Enfermedad Terminal Infantil y Duelo Anticipado

7/25/2019 Enfermedad Terminal Infantil y Duelo Anticipado

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LA ENFERMEDAD TERMINAL COMO DESAFIO HACIA LOS PADRES ANTELA PERDIDA DE UN HIJO Y UNA PERSPECTIVA TANATOLGICA:

DUELO ANTICIPADO

RESUMEN

Alguna vez se han preguntado Qu es la muerte? cmo va a ser su muerte? qu

emociones tengo respecto a la muerte propia y ajena? qu pasa si pierdo a x persona?

cmo puedo aceptar el final de mi vida o de la vida de otro?

Sin duda son preguntas que aunque alguna vez nos han pasado por la caeza!

atemorizan! puesto que la muerte se ha conceido como el fin de la vida y por tanto de la

prdida de todo lo que nos rodea y lo que queremos"

Sin emargo es un hecho del que nadie est# exento y que puede ocurrir a causa de

diversos factores" Aunque la mayor$a de las veces se relaciona con la vejez! en la actualidad

se ve como producto de diversos acontecimientos! descartando la posiilidad de que solo

los adultos mayores mueren! pues ya no es asunto solo de las personas de edad avanzad!

sino de cualquier persona! incluyendo ni%os que apenas empiezan a vivir& y es entonces!

cuando stas preguntas iniciales! toman sentido y la causa de lo que puede ser la muerte se

complique acentuando los temores y confusiones por parte de los seres queridos y la

sociedad en general que vive el hecho"

' es precisamente la relacin que existe entre la muerte de un hijo y la aceptacin a ella!

lo que genera este traajo"


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(a causa de la muerte! que se aorda dentro de esta revisin iliografica! es una

enfermedad terminal) esto es la enfermedad terminal de un hijo que desaf$a a los padres

ante una prdida inminente! para aceptar a sta"

Se expone de manera concreta! que es una enfermedad terminal la percepcin que se

tiene de ella desde el paciente hasta los familiares! el duelo como proceso que se relaciona

con las prdidas! as$ como la informacin acerca de la *anatolog$a como enfoque para una

futura intervencin! hacia los padres con el fin de prepararlos a la muerte de su hijo" *odo

esto! con el grupo de apoyo como herramienta de este traajo! del cual tamin se

mencionan los principios #sicos que lo caracterizan"

Se considera a esta informacin con el ojetivo y alcance de favorecer un duelo tras la

prdida normal y no complicado! traajando la aceptacin y sentido de la prdida de un hijo

que est# prxima a los padres"

+e sta manera! se organiza informacin de tal manera que pueda dar pie a una

estrategia de intervencin en un futuro en el campo de la ,sicolog$a de la salud y

espec$ficamente del duelo! con una perspectiva nueva en relacin a traajos anteriores en

nuestro contexto social"


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NDICE

INTRODUCCIN...............................................................................................................6

-ustificacin"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" ./

0aturaleza y sentido y alcance del traajo""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" .1

,lanteamiento del prolema""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" .2

CAPTULO 1 LA ENFERMEDAD TERMINAL ANTE LA MUERTE

."."3 +efinicin y caracter$sticas de la enfermedad terminal"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""".4

."1"3Afrontamiento a la enfermedad y su proceso""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" .5

."6"3Actitud ante la muerte causa de la enfermedad *erminal""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""11

."6"."37l ni%o terminal y su actitud ante la muerte! """"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""16

."6"1"3 (os padres del ni%o terminal""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""14

CAPITULO 2 EL DUELO

1"."3+efinicin y tipos de duelo""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" 6.

1".".""3+uelo anticipado" """"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""621"1"37tapas del duelo" """""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""64

1"6"38anifestaciones del duelo"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""21

1"2"39actores que intervienen en el manejo de la prdida" """""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""2:1":"3,erdida de un hijo""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""2;

CAPITULO 3 UNA PERSPECTIVA TANATOLGICA

6"."3+efinicin y antecedentes de la *anatolog$a""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" :1

6"1"3ntervencin tanatolgica en grupos""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" :56"6"."3rupos de apoyo y sus caracter$sticas"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" 4/

6"2"3>nstituciones que traajan la *anatolog$a" """""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""41

CONCLUSIONES........................................................................................................... 64

REFRENCIAS BIBLIOGRAFICAS.............................................................................. 66


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INTRODUCCIN

A lo largo de la historia se ha desarrollado desde distintos #mitos la conciencia y la

necesidad de resguardar aspectos vinculados a la @calidad de vida y por ende! a defender

esa necesidad vital"

7n los Bltimos diez a%os las investigaciones sore este concepto han ido en aumento

progresivamente en diferentes #mitos del quehacer profesional y cient$fico& dentro de las

Ciencias de la Salud! los avances han posiilitado generar eneficios innumerales en

relacin a las enfermedades y sore todo en las denominadas terminales& lo que ha llevado

a que la Calidad de vida en relacin a la salud! se vea como un modo de referirse a la

percepcin que tiene el paciente y su familia ! de los efectos de una enfermedad o de la

aplicacin de un tratamiento en diverso #mitos de su vida! enfatizando principalmente las

consecuencias que provoca sore el ienestar f$sico! emocional y social" Dmez E" 1//:F "

+e esta manera se genera entonces! la implicacin psicolgica que surge cuando se hace

evidente la relevancia que existe entre el comportamiento humano y los procesos que

suyacen en el origen y evolucin de una enfermedad! esto! mediante la denominada

,sicolog$a de la Salud"

(a ,sicolog$a de la Salud es entonces! el producto de una nueva forma de pensamiento

que considera la dimensin iopsicosocial en el proceso salud3enfermedad en todos los

niveles& misma que ha sido resultado de las propias limitaciones del modelo iomdico y de

la posiilidad que se are cada vez m#s de comprender como las variales sociales y

personales mediatizan este proceso" D8art$n ! 1//6F" 8ismas razones por las que hace que

el desarrollo de esta #rea de la psicolog$a! sea notale! pues ninguna otra aplicacin de esta

ciencia ha tenido tan amplio crecimiento en un periodo tan reve de tiempo"


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As$! durante los Bltimos 1: a%os ! la psicolog$a de la Salud ha tenido una laor

interesante al curir #mitos relacionados con el comportamiento humano y su vinculacin

con la calidad de vida D


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de lo que suced$a y participando de forma activa del suceso! actualmente la muerte se suele

enfrentar aislado! en hospitales y muchas veces sin darse cuenta de lo que sucede"

DAlmonacid 1//6F

,ero por que la muerte en el proceso de intervencin de la psicolog$a de la Salud? ,orque

el ojeto de sta ultima durante el proceso de salud3 enfermedad! desencadena en ocasiones

en un diagnstico cuyo pronstico se vuelve una prdida inevitale y en la que durante el

transcurso antes de que esta ocurra se tiene que intervenir de alguna u otra manera " ' es

entonces ! donde dee aordarse el apoyo que tanto el paciente como el familiar necesitan"

Adem#s de que dentro de las #reas de intervencin de la psicolog$a de la Salud!

espec$ficamente las enfermedades terminales! han sido producto de innumerales

investigaciones que procuren comprender la adaptacin del homre a ellas y sus

consecuencias"

Al respecto! de las enfermedades terminales! se conoce por diversos autores! que suelen

ser motivo de un gran impacto emocional! tanto en el paciente como en la familia! desde el

momento del diagnostico! aunque en algunos casos! suele disminuir por un pronostico no

tan lamentale pero que hay de aquellos que cursando una enfermedad se encuentran en

etapa terminal?qu pasa con la familia? cu#l es el siguiente pronstico? Si se promueve la

salud! no solo implica el aspecto mdico! sino tamin el hecho de uscar una estailidad

iopsicosocial en el individuo y entonces! aordar aquellos acontecimientos que influyen

en la actuacin de las personas y principalmente de las que se enfrentan a la perdida de un

ser querido que padece una enfermedad en etapa terminal! y por ende al proceso de duelo

que se desencadena desde el momento del diagnostico"

+e aqu$ que surge la inquietud de enfocar este traajo a padres de ni%os en situacin

terminal y su desenlace inevitale que posiilite posteriormente una intervencin en el


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manejo de la perdida antes de que esta suceda" *omando como una propuesta de

intervencin a la *anatolog$a que se entiende! como la disciplina que facilita a pacientes y

familiares el proceso de deterioro humano interviniendo en el #rea emocional! social y

espiritual! tomando en cuenta las actitudes que tengan ante la muerte! esto con el fin de

estalecer alternativas para adaptar a la persona ante una perdida relacionada con la muerte"

Dmez 1//:F

Como se oserva! la ,sicolog$a de la Salud dee incluir intervencin psicolgica en

todos los momentos de evolucin de la enfermedad! pues no es casual que los psiclogos se

internen cada vez mas en intervenciones psicosociales que pretenden la sustitucin de

comportamientos de riesgo por conductas de proteccin y de mas! sino que tamin se

traaja por el hecho mismo de elevar cada vez mas la eficacia de la intervencin

psicolgica y la calidad de vida y muerte que un individuo merece uscando as$ el traajo

multidisciplinario que los avances cient$ficos han generado"


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JUSTIFICACIN

(a necesidad de propuestas para traajar con los prolemas de la vida cotidiana! tales como

la enfermedad ! la muerte y el duelo! lleva a desarrollar esta monograf$a ! en la que se

expone de manera clara parte de la informacin que existe respecto a stos tres conceptos

en relacin a padres que est#n prximos a la prdida de un hijo por causa de una

enfermedad terminal y que luchan por adaptarse al desenlace que puede surgir en cualquier

momento"

Sin duda ! existe aun cierta carencia en la atencin de los aspectos emocionales y

espirituales en relacin a las enfermedades terminales y la gente que la experimenta! caso

concreto! familiares de los pacientes! lo que da origen a plantear un enfoque que posiilite

posteriormente un tratamiento& que dentro de esta revisin iliografica! pretende aordar

aquel que pueda favorecer la comprensin y aceptacin de la perdida inminente de un hijo

tras haer sido diagnosticado con una enfermedad terminal"

