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el constructo de calidad de vida en niños yadolescentes con discapacidades múlti-ples y profundas: propuesta para su eva-luación

[The Construct of Quality of Life for Childrens and Adolescents with Multipleand Profound Disabilities: a Proposal for the Assessment]

Laura E. Gómez SánchezDepartamento de Psicología. Universidad de Oviedo

Elsa Peña SuárezDepartamento de Psicología. Universidad de Oviedo

Mª Ángeles Alcedo RodríguezDepartamento de Psicología. Universidad de Oviedo

Asunción Monsalve GonzálezDepartamento de Psicología. Universidad de Oviedo

Yolanda Fontanil GómezDepartamento de Psicología. Universidad de Oviedo

Miguel Ángel Verdugo AlonsoInstituto Universitario de Integración en la Comunidad.

Universidad de SalamancaVíctor B. Arias González

Facultad de Psicología. Universidad de Talca (Chile)Benito Arias Martínez

Departamento de Psicología. Universidad de Valladolid

Este estudio tiene como objetivo la propuesta de una definición operativa del constructo decalidad de vida para personas con discapacidades múltiples y profundas durante las etapasde la infancia y la adolescencia acorde con el modelo de calidad de vida de ocho dimen-siones. Para ello, se llevó a cabo un estudio Delphi de tres rondas con 14 expertos en el que sepidió que evaluaran una propuesta de más de 200 ítems de acuerdo a cuatro criterios (ido-neidad, importancia, observabilidad y sensibilidad), así como que propusieran otros nuevos siconsideraban que quedaban aspectos relevantes del constructo por representar. Los criterios uti-lizados para considerar un ítem como válido se basaron en la media, la desviación típica y elporcentaje de acuerdo. El análisis de datos en las sucesivas rondas dio lugar a un banco for-

mado por 167 ítems (entre originales, nuevos y reformulados) que constituyen una propuesta inicial parala evaluación de la calidad de vida de este colectivo.

PALABRAS CLAVE: calidad de vida, discapacidad intelectual, discapacidades múltiples y profundas, in-fancia, evaluación, Delphi.

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Laura E. Gómez Sánchez, Elsa Peña Suárez, MªÁngeles Alcedo Rodríguez, Asunción Monsalve González

The goal of this study is to propose an operational definition of the quality of life cons-truct for people with profound and multiple disabilities during infancy and adolescenceaccording to the eight-domain quality of life model. For that end, a three-round Delphistudy was carried out with 14 experts whose main task was to value the suitability, im-portance, observability, and sensitivity of a pool composed of more than 200 items, aswell as proposing new items if they considered that there were gaps and relevant as-pects that had not been included. The criteria for considering an item as valid or ac-ceptable were based on descriptive statistics such as mean and standard deviation

together with percent of agreement. Data analyses after the three rounds led to a pool of 167items (initial, new, and reformulated ones) that forms an initial proposal for the assessment ofquality of life for this heterogeneous group.

KEY WORDS: quality of life, intellectual disability, profound and multiple disabilities, infancy, assessment,Delphi.

ab

stra

ct

Dirección para correspondencia:Laura E. Gómez SánchezDepartamento de Psicología. Universidad de Oviedo. Plaza Feijoo, s/n. 33003 OviedoE-mail: gomezlaura@uniovi.es

El constructo de calidad de vida enniños y adolescentes con discapa-cidades múltiples y profundas: pro-puesta para su evaluación

No cabe duda acerca de la importancia yla utilidad que el concepto de calidad devida ha cobrado en los últimos años. Du-rante las tres décadas de estudio científicodel constructo, este ha evolucionado hastaconvertirse en un elemento clave en la pla-nificación de servicios y apoyos en el ámbitode la discapacidad y, en general, de los ser-vicios sociales, educativos y sanitarios. Sibien la evolución es continua y progresiva,no se ha producido de forma homogéneapara todos los colectivos implicados.

El estudio y la mejora de la calidad devida de las personas con discapacidades múl-tiples, severas y profundas es un reto aúnpor abordar y que, por los numerosos pro-blemas para ser investigado que presenta apriori, no debiera darse por imposible o pos-tergarse. Las personas con discapacidadesmúltiples y profundas configuran en la ac-tualidad un colectivo para el cual la necesi-

dad de un modelo operacional de calidad devida es especialmente urgente y relevanteque ha sido reconocida en la literaturadesde hace años (Borthwick-Duffy, 1990;Goode y Hogg, 1994; Oullette-Kuntz yMcCreary, 1996) y que sigue siendo una im-portante demanda en nuestros días (Petry,Maes y Vlaskamp, 2005; Verdugo, Gómez,Arias, Santamaría, Navallas et al., 2013).

Gracias a los avances realizados en la de-finición y operacionalización del constructoen los colectivos con mayores niveles de fun-cionamiento (e.g., Arias, Gómez, Verdugo yNavas, 2010; Gómez, Verdugo, Arias y Arias,2010; Gómez, Arias, Verdugo y Navas, 2012;Li, Tsoi, Zhang, Chen y Wang, 2013; Town-send-White, Pham y Vassos, 2012; Verdugo,Arias, Gómez y Schalock, 2010; Verdugo,Gómez, Arias, Santamaría, Clavero et al.,2013), nos encontramos en la situación y elmomento idóneos para abordar la opera-cionalización del concepto en las personasque necesitan mayor cantidad, intensidad ycomplejidad de apoyos dadas sus limitacio-nes en conducta adaptativa (Arias, Verdugo,Navas y Gómez, 2013; Belva y Matson, 2013;Navas, Verdugo, Arias y Gómez, 2012; Tassé,

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2013) o que presentan otras condicionesasociadas como posibles problemas de con-ducta (Gerber et al., 2011; Matson, Cooper,Malone y Moskow, 2008; Poppes, van derPutten y Vlaskamp, 2010), problemas desalud mental (Kozlowski, Matson, Sipes, Hat-tier y Bamburg, 2011), deficiencias sensoria-les (Meule et al., 2013), enfermedadescrónicas (Horovitz et al., 2011) o limitacionesen el lenguaje (Nakken y Vlaskamp, 2007).

