EDUCACIÓN INCLUSIVA: ESPECTRO - ite.educacion.es · ... porque fue difícil para él y distinto....

MINISTERIO DE EDUCACIÓN,CULTURA Y DEPORTE

SECRETARÍA DE ESTADO DE EDUCACIÓN, FORMACIÓN PROFESIONAL Y UNIVERSIDADES

DIRECCIÓN GENERAL DE EVALUACIÓN Y COOPERACIÓN TERRITORIAL

INSTITUTO NACIONAL DE TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN DEL PROFESORADO

EDUCACIÓN INCLUSIVA: TRASTORNOS DEL ESPECTRO

DEL AUTISMO

MÓDULO 5: HISTORIAS PERSONALES

EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA Módulo 5: Historias Personales

EDUCACIÓN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA2

MÓDULO 5: HISTORIAS PERSONALES

1. Para pensar........................................................................................................ 3

2. La historia de Juan ............................................................................................. 4

1. La historia de Juan ............................................................................................. 4

3. La familia de Carmen ....................................................................................... 10

2. La escuela de Alberto ....................................................................................... 17

4. Comprueba lo que has aprendido ..................................................................... 23

5. Bibliografía y recursos ...................................................................................... 25

6. No olvides que… .............................................................................................. 27

7. Actividades ...................................................................................................... 28



1. Para pensar

Vídeo: Visualiza el siguiente vídeo «Mi hermanito de la luna: el autismo contado

por una niña»

Fuente: http://www.fundacionorange.es/fundacionorange/comunicados/2008/petit_frere.html

Frederic Philibert, el realizador de este corto de animación, es el padre de un niño con TEA y en él nos cuenta las impresiones de una niña sobre su hermanito autista. La niña intenta explicarnos con su lenguaje sencillo por qué su hermanito es diferente a los demás niños y nos comenta cómo lo vive. Las anécdotas están sacadas de su vida real, así como los momentos difíciles tanto para el niño como para el resto de la familia.

¿Sabías que este cortometraje ganó el Gran Premio y el Premio del Público del Festival Handica-Apicil 2007? Podemos disfrutar de él gracias a la distribución de uso público de la Fundación Orange.



2. La historia de Juan

1. La historia de Juan

Fuente: Banco de imágenes del ITE

Mi hermano se llama Juan. Mis padres dicen que no es autista, que tiene autismo. Nació así, pero no «es así», porque todas las personas que tienen autismo son diferentes. Podríamos decir que Juan tiene autismo, igual que otros tienen gripe. Solo que los médicos saben cuál es la causa de la gripe, pero están tratando de encontrar cual es la causa del autismo. Bueno, tampoco tiene que curarse de nada. Tiene que aprender a vivir lo mejor posible con sus problemas, como todo el mundo. Lo malo es que sus problemas parece que son muy difíciles de comprender para el resto de las personas. Es…como si fuera un extraterrestre que no está bien equipado para vivir en la Tierra y ha tenido que aprender muchas cosas por un camino distinto, en un idioma «traducido» en imágenes.

Juan es dos años más pequeño que yo, así que, aunque yo ya estaba en casa cuando él llegó, no tengo recuerdos de cómo era al principio. Poco a poco me fui dando cuenta de que mi hermano era distinto de otros niños, no me hacía caso, no hablaba. Tampoco le gustaban mis juguetes. Solo quería meter las piezas de construcciones por debajo del sillón, todo el rato. Mis padres hacían muchos esfuerzos por ocuparse de él en el parque, para que se tirase por el tobogán, para que jugáramos a la pelota…mi padre decía que no podíamos dejarle jugar con la arena. Juan se empeñaba en lanzar puñaditos de arena despacito, dejándola caer entre sus dedos, o en el tobogán. Mis padres no querían que lo hiciese porque, aunque parecía gustarle mucho, si le dejaban hacerlo, después siempre se ponía a gritar cuando llegaba el momento de ir a casa.

Además, no quería jugar a otra cosa, nada más que con la arena. Por eso, en el parque, mi madre y mi padre se pasaban el rato tratando de organizarle un circuito de



tobogán-pelota-paseo. A ratos mi padre se quedaba en el parque conmigo para que pudiese jugar con mis amigos, y mi madre se iba a caminar con Juan.

Yo no recuerdo cómo aprendí a montar en triciclo. En bici, sí, porque me enseñó mi padre, supongo que de la manera en que cualquier padre lo hace. Pero sí recuerdo cómo aprendió Juan, porque fue difícil para él y distinto. Le encantaba ir por ahí en cualquier vehículo con ruedas, pero no tenía nunca la más mínima intención de esforzarse con sus pies. Parecía tener un «súperpoder» para detectar exactamente de qué manera colocarse para ser perfectamente transportado sin mover un dedo. Un día mi padre inventó una manera de sujetarle los pies a los pedales de una bicicleta pequeña con ruedines, con unas cinchas de goma que rodeaban su pie, y con una postura rarísima por detrás lo llevaba empujándole desde las rodillas. Alguna vez mi madre y yo colaborábamos en esto de empujar. Y empujando, empujando, un día y otro día, Juan empezó a comprender que aquello de apretar los pedales con los pies era lo que hacía que se moviese la bicicleta. Y empezó a empujar sus pies un poquito, y mi padre seguía ayudándole otro poco, hasta que empezó a pedalear él solo. Eso fue genial, porque ya podíamos ir juntos Juan, mi padre y yo a montar en bici. A mi madre no le gustaba, lo suyo eran los largos paseos caminando.


Una cosa que era horrible para Juan era cortarse el pelo. A mí me llevaban a la peluquería, pero a él no podían llevarle porque gritaba mucho, se retorcía… ¡Esto es imposible! Decía mi padre, que se pone muy nervioso enseguida, como Juan. Al principio, de muy pequeñitos, íbamos juntos a la peluquería pero después mi hermano le cogió manía. Yo creía que le daba miedo la peluquera, porque yo la veía muy fea. Pero no era eso, claro. Ni tampoco era tan fea. Mi madre tuvo una de sus ideas geniales y compró una máquina de cortar el pelo y ella misma se lo cortaba. Tuvo que hacerlo muy poco a poco. Todos los días le cortaba un poquito, hasta que dejó de gritar. Pasó mucho tiempo, hasta que Juan pudo ir con el pelo bien cortado. Mi abuela se quejaba de eso y mi madre sufría. Pero ella seguía con su estrategia. Mi madre se pensaba mucho las cosas, y una vez que había tomado un camino y que había decidido hacer algo, no paraba hasta que lo conseguía. Hoy Juan va a la peluquería muy contento, también vamos juntos. Pero eso no ocurrió de repente. Cuando mi madre



consiguió que en casa se dejase cortar el pelo sin llorar, empezó a llevar otra vez a Juan a la peluquería. Al principio, solo le sentó en la silla. Le llevó otro día, y le pusieron la capa pero sin cortarle nada. Otro día, silla, capa, y cortar un poquito…con Juan, todo se hacía así: cortarle las uñas, que probase comidas nuevas, que jugase con juguetes nuevos…todo poquito a poquito y todos los días un poquito más.