7ste enfoque que se pretende dar a conocer para el posile tratamiento durante la

intervencin! es la *anatolog$a! que actualmente ha sido considerado dentro de las

disciplinas mas acertadas en relacin a las enfermedades terminales para entender y darle

sentido a la muerte de un ser querido! as$ como al acompa%amiento que la familia merece

durante este proceso"


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Hesulta tamin importante mencionar que la *anatolog$a en 8xico es aun parte de la

formacin de pocos profesionales y por lo tanto la utilizacin de ella como herramienta

dentro de la intervencin de la ,sicolog$a de la Salud es escasa" As$ mismo! por el hecho de

aordar un tema que ha sido recorrido como uno de los mas demandados en los Bltimos

a%os! es importante dar a conocer las posiilidades con las que puede contar un psiclogo

para proporcionar mejores estrategias en su intervencin! esto es! los distintos enfoques y

perspectivas que van surgiendo"

+e aqu$ surge entonces el grupo de apoyo! que dentro de la *anatolog$a pueda ser

propuesto para una estrategia posterior de intervencin sugiere! y que dentro de nuestro

contexto social es poco traajado" ,or lo que se da a conocer a este! como una alternativa

mas en el proceso de duelo anticipado" As$ se desarrolla el tema para fines que al lector

convenga"


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NATURALEZA, SENTIDO Y ALCANCE DEL TRABAJO

7l mayor alcance de este traajo es! que mediante la integracin de la literatura existente

respecto al manejo de duelo anticipado en los padres que tienen un hijo con una

enfermedad terminal y la *anatolog$a! se cuente con un texto cuya informacin rinde una

alternativa de apoyo a profesionales interesados en tener conocimiento amplio sore el

tema y una posile estrategia para elaorar un traajo de intervencin de este proceso"

Sin emargo! como ya se mencion! son pocos los textos que consideran todos los

aspectos entre la muerte! el duelo y la *anatolog$a en relacin a los padres de un ni%o

terminal en un solo documento! es decir! que den a conocer de una manera amplia el

proceso y las formas de afrontarlo! pues generalmente se enfocan a otra polacin o

generalizan la informacin" ,or ello con esta propuesta monogr#fica se quiere otorgar un

documento m#s al tema de ste proceso! duelo"

(a carencia de estos textos en el espacio educativo de la facultad de psicolog$a ! que

comprenden este tema con una perspectiva diferente! tamin es casi nula! pues a pesar de

ser un tema de gran inters! no se ha encausado en este enfoque" Adem#s de que esta

propuesta monogr#fica! pretende recopilar la informacin necesaria y adecuada para una

intervencin futura que cualquier profesional de la ,sicolog$a sugiriera! respecto al tema o

temas de inters relacionados con l" Adem#s! tamin sugiere! que al recopilar la

informacin de este tema de duelo anticipado en los padres prximos a la muerte de un

hijo! no solo pueda favorecer al lector para una intervencin especifica de este tema! sino

que pueda tomar como apoyo el texto para otras intervenciones que esten relacionadas con

ello"


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Con esto! finalmente intento acercar esta literatura como una propuesta monograf$a a

los estudiantes que pretendan llevar a cao una intervencin mas a fondo! es decir! la

creacin de un grupo de apoyo en el traajo de la familia ! el duelo y las enfermedades

terminales"

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

+esde tiempos atr#s! el proceso que desencadena la relacin entre salud3enfermedad y una

familia ante un diagnstico desagradale! ha generado diversas reacciones en torno a las

prdidas de los seres queridos que surgen con ello"

Sin emargo! halar de prdida! implica carecer de algo y no solo de la salud! en este

#mito de las intervenciones de la psicolog$a! sino tamin de una posile muerte& concepto

que ha sido a lo largo del tiempo! un enigma para muchas personas cuando se enfrentan a

ella" ,ero que hay de el afrontamiento que se le da a este enigma denominado duelo?" Se

ha visto muy estudiado ! en relacin a los efectos psicolgicos que de una prdida deja

como huella en el soreviviente! pero poco se traaja ste antes de que suceda la prdida"

(a psicolog$a y sus diversos enfoques tericos! en la Bsqueda de la mejor intervencin

en la adaptacin tras la prdida! ha sido asta! pero las alternativas antes de que suceda no

ha implicado mucha informacin& y es en este marco donde se centra el tema de estudio" 7n

donde la muerte es producto de una enfermedad que aqueja a un ni%o y a sus padres que

dif$cilmente comprenden la perdida inminente" 7sto da a conocer ! que el concepto de

muerte suele ser aun menos comprensile desde el hecho en que muere alguien que se cree

apenas empieza a vivir"


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7s as$! como la muerte de un hijo por cusa de una enfermedad terminal! suele ser dif$cil

desde el momento en el que el diagnostico es comunicado! y en donde lo que se pone en

tela de juicio! ya no es la enfermedad como tal! sino la aceptacin a ese desenlace que se

aproxima

CAPTULO 1 LA ENFERMEDAD TERMINAL ANTE LA MUERTE

(a salud aparece como relevante! tanto del sistema de valores que se da a un individuo o en

una sociedad dada! como en una normalidad iolgica" D-eammet .551F

7s por eso que! al halar de enfermedad cualquiera que esta sea! resulta importante

mencionar que ningBn ser humano est# exenta de ella! pues puede ser experimentada por

uno mismo o por un familiar" D-eammet .551F

+e aqu$! surge la inquietud por entenderla! y es entonces cuando nos enfrentamos a la

nocin de salud que aparece despus de la enfermedad! pues segBn -eammet D.551F! en este

orden suceden las cosas! es decir! es la enfermedad por sus efectos perturadores quien

oliga a considerar despus la cuestin de la salud" ,or consecuencia! los progresos de las

ciencias de la salud! est#n actualmente mucho mas ligadas a un mejor nivel de vida! que a

consideraciones puramente iolgicas D-eammet .551F" 7s decir considerar a la salud como

un estado de ienestar en el individuo a nivel iolgico! psicolgico y social" D


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diversas actitudes y conceptos sore la muerte! situaciones variadas relacionadas con el uso

de los recursos existentes o disponiles y las exigencias cotidianas del ejercicio de los

profesionales de la Salud! entre otras razones! hacen necesario y Btil aordar a las

enfermedades terminales desde diversos enfoques para su tratamiento"

As$! halar de enfermedades terminales que implican toda una gama de integrantes! est#

mas que dicho que en la actualidad la enfermedad ya no se ve solo como algo meramente

mdico! sino que va mas all#! como se mencion anteriormente! esto es! que est#n

involucrados tamin! los aspectos sociales y psicolgicos que rodean al individuo"

As$! tomando en cuenta la definicin de enfermedad que da H" (eriche Dcitado por

-eammet!.551Fdesde una perspectiva psicolgica3mdica! siendo poco ojetiva y en la que

se hace mas significante el impacto que tiene una enfermedad terminal se tiene que @es

aquello que molesta a los homres en el ejercicio normal de su vida y en sus ocupaciones!

pero sore todo es aquello que les hace sufrir @entendindose el @sufrir en el aspecto fisco

y emocional para nuestro traajo"D-eammet .551F

+e esta manera! se entiende que una enfermedad representa casi siempre sufrimiento ya

sea este en la esfera medica o psicolgica " ' que no solo interesan al paciente sino tamin

a las personas que lo rodean" ,ues se ven afectados intereses tanto del paciente como de la

familia"

Con ello! despus de aordar una definicin de lo que a enfermedades se refiere se har#

mencin a aquellas a las que ata%en a nuestro tema de investigacin! esto es! las

denominadas terminales"

1.1. DEFINICIN Y CARACTERSTICAS DE LA ENFERMEDAD TERMINAL


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7n la situacin de enfermedad terminal concurren una serie de caracter$sticas que son

importantes no slo para definirla! sino tamin para estalecer adecuadamente la

teraputica" DIern#ndez 1//2F)

(os elementos fundamentales son )

." ,resencia de enfermedad avanzada! progresiva e incurale"

1" 9alta de posiilidades razonales de respuesta al tratamiento

6" ,resencia de numerosos prolemas o s$ntomas intensos y camiantes"

2" >mpacto emocional en relacin a la presencia explicita o no de muerte"

:" ,ronostico de vida inferior a seis meses"

7ntonces ! en ase a los criterios anteriores! Iern#ndez D1//2F define a un enfermo

terminal como ) @aquel que padece un deterioro progresivo y generalizado del organismo y

sus funciones a consecuencia de una enfermedad que no responde a los tratamientos y que

factilemente va a morir en un periodo no mayor a seis meses y que conoce su diagnostico

@"

Sin emargo! no es la Bnica definicin de paciente terminal ! tamin se encuentra la que

aorda el +r" (ionel Gernier que pulica la Hevista 8Jdica de Chile DHev" 8ed" Chile

1///F en la que los criterios que la definen son)

aF,aciente portador de una enfermedad o condicin patolgica grave! diagnosticada en

forma precisa por un mdico experto en el #rea"

F(a enfermedad o condicin patolgica diagnosticada dee ser de car#cter progresivo e

irreversile! con pronstico fatal prximo o en un plazo relativamente reve Dd$as o

semanasF" (a irreversiilidad y el car#cter progresivo son elementos necesarios"

cF7n el momento del diagnstico! la enfermedad o condicin patolgica no es

susceptile de tratamiento conocido y de eficacia comproada que pueda modificar el


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pronstico de muerte prxima! o ien los recursos teraputicos empleados han dejado de ser

eficaces"

Sin emargo un enfermo terminal no necesariamente puede encontrase en fase terminal

tras su diagnostico" (a categorizacin de ste! ha variado en el tiempo! en funcin del

progreso de la 8edicina y la disponiilidad de nuevos tratamientos y de tecnolog$as de

apoyo vital para enfrentar enfermedades graves" DGravo! 7cheverr$a 1///F" ,ues hay

enfermos muy graves que antiguamente mor$an pero que hoy d$a pueden ser recuperados al

disponerse de tratamientos espec$ficos y de recursos teraputicos que reemplazan funciones

u rganos vitales da%ados" DGravo! 7cheverr$a 1///F" >gualmente! hoy se dispone de

intervenciones teraputicas que permiten prolongar la vida! por un per$odo significativo de

tiempo! en pacientes portadores de una condicin patolgica anteriormente considerada

terminal" DGravo! 7cheverr$a 1///F" 7sto puede incluir a conceptos relacionados que

pueden confundir la terminalidad de una enfermedad se encuentran la gravedad y la

incurailidad! por lo que es necesario definirlas y distinguir a cada una de ellas" DGravo!

