Discapacidad Intelectual Envejecimiento

8/13/2019 Discapacidad Intelectual Envejecimiento

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La mayora de las personas con discapa-cidades intelectuales y del desarrollo (DI)tienen necesidades de apoyos durantetoda su vida. En comparacin con lapoblacin general, es ms probable quelas personas con DI experimenten unpeor estado de salud y dispongan de unacceso limitado a cuidados sanitarios decalidad y programas de mejora de la

salud1. La mayora de los estudios sobreDI se concentran en los cuidados peditri-cos y, por lo tanto, los conocimientos dis-ponibles sobre cuestiones relacionadascon la salud de personas adultas con DIson muy limitados. Dichas investigacionesson especialmente limitadas respecto aalgunas discapacidades intelectuales debase gentica o neurolgica que suelentener como resultado un envejecimiento

temprano, un mayor riesgo de sufrirpatologas relacionadas con la edad yuna mayor incidencia de trastornos con-currentes2, 3.

La esperanza de vida de las personascon DI es similar a la de la poblacin gen-eral, con una edad media en el momentode la muerte entre aproximadamente los55 aos (para personas con discapaci-

dades ms graves o sndrome de Down) ylos 70 para personas adultas con DI mod-eradas o leves4-6. Se calcula que el nmerode personas adultas con DI de 60 o ms

aos en los EE.UU. casi llegue a duplicarsedesde 641.860 en el ao 2000 hasta 1,2millones en el 2030 a causa de una mayoresperanza de vida y al envejecimiento dela generacin conocida como babyboom (periodo de alta natalidad entorno a los aos 50 en los EE.UU.)7.

La mayor parte de las personas con DI

viven en su comunidad. Por ejemplo, enlos EE.UU, ms del 75% vive con susfamilias8, 9. Una de las consecuencias deesta mayorlongevidad es un incrementoen las responsabilidades de prestacin decuidados para los padres en un momentode su vida en el que su capacidad paraprestar dichos cuidados se va reduciendo.Ms del 25% de las personas que propor-cionan estos cuidados en los EE.UU.

tienen ms de 60 aos10

y el 38% tienenentre 41 y 59 aos. Normalmente estasfamilias reciben escasos servicios deapoyo a las familias y tienen queenfrentarse a largas listas de espera paraacceder a los servicios residenciales: en laactualidad existen aproximadamente74.000 familias en lista de espera.Conforme las personas con DI y suscuidadores van envejeciendo, existe una

necesidad imperiosa de que cada personatenga acceso a apoyos de calidad queaborden los cambios sociales y de saludrelacionados con la edad.

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envejecimiento y discapacidad

intelectual[Aging and Intellectual Disabilities]

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Centro para la Formacin e Investigacin sobre Rehabilitacin para Personas Mayorescon Discapacidades del Desarrollo: Lifespan Health and Function, Departamento de

Discapacidad y Desarrollo Humano, Universidad de Illinois en Chicago


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Cada vez ms las polticas pblicas hanapoyado los derechos de las personas condiscapacidad para vivir en las comunida-des que elijan. Para que esto sea relevan-

te para las personas con DI es necesarioun incremento paralelo de los apoyos desus entornos de tal forma que se fomen-te su completa participacin en la comu-nidad. Los avances en la tecnologa y enel diseo del entorno pueden ayudar aproporcionar apoyos a las personas conDI en su vida diaria. Se ha demostradoque diferentes aspectos relacionados conintervenciones en el entorno y en los ele-

mentos construidos pueden afectar lamorbimortalidad de diferentes poblacio-nes12, 13. No obstante, tan slo hemosempezado a identificar los elementos delentorno que tienen un impacto en losresultados clave para las personas con DI.

En 2007, el Rehabilitation Resarch andTraining Center on Aging withDevelopmental Disabilities (RRTC) cele-

br una conferencia sobre el estado de lacuestin titulada: Aging and develop-mental disabilities: Charting lifespan tra-jectories and supporting environmentsfor community living (Envejecimiento ydiscapacidades del desarrollo: Diseo detrayectorias vitales y entornos de apoyopara una vida en la comunidad). En susrecomendaciones para la investigacin yprograma poltico se destac la necesi-dad de 1) mejorar la salud y el funciona-miento de las personas adultas con DIdurante toda su vida; 2) mejorar los cui-dados a largo plazo basados en la comu-nidad y en el hogar segn los deseos delcliente; y 3) reducir las barreras del entor-no a la participacin en la comunidad y aacceso a los servicios sanitarios.