De hecho se han realizado ya notablesavances en la evaluación de resultados per-sonales relacionados con la calidad de vidaen personas con discapacidades múltiples yprofundas tanto en el ámbito internacional—destacan entre los pioneros los estudiosrealizados por Petry, Maes y Vlaskamp(2005, 2007, 2009) en Bélgica, Holanda yAlemania— como en nuestro país con el des-arrollo de la Escala San Martín (Verdugo,Gómez, Arias, Navas y Schalock, 2014) —uninstrumento de muy reciente desarrollo conmuy robustas propiedades psicométricas. Esjustamente la Escala San Martín la que sirvecomo punto de partida de este estudio alconstatarse que, si bien se están llevando acabo tales avances en la evaluación y defini-ción del constructo en este colectivo, todoslos esfuerzos se han centrado en la etapaadulta. De este modo, la infancia y la ado-lescencia son aún etapas en las que el con-cepto está por definir y para las que existeuna constante demanda de elaboración deinstrumentos con los que poder guiar e im-plementar prácticas basadas en la evidencia(Gómez, Verdugo, Arias, Navas y Schalock,2013; Schalock, Verdugo y Gómez, 2011).Pese a que existen en el contexto españoldos instrumentos para la evaluación de lacalidad de vida de niños (Sabeh, Verdugo,Prieto y Contini, 2009) y adolescentes(Gómez-Vela y Verdugo, 2009) con discapa-cidad intelectual, ninguno de ellos resultaapropiado para aquellos con menores nive-les de funcionamiento.

Por todo ello, el objetivo principal deeste estudio consiste en operacionalizar elconcepto de calidad de vida para la infanciay la adolescencia de personas con discapaci-

dades múltiples y profundas según el mo-delo de ocho dimensiones propuesto porSchalock y Verdugo (2002/2003; 2012). Paraello, partiendo de una revisión bibliográficay de la Escala San Martín (Verdugo et al.,2014), se llevó a cabo el estudio Delphi quese describe a continuación y que permitió laidentificación de indicadores centrales decalidad de vida y el desarrollo de un ampliobanco de ítems para la evaluación de resul-tados personales relacionados con la calidadde vida.

Participantes

Los participantes como expertos en el es-tudio Delphi fueron 14 profesionales proce-dentes de nueve comunidades autónomas(Andalucía, Cantabria, Castilla y León, Casti-lla la Mancha, Islas Canarias, Madrid, Nava-rra, País Vasco y Principado de Asturias). Sumedia de edad se situaba en 39,14 años (DT= 9,39); el experto más joven tenía 26 años yel experto de mayor edad 58. En cuanto algénero, el 42,9% (n = 6) eran hombres.

El nivel educativo máximo de la mitad delos jueces (n = 7) era de tercer ciclo (i.e., más-ter o cursos de doctorado), el 28,50% (n = 4)eran doctores, el 14,30% (n = 2) eran licen-ciados y solo una persona (7,10%) era diplo-mada. Casi tres cuartas partes (71,40%; n =10) eran Licenciados en Psicología, una per-sona (7,10%) en Ciencias de la Educación y el21,42% (n = 3) eran Diplomados en Magiste-rio. Todos ellos contaban con una amplia ex-periencia en el ámbito de la discapacidad (M= 13,07 años; DT = 10,16): el experto conmenor experiencia había trabajado con per-sonas con discapacidad durante 2 años y elexperto con más años de experiencia du-rante 30 años. Con la excepción de un ex-perto que era consultor y formador porcuenta propia, el resto trabajaban en organi-zaciones, colegios o institutos universitarios.El 35,70% (n = 5) de los expertos ocupabauna posición de dirección o coordinación en

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una organización proveedora de servicios apersonas con discapacidad intelectual severao profunda. Los colectivos en los que los jue-ces eran expertos se presentan en la Tabla 1.

Una cuarta parte de los participantes(28,60%; n = 4) afirmaron tener una gran de-dicación a personas con discapacidades múl-tiples y profundas al reconocerse expertos enlos ámbitos práctico, teórico y personal. Se losconsideró expertos en el ámbito práctico sitrabajaban o habían trabajado de forma re-gular (al menos tres días por semana) en laatención a personas con discapacidades múl-tiples y profundas (e.g., personal de atencióndirecta, terapeutas, psicólogos); en el ámbitoteórico, si estaban activamente involucradosen la investigación y el estudio sobre perso-nas con discapacidades múltiples y profun-das; y en el ámbito personal o experiencial simantenían o habían mantenido contacto conpersonas con discapacidades múltiples y pro-fundas fuera del ámbito laboral (e.g., padres,madres, asistentes personales, tíos, amigos,tutores legales). El 71,40% restante (n = 10)declararon ser expertos en el ámbito teóricoy práctico.

Instrumento

El instrumento inicial que fue sometidoinicialmente a la valoración de los jueces ex-pertos en el estudio Delphi estaba formadopor 200 ítems obtenidos a partir de una ex-

haustiva revisión bibliográfica, la recupera-ción de aquellos ítems de la Escala San Mar-tín que, en un principio, pudieran sertambién apropiados para las etapas de la in-fancia y la adolescencia y de nuevos ítemspropuestos a partir de la experiencia en elámbito de la discapacidad de los propios au-tores. Los 200 ítems estaban organizados entorno a las ocho dimensiones (i.e., 25 ítemspor dimensión) de calidad de vida de Scha-lock y Verdugo (2002/2003) y estaban formu-lados en tercera persona de modo quepudieran ser completados por un observadorexterno y contestados con un formato de res-puesta de frecuencia de cuatro opciones(nunca, a veces, frecuentemente, siempre).