7cheverr$a 1///F"

Se califica de grave a un paciente cuya enfermedad o condicin representa una amenaza

potencial para su vida" As$! un enfermo terminal es haitualmente un enfermo grave pero!

oviamente! la mayor$a de los enfermos graves no pueden ser calificados como terminales"

DGravo! 7cheverr$a 1///F"7n el caso de incurailidad tampoco es sinnimo de terminalidad"

Iay pacientes que padecen de enfermedades incurales pero que no los conducen a la

muerte en plazos reves y! en consecuencia! no son terminales " DGravo! 7cheverr$a 1///F

,or Bltimo! es necesario reconocer que! en algunos casos! el car#cter terminal de un

paciente pueda estar condicionado por otros aspectos como la imposiilidad pr#ctica de


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utilizar los recursos teraputicos que la 8edicina dispone y que podr$an modificar el

pronstico terminal de una enfermedad! pero que son de una disponiilidad muy limitada!

complejos y costosos! como es el caso de los trasplantes de rganos" < en algunas

ocasiones! el aislamiento geogr#fico podr$a condicionar el diagnstico de enfermo terminal

dada la carencia de recursos teraputicos complejos e imposiilidad de traslado a un centro

especializado"DGravo! 7cheverr$a 1///F

Con ello! se quiere dejar claro que diagnosticar un paciente como terminal constituye para

el personal de salud una gran responsailidad profesional y tica" DGravo! 7cheverr$a 1///F"

As$ con los criterios anteriores y tomando en cuenta que el diagnstico de enfermedad

terminal es duro de encajar" (a fase terminal de la vida se inicia cuando el mdico juzga

que las condiciones del paciente han empeorado hasta tal punto que ya no es posile ni

detener ni invertir el curso de la enfermedad D7scalante! 1//1F& es cuando el tratamiento se

hace #sicamente paliativo y se concentra en la reduccin del dolor" cuya resolucin afectan

de modo considerale tanto al enfermo y sus familiares como al mdico" D7scalante! 1//1).

+entro de las enfermedades consideradas como terminales se encuentran) el c#ncer!

S>+A ! enfermedades de motoneurona ! insuficiencias especificas org#nicas D renales!

cardiacas! hep#ticas! etcF entre otras! pues cumplen estas caracter$sticas ! en mayor o menor

medida! en las etapas finales de la enfermedad"D7scalante! 1//1F"

A continuacin se aorda como tanto el tanto el paciente como la familia enfrentan una

enfermedad terminal y espec$ficamente la etapa Bltima de esta y su desenlace"


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1.2.AFRONTAMIENTO A LA ENFERMEDAD Y SU PROCESO

' ien ante la enfermedad y su proceso! se puede ahora decir que! el afrontamiento a una

enfermedad es preciso halarlo desde el desarrollo que suscita la misma! y para eso es

necesario en primer lugar se%alar que se entiende por afrontamiento" SegBn Almonacid

D1//6F se define como @el proceso a travs del cual el individuo maneja las demandas en

relacin persona3amiente que son evaluadas como estresantes y que generan emociones"

+e esta manera mencionando ya la definicin del afrontamiento! se hala de que durante el

proceso de la enfermedad! se oservan diferentes niveles de afrontamiento! que se elaoran

en funcin de variales que acontecen a la misma! esto es! las causas! tiempo de duracin!

etc"DAlmonacid 1//6F"

Se ha oservado que la evolucin personal en las formas de afrontar la enfermedad!

depende de la fase en que se encuentre la misma! por tanto es importante conocer lo que en

cada una de ellas sucede"

+entro de las diversas propuestas que valoran los acontecimientos de cada fase se

encuentra la del @modelo de etapasque sugiere 8argarita Chacn D1//1F! el cual incluye

fases como) prediagnstico! aguda! crnica y recuperacin o muerte"

(a fase prediagnstica de una enfermedad que amenaza la vida! es el periodo de tiempo

antes del diagnostico de la enfermedad! y es cuando se reconoce que existen s$ntomas o

factores de riesgo a la misma" +urante esta fase! la persona es sometida a ex#menes

mdicos! ya sea por el paciente mismo o por la familia" D8argarita Chacn 1//1F

(a fase aguda se centra en la crisis del diagnostico en la cual ! la persona se ve forzada a

entender este mismo ya a tomar una serie de decisiones sore el cuidado mdico"

D8argarita Chacn 1//1F


18/67

Se define como fase crnica al periodo de tiempo que transcurre entre el diagnstico y el

resultado" (os individuos tratan de lidiar con las demandas cotidianas! mientras de manera

simult#nea llevan a cao el tratamiento" Sin emargo! algunas personas pueden

experimentar una fase denominada! de recuperacin! en la cual tratan de enfrentar los

efectos psicolgicos! sociales! f$sicos! espirituales y monetarios despus de la etapa

anterior" D8argarita Chacn 1//1F

(a fase terminal o final! de una enfermedad grave! ocurre cuando la muerte deja de ser

una posiilidad y se convierte en algo inminente" 7n este momento! los intentos mdicos

camian de ojetivo y en vez de intentar curar! se concentra en ofrecer otro tipo de

cuidados! y generalmente las tareas durante esta etapa se enfocan en lo espiritual y

existencial" D8argarita Chacn 1//1F

Si ien es cierto que pueden varias las etapas de acuerdo a los autores ! la propuesta antes

mencionada es la mas comBn" ,ero hasta aqu$ no hay mencin acerca de las reacciones

psicolgicas que presentan los individuos! as$ que se halar# de ellas! no omitiendo que

estas reacciones pueden variar en cada una de las personas"

7ntre las diferentes propuestas que valoran las respuestas psicolgicas mostradas por los

enfermos y la familia! cae destacar la de (ipoKsLi Dcitada por Almonacid 1//6F! en la que

la enfermedad puede entenderse como reto! pJrdida! amenaza! castigo! vergMenza! etc" (as

reacciones emocionales que presentan los individuos son condicionadas por el modo en el

cual se ha enfrentado al proceso desde su diagnostico) su historia vital! el tiempo de

evolucin de la enfermedad! los apoyos tcnicos que se le ofrezcan as$ como las redes de

apoyo y soporte familiar y social de que disponga! as$ como aspectos como la edad! la

situacin profesional y econmica" DAlmonacid 1//6F"


19/67

+e esta manera y dentro de las fases mas notales que aparecen ante la enfermedad y sus

reacciones que menciona Almonacid D1//6F! est#n las siguientes)

(a primera es la fase del diagnstico! en la cual es frecuente oservar s$ntomas de

loqueo emocional! atriucin de preocupacin! ocupacin del tiempo de forma compulsiva

para evitar la ansiedad y anticipacin de consecuencias negativas! Bsqueda de sentido!

rezar y pactar con lo divino! anticipar ideas de deterioro! sufrimiento y muerte"DAlmonacid

1//6F

eneralmente ! en la fase siguiente! fase del tratamiento! se oserva una evolucin en el

proceso de afrontamiento en cuanto a la direccin del mismo" (os prolemas que suscita la

enfermedad y su tratamiento! pasan a primer plano! el esp$ritu de lucha! dependencia!

vigilancia! preocupacin ansiosa y la resignacin suele ser frecuente" DAlmonacid 1//6F

7n la fase denominada crnica o reca$da! los individuos que presentan anteriormente un

estilo de afrontamiento positivo en etapas iniciales! suelen retomar el control y mantener

sus estilos de afrontamiento" ,ero cuando se exhien estilos inadecuados al inicio! como la

desesperanza! negacin !etc"! en esta fase la sensacin de prdida de control sore la

situacin ! se hace mas incidente" DAlmonacid 1//6F

,or Bltimo cuando cesan los tratamientos activos y al enfermedad evoluciona hacia la

etapa terminal! las reacciones son diferentes y condicionadas pro el estado f$sico del

paciente y haitualmente aparece una sensacin de prdida de control en la que la

desesperanza ! impotencia y anticipacin del sufrimiento y muerte son s$ntomas principales"

DAlmonacid 1//6F"

Sin emargo cuando en fases anteriores el paciente ha reciido apoyo o terapia

psicolgica para los prolemas de su enfermedad! la sensacin de control se convierte en


20/67

tranquilidad pues se retoman tcnicas aprendidas! dando a su estado emocional un

equilirio" DAlmonacid 1//6F"

+e esta manera al dar una idea de las fases que cursa el proceso de la enfermedad y

algunas de las reacciones mas comunes en los individuos! es necesario! retomarlas y

relacionarlas con las actitudes del paciente y su familia ante la muerte como un

consecuencia de sta"

1.3.ACTITUD ANTE LA MUERTE: CAUSA DE LA ENFERMEDAD TERMINAL

(a sociedad! desde siempre se ha tenido que enfrentar el hecho de la muerte& la condicin

humanan tiene este sentido profundo de la finitud de la vida& pero la vivencia de la

muerte !desde el proceso de salud3 enfermedad! es diferente segBn los individuos y segBn

las familias que lo experimentan" >ncluso dentro de la familia! es sufrida diferente entre sus

integrantes! lo que depende del gnero! la edad y el lugar que ocupe en el grupo" DGronfman

1//6F"

,or tanto! la muerte como acontecimiento! la noticia de la situacin ! las causas y

circunstancias del deceso! se convierten de inmediato en una amenaza cuando la

enfermedad est# de por medio"

+e esta manera! los familiares y el paciente son producto de una camio que inicia

cuando una enfermedad terminal es parte ahora de su cotidianidad& a la cual tendr#n que

enfrentarse! puesto que desde el momento del diagnostico! la din#mica familiar camia al

verse encontrados los sentimientos de cada uno de los miemros" DGronfman 1//6F"

Sin emargo ! entendrselas con la muerte de un ni%o y con una enfermedad terminal!

suele ser aun mas impactante" A continuacin se hace mencin de la manera en que

afrontan los padres de un ni%o! como paciente terminal! desde el momento del diagnostico!


