EL NIÑO Y SU FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD CATASTRÓFICA

7/23/2019 EL NIÑO Y SU FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD CATASTRÓFICA

http://slidepdf.com/reader/full/el-nino-y-su-familia-ante-la-enfermedad-catastrofica 1/6

EL NIÑO Y SU FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD CATASTRÓFICA:UN MODELO DE MANEJO

Dra. Patricia Romano Vázquez.Dr. Eduardo Dallal y Castillo.

La enfermedad para los niños es un evento no previsto que seinterpone en su desarrollo; si esta enfermedad tiene un inicio s!ito ycon rápida tendencia al deterioro y a la cronicidad" llevando impl#citoademás un alto ries$o para la vida y para la funcionalidad" y que parasu tratamiento requiere de un mane%o m&dico incisivo" constante" seconvierte entonces en un evento traumátio ! ata"tr#$o queafecta al niño" no solo en la secuencia y ritmo de su desarrollo ymaduraci'n" sino en todo su equili!rio psicol'$ico y social.

De i$ual forma" independientemente de que la enfermedad sea

a$uda o cr'nica" su presencia va a alterar el equili!rio familiar(aciendo que" tanto cada uno de los inte$rantes" como la dinámicamisma del sistema familiar" ten$a una re"pue"ta e"peia% querepercuta en la evoluci'n del miem!ro enfermo. )i la enfermedadadquiere las caracter#sticas arri!a señaladas" el impacto será mayor yla familia verá seriamente amenazada su (omeostasis.

La pala!ra cáncer" por s# misma" representa para una $ranmayor#a de personas una catástrofe" una pala!ra li$ada al sufrimiento"al dolor" a los tratamientos costosos y so*sticados" a las mutilaciones ya la muerte a !reve plazo. Los pa&eimiento" neop%á"io" pueden

ser considerados" por lo tanto" como en'erme&a&e" ata"tr#$a"ante las cuales el niño presenta" además de las modi*cacionesor$ánicas" desequili!rio en su esta!ilidad psicol'$ica y social" la cualestá alterada tanto por el (ec(o de los procedimientos m&dicos" de la(ospitalizaci'n y de la separaci'n de sus padres" como por lo que eldia$n'stico mismo implica" por la percepci'n que tiene el niño de la$ravedad de su enfermedad" por la conciencia que desarrolla de quesu enfermedad no es como las otras" y porque siente una ansiedad deaniquilaci'n" de amenaza a su inte$ridad corporal y de muerte.

+anto el niño enfermo como su familia" van a reaccionar en una

forma más o menos cr#tica" &e"p%e(an&o meani"mo" &e'en"i)o" !a&aptati)o" tales como conductas re$resivas" demandantes"ne$adoras" a$resivas" que le van a facilitar o entorpecer en su esfuerzopor lo$rar un nuevo equili!rio. Cada niño" cada familia" cada uno de losinte$rantes de esa familia va a tener una reacci'n nica e individual" lacual va a estar determinada por diversos factores.



Dentro de estos factores" se encuentra la edad y el estadio dedesarrollo" tanto psicose,ual como co$nitivo y emocional del niño" yaque" dependiendo de este nivel" (a!rá un diferente entendimiento delo que es la enfermedad" la (ospitalizaci'n y las limitaciones f#sicas; lostemores y fantas#as variarán y las necesidades de apoyo serán más o

menos intensas; para e%empli*car esto" tenemos el caso de -n$eles"de años de edad" con dia$n'stico de leucemia que considera!aesta!a enferma por /tantos piquetes0 que le da!an los doctores" lo quele asusta!a y acentua!a la tristeza por no ver a su madre; mientrasque para 1driana" de 2 años de edad" tam!i&n con dia$n'stico deleucemia" dec#a que se (a!#a enfermado por (a!er deso!edecido a sumamá; ella se interesa!a muc(o por estar siempre sonriente" porque sillora!a" esta!a deso!edeciendo a su mamá y se a$ravar#a.

