Integración sensorial y Distrofia de Duchenne

Punta Arenas, 24 de Mayo del 2012

Universidad de MagallanesFacultad de humanidades y Ciencias sociales.Departamento de Terapia OcupacionalTerapia Ocupacional

Autor: María de los Ángeles González Barría

Profesores: Andrea Yupanqui

Cristian Aranda

Introducción

La distrofia muscular de Duchenne es la Distrofia hereditaria más común del

mundo y afecta a 1 de cada 3500 varones nacidos vivos en el mundo y se

genera por una herencia recesiva ligada al cromosoma X y se caracteriza por

debilidad muscular progresiva, tiene como consecuencia la pérdida de la

capacidad para caminar (marcha) y lleva a la muerte de la persona entre la

segunda y tercera década de vida, según varios estudios que se han realizado

sobre esta patología.

En este momento, no hay ningún tratamiento conocido que detenga o invierta

el proceso distrófico, pero el manejo médico puede aumentar la movilidad y

maximizar la independencia en actividades diarias.

Tenemos como objetivos con este documento dar a conocer la importancia del

Terapeuta ocupacional en el tratamiento de la Distrofia Muscular de Duchenne

y también se pretende con esta investigación relacionar la terapia ocupacional

y su teoría de integración sensorial con la patología antes descrita,

contestando preguntas como: las dificultades que presenta esta población en

su desempeño en las ocupaciones, como la distrofia muscular de Duchenne se

relaciona a trastornos sensorio-integrativos, que les otorga a los usuarios el

modelo propio de terapia ocupacional Integración sensorial, y además como se

diseñaría una intervención de T.O en los niños con esta patología.

Esperamos este documento sea de su agrado, a continuación lo invitamos a

conocer mas de nuestra hermosa labor y la base científica que nos acompaña.

Le llamamos distrofia muscular a un grupo de enfermedades neuromusculares

y hereditarias, que se caracterizan principalmente por la debilidad y el

deterioro progresivo de los músculos esqueléticos, los que están encargados

de controlar el movimiento voluntario del cuerpo humano.

Algunos de los tipos de distrofia muscular mas frecuentes son:

- Distrofia Miotónica

- Distrofia Distal

- Distrofia de Becker

- Distrofia muscular de Duchenne (DMD)

Siendo la ultima de estas la más frecuente y grave (Distrofia de Duchenne) en

su grupo. Está se da principalmente en niños (varones) presentando una

incidencia de 1 de cada 3500 nacidos vivos, quienes tienen una exceptiva de

vida de alrededor de 20 años. (Dra, María de los Ángeles Avaria, (2005, Abril)

Enfermedades Neuromusculares en Pediatría. Revista pediátrica Universidad

de Chile, (en línea) vol.1 en http://www.revistapediatria.cl/vol2num1/9.htm)

La también conocida distrofia muscular del niño es difícil de diagnosticar, sobre

todo en etapas tempranas, ya que, presenta un retraso en la marcha y/o en el

habla, pero estos síntomas son muy leves, por lo que pasan inadvertidos a los

ojos de los padres o cuidadores.

Esta patología se caracteriza principalmente en sus síntomas por la

disminución de la fuerza muscular en las extremidades inferiores y pelvis, la

que progresa rápidamente afectando en poco tiempo al cuerpo completo.

Si bien, en la actualidad no existe cura conocida para la DMD, el tratamiento

se orientará principalmente en controlar los síntomas de la patología, para

entregar una mejor calidad de vida al usuario, a través de técnicas de

estimulación de la actividad muscular, ya que la inmovilidad favorecerá el

debilitamiento y el deterioro de los músculos voluntarios. Para este

tratamiento se necesitara de un equipo multidisciplinario compuesto por:

pediatras, genetistas, psicólogos, cardiólogos, odontólogos, fisiatras y

terapeutas ocupacionales, entre otros.

El Terapeuta Ocupacional (T.O) aportara al tratamiento desde su mirada

holística del ser humano, entendiendo que las personas somos seres

ocupacionales, los que nos encontramos en constante interacción con el medio

que nos rodea, fomentando además en el usuario la autonomía e

independencia en sus actividades significativas, las que se encuentran

dirigidas a un objetivo que se persigue en el tiempo, y tiene significado para la

acción e incluye múltiples tareas. (Christiansen, 2005, p. 548).