Amplía: Si quieres saber más acerca de los motivos por los que un alumno o alumna con TEA puede angustiarse cuando le cortan el pelo y conocer algunas estrategias de ayuda, puedes consultar la guía «Ir a la peluquería»

Tanto se empeñaron mis padres en que Juan jugase a la pelota, que al final consiguieron que le gustara. Y eso me gustó mucho a mí también, porque era más divertido, claro. Así yo le pude presentar a mis amigas y algunas veces jugábamos todos juntos, incluso con niños desconocidos. A él le perdonábamos si jugaba mal porque era pequeño, claro. A veces salía corriendo con la pelota en la mano y nos fastidiaba, pero mis padres me explicaron que él no quería fastidiarnos, sino que había descubierto que así lo perseguíamos y le encantaba.


¡Claro! Como él no sabía casi hablar, esa era su manera de pedirnos que quería jugar al pilla-pilla. Y todos corríamos y corríamos detrás de Juan. Y él se reía a carcajadas. Mis padres siempre habían utilizado dibujos para facilitar la comunicación con Juan. Pictogramas se llaman. Esos pictogramas era algo con lo que crecimos los dos y mi madre los usaba también para mí. Teníamos un horario de lo que íbamos a hacer, nos explicaban muy clarito siempre a dónde íbamos, y cuando empezamos a ser un poco más mayores, mamá nos dibujaba cuentos e historietas con esos pictogramas, y también nos hacían una especie de instrucciones dibujadas de lo que iba a pasar. Gracias a eso, a mí nunca me dio miedo ir al dentista o al médico, porque siempre, siempre, sabía todo lo que me iban a hacer. A mis amigos no se lo contaban así. Yo llevaba estas historias al colegio y todos querían verlas. Antes de ir a hacernos una radiografía o un análisis de sangre, o lo que fuese, jugábamos en casa con un botiquín de médico y lo practicábamos todo como en una obra de teatro. Hasta nos disfrazábamos con camisas blancas viejas, como si fuésemos médicos.



Algunas veces yo también hacía los dibujos de las historias, y escribía las palabras, cuando aprendí a escribir. Me acuerdo una vez jugando a hacernos radiografías…Nos tumbábamos en distintos sitios, sin ropa. A Juan había que hacerle una radiografía de la espalda y claro, la máquina donde te tienes que apoyar está muy fría y Juan ni de broma iba a querer apoyarse ahí solo porque el médico lo dijese. Además, hay que estarse quieto, y dejar de respirar un instante…Lo ensayábamos todo muy bien, pasito a paso. Se nos ocurrió que para que entendiese lo de «dejar de respirar» nos tapábamos la nariz y le poníamos la mano en la barriga y contábamos hasta cinco. Y funcionó. Incluso después pudimos ir quitando las manos y mientras contábamos hasta cinco Juan dejaba de respirar.

Igual que a mí, a él tampoco le gustaban nada las agujas. Había que sujetarnos a los dos para ponernos inyecciones. Yo tuve de pequeña una enfermedad de riñón y me ponían muchísimas inyecciones. Me sujetaban entre mi abuelo, mi padre, mi tío. Con cuatro años me tenían que sujetar entre tres personas. Ahora me aguanto, pero no me hacen ni pizca de gracia las jeringuillas. En esto Juan tuvo suerte y no tuvieron que inyectarle tanto. Pero también era más fuerte que yo, y sus pataletas no eran como las mías, eran más fuertes. El caso es que un día que fuimos a visitar al médico no estaba el que habitualmente atendía a mi familia. Había que ponerle una vacuna y todo fue tan rápido que a mi madre no le dio tiempo a reaccionar y Juan ya estaba gritando antes de que pudiéramos avisarle. El médico llamó a los enfermeros para que lo sujetaran, y lo sujetaron, pero esa fue la última vez que nadie ha podido sujetar a Juan porque su aversión a que lo agarren es tal que no permite que un desconocido lo tome del brazo. Ya no se fía. Ni siquiera quería volver al centro médico. Otra vez mi madre con su método de descomponerlo todo en pasitos ha ido consiguiendo que Juan entrase en la consulta del doctor, avisándole con sus pictogramas de todo lo que iba a ocurrir, haciéndole guiones, y no saltándose ni un paso. Por ejemplo, el paso uno es simplemente pasear hasta la consulta del médico. Eso se hace unos días, avisando de que vas a llegar solamente hasta la puerta. Después, cuando ya Juan paseaba tranquilo por delante de la puerta, mi madre le avisó con los pictogramas de que entraríamos, saludaríamos y nos marcharíamos, y así otros pocos días. La tercera fue entrar, saludar y sentarnos un par de minutos, la cuarta fase lo mismo, pero un poco más de tiempo. La quinta fase, entrar, saludar a la enfermera, esperar en la sala y entrar a la consulta a saludar al médico. La sexta fase, lo mismo pero estando dentro de la consulta del doctor pero sin desnudarse ni ponerle fonendoscopio ni nada…fue muy largo. Tardamos un año por lo menos en conseguir que fuese relajado y permitiese las exploraciones del médico con tranquilidad.



Ejemplo de cuento o historia social que se puede elaborar para una persona con TEA para anticiparle una

situación complicada. Fuente: Carmina, madre de Alejandro. Asociación Alanda

Amplía: Si quieres saber más cosas acerca de las dificultades sensoriales y aspectos que es importante tener en cuenta para las personas con TEA en las visitas al médico, lee los documentos «Ir al Médico» e «Ir al dentista».

Un día, mis padres me contaron que nos íbamos a mudar a una casa que estaba más cerca del trabajo de mi padre y de la casa de mi abuela, para poder tener más tiempo para nosotros. Todo esto mi madre también lo dibujó, claro. Todos colaboramos en guardar cosas en las cajas, Juan también. Costó mucho que entendiese que lo guardábamos porque nos íbamos…Al principio no quería guardar nada y lloraba. Mi padre decía que mejor llevárselo de allí a casa de los abuelos y ya llevarlo a la casa nueva pero mi madre tenía muy claro lo que quería hacer: Poco a poco y dibujando, como todo. Ella decía que si Juan no comprendía las cosas bien, y no podía participar, nunca las comprendería, así que tenía que participar en todo. Fuimos a la que sería nuestra nueva casa y le hicimos muchas fotos. Fuimos varias veces a la casa estando aún vacía, para que Juan se familiarizase. Empezamos a llevar allí algunas pequeñas cosas, y Juan entendió por fin que todo lo que se metía en las cajas era para llevarlo a otro lugar en el que también íbamos a vivir, que después allí estarían nuestra pelota, el triciclo, y el chocolate.

¡Ah, se me olvidaba! Lo que más le gusta en el mundo a Juan es el chocolate. Y el pan. Pero nunca juntos, nunca. Pan por un lado y chocolate por otro.

Amplía: Mudarse de casa es una experiencia que puede resultarle estresante a cualquiera. En la guía «Mudarse de casa» puedes encontrar sugerencias para facilitar el proceso de cambio de casa a una persona con TEA y su familia.

Junto con el cambio de casa, para mí hubo otro cambio más, que no me gustó nada de nada, que fue cambiarme de colegio. Fue un fastidio porque dejé de ver a mis amigos y eso me hizo estar enfadada todo el tiempo. Mi hermano también iba al mismo colegio, para él fue su primer colegio. Recuerdo que mi maestra pensaba que yo estaba siempre enfadada porque tenía un hermano que no estaba bien. En el colegio, al principio siempre le echaban a Juan la culpa de todo lo que a mí me pasaba: si no había hecho los deberes, era por Juan, si no había dormido bien era por Juan, si yo estaba enfadada, era por Juan…así que no tuve más remedio que empezar a conformarme y tratar de hacer amigas y amigos nuevos. Yo quiero mucho a Juan y no me gusta que la gente piense que a mí me molesta. Juan es distinto, pero lo pasamos muy bien juntos, a veces. Sobre todo en las excursiones en bicicleta. Otras veces, él no quiere estar con nadie, y yo puedo estar con otra gente. Mis padres se preocupan por los dos y a mí me preguntan siempre lo que quiero hacer. A él también, es cosa de familia. Siempre hemos hecho muchas cosas juntos: mis padres, mi hermano y yo, y eso me gusta. No nos hemos perdido nada, hemos sido siempre los reyes de la casa los dos. Yo la reina, y él el rey.