3tro factor importante es la capacidad que tiene cada niño de(acer frente a las adversidades4 que tantas posi!ilidades tiene de

movilizar recursos internos para utilizarlos en una crisis; aqu# podemosseñalar el caso de Ro!erto" de 5 años de edad" con dia$n'stico de +umor de 6ilms" quien llora!a intensamente por las revisiones m&dicasy la aplicaci'n de inyecciones y que *nalmente encontr' una descar$a %u$ando a que &l era el doctor e inyecta!a a todos sus muñecospudiendo as# actuar su tumor y dominarlo. 7ar#a de los -n$eles de 89años de edad con dia$n'stico de leucemia tam!i&n demostr' tenerrecursos para adaptarse cuando a pesar de sus per#odos deaislamiento pod#a reincorporarse fácilmente a las actividades de losdemás pacientes. )in em!ar$o" a diferencia de ellos" (a!rá pacientesque se suman en un aislamiento importante o se tornen más

demandantes o a$resivos.

La naturaleza del stress es tam!i&n un punto a considerar ya quela respuesta variará dependiendo de lo a$udo del pro!lema" de loincapacitante" del sitio corporal afectado" as# el impacto que sufra unniño con leucemia será relativamente menor que el que sufra un niñocon osteosarcoma que requiera ser sometido a una amputaci'n. 1s# fue el caso de 7arco 1ntonio un c(ico de 88 años" deportista" !uen %u$ador de !asquet!ol" al que se le dia$nostic' osteosarcoma yrápidamente se le amput' el miem!ro inferior derec(o; su respuestafue violenta" inicialmente ne$adora y a$resiva" y despu&s aislado de su

actividad social y familiar el cora%e y la ira fueron en aumento.

La reai#n ! e% ni)e% &e omuniai#n 'ami%iar es tam!i&n unfactor a tomarse en cuenta ya que el niño enfermo de cáncer no solova a reaccionar por lo que &l como individuo sienta sino que va a estarmuy in:uido por la respuesta y el apoyo de la familia; (ay sistemasfamiliares que por su :e,i!ilidad aceptan con !uena tolerancia lasconductas re$resivas y demandantes de sus (i%os enfermos" pero (ay



otras donde la ri$idez impide la e,presi'n de las emociones o por laidea de la so!reprotecci'n se o!staculiza el compartir la informaci'n olos sentimientos pensando en no dañar al resto de la familia; el casode or$e de 89 años" con dia$n'stico de tumor de fosa posterior esilustrativo de esto ltimo; la madre so!reprotectoramente quer#a

evitarle sufrimiento a or$e y no le permit#a (a!lar de su enfermedad nide su tristeza pero or$e conocedor de la $ravedad de su tumortampoco se atrev#a a (a!lar de esto con su madre por temor a verlasufrir y llorar.

En los niños enfermos de cáncer un tema que es o!li$ado y muyimportante de mane%ar y (a!lar es el temor a %a muerte" qu& es lamuerte" qu& sucede en ese proceso de morir" qu& fantas#as loacompañan; y la adquisici'n del concepto de muerte en el niño implicatanto lo determinado por la in:uencia social" familiar" cultural yreli$iosa como el resultante de una evoluci'n $en&tica propia del niño

en la que está involucrado el desarrollo co$nitivo" psicol'$ico yafectivo. < so!re este punto los e%emplos son mltiples; David de 8=años con dia$n'stico de linfoma no >od$?in dec#a que morirse era yano ver pasar el tiempo; Ricardo de 85 años llora!a cuando (a!la!a dela muerte porque ya no i!a a continuar en la escuela; eft& de @ añoscon dia$n'stico de astrocitoma en su desesperaci'n dec#a ya noquerer vivir" irse al cielo pero con la se$uridad de que al$uien leacompañar#a" de que no i!a a estar solo. < como &stas" la diversidadde reacciones es $rande.