Procedimiento

El Panel Delphi se llevó a cabo en el en-torno Moodle (‘Modular Object-OrientedDynamic Learning Environment’; Entorno deAprendizaje Dinámico Modular y Orientadoa Objetos). En esta plataforma los jueces pu-dieron salvaguardar su anonimato, acceder alas instrucciones básicas de cada ronda y a susresultados, acceder a las encuestas elabora-das a partir de Google Drive, enviar las tareasencomendadas, gestionar y controlar los pla-zos de entrega, y plantear dudas y cuestionesen foros habilitados a tal efecto. Más concre-tamente, se crearon cuatro módulos: un pri-mer módulo con instrucciones básicas (sobreMoodle, el estudio Delphi y los objetivos del

Tabla 1. Tipos de discapacidad a los que los expertos proporcionan apoyos

Discapacidad

Espectro autista

Discapacidades profundas

Discapacidades múltiples

Discapacidad intelectual

Discapacidad física

Discapacidad sensorial

Discapacidad visual

Salud mental

Nº expertos

9

10

10

14

7

6

5

3

% expertos

64,30

71,40

71,40

100,00

50,00

42,90

35,70

21,40

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estudio), y tres módulos (uno por cada rondade las tres que englobó el estudio Delphi) conel material necesario (i.e., instrucciones, ta-reas, cuestionarios, resultados y foros).

Análisis de datos

Se llevó a cabo un análisis de concordan-cia cualitativo basado en los estadísticos des-criptivos hechos en cada uno de los ítems.Estos estadísticos se concretaron en medidasde tendencia central como medias, medianasy modas y medidas de dispersión como des-viaciones típicas. Estos estadísticos sirvieronpara fijar los criterios de selección de losítems, descritos en el apartado anterior.

Ronda I

En la primera ronda las tareas consistieronen: (a) rellenar una encuesta de datos socio-demográficos; (b) evaluar y hacer comenta-rios de los 200 ítems contenidos en lapropuesta inicial de la escala; y (c) proponerun máximo de cinco ítems nuevos para cadauna de las dimensiones de calidad de vida.

En primer lugar, en la encuesta de datossociodemográficos se pedía a los expertosque se asignaran un seudónimo (que mantu-vieran en las sucesivas rondas del estudio yque garantizara su anonimato), así como queindicaran su edad, sexo, nivel educativo, for-mación académica, ocupación, años de expe-riencia, experiencia laboral, experienciacomo experto en paneles similares, nombrede la organización en la que trabajaban, nú-mero de usuarios de la organización en laque trabajaban, colectivos a los que se aten-día en tal organización y en cuál o cuáles delos tres posibles ámbitos (i.e., práctico, teó-rico y/o experiencial) se consideraban exper-tos.

En segundo lugar, su tarea consistió envalorar los 200 ítems iniciales propuestos deacuerdo a cuatro dimensiones: idoneidad(pertinencia de los ítems para evaluar la co-

rrespondiente dimensión), importancia (re-levancia de los ítems en la evaluación de lacalidad de vida de personas con discapacida-des múltiples y profundas), sensibilidad (elcontenido de cada ítem no depende única-mente de características personales, sino dela relación entre éstas con las condicionescontextuales, puesto que se trata de buscarresultados personales relacionados con la ca-lidad de vida que no sean estáticos sino mo-dificables y mejorables mediante accionesque puedan llevarse a cabo en el ámbito delas organizaciones proveedoras de serviciosy la provisión de apoyos) y observabilidad(grado en el que el contenido del ítempuede ser informado por una tercera per-sona a través de la observación). Para valo-rar los ítems en cada una de estasdimensiones, los jueces utilizaron una escalatipo Likert de cuatro alternativas en dondeuna puntuación de ‘1’ significaba nada ade-cuado, importante, sensible u observable, yuna puntuación de ‘4’ indicaba que el ítemera totalmente adecuado, importante, sen-sible u observable.

Los criterios para retener un ítem comoválido fueron los siguientes: (a) obtener unamedia igual o superior a 3 y mostrar una des-viación típica inferior a 1; y (b) mostrar unapuntuación de 3 a 4 puntos en el 80% de lasrespuestas de los expertos. Los ítems se con-sideraban válidos si cumplían estos criteriosen los cuatros aspectos evaluados (i.e., ido-neidad, importancia, observabilidad y sensi-bilidad).

Los análisis de concordancia mostraronque 155 (77,50%) de los ítems cumplían contodos los criterios de validez establecidosacerca de la idoneidad, importancia, sensibi-lidad y observabilidad (Figura 1). Los criteriosen cuanto a la observabilidad se cumplieronpara el 96,50% de los ítems (n = 193) mien-tras que resultaron más difíciles de cumpliren el caso de la sensibilidad (el 88% de losítems, n = 176, los superaron) (Tabla 2). Noobstante, dado que al criterio de la media yla desviación típica se añadía el del 80% deconcordancia entre los jueces, el banco de

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Tabla 2. Estadísticos descriptivos de la Ronda I por criterios

M

Idoneidad 3,58

3,61

3,41

3,68

D.T N de ítemsválidos

% válidos N de ítemsno válidos

% no válidos

Importancia

Sensibilidad

Observabilidad

Figura 1. Número de ítems que cumplen los criterios en la Ronda I (criteriomedia y DT)

0,72

0,59

0,71

0,60

182

193

176

192

91,00

96,50

88,00

96,00

18

7

24

8

9,00

3,50

12,00

4,00

ítems que se consideraban válidos se redujoa 110 (55% del total de ítems).

Finalmente, con respecto a la últimatarea de la primera ronda, los expertos pro-pusieron un total de 366 ítems nuevos (i.e.,entre 43 y 50 ítems por dimensión). Dado elalto número de ítems propuestos, el equipo

de investigación lo redujo a 204 (i.e., entre 23y 28 ítems por dimensión) tras una exhaustivarevisión centrada en la eliminación de reite-raciones y su reformulación para garantizarque cumplieran las principales recomenda-ciones para la redacción de ítems (e.g., evitarnegaciones, evitar expresiones de tiempo enconflicto con la escala de respuesta o simpli-

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Tabla 3. Análisis descriptivos por dimensiones de calidad de vida en la Ronda I

%válidos

AU 13

12

13

13

17

17

Nno válidos

%no válidos

N nuevos ítems

N ítemsnuevos

seleccionados

Nválidos +

seleccionados

BE

BF

BM

DE

DP

IS

RI

Total

Nota, AU= Autodeterminación; BE = Bienestar Emocional; BF = Bienestar Físico; BM = Bienestar Material; DE = Derechos;DP = Desarrollo Personal; IS = Inclusión Social; RI = Relaciones Interpersonales.