21/67

la cual desencadenar# en la llamada! muerte& as$ como la actitud que presentan ante esta

Bltima" Iaciendo mayor hincapi en los padres frente a esta situacin ya que hacia ellos

esta dirigida la propuesta monogr#fica"

1.3.1. EL NI!O TERMINAL Y SU ACTITUD ANTE LA MUERTE

(a mayor$a de las personas experimenta ! de vez en cuando! el miedo que normalmente

causa la muerte! sea cuando ciertos s$ntomas o una circunstancia en concreto le ocasiona un

temor fatal! o sea! cuando parece que una persona querida est# expuesta a ella"

DIinton!.554F" Sin emargo! al centrarse una causa y siendo sta una enfermedad terminal!

las emociones son innumerales! a%adindole como otro factor ! la edad del individuo"

Nn enfermo terminal para adaptarse a su condicin! segBn +ulanto D1//2F necesita )

Aceptar que la enfermedad es terminal sin pensar en la muerte todo el tiempo!

disfrutando lo posile en le tiempo que le suceda"

Alternar periodos realistas con periodos en que se niega la situacin"

Aprender lo necesario acerca de su padecimiento para disminuir su culpa y su

angustia"

Nsar sus creencias para disminuir su angustia"

Ser capaz de halar $ntimamente con otros"

,edir tranquilizantes para aliviar su miedo"

Ntilizar los servicios de un psicoterapeuta para entender sus sentimientos

contradictorios"

Ser realista respecto al tiempo que le queda de vida! respecto a lo que sus seres

queridos pueden hacer por l y respecto a las limitaciones de la medicina actual"


22/67

,ero! cuando se trata de un ni%o que funge como paciente! dif$cilmente pueden lograrse

estos puntos por l mismo! y sore todo si tiene una edad en la que poco comprende la

situacin& por tanto! resulta importante! enfocarse al nivel de desarrollo que el ni%o

atraviesa y la percepcin que tiene de la muerte en cada uno"DAlmonacid 1//6F"

SegBn Almonacid D1//6F y en relacin a la percepcin de muerte y a la adaptacin a la

enfermedad que tienen los ni%os! los menores de : a%os carecen de madurez necesaria para

entenderla completamente! y traducen su angustia con la separacin de su madre y el

aandono y soledad" A partir de los 4 a%os temen al dolor f$sico y al da%o corporal aunque!

comprenden que padecen una enfermedad grave y amenazante" 9inalmente en a%os

posteriores ya concretan la idea de muerte como un adulto DAlmonacid 1//6F"

7n relacin al impacto psicolgico y las reacciones ante una enfermedad terminal puede

ser mayor y la depresin! ansiedad y camios de humor aumentan con las hospitalizaciones"

DAlmonacid 1//6F",or lo que cae se%alar que la ni%ez! es un tiempo especial! por lo que! si

se permite que los ni%os sean ni%os! con todas sus fantas$as y temores el panorama

desalentador del tratamiento de la enfermedad ser# mas f#cil" D Almonacid 1//6F"

As$! a lo que reacciones respecta se entiende que est#n de acuerdo a la edad del ni%o y las

experiencias que tenga en relacin a otras situaciones similares"

+e esta manera! se pueden dar algunos datos sore como se percie la muerte segBn la

etapa de desarrollo en que se encuentra el ser humano que cita Iern#ndez 1//2"

>niciando con los ni%os! a cualquier edad tamin poseen su propio concepto de muerte"

,ara un e! la muerte no es un concepto real" Sin emargo! los es reaccionan frente

a la separacin de uno o amos padres! a los procedimientos dolorosos y a cualquier

alteracin de su rutina" Nn e con una enfermedad terminal requiere tanto cuidado f$sico

y emocional como cualquier otra persona para lograr un entorno cmodo" 8antener una


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rutina constante es importante para el ni%o y las personas que est#n a su cargo" (os es

no pueden comunicar sus necesidades veralmente! pero utilizan otras formas! como el

llanto para mostrar su incomodidad y sus sentimientos"DIern#ndez 1//2F

,ara el ni%o en edad de caminar! la muerte tiene muy poco significado! pues para

algunos! es algo temporal y reversile" >gualmente pueden perciir la ansiedad de las

emociones de quienes los rodean y pueden interpretarlo como miedo" DIern#ndez 1//2F

(os ni%os en edad pre3escolar empiezan a comprender que la muerte es algo que

atemoriza a los adultos" 7n esta edad se percie a la muerte como temporal! tal como en los

diujos animados y en sus juegos" eneralmente tienen la idea de que quien se muere se va

al cielo" Iasta aqu$ no concien los ni%os a la muerte como permanente" DIern#ndez 1//2F

Sin emargo existe una caracter$stica en esta edad pues pueden creer que sus

pensamientos o acciones provocan la muerte y puede experimentar sentimientos de culpa o

vergMenza" +urante esta edad el ni%o que se enferma puede creer que es un castigo por

algo que hizo o pens" DIern#ndez 1//2F

(os ni%os en edad escolar desarrollan un entendimiento m#s real de la muerte! pues ya

saen que es algo irreversile y definitivo" Aunque la muerte puede ser personificada un el

ni%o ya empieza a comprender la muerte como permanente! universal e inevitale" 7s aqu$

donde se manifiesta mucha curiosidad sore el proceso f$sico de la muerte y qu ocurre

despus " 7s posile que deido a esta incertidumre los ni%os de esta edad teman su propia

muerte" DIern#ndez 1//2F

Ahora ien! como ya se mencion la etapa de desarrollo del ni%o es parte fundamental para

enfrentar una enfermedad y la muerte a causa de ella" Ahora! es importante centrarse en los


24/67

padres ante este acontecimiento! ya que son la parte esencial dentro de este traajo

monogr#fico"

1.2.2. LOS PADRES DEL NI!O TERMINAL

Al acompa%ar a una persona que padece una enfermedad catalogada como terminal!

siempre dee tenerse en cuenta que la unidad #sica a tratar es la familia y que dee

entenderse a sta como un organismo vivo! en la cual! cualquier alteracin en la estructura

o funcionamiento ! influye en todos y en cada uno de los miemros" DSmith .55;F

Aunque! las oservaciones de practicantes e investigadores que traajan con enfermos

en etapas terminales! demuestran claramente que los familiares que viven con un miemro

desahuciado enfrentan muchas dificultades como lo cita SmithD.55;F! mez Calle D1///F

sugiere que estas dificultades ante al enfermedad en la familia! son #sicamente)

desorganizacin! ansiedad! lailidad emocional y tendencia a estalecer arreras de

comunicacin" Aunado a lo que Ouler Hoss Dcitada por Smith .5;;Fmanifiesta! en

cuestin! manejar la clera de un enfermo moriundo! as$ como la mutua desesperacin y

los sentimientos disparados que con frecuencia elevan al desorden y la evasin "

Sin emargo haciendo nfasis en los padres! es necesario mencionar que el impacto

emocional que provoca el que el ni%o padezca alguna enfermedad grave crnica! se traduce

ampliamente en ellos! quienes tienen que aprender a convivir con alguien que requiere de

numerosos cuidados y a soportar el sentimiento de pJrdida" D Sauceda! 1//.F"

As$! desde el diagnostico! es natural el surgimiento de una crisis que altere las relaciones

interpersonales e incluso provoque la ruptura familiar! sore todo cuando esta ya es

disfuncional" D Sauceda! 1//.F"


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Sin emargo lo que impacta m#s es el salto emocional de tener un ni%o sano a tener un

ni%o en estado critico ! pues es casi imposile de asimilar por parte de los padres" ' para

entender esto es posile examinar algunas de las clasificaciones que existen sore las

reacciones que tienen los padres ante la enfermedad de un hijo" D Sauceda! 1//.F"

+entro de las etapas que sugiere Sauceda D1//.F est#n las siguientes)

(a primera etapa de crisis suele ser ante el diagnostico! pues puede venir como ShocL o

negacin por parte de los padres! la cual llega a ser normal dentro de ciertos m#rgenes si no

dura mucho! ni retrasa el tratamiento DSauceda! 1//.F" Algunos padres pueden preferir

uscar otra opinin para descartar esa posiilidad" As$! por lo general al verificarse este

diagnostico! la negacin suele disminuir para dar paso a la ansiedad y la depresin ! al tratar

de aceptar la gravedad de la enfermedad! la cual! mientras transcurre los padres van

experimentando sensaciones de temor y ansiedad continuamente! por el tratamiento y el

sufrimiento que puede llevarse a cao en el ni%o" D Sauceda! 1//.F"

Ahora ien! otra de las clasificaciones muy parecida! pero asada en las etapas del duelo

de Ouler Hoss Dcitada por Gernier 1//2F! quien estudiando pacientes terminales y padres

de ni%os con enfermedad terminal ! oserv ciertos patrones psicolgicos que aparecen en

los padres expone lo siguiente)

."3>ncredulidad o negacin de la situacin irreversile o terminal" Se piensa que el

mdico est# equivocado& ese diagnostico y ese pronostico no puede ser verdad" Se uscan

otras opiniones"

1"3>ra! que puede dirigirse contra l o la cnyuge! contra el equipo mdico! contra +ios!

etc"

6"30egacin" Se acepta la realidad dela enfermedad y el pronostico! pero trata de uscar

alguna ventaja"


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2"3+epresin" Se toma conciencia de la realidad de la situacin y del pronostico y esto le

provoca una profunda depresin"

:"3(a aceptacin que nunca o muy pocas veces se da" 0adie acepta la muerte! por la

irreversiilidad de este estado" (a mayor$a de los pacientes y sus padres! siempre alergan

la esperanza de seguir viviendo o que se producir# un milagro" ,uede darse la aceptacin de

la muerte cuando esta se ve como el trmino de los sufrimientos que esta experimentando el

hijo! dada una condicin patolgica irreversile y claramente terminal"DGernier 1//2F"

Con ello quedan expuestas las reacciones que los padres experimentan" Sin olvidar que

el temor de los padres y otras de las reacciones anteriores! pueden afectar la comunicacin

con el ni%o! lo que puede ostaculizar la adaptacin ste ante la enfermedad"D Ouler Hoss