M*TODO4 El niño con cáncer $eneralmente lle$a a los (ospitales de

concentraci'n donde se le con*rma el dia$n'stico" se iniciantratamientos y se$uimiento" se detectan reca#das y complicaciones" yse enfrentan a la muerte" y as# tanto el niño como sus padresrápidamente se ven a!sor!idos por el sistema m&dicoA(ospitalarioconfrontados con la $ravedad del dia$n'stico y comprometidos en lasdecisiones ur$entes a tomar. 3r$ánica y f#sicamente reci!en unaatenci'n masiva quedando descuidada la atenci'n a nivel psicol'$ico yemocional" y es en este momento donde de!e realizarse unaintervenci'n psiquiátrica de enlace llevando a ca!o un tra!a%o en elmomento mismo de la (ospitalizaci'n" al lado de la cama del pacienteo en el pasillo con los familiares" teniendo en la mira efectuar una

atenci'n terap&utica en un momento de crisis.

1provec(ando la !uena comunicaci'n y sensi!ilizaci'n de lospediatras y onc'lo$os del servicio de pediatr#a del >ospital =9 deBoviem!re del )))+E" se plante' un modelo de mane%opsicoterap&utico diri$ido a todos los niños que se (ospitalizaran con unpro!lema neoplásico" sin em!ar$o ca!e señalar que la po!laci'n deestos niños es alta y el nmero de paidopsiquiatras es !a%o por lo cual



no se (a lo$rado cu!rir a la totalidad de estos niños concentrándose!ásicamente a los pacientes de la sala denominada de escolares.

Este modelo de mane%o consiste en una serie de pa"o"&e$ni&o" y "euenia%e" que llevan a una meta !ien precisa para

evitar el perderse en psicoterapias prolon$adas o metas colaterales nonecesarias en ese momento; as# la *nalidad de este modelo se centr'en propiciar una omuniai#n %ara entre los niños enfermos" susfamiliares y los m&dicos" que permitiera crear un am!iente deon$an+a ! apo!o en el que el niño pudiera sentirse !ien se$uropara (acer cualquier pre$unta y tam!i&n muy se$uro de que larespuesta ser#a (onesta. El promover esta comunicaci'n no soloincluye el decir el dia$n'stico y el porqu& de la (ospitalizaci'n" sinotam!i&n (a!lar de los sentimientos y temores que se despiertanalrededor de esto" de la an$ustia y del miedo a morir.

Considerando al personal con el que se cuenta" es elpaidopsiquiatra quien se ocupa directamente del funcionamiento ymane%o psicoterap&utico apoyado en la cola!oraci'n de los pediatras yonc'lo$os quienes son los responsa!les de proporcionar toda lainformaci'n m&dica necesaria tanto al paciente como a los padres"resultando as# indispensa!le el que el canal de comunicaci'n entre losm&dicos permanezca siempre a!ierto.

)o!re esta !ase de informaci'n m&dica el modelo quedaor$anizado en los si$uientes pasos4 un primer aeramiento con elniño !uscando esta!lecer una rápida alianza terap&utica; a trav&s de

esta primera entrevista se determina el estado emocional actual" elnivel de informaci'n so!re su enfermedad" qu& conci!e del c'mo yporqu& de su padecimiento para que as# en forma li$ada seinvesti$uen los temores y fantas#as que en torno a ella sur%an; c'moestá (aciendo frente a la separaci'n de su am!iente y de su familia" alos procedimientos m&dicos; cuáles mecanismos defensivos estáutilizando sea que est& ne$ando" reprimiendo" racionalizando osu!limando.

En un se$undo paso se (acen entre)i"ta" con los pa&re" o conel familiar más cercano para conocer la constituci'n familiar" su

dinámica" el nivel socioAcultural al que pertenecen y que mane%o están(aciendo de la informaci'n m&dica y de la misma enfermedad del niñopara con esto determinar que clase de apoyo le !rindan a su (i%o.