11

14

110

Nválidos

52

48

52

52

68

68

44

56

100

12

13

12

12

8

8

14

11

90

48

52

48

48

72

32

56

44

100

50

44

48

47

48

43

43

43

366

23

28

28

27

27

21

27

23

204

36

40

41

40

44

38

38

37

314

ficación de los enunciados). Como se puedeobservar en la Tabla 3, la dimensión desarrollopersonal fue la que presentó un mayor nú-mero de ítems válidos en total (n = 44; 17 váli-dos más 27 nuevos) mientras queautodeterminación fue la que obtuvo un nú-mero menor (n = 36; 13 válidos más 23 nuevos).

Ronda II

La segunda ronda se centró en la realiza-ción de dos tareas: (a) la discusión en distintosforos sobre los ítems que resultaron no válidosen la primera ronda; y (b) la valoración de laadecuación o pertinencia de los ítems nuevospropuestos por los expertos también en laronda anterior.

Para ello, en primer lugar, dado el alto nú-mero de ítems que resultaron no válidos en laprimera ronda (N = 90), el equipo de investi-gación llevó a cabo una selección de los ítemsque no cumplieron uno de los criterios ante-riormente referidos (M ≥ 3; DT < 1 o bien 80%acuerdo) teniendo en cuenta su contenido yevitando seleccionar aquellos que pudieran serredundantes o similares a aquellos que ya ha-bían sido retenidos en la ronda previa. Con ob-

jeto de que los expertos pudieran debatir deforma anónima y aportar argumentos acercade la adecuación o inadecuación de cada unode los ítems en los cuatro criterios evaluados(idoneidad, importancia, sensibilidad y obser-vabilidad), se habilitó un foro por cada ítemsometido a discusión (n = 27). La participaciónde todos los jueces en cada uno de los forosde discusión fue obligatoria para dar por con-cluida la tarea. La discusión tuvo como resul-tado la reformulación de 14 ítems —con lafinalidad de clarificar o concretar su conte-nido—, la reasignación de un ítem a otra di-mensión —el ítem ‘Recibe todas aquellasprestaciones a las que tiene derecho’ incluidoinicialmente en bienestar emocional pasó aformar parte de la dimensión derechos—,ocho ítems fueron colapsados en tres nuevosy el resto se mantuvieron sin modificacionespor falta de consenso entre los expertos (n =4).

En segundo lugar, los expertos tuvieronque evaluar la idoneidad de la selección deítems nuevos propuestos en la ronda anterior(N = 204) mediante un cuestionario en el quedebían indicar si consideraban que cada ítemdebía formar parte de la escala usando un sis-

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tema de respuesta dicotómica del tipo ‘sí’ o‘no’. El criterio para retener un ítem en estaocasión se estableció de nuevo en el 80% deacuerdo entre los expertos sobre la adecua-ción del ítem para formar parte de la escala.Los resultados mostraron que 55 ítems cum-plieron este criterio de acuerdo y, por ello, seretuvieron para la evaluación de su validez enuna ronda posterior (Tabla 4).

Ronda III

La tercera ronda se concretó en una tareaúnica: la evaluación de los 77 ítems nuevos queresultaron válidos (n = 55) junto con aquellosque fueron objeto de discusión en la ronda an-terior (n = 22). De nuevo se evaluó la adecua-ción de estos ítems en función de los cuatrocriterios descritos en la primera ronda (i.e., ido-neidad, importancia, sensibilidad y observabi-lidad).

Como se puede observar en la Tabla 5, elanálisis cualitativo de los resultados puso demanifiesto que los criterios de validez esta-blecidos para retener un ítem (i.e., los mis-mos que se utilizaron en la primera ronda: M≥ 3; DT < 1 y 80% acuerdo) se cumplieronpara todos los ítems (n = 77) en cuanto a suobservabilidad e importancia, mientras queel 93,51% (n = 72) de los ítems cumplieron

los criterios de sensibilidad y el 79,22% los deidoneidad (n = 61). En este caso, los criteriosde M ≥ 3 y DT < 1 no sirvieron para seleccio-nar ítems dado que todos los cumplían, demodo que fue el del 80% de acuerdo entrelos jueces el único que resultó relevante paradiscriminar entre ítems válidos y no válidos.El rango de acuerdo entre los ítems válidososciló entre el 80% y el 100%, mientras queel de los no válidos podía oscilar entre el 0y el 79%, si bien el porcentaje más bajo de

Tabla 4.Ítems nuevos seleccionados en la Ronda II

Dimensión

Bienestar Emocional

Autodeterminación

Bienestar Físico

Bienestar Material

Derechos

Desarrollo Personal

Inclusión Social

N de ítemsseleccionados

9

6

8

7

5

3

3

3

% de ítemsseleccionados

Relaciones Interpersonales

16,36

10,91

14,54

12,73

9,09

9,09

14,54

12,73

Tabla 5. Análisis descriptivos de la Ronda III por criterios

M

Idoneidad 3,62

3,66

3,46

3,67

D.T N válidos

% válidos N no válidos

% no válidos

Importancia

Sensibilidad

Observabilidad

0,58

0,51

0,60

0,56

61

77

72

77

79,22

100

93,51

100

16

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5

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20,78

-

6,49

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acuerdo encontrado para un ítem fue64,70%. De este modo, el 74,02% (n = 57) delos ítems obtuvieron al menos un 80% deacuerdo en los cuatro criterios (Figura 2) y

por ello fueron retenidos como válidos. Ladimensión relaciones interpersonales fue laque más incrementó su número de ítems enesta ronda (a los iniciales se sumaron nueveítems, esto es, tres ítems reformulados másseis ítems nuevos de los propuestos por losexpertos) (Tabla 6).

Resultados generales

El resultado obtenido tras la realizaciónde las tres rondas que implicó el estudio Del-phi fue un banco de ítems formado por 167ítems, que evalúan resultados personales re-lacionados con cada una de las ocho dimen-siones de calidad de vida, con evidencias devalidez basadas en el contenido sobre su ido-neidad, importancia, observabilidad y sensi-bilidad. En el Apéndice presentamos elbanco conformado por los ítems válidos tras

el estudio, especificando aquellos que fueronretenidos con su formulación original, los re-formulados y los nuevos propuestos por los ex-pertos en cada una de las ocho dimensiones.