La evaluación del T.O se centrará en las características del cliente “habilidades,

características o creencias que residen en el cliente y que pueden afectar su

rendimiento en el desempeño de una ocupación” (Asociación americana de

terapia Ocupacional (2008). Marco de trabajo para la práctica de terapia

ocupacional: dominio y proceso, 2da Edición). En el caso de las personas con

diagnostico de DMD, las características que se verán afectadas son

principalmente personales y estructuras del cuerpo, como por ejemplo

dificultades en la marcha, dificultades para subir escaleras, caídas frecuentes

y dificultad para levantarse, aumento de base de sustentación, híper lordosis

lumbar y deterior progresivo de la fuerza; las que van a interferir en la

adquisición de habilidades en las diferentes áreas de desempeño; Por lo tanto

las actividades que se verán afectadas en la población objetivo, serán el

autocuidado, comunicación, movilidad funcional y juego.

La debilidad muscular se ira acentuando de forma progresiva y con ello se

afectarán todos los aspectos de la vida del niño (AVD, AVDI, trabajo, tiempo

libre, descanso y sueño, participación social y estudio), teniendo un efecto

negativo en la familia y entorno, los que tomaran conciencia de esta situación

a largo plazo, cuando observan la capacidad limitada del niño para generar una

respuesta adaptativa a nuevas habilidades o destrezas motoras y la perdida de

las ya adquiridas; Interfiriendo significativamente en el desempeño

ocupacional del menor, considerando además que las destrezas de ejecución

están íntimamente relacionadas entre si y se utilizan en combinación para

permitirle al cliente llevar a cabo una ocupación, entones un cambio en una

destreza de ejecución puede afectar otra destreza de ejecución (Asociación

americana de terapia Ocupacional (2008). Marco de trabajo para la práctica de

terapia ocupacional: dominio y proceso, 2da Edición). Por lo tanto no solo se

observaran dificultades en las destrezas motoras, sino que también pueden

existir otras secundarias a esta como por ejemplo el deterioro de las

habilidades cognitivas lo que obstaculiza aun más el tratamiento de la

enfermedad.

Estas destrezas son analizadas y observadas por los T.O, con el propósito de

comprender los factores que limitan la participación de los usuarios en sus

ocupaciones y el desempeño ocupacional. De acuerdo a la información

obtenida podremos asociar estas dificultades a literatura propia de T.O tales

como la teoría de integración sensorial, para luego generar una intervención.

La teoría de integración sensorial creada por Ayres, tiene como premisa la

organización de las sensaciones, para producir de forma inconsciente

conductas adaptativas y aprendizajes, ante estímulos del medio, todo esto

atreves de la ocupación del niño: el juego; situación totalmente consiente que

provoca placer y satisfacción en los menores. Según esta teoría muchas de las

destrezas motoras que se van perdiendo a través del tiempo en la DMD pueden

ligarse al patrón tres de los trastornos sensorio-integrativo, que lleva por

nombre: desordenes motores de origen sensorial, específicamente el subtipo

uno de esta clasificación llamada Desordenes Posturales; Miller y sus colegas

sugieren que estos niños pueden demostrar dificultades para mantener la

estabilidad postural, el tono muscular puede ser hipotónico, control insuficiente

de los movimientos y ejecución pobre de la tareas motoras, dificultades que se

pueden asociar a los síntomas de la DMD.

Este modelo de intervención en T.O permite a los niños con DMD mediante el

juego, estimular y fomentar el control de los movimientos voluntarios del

cuerpo humano, la estabilidad postural, la graduación de la fuerza y el

aumento del tono muscular, a través de la estimulación de los sentidos

propioceptivo y vestibular, los que trabajan en conjunto para proporcionar un

sensación unificada del movimiento; entendiendo que el sentido de la

propiocepción , es quien “le dice al cerebro cuando y cómo los músculos están

contrayéndose o estirando, y cuando y como las articulaciones se están

doblando, extendiendo o siendo fraccionadas o comprimidas. Esta información

permite al cerebro saber dónde está cada parte del cuerpo y cómo se esta

moviendo" (Ayres, 1979, p. l83). Y el sentido vestibular tiene relación con los

movimientos, ya que, es quien entrega la orientación del cuerpo en el espacio

en proporción a las fuerzas (fuerza de gravedad) que actúan sobre el; además

el sistemas vestibular influye en el desarrollo del control postural sobre todo en

los primeros años de vida de la persona y también en la coordinación de ambos

hemicuerpos.

Se espera en la integración sensorial que como resultado de las experiencias

sensoriales que se le entregan al niño con DMD, este logre generar respuestas

adaptativas, adquiriendo por medio de esta, desarrollar las habilidades

motoras.

En la sesión de T.O el niño será guiado a través de actividades, las que

entregaran información consiente (el juego) y también información

inconsciente (estimulo e integración de los sentidos) al cerebro, pero esta

actividad debe de tener cierta complejidad, es decir, pretende que el niño

explore en sus capacidades incrementando gradualmente las demandas, para

generar una respuesta ante el estimulo, pero debemos tener en cuenta que

esta complejidad no puede provocar en el niño sentimiento de frustración, y

así, a medida que avancemos en las sesiones las respuestas serán cada vez

mas maduras y organizadas. Todo esto en situaciones de diversión lo que

provoca que el niño se involucre e interese en la terapia.

