INTERVENCIN PSICOSOCIAL EN LOSPROBLEMAS DE SALUD DE

LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA

Emocin Expresada y enfermedad crnica ennios y adolescentes

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Emocin Expresada y enfermedad crnica en nios y adolescentes

NDICE

Introduccin 3

Qu es la Emocin Expresada? 4

Instrumentos 6

Aplicacin de la EE a nios y adolescentes 7

Enfermedad crnica en nios y adolescentes 8

EE y asma 10

EE y diabetes tipo 1 13

EE y epilepsia 15

Discusin y conclusiones 17

Referencias 19

Anexos 23

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INTRODUCCIN

El constructo Emocin Expresada hace referencia a una medida del ambiente emocional en el

que se relaciona un individuo, generalmente un paciente, con cada uno de los miembros de su

familia. Una alta EE ha demostrado ser un factor de riesgo para las recadas del paciente

(Yang, Phillips, Liccht, y Hooley; 2004). Ms all, la EE tambin parece influir en otros

aspectos del curso de una enfermedad crnica, tales como la gravedad y la frecuencia de los

sntomas (Worrall-Davies, Owens, Holland y Haigh; 2002), la adherencia al tratamiento y la

eficacia del mismo (Wamboldt y Wamboldt; 2000).

Su aplicacin yace en pacientes psiquitricos adultos y sus familiares cercanos; sin embargo,

su uso se ha extendido en diferentes direcciones, abarcando otros padecimientos tanto de

carcter psiquitrico (Dingenmans y Linszen; 2002) como de carcter mdico (Wearden,

Terrier, y Davies; 2000). De igual forma, se ha aplicado a familias de pacientes tanto adultos

(Yang et al.; 2004), como recin nacidos (Butler, 2001; St. Jonn-Seed y Weiss; 2002), nios y

adolescentes (Brown y Jadresi, 2000; Wamboldt, OConnor, Wamboldt, Gavin, y Klinnert,

2000; Worrall-Davies et al., 2002; entre otros). Ms an, recientemente se ha explorado la EE

no slo de los familiares cercanos al individuo con algn trastorno, si no de otras personas

relacionadas cotidianamente con el mismo, como lo son el personal de salud (Moore et al.,

2002) y maestros (Daley, Renyard, y Sonuga-Barke, 2005).

El rea de la enfermedad mdica crnica en nios y adolescentes no se ha mantenido al

margen de esta tendencia. Al respecto, el presente trabajo lleva como objetivo la

ejemplificacin de cmo el constructo EE ha sido aplicado a dicho contexto especfico. De

inicio, se mencionan los orgenes y componentes del constructo. A continuacin se presentan

de manera general los dos instrumentos que han sido ms utilizados para su estudio. Se hace

mencin de algunos trastornos en nios y adolescentes en los que se ha logrado evaluar la

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utilidad de la EE. Posteriormente se hace una breve reflexin sobre el efecto de la

enfermedad crnica en nios y adolescentes, tanto para quien la padece como para los otros

miembros del ncleo familiar, para despus presentar de manera ms detallada tres

investigaciones en padecimientos especficos: asma, diabetes tipo 1, y epilepsia. Finalmente,

se discuten las aportaciones y limitaciones del constructo EE al estudio de la enfermedad

crnica infantil, y se presentan algunas posibles conclusiones.

QU ES LA EMOCIN EXPRESADA?

El concepto Emocin Expresada (EE) fue introducido por Brown, Monck, Carstairs y Wing

(1962; en Cheng, 2002), haciendo referencia a la emocin manifestada hacia un paciente

esquizofrnico por un familiar cercano a este. En sus investigaciones, Rutter y Brown (1966;

en Cheng 2002) hallaron una mayor tasa de recada en aquellos pacientes psiquitricos que

regresaban a casa con sus familiares, que en aquellos que regresaban a su vivienda individual.

Esto di inicio a una prometedora lnea de investigacin alrededor de las actitudes de los

familiares hacia el paciente, y cmo estas influyen en el xito del tratamiento o en el riesgo de

recadas. El concepto de EE incluye una amplia gama de emociones positivas y negativas,

ms son tres sus dimensiones centrales: hostilidad, sobreinvolucramiento emocional y

criticismo.