El objetivo de este estudio ha consistidoen concretar los resultados personales (vanLoon et al., 2013) que son relevantes para lacalidad de vida de personas con discapacida-des múltiples y profundas durante las etapasde la infancia y la adolescencia, mediante elmarco conceptual de calidad de vida de ochodimensiones propuesto por Schalock y Ver-dugo (2002/2003). Este objetivo se ha abor-dado mediante el sometimiento de unamplio número de ítems al juicio de 14 jue-ces expertos y con una dilatada experienciaen el ámbito de la discapacidad por mediode un estudio Delphi que comprendió tresrondas y que dio lugar a la propuesta de untotal de 167 ítems con suficientes evidenciasde validez de contenido.

Figura 2. Número de ítems que cumplen los criterios en la Ronda III (criterio deporcentaje de consenso)

discusión

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Durante el proceso, resultó esencial ga-rantizar la validez de cada uno de los ítemsen función de cuatro aspectos esenciales:(a) la idoneidad (evidencias acerca de queel ítem evalúa esencialmente la dimensióna la que se ha asignado y no otra); (b) laimportancia (evidencias acerca de que elcontenido de cada ítem resulta relevanteen la evaluación de la calidad de vida depersonas con discapacidades múltiples yprofundas durante las etapas de la infan-cia y adolescencia); (c) la sensibilidad (evi-dencias acerca de que es posible lograrmejoras en el contenido específico expre-sado en el ítem mediante acciones quepuedan llevarse a cabo en el ámbito de lasorganizaciones proveedoras de servicios ymediante la provisión de apoyos); y (d) laobservabilidad (evidencias acerca de que elcontenido de cada ítem puede ser infor-mado por una tercera persona que conozcabien a la persona y que tenga oportunida-des de observar al sujeto de evaluación du-rante periodos prolongados de tiempo y endiversos contextos, dado que por el rangode edades comprendido y las peculiarida-des del colectivo de evaluación no siempresería posible realizar un autoinforme).

Este estudio ha permitido no solo ope-racionalizar el constructo de calidad devida mediante las ocho dimensiones paraun colectivo de personas para el que hastael momento no existía, sino que además los167 ítems retenidos constituyen a su vezuna propuesta para su evaluación. Dehecho, 156 de ellos (se eliminaron 11 porresultar redundantes) forman parte de laversión piloto de la Escala KidsLife, cuya va-lidación y baremación se está llevando acabo en la actualidad no sólo en el con-texto español sino también en el ámbito la-tinoamericano. Para ello, se cuenta hasta la fecha con una muestra de más de500 personas de distintas comunidades au-tónomas españolas (concretamente 83 or-ganizaciones han mostrado ya sudisposición a colaborar en el trabajo decampo, que continúa abierto en el caso deque alguna organización se quiera sumar –puede hacerlo escribiendo al correo KidsLi-feScale@gmail.com), así como conparticipantes de Argentina, Chile, México yColombia. Esta aplicación a una ampliamuestra resultará imprescindible paraaportar evidencias no solo cualitativas y decontenido como las aportadas en este tra-

Tabla 6. Análisis descriptivos por dimensiones de la Ronda III

N ítemsnuevos

N ítemsreformulados

Ítems válidos

%

1 (50)

3 (100)

3 (100)

1 (33,33)

3 (75)

1 (50)

%

N ítemsreformulados

Ítems no válidos

N ítemsnuevos

Total

N ítemsválidos

% % %

Autodeterminación

Bienestar Emocional

Bienestar Físico

Bienestar MaterialDerechos

Desarrollo Personal

Inclusión Social

Relac. Interpersonales

Total

2 (100)

3 (100)

17

7 (87,50)

5 (55,55)

5 (83,33)

5 (100)

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7 (100)

3 (37,50)

6 (85,71)

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-

-

2 (66,67)

1 (25)

1 (50)

-

-

5

1 (12,50)

4 (44,45)

1 (16,67)

-

3 (60)

-

5 (62,50)

1 (14,29)

15

8 (80)

8 (66,66)

8 (88,88)

6 (75)

5 (55,55)

8 (88,88)

5 (50)

9 (90)

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9el constructo de calidad de vida en niños y adolescentes con discapacidades múltiples

bajo, sino también evidencias cuantitativasde validez basadas en la estructura internade la escala (e.g., una vez descartados losítems menos fiables, se comprobará si elmodelo de ocho dimensiones tiene unajuste adecuado a los datos observados).

La versión piloto de la escala KidsLifeestá disponible de forma electrónica. Comose ha mencionado anteriormente, cuentacon 156 ítems organizados en torno a lasocho dimensiones de calidad de vida.Todos los ítems están formulados en ter-cera persona y cuentan con un formato derespuesta de frecuencia de cuatro opcio-nes. Aunque la escala se ha diseñado parala evaluación de personas con discapacida-des significativas (i.e., personas con necesi-dades de apoyo extensas y generalizadas,pluridiscapacidades, discapacidades múlti-ples y profundas, o discapacidad intelec-tual severa y profunda), puede aplicarsetambién a personas con altos niveles defuncionamiento siempre y cuando cumplancon dos requisitos básicos: (a) tener disca-pacidad intelectual y (b) una edad inferiora 21 años (siempre que se encuentren en elsistema educativo). La escala recoge unconjunto de cuestiones sobre aspectos ob-servables de calidad de vida que puedenser respondidas por un observador externoque conozca bien a la persona (al menosdesde hace seis meses) y que tenga opor-tunidades de observarla durante periodosprolongados de tiempo en diversos con-textos. Por este motivo, los respondientesmás idóneos suelen ser familiares, profeso-res y profesionales que le proporcionanapoyos.

Esta operacionalización del concepto, sibien hasta el momento solo puede ser con-siderada como una propuesta para su eva-luación, constituye a nuestro juicio unavance considerable en esta difícil tarea yun primer paso para dar respuesta a la cre-ciente demanda de un instrumento de eva-luación para este colectivo (Petry et al.,2005; Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría,Navallas et al., 2013). No debemos olvidar

la utilidad que los instrumentos de evalua-ción, con propiedades psicométricas ade-cuadas, pueden tener no solo para aquellosprofesionales preocupados en la mejora dela calidad de vida de las personas a las queproporcionan apoyos, sino también parapersonas significativas y familiares de losniños y adolescentes, y por supuesto paralos propios chicos, que pueden ser cons-cientes y contar con datos acerca de los re-sultados personales que constituyen susfortalezas y aquellos en los que se debe de-dicar más tiempo, esfuerzos o recursos.