.552F" Aunque hay que tomar en cuenta que no solo la comunicacin ni%o3padre es

importante sino tamin la que existe entre los mismos miemros de la familia! pues esto

permite adaptarse mas a la enfermedad y aligerar el proceso"D Ouler Hoss .552F"

Hesulta importante mencionar que! las reacciones son infinitas desde el momento del

diagnostico! pero as$ como no en todas las personas surgen de la misma manera entre los

padres ! suele aplicarse! pues ni los padres ni las madres son en todas las fases idnticos! lo

que proalemente se dee a la influencia de los estereotipos culturales concernientes a los

roles masculinos y femeninos" DSoler.554F "(as madres! que juegan un papel clave para la

adaptacin del resto de la familia! est#n mas centradas en el ni%o con el cual ellas

mantienen relacionas como la soreproteccin! por lo que manifiestan m#s ansiedad y

peligro psicolgico a diferencia de los padres y del ni%o mismo" Su estado afectivo parece

mas dependiente de la salud del ni%o! que el de los padres" ' esto lo traducen en falta de

apetito y prolemas de sue%o en la mayor$a de los casos D+aitor y Cols" Citados por Soler

.554F"


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,or el contrario! los padres! comprenden menos las implicaciones inmediatas a un

diagnostico y usan mas y durante mas tiempo la negacin que las madres lo que explica que

su pronostico quiz#s en cuanto a la evolucin del ni%o sea un poco mas optimista que la de

las madres"D8ulherh .5;.! citado por Soler .554F Sin emargo! esta tendencia parece

invertirse con el tiempo! puesto que las madres guardan mas tarde que los padres esperanza

de curacin y! despus de la muerte del ni%o! no desarrollan! a diferencia de los padres! un

duelo trif#sico cl#sico y recoran mas lentamente una uena salud"D*oKnes citado por soler

.554F"

(os padres en los momentos cr$ticos Ddiagnostico y muerteF! tienen una actitud mas

activa" *oman las decisiones inmediatas que se imponen! aportan apoyo a la madre! pero se

implican menos directamente en la carga ,s$quica del ni%o" D9indaly .545! citado por Soler

.554F" +e manera general y como lo entiende 8arLy Dcitado por Soler .554F! el empe%o

paternal no demuestra una indiferencia relativa! sino una destreza mediante la cual uscan

escapar! lo que agrava la soledad de las madres"

,ero sin duda! la fase mas dolorosa es el final ! cuando el paciente se desliga lentamente

de su mundo! incluyendo a los padres y los cuales aunque de distinta manera son victimas

de un gran impacto por la muerte de su hijo"DSoler .554F

' halando mas acerca de la muerte de un hijo! es un tema que resulta muy dif$cil de

comprender! pues pareciera que es algo que va encontra de la naturaleza"! pues el fin de una

vida que aun se esta formando! es una crueldad casi inconceile! pero que sucede" D Saini

1//1F" ,ues independientemente de la edad del hijo! cuando mueren ! los sentimientos son

devastadores" 7l papel del padre es amar! proteger! ense%ar y cuidar" (os padres esperan

morir antes que sus hijos! es el orden natural de la vida" Cuando la situacin se revierte

resulta mas incomprensile"D8usicante 1//.F"


28/67

As$! los padres que acompa%an la enfermedad o sufrimiento y la consecuente muerte de

los hijos! tienen que seguir viviendo" *al vez tengan otros hijos que cuidar& es proale que

vuelvan a ser padres otra vez! pero nada llenar# nunca el lugar vac$o del fallecido"DSherr

1///F"

Como ya se dijo! el afrontamiento que tienen los padres ante la muerte es dif$cil y mas

aun cuando son distintos estos estilos de perciir la muerte" 7stas diferencias pueden traer

como consecuencia algunas tensiones maritales! y a su vez familiares ! lo cual puede

complicar aun mas la elaoracin de duelo" D Porden .55;F"

As$ para precisar que un duelo sea normal ante la muerte de un hijo por causa de una

enfermedad terminal! es necesario conocer que implica este proceso y que factores

intervienen en el! tema que a continuacin se mencionan "

CAPITULO 2 EL DUELO

>ntegrar el duelo es todo un proceso que tiene como intencin! reconocer el dolor que

produce una prdida y la aceptacin de sta" Sin emargo no es sencillo y no simplemente

se hala de duelo cuando ha muerto una persona! sino desde el momento en que saemos

que va a morir"

7s entonces como se aorda el tema de duelo y todos los aspectos que este proceso

implica durante la prdida y antes de que suceda! puesto que las reacciones son parecidas

por tratar de adaptarse al camio que es en definitiva! de este traajo! la muerte "

2.1.DEFINICIN Y TIPOS DE DUELO

Al tratar de definir el concepto de duelo! se encuentran diferentes perspectivas y autores

que lo hacen" +e estas propuestas se mencionan las siguientes)


29/67

7l duelo representa para Iuesca D1//:F @un estado de pJrdida de un ser! que es

emocionalmente importante para la persona @"


30/67

Aquel en el que el soreviviente permanece @fijo en la persona fallecida y las

circunstancias que rodearon su muerte! sin volver a su vida haitual! se denomina no

resuelto" D9uentes 1//:F

7l duelo enmascarado es el que se manifiesta cl$nicamente por s$ntomas som#ticos"

7l nomrado duelo suspendido! es aquel en donde los familiares y allegados! ante la

ausencia de cad#ver de un ser querido! o por desconocer su suerte como en el caso de los

desaparecidos& inician la elaoracin del duelo! el cual no se culmina con la esperanza de

que en algBn momento aparezca nuevamente con vida" Solo el paso de los a%os se va

convirtiendo en la evidencia de su muerte o al menos en una certeza que no regresar#!

certeza que nunca ser# colmada en su totalidad" 7l doliente vive entre la esperanza y la

desesperanza" D9uentes 1//:F

,or su parte el duelo ,siqui#trico! es el queproduce la aparicin de un verdadero

trastorno psiqui#trico cumpliendo todos los criterios para serlo" 7s muy comBn que las

personalidades de tipo narcisista sufran este tipo grave de duelo por que son

particularmente sensiles a la prdida de sus ojetos amados" Se distinguen varios tipos

cl$nicos en este duelo) Iistricos!


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7l duelo crnico es aquel que tiene una duracin excesiva y nunca llega a una

conclusin satisfactoria" (as reacciones pueden durar hasta diez a%os m#s en los d$as de

aniversario! pero en si mismas no indican duelo crnico" dem#s este tipo de duelo es

astante f#cil de diagnosticar porque la persona que lo sufre es muy consciente de que no

ha conseguido acaarlo"DGoKly .556F"

7l duelo denominado retrasado! tamin se llama a veces inhiido! suprimido o

pospuesto" 7n este! la persona puede haer tenido reacciones emocionales en el momento d

e la prdida! pero no suficientes! y en un futuro puede experimentar los s$ntomas del duelo

respecto a una prdida posterior e inmediata! pero la intensidad parece excesiva"

DPorden!.55=F"

(a tercera categor$a que es el duelo exagerado! tiene que ver con las respuestas exageradas!

en ellas la persona que experimenta la intensificacin de un duelo normal se siente

desordada y recurre a una conducta desadaptativa D Porden .55=F" A diferencia del duelo

enmascarado! en que la persona no es consciente de que sus s$ntomas est#n relacionados

con la perdida! en este si y uscan terapia" eneralmente en estos duelos est#n incluidos

trastornos psiqui#tricos"DPorden!.55=F"

Hespecto al duelo enmascarado! se tiene que es aquel en el que las reacciones son

interesantes en aquellos pacientes que experimentan s$ntomas y conductas que les causan

dificultades pero no se dan cuenta ni reconocen que est#n relacionados con la prdida"

Adem#s de que este duelo aparece de una de las dos maneras siguientes) enmascarado

como s$ntoma f$sico o a travs de algBn tipo de conducta desadaptativa" DPorden .55=F"

+e esta manera y siguiendo la clasificacin de los tipos de duelo! ahora se aordar# el

duelo que enmarca esta monograf$a de manera mas clara y el cual se denomina) duelo

anticipado"


32/67

2.1.1..DUELO ANTICIPADO

7l trmino +uelo anticipado hace referencia al duelo que se produce antes de la prdida

real" 7st trmino lo acu% hace algunos a%os (indemann Dcitado por Porden .55=F! para

referirse a la ausencia de manifestaciones aiertas de duelo! en el momento real de la

prdida! en el caso de supervivientes que ha$an experimentado ya las fases del duelo

normal y que se ha$an lierado de sus v$nculos emocionales con el fallecido"

,osteriormente el psiquiatra Onigh Aldrich Dcitado por Porden .55=F elaor mas este

termino ! al escriir un art$culo en .546 titulado @el duelo por el paciente moriundo"

As$! camia la idea del duelo anticipado y es cuando surgen preguntas como la siguiente

este ayuda a elaorar un duelo posterior a la muerte?! es decir! las personas que han

sufrido un per$odo de duelo antes de la muerte ! lo controlan mejor despus de ella?" A lo

que se pudiera contestar que si" Que finalmente este es el ojetivo del duelo anticipado!

pero que es necesario atender tamin a la informacin que se tiene de que el proceso de

duelo esta multidetreminado y que existen muchos factores que influyen en el y por lo cual

las reacciones pueden ser diversas" DPorden .55=F"

+urante el proceso de duelo anticipado se incluyen las mismas tareas o fases que en

duelo @normal" 8encionando a la ansiedad como una principal reaccin es este tipo de

duelo" DPorden .55=FSin emargo aunque puede provocar un eneficio ! puede tamin

alterar su curso"

7sto es! que si el per$odo de duelo anticipado es demasiado largo! es que alguien puede

alejarse emocionalmente demasiado pronto antes que suceda la muerte! lo que puede llevar

a una relacin dif$cil" ,uesto que como mencionan Peisman y IacLett D citados por


33/67

Porden .55=F los miemros de la familia pueden aandonara al enfermo" < adoptar

actitudes poco naturales como halar en susurros"

As$ mismo! se puede producir tamin ! la conducta contraria! en vez de alejarse

demasiado! la conducta es acercarse al paciente moriundo en demas$a" Sore todo cuando

alguien intenta controlar los sentimientos amivalentes que tiene hacia la persona

moriunda y al culpa que los acompa%a"D Porden .55=F"

+e sta manera! se puede ver! que los momentos previos a una muerte! se pueden usar

posteriormente de una manera muy eficaz y tener impacto importante en el duelo si se

anima al superviviente a tratar asuntos pendientes o a tener una comunicacin aierta"

Aunque no solo de los sorevivientes se puede tener un duelo anticipado ! puesto que las

personas que est#n muriendo tamin lo experimentan! aunque con un toque diferente"

2.2.ETAPAS DEL DUELO

7xisten varias clasificaciones que expresan las tareas del duelo! una de ellas es la propuesta

de Porden D.55;F ! quien asume las siguientes tareas"

."3Aceptar la realidad de la prdida !