La hostilidad, de manera general, se percibe manifiesta cuando la familia culpa al enfermo por

el trastorno, percibindolo en control de su propia enfermedad. Los miembros de la familia

creen que el paciente es egosta por preferir no mejorar y le responsabilizan de todo incidente

negativo o problemas en la familia (Brewin, MacCarthy, Duda, y Vaughn, 1991; en

McDonagh, 2006). El sobreinvolucramiento emocional, se manifiesta en los familiares por

culparse mutuamente de la enfermedad y de todo lo negativo que ocurra en relacin a esta. El

familiar se involucra a tal grado que retira toda responsabilidad al paciente pues cree que este

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no tiene control alguno sobre su padecimiento. Se siente lstima por el enfermo quien se

convierte en receptor del estrs familiar, acrecentando su riesgo de recada (Lpez et al.,

2004, en McDonagh, 2006). El criticismo de la familia puede verse como una combinacin de

las dos anteriores. Aunque los familiares consideran otros factores ajenos al ncleo familiar

como determinantes de la enfermedad, emiten fuertes comentarios negativos hacia el enfermo,

quien a larga puede internalizarlos e imitarlos (Bullock, Bank, y Buraston, 2002; en

McDonagh, 2006).

La EE no ha estado exenta de crticas y debates. Se ha cuestionado ampliamente su existencia

como rasgo presente en los familiares del paciente antes de la aparicin de la enfermedad o

como un estado, dependiente de la misma enfermedad. Otros cuestionamientos se refieren a la

frecuencia de la interaccin de los pacientes con sus familiares previa a la enfermedad, el

momento de la evaluacin de la EE (antes o durante el ingreso del paciente), la estabilidad de

los niveles de EE a lo largo del tiempo, los diferentes niveles de EE entre diferentes

familiares. As tambin se ha discutido la posible influencia mediadora de factores

sociodemogrficos, de soporte social, eventos vitales, medicacin y tratamiento psicolgico

en los efectos de la EE, y de manera especial, la validez transcultural del concepto y su

evaluacin en diferentes contextos (i.e. en enfermedades mentales o mdicas, en pacientes

peditricos o adultos) (Jenkins y Karno, 1992; Kavanagh, 1992; en Cheng, 2002).

El constructo EE an requiere extensa validacin, ms sin embargo sus posibilidades prcticas

han bastado para captar la atencin de varias lneas de investigacin, considerndosele una

variable digna de estudio y aplicacin a variados contextos. La acumulacin progresiva de

evidencia facilitar a la larga un mejor juicio sobre sus ventajas y limitaciones. Un punto

clave es pues, contar con mtodos que faciliten el manejo de la EE como variable de

investigacin.

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INSTRUMENTOS

La EE es ciertamente un constructo tan amplio como abstracto, de tal manera su medicin ha

sido un reto para los investigadores del rea. Para su medicin se ha utilizado ampliamente la

Camberwell Family Interview (CFI), propuesta por Vaughn y Leff (1976a). Este instrumento

es una versin abreviada del instrumento original utilizado en los primeros estudios de EE, el

Camberwell Family Interview Schedule. Vaughn y Leff (1976a) encontraron que la mayora

de los comentarios crticos por parte de los familiares sobre el paciente ocurran en la primera

hora de la entrevista, por otra parte, haba una mnima relacin entre la duracin de esta y el

total de comentarios crticos sobre el paciente. De tal forma, se elabor la CFI, una entrevista

ms breve con nfasis en temas que facilitan la emisin de criticismo. La CFI se enfoca las

caractersticas de la enfermedad del paciente: su aparicin, los sntomas, los problemas que

los familiares han tenido con el manejo del paciente recientemente y la relacin del

entrevistado con este. La entrevista es grabada para posteriormente poder ser puntuada

tomando en consideracin tanto su contenido verbal como el tono de voz. Las puntuaciones se

clasifican segn las tres dimensiones principales anteriormente sealadas: criticismo,

hostilidad y sobreinvolucramiento emocional. Una alta EE se considera presente cuando el

anlisis detecta la manifestacin de una o ms de estas dimensiones. Otras subdimensiones

que pueden ser tambin consideradas a juicio del evaluador son: calidez, comentarios

positivos, e insatisfaccin, ms sin embargo estas no se incluyen en el puntaje total de EE. La

CFI no est exenta de inconvenientes, por ejemplo, sus mismos autores han cuestionado la

utilidad de la dimensin de hostilidad, dado a su alta correlacin con el criticismo (Vaughn y

Leff, 1976b). Una limitacin prctica de la CFI es el tiempo requerido para conocerla,

administrarla y puntuarla. Por ejemplo, la administracin del instrumento ha requerido entre

45 minutos y 5 horas, y un tiempo similar para su puntuacin (Mueser, Bellack y Wade, 1992;

en Wamboldt et al., 2000).