Siempre ha estado conmigo, así que yo no me imagino la vida con otro hermano. Además, qué tontería, Juan es un hermano genial. Si hago algo que está mal él nunca se lo dice a mis padres, nunca tiene envidia de nada de lo que yo tengo, nunca me quita nada y no me insulta, ni me llama niñata ni trata de mandar en mí como hacen los hermanos de otras chicas. Tampoco se mete con mis amigas o los chicos con los que salgo. Bueno, a veces sí que nos peleamos un poco, pero solamente nos peleamos por el chocolate.

3. La familia de Carmen

¡Mi niña es tan bonita!...Bueno, ya no es una niña. Nació tan guapa, tan despierta. Con esos ojos azules, grandes…Siempre fue muy independiente, desde chiquitita. Yo siempre imaginaba que iba a ser una mujer fuerte, tenía la sensación de que no me necesitaba, ni a mí ni a nadie. Marcos, su hermano mayor, siempre estuvo muy enmadrado y pegado a mis piernas, pero Carmen no. Aproximadamente a los 9 meses aprendió a tomar el biberón ella solita. Todos nos reíamos en casa porque estábamos seguros de que aprendió para conseguir que no la tocáramos, que la dejáramos en paz...No podíamos saber qué estaba pasando. Algo terrible estaba pasando y nosotros estábamos interpretando mal las pistas.


Para algunas cosas, no parecía diferente de otros bebés…se reía, lloraba, nos buscaba…a medida que pasaba el tiempo las diferencias se fueron haciendo más visibles. A diferencia de su hermano, que empezó a llamarme al año, y a pedir su «tete», Carmen no parecía interesada en hacer sonidos ni decir palabras. Tampoco en los muñecos. Cada vez estábamos más desconcertados porque parecía no comprender aquello que le decíamos. No se giraba cuando la llamábamos. Nunca tenía miedo. A veces le encantaban los besos y las cosquillas; otras gritaba rechazando que nos acercásemos siquiera a ella. Aunque todos los niños tienen rabietas, los enfados de



Carmen eran largos, intensos, interminables…No se enfadaba demasiado a menudo pero una vez que empezaba a llorar era como una tormenta que no acababa nunca.

Empezamos a acudir a distintos especialistas, pero lo que nos decían no acababa de convencernos. Nos decían que no pasaba nada, que la niña había tenido otitis muy fuertes y eso había retrasado la aparición del lenguaje…Que no nos preocupáramos…De la consulta salíamos contentísimos ¡nos habían dicho que no pasaba nada! Pero su padre y yo, cuando llegábamos a casa, nos mirábamos, mirábamos a Carmen corretear por la casa muy contenta, con la mirada ausente, como pensando en otra cosa y sin levantar su cabecita hacia nosotros…y nos dábamos cuenta de que aquello no funcionaba. Había algo que no encajaba, nosotros no sabíamos qué era, pero no encajaba. Así que acudíamos una vez más a otro médico en busca de respuestas.

Por casualidad, un compañero de trabajo de mi marido que conocía nuestras preocupaciones, tenía a su vez un amigo que estaba relacionado con el mundo del autismo, y organizó una cita informal en su casa para charlar. Recuerdo aquella tarde con horror, aunque fue el principio, la luz en el camino. En aquella reunión obtuvimos toda la información suficiente para darnos cuenta de qué le pasaba a Carmen, y por dónde debíamos empezar, y a la vez fue el momento terrible de tener que aceptar que nuestro hija definitivamente no era cómo los demás niños, que tenía un problema muy grave, y que no podíamos perder ni un segundo para tratar de ayudarla. Al día siguiente pedimos cita con el neuropsiquiatra especialista en autismo que nos habían recomendado estos amigos, y con los terapeutas.

A partir de ahí, todo ha sido un camino duro y lento, lleno de incertidumbres, de dolor y de recompensas. De mucho trabajo y también muchas satisfacciones.

Desde el principio tuvimos muy claro que no íbamos a sentarnos a llorar por nuestra desgracia. Llorar, llorábamos, claro, pero no podíamos malgastar la vida en lamentaciones. Nuestro mayor deseo era avanzar, actuar, saber qué clase de cosas podíamos hacer nosotros para mejorar la vida de nuestra hija, para llegar a ella, para comprenderla y para que ella nos comprendiera a nosotros. Cuando nos pusimos «manos a la obra» Carmen tenía dos años y medio. Estábamos animados porque por fin empezamos a obtener respuestas de los profesionales a los que acudimos. Nos dieron orientaciones acerca de cómo estructurar el día, cómo jugar, cómo darle de comer, cómo cortarle el pelo y las uñas, cómo organizarnos para ir de compras, cómo teníamos que prepararnos para ir al médico…Realmente las cosas que hacíamos no eran tan diferentes, nuestra vida no cambió tanto en cuanto a las cosas cotidianas.

Amplía: Acudir al médico, a la peluquería, al dentista…son elementos de la vida cotidiana que pueden resultar muy complicados para la familia de una persona con

TEA. En la historia anterior hemos añadido enlaces a guías que dan información a este respecto.

Ahora te sugerimos que consultes la guía «Ir de compras» para que puedas comprender más claramente como una salida para ir de compras puede resultar una



experiencia estresante para un chico con TEA tanto como para su familia. También encontrarás estrategias que sirven para reducir ese nivel de estrés y mejorar, por tanto, la calidad de vida familiar.

A nosotros nos gustaban los niños y ocuparnos de ellos, jugar, ir a la piscina, al parque…Lo difícil está en que tienes que cambiar tu esquema mental. Tienes que organizar tu vida de otra manera. Pensar constantemente en cosas que jamás se te hubiera ocurrido que tuvieras que pensar. Por ejemplo, no podíamos pasear por la calle en zonas donde hubiera plantas porque Carmen arrancaba compulsivamente las hojas de los setos y eso no era bueno para ella, aunque aparentemente se entretuviera. Cositas así, pensarlas durante todo el día. Al principio estábamos agotados. Sufríamos por Carmen, por su futuro. Es desesperante no saber el final de la historia. Me refiero a que nunca sabes hasta dónde puede llegar tu hijo o hija.

Conocimos a otros padres a través de la asociación a la que pertenecíamos, durante las sesiones de formación familiar a través de la metodología Hanen. Sabíamos que la evolución era muy variable. Había niños que se normalizaban, que acababan teniendo un desarrollo muy bueno, pero otros incluso nunca llegaban a hablar. Nunca. Me refiero a que te esfuerzas y te esfuerzas y no sabes qué vas a conseguir. Al menos vas viendo que hay cambios. Nosotros empezamos a entender a Carmen, y empezó a decir algunas palabras acompañadas de signos. Bueno, al principio solo hacía un signo, después otro…y cuando aprendió unos pocos empezó a decir palabras acompañadas de signos.

