Revista de Psicopatologia y Psicologia Clinica2005, Volumen 10, Numero 1, pp. 53-69

Asociaci6n Espanola de Psicologfa CUnica y Psicopatologfa (AEPCP)ISSN 1136-5420/05

APORTACIONES DESDE LA PSICOLOGIA AL TRATAMIENTODE LAS PERSONAS CON INFECCION POR VIH/SIDA

RAFAEL BALLESTER

Universidad Jaime I de Castellon

En este artfculo se pretende exponer la situaci6n actual por lo que respecta a las aporta-ciones desde la Psicologia al tratamiento de las personas con infecci6n por VIH/SIDA.Tras exponer los ultimos datos epidemiologicos que habian de una enfermedad que sigueprogresando a un ritmo alarmante, asi como los importantes avances y limitaciones delas intervenciones preventivas y del tratamiento medico hasta el momento, en este tra-bajo se comentan los problemas emocionales que suelen afectar a las personas con VIHy la repercusion que los factores psicoldgicos tienen en la progresi6n de la enfermedad.Se hace una menci6n especial a una de las cuestiones mds criticas en el cuidado de lospacientes, la adhesi6n al tratamiento, y se revisan los principales programas de inter-vencidn psicol6gica que han sido desarrollados para abordar este problema, asi comopara mejorar la calidad de vida de los enfermos. Finalmente, se apuntan los retos actua-tes en la investigaci6n psicol6gica sobre el SIDA, incluyendo una mayor comprensidnen los factores implicados en las conductas de riesgo, la evaluacidn de la eficacia de lasacciones preventivas, la intervencion psicoldgica en los ninos y adolescentes afectadospor el VIH, el andlisis de la eficacia de los tratamientos psicoldgicos a los afectados y laatencidn a los familiares y personal sanitario que trata con estos enfermos.Palabras clave: VIH/SIDA, psicologfa, tratamiento.

Contributions from Psychology to treatment of people living with HFV/AIDSThe aim of tbis paper is to explain the current situation related to contributions fromPsychology to tbe treatment of people living witb HIV/AIDS. After presenting the lastepidemiological data showing an infection with an alarming progress and tbe impor-tant advances and limitations in the field of prevention and medical treatment up tonow, we discuss tbe emotional problems that affect people living witb HIV and tbeimpact that psycbological factors have on infection. A special mention is made to onemajor critical question in the care of tbese patients, the adherence to treatment, andthe main psycbological intervention programs to approach this problem and to impro-ve quality of life of these patients. Finally, present cballenges in psychological rese-arch on AIDS are emphasized including a better understanding of factors involved inrisk bebaviors, tbe evaluation of effectiveness of prevention programs, psychologicalintervention of children and adolescents infected with HIV, efficacy of psychologicaltreatments for the patients and attention to tbeir relatives and the health providers.Key words: HIV/ADDS, psychology, treatment.

SITUACI6N ACTUAL DE LAI N F E C C I 6 N P O R VIH EN LO QUE

RESPECTA A SU EPIDEMIOLOGIA,PREVENCI6N Y TRATAMIENTO

Desde que el Virus de InmunodeficienciaHumana fue aislado a principios de la

Correspondencia: Rafael Ballester, Departamento dePsicologia Basica, Clinica y Psicobiologia, UniversidadJaime I de Castelldn, Avda. Sos Baynat s/n, 12071 Cas-tell6n. Correo-e: rballest@psb.uji.es

decada de los 80 han sucedido muchoshechos que han camhiado notablementela situacidn del mundo en relacion con laepidemia del SIDA. En primer lugar, porlo que respecta a la progresion de laenfermedad, en apenas veinte anos se hapasado de los 41 casos detectados entre1981 y 1982 a los 40 millones de casosestimados actualmente, lo que le confie-re a esta enfermedad el caracter de pan-demia que-afecta a personas de absoluta-

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mente todo el mundo. En nuestro pais,los ultimos datos epidemiologicos indi-can que el ntimero de infectados se sitiiaen los 150.000, de los que mas de 66.000tienen SIDA. En segundo lugar, podemosdecir que la enfermedad no solo se haextendido en cuanto al numero de perso-nas a las que afecta y tambien desde elpunto de vista geografico. Tambien lo hahecho en cuanto al tipo de personas quela padecen. Si los primeros casos corres-pondieron basicamente a hombres quehabian mantenido relaciones homose-xuales y a drogodependientes, en laactualidad la epidemia se ha universali-zado, afecta a cualquier persona y preci-samente es entre los heterosexuales nodrogodependientes donde mas se estaextendiendo en estos momentos.

La rapida progresidn de la enfermedadalertd a las autoridades sanitarias desdeun principio y motivo que se invirtierangrandes esfuerzos y dinero en intentarprevenir nuevas infecciones, en com-prender los mecanismos biologicos quehacian de la infeccion por VIH una enfer-medad tan devastadora para el organismohumano y en desarrollar tratamientos far-macologicos que pudieran detenerla. Porlo que respecta a la prevencion se obser-va una evolucion que podriamos deno-minar positiva pero con muchos mati-ces. En primer lugar, como deciamos, seha hecho un enorme esfuerzo para infor-mar a la poblacion acerca de las vias detransmisidn de la enfermedad, que comose sabe, son los fluidos corporales, espe-cialmente la sangre, el semen y los fluidosvaginales. El hecho de que el VIH sea unvirus cuyos mecanismos de propagacionson facilmente evitables a traves del cam-bio de habitos nos ha llevado demasiadoilusamente a pensar que su control erasencillo y que para ello bastaba con infor-mar a la poblacion. Sin embargo, la expe-riencia nos ha demostrado que pocascosas son mas dificiles que modificar laconducta humana. Tal como afirma ONU-