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Un instrumento alternativo es la FMSS (Five Minute Speech Sample), propuesta por Magaa

y colaboradores (1986). La FMSS reduce la entrevista a 5 minutos y el tiempo requerido para

su puntuacin es de entre 10 y 20 minutos. La puntuacin de EE se obtiene de las respuestas

del familiar del paciente al pedirle que exprese pensamientos y sentimientos respecto al

paciente durante 5 minutos sin interrupcin. De manera similar a la CFI, la codificacin

considera las dimensiones de criticismo y sobreinvolucramiento emocional, y se evala tanto

el contenido como el tono de voz. A diferencia de la CFI, el sobreinvolucramiento emocional

incluye comentarios positivos excesivos sobre el paciente y las expresiones de amor hacia l,

las cuales en la CFI, quedan incluidas en calidez y comentarios positivos. Se considera

presente una alta EE si existe un alto criticismo y/o un alto sobreinvolucramiento emocional,

o uno o ms puntuaciones de detalles excesivos sobre el pasado, expresiones de amor hacia el

paciente, o de excesivos comentarios positivos sobre el paciente (Magaa-Amato, 1993; en

Wamboldt et al., 2000).

Ambos instrumentos an requieren valoracin minuciosa. La elaboracin de instrumentos

para medir un constructo an cuestionable es en s un reto difcil. Sin embargo, el desarrollo

de metodologas y el perfeccionamiento del constructo, son tareas cientficas que bien

avanzan en paralelo y se retroalimentan mutuamente.

APLICACIN DE LA EE A NIOS Y ADOLESCENTES

Un punto crucial, al evaluar la confiabilidad y la validez del constructo y sus instrumentos es

la aplicacin en la infancia y la adolescencia, etapas caracterizadas por el cambio constante y

significativo (fsico, cognitivo, emocional, y psicolgico).

Los efectos de la EE han sido observados desde etapas muy tempranas. St. Jonn-Seed y Weiss

(2002) analizaron la EE de madres de nios con bajo peso al nacer, durante los primeros seis

meses de vida de estos. Los resultados indican que una EE negativa es un factor de riesgo

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para futuros problemas internalizantes, tales como la ansiedad y el aislamiento. Esta relacin

tambin ocurre en nios mayores; por ejemplo, Kwon y colaboradores (2006) encontraron

que la EE de la madre predeca la ansiedad del nio, al igual que su conducta hiperactiva, en

edades de 6 y 7 aos.

Investigadores se han cuestionado si la EE es ms un rasgo del cuidador que una respuesta al

estado crnico del nio. Al respecto, Beck, Daley, Hastings y Stevenson (2004) investigaron

la EE de madres hacia sus hijos con dificultades intelectuales y hacia su(s) otro(s) hijo(s).

Estos autores encontraron que las madres con alta EE tenan hijos con ms problemas de

conducta, as tambin la EE era ms negativa hacia el hijo con dificultades intelectuales que

hacia el otro hijo en todas las dimensiones de la FMSS, excepto la insatisfaccin. De tal

manera, los autores concluyen que la EE es ms regulada por la condicin del hijo con algn

trastorno, que un rasgo propio de la madre. Por otra parte, Caspi y colaboradores (2004)

analizaron la EE en madres de gemelos monocigticos, uno de ellos con problemas de

conducta antisocial. El gemelo receptor de mayor negatividad y menor calidez, mostraba ms

problemas de conducta antisocial. Aunque esto evidencia el efecto de la EE, aunque queda

incierto el porque la diferencia de trato a ambos hijos, en relacin a si la EE antecede o

precede la conducta difcil. Hasta aqu se han mencionado algunos casos de aplicacin de la

EE en contextos de trastornos ms bien de carcter psicolgico y conductual. Sin embargo, un

punto interesante es la aplicacin en trastornos crnicos de carcter mdico, que muchos

nios y adolescentes padecen. Previamente se har una breve reflexin general sobre la

enfermedad crnica en nios y adolescentes.