Se presenta cuando alguien muere! incluso si la muerte es esperada! siempre hay cierta

sensacin de que no es verdad" (a primera tarea del duelo es afrontar plenamente la

realidad de que la persona est# muerta! que se ha marchado y no volver#"


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(o opuesto de aceptar la realidad de la prdida! es no creer mediante algBn tipo de

negacin! como la momificacin o espiritismo"

(a creencia y la incredulidad son intermitentes mientras se intenta resolver esta tarea"

Orupp !citado por Porden! D.55;F lo explic muy ien cuando dijo)

@A veces las personas en duelo parecen estar ajo la influencia de la realidad o se

comportan como si aceptaran plenamente que el fallecido se ha ido& otras veces se

comportan de manera irracional! ajo el dominio de la fantas$a de un reencuentro final" 7l

enfado se dirige al ojeto perdido! al si mismo! a otras personas que se cree que han

causado la prdida! e incluso a los envolos que con uena intencin le recuerdan que la

realidad de la prdida es una caracter$stica omnipresente" DLrupp !.5;4" ,#g" 62:F"

1"3 *raajar las emociones y el dolor de la pJrdida"

7s necesario reconocer y traajar este dolor o este se manifestar# mediante algunos

s$ntomas u otras formas de conducta disfuncional" ,arLes !citado por Porden D.55;Fafirma

esto cuando dice @S$! es necesario que la persona elaore el dolor emocional para realizar el

traajo del duelo! y cualquier cosa que permita evitar o suprimir de forma continua este

dolor es proale que prolongue el curso del duelo" D,arLes!.5=1! ,#g" .=6F no todo el

mundo experimenta el dolor con la misma intensidad ni lo siente de la misma manera! pero

es imposile perder a alguien a quien se ha estado profundamente vinculado sin

experimentar cierto nivel de dolor"

,uede haer una sutil interaccin entre la sociedad y la persona en el duelo que hace

mas dif$cil completar la tarea 1"

(a negacin de esta segunda tarea ! de traajar el dolor ! es no sentir"


35/67

A veces entorpecen el proceso evitando pensamientos dolorosos" Ntilizan

procedimientos de detencin de pensamientos para evitar sentir la disforia asociada con la

prdida"

Nno de los propsitos del asesoramiento psicolgico en procesos de duelo es ayudar

facilitar esta segunda tarea para que la gente no arrastre el dolor a lo largo de su vida"

*area) 6 Adaptarse a un medio en el que el fallecido est# ausente"

Significa cosas diferentes! dependiendo de como era la relacin con el fallecido y de los

distintos roles que desempe%aa"

(as personas en duelo no solo se han de adaptar a la pJrdida de los roles que

desempe%aa antes el fallecido! sino que la muerte les confronta tamin con el

cuestionamiento que supone adaptarse a su propio sentido de si mismos"

7l duelo puede suponer una regresin intensa en la que las personas se percien a si

mismas como inBtiles! inadecuadas! incapaces! infantiles o personalmente en quiera" (os

intentos de cumplir con los roles del fallecido pueden fracasar y esto a su vez! puede llevar

a una mayor sensacin de aja autoestima" Cuando ocurre se cuestiona la eficacia personal

y la gente puede atriuir cualquier camio al azar o al destino y no a su propia fuerza y

hailidad" Sin emrago con el tiempo estas im#genes negativas dan paso a otras positivas y

los supervivientes son capaces de continuar con sus tareas y aprender nuevas formas de

enfrentarse al mundo"

*area) 2 Hecolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo"

Aqu$ la tarea del asesor se convierte entonces! no en ayudar a ala persona en duelo a

@renunciar al familiar fallecido sino! en ayudarle a encontrar un lugar adecuado para l en

su vida emocional! un lugar que le permita continuar viviendo de manera eficaz en el

mundo"


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7sta Bltima etapa posee cierto grado de importancia ! ya que hace nfasis a no solo a

ayudar a la persona en duelo a @renunciar al familiar fallecido sino! en orientarle a

encontrar un lugar adecuado para l en su vida emocional! un lugar que le permita continuar

viviendo de manera eficaz en el mundo"DPorden!.55;F"

+entro de las tareas mencionadas! se pueden ajustar ) ruptura de los antiguos h#itos e

inicio de reconstruccin de la vida! que expone


37/67

(a fase 6 o fase de desorganizacin y desesperanza! es en la que la realidad de la prdida

comienza a estalecerse! la sensacin de sentirse arrastrado por los acontecimientos es la

dominante y la persona en duelo parece desarraigada! ap#tica e indiferente" D GoKly citado

por 9lorez 1//1F

,or Bltimo la fase 2 o fase de reorganizacin es una etapa en la que comienza a remitir

los aspectos mas dolorosamente agudos al duelo y el individuo empieza a experimentar la

sensacin de reincorporase a la vida! la persona fallecida se recuerda ahora con una

sensacin cominada de alegr$a y tristeza y se internaliza la imagen de la persona perdida" D

GoKly citado por 9lorez 1//1F

+e esta manera es importante destacar a la pionera en traajos de duelo! la +ra"

7lizaeth Ouler Hoss D.552F quien propone una clasificacin clara y mas utilizada de las

fases que rigen el proceso de duelo! menciona cinco)

aF0egacin y aislamiento"3 Comienza con un estado de fuerte conmocin y negacin !

pues se niega la realidad que se le presenta ante si" +entro de esta fase se encuentra la

angustia "(a negacin! por lo menos la negacin parcial! es haitual en casi todos las

personas y mayor en pacientes con laguna enfermedad ! no solo durante las primeras fases

de la enfermedad o al perder al ser querido sino tamin mas adelante y en repetidas

ocasiones"

(a negacin funciona como amortiguador despus de una noticia inesperada e

impresionante! permite recorarse al individuo y! con el tiempo! movilizar otras defensas!

menos radicales" "DOuler Hoss .552F

eneralmente la negacin es una defensa provisional y posteriormente es sustituida por

una aceptacin parcial" As$ mismo sta necesidad de negar existe en todos las personas

alguna vez! m#s al principio de del acontecimiento "DOuler Hoss .552F


38/67

Hesumiendo esta primera reaccin de los pacientes! se considera una estado de

conmocin temporal ! del que se recupera en poco tiempo" Cuando la sensacin de estupor

empieza a desaparecer y consigue recuperarse! su respuesta es de incredulidad" 7n esta fase

se argumenta la idea inconsciente que se tiene de que el humano es inmortal y por lo tanto

es poco conceile la muerte! y depender# entonces de cmo se de la noticia! cuanto tiempo

se tenga para reconocer gradualmente lo inevitale y de cmo se haya preparado a lo largo

de la vida para afrontar situaciones de tensin! adem#s de que poco a apoco aandone la

negacin y use mecanismos de defensa menos radicales" "DOuler Hoss .552F

F >ra"3 cuando no se puede mantener la primera fase de negacin! es sustituida por

sentimientos de ira! raia! envidia y resentimiento"

7n contraste con la fase de negacin ! esta fase de ira es muy dif$cil de afrontar para

quien sorevive" 7sto se dee a que la ira se desplaza en todas direcciones y se proyecta

contra lo que rodea! a veces casi al azar" "DOuler Hoss .552F

cF ,acto o negociacin "3 la tercera fase! es menos conocida pero igualmente Btil para el

paciente! o la persona que atraviesa el duelo aunque solo durante reves periodos de

tiempo" Si no se ha sido capaz de afrontar la triste realidad en el primer periodo y se ha

enojado el sujeto con la gente y con +ios en el segundo! tal vez se pueda llegar a una

especie de acuerdo" DOuler Hoss .552F

7n realidad ! el pacto es un intento de posponer los hechos& incluye una recompensa a

la @ uena conducta ! adem#s fija un plazo de @vencimiento impuesto por el paciente!

adem#s d e la promesa impl$cita de que no pedir# nada mas si se le concede el plazo"

(a mayor$a de los pactos se hacen con +ios y generalmente se guardan en secreto o se

mencionan entre l$neas o en el despacho de un sacerdote" "DOuler Hoss .552F


39/67

,sicolgicamente ! la promesas pueden relacionarse con una sensacin de culpailidad

oculta"

dF +epresin"3 cuando el soreviviente no puede seguir neg#ndose ante su realidad !su

insensiilidad o estoicismo! su ira y su raia ser#n pronto sustituidas por una gran sensacin

de prdida! la cual puede tener muchas facetas ) y mostrarse como perdidas financieras!

perdida de empleo ! etc" "DOuler Hoss .552F

eF Aceptacin"3 dentro de esta fase si la persona ha tenido astante tiempo y se le ha

ayudado a pasar por las fases anteriores! llega a una fase en la que su destino no le deprima

ni le enoje" "DOuler Hoss .552F

0o hay que confundirse y creer que la aceptacin es una fase feliz" 7n estos momentos

generalmente! es la familia quien necesita mas ayuda! comprensin y apoyo que el propio

paciente! ya que cuando el paciente acepta su muerte! la capacidad de inters disminuye" "

DOuler Hoss .552F

7n tanto se lleva cao el proceso de duelo segBn las caracter$sticas sugeridas! las

reacciones emocionales tienen un papel fundamental dentro del mismo"

Casta%eda D1//.F en relacin a la reaccin emocional y tomando como referente a la

persona en situacin de duelo! afirma que se llevan a cao reacciones diferentes en funcin

de los factores circunstanciales ! culturales! relacionales y personales que los cuales

condicionan sus respuestas ante el hecho luctuoso"

Sin emargo tamin se puede mencionar que existen manifestaciones que surgen

durante el proceso del duelo y que son importantes conocer para saer que es lo que la

persona esta experimentando"

2.3.MANIFESTACIONES DEL DUELO


40/67

Aunado a lo anterior las manifestaciones durante el proceso de duelo que pueden ser

notorias! dentro de estas ! existe una serie de categor$as para poder descriirlas deido a la

cantidad de las mismas" PordenD.55;F las clasifica como) Sentimientos! sensaciones

f$sicas! cogniciones y conductas"

."3Sentimientos! dentro de los cuales se incluyen)

aF*risteza) sentimiento mas comBn" 0o se manifiesta necesariamente a travs de la

conducta de llorar! pero s$ lo hace as$ a menudo"DPorden! .55=F

F7nfado) Se experimenta con mucha frecuencia despus de una prdida" ,uede ser uno

de los sentimientos mas desconcertantes para el superviviente y! como tal! est# en la ase de

muchos de los prolemas del proceso del duelo" DPorden! .55=F

7l enfado proviene de dos fuentes) .F de una sensacin de frustracin ante el hecho de

que no ha$a nada que se pudiera hacer para evitar la muerte ! y 1F de una especie de

experiencia regresiva que se produce despus de la prdida de alguien cercano" DPorden!