SIDA en su ultimo comunicado de pren-sa con motivo del Dia del SIDA (1 deDiciembre de 2003), .la epidemia mun-dial de SIDA no muestra signos de ceder,el numero de infecciones por el VIHy dedefunciones por SIDA es mds alto quenunca. El numero de nuevas infeccionesindica que nos encontramos ante un exi-to relativo de la prevencion o si se prefie-re ante un fracaso a medias. Alertados poresta situacion, los investigadores psico-sociales se han afanado por comprenderlos factores explicativos de los habitossexuales y de consumo de drogas. Almenos, hoy en dia se tiene claro que lainformacion no es un recurso suficientepara modificar el comportamiento huma-no. Resulta necesario tambien trabajarcon las actitudes incrementando funda-mentalmente la percepcion de riesgo dela poblacion general, entrenar en com-portamientos saludables como el uso delpreservative o la desinfeccion de jeringas,ayudar a desarrollar la asertividad paranegociar con la pareja la seguridad en lasrelaciones sexuales y mejorar la accesibi-lidad a los medios preventives. Ademas,es necesario incrementar los esfuerzosque los gobiernos dirigen a la prevencion,adelantar las intervenciones preventivasa edades mas tempranas de lo que se haceactualmente, atender tanto a la poblaciongeneral como a las peculiaridades decolectivos concretos y tener muy en cuen-ta las variables culturales tanto al intentarexportar programas preventivos a otrospaises como en su aplicacion a los colec-tivos de inmigrantes.

Por lo que respecta a la investigacionbiomedica y los avances cientificos para lacomprension y el tratamiento de la enfer-medad hay que decir que estos han sidoenormes. Si se tardo aproximadamenteunos 200 anos en conocer una enfermedadtan frecuente y grave como la sifilis, enapenas 20 anos hemos aprendido comoactiia el VIH dentro de nuestro organismodebilitandolo, como afecta a nuestro siste-

Aportaciones al tratamiento psicologico de las personas con VIH 55

ma inmunitario y en especial a los linfoci-tos TCD4, que es lo que facilita que sereplique dentro de nuestro cuerpo y ade-mas se han desarrollado farmacos nuevosde gran eficacia. La Terapia AntirretroviralAltamente Activa (HAART) que combinala accion de los Inhibidores de la Trans-criptasa Inversa y los Inhibidores de laProteasa, ha demostrado su capacidad parasuprimir la carga viral de los pacienteshasta niveles indetectables, incrementarlos indicadores de funcionamiento inmu-nitario tales como el recuento de linfocitosCD4, mejorar el estado clmico de lospacientes y disminuir su mortalidad, has-ta tal punto que es esta terapia la que hapermitido que hoy podamos hablar delSIDA como una enfermedad no necesaria-mente fatal, sino cronica. De hecho losinterrogantes tanto biomedicos como psi-cosociales que hoy plantea el SIDA separecen mucho mas a los de una enferme-dad cronica que a los de una enfermedadterminal. Sin embargo, los nuevos y poten-tes tratamientos para el SIDA se enfrentanen la actualidad a dos graves problemas. Elprimero y quizas el mas grave es que sualtisimo coste deja al margen al 95% de loscasos que se sitiian en el mundo subdesa-rrollado o en vias de desarrollo por moti-vos economicos. El segundo problema esque los actuates tratamientos conllevan ungran numero de pastillas a ingerir diaria-mente en pautas complejas; se trata de vmaterapia de larga duracion, quizas indefini-da; y suele llevar aparejados efectos secun-darios de cierta importancia; todo lo cualayuda a explicar la frecuencia con que lospacientes no se adhieren adecuadamenteal tratamiento, problematica que atendere-mos mas adelante (Ballester, 2002).

PROBLEMAS EMOCIONALES EN LASPERSONAS CON INFECCION POR VIH

En general, los estudios que exploran elestado psicologico de los pacientes con

infeccion por VIH senalan un mdice demorbilidad psicopatologica que oscilaentre el 30% y el 80% de los afectados.En estudios con seropositivos norteame-ricanos prevalecen en primer lugar, lostrastornos afectivos seguidos de los sm-dromes demenciales y los trastornos psi-coticos, mientras que en trabajos queexploran la presencia de psicopatologiaen enfermos espanoles predominan eltrastorno por abuso de sustancias, lostrastornos organicos mentales, trastornosadaptativos, ideacion suicida y trastornosafectivos (Edo, 2003). En la revision de laliteratura realizada por Ballester (1999) sedestacan los siguientes problemas psico-iogicos como habituales en los pacientescon VIH: baja autoestima, miedo a perderel atractivo fisico e hipocondria, somati-zacion y sintomas obsesivo-compulsivos,reaparicion de conflictos sobre la orien-tacion homosexual, disminucion de laconcentracion y perdida de memoria,fobias especificas, trastorno de persona-lidad antisocial y deseo sexual hipoacti-vo, abuso de alcohol y otras drogas, pro-blemas de sueno y uso excesivo desedantes.

La presencia de problemas emociona-les en las personas con VIH/SIDA vieneexplicada, de entrada, por la psicopato-logia previa de los afectados, en segundolugar por la dificultad para adaptarse auna enfermedad que impone importantesrestricciones en la vida del enfermo, entercer lugar como consecuencia de lamisma enfermedad y de su tratamiento yen cuarto lugar, como efecto del estigmasocial asociado al SIDA.

Por lo que respecta a la morbilidad psi-copatologica previa a la enfermedad hayque destacar que el trastorno por consu-mo de sustancias aparece, como es logi-co, en la historia presente o pasada de losinfectados por via parenteral (Stoskopf,Kim y Glover, 2001). En la poblacionespanola la incidencia de trastorno pordependencia de sustancias es de un 41%

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(Ayuso, 1997). Ademas, este diagnosticopresenta a su vez una alta comorbilidadcon otros como los trastornos de perso-nalidad. De hecho, los pacientes con VIHpresentan una alta prevalencia de tras-tornos de personalidad que llega a ser del36% (Turrina et al., 2001). Tambien enpoblacion homosexual se detecta una ele-vada tasa de trastornos mentales previa aldiagn6stico (Perkins et al, 1994).