ENFERMEDAD CRNICA EN NIOS Y ADOLESCENTES

Aunque los nios son ciertamente ms vulnerables a las enfermedades, para la mayora los

efectos son de bajo riesgo. La mayora de las enfermedades infantiles son frecuentes, pero

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afortunadamente son pasajeras y de breve duracin, por lo cual poco interfieren con la vida

cotidiana del nio y su familia. Desafortunadamente, algunos nios s sufren de enfermedades

de carcter crnico, que habrn de mantener bajo control a lo largo de su vida. Una condicin

crnica de salud hace referencia a aquel problema de salud que dura ms de tres meses, que

afecta las actividades cotidianas del nio y que requerir hospitalizaciones y/o cuidados

especiales en casa y/o cuidados mdicos extensos. Entre las enfermedades crnicas ms

comunes entre los nios se pueden mencionar el asma, la diabetes, la fibrosis qustica, el

cncer, la espina bfida, la epilepsia y el VIH. Todas ests enfermedades son diferentes entre

s, ms como enfermedades crnicas presentan en comn grandes retos para el nio y su

ncleo familiar.

Desde el diagnstico, la familia y el nio han de adaptarse a la nueva situacin, segn la

sintomatologa de la enfermedad y el tratamiento que esta requiera. Cierto es, que un nio con

enfermedad crnica estar expuesto en mayor grado al malestar fsico, a las visitas mdicas, y

en varios casos a tratamientos incmodos y/o a hospitalizaciones. Tanto el nio como los

familiares han de acomodarse a la nueva circunstancia y esto requiere ciertamente un ajuste

no solo de rutinas, sino tambin de responsabilidades, emociones y autoconceptos (Barlow y

Ellard; 2006). Una dimensin importante en el ajuste es la etapa de desarrollo del nio, pues

la comprensin que tenga el nio de la enfermedad y el grado de responsabilidad que pueda

asumir se incrementa con la edad. La misma aceptacin que el nio haya logrado de su

condicin mdica puede ser desafiada en la etapa adolescente, cuando la bsqueda de

identidad empuja a la independencia de los padres. As tambin, en esta etapa la imagen fsica

y la opinin de los compaeros toman un papel central (Olsson, bice, Toumbourou; 2005).

La enfermedad crnica, presenta un reto adicional a la familia responsable de formar al nio.

Los esfuerzos de los miembros de la familia han de dirigirse no nicamente a la supervivencia

del nio, sino tambin a proporcionarle una vida lo ms normal posible. Estos esfuerzos

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implican una responsabilidad adicional, y la familia puede reaccionar de forma adversa con

un alto grado de EE. Por ello, se ha aplicado el constructo al estudio de enfermedades

crnicas en nios y adolescentes.

EE Y ASMA

El asma es un importante problema de salud en toda poblacin. Esta enfermedad tiene

importantes efectos en la vida de los nios y adolescentes que la padecen, desde la frecuente

prdida de clases, hasta la hospitalizacin, el riesgo de muerte temprana, y el alto costo del

tratamiento. Dado que el asma es una enfermedad incurable y peridica, y causa de

mortalidad, es indispensable el atento control de sus desencadenantes (i.e. exposicin a

alergnicos), as tambin, el involucramiento de los padres para el tratamiento, y

posteriormente, la transferencia gradual de responsabilidad al nio (Wamboldt et al., 2000).

El estudio de la influencia de la familia en la enfermedad ha involucrado recientemente a la

EE. Wamboldt y colaboradores (2000) realizaron una investigacin evaluando la EE de los

padres de nios asmticos con el fin de aclarar la aplicacin del concepto en poblacin

infantil, ms que adulta, y al mismo tiempo, considerar el uso de la FMSS en nios con

enfermedad mdica crnica. Cabe mencionar que anteriormente ya otras investigaciones han

utilizado la FMSS en nios con asma, analizando la probable relacin entre el criticismo de

los padres y el mantenimiento del asma infantil (Hermanns, Florin, Dietrich, Rieger, y

Hahlweg, 1989; Schbinger, Florin, Zimmer, Lindemann, y Winter, 1992; en Wamboldt et

al., 2000) y en los resultados del tratamiento (Wamboldt, Wamboldt, Gavin, Roesler, y

Brugman, 1995; en Wamboldt et al., 2000).