En ese momento me ilusioné muchísimo, ¡ya habla Carmen!...Pero el proceso de adquisición del lenguaje fue muy, muy, muy lento. Por un lado, las rabietas se intensificaron…Carmen iba creciendo y aprendió muchas cosas, y también aprendió a insistir más fuertemente. Nosotros sabíamos manejar su comportamiento. Tuvimos mucha suerte en la escuela, también recibieron orientaciones de los terapeutas. Era una escuela infantil normal. Ninguno de los compañeros de Carmen tenía problemas en su desarrollo. Su profesora era una mujer muy curiosa, activa, nos preguntaba, nos informaba…también participó en el programa de alimentación. El papel de los profesores es fundamental. Nunca podré agradecerle lo suficiente a Mónica su implicación y su alegría por los pequeños logros de Carmen. Ver esos logros es tan importante. Los pequeños avances van construyendo el camino, vas hacia adelante. Si no sabes apreciar los avances, que a veces son tan sutiles, no sabes en qué dirección ir, de qué hilo tirar.

En esos años la relación con nuestros familiares fue muy complicada. Todo el mundo intenta ayudarte y darte consejos que no sirven para nada…«dale un azote», o «dale lo que pide, para que la haces sufrir…». Ahora pienso con una sonrisa que nos daban más disgustos que la niña…Nosotros habíamos aprendido a traducirle el mundo, a utilizar pictogramas y darle información por adelantado, a organizarle esta información para apoyar lo que aprendía en la escuela…Utilizábamos los pictogramas para organizar todas las tareas de casa, para ir al médico, al parque, el menú…Nos dábamos cuenta de que otros adultos no veían a Carmen como nosotros. Ella era diferente, sabía hacer muchas cosas, pero su comportamiento era fuera de lo normal aunque no



necesariamente malo, y eso provocaba en los adultos reacciones contradictorias que iban desde el paternalismo hasta considerar que nosotros éramos los raros.

Por fin, podemos decir que a los 6 años Carmen empezó a hablar. A hablar «raro», como todo. Pero podíamos mantener una conversación. Carmen siempre había llevado un cuaderno al colegio con imágenes para contar las cosas del fin de semana y también imágenes para contar en casa lo que hacía en el cole, o para dar recados…Yo elaboraba materiales a modo de historias para que ella pudiese interiorizar la información importante de todo lo que habíamos hecho: ir de excursión, al médico, etc. Y un día empezó a explicarse con el cuaderno cerrado…todavía recuerdo ese día. Aún repetía cosas y podía resultar inadecuada en sus expresiones. No entendía bien las bromas…pero expresaba su opinión, sus deseos, compartía lo que le gustaba y deseaba hablar, comunicarse conmigo y con su padre.

En este momento tuvimos un bache muy importante. Es difícil que vaya todo sobre ruedas. Llegó el momento de cambiar de centro educativo porque se acababa la edad de la escuela infantil, empezábamos la etapa de Educación Primaria. La búsqueda de colegio ya es un factor que produce mucha ansiedad para padres y madres. Oyes opiniones para todos los gustos. Los terapeutas en los que confiábamos nos recomendaron un centro educativo ordinario con apoyos. Eso era realmente lo que nosotros deseábamos para Carmen. Un colegio normal, como el de todos los niños, como el de su hermano. Ahí nos tropezamos y nos dimos un buen golpe. La matriculamos en el colegio de su hermano. A Carmen la vieron muy guapa y muy tranquilita y no pusieron ninguna pega. Al comienzo la dirección y el jefe de estudios se volcaron, hablaron con los terapeutas, todo parecía ir viento en popa. Pero Carmen no encajó. Estoy convencida de que Carmen ha sido una niña muy difícil para trabajar en el colegio: interrumpe, se ríe a destiempo, no tiene picardía. Si sus profesores hablan alto puede decirles «no grites», «calla»…Ella no puede comprender por qué un adulto puede decir eso a un niño y no a la inversa. Una vez llamó mentirosa a una profesora. La profesora le dijo «parece que no has estudiado» y Carmen dijo «eres una mentirosa, sí que he estudiado».

El primer día en la clase de gimnasia echó a correr hacia las colchonetas y se puso a saltar en ellas mientras todos sus compañeritos permanecían tranquilamente en fila. El profesor tocó el silbato para llamar su atención y ella se puso a gritar tapándose los oídos. El colegio tenía muchos pasillos, se podía ir al aula por caminos diferentes y cuando a veces se cambiaba el recorrido Carmen se tiraba al suelo y pataleaba. Como su inteligencia es muy buena, cuesta asimilar que ella no dice o hace estas cosas a propósito. Nosotros tenemos clarísimo que los profesores han sido fundamentales en la vida de Carmen. Los niños tienen sus capacidades y sus alteraciones, y para ayudarles, tenemos que hacer equipo: los padres tenemos una parte, los terapeutas otra, y los profesores otra. Si una parte del equipo falla, el resultado para nada es el mismo.

Este primer colegio fue un fracaso. Insisto en que sabemos que Carmen es difícil, no queremos culpar a nadie, pero en este caso su profesora falló en el equipo. No fue

capaz de entender a Carmen, no quiso cambiar su punto de vista. Ella tenía una forma



de dar clase y Carmen sencillamente no encajaba. La profesora responsabilizó a Carmen de sus problemas e hizo todo lo posible porque la expulsaran del colegio. Nosotros nos hartamos antes de que llegaran a echarla y cambiamos de centro.

Afortunadamente nosotros pudimos elegir. No todas las familias tienen esas oportunidades. Elegimos más cuidadosamente esta vez, aunque ahora que hemos

pasado por tantos ya que Carmen es mayor, sabemos que lo importante en los centros educativos son las personas, los maestros y maestras. Las dificultades sociales Carmen las ha manifestado siempre, solo que ha habido profesionales que se han implicado en

hacerla crecer, mejorar, disfrutar, han querido llegar a ella, han querido que sus compañeros llegaran a ella, que tuviera amigos, que destacase en lo bueno. Y lo han

conseguido, y han estado satisfechos con su trabajo e incluso nos hemos emocionado juntos.

Fuente: Elaboración propia.

A lo largo de estos años nuestro papel ha ido cambiando. Primero nos ocupábamos más de jugar, la alimentación, el lenguaje, el sueño, las rabietas…Después vinieron los deberes y los amigos. Hacer amigos. Los niños como Carmen necesitan que se les enseñe a hacer amigos. Ahí ha sido fundamental una vez más la implicación del colegio. A través de sus maestras nos informábamos de los niños que parecían interesarse de cualquier modo por Carmen: algún compañero que la ayudara, que se acercase a ella, que preguntase por ella. Los invitábamos a casa, coincidíamos en el parque para conocer a la familia…En definitiva, y como comentaba al principio, cosas en las que jamás te paras a pensar cuando tienes un hijo de 6 años. Una tarea que nos ocupaba mucho tiempo es buscar actividades extraescolares, para que ella se relacionase con otros niños de su edad, y para que fuese asimilando las reglas sociales en todos los sitios. En el colegio había una especie de club de ocio en el que hacían actividades de fin de semana y excursiones. Empezó a participar desde los 7 años, al principio en tiempos cortos, en actividades muy pautadas, y hoy en día mantiene relación con otros chicos y chicas de este grupo y sale con ellos de vez en cuando. No siempre, hay cosas que no le gusta hacer de ninguna manera. Le encantan los conciertos de música, pero detesta el deporte. Nosotros le iniciamos en natación y en tenis, pero no le engancha. Con la bici salía con su padre y su hermano cuando íbamos al pueblo, pero tampoco le apasiona. Si nosotros se lo pedimos, lo hace, pero no lo disfruta.