n tercer momento es en el que tanto el niño enfermo como elfamiliar dan salida a sus emociones" (acen una atar"i" la cualposteriormente se encamina a una e%a,orai#n" a un entendimientodel por qu& de todas esas sensaciones de cora%e" de confusi'n" de



desesperanza" para lle$ar a una aceptaci'n de ellas y a una !squedade soluciones y cam!ios. Con el lo$ro de este o!%etivo se puede pasara la si$uiente fase en la que ya con una tranquilidad más *rme" con unmayor conocimiento de sus afectos y temores se promueve elaeramiento ! omuniai#n (onesta entre los padres e (i%o

enfermo" estando el paidopsiquiatra presente como propiciador de estarelaci'n" del diálo$o de temas anteriormente pro(i!idos yamenazantes como la muerte" las amputaciones" las ciru$#as" lasalteraciones de la ima$en corporal por la ca#da de pelo" intentandoli!erar la relaci'n de so!reprotecciones" de sentimientos de culpa" deeno%os y rec(azos no comprendidos" concedi&ndole al niño lase$uridad de que a su lado" ante cualquier suceso o e,presi'nemotiva" estarán los padres que le sostendrán.

1lcanzado este paso está en marc(a la !squeda de un nuevoequili!rio familiar donde ya ellos prose$uirán con nuevos recursos

enfrentando las vicisitudes de la enfermedad.

n ltimo paso es el se$uimiento" que por las limitaciones delservicio se (ace e,clusivamente en los pacientes que rein$resan al(ospital por reca#das o tratamientos de consolidaci'n" en los que deuna manera más !reve y so!re el entendimiento de que elpaidopsiquiatra sa!e en que momento del mane%o se quedaron" seinvesti$a como (an ido (aciendo frente a su nuevo vivir y quecomplicaciones van sur$iendo.

En los pacientes en quienes la evoluci'n está ya en la fase

terminal este modelo toma al$unas modi*caciones. 1 los padres se lesayuda a que enfrenten la posi!ilidad e inminencia de la muerte del (i%oela!orando una pena preparatoria; a los niños se les acompaña; elescuc(arlos" clari*carles emociones" la constancia en el paso de visita"el entendimiento de sus fantas#as y ansiedades les alivia y sostiene laesperanza en estos momentos.

RESULTADOS Y CONCLUSIONES4 )e (a tra!a%ado nueve mesescon este modelo y esta presentaci'n es solo una pequeña muestra delos primeros pasos que se dan en un campo que resulta ser muyamplio y lleno de posi!ilidades. Los resultados (an sido satisfactorios

an cuando dada la su!%etividad no se plantearon en un análisisestad#stico" pero cada paciente que (a pasado por el servicio y que sele (a atendido con este modelo (a tenido un avance (acia una mayortranquilidad emocional y mental; al compartir el dolor se (ace estemás soporta!le y entendi!le y se pierde el sentimiento de soledad yaislamiento que perci!en estos niños y sus padres. En cuanto a lospadres es incre#!le el alto nmero de ellos que mani*estan susatisfacci'n de sa!er que somos psiquiatras infantiles y que vamos a



(a!lar con ellos y a escuc(arles. En cuanto al personal m&dico yparam&dico creo que perci!en y sienten ya nuestra presencia como deutilidad para estos niños; la comunicaci'n con ellos se vafortaleciendo.

Conforme se va tra!a%ando van sur$iendo ideas y alternativasdentro de este modelo que pueden (acer que se vuelva en un mane%ointe$ral de niños con padecimientos oncol'$icos; alternativas quepueden realizarse tanto dentro del periodo de (ospitalizaci'n como enla consulta e,terna y que vislum!ren al niño en su conte,to de vivirdiario.

-./ primer aeramiento 0rápi&a a%ian+a terap1utia.2./ entre)i"ta" on pa&re" o 'ami%ia.

3./ e4pre"i#n &e emoione"/ atar"i"/e%a,oraion/aeptai#n5./ aeramiento ! omuniai#n/ entre pa&re" e 6i7o.8./ "e(uimiento. En rea9&a" o etapa termina%.

EL NIÑO Y SU FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD CATASTRÓFICA

Documents

Transcript of EL NIÑO Y SU FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD CATASTRÓFICA