La adaptacion a una enfermedad quehasta hace muy poco era consideradanecesariamente mortal y todavia en laactualidad muy estigmatizada, supone unproceso largo en el cual pueden surgirmultiples manifestaciones psicopatologi-cas. Cuando las manifestaciones ante elshock inicial que supone el diagnosticose prolongan en el tiempo o son muyintensas pueden llegar a desencadenarun trastorno adaptativo cuya gravedadvendra determinada por factores como lahistoria previa de patologia mental, surespuesta de afrontamiento a la enferme-dad, el deterioro que produzca la enfer-medad, el apoyo social, laboral y familiar,la disponibilidad de ayuda psicoldgica,etc. De entre todos los trastornos, pareceque los cuadros afectivos mixtos, con sin-tomatologia ansioso-depresiva son losmas habituales (Weinrich, Atkinson,McCutchan y Grant, 1995). Especialmen-te frecuente es la ansiedad ante la muer-te conforme la enfermedad va avanzando,que llega a ser experimentada por el 85%de los pacientes (Catania, Turner, Choi yCoates, 1992). Otra importante alteracionpsicoldgica a considerar es la ideacion ylos intentos de suicidio. La literaturaindica que el riesgo de suicidio es uno delos principales sintomas psicopatologicosde las personas afectadas por el VIH (Roy,2003). Su incidencia es superior a la delresto de la poblacion, llegandose a sena-lar en algunos estudios que el riesgo desuicidio es veinte veces superior a los dela poblacion general en el mismo seg-mento de edad (Kirchner, 1995). No obs-

tante, resulta dificil atribuir esta alta tasade suicidios al hecho de padecer la enfer-medad. Algunos estudios revelan que laincidencia del suicidio ante el diagnosti-co no es mucho mayor de la que seencuentra ante otras enfermedades comoel cancer y otros indican que en cual-quier caso, un buen porcentaje de lospacientes con ideacion suicida ya la teni-an antes de infectarse con el VIH(OTDowd, Biderman y Me Kegney, 1993).

Los denominados factores yatrogenicoso efectos secundarios ocasionados por lasterapias antirretrovirales y/o los trata-mientos especificos para las infeccionesoportunistas tambien pueden influir enel estado mental de estos pacientes. Asf,por ejemplo, la ingesta de Zidovudina,uno de los antirretrovirales mas habitua-les, puede producir astenia, ansiedad,depresion, estado de confusion, inquie-tud, mania y otros estados psicologicosen los pacientes (Edo, 2003). Ademas elVIH es un virus neurotropico lo que sig-nifica que puede afectar al sistema ner-vioso central y provocar cuadros neuro-logicos en aproximadamente el 30% delos pacientes destacando entre otras com-plicaciones las encefalopatias, demenciasy delirium (Ballester, 1999).

Finalmente, otra fuente de problemasemocionales en las personas afectadas esla que tiene que ver con las repercusio-nes sociales de la enfermedad. Las posi-bles consecuencias sociales que conllevadeclarar que se es portador del VIH oenfermo de SIDA pueden incluir elrechazo, la estigmatizacion, marginacion,culpabilizacidn, etc., tanto desde elentorno laboral y social como desde losdmbitos mas proximos al afectado comola familia, la pareja y los amigos. En unestudio reciente llevado a cabo en nues-tro pais (Edo, 2003) se encontro que lospacientes con infeccion por VIH percibi-an menor apoyo social que un grupo con-trol de personas sanas y otro de pacien-tes oncoldgicos en los ambitos social.

Aportaciones al tratamiento psicol6gico de las personas con VIH 57

laboral, familiar, de amistades y general.Por su parte. Lee, Kochman y Sikkema(2002) obtuvieron evidencia de que lamayoria de los seropositivos presentanuna internalizacion del estigma asociadoa su estatus como enfermo, internaliza-cion que lleva a estar mds preocupadospor la posibilidad de infectar a otras per-sonas y a experimentar mayor ansiedad,depresion y desesperanza. Ademas, hayque recordar que el estigma de padecerSIDA en muchas ocasiones viene asumarse a otros estigmas previos como elde ser gay o lesbiana (Yarhouse, 2003).

En definitiva, son muchos los motivospor los que los pacientes con VIH/SIDAsuelen presentar problemas emocionales,problemas que no solo amenazan su bie-nestar psicologico, sino tambien su pro-pia supervivencia, como veremos a con-tinuacion.

REPERCUSION DE LOS FACTORESPSICOLOGICOS EN LA PR0GRESI6N

DE LA ENFERMEDAD

Como hemos senalado, el hecho de quelos pacientes con infeccion por VIHexperimenten con frecuencia problemaspsicologicos no solo lleva a mermar demanera muy importante su calidad devida a traves del incremento de sumalestar emocional. Los problemasemocionales tambien tienen su efectosobre el estado fisico de los pacientes ysu propia supervivencia. Esta repercu-sidn negativa sobre el estado fisico delos enfermos se expresa fundamental-mente de tres modos. En primer lugar, atraves de la relacion entre los factorescognitivos y emocionales y la funcioninmune, cuestion que trataremos en esteepigrafe. En segundo lugar, a traves desu influencia sobre la adhesion al trata-miento antirretroviral, lo que analizare-mos en el siguiente epigrafe. Y en tercerlugar, por su relacion con los habitos de

salud de los enfermos, habitos queresultan fundamentales en la progresidnde la enfermedad y que incluyen, desdeel consumo de sustancias tdxicas hastala nutricidn o la prevencidn de reinfec-ciones.