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liog

rafía

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9el constructo de calidad de vida en niños y adolescentes con discapacidades múltiples

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Recibido el 11 de enero de 2014 y aceptado el 22 de enero de 2014

Agradecimientos:El equipo de investigación ha trabajado en el marco del proyecto de investigación del

Ministerio de Economía y Competitividad PSI2012-33139.

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Apéndice

Autodeterminación

Originales

i001. Las personas que le proporcionan apo-yos conocen lo que le gusta y lo que le des-agrada (e.g., comidas, actividades de ocio,vestimenta)

i002. Se toman medidas específicas para per-mitir que ejerza influencia en su entorno (i.e.,ambiente físico, material, social)

i003. Elige cómo pasar su tiempo libre

i004. Se toman medidas específicas para per-mitir que haga elecciones

i005. Tiene oportunidades para negarse ahacer actividades irrelevantes para su salud(e.g., participar en una actividad de ocio, irsea la cama a una hora determinada, ponerse laropa que otros le eligen)

i006. Elige la comida o parte de la comidacuando hay variedad en 1º, 2º y postre

i007. Se considera detenidamente la decisiónde llevar a cabo una acción si la experimentacomo desagradable (e.g., durante el cuidadopersonal, comida, actividades)

i008. Elije la ropa que se quiere poner

i009. Tiene oportunidades para rechazaraquello que le desagrada (e.g. juego, ocio, di-versión)

i010. Las personas que le proporcionan apo-yos tienen en cuenta sus preferencias y elec-ciones

i011. Decora la habitación a su gusto

i012. Se le proporcionan apoyos que tienen encuenta sus necesidades, deseos y preferencias(e.g., las personas que le proporcionan apo-

yos, estar solo/a o en grupo, lugares en los queestar, tiempo, ritmos)

i013. Tiene un programa diario de actividadesadecuado a sus preferencias

Reformulados

i014. Participa en la elaboración de su plan in-dividual de apoyos

i015. Solicita atención de otras personascuando lo necesita (con gestos, sonidos o pa-labras)

i016. Rechaza aquello que le desagrada (co-mida, actividades, ropa, juegos) mediante ges-tos, sonidos o palabras

Nuevos

i017 Elige con quién pasar su tiempo libre(e.g., amigos, cuidadores, familiares, etc.)

i018. Elige en qué emplear su tiempo libre

i019. En su plan individual se tienen en cuentalas metas y preferencias de la persona

i020. Se respetan sus decisiones (salvo quepongan en peligro su integridad física o la deotras personas)

i021. Se tiene en cuenta su opinión cuando serealizan cambios

Bienestar Emocional

Originales

i022. El personal del centro habla negativa-mente sobre él/ella en su presencia

i023. Se le proporcionan cariño, afecto y con-tacto físico apropiados cuando los necesitai024. Recibe elogios y cumplidos cuando rea-liza algo bien

apéndice

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i025. Tiene una ficha personal donde constalo que le gusta, le tranquiliza, lo que no so-porta y cómo puede reaccionar, que todo elpersonal conoce y debe cumplir

i026. Se toman medidas específicas para con-seguir que su entorno sea reconocible y pre-decible (e.g., espacios, temporalización,personas que le proporcionan apoyos, activi-dades)

i027. Las personas que le proporcionan apo-yos conocen sus expresiones individuales debienestar emocional

i028. Las personas que le proporcionan apo-yos conocen sus expresiones individuales demalestar emocional (e.g., angustia, tristeza,tensión, enfado)

i029. Las personas que le proporcionan apo-yos disponen de un listado de conductas ob-servables que expresan sus estadosemocionales (e.g., mapas, registros)

i030. Las personas que le proporcionan apo-yos ponen atención a las expresiones faciales,miradas y dirección de la vista, voz, tensiónmuscular, postura, movimiento y reacciones fi-siológicas

i031. Tiene problemas de comportamiento(e.g., conductas auto-lesivas, conductas he-tero-agresivas)

i032. Se le proporcionan pautas y consejos es-pecíficos para ayudar a controlar sus conduc-tas

i033. Se toman medidas específicas para pre-venir o tratar problemas relacionados con susalud mental

i034. Se indaga de forma sistemática la fun-ción de sus problemas de conducta

Reformulados

i035. Se muestra satisfecho/a (e.g, alegre,feliz, contento/a, activo/a)

i036. Se le informa con antelación sobre loscambios de personas que le proporcionanapoyos (e.g., debido a turnos, bajas, vaca-ciones, situaciones familiares)

i037. Las personas que le proporcionanapoyos aplican técnicas de Apoyo Conduc-tual Positivo para instaurar, mantener, eli-minar y reducir conductas de la persona

Nuevos

i038. Las personas que le proporcionanapoyos programan actividades en funciónde sus manifestaciones de satisfacción conellas

i039. Las personas que le proporcionanapoyos saben cómo enfrentarse a una si-tuación de crisis (e.g., agresión, autolesión)

i040. Se le proporciona con antelación in-formación comprensible sobre la sucesiónde actividades y eventos a lo largo del día

i041. Disfruta con sus actividades diarias

i042. Ante situaciones inesperadas, las per-sonas que le proporcionan apoyos le ayu-dan a comprender la situación

Bienestar Físico

Originales

i043. Tiene una dieta adaptada a sus carac-terísticas y necesidades

i044. Toma la cantidad de comida y líquidosaconsejada para mantener un buen estadode salud

i045. Recibe los apoyos de los profesiona-les sanitarios que necesita (e.g., pediatra,logopeda, fisioterapeuta)

i046. Las personas que le proporcionanapoyos cuentan con formación específicaacerca de sus cuestiones de salud concretas

