Discriminacin de las personas con enanismo

Un estudio del Cermi revela prcticas discriminatorias en seis mbitos de la vida diaria, con la consiguiente devaluacin de su persona

Las personas afectadas de enanismo mantienen abiertos varios frentes desde hace aos. Sus quejas se orientan hacia la exigencia de que se les reconozcan una serie de derechos que todava carecen de las condiciones para cumplirse. Un informe del Cermi revela que la discriminacin es patente en seis reas: el reconocimiento oficial de la situacin de discapacidad, la inclusin educativa, la salud, la proteccin social, el acceso al empleo y las relaciones laborales y, por ltimo, el mbito de la imagen personal y grupal. Autor: Por AZUCENA GARCA Fecha de publicacin: 23 de noviembre de 2010- Imagen: Alex -Quienes padecen enanismo sienten que su condicin "provoca risa", ms que intencin de ayudarles a convivir en un entorno normalizado. Luchan contra la estigmatizacin social, pelean por el respeto y lamentan que, a pesar de todo, cada da se enfrenten a acciones discriminatorias. stas son cada vez menos, gracias a su esfuerzo de sensibilizacin ciudadana, pero un estudio del Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) asevera que tienen una consecuencia grave: la "devaluacin de su persona y la consiguiente negacin a la dignidad de su estatus como ciudadanos de pleno derecho". A menudo, la acondroplasia est en el origen del enanismo. Obstaculiza el crecimiento seo, pero no slo limita la altura, sino que "provoca una alteracin morfolgica de los huesos, que pueden originar numerosas complicaciones que debern manejarse con tratamientos especficos", explica la Fundacin Alpe. Sobre todo los nios desarrollan con ms frecuencia complicaciones neurolgicas, trastornos respiratorios, complicaciones ortopdicas, hipoacusia o retraso en el aprendizaje. Pero a las consecuencias mdicas y en la salud se suman tambin las consecuencias sociales. La Fundacin Alpe ha colaborado en el estudio "Las situaciones de discriminacin de las personas con acondroplasia en Espaa", publicado por el Cermi y promovido por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Su objetivo es doble. Por un lado, se plantea destacar las prcticas discriminatorias y, por otro, servir de base para futuras medidas que las prevengan y combatan. Estigma social Las personas de talla baja soportan "una carga de clichs y connotaciones culturales" Uno de los mbitos ms visibles de discriminacin, aunque no el nico, es el mbito social. El informe del Cermi subraya que hay "una clara relacin lineal entre discapacidad y exclusin" y revela que las personas de talla baja, a menudo, soportan "una carga de clichs y connotaciones culturales" que identifican su imagen con la de "un ser cmico, grotesco y esperpntico". El informe detalla cmo se han sentido humilladas y excluidas con ms frecuencia que las personas no afectadas y que tienen una percepcin pblica devaluada que supone una "humillacin y degradacin" de su imagen. Varios testimonios recogidos recalcan la situacin de una pareja a quien, al solicitar la adopcin de un nio, les indicaron que por su condicin fsica solo podan adoptar un nio con discapacidad y la de un joven que asegura que el peor momento se corresponde con "la edad del pavo", cuando "te empiezan a gustar las chicas y te cuestionas tu imagen personal". El psiclogo e investigador Saulo Fernndez Arregui es el autor de la tesis "El estigma social del enanismo seo: consecuencias y estrategias de afrontamiento", cuyo proyecto de investigacin previo recibi la financiacin de Alpe. Defiende que este estigma afecta a la calidad de vida y al bienestar psicolgico, ya que en el estudio preliminar, realizado con entrevistas a 19 personas con displasias esquelticas, "los resultados muestran que las personas con enanismo se enfrentan desde edades muy tempranas a la sensacin de que no son aceptadas por los otros con facilidad". No se han adaptado los puestos de trabajo a sus necesidades y no se benefician del empleo protegido porque se centra en actividades manuales y de baja cualificacin Este hecho influye en el mbito laboral, ya que las personas enanas, por su aspecto fsico, se relacionan con los espectculos cmicos. Se ligan, subraya el estudio del Cermi, "a los estereotipos de una discapacidad que causa risa, burla". Tampoco se han tomado las medidas oportunas para adaptar los puestos de trabajo a sus necesidades de accesibilidad y ni siquiera pueden beneficiarse de los dispositivos tradicionales de la insercin laboral para las personas con discapacidad, como el empleo protegido y los Centros Especiales de Empleo y Enclaves Laborales, se agrega, porque los trabajos que se desarrolla en ellos son, en su mayora, actividades manuales y de baja cualificacin. Escaso reconocimientoSe desconoce cuntas personas afectadas hay en Espaa, aunque se estima que pueden ser entre 2.000 y 4.000 La discriminacin de las personas con enanismo es tal, que ni siquiera se sabe cuntas personas afectadas hay en Espaa. Se estima que pueden ser "entre 2.000 y 4.000". Tampoco hay un protocolo de actuacin mdica especfico ni una categora o valoracin propia de la acondroplasia como situacin generadora de discapacidad con un diagnstico clnico "que garantice un mnimo del 33% de discapacidad". La valoracin de la discapacidad se basa en la severidad de las consecuencias de la enfermedad, pero las personas afectadas de acondroplasia recuerdan que no hay "enfermedades, sino enfermos", por lo que solicitan un diagnstico individual.