En el ano 1964, Solomon y Moods, alespecular con una teoria que integrabalas emociones, la respuesta inmune y elestado de salud (la enfermedad), ponianla semilla que mas tarde seria abonadacon los trabajos de Ader y Cohen sobrela aversidn condicionada, dando comofruto la Psiconeuroinmunologia. En elambito de la infeccidn por VIH, unaserie de estudios (Kemeny, 2003)demuestran la gran importancia de lainteraccidn de variables psicoldgicas,endocrinas e inmunitarias en el pronds-tico y la evolucidn de la enfermedad,sugiriendo que determinados factorespsicoldgicos pueden potencialmenteafectar al curso de la infeccidn, tantorespecto a la aparicidn de problemasfisicos y/o emocionales como a la res-puesta inmunitaria o a la propia super-vivencia. Ulla y Remor (2002) senalancdmo tanto los aspectos comportamen-tales (estilos de vida) como los psicold-gicos (control del estres y estrategias deafrontamiento) y sociales (apoyo social)pueden influir de manera importante enla progresidn de la infeccidn. Reciente-mente han sido destacados otros facto-res psicoldgicos en su influencia sobrela funcidn inmune como por ejemplo: ladepresidn sobre la actividad de las celu-las NK (natural killers), los linfocitosTCD8 , la carga viral y la mortalidad delas enfermas con VIH (Evans et ah,2002); la expresidn emocional sobre lasupervivencia a largo plazo de los enfer-mos (O'Cleirigh et al, 2003); el estresvital como factor independiente sobre elriesgo de neoplasias cervicales en muje-res con VIH (Pereira et al, 2003); eincluso se ha tratado la influencia indi-recta que sobre la funcidn inmune pue-

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dan ejercer aspectos como las creenciasreligiosas y espirituales de los indivi-duos (Ironson y Schneiderman, 2002).

Asimismo, determinadas intervencio-nes psicologicas dirigidas a mejorar lacalidad de vida de los enfermos y a con-trolar sus problemas emocionales hanconseguido reducir las enfermedadesoportunistas e incrementar el numero delinfocitos TCD4. En este sentido, esconocido el magnffico trabajo de Kiecolt-Glaser y Glaser (1992) en el que estosautores realizan una revision de la lite-ratura cientifica sobre la modulacion dela funcion inmune a traves de tratamien-tos psicoiogicos. En este articulo, losautores recogen evidencias de la eficaciade intervenciones consistentes en incre-mentar estrategias como la relajacion,hipnosis, ejercicio fisico, autorrevela-cion, busqueda de apoyo social, autoefi-cacia y tambien de programas cognitivo-comportamentales multicomponentesante el VIH como el de Antoni et al.(1991). Mas recientemente, Robinson(2002) ha informado de los efectos inmu-nitarios de un programa estructurado deocho sesiones en el que se entrenaba alos enfermos a enfrentarse a los estreso-res que impone la enfermedad y a otrosestresores vitales. Tras el programa, seobservaba una mejora global de la saludy una mayor actividad de las celulas NKen los pacientes.

No ohstante, es necesario seguir traha-jando en este dmbito ya que la relacionentre los aspectos emocionales y psicoio-gicos en general y la funcion inmune enlos pacientes con VIH es compleja. Unejemplo de esta complejidad lo constitu-ye el reciente trabajo de Motivala et al.(2003) revelando que el malestar psicolo-gico se encuentra relacionado con unmenor numero de linfocitos T y de celu-las B (productoras de anticuerpos) enpacientes con VIH, pero que esta relacionsolo se da en aquellos con baja cargaviral.

LA ADHESION AL TRATAMIENTO:UNA CUESTI6N CRITICA

Como se ha indicado anteriormente eldesarrollo de la Terapia AntirretroviralAltamente Activa (HAART) ha permitidocomenzar a hahlar del SIDA como de unaenfermedad cronica, en la que tanto lacalidad de vida como la supervivencia delos enfermos poco tienen que ver con lasituacion existente apenas hace unosanos.

Sin embargo, numerosos estudios(Ballester, Reinoso, Garcia y Gampos,2000; Murphy, Wilson, Durako, Muenz yBelzer, 2001) han denunciado lo fre-cuente que resultan los prohlemas deadhesion al tratamiento antirretroviral(para una revision extensa sobre estatema, consultar el trabajo de Ballester,2002).

Guando hablamos de adhesion farma-cologica, es decir, hasta que punto lospacientes toman los farmacos prescritos,la mayoria de investigaciones informande un 50% de pacientes que no siguenadecuadamente el tratamiento (Witteve-en y van Ameijden, 2002). Pero la adhe-sion se debe referir tambien a aspectoscomo la adopcidn de medidas preventi-vas de reinfecciones y la asistencia alregimen de visitas medicas. En este sen-tido, Ballester et al. (2000) han encontra-do que un 53% de los pacientes coninfeccion por VIH dejan de tomar en oca-siones los farmacos prescritos, el 14%sigue realizando las mismas practicas deriesgo que les llevd a la infeccion por VIHy el 10% no cumple con el regimen devisitas. Fuera de nuestras fronteras,Gwadz et al. (1999) encontraron en suestudio que el porcentaje de no adhesionera del 45% de los pacientes. Y masrecientemente Murphy, Wilson, Durako,Muenz y Belzer (2001) hallaron que tansolo el 41% de adolescentes con VIH pre-sentaban una adhesion plena al trata-miento.

Aportaciones al tratamiento psicologico de las personas con VIH 59

Por lo tanto, sabemos que la falta deadhesion a los tratamientos con antirre-trovirales es muy frecuente. A eso hayque anadir la gravedad que en el trata-miento del SIDA incorpora una adhesioninadecuada. La investigacion muestraque incluso una leve falta de adhesionreduce de forma importante los benefi-cios del tratamiento a traves del incre-mento de la carga viral, la mutacion delVIH y su resistencia a los farmacos, lacual puede transmitirse a otros indivi-duos (Chesney, 2003).