Podría contar infinidad de anécdotas. Por ejemplo, un día desapareció del colegio. Tenía entonces 7 años. Creí que me moría. Su hermano no había ido a clase porque estaba enfermo. Ella tenía una actividad extraescolar pero la profesora no había acudido también por enfermedad. Muchos niños se marcharon con sus hermanos, sus familias fueron avisadas…Nosotros no podíamos ir a buscarla hasta la hora de finalización de la actividad extraescolar, así lo informamos en el colegio y nos dijeron que no había problema, algunos niños esperarían jugando en el patio. No sabemos qué pasó pero cuando llegué a buscarla, allí no estaba. La tierra tembló bajo mis pies. Llamé a casa. No estaba. Llamé a todas las familias conocidas. No estaba. Salí corriendo hacia mi casa por el camino habitual. Transcurrió aproximadamente una hora más hasta que llamó al timbre, pero fue la hora más larga y más angustiosa de mi vida. Simplemente salió por la puerta del colegio. No sabemos exactamente cómo, las medidas de seguridad eran buenas…ella simplemente salió por la puerta y se marchó, paseando hasta que llegó a casa, porque no habíamos ido a buscarla. Tan simple como eso según su razonamiento. ¡Qué susto y qué ocurrencia para nosotros!

Nuestro papel ha ido cambiando a lo largo de los años. Se puede decir que hemos tenido que enseñarle todo, introducirle «instrucciones» para todo. Cuando llegó a la adolescencia y tuvo que ir al instituto para continuar los estudios de secundaria, fue necesario invertir un tiempo previo en enseñarle a ir de forma independiente al instituto. Fue una dura prueba para nosotros, porque nunca se había desplazado sola. Sí en grupos con otros chicos de su edad, pero sola jamás. Claro está, nos daba miedo. Pero comprendimos que había que vencer ese miedo, que una vez más teníamos que abordar una tarea de esas que en la vida de una persona parece que ocurre por sí misma. Los muchachos y muchachas a una cierta edad comienzan a querer hacer cosas solos, van «tirando» de los padres, reclamando autonomía. Carmen nunca reclama nada, siempre hay que ir tirando de ella e introduciendo aprendizajes. Así que el mes antes de que empezase el curso nos dedicamos a ir en el autobús cada día al instituto. Primero confeccionamos un plano con ella, después íbamos marcando las paradas durante la ruta, y después empezamos a bajarnos una parada antes que ella. Su padre ese día no vino con nosotros, esperó oculto a la puerta del instituto. Habíamos avisado



al conductor. Todo salió bien. Fuimos bajándonos cada vez una parada antes. Y llegó el día en que fue sola. El corazón se me salía por la boca. Ahora ya me he acostumbrado.

Carmen tiene un empleo, es cocinera. Desde pequeña la tuve conmigo en la cocina. Como los terapeutas decían que debíamos pasar con ella el mayor tiempo que nos fuese posible, organicé mi cocina para ponerla en un lugar seguro, donde no pudiera levantarse fácilmente y yo pudiese entretenerla mientras cocinaba. Cuando era pequeña la pringaba de harina, de azúcar, le dejaba experimentar y a la vez era una forma de estimular sus sentidos y desensibilizar ante diferentes texturas. A medida que fue creciendo empezamos a preparar juntas los bocadillos, la merienda, el vaso de leche…Todo lo hacíamos a través de imágenes. Ya cuando tenía alrededor de 9 ó 10 años mostraba su interés por la cocina. A su padre y a mí también nos gusta, así que nos pareció oportuno ir encaminado su futuro hacia esa profesión. Ella siempre ha tenido un tono de voz peculiar y una forma de «colocarse» ante las personas un tanto especial, pero eso no es un obstáculo en este trabajo. Es muy limpia y muy organizada, respeta meticulosamente los pasos de una receta y los tiempos de cocción, y hemos preparado una lista de cómo resolver imprevistos si falta un ingrediente, si ocurre un accidente. Es especialista en elaborar ensaladas, le salen preciosas, todas igualitas.


Naturalmente, el dueño del restaurante es una de esas personas que no desconfía de los que son diferentes. Siempre hay que buscar «cómplices», compañeros de equipo. Su hermano aún está estudiando, en la universidad. La diferencia más grande entre Carmen y él es que Marcos no necesita tanta suerte para que las cosas le salgan bien. Con menos esfuerzo, puede superar mejor los problemas. Carmen es una superviviente. Ha salido adelante a pesar de sus dificultades, y nos ha hecho crecer a todos los que hemos participado en su vida.

¿Lo peor?... La incertidumbre.



2. La escuela de Alberto

La escuela de Alberto es la escuela en la que yo trabajo. En este momento ocupo el puesto de directora. El proyecto educativo de nuestra escuela parte, para todos el alumnado, de sus posibilidades de cambio. El cambio, para mejorar, siempre es posible. Tenemos muchos alumnos con dificultades de muy distintos tipos pues nos enclavamos geográficamente en una zona no especialmente favorecida. El alumnado procede de familias trabajadoras pero también contamos con algunos chicos que proceden de residencias o de entornos desestructurados, así que estamos acostumbrados a diferenciar entre lo que una persona es y lo que manifiesta en su conducta. Es decir, que pensamos que detrás de cada conducta hay un motivo y una posibilidad de cambio, si es que la conducta es desajustada. Ciertamente estamos muy orgullosos de nuestros alumnos, porque consiguen metas muy satisfactorias, se desarrollan adecuadamente y felices. Y creemos firmemente que se desarrollan así porque ese es nuestro objetivo y por él trabajamos cada día.

Fuente: Elaboración propia

Aquí nada se deja al azar. El proceso de aprendizaje se construye a cada momento, por supuesto programando y evaluando, pero también estando alerta ante cualquier síntoma de avance, de logro de los alumnos, para desplegar todas sus capacidades. A mí me gusta decir que nosotros no nos centramos en los individuos, sino en sus historias personales. Historias de las que nosotros, los maestros y maestras de una escuela como la nuestra, somos arte y parte. Y ellos son parte de nuestra propia historia personal.

Hoy sabemos que la calidad de vida para los alumnos y alumnas con TEA depende de las mismas cosas que para el resto del alumnado, pero antes de llegar Alberto, no lo sabíamos. Nosotros trabajábamos orientando a los alumnos hacia la toma de decisiones cada vez más complejas que afectan a sus vidas y creemos en la inclusión de la persona en su comunidad, pero no teníamos tan claro realmente, en la práctica, qué



significa eso en un alumno con una discapacidad que está dentro de los trastornos del espectro de autismo.

Amplía: Para conocer más acerca de los aspectos educativos que una escuela debe tener en cuenta para ofrecer un servicio centrado en la calidad de vida, puedes

leer el artículo «Modelos educativos para una vida de calidad».

Y a esta escuela llegó un día Alberto. Con tres años. En ese momento yo estaba trabajando como maestra tutora del aula de infantil. Y Alberto lloraba mucho, muchísimo. La madre ya comentaba que el niño tenía «algún problema» pero no nos dio, al principio, el nombre del problema. Porque tenía miedo de que no lo aceptáramos en nuestro centro, y porque tampoco le habían dado un diagnóstico definitivo. Ni yo ni mis compañeras habíamos conocido ningún niño como Alberto antes. No nos miraba jamás. A veces sonreía, pero como para sí mismo, no hacia nosotras. Tenía unos comportamientos muy peculiares, pequeñas manías que le hacían la vida muy complicada. Por ejemplo, jamás aceptaba nada de la mano del adulto, primero había que dejarlo sobre la mesa para que lo sujetara después él. Cuando le dábamos un vaso de agua nunca bebía si no se lo empujábamos hacia la boca. Podía hacerlo perfectamente, no presentaba ningún problema físico, pero no lo hacía.