La confiabilidad y la validez de la FMSS han sido apoyadas por varios estudios, tanto en

pacientes adultos como peditricos. Sin embargo, los autores sealan ciertas incertidumbres

respecto al instrumento en el factor de sobreinvolucramiento. La FMSS califica este factor

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usando un criterio diferente al de la CFI, por lo que es probable que ambos midan cosas

diferentes. Ms importante en este caso, es que los factores evolutivos no haban sido bien

considerados al transferir de adultos a nios, la medida de EE con la FMSS. De tal manera,

para su estudio trabajaron con tres grupos de nios / adolescentes y sus padres: pacientes

internados adolescentes con asma severa (de 10 a 18 aos), pacientes externos nios con asma

controlada (de 6 a 9 aos), y un grupo control de nios de la comunidad (de 6 a 9 aos).

Se consider la EE y sus factores de criticismo y de sobreinvolucramiento, y los comentarios

positivos en relacin con una serie de variables, primeramente las de tipo demogrfico. De las

tres muestras en conjunto no se hallo relacin significativa entre los puntajes globales de la

EE y la edad y gnero del nio, ni con el nivel socioeconmico y estado civil de los padres.

Sin embargo, de manera especfica se encontr que las familias blancas puntuaban

significativamente ms alto que las no blancas en comentarios positivos. Tales resultados

concuerdan con otros estudios que dan evidencia del origen tnico como mediador importante

de la EE (Grace, 2005). Por otra parte, los comentarios positivos se correlacionaron

negativamente con la edad del nio, esto es los padres de nios pequeos emitan ms

comentarios positivos de sus hijos que los padres de hijos mayores. Al analizar la gravedad

del asma (medida por la afectacin de la funcionalidad, la medicacin y el uso de servicios de

salud) junto con los puntajes de EE, no se hallaron relaciones significativas.

La relacin entre la EE y sus factores con el funcionamiento familiar tambin se analiz, este

ltimo medido con la FAD (Family Assessment Device) en adolescentes y sus padres. La EE

se correlacion con responsividad afectiva y la funcionalidad general reportada por padres, as

como con la solucin de problemas reportada por adolescentes. Un anlisis ms detallado

muestra que estas correlaciones se basan ms en las condiciones del criticismo ms que en el

sobreinvolucramiento. Ms clara fue la correlacin significativamente negativa entre los

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indicadores del FAD y los comentarios positivos, tanto en los adolescentes como en sus

padres.

As tambin se analiz la relacin entre la EE y sus factores y la interaccin padre hijo,

analizada con el SCARF (System for Coding Affect Regulation) para los nios y sus padres, y

con el IQS (Interactional Q-Sort Assessment) para los adolescentes y sus padres. La EE

correlacion significativamente tan solo en relacin con los puntajes de los adolescentes en

solucin de problemas. El criticismo mostr una correlacin negativa significativa con el

afecto negativo de los padres de nios. El criticismo para los adolescentes, tuvo correlacin

negativa significativa en la solucin de problemas y la sincrona tanto de los padres como de

los adolescentes. Algo importante, fue la correlacin entre los comentarios positivos de los

padres y la regulacin afectiva del nio, con el afecto positivo y la sincrona de los padres de

los adolescentes y con la sincrona de los adolescentes.

Finalmente, se analiz la relacin entre EE y sus factores con el funcionamiento psicolgico

del paciente, medido con el CBCL (Child Behavior Checklist) para padres, el YSR (Youth

Self-Report) para adolescentes, y el CAPA (Child and Adolescent Psychiatric Assessment),

para nios y adolescentes. Los resultados mostraron que el criticismo se relaciona con los

puntajes CBCL de los tres grupos combinados. Por otra parte, el sobreinvolucramiento no

parece relacionarse con los problemas de conducta. Se encontr tambin que a mayor nmero

de comentarios positivos se daba un menor nmero de problemas de conducta. Respecto al

grupo de adolescentes, el criticismo se correlacion significativamente con la presencia de

algn diagnstico y con la de algn trastorno externalizante. La depresin fue constante en su

relacin con el criticismo, y con el sobreinvolucramiento revisado y la EE revisada. As

tambin, a mayor nmero de comentarios positivos, menor nmero de sntomas totales, de

ansiedad y externalizantes.