La gravedad de los problemas de adhe-sion al tratamiento en los pacientes coninfeccion por VIH ha hecho que se inves-tiguen los posibles factores relacionadoscon ellos y su efecto modulador sobre laadhesion. Algunos factores no han mos-trado hasta ahora ser excesivamente rele-vantes, como es el caso de la edad, el sexoo la raza (Ferguson et al., 2002). Sinembargo, distintos estudios han conclui-do la relevancia que pueden tener algunasvariables que presentamos en el cuadro 1.En este trabajo solo referiremos los estu-dios mas recientes (para una revision delos estudios previos es posible consultarel trabajo de Ballester, 2002). Asi, entre losfactores que se han visto relacionados conla adhesion se encuentran el nivel educa-tivo, el grado de informacion respecto a laenfermedad, las creencias culturales delpaciente, la valoracion de la gravedad dela enfermedad, la percepcion acerca de laeficacia del tratamiento, la complejidaddel tratamiento, la vulnerabilidad percibi-da, la intolerancia a los efectos secunda-rios, la creencia acerca de la toxicidad delos farmacos, la relacion con el facultati-vo, la inestabilidad en las vidas de lospacientes (p.ej., no tener un hogar), el ani-mo depresivo, la ansiedad, los problemaspsicopatologicos en general, la calidad devida, la falta de apoyo social, el Sentidode Coherencia, el consumo excesivo dealcohol, la historia de consumo de drogas0 simplemente el olvido.

A pesar de todos los estudios mencio-nados los problemas de adherencia altratamiento de los pacientes con VIH sontan frecuentes y tan complejos que nin-guna combinacion de variables sociode-mograficas y psicologicas ha sido capazde predecir en un alto grado que pacien-tes no van a seguir las prescripcionesmedicas. Por otro lado, el numero decorrelatos de la adhesion a los trata-mientos antirretrovirales propuesto pordiferentes autores hasta el momento esmuy alto. En la revision de la literaturasobre el tema realizada por Fogarty et al.(2002) se identificaron mas de 200 varia-bles distintas. Y por si fuera poco, lametodologia utilizada en los diferentesestudios es tan diferente como la propiadefinicion de adherencia adoptada (enunos estudios se consideran adherentesa los que cumplen al 100% con la medi-cacion, en otros a los que la siguen en un80%...), el modo de evaluar la adhesion(autoinforme del paciente, valoracion delmedico, monitorizacidn electronica yresultados clinicos fundamentalmente) ylas caracteristicas de los pacientes con-siderados (en cuanto a edad, sexo, cultu-ra, consumo de drogas, orientacionsexual...). Todo ello dificulta llegar aconciusiones generalizables. Segura-mente, tal como senalan Remien et al.(2003), deberiamos considerar la adhe-sion como un fenomeno dinamico quecambia en el tiempo, acompanando elcambio de creencias, actitudes, emocio-nes y eventos vitales cotidianos o tras-cendentes en la vida del paciente. Lo queparece claro es que estamos hablando deun problema cuya solucion es de vitalimportancia dada la existencia de trata-mientos de gran eficacia que puedenayudar a incrementar no sdlo la esperan-za de vida del paciente, sino tambien sucalidad de vida. De esto se deriva larelevancia de desarrqllar programas efi-caces para mejorar la adhesion de losseropositivos.

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Cuadro 1. Revisi6n de estudios acerca de los factores relacionados con la adhesi6n en pacientes VIH+Factores relacionados con la adhesionen pacientes con infeccion por VIH EstudiosNivel educativoInformacion sobre la enfermedadCreencias culturales del pacienteValoraci6n de la gravedad de la enfermedad

Percepci6n acerca de la eficacia del tratamientoComplejidad del tratamientoVulnerabilidad percibidaIntolerancia a los efectos secundariosCreencia acerca de la toxicidad de los fdrmacosRelaci6n con el facultativo

Inestabilidad en las vidas de los pacientes(p.e. no tener un hogar)Animo depresivo

Ansiedad

Problemas psicopatol6gicos en generalCalidad de vidaSentido de coherenciaFalta de apoyo social

Consumo excesivo de alcohol

Historia de consumo de drogas

Olvido

Catz, Heckman, Kochman y DiMarco (2001)Weiss et al. (2003)Siegel, Karus y Schrimshaw (2000)Ballester et al. (2000)Gao, Nau, Rosenbluth, Scott y Woodward (2000)Ballester et al. (2000)Murphy, Johnston y Martin (2000)Gao et al. (2000)Catz et al (2000)Smith, Rapkin, Morrison y Kammerman (1997)Ballester et al. (2000)Murphy ef al. (2000)Catz et al. (2001)Demmer (2003)Bangsburg, Tulsky, Hecht y Moss (1997)

Murphy et al. (2000)Catz et al. (2000)Murphy et al (2001)Remor (2002)Catz et al (2001)Remor (2002)Sternhell y Corr (2002)Penedo et al (2003)Cederf]aell et al (2002)Catz et al (2000)Remor (2002)Cox (2002)Power et al (2003)Catz et al (2001)Power et al. (2003)Arnsten et al (2002)Power et al (2003)Ballester et aA (2003)Chesney et al (2000)

INTERVENCION PSICOLOGICA ANTELA INFECCION P O R VIH

Dada la importancia que tiene la adhe-sion al tratamiento en los pacientes conVIH/SIDA algunas de las intervencionespropuestas tienen como fin mejorar esta

adhesidn. De acuerdo con la complejidadque encierra la adhesidn y la multitud defactores implicados, los programas sonen muchas ocasiones interdisciplinares,con la participacidn de psicdlogos perotambien de medicos, enfermeros, farma-ceuticos y trabajadores sociales. Algunos

Aportaciones al tratamiento psicologico de las personas con VIH 61

se han dirigido a intervenir sobre el sis-tema sanitario creando unidades de aten-cion multidisciplinar para mejorar laaccesibilidad de los pacientes a los cui-dados. Otros programas se han centradomas en las habilidades de comunicacionde los profesionales sanitarios. Final-mente, otros se han dirigido a aspectosrelacionados con el paciente como elajuste del tratamiento a su funciona-miento cotidiano, entrenamiento en solu-cion de problemas, ensenarles a superarlas barreras potenciales, refuerzo por susesfuerzos para seguir el tratamiento y usode tecnologias para seguir las pautas deltratamiento, tales como los pastilleros oavisadores electronicos (para una revi-sion ver el trabajo de Ballester, 2002).