Nos entrevistamos con la familia hablándoles con franqueza: de las peculiaridades de Alberto y de nuestro deseo de ayudarle. Y de nuestra completa falta de experiencia en el trato de un niño como él. Así comenzamos a conocer el autismo y los Trastornos del Espectro de Autismo. Investigamos en bibliotecas y en Internet y miramos y remiramos todo lo que nos fue posible, con resultados no siempre alentadores, pues las publicaciones eran múltiples, variadas y contradictorias en ocasiones. Lógicamente, decidimos utilizar aquellas «recetas» y planteamientos que más cuadraban con nuestro proyecto educativo.

Hoy puedo confesar que sin demasiada convicción pero muy fervorosamente elaboramos horarios de pictogramas y aplicamos modelos basados en aprendizaje de rutinas. El tema de los pictogramas nos pareció que podía ser útil porque Alberto era muy bueno a nivel visual. Por ejemplo, podía detectar la figura de Mickey Mouse del tamaño de un mosquito a metros de distancia. El aprendizaje basado en rutinas nos pareció adecuado desde el primer momento en que lo descubrimos porque ya habíamos apreciado que Alberto se mostraba más fácil de consolar y estaba más relajado ante situaciones previsibles que se repetían siempre de la misma manera, como el momento del corro, el momento del desayuno…

Nos costó comprender la técnica del moldeamiento pero de pronto una compañera dijo «anda, pero si esto es como cuando enseñas a nadar a tu hijo», y ya fuimos capaces de interiorizarlo y ponerlo en práctica. A pesar de ese funcionamiento tan diferente del que se espera de un niño, y de que Alberto apenas pronunciaba alguna palabra a lo largo del día, nos empeñábamos en descubrir esas cosas que Alberto no era capaz de hacer como los demás. Así, como no podíamos explicarle con muchas palabras las cosas, simplemente tratamos de acoplarle a las rutinas, y aunque llorara,



no le sacábamos de ellas. Le consolábamos, pero permaneciendo en las actividades, sin sacarlo.

También leímos cosas acerca de signos y empezamos a utilizarlos junto con los pictogramas, y pudimos darnos cuenta de que Alberto nos prestaba más atención cuando signábamos, así que eso nos hizo pensar que cuanto más fuésemos capaces de atrapar su atención con claves visuales, más podría aprender. Elaboramos un cancionero con imágenes, como un librito, y siempre que cantábamos una canción primero mostrábamos a la vista su imagen correspondiente y la manteníamos hasta que terminábamos la canción. La primera gran alegría que nos dio Alberto fue que un día tomó en sus manos el cancionero, lo abrió por una página y se puso a cantar la canción que correspondía…. ¡Bien! Esto empezaba a funcionar. La historia de Alberto pudimos seguirla solamente hasta los 8 años porque se marchó a otra ciudad por motivos laborales de la familia, pero suponemos que llevará una trayectoria escolar normal pues a partir de los 6 años estaba prácticamente a la par que sus compañeros en cuanto a habilidades sociales y escolares.


Hasta llegar a ese punto trabajamos mucho, él y nosotros junto con su padre y su madre. Hicimos muchos tipos de actividades diferentes, también dirigidas a sus compañeros. Por ejemplo, un día, cuando Alberto tenía aproximadamente unos 5 años, la edad en que los niños ya afianzan más sus relaciones interpersonales, decidimos presentar lo que sería el Club de Amigos de Alberto. A él le costaba mucho hacer amigos y expresar sus gustos y sus opiniones, así que nosotras contamos lo que a Alberto le gustaba y lo que no, y elaboramos unos carnets de Club de Amigos con los que se podían obtener ciertos privilegios como compartir lo que a Alberto le gustaba, que era básicamente lo mismo que a todos los niños: los caramelos, los refrescos, las pompas de jabón, el tobogán, las cosquillas…Y así ellos entendían también lo que no le gustaba. Nada, nada le gustaban las sorpresas, ni los gritos, porque los cambios sin previo aviso le asustaban, y los gritos le sorprendían, así que también le asustaban.



Fuente: Elaboración propia

Fue un alumno muy carismático y muy querido en el centro. Aprendimos mucho con él. Por ejemplo, a preparar eventos fuera del centro escolar para que los aprovechara y los disfrutara lo más posible. Con todas estas prácticas que hicimos para adaptarnos a sus necesidades nos dimos cuenta de que para todos los alumnos y alumnas es más fácil seguir las normas si se pautan, si se explican por adelantado y se ponen claves visuales para recordarlas mejor.

Amplía: Consulta la guía «Ir de viaje» para conocer estrategias para preparar un viaje de fin de curso o simplemente una excursión con tu alumno o alumna con

TEA

El Club de Amigos lo retomamos después con Luisa, una adolescente con TEA que estuvo unos pocos años con nosotras en el centro. Esta muchacha mostraba una conducta muy disruptiva, siempre provocaba a los demás. Ella solamente quería que le hicieran caso. Era una manera errónea de hacer amigos, y lo que nos planteamos fue entrevistarla, pedirle a ella que nos dijera que compañeros le gustaban más, qué le gustaría hacer con ellos, y elaboramos con ella un guión de conversación para hablar con otros compañeros. Dedicábamos un rato del recreo a supervisar unas conversaciones, mediadas por adultos (no iniciadas por nosotras, solo las guiábamos) en las que ella preguntaba y hablaba de lo que le gustaba, y otros compañeros y compañeras pudieron preguntarla a ella y conocer el tipo de música que le gustaba, que sabía muchísimas cosas de eclipses…La relación en el grupo mejoró enormemente, porque todos se conocían mejor.

Amplía: Debido a las características de las dificultades que presentan las personas con TEA en los aspectos sociales, uno de sus puntos débiles es hacer amigos. Aquí puedes encontrar algunas pistas más de cómo favorecer las

habilidades para la amistad.



Luisa era muy buena siguiendo caminos y le encantaban los mapas, así que decidimos destacar este punto fuerte frente a sus compañeros, dándole a la vez un sentido funcional, potenciando el uso de mapas en las unidades de Geografía y aprovechando cualquier actividad que fuera útil para elaborar planos y mapas de las zonas, si íbamos de excursión, para problemas matemáticos…Su rendimiento académico fue en aumento porque estaba muy motivada y le compensaba el esfuerzo.


Para que se puedan producir cambios positivos en las conductas de estos alumnos, pensamos que no se debe partir nunca de la idea de que están en su mundo, y muchísimo menos que se portan mal o quieren desafiarnos desobedeciéndonos. Todas las personas encerramos vivencias que deseamos compartir, pero a veces las formas de manifestación son inadecuadas: una rabieta, como las de Alberto, o una conducta aparentemente desafiante, como la de Luisa.

Es muy importante aprender a ver no la conducta en sí, sino el mensaje que esa conducta lleva encerrado.