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i047. Se toman medidas específicas paraprevenir o tratar problemas derivados dediscapacidades físicas (e.g., espasticidad, ri-gidez, deformidad)

i048. Se presta especial atención al diag-nóstico y al tratamiento de las discapacida-des sensoriales (e.g., problemas visuales oauditivos)

i049. Se toman medidas específicas paraprevenir o tratar el dolor

i050. Realiza actividades y ejercicios físicosadecuados a sus características y necesida-des

i051. Recibe apoyos que le garantizan unadecuado confort postural

i052. Mantiene un peso adecuado

i053. Tiene una adecuada higiene (e.g.,dientes, pelo, uñas, cuerpo) e imagen per-sonal (e.g., ropa adecuada para su edad,para la ocasión)

i054. Se supervisa el uso o la necesidad demedicación de forma periódica (e.g., canti-dad, frecuencia, beneficios, efectos secun-darios)

i055. Tiene problemas para iniciar o mante-ner el sueño

Reformulados

i056. Se toman medidas específicas en rela-ción con su movilidad para estimular su in-dependencia (e.g., fisioterapia, cambiosposturales, adaptaciones de mobiliario,etc.)

Nuevos

i057. Recibe apoyos específicos cuandoquiere cambiar algún aspecto de su apa-riencia (e.g., ir a la peluquería, depilarse,maquillarse, realizar alguna actividad física,etc.)

i058. Posee servicios de rehabilitación o deactividad física para el cuidado de su salud.

i059. Tiene un plan de salud preventiva(e.g., analíticas periódicas, revisiones de es-pecialistas)

i060. Se comprueban los efectos de la me-dicación de forma sistemática

i061. Recibe atención inmediata cuando seencuentra mal

i062. Las personas que le proporcionanapoyos saben utilizar las ayudas técnicasnecesarias para su movilidad

i063. Las personas que le proporcionanapoyos identifican cuándo tiene dolor omalestar

Bienestar Material

Originales

i064. Las ayudas técnicas que necesita hansido adaptadas de forma individual

i065. Dispone de las ayudas técnicas quenecesita

i066. Se repone o repara su materialcuando está deteriorado

i067. Tiene un espacio físico con sus perte-nencias personales a su alcance

i068. Cuenta con sus propios materialespara entretenerse (e.g., juegos, revistas,música, televisión)

i069. Dispone de los bienes materiales quenecesita

i070. Le gustan las cosas que tiene (e.g., ju-guetes, materiales escolares, ropa)

i071. El centro educativo al que asiste tomamedidas específicas para evitar riesgoscomo golpes, caídas y fugas

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apéndice

i072. Su vivienda dispone de mobiliario ade-cuado a sus características físicas (e.g., sillo-nes especiales, hamacas, colchonetas)i073. Su vivienda está adaptada a sus carac-terísticas físicas, sensoriales e intelectuales

i074. Se toman medidas específicas paraadaptar el entorno en el que vive a las ca-pacidades y limitaciones de la persona (i.e.,sensoriales, intelectuales, conductuales, fí-sicas)

i075. Se toman medidas específicas paraadaptar el entorno en el que vive a sus de-seos y preferencias

Reformulados

i076. El centro educativo al que asiste estáadaptado a sus características (i.e., senso-riales, cognitivas, conductuales, físicas)

Nuevos

i077. Recibe los apoyos adecuados para ges-tionar su dinero

i078. Cuenta con las ayudas técnicas apro-piadas para maximizar su autonomía

i079. Dispone de nuevas tecnologías paraaumentar y/o facilitar su comunicación (e.g.,pantallas digitales, tabletas, etc.)

i080. En el colegio cuenta con material edu-cativo específicamente adaptado a sus ne-cesidades

i081. Tiene ropa adecuada a sus gustos yedad

i082. Tiene libre acceso a su dormitorio,baño y otros lugares en los que transcurrensus rutinas diarias

i083. La familia o el/la representante legalle proporciona lo que necesita (e.g., ropa,objetos personales, dinero de bolsillo)

Derechos

Originales

i084. Las personas que le proporcionan apo-yos disponen de formación específica sobreética y respeto de los derechos de las perso-nas con discapacidad

i085. Dispone de programas específicos quele proporcionan información sobre sus dere-chos

i086. Cuenta con una persona que vela porsus derechos

i087. Tiene en regla toda su documentaciónpersonal, prestaciones y valoraciones que lecorresponden por ley

i088. Se toman medidas específicas para res-petar su privacidad (e.g., durante el cuidadopersonal y la higiene, en relación con su se-xualidad, información confidencial)

i089. El centro en el que recibe servicios so-ciales respeta la privacidad de la información(e.g., difusión de imágenes, datos persona-les)

i090. Las personas que le proporcionanapoyo le tratan con respeto (e.g., le hablancon un tono adecuado, no le infantilizan,utilizan términos positivos, evitan los co-mentarios negativos en público, evitan ha-blar delante de él/ella como si no estuvierapresente)

i091. En el servicio en el que recibe serviciosse respetan y se defienden sus derechos (e.g.,confidencialidad, información sobre sus de-rechos como usuarios)

i092. En el centro en el que recibe serviciossociales se respeta su intimidad (e.g., llamarantes de entrar, cerrar la puerta cuando leduchan, cuando va al WC o cuando le cam-bian el pañal)

i093 En su entorno es tratado/a con respeto

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i094. En el centro en el que recibe serviciossociales se respetan sus posesiones y su de-recho a la propiedad

i095. Otras personas cogen o tocan suscosas sin pedirle permiso

i096. En el centro en el que recibe serviciossociales se respetan sus derechos

i097. Se le informa adecuadamente acercade decisiones importantes que se toman ensu nombre

i098. En el centro en el que recibe serviciossociales se informa a la persona y a su res-ponsable legal sobre la aplicación de medi-das de contención física o mecánica en elcaso de que las necesitase

i099. Se cuenta con la autorización legalpara el uso de la contención física si la ne-cesitase

i100. Se protege de forma adecuada la con-fidencialidad de sus evaluaciones indivi-duales