modelo conceptual para envejecer

bien durante toda la vida

Recientemente, el Rehabilitation

Resarch and Training Center on Agingwith Developmental Disabilities: LifespanHealth and Function (RRTCADD), de laUniversidad de Illinois, en Chicago, reci-

bi un programa de financiacin de cincoaos para abordar los objetivos enumera-dos anteriormente. El modelo conceptualque orienta su funcionamiento esModelo de resultados de apoyos paraenvejecer bien. Este modelo se basa enlas definiciones ms recientes sobre ladiscapacidad intelectual (anteriormentedenominada retraso mental) desarro-llado por la American Association on

Intellectual and DevelopmentalDisabilities (AAIDD)14 y el exitoso modelode envejecimiento muy conocido en laliteratura gerontolgica15, que ha sidoadaptado para incluir el concepto deenvejecer bien16. El Modelo de resultadosde apoyos para envejecer bien resultantedestaca la primaca del entorno y los apo-yos individualizados a la hora de tener unimpacto en los resultados para las perso-

nas en toda su vida. Los resultados deenvejecer bien son 1) mantener unabuena salud y funcionamiento (indepen-dencia y salud fsica y mental) y; 2) impli-cacin activa en la vida (amistades, con-tribuciones a la sociedad y participacinen la comunidad).

Como parte intrnseca de este modelose encuentra la premisa de que el enve-

jecimiento es un proceso que se prolongadurante toda la vida y que la forma deenvejecer de cada uno depende de even-tos que suceden aos antes. Este modelodestaca que el envejecimiento adoptauna evolucin positiva al ejercitar laselecciones que crean una vida exitosa yproductiva17. Consiste en un procesodinmico que incluye a las propias per-sonas en su entorno, incluido el contexto

cultural e histrico. Las personas adultascon DI son vulnerables a situaciones yenfermedades que harn que su vejezsea potencialmente ms complicada a

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causa de una mayor dependencia y

achaques.

Envejecer bien depende de mltiplesfactores sobre la persona en un entorno

mediado por los apoyos recibidos. Losniveles de competencia y el ritmo del

deterioro relacionado con la edad varansegn cada persona. De igual modo,algunos grupos de adultos con DI (por

ejemplo, las personas con sndrome deDown) experimentan diferentes ritmos

de cambios relacionados con la edadreferidos a las conductas adaptativas y ala salud fsica y mental. Unos apoyos efi-

caces emplean modelos dirigidos por elconsumidor que estn centrados en elindividuo. Estos apoyos fluctan a lo

largo de la vida. Las personas adultas sue-len recibir menos servicios que los nios

con DI y existen menos obligaciones res-pecto a los servicios para adultos.

El entorno fsico, social y actitudinal

dentro del hogar, la comunidad y la socie-dad desempean un papel fundamental

para envejecer bien. Los entornos positi-vos (adaptados a la discapacidad) fomen-

tan el crecimiento, el desarrollo y el bie-nestar de la persona. Conforme envejece,los entornos de la persona tambin expe-rimentan cambios, como abandonar elhogar familiar cuando muere uno de lospadres.

mejorar el estado de salud y el fun-

cionamiento

Las personas adultas con DI experimen-tan un mayor riesgo de desarrollar pro-blemas de salud crnicos a una edad mstemprana que otras personas a causa de

la confluencia de factores fsicos relacio-nados con sus sndromes y discapacidadesdel desarrollo asociadas, el acceso a cui-dados sanitarios apropiados y otras cues-tiones relacionadas con el estilo de vida yel entorno. Estamos empezando a descu-brir informacin sobre algunos trastornosgenticos y afecciones neurolgicas deldesarrollo no especficas, relacionadascon las discapacidades intelectuales (DI),

que se ven afectadas de forma diferentepor la maduracin y el envejecimiento.Por ejemplo, se ha relacionado el sndro-me de Down con un envejecimiento pre-

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Figura 1. El modelo de apoyos-resultados


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maturo, la enfermedad de Alzheimer ydisfunciones en diferentes rganos. 18-21

Otros trastornos y sndromes genticosestn asociados con riesgos para la salud

relacionados con la edad conforme laspersonas con estas afecciones envejecen.Sin embargo, la especificidad de estosriesgos no est igualmente definida. Porejemplo, el sndrome de Prader-Willi estasociado con psicosis a mediana edad,cambios conductuales y efectos negativosrelacionados con la obesidad22-26, y el sn-drome de William con prdida prematurade la memoria, problemas para andar y

afecciones en diferentes rganos27-30.Adems de los trastornos genticos, tam-bin es relevante la evolucin en unaedad avanzada de otros trastornos deldesarrollo relativamente comunes comola parlisis cerebral (por ejemplo, osteo-porosis y artropata degenerativa), autis-mo (por ejemplo, trastornos del SNC yfactores neuropsiquitricos) y espina bfi-da (por ejemplo, repercusin en el siste-

ma neuromotor y en otros rganos).Artculos clnicos recientes muestranavances prometedores pero es necesariamucha ms investigacin para establecerexplicaciones empricas sobre la interac-cin entre discapacidad y edad.