.55=F

7n la prdida de cualquier persona importante hay una tendencia a la regresin! a

sentirse desamparado! incapaz de existir sin esa persona! y luego a experimentar enfado y

ansiedad" 7l enfado que experimente la persona en duelo se ha de identificar y dirigir

apropiadamente hacia el fallecido para que lleve a una conclusin sana" DPorden! .55=F

cFCulpa y autorreproche) son experiencias comunes entre los sorevivientes ) culpa por

no haer sido suficientemente amale! por no haer llevado a la persona al hospital antes! y

cosas por el estilo"

dFAnsiedad) 7n el superviviente puede oscilar desde una ligera sensacin de inseguridad

a fuertes ataques de p#nico y cuanto mas intensa y persistente sea mas sugiere una reaccin

de duelo patolgica" ,roviene normalmente de dos fuentes" (a primera los sorevivientes


41/67

temen que no podr#n cuidar de s$ mismos solo y la segunda la ansiedad se relaciona con

una conciencia mas intensa de la sensacin de muerte personal) la conciencia de la propia

mortalidad aumentada por la muerte de un ser querido" DPorden! .55=F

eFSoledad) 7s un sentimiento del que halan con mucha frecuencia los supervivientes!

particularmente los que han perdido al cnyuge y que sol$an tener una estrecha relacin "

fF9atiga) Se puede experimentar como apat$a o indiferencia" DPorden! .55=F

gF>mpotencia) es un correlato cercano a la ansiedad se presenta a menudo en la primeras

fases de prdida" DPorden! .55=F

hFShocL) Se produce muy a menudo en el caso de las muertes repentinas"

iFAnhelo) ,arLes ha oservado que el anhelo es una experiencia normal entre los

supervivientes " Cuando disminuye puede ser se%al de que el duelo se est# acaando"

jF7mancipacin) ,uede ser un sentimiento positivo"

LFAlivio) muchas personas sienten alivio despus de la muerte de un ser querido! sore

todo si ese ser sufri una enfermedad larga o particularmente dolorosa" Sin emargo a esta

sensacin de alivio le acompa%a una sensacin de culpa" DPorden! .55=F

lF>nsensiilidad) *amin es importante mencionar que algunas personas presentan

ausencia de sentimientos" +espus de una prdida se sienten insensiles"

1FSensaciones f$sicas)

que se presentan con m#s frecuencia de las experimentadas por las personas en procesos de

duelo que vemos en asesoramiento psicolgico son) aFEac$o en el estmago! F


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6F Cogniciones) 7xisten muchos patrones de pensamiento diferentes que marcan la

experiencia del duelo" Ciertos pensamientos son normales en las primeras fases del duelo y

generalmente desaparecen despus de un reve espacio de tiempo) >ncredulidad! Confusin!

,reocupacin! Sentido de presencia! Alucinaciones" DPorden! .55=F

' 2F (as conductas) *rastornos del sue%o! *rastornos alimenticios !Conducta

distra$da !Aislamiento social !So%ar con el fallecido! 7vitar recordatorios del fallecido!

Guscar y llamar en voz alta! Suspirar! Iiperactividad desasosegada! (lorar! Eisitar lugares o

llevar consigo ojetos que recuerden al fallecido" Atesorar ojetos que pertenec$an al

fallecido" DPorden! .55=F"

,ero as$! como existen manifestaciones y reacciones ante el proceso de duelo! tamin

hay factores que influyen en su realizacin" ' aunque la experiencia de ste est#

relacionada con el nivel evolutivo de las cuestiones conflictivas de la persona! que est#n

implicadas! los factores mas importantes parecen estar dentro de las siguientes categor$as)

PordenD.55=F"

Quien era la persona! (a naturaleza del apego Dfuerza del apego! seguridad del apego!

amivalencia en la relacin! conflictos con el fallecidoF! *ipo de muerte! Antecedentes

histricos! Eariales de personalidad! Eariales sociales!


43/67

Si se evalBa un nBmero determinado de personas se encuentra un amplio rango de

conductas ! y aunque estas puedan reflejar las de la lista de reacciones normales del duelo!

existen importantes diferencias individuales" D Porden .55;F

,ara algunos el duelo es una experiencia muy intensa mientras! que para otros es leve"

Aunque la experiencia del duelo est# relacionada con el nivel evolutivo los factores mas

importantes suelen ser segBn GoKly D.556Flos siguientes)

aF identidad y rol de la persona perdida! es decir quien era la persona ! que parentesco

tiene la persona que muri o esta muriendo! que papel jugaa dentro de la familia y

de al propia vida de los sorevivientes"

F edad y sexo de la persona que sufri la prdida) se toma en cuenta la edad porque en

algunas ocasiones se intensifica el proceso de duelo por ser un menor de edad! ya

que se anteponen las expectativas de vida que esa persona aun tenia o si la persona

que muere cumpli en su mayor$a las suyas"

cF causas y circunstancias de la prdida) el tipo de muerte es sumamente importante!

ya sea esta una muerte que permita traajar el duelo o una repentina" +entro de las

causas se encuentran las enfermedades crnicas! el deterioro por los a%os! un

accidente! un desastre natural ! el suicidio ! etc"

dF circunstancias sociales y psicolgicas de la persona que sufri la prdida alrededor

del momento en que sta se produjo y posteriormente! se refiere a las creencias que

el soreviviente presenta ante la muerte de alguien ! as$ como la situacin que

atraviesa"

eF personalidad del que sufri la prdida con especial referencia a sus facultades para

estalecer relaciones de amor y capacidad para responder a situaciones de estrs" 7s


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muy importante conocer la tcnicas de afrontamiento de cada persona! para saer si

se puede otener un duelo denominado normal o puede llegar a se patolgico"

,arece proale que de estas variales la m#s poderosa en cuanto a determinar el curso

del duelo sea la personalidad del que sufre la prdida! especialmente la manera en que est#

organizada su conducta respecto del lazo afectivo y las maneras de responder a situaciones

estresantes"

As$ se entiende que existen par#metros por los cuales el ideal de cursar un duelo esta

expuesto! pero no todos los duelos suelen presentarse adecuadamente o con un seguimiento

normal! pues existen diversos tipos de duelo que se ven influenciados por factores como los

anteriormente mencionados"

Sin emargo! de estos factores que intervienen en el proceso de duelo! tamin se

encuentra la clasificacin que propone Hipoll D.55=F" 7stos son cuatro grupos de factores

que afectan de manera importante) los factores psicolgicos! los recursos personales! las

circunstancias especificas de la muerte! los apoyos externos"

."3 (os factores psicolgicos

(a pJrdida y el sentido de esta es Bnico" Nna misma pJrdida tiene un significado

diferente para diferentes personas! porque cada uno la percie de manera distinta!

dependiendo del)

Sentido! calidad e inversin emocional de esa relacin para el doliente"

+ependencia o independencia que ha generado

Cantidad y calidad de los asuntos sin resolver entre el doliente y el fallecido!

caracter$sticas del fallecido D edad! sexo! personalidadF


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,ercepcin del doliente sore la realizacin ! satisfaccin y cumplimiento que la

vida depara al fallecido

Hol y funciones del fallecido para el doliente! su familia y el sistema social en que

se mov$a! que van a dar lugar a determinado nBmero de perdidas secundarias

1"3 (os Hecursos ,ersonales

(a respuesta a la prdida y la manera de afrontar el duelo dependen de)

Sus comportamientos adaptativos! personalidad ! car#cter y salud mental"

7l grado de confianza en si mismo

7l nivel de madurez e inteligencia! relacionados de manera positiva con una uena

resolucin del duelo! al dar mas posiilidades de entender el sentido de esa muerte"

7l haer o no sufrido otros duelos! que pueden afectarle de manera positiva o

negativa"

(a posiilidad de expresar el duelo

(a concurrencia de otras crisis personales! que complican el duelo"

As$ se entiende! que la comprensin! implicaciones! manera de afrontar y expresar la

pJrdida! est#n influidos siempre por el propio sentido de la existencia y la fundamentacin

religiosa! filosfica! cultural y social del doliente"DHipoll .55=F

6"3Circunstancias especificas de la muerte

7l modo y momento de morir influye en los supervivientes! pues no es lo mismo)

(a muerte de un anciano que la de un ni%o" (os padres experimentan esta como

antinatural e injusta"

(a muerte por una enfermedad terminal! que la sBita e imprevista"

(a muerte por suicidio o actos violentos"


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2"3(os apoyos 7xternos

(os dolientes viven su duelo en una determinada realidad social! que influye en el

proceso de recuperacin" DHipoll .55=F

(a familia es el contexto fundamental y puede ayudar o entorpecer la elaoracin de un

duelo" DHipoll .55=F

(os amigos! profesionales! los grupos! la iglesia formados por personas que han sufrido

experiencias similares ! pueden ser otras tantas posiilidades de apoyo y consuelo" DHipoll