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En este caso la validez de los puntajes de criticismo fue apoyada, pero an queda incierta la

validez de los puntajes de sobreinvolucramiento y de la EE. Los autores concluyen que la

FMSS es un instrumento til y vlido, en particular en criticismo, sin embargo, hubo

dificultades en transferir el sobreinvolucramiento emocional.

Los resultados favorecen la aplicacin de la FMSS a un contexto de enfermedad crnica

infantil, ms sin embargo se requiere mejores adaptaciones segn la etapa del desarrollo del

nio. Investigaciones posteriores facilitarn decisiones sobre las modificaciones ms

pertinentes a la FMSS en su aplicacin a nios.

En esta investigacin el criticismo se mostr como una dimensin vlida y confiable, no as la

dimensin de sobreinvolucramiento, por lo tanto, en base a los resultados la validez del

constructo EE queda cuestionable. Es probable que la edad del nio sea un factor importante,

ms no se puede concluir de estos datos, e investigacin futura al respecto permitir

interpretaciones ms certeras.

EE Y DIABETES TIPO 1

La diabetes tipo 1, aunque poco comn, afecta a un gran nmero de nios y adolescentes.

Este tipo de diabetes, tambin llamado diabetes juvenil, ocurre cuando el organismo deja de

producir insulina, por lo que el paciente ha de inyectarse insulina diariamente por el resto de

su vida. La diabetes es una condicin mdica muy seria, un alto nivel de glucosa puede daar

los nervios llegando a requerir la amputacin de algn miembro, as tambin los riones y el

corazn pueden ser afectados. La insulina ayuda a controlar, pero no cura la diabetes, sin

embargo, la supervisin constante y el cuidado disciplinado puede mantener al paciente al

margen del riesgo, y ayudarle a vivir una vida virtualmente saludable. Un nio con diabetes

tipo 1 requiere constante atencin en su alimentacin, actividad fsica, y llevar un estricto

control en la medicin de glucosa en la sangre y la inyeccin programada de insulina. Esto

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ltimo, es de hecho el factor ms crtico en el control de la enfermedad, y en el caso de los

nios estos dependern en alto grado de sus padres para garantizar su estabilidad y prevenir

complicaciones. La diabetes de un hijo, ciertamente aade responsabilidad a la ya gran tarea

de ser padres y esto a su vez puede generar elevada EE.

Stevenson, Sensky y Petty (1991) analizaron la relacin entre la EE y el control glucmico en

jvenes entre 12 y 20 aos con diabetes tipo 1. Los resultados mostraron que un alto nivel de

sobreinvolucramiento emocional de los familiares se relacionaba con un buen control

glucmico. Aunque aparentemente incongruente con lo esperado en la lnea de investigacin

de la EE, tiene sentido si se considera que unos padres sumamente involucrados sern severos

en el control de la dieta, la actividad fsica y el control de glucosa del nio. Ms

recientemente, Worrall-Davies, Owens, Holland y Haigh (2002) analizaron la EE en pacientes

ms jvenes (de 6 a 16 aos), con el fin de estudiar el su efecto en el control glucmico, de los

padres en conjunto y por separado, madre y padre. Para la medicin de la EE utilizaron una

versin de la CFI adaptada para el estudio. Los investigadores esperaban encontrar, a lo largo

de un seguimiento de 24 meses, que un buen control glucmico se relacionara con un alto

sobreinvolucramiento de los padres, baja frecuencia de criticismo y ausencia de hostilidad.

Adicionalmente esperaban que estos efectos fueran ms claros en las madres que en los

padres. Contrario a lo esperado, el sobreinvolucramiento emocional de los padres y el

criticismo no fueron predictores confiables del control glucmico. Esto pudiera relacionarse

con padres que imponen una disciplina rgida al nio, y poco tolerantes a las desviaciones del

rgimen de salud, reflejndose en un buen control glucmico. Por otra parte, la hostilidad si se

mostr relacionada con un deficiente control glucmico, pero contrario a lo que se esperaba

esto se di ms en los padres que en las madres. Esta relacin encontrada pudiera deberse al

hecho de que un padre hostil es menos probable que colabore en el tratamiento del nio. En el

caso de la madre, un compaero hostil pudiera dificultarle a la vez la tarea del tratamiento.