Cuando estas sesiones son exitosas, el menor será capaz de procesar la

información sensorial compleja de forma efectiva, lo que trae consigo una serie

de beneficios.

En las primeras sesiones, se conocerá al niño generando espacios para formar

el vínculo terapéutico; paralelo a esto el T.O y mediante la observación, y

aplicación de pautas de evaluación se comienzan a establecer las primeras

evaluaciones; Algunas actividades que se pueden realizar junto al niño con

DMD en las sesiones de Integración Sensorial para estimular la propiocepción

y el sistema vestibular serian:

- Uso de juguetes con peso aumentado (para promover la

retroalimentación propioceptiva)

- Desarrollar actividades que requieran descarga de peso, empujar y

traccionar (para generar la contracción muscular)

- Actividades que requieran la utilización de miembro inferior (recordando

que este es el primero en afectarse con el diagnostico)

- Actividades que promuevan coordinación motora bilateral

- Jugar en un columpio

- Realizar actividades con tirar cuerdas.

Estas actividades generaran la tensión y el movimiento muscular, además de

entregar una posición articular; esta información será enviada al cerebro, quien

procesará la información y como respuesta motora nos entregara el

movimiento del musculo con eficiencia, generando como respuesta

adaptativa la estabilidad postural y articular en los usuarios.

Y finalmente debemos recordar que la Actividad debe ser dirigida al menor, la

intervención va a estar siempre guiada por los intereses de los niños, la

preocupación de la familia y el conocimiento del terapeuta ocupacional.

“Es en el juego y sólo en el juego que el

niño o el adulto como individuos son

capaces de ser creativos y de usar el

total de su personalidad, y sólo al ser

creativo el individuo se descubre a sí

mismo”

Donald Winnicott

Conclusión

En forma de conclusión a este trabajo podemos agregar que a pesar de no

existir mucha información de Terapia Ocupación en DMD, esta profesión y la

teoría de Integración Sensorial tienen mucho que entregar a la rehabilitación

de estas personas, quienes esperan y necesitan de nuestra colaboración; Es

importante destacar que es de gran importancia en el tratamiento que allá la

colaboración de un equipo multidisciplinario para abordar todos lo aspectos de

la enfermedad y entregar a los usuarios una mejor calidad de vida.

El incesante avance de la ciencia abre cada vez más la posibilidad de curar

estas enfermedades. La investigación sobre las causas de la distrofia muscular

es cada vez más activa. Los progresos en el conocimiento de la genética y de

la biología molecular en estas enfermedades prometen cambios en un futuro

cada vez más cercano.

Por lo que los terapeutas ocupacionales y estudiantes de esta disciplina

tenemos muchos desafíos en el futuro, los niños y sus familias nos esperan y

necesitan de nuestra colaboración; esperamos a ver ayudado en su formación

por lo que la invitación a conocer más de esta patología e introducirse en el

mundo de los niños con DMD.

Y recuerde que lo incurable no es sinónimo de intratable.

Referencia bibliográfica

Megan Carrick, (2010), Integración Sensorial: Una Mirada Práctica a la Teoría y

Modelo de Intervención. Revista The Autism File USA numero 34.

Asociación americana de terapia Ocupacional (2008). Marco de trabajo para la

práctica de terapia ocupacional: dominio y proceso, 2da Edición.

Dra. María de los Ángeles Avaria, (2005, Abril) Enfermedades Neuromusculares

en Pediatría. Revista pediátrica Universidad de Chile, (en línea) vol.1 en

http://www.revistapediatria.cl/vol2num1/9.htm

Francisco Cammarata-scalisi, Nolis Camacho, Jorge Alvarado, María Angelina

Lacruz-rengel,(2008) Rev Chil Pediatr ; 79 (5): 495-501.

Manual de actividades didácticas: Terapia Ocupacional en afecciones de origen

pediátrico y neurológico (2006) (en línea)http://books.google.cl/books?id=Wh2CFY7dp-

MC&pg=PA69&lpg=PA69&dq=terapia+ocupacional+en+distrofia+muscular&source=bl&ots=ESpXA

xUeyh&sig=YVar355AAuIYD-W5ItcTQGY628I&hl=es&sa=X&ei=oCK9T-aTGsfsggf6-

J2xDw&sqi=2&ved=0CGYQ6AEwCA#v=onepage&q=terapia%20ocupacional%20en%20distrofia

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Ayola Cuesta Palacios (en línea) http://www.agapasm.com.br/Artigos/Integ racion

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