.55=F"

+e esta manera se exponen los factores que influyen en este proceso y que sugieren

algunos autores"

Como ya se vio ! cuando se experimenta una prdida est#n en juego varios aspectos que

la rodean! pero que de hay de la muerte espec$ficamente de un hijo? A continuacin se

aordar# este apartado que es pilar fundamental en nuestro tema"

2.$.PERDIDA DE UN HIJO

Nna muerte muy dif$cil! que afecta al equilirio familiares y que a veces puede producir

reacciones patolgicas! es la muerte de un hijo ! pues es algo que a la mente humana le

resulta dif$cil de comprender" D


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ni%o puede ser una experiencia emocional m#s intensa que la de un adulto" (os

sentimientos parentales de culpa y de desolacin pueden ser insoportales& los padres creen

que de alguna manera no supieron proteger a su hijo" Nna causa adicional del dolor es la

destruccin de las esperanzas! deseo y expectativas que se ha$an puesto en la nueva

generacin" (as manifestaciones del duelo pueden muy ien perdurar para toda la vida"

D9lorez 1//1F

(a muerte repentina suele ser m#s traum#tica que la muerte prolongada! porque cuando

la muerte es inminente puede iniciarse el duelo anticipatorio" 7l estrs que provoca la

muerte de un hijo puede provocar la desintegracin de un matrimonio en el que huiera

conflictos previos" Nno de los padres puede culpar al otro por la enfermedad mortal del

hijo! sore todo si se trata de una enfermedad de ase hereditaria" Algunos estudios indican

que m#s del :/T de los matrimonios que pierden un hijo o que tienen un hijo con

malformaciones terminan en divorcio" D9lorez 1//1F

Iasta hace poco se infravaloraa en los casos de muerte perinatal! el valor de los lazos que

se estalecen entre el feto y el neonato y sus futuros o recientes padres" 7n la actualidad se

considera que la prdida perinatal es un importante trauma para amos padres" (os padres

que experimentan esta prdida atraviesan por un per$odo de duelo similar al que se produce

con la muerte de un ser querido" D9lorez 1//1F

*amin se produce un sentimiento de prdida ante el nacimiento de un feto muerto o ante

un aorto inducido a causa de una anormalidad fetal diagnosticada previamente" Como se

ha mencionado antes! el v$nculo con el hijo no nacido se estalece incluso antes del

nacimiento y el luto y el duelo acompa%a a su prdida! independientemente del momento en


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que sta se produzca" Sin emargo! el duelo que se experimenta despus de una prdida

producida en el tercer trimestre de emarazo suele ser m#s intenso que el que acompa%a a

la prdida en el primer trimestre" Algunos padres no quieren ver el feto muerto y sus deseos

deen respetarse"


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+entro de los sentimientos asociados a la muerte de un hijo ! respecto a todos los

aspectos relacionados con el proceso de duelo! se tiene que parecen el enfado y la culpa

hacia uno mismo y hacia otros "SegBn Porden D.55=F se ha dicho que a veces puede ser

mejor procesado el duelo en grupo! donde otras personas puedan escucharlas y compartir

experiencias similares" Aunque la gente piense que lo Bltimo que quieren hacer estos padres

sea halar de su hijo"

Ialando del proceso que atraviesan los padres tras la muerte de un hijo es necesario

decir que! el duelo despus de la muerte de un hijo es uno de los mas prolongado como se

menciona anteriormente y una de las prdidas con las que es mas dif$cil vivir" 7s necesario

lidiar con tus propias emociones y las de otros miemros de la familia" Algunas veces !

hasta enfrentarse al sufrimiento del mismo hijo"D


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CAPITULO 3 UNA PERSPECTIVA TANATOLGICA

+esde hace tiempo se ha tratado de estudiar mas a fondo el hecho del como intervenir

durante la muerte y el duelo los seres humanos experimentan" As$ mismo los profesionales

de la salud se han ido interesando mas en estos procesos con el fin de proporcionar una

mejor atencin a aquellas personas que est#n atravesando pro estos procesos! ya sean como

familiares o ellos mismos"

,ara ello se han aordando distintos aspectos que encierran el conjunto de estos

conceptos! de los cuales la muerte es uno de los que mas traajo a costado aordar"

(a muerte se ha mostrado como taB porque inspira miedo o respetos superiores a la

contingencia f$sica" ,ero la muerte es sore todo un prolema individual Dmi propia muerteF

y un prolema social D la muerte de otrosF " 0os iguala a todos y por ello deemos

esperarla! entenderla asumirla y aceptarla con dignidad! teniendo a los que est#n prximos a

ella una mano inteligente y sensile"

(a disciplina que se encarga de todo lo relacionado con la muerte se denomina )

*anantolog$a"

3.1.DEFINICIN Y ANTECEDENTES DE LA TANATOLOGA

(a *anatolog$a es el estudio de todo lo relacionado con la muerte! el morir! las prdidas y el

duelo! incluyendo dimensiones de las mismas relacionadas con el arte! los cementerios! las

tumas! las diferentes edades del individuo! las enfermedades terminales! la relacin de

ayuda! los cuidados paliativos y cuidados al final de la vida! la eutanasia! las visiones

culturales aordadas desde la antropolog$a y la sociolog$a) funerales! historia! hospicios!

ritos! dolor! suicidio! etc"! as$ como con las dimensiones econmicas! psicolgicas! sociales!

morales! espirituales! iolgicas y cuantos aspectos directa o indirectamente se relacionan


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con el final de la vida y el pensamiento en torno a la muerte! el morir y lo que sucede

despus de la misma"Duerrero 1//6F

,ero antes de entender que es en si la *anatolog$a es necesario conocer como surge este

trmino y posteriormente como se define"

7ste trmino se lo dio en .5/. el mdico ruso 7l$as 8etchniLoff quien recii en .5/;

el premio 0oel de 8edicina" 7n ese tiempo la *anatolog$a fue considerada como una rama

de la medicina forense que trataa la muerte y todo lo relativo a los cad#veres desde el

punto de vista medicolegal! 7n los a%os cincuentas los hospitales se hacen cargo de la

muerte es decir de los enfermos terminales! la muerte ya no se esconde"D8art$nez 1//:F

7n los sesenta se le da otro enfoque! 7lizaeth Ouler Hoss DCitada por 8art$nez 1//:F

viaja a 0ueva 'orL en .5:; y oserva el tratamiento que le daan a los enfermos

terminales! ! pues eran evitados y ausados! nadie era honesto con ellos" 7lla a diferencia de

sus colegas hizo del hecho de acompa%ar a los enfermos terminales el centro de su tarea!

imparti seminarios en los que participaan enfermos terminales que contaan al pBlico su

situacin! ayud#ndoles as$ a tener una m muerte digna""D8art$nez 1//:F"

Sin emargo existieron mas acontecimientos histricos en relaciona al traajo con los

pacientes moriundos que contriuyeron a esta disciplina entre ellos se encuentran los

siguientes) DCamacho 1//2F

+urante la poca 8edieval! la ayuda a los moriundos ! la proporcionaan las rdenes

religiosas"

,osteriormente en el siglo VE> comienzan a funcionar los llamados Iospicios! donde se

daa hospedaje a los viajeros y en caso de que enfermaran reci$an en el hospital todos los

auxilios necesarios" DCamacho 1//2F


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+urante el siglo V>V surgen diferentes iniciativas para ancianos y moriundos" 7n .;21!

-eanne arnier funda los primeros alergues para enfermos con c#ncer" 7n .;5;! un

mdico ruso emplea el termino *anatolog$a en la medicina forense"DCamacho 1//2F

7n el siglo VV! se fundan los primeros hospicios para enfermos terminales" 7n .52; en

Saint *homas Iospital Cecile Saunders se propone una forma de traajo para la atencin de

enfermos terminales! donde se desarrollaan conceptos y tcnicas para el control del dolor

y cuidado en pacientes moriundos" DCamacho 1//2F

7n .54= se crea el primer Iospice en (ondres! el St" Christopher" 7n .5=2 el primer

Iospice en 7stados Nnidos! nace como un movimiento social dentro del sistema de

asistencia mdica a enfermos terminales que pone nfasis en el tratamiento paliativo! el

apoyo y acompa%amiento psicosocial al enfermo terminal y su familia" DCamacho 1//2F

7n .5=: surge el Hoyal Eictoria en >nglaterra! en .5=; ya existen :5 instituciones que se

unen para regular su funcionamiento" 7n .5=5 el 0ational Iospice Study ! surge para

capacitar a las personas que traajan en Iospice" 7n .5;/ la 0ational Iospice nstituto de *anatolog$a A" C" Gajo la direccin de la (ic" *eresita *inajero

9ont#n" 7n .55; nace una institucin denominada Grindar Ayuda en 8xico " DCamacho

1//2F


53/67

7n 1//6 0ace el Consejo nacional de +ifusin y Apoyo en *anatolog$a ! que preside el

+H" 9ernando Hafael mez Nrrea" 7n 1//6 el Centro de estudios capacitados C7+7C

imparte un #rea de *anatolog$a D Camacho 1//2F" *odas estas asociaciones mexicanas

enfocadas a la capacitacin difusin y apoyo a los familiares y pacientes con enfermedades

terminales " DCamacho 1//2F

+e esta manera se ve involucrada una relacin entre el paciente terminal y la disciplina

en s$ misma" Helacionando los cuidados paliativos como parte de la tarea de estos en

funcin con la finalidad de la *anatolog$a! es decir! ayudando a familiares y pacientes a

entender! enfrentar y aceptar la muerte"

Ahora ien! antes de definirla como actualmente se entiende! es necesario conocer los

tres aspectos que le conciernen a sta y son) la muerte en si misma! el proceso de morir y el

duelo"Drau 1//6F

,or tanto en el primer aspecto que se denomina muerte en si misma! se tiene que )dentro

de tantos conceptos que se implican en esta definicin inexacta ! se encuentra la palara

vida! de la cual tamin se ha tenido controversia al interpretarla desde diferentes

perspectivas! esto es! como proceso iolgico! como don divino! como amor! etc"

DIern#ndez 1//2F"

+e aqu$ entonces se parte de la vida que po

Enfermedad Terminal Infantil y Duelo Anticipado

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