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Sin embargo, no se aporta informacin respecto a la dinmica rutinaria del control glucmico

de las familias, por lo que la interpretacin es puramente especulativa.

Un punto importante, es la dinmica entre un buen estado de salud fsico asociado con un

rasgo sealado como negativo para la dinmica familiar en el aspecto psicolgico. El

sobreinvolucramiento y el criticismo favorecen el estricto seguimiento del tratamiento, an

cuando pueda verse afectado al mismo tiempo el bienestar emocional del nio. Es este un

punto importante a ser contemplado en la intervencin con padres, facilitndoles estrategias

igualmente eficaces para promover tanto la salud mental como fsica del nio.

EE Y EPILEPSIA

La epilepsia puede presentarse en cualquier momento de la vida, pero ciertamente es ms

comn antes de los 25 aos, y en este perodo en nios menores de seis aos. Algunos

factores que han sido sealados como origen son: problemas con el desarrollo cerebral fetal,

falta de oxigenacin al nacer, dao cerebral o tumores, convulsiones severas por fiebre,

infecciones al cerebro como la meningitis o la encefalitis. Sin embargo, el origen comn es

desconocido, y an son varios los casos diagnosticados como de causa desconocida.

La epilepsia agrupa una variedad de trastornos convulsivos de carcter recurrente, por lo que

no puede considerrsele como una enfermedad sino ms bien como el sntoma de algn

trastorno neurolgico. Un ataque epilptico es reflejo de una disfuncin momentnea de la

actividad elctrica cerebral, que produce cambios en el movimiento, conducta y estado de

conciencia de la persona. Aunque el cuadro epilptico vara de persona a persona, los nios

con epilepsia generalmente responden bien a la medicacin, y si la deteccin es oportuna y el

tratamiento bien aplicado, el nio puede llevar una vida sin dificultades.

La dinmica familiar puede tener un papel importante en la ocurrencia de los ataques

convulsivos. Brown y Jadresic (2000) analizaron la EE en familias de pacientes con epilepsia.

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Estos autores argumentan que por una parte, los ataques convulsivos de la epilepsia parecen

relacionarse con el grado de conciencia/responsividad del paciente, y por otra, el papel de la

EE en la esquizofrenia parece mediado por efectos de la conciencia/responsividad fisiolgica.

De tal modo, la EE de la familia pudiera estar relacionada con la frecuencia de ataques

convulsivos en la epilepsia.

El estudio cont con la participacin de jvenes de entre 15 y 25 aos y sus padres. Aunque el

rango de edad incluye adultos jvenes, parte de esta tambin incluye adolescentes; importante

es sealar que todos los pacientes vivan con sus padres y dependan an de estos,

conservando an un rol de dependencia. De los pacientes se registr el tipo y la frecuencia de

los ataques, la medicacin, la historia mdica y psiquitrica, y la clase social. Los padres por

separado fueron entrevistados con una versin abreviada de la CFI. Un alto nivel de EE se

defini en base a 6 o ms comentarios crticos durante la entrevista durante la primera hora,

y/o un puntaje de hostilidad de uno o ms, y/o un puntaje de sobreinvolucramiento emocional

de 4 o ms. Los pacientes se clasificaron en dos grupos segn el nmero de ataques ocurridos

en los ltimos 6 meses: buen control (2 o menos) y de control deficiente (4 o ms). Los

resultados mostraron la EE era significativamente mayor en el grupo con control deficiente.

Al reorganizar los grupos, ahora en sin ataque o algn ataque en los ltimos 6 meses, la

alta EE se mantuvo significativa en relacin con la presencia de ataques. La evidencia

favorece la supuesta relacin entre EE y la frecuencia de ataques, ms sin embargo no explica

la direccin causal. Sin embargo, dado que la conciencia/responsividad puede afectar la

frecuencia de los ataques, y como se mencion anteriormente, esta parece mediar el efecto de

la EE en la esquizofrenia, los autores concluyen que es ms probable que la EE preceda a los

ataques. Una va propuesta de investigacin sera un estudio de intervencin que evaluara el

efecto de una disminucin controlada de la EE de los padres para observar los efectos en la

frecuencia de los ataques.