Cuando Alberto organizaba una pataleta al cambiar de actividad sin ser previamente informado, en realidad nos estaba diciendo muchos mensajes: «No sé qué va a pasar y me asusto», «necesito que me estructures el entorno», «dame claves visuales, que no te entiendo»…

Estos chicos de los que he hablado han tenido un desarrollo muy bueno, han podido superar muchas dificultades, pero no todos los alumnos y alumnas con TEA tienen posibilidad de seguir el ritmo escolar de sus compañeros ni siquiera aproximado. Muchos presentan discapacidades graves y necesidades de supervisión constante o de apoyo generalizado. El año pasado nos llegó a la escuela Manuel, que es un adolescente sin lenguaje. Diseñamos para él un programa de lectura globalizada y un programa de inicio a la escritura que ocupa una parte muy pequeña del horario escolar y el resto de horas que pasa en el centro lo dedicamos a tareas de responsabilidad que sean de utilidad para el grupo. Es el encargado de componer el menú del comedor y



montarlo en un lugar concreto del pasillo a la vista de todos y hace fotocopias para los profesores. Intentamos que aprenda a hacer estas tareas siguiendo unos pasos para ir siendo cada vez más autónomo e independiente en hacerlas.

En el colegio hoy ya no nos planteamos ya si un niño cumple unos prerrequisitos o no los cumple, si está en un estadio o en otro. En cuanto un alumno llega al centro lo primero que hacemos es pensar en lo que necesitamos llevar a cabo para hacerle accesible el entorno de su grupo, de su clase, y cuáles son sus intereses y las cosas que sabe hacer. Sea el alumno que sea. También cómo interpretar sus pequeños comportamientos, cómo reacciona. Después lo fundamental, «el secreto», diría yo que está en mantener una cercanía física y emocional. La empatía «genuina» y apostar decididamente por el niño son las claves para el éxito.


Como ya he dicho en esta escuela pensamos que los cambios siempre son posibles, y siguiendo este razonamiento, puesto que los cambios siempre son posibles, nos replanteamos constantemente qué actuaciones llevamos a cabo como maestras para acelerarlos. No ponemos tanto la atención en las capacidades propias del alumno, sino en las nuestras. Nuestro mayor deseo para el alumnado que estudia en nuestras aulas es que salgan de nuestra escuela como personas capaces de elegir y de aplicar su capacidad de autodeterminación.

Amplía: Propuestas para el fomento de la autodeterminación en personas con autismo y retraso mental

Vídeo: Las personas con TEA pueden presentar un funcionamiento cognitivo muy heterogéneo. En Internet puedes encontrar el vídeo en el que Daniel Tammet visita a Kim Peak, la persona que inspiró el personaje de la película 'Rainman'. Ambos tienen una capacidad parecida pero algo les diferencia: Daniel puede contar lo que ve en su cerebro cuando piensa en números, pero Kim no.



4. Comprueba lo que has aprendido

1. Elige la opción correcta:

a. Las personas con TEA se reconocen fácilmente porque son todas muy parecidas.

b. El TEA se manifiesta de formas muy diversas en distintas edades y en cada persona, por lo que las necesidades de ajuste al entorno también varían.

c. Cuando un niño tiene TEA es difícil que evolucione, siempre va a tener los mismos problemas.

d. Todas las personas con TEA tienen las mismas necesidades y rasgos comunes.

2. En la escuela…

a. Los alumnos y alumnas con TEA se ponen nerviosos y no pueden aprender, es mejor que se queden en casa.

b. Pueden aprender y ser felices porque es un entorno favorecedor del desarrollo de todos los niños, sea cuales sean sus dificultades.

c. No se les puede ofrecer todo lo que necesitan. d. Los alumnos y alumnas con TEA distorsionan el aprendizaje de sus

compañeros.

3. Los hermanos de las personas con TEA…

a. Necesitan siempre apoyo psicológico porque pueden traumatizarse. b. Tienen dificultades para relacionarse con otras personas. c. Que crezcan y se desarrollen adecuadamente no depende del tener un

hermano con TEA sino de cómo sea capaz la familia de afrontar esta situación.

d. Nunca pueden compartir con sus hermanos nada.

4. ¿Cualquier profesor puede trabajar con un alumno con TEA?

a. Sí, cualquier profesor puede porque las técnicas que se necesitan son sencillas de aprender, y no perjudican a otros alumnos.

b. Sí, igual que con cualquier otro alumno. c. No, solamente los especialistas. d. Los alumnos con TEA necesitan recursos especiales muy complicados de aplicar

en los centros educativos ordinarios.

5. La vida de las personas con TEA es difícil, así que…

a. No debemos complicarles las cosas con altos niveles de exigencia. b. Lo importante es darles cariño y tratar de que sean felices. c. Hay que cubrir sus necesidades básicas y no presionarles.



d. Debemos proporcionarles un entorno adaptado, seguro y predecible donde puedan desarrollar sus capacidades.

6. Las conductas de las personas con TEA…

a. En todo momento son extrañas y negativas y es muy difícil que mejoren. b. Se deben a que viven en su propio mundo. c. No son buenas ni malas en sí mismas, se producen como consecuencia de la

falta de comprensión del entorno y de sus dificultades para comunicarse. d. No se pueden mejorar, hay que intentar que no vayan a peor.

7. Para que una persona con TEA tenga una vida plena:

a. Podemos llevar a cabo una serie de estrategias y acciones que cualquier persona puede aprender a realizar y que en la actualidad sabemos que son útiles.

b. No podemos hacer nada, porque es un trastorno muy grave. c. Necesita un sistema de apoyos muy complejo en todo momento. d. No podemos pretender que una persona con TEA tenga una vida plena, puesto

que lo prioritario es atender sus necesidades de salud y seguridad.

8. Las dificultades sensoriales….

a. Provocan un gran nivel de estrés e impiden realizar algunas actividades de la vida cotidiana, provocando incluso comportamientos fóbicos.

b. Las personas con TEA pueden aprender a manejar el estrés producido por las dificultades sensoriales, a través de información por adelantado y programas de desensibilización.

c. Pueden afectar mucho al desarrollo de una persona con TEA , es conveniente detectarlas, pues algunas se pueden controlar muy fácilmente.

d. Las tres opciones anteriores son válidas y complementarias.

9. Indica con una V si la afirmación es verdadera y con una F si la afirmación es falsa.

a. Algunos alumnos con TEA pueden llegar a tener una vida normal si se les prestan los apoyos necesarios. V

b. Todos los niños con TEA tienen dificultades en la comunicación y en las competencias sociales, aunque en distinto grado. V

c. El alumnado con TEA necesita un entorno sin demasiados estímulos, porque se ponen nerviosos. F

d. El ajuste al entorno que necesitan los alumnos y alumnas con TEA perjudica a sus compañeros. F

10. Desde la escuela…

a. Debemos limitarnos a programar acerca de las competencias escolares. La historia familiar se desarrolla fuera de la escuela.



b. Se debe mantener a las familias informadas en todo momento a través de reuniones trimestrales.

c. Es necesario tomar conciencia de que la persona con TEA tiene una vida dentro y fuera de la escuela, que ambas deben complementarse y que la colaboración familia/escuela es imprescindible.

d. No se puede hacer nada, porque no sabemos que hacen los alumnos y alumnas cuando van a su casa.

5. Bibliografía y recursos

• Alonso García, J (2005). ¡Atiéndeme! Ocio y aprendizaje. Madrid, CEPE. Basado en un caso real.

• Alonso García, J (2005). ¡Escúchame! Relaciones sociales y comunicación. Madrid. CEPE. Basado en un caso real.

• Alonso-García, Julia (2005). ¡Mírame! Forma de ser. Forma de actuar. Madrid. CEPE- Basado en un caso real.