disparidades relacionadas con ladiscapacidad

Las personas con DI pueden envejecerde forma diferente dependiendo del tipoy gravedad de su discapacidad, otros tras-tornos concomitantes y trastornos crni-cos de la salud, lo que presenta retos sin-gulares a la hora de desarrollar sistemassanitarios y programas de mejora de lasalud. Adems de los sndromes neurol-gicos del desarrollo, afecciones talescomo infecciones respiratorias crnica,

cardiopatas, movilidad reducida, convul-siones epilpticas y resistentes al trata-miento, dependencia para comer o utili-zar el bao, limitaciones de la movilidad

y DI profunda o grave pueden tener unimpacto en la morbimortalidad de laspersonas con discapacidades del desarro-llo (DD). Las afecciones cardiovascularesson las causas ms comunes de muerteentre personas adultas con DI31-35. Losdatos tambin revelan unas mayorestasas de obesidad, comportamientossedentarios y malos hbitos alimentariosen comparacin con la poblacin gene-ral32, 36-38. Las pruebas indican que las per-sonas con DI sufren ms pronto trastor-nos de la salud relacionados con la edad,entre otros: incontinencia, disfagia, pr-

didas sensoriales o de la conducta adap-tativa, deterioro congnitivo39 y un incre-mento en las afecciones crnicas relacio-nadas con posturas modificadas, inmovili-dad, uso de medicacin a largo plazo yuna mala nutricin40. Aunque una detec-cin temprana del riesgo de la enferme-dad puede ayudar a reducir estas dispari-dades, muchas personas adultas con DIno participan en programas sanitarios

preventivos41.

barreras para los cuidados sanitarios

de calidad

Es fundamental identificar y evaluar lasestrategias que mejoran las habilidadesrelacionadas con la salud en personasadultas con DI y sus cuidadores para desa-

rrollar directrices que tengan por objeti-vo mejorar una comunicacin transpa-rente durante las interacciones relacio-nadas con los cuidados sanitarios. Heller yMarks41 indican que para que las personasadultas con DI alcancen un mejor nivel desalud, los cuidadores deben haber sidoformados en cuestiones relacionadas conla salud. Tambin es necesario desarrollarmodelos de cuidados que incluyan varia-

bles referidas a la accesibilidad, la acep-tabilidad y la equidad35, 42 para satisfacerlas necesidades y los intereses de las per-sonas con DI.

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la necesidad de modelos viables de

mejora de la salud

Conforme las personas con DI enveje-cen, la continuidad de los cuidados seconvierte en algo cada vez ms impor-tante. Las actividades de mejora de lasalud y la prevencin de las enfer-medades deben incluir esfuerzos cre-ativos de extensin, programas de edu-cacin sanitaria con un objetivo definidoy un sistema de cribado apropiado.Aunque cada vez ms los proveedores de

servicios son conscientes de los beneficiosde la promocin de la salud y la preven-cin de enfermedades para personasadultas con discapacidades a largo plazo,el desarrollo y la implantacin de estosprogramas siguen planteando un reto.

Los programas de promocin de lasalud en la comunidad deben incorporary/o adaptar los currculos de promocin

de la salud existentes que se han desarro-llado y probado para personas con DI. Porejemplo, el programa Exercise andNutrition Health Education Curriculumfor Adults with DevelopmentalDisabilities (Currculo para educacinsanitaria en nutricin y ejercicio para per-sonas adultas con disparidades del desa-rrollo) del RRTC se ha utilizado con xitoen personas con DI43, 44. Estudios basados

en los centros demostraron una mejorcondicin fsica y una mejora del bienes-tar psicosocial. El modelo de formar alformador ha demostrado ser beneficio-so tanto para las personas con discapaci-dad como para los profesionales de aten-cin directa45. El prximo reto consiste endesarrollar y probar mtodos eficaces deprestacin de estos programas y modelosal tiempo que ampliamos la implantacin

de los programas a ms comunidades.Una eficaz promocin de la salud requie-re marcos sistemticos para evaluar lasintervenciones sanitarias para personas

de avanzada edad con DI. El marco deevaluacin, RE-AIM, que ha sido amplia-mente utilizado en el mbito de la saludpblica, lleva la evaluacin de las inter-venciones ms all de su eficacia paraincorporar criterios orientados a identifi-car la posibilidad de aplicar en otrosmbitos las intervenciones de promocinde la salud y su impacto en la salud pbli-ca.