Sin embargo, algunos estudios bastan-te recientes (Sternhell y Corr, 2002;Remor, 2002; Halkitis, Parsons, Wolitskiy Remien, 2003; Penedo et al., 2003), danuna importancia especial a la existenciade problemas emocionales como factorde riesgo para una baja adhesion tera-peutica, senalando que el tratamiento deestos deberia ser una prioridad. De estaconstatacidn se deriva que recientemen-te se hayan desarrollado programas quemas que estar exclusivamente orientadosa la promocion de la adhesion, pretendenmejorar la calidad de vida general delenfermo, potenciando especialmente losaspectos emocionales, si bien muy pocosofrecen datos de su eficacia (Fogarty etal., 2002).

Como se puede apreciar en el cuadro 2,uno de los primeros estudios que cabecitar es el de Coates y McKusick (1987)quienes hallaron que tras la aplicacion deun programa grupal de entrenamiento entecnicas de manejo del estres, los pacien-tes con VIH mostraban menor estres,depresion y menor frecuencia en las con-ductas de riesgo que los pacientes delgrupo control. En un trabajo publicadopor estos autores dos anos mas tarde(Coates, McKusick, Kuno y Stites, 1989),

describian una terapia de grupo que con-sistia en ocho sesiones de dos horas deduracion cada una en las que se enfatiza-ba el entrenamiento en relajacion, el cam-bio de habitos de salud como la reduc-cion del consumo de tabaco y alcohol yel incremento del descanso y del ejerci-cio fisico, asi como otras habilidades parael manejo del estres. El resultado fue lamejoria en distintas variables clinicasrelacionadas con el estres y el estadoemocional de los pacientes.

Emmot (1991), por su parte, evaluo laeficacia de un programa de intervenciongrupal para pacientes con VIH encon-trando que tras el programa habia undescenso del animo depresivo y de laansiedad. Tambien Folkman et al. (1991)encontraron una mejora en los estilos deafrontamiento, menor autoinculpacion ymenor depresion tras una terapia grupalaplicada a hombres homosexuales.

Algunos autores se han planteado eldesarrollo de programas aplicables ya noa los pacientes que llevan tiempo afecta-dos por la enfermedad, sino tambien aaquellos pacientes que acaban de recibirel impacto de su diagnostico. Es el casode Antoni et al. (1991) que aplicaron unprograma cognitivo-comportamental ahombres homosexuales antes de la noti-ficacion del resultado de las pruebas dedeteccion de anticuerpos. El programaincluia tecnicas para el manejo del estres,entrenamiento en relajacion, habilidadesde afrontamiento de estresores, incre-mento de la autoeficacia y aumento delas relaciones sociales. Los resultadosevidenciaron que los pacientes tratadosmostraban menor depresion y mayorajuste y sensacion de control tras el diag-nostico.

Por su parte, Kelly et al. (1993) evalua-ron la eficacia de un programa grupalpara pacientes seropositivos con depre-sion. Asignaron aleatoriamente 68 hom-bres seropositivos con una alta puntua-cion en depresion a uno de tres grupos

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Cuadro 2. Revision de los componentes terapeuticos de algunos programas de intervencionpara pacientes con infeccion por VIH/SIDA

Autores TratamientoCoates y McKusick (1987)Coates, McKusick, Kunoy Stites (1989)

Antoni et al (1991)

Kelly et al. (1993)

Eller (1995)

Lutgendorf et a/. (1997)

McPherson et al. (2000)

Molassiotis, Callaghan, Twinn,Lam, Chung y Li (2002)

Pomeroy, Green yVan-Laningham (2002).

Smith, Rublein, Marcus,Brock y Chesney (2003)

Ballester (2003)

Programa grupal de entrenamiento en tecnicas de manejo del estres.Terapia de grupo (ocho sesiones de dos horas de duraci6n cada una)en las que se enfatizaba el entrenamiento en relajacidn, el cambio dehabitos de salud como la reduccion del consumo de tabaco y alcohol yel incremento del descanso y del ejercicio fisico, asi como otrashabilidades para el manejo del estres.Tecnicas para el manejo del estres, entrenamiento en relajaci6n,habilidades de afrontamiento de estresores ambientales, valoraci6n delestres, afrontamiento activo, incremento de la autoeficacia y aumentode las relaciones sociales.Terapia grupal cognitivo-conductual que incluia estrategias parareducir la ansiedad y la depresion como la reestructuraci6n cognitiva,la relajaci6n muscular, la autorrevelacidn sobre la enfermedad, laadopci6n de medidas de sexo seguro y el establecimiento de una redsocial de apoyo.Aplicaci6n individual de la relajaci6n muscular y la imaginacionguiada a traves de grabaciones.Terapia (10 sesiones de 90 min. de duracion) en la que se entrenaba apacientes homosexuales en tecnicas de manejo del estresTecnicas de consejo breve dirigidas especificamente a la mejora de laadherencia al tratamiento antirretroviral12 sesiones de intervencion grupal queincluyen el entrenamiento de estrategias para reducir la ansiedad, ladepresion y mejorar la calidad de vida de los pacientes.Programa grupal dirigido a parejasheterosexuales serodiscordantes que incluye un componenteeducativo en el que se da informacion acerca de la enfermedad; unsegundo componente de apoyo que incluye estrategias cognitivas y desolucion de problemas; y un tercer componente que incluye eldesarrollo de estrategias de afrontamiento, animar a los pacientes parala realizacion de actividades gratificantes y el incremento deactividades sociales.Programa de automanejo para mejorar laadhesion terapeutica que incluye el desarrollo de habilidadesimplicadas en la toma de medicacion, tres visitas semanales paraconsultas relacionadas con la misma y el feedback mensual de la tomade medicacion utilizando monitores electronicos en los botes defarmacos.Programa de tratamiento grupal que consta de ocho sesiones queincluyen un componente educativo de informacion al paciente, estra-tegias cognitivas, entrenamiento en autoestima, relajacion, soluci6n deproblemas, estrategias para el autocuidado y prevencion de recaidas.

experimentales. El primero consistia enun tratamiento grupal cognitivo-conduc-tual que incluia estrategias para reducir laansiedad y la depresion como la reestruc-

turacion cognitiva, la relajacion muscular,la autorrevelacidn sobre la enfermedad, laadopcion de medidas de sexo seguro y elestablecimiento de una red social de apo-

Aportaciones al tratamiento psicologico de las personas con VIH 63

yo; el segundo era un grupo de apoyo; yel tercero consistia en psicoterapia indi-vidual. Los resultados mostraron queambos tratamientos grupales producianuna mejoria en los pacientes significati-vamente mayor que la terapia individual.

Dos anos despues, Eller (1995) evaluola eficacia de dos tecnicas de reducciondel estres en pacientes seropositivos: larelajacion muscular y la imaginacionguiada. La principal novedad era la bre-vedad del tratamiento en ambos casos: 6semanas en las que tinicamente se utili-zaba una grabacion de 21 minutos deimaginacion guiada o una grabacion de12 minutos de relajacion. Sin embargo,ambos tratamientos mejoraron a lospacientes mas que la condicion controlen que no se aplicaba ninguna tecnica.

Mas extenso era el tratamiento de Lut-gendorf et al. (1997) con una duracion de10 sesiones de 90 minutos en las que seentrenaba a pacientes homosexuales entecnicas de manejo del estres. Los resul-tados indicaron que los pacientes quehabian recibido el tratamiento, en com-paracion con el grupo control, experi-mentaban una reduccion de la ansiedady la disforia, ademas de mejorar su siste-ma inmunitario.

De nuevo, el estudio de McPherson etal. (2000), se dirigio a evaluar la eficaciade tecnicas de consejo breve, pero en estecaso el fin del programa era especifica-mente a la mejora de la adhesion al trata-miento antirretroviral, obteniendo unamayor adhesion terapeutica, menosinfecciones oportunistas y menos ingre-sos entre los que recihieron la interven-cion, en comparacidn con un grupo con-trol. Recientemente, Smith, Rublein,Marcus, Brock y Chesney (2003) tambienhan aportado datos positivos acerca de laeficacia comparada con un grupo controlde un programa de automanejo paramejorar la adhesion terapeutica queincluye el desarrollo de habilidadesimplicadas en la toma de medicacion.

tres visitas semanales para consultas rela-cionadas con la misma y el feedbackmensual de la toma de medicacion utili-zando monitores electronicos.

Frente a estos dos ultimos programas,centrados en la mejora de la adhesionterapeutica, el programa cognitivo-com-portamental de Molassiotis et al. (2002)consiste en 12 sesiones de intervenciongrupal que incluyen el entrenamiento deestrategias para reducir la ansiedad, ladepresidn y mejorar la calidad de vida delos pacientes. Los resultados mostradospor los autores evidencian que lospacientes que recihieron este tratamientomejoraron en terminos de tension ansio-sa, depresidn, estado de confusidn y esta-do general de animo comparados con lospacientes del grupo control.

Finalmente, en nuestro pais, el progra-ma de tratamiento grupal propuesto porBallester (2003) consta de ocho sesionesque incluyen un componente educativode informacidn al paciente, estrategiascognitivas, entrenamiento en autoestima,relajacidn, solucidn de prohlemas, estra-tegias para el autocuidado (adhesidn altratamiento, hahitos de salud y preven-cidn de reinfecciones) y un ultimo mddu-lo de prevencidn de recaidas. En susresultados preliminares, se han ohservadocamhios significativos tras el tratamientoen el grado de adhesidn de los pacientes,variables clinicas relevantes como laansiedad, depresidn o la autoestima y enotros aspectos como el grado de hipocon-dria de los pacientes, su perturhacidnafectiva, irritahilidad, grado de interferen-cia de la enfermedad, apoyo social perci-hido y locus de control sobre la salud.

RETOS ACTUALES EN LAINVESTICACION PSICOLOCICA

SOBRE EL SIDA

Si el reto para la investigacidn hiomedi-ca en torno al SIDA es fundamentalmen-

64 Rafael Ballester

te el desarrollo de nuevos farmacos sinlas limitaciones de los actuales y de unavacuna que pueda proteger al mayor por-centaje posible de la poblacion, el retopara la investigacion psicologica no esmenos importante.

Probablemente pocas cosas sean tancomplejas, dificiles de explicar y tambiende modificar, como el comportamientohumano. Desde un punto de vista idea-lista y del deseo, podriamos decir que lalucha contra el SIDA deberia ser sencilla.Dado que el VIH se transmite a traves deunos pocos comportamientos de riesgobien identificados, bastaria con informara la poblacion acerca de la necesidad deno realizar esos comportamientos. En elcaso de que en un porcentaje minimo desituaciones la prevencion fallara, lospacientes infectados podrian beneficiar-se de los actuales tratamientos farmaco-logicos altamente efectivos que les podri-an garantizar una cierta calidad de vida yuna larga supervivencia.