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DISCUSIN Y CONCLUSIONES

Desde su introduccin el constructo EE ha despertado el inters de investigadores en rea de

la salud. Su uso se ha extendido a diferentes padecimientos (Dingenmans y Linszen, 2002;

Wearden, Terrier, y Davies; 2000; entre otros), diferentes pacientes (Yang et al., 2004; Butler,

2001; St. Jonn-Seed y Weiss; 2002; Brown y Jadresi, 2000; entre otros), diferentes cuidadores

(Daley, Renyard, y Sonuga-Barke, 2005; Moore et al., 2002; entre otros) y diferentes culturas

(Cheng, 2002), poniendo a prueba la validez del constructo. Aqu se han presentado algunos

trabajos de su aplicacin al contexto de la enfermedad crnica infantil, ms en particular la de

carcter mdico.

Las etapas de niez y adolescencia son en s mismas perodos de grandes cambios, un reto

tanto para el individuo como para sus padres. La presentacin de una enfermedad crnica

aade responsabilidades para todos los miembros de la familia, quienes han de ajustarse para

vivir con el padecimiento propio o de algn otro miembro. La influencia que el ambiente

emocional pueda ejercer en el curso de la enfermedad ha sido estudiada a travs de la EE. A

partir de la literatura revisada sobre la aplicacin del constructo EE al contexto especfico de

la enfermedad mdica crnica en nios y adolescentes surgen tres planteamientos

importantes. Primero, las dimensiones de hostilidad, sobreinvolucramiento y criticismo de

origen relacionadas con un curso deficiente del trastorno, pudieran tener un efecto benfico

(en el aspecto fsico) en enfermedades que requieren tratamientos de disciplina rigurosa para

su xito, tales como la diabetes y el asma. Sin embargo, siempre ser ms aconsejable la

utilizacin de estrategias favorables tanto a la salud fsica como a la mental, de ah una lnea

de intervencin para padres. Segundo, la aplicacin a nios y adolescentes, plantea retos de

adaptacin a las etapas de desarrollo. La respuesta de nios y adolescentes a su estado crnico

ser mediada por las habilidades cognitivas, sociales y fsicas que hayan logrado. As

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tambin, el como reciben y asimilan la EE de sus padres, hermanos y otros familiares. De

igual forma, lo que los padres esperan de sus hijos cambia con el tiempo. Aunque los

resultados favorecen la aplicacin de la EE en nios y adolescentes, s se requiere la revisin

minuciosa de las dimensiones y como estas se manifestaran en diferentes etapas de vida. Por

ltimo, es importante la revisin y redefinicin de las dimensiones de la EE para poder

mantener la creencia en la validez constructo. Un extenso debate persiste respecto a la

aplicacin transcultural de la EE. Se ha argumentado que el criticismo, la hostilidad y el

sobreinvolucramiento emocional son meras definiciones culturales (Jenkins y Karno, 1992; en

Cheng, 2002). El incluir la emocin en un constructo ciertamente conlleva la dificultad de que

su manifestacin variar por razones culturales. La generacin de nuevos resultados facilitar

la integracin de conocimientos y la mejor definicin terica de la EE, aunque las

definiciones operacionales sern siempre dependientes de la cultura.

En conclusin, la aplicacin de la EE a la enfermedad crnica de nios y adolescentes ha

provisto un beneficio mutuo. Por una parte, evidencia la importancia que juega la dinmica

emocional familiar en el curso de la enfermedad. Esto ha de ser transmitido a los padres,

hacindoles concientes de que el bienestar del nio/adolescente requiere un cuidado fsico y

emocional. Por otra parte, la investigacin de la EE, aprende que esta, aunque negativa,

puede tener efectos positivos en la salud fsica de nios y adolescentes cuyo tratamiento

depende en gran medida de sus padres. As tambin, el cambio constante caracterstico de

estas etapas puede facilitar el conocimiento sobre las maneras mltiples en que se manifiesta.

La EE es ciertamente un constructo que presenta tantas posibilidades como retos.

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