Reformulados

i101. Sufre situaciones de violencia, abu-sos, bullying, acoso, maltrato o negligencia

i0102. Se le proporcionan los apoyos nece-sarios para que conozca y ejercite sus dere-chos

i103. Cuenta con un espacio donde puedetener intimidad si lo desea

Nuevos

i104. Participa en actividades con las mis-mas oportunidades que otras personas

i105. Dispone de una plan personal adap-tado a sus necesidades y deseos

Desarrollo personal

Originales

i106. Tiene un programa de actividades concosas que le gustan y que contribuyen a suenriquecimiento personal

i107. Se le enseñan cosas que le interesan

i108. La estimulación de su desarrollo se llevaa cabo respetando sus ritmos y preferencias(e.g., evitando una infra o una sobre-estimu-lación)

i109. Aprende cosas que le hacen ser más in-dependiente

i110. Se le enseñan actividades de la vida dia-ria (e.g., alimentación, aseo, cuidado de ayu-das técnicas personales)

i111. Se le enseñan actividades instrumenta-les de la vida diaria (e.g., uso de transportes,preparación de comidas, compras)

i112. Las actividades que realiza le permitenel aprendizaje de nuevas habilidades

i113. Se le proporcionan instrucciones y modelos para aprender cosas nuevas

i114. Tiene oportunidades para demostrar sushabilidades

i115. Se toman medidas específicas para man-tener sus capacidades y habilidades

i116. Se toman medidas específicas para en-señarle nuevas habilidades

i117. Recibe apoyos y atención individualiza-dos (e.g., durante el cuidado personal, las co-midas, las actividades, las terapias, laestimulación, los descansos, fuera del centro)

i118. Las personas que le proporcionan apo-yos tienen datos acerca de su potencial dedesarrollo en la distintas áreas (e.g., social,emocional, motora, cognitiva)

apéndice

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i119. Tiene oportunidades para desarrollaractividades de forma independiente

i120. Se estimula su desarrollo en distintasáreas (e.g., cognitiva, social, sensorial, emo-cional, motora)

i121. Se aburre cuando tiene tiempo libre

i122.Recibe refuerzo (e.g., material, social)cuando alcanza logros

Reformulados

i123. Las tareas que se le propone no se ajus-tan a sus capacidades y preferencias

Nuevos

i124. Se le explica el sentido de las activida-des que se le proponen

i125. Las personas que le proporcionan apo-yos le ayudan a planificar las actividades quequiere realizar

i126. Las personas que le proporcionan apo-yos reciben formación sobre los métodos deenseñanza más adecuados para él/ella

i127. Se priorizan actividades que maximizansu independencia

i128. Se tiene en cuenta sus fortalezascuando se plantean nuevos objetivos

Inclusión social

Originales

i129. Disfruta de vacaciones en entornos in-clusivos (e.g., hotel, parque, casa rural, playa,montaña, SPA, parques temáticos)

i130. Está integrado/a con sus compañeros/asde clase

i131. En el colegio participa en las mismasclases y actividades que el resto del alum-nado

i132. Realiza actividades de ocio con perso-nas de su edad

i133. Tiene oportunidades de conocer otrosentornos diferentes al lugar donde vive (i.e.,viajar, hacer excursiones, rutas turísticas)

i134. Participa en actividades fuera del cen-tro con personas ajenas a su contexto deapoyos

i135. Participa en actividades inclusivas ade-cuadas para sus condiciones físicas y menta-les

i136. Participa en actividades inclusivas quele interesan

i137. Participa en actividades sociales fueradel lugar donde recibe servicios o apoyos

i138. Se toman medidas específicas para po-tenciar su participación en la comunidad

i139. Utiliza entornos comunitarios (e.g., co-legio, cafeterías, bibliotecas, piscina, cines,parques, playas)

Reformulados

i140. Otras personas (fuera de su círculo deapoyo) interactúan con él/ella

i141. Participa en actividades de ocio y cul-tura en entornos comunitarios

Nuevos

i142. Recibe apoyos e intervenciones en con-textos naturales (e.g., hogar, entornos co-munitarios, centro educativo, centro desalud)

i143. Participa en celebraciones familiares(e.g., cumpleaños, fiestas, bodas, bautizos)

i144. Participa en grupos naturales de su co-munidad (e.g., scouts, deportes, sociales,educativos, religiosos)

apéndice

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Relaciones Interpersonales

Originales

i145. En el centro al que acude se diseñan ac-tividades que facilitan las interacciones per-sonales entre compañeros/as

i146. Celebra acontecimientos importantespara él/ella y sus personas significativas (e.g.,cumpleaños, aniversarios)

i147. En el centro al que acude se planificanactividades o apoyos que le permiten lainteracción social

i148. Tiene la oportunidad de estar a solascon sus amistades y personas conocidas

i149. Se toman medidas específicas paramantener y extender sus redes sociales

i150. Se proporcionan oportunidades paraque la familia participe en sus actividadesdiarias si ambas partes lo desean

i151. Puede mantener el contacto que deseacon su familia

i152. Las personas que le proporcionan apo-yos entienden el sistema de comunicaciónque utilizai153. Se ha identificado la mejor forma decomunicarle información (i.e., visual, táctil,auditiva, olfativa, gustativa)

i154. Utiliza sistemas alternativos de comu-nicación si los necesita

i155. En el centro al que acude se propor-ciona información acerca de su estilo inter-activo cuando conoce a gente nueva

i156. Cuando se interactúa con él/ella, se leproporciona el tiempo necesario para quepueda responder

i157. Las personas que le proporcionan apo-yos comprueban si les entiende correcta-mente mediante el análisis de sus reacciones

i158. Se toman medidas específicas para me-jorar sus habilidades de comunicación

Reformulados

i159. Tiene oportunidades de iniciar una re-lación de amistad si lo desea

i160. Se comprueba de forma sistemática elsignificado de sus gestos, sonidos y conduc-tas

i161. Inicia interacciones mediante gestos,sonidos, símbolos o palabras

Nuevos

162. Se pone en contacto con sus amigo/ascuando lo desea

163. Utiliza un sistema de comunicación en-tendible en diferentes contextos

164. Tiene relación con compañero/as de suedad en el centro educativo

165. Las personas que le proporcionan apo-yos saben cómo ayudarle a relacionarse conotras personas

166. Mantiene un contacto físico adecuadoacorde con la situación

167. Dispone de recursos que facilitan el con-tacto con sus seres queridos (e.g., teléfonomóvil, ayudas técnicas, internet)

apéndice