Sin embargo, la realidad es bien dis-tinta. Nos encontramos con que la mayo-ria de los seres humanos realizan con-ductas de riesgo para la transmision delVIH, a pesar de que puedan tener infor-macion respecto a las vias de contagio.Pero ademas, de ese porcentaje mayorita-rio, muy pocos acuden a realizarse laspruebas de deteccion de anticuerpos. Porsi fuera poco, de entre los que acuden,muchos no vuelven para conocer losresultados de las pruebas (Johnson et al.,2003). Una vez conocidos los resultados,cuando son indicadores de ausencia deinfeccion, muchos individuos reincidenen las conductas de riesgo. Cuando sonindicadores de presencia de infeccion,un alto porcentaje de pacientes llevan acabo conductas que les somete a reinfec-ciones y se adhieren escasamente al tra-tamiento que les podria prolongar ymejorar su vida.

La investigacion psicologica futuradeberia centrarse en todos estos ambitos

del comportamiento que enfrenta amuchas personas a una situacion drama-tica. En el ambito de la prevencion, esnecesario aunar los esfuerzos para mejo-rar nuestra comprension de los factoresimplicados en las conductas de riesgocon el fin de desarrollar intervencionespreventivas que hayan demostrado su efi-cacia, a edades mas tempranas y de for-ma que lleguen a todos los segmentos dela poblacion. En el ambito de la atenciona las personas que ya padecen la enfer-medad, aspecto en el que nos hemos cen-trado en este articulo, es necesario quenos demos cuenta de que las necesidadespsicosociales de los enfermos estan cam-biando y se parecen mas a las de unenfermo cronico que a las de un enfermoterminal.

En este sentido, se nos plantean nue-vos retos como por ejemplo la importan-cia de estudiar que es lo que sucede conlos ninos y adolescentes infectados cuan-do crecen y llegan a adultos. Los datosnos indican que los jovenes afectados porel VIH suelen, con mayor probabilidadque los no infectados, no haber finaliza-do sus estudios, haber perdido a unpadre y que aquellos que tienen unmenor apoyo social y que no puedenhablar con otros significativos acerca delos problemas asociados a su enferme-dad, padecen con mayor frecuenciadepresidn y otros problemas emocionales(Battles y Wiener, 2002). Las escuelaspodrian cumplir una funcion importanteproporcionando estabilidad a los estu-diantes cuyos familiares estan enfermoso han muerto por el SIDA (Duggan,2003). En este segmento de la poblacion(ninos y adolescentes), tambien se requie-re de mayor investigacion acerca de losfactores asociados a su adhesion al trata-miento (Steele y Grauer, 2003).

Por lo que respecta a la intervencionpsicologica, observamos nuevos retospara el futuro. En primer lugar, es nece-sario que se realicen mas estudios acerca

Aportaciones al tratamiento psicologico de las personas con VIH 65

de la eficacia de las intervenciones. Pre-cisamos conocer que componentes tera-peuticos son los mas activos en la mejo-ria de los pacientes y cuales son losfactores moduladorcs de esta mejoria. Ensegundo lugar, habria que investigar algu-nos aspectos que tienen mas que ver conla forma de aplicar los programas quecon los contenidos en si mismos.

Uno de ellos hace referencia al trata-miento de las parejas serodiscordantes.Dado que el malestar emocional en estasparejas guarda una estrecha relacion conla satisfaccion diadica, la satisfaccionsexual, la autoinculpacion y el apoyo dela propia pareja, serfa necesario que lasintervenciones clinicas para estas parejasse centraran en la relacion y no en elenfermo por separado (Remien, Wagner,Dolezal y Carballo, 2003). De hecho yadisponemos de datos que habian de laeficacia de programas como el de Pome-roy. Green y Van-Laningham (2002) queparten de esta idea.

Otra necesidad que comienza a reve-larse es la de implantar programas deintervencion psicologica dirigidos a loscuidadores de los ninos con infeccionpor VIH para ayudarles a enfrentarse alestres que supone su cuidado (Chalfin,Grus y Tomaszeski, 2002).

Respecto a las personas mayores quellevan aiios padeciendo la enfermedad,algunos autores indican que en los pro-gramas para estos pacientes deberia dis-minuirse la atencion a lo patologico y alestigma e intentar que los pacientes secentren en areas de su vida en las queestan funcionando adecuadamente con elfin de incrementar la sensacion de con-trol de su vida (Orsulic-Jeras, Shepherd yBritton, 2003).

Otra linea futura de trabajo se refierea la investigacion hacia formas mas bre-ves de intervencion. Un ejemplo es eltrabajo de Hershberger, Wood y Fisher(2003) en el que se compara la eficaciade un programa de 9 sesiones a lo largo

de cuatro meses para reducir las con-ductas de riesgo entre usuarios de dro-gas intravenosas con la de un programaconsistente simplemente en dos sesio-nes de counseling, no evidenciandosediferencias significativas. Y tambien eltrabajo de Paterson, Sbaw y Semple(2003) que aporta datos acerca de la efi-cacia de una intervencion tan brevecomo la que pueda aplicarse en una solasesion para reducir las conductas deriesgo para la transmision del VIH entrelos pacientes seropositivos. Este tipo deintervenciones breves pueden ser muyimportantes para poder atender ciertasnecesidades clinicas. Asi, algunos estu-dios recientes revelan que aproximada-mente un 58% de los pacientes que sondiagnosticados como seropositivos novuelven al centro sanitario para conocerel resultados de las pruebas y recibirconsejo (Hightow et al., 2003). Por lotanto, seria litil implantar programas deintervencion breve en el mismo momen-to de realizacion de las pruebas diag-nosticas para conseguir que las personasque acuden a bacerse estas pruebasvuelvan a recoger los resultados.

Finalmente, cada vez mas autoresdefienden el papel que pueden jugar lasnuevas tecnologias como Internet no solopara lanzar mensajes de prevencion a lapoblacion general o a grupos especificos(Rietmeijer, 2003), sino tambien como unaestrategia de ayuda a personas ya infecta-das por el VIH (Kalichman et al., 2002).

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