• Attwood, T & Gray, C (1999). Understanding and teaching social skills. http://www.tonyattwood.com.au/pdfs/attwood6.pdf. Traducción al español incluida en la documentación complementaria del módulo 5 bajo el título Enseñando habilidades para hacer amistad.

• Carrier, I (2010). El Cazo de Lorenzo. Barcelona. Juventud. Es una historia de discapacidad contada en clave de humor, profunda y tierna. Se trata de un cuento para niños, recomendable también para adultos. Desde FEAPS te invitan a ser una de esas personas extraordinarias que saben apreciar a todos los «Lorenzos» que arrastran un cazo por el mundo.

• Colley, J (2005). Going on trips with an Asperger pupil. London. The National Autistic Society. Traducido al español por la Federación Autismo Andalucía, se incluye en el módulo como documentación complementaria con el título Ir de

viaje.

• Gallardo, M. y Gallardo, M. (2007). María y yo. Barcelona. Astiberri. Miguel Gallardo, ilustrador, cuenta en formato cómic la historia de unas vacaciones con su hija María, de 13 años. María no es distante ni fría, sino emocional, afectuosa, más allá de las peculiaridades del trastorno que padece. Nosotros también podemos hacer más feliz a María aceptándola tal cual es: Única, como todos los demás.

• Grandin, T (1997). Atravesando las puertas del autismo. Barcelona. Paidós. La autora narra experiencias personales, los procesos mentales, las dificultades comunicativas, afectivas y sociales. Aporta información para la comprensión de la vida de las personas con TEA.

• Grandin, T. (2006) Pensar con imágenes. Mi vida con el autismo. Barcelona .Alba. Edición actualizada de un clásico de la literatura sobre autismo publicado en 1995. En este libro nos realiza un diagrama de su propia mente.

• Haddok, M (2004). El curioso incidente del perro a media noche. Barcelona. Publicaciones y Ediciones Salamandra. Novela para jóvenes y adultos,



entretenida, original y de fácil lectura, cuyo protagonista es un niño con TEA que se plantea resolver el asesinato de un perro.

• Hauser, C (2005). Going to the shops: A guide for parents of chidren with

autistic spectrum disorders. London. The National Autistic Society.

• Janssen, K. (2000). Mi hermano es un huracán. Zaragoza. Edelvives.

• Jonnes, E (2005). Going to the doctor: Guide for a children with an autistic

spectrum disorder. London. The National Autistic Society. Traducido al español por la Federación Autismo Andalucía, se incluye en el módulo como documentación complementaria con el título Ir al médico.

• Mendo, A (2005). Nadie tan feliz, nuestra vida con Javier. Madrid. Temas de Hoy. Amparo Mendo, periodista, nos cuenta en su libro «Nadie tan Feliz» el largo camino que ha tenido que recorrer junto a su hijo para conocer y comprender su discapacidad y sacarlo adelante.

• Park, C (1979). La ciudadela sitiada. México. Ed. Fondo de cultura Económica. La experiencia de una madre, sus emociones y preocupaciones desde el nacimiento de su hija con autismo a lo largo de sus ocho primeros años de vida.

• Sacks, O (1997). Un antropólogo en Marte. Barcelona. Anagrama. Se trata del relato de siete casos de alteraciones neurológicas, siendo uno de ellos el de una profesora con autismo que trata y comprende a los animales pero la complejidad de las relaciones humanas la hace sentirse como «un antropólogo en Marte».

• Slade,L (2005). Going to the hairdressers: A guide for children with autism and

Asperger Syndrom. London. The National Autistic Society. Traducido al español por la Federación Autismo Andalucía, se incluye en el módulo como documentación complementaria con el título Ir a la peluquería.

• Tamarit J. (2001). Propuestas para el fomento de la autodeterminación en personas con autismo y retraso mental. En Verdugo M.A y Jordán de Urríes B., eds. Apoyos, autodeterminación y calidad de vida. Salamanca.Amarú; p. 277-92.

• Tamarit, J .(2005). Autismo: modelos educativos para una vida de calidad. Revista Española de Neurología, 40, supl 1, s181-s186

• Wilkes, K (2005). Going to the dentist: A guide for people with autism an

Asperger Syndrome. London. The National Autistic Society. Traducido al español por la Federación Autismo Andalucía, se incluye en el módulo como documentación complementaria con el título Ir al dentista.

• Wilkes, K (2005). Moving House. London. The National Autistic Society. Traducido al español por la Federación Autismo Andalucía, se incluye en el módulo como documentación complementaria con el título Mudarse de casa.

• Williams, D (1994). Aquí no hay nadie. Grupo editorial Norma. Narración personal de la lucha por salir de sí misma, por sobrevivir en un mundo que en principio le resulta hostil. Es un documento personal que narra el sufrimiento personal que condujo, no obstante, a alcanzar una vida plena.



6. No olvides que…

• Los Trastornos Generalizados del Desarrollo o Trastornos del Espectro de Autismo se manifiestan de formas muy diversas en distintas edades.

• Las conductas que presentan que nos pueden parecer extrañas o negativas no son buenas ni malas en sí mismas. Debemos verlas como la única respuesta que pueden y saben dar a un entorno que no comprenden.

• Las alteraciones se manifiestan desde la infancia pero el trastorno no es estático, no permanece igual a lo largo de toda la vida de la persona. De hecho, los cambios pueden ser enormes.

• La evolución de los niños y niñas que padecen un Trastorno del Espectro de Autismo depende en gran medida de los apoyos que les podamos prestar y del esfuerzo y el compromiso de las personas de su entorno.

• Cualquier niño puede construir desarrollo. Las etiquetas de diagnóstico no dicen nada de la persona, de su estilo interactivo, comunicativo, perceptivo, de sus capacidades…Es un grave error el planteamiento «no puede aprender porque tiene autismo».

• Las personas con TEA tienen una vida difícil y exigente. No necesitan compasión ni permisividad, ni tampoco castigos y regañinas, sino un entorno positivo y cooperante que les acepte como miembros activos.

• Los puntos débiles de una persona con TEA son muy visibles dentro del aula. Haz notar los puntos fuertes del alumnado con TEA en forma frecuente y evidente para sus compañeros. Explica a todos tus alumnos que en ocasiones puede haber manifestaciones de conducta disruptiva que se deben a tensión, frustración o miedo.

• La inclusión social es un proceso interactivo en el que se parte de la idea de que todos somos diferentes y se asume que la diversidad enriquece al conjunto y lo embellece. Es útil fomentar una atmósfera de aceptación en el aula

Fuente: Banco de Imágenes del ITE



7. Actividades

1. Piensa en una actividad que se realice fuera de tu centro escolar y prepárala teniendo en cuenta las indicaciones que se dan en la guía «Salir de viaje» incluida el apartado la Escuela de Alberto



2. Elabora la historia personal de tu alumno con TEA: intereses, amigos, gustos…



3. Repasa las guías «Ir a la peluquería», «Ir al Médico» e «Ir de compras» y elabora un listado de aspectos que puedan estar influyendo de manera estresante en tu alumno con TEA, si presenta dificultades sensoriales: por ejemplo, la alarma del cambio de clases, ruidos de obras en la calle, el reflejo del sol en la pizarra o en su mesa…

4. Elabora un sociograma en tu aula y organiza una actividad para fomentar la amistad y que el resto de los alumnos conozcan y comprendan el comportamiento de su compañero con TEA. Puedes inspirarte, para la elaboración de material propio en el cuento «Yo tengo un amigo con autismo»


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