mejorar los cuidades basados en la

familia y dirigidos por el consumidor

A pesar de que la mayora de las perso-nas adultas con DI viven con su familia,slo el 5% de los fondos para DI en losEE.UU. estn destinados a apoyar a lasfamilia. Es esperable que esta brechaentre las necesidades y los recursos pbli-cos se incremente a causa de los retosdemogrficos que nos acechan. Adems

de la cuestin general del envejecimientode los EE.UU., en los ltimos cincuentaaos hemos asistido, tanto en los EE.UU.como en el resto del mundo, a una ten-dencia a un nmero mayor de familiascon dos fuentes de ingresos, menorestasas de fertilidad y ms familias bajo elumbral de pobreza. Cada una de estastendencias tiene como resultado mayoresexigencias para las familias49, 50, especial-

mente para los padres de personas mayo-res con DI que suelen proporcionar estoscuidados hasta una avanzada edad. Otrasimportantes tendencias incluyen unmayor nmero de familias pertenecientesa minoras. En los EE.UU, se calcula que elporcentaje de personas caucasianas nohispanas ha cado desde el 75,6% en 2004a un 54% de la poblacin en 205051. Lasnormas culturales de la prestacin de cui-

dados y las barreras lingsticas estn cre-ando una necesidad oculta de serviciosque no suele descubrirse hasta que lasfamilias se encuentran en una situacin

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de crisis. En dos estudios con grandes gru-pos de madres se analiz su bienestar:Midlife Development in the US (MIDUS) yWisconsin Longitudinal Study Seltzer52

descubri que, aunque las madres mues-tran un mayor efecto negativo despusde que su hijo o hija haya recibido eldiagnstico de DI, con el paso del tiempolas familias se adaptan bien al hecho detener un hijo o hija con DI. Sin embargo,esto tiene un impacto social sobre lamadre, como menos visitas de amigos, yun impacto econmico: menor tasa deempleo de las madres, menos ahorros

familiares y una mayor tensin laboralrelacionada con la familia. Los costes de lafamilia para el cuidado de un familiar condiscapacidad puede ser significativo53, 54.

Mientras que la investigacin geronto-lgica y los programas de polticas estnempezando a abordar los riesgos para lasalud para familiares mayores, se hanignorado los riesgos para la salud de los

cuidadores dentro de la familia de perso-nas adultas con DI. En uno de los prime-ros estudios de los cuidados para perso-nas con DI dentro de una minora, el an-lisis de Magana de la U.S. National HealthInterview Survey detect un mayorimpacto negativo de los cuidados de unapersona adulta con DI entre las familiaspertenecientes a minoras. Era ms pro-bable que los cuidadores latinos y afroa-

mericanos tuvieran artritis que sus hom-logos que no prestaban los cuidados. Erams probable que los cuidadores latinossufrieran depresin55.

expansin de los modelos de cuida-

dos comunitarios dirigidos por el

consumidor

Los modelos de apoyos dirigidos por elconsumidor (por ejemplo, asistencia per-sonal, vida con apoyo y subsidios finan-cieros) se han desarrollado en Europa y

en los EE.UU. estimulados por las subven-ciones del Real Choice Systems Change dela 2000 New Freedom Initiative y de lasRobert Wood Johnson Self-

Determination Initiatives. Los resultadosde los apoyos dirigidos por el consumidorpara las familias de personas con DI hanincluido una mayor satisfaccin con losservicios, menos necesidades insatisfe-chas, mejor acceso a los cuidados sanita-rios, menos gastos de la familia en rela-cin con la discapacidad, menor sensa-cin de carga y estrs, mayor eficacia per-sonal, ms oportunidades de empleo

(tanto para los cuidadores como las per-sonas con DI), mejores oportunidadessociales y de ocio y mayor participacinen la comunidad. No obstante, hasta elmomento las investigaciones no hanincluido los puntos de vista de las perso-nas con DI sobre los cuidados dirigidospor el consumidor. Uno de los retos clavees desarrollar indicadores que sean fia-bles y vlidos para las personas con limi-

taciones cognitivas.

Tenemos una necesidad apremiante deofrecer programas que estn verdadera-mente determinados por el consumidor.Apenas disponemos de datos sobre elimpacto de reclutar a los padres, otrosfamiliares o amigos para la autodetermi-nacin y participacin en la comunidadde las personas adultas con DI. En nuestro

anterior estudio, los resultados mostra-ron que reclutar a las familias tuvo comoresultado una mayor participacin en lacomunidad del adulto con DI57. No obs-tante, el programa que evaluamos nopermita que los padres fueran cuidado-res pagados y no analizaba el punto devista de las personas con discapacidad. Lasiguiente etapa de esta investigacindeber examinar las caractersticas de los

programas dirigidos por el consumidorque producen resultados positivos y lasestrategias de intervencin que incre-mentan la capacidad de las personas con

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DI y sus familias para que verdaderamen-te obtengan y dirijan los apoyos necesa-rios para unos cuidados basados en lacomunidad.

reduccin de las barreras del entor-

no para salud y la participacin en

la comunidad

Se han promocionado los conceptos decomunidades vivibles y hogares salu-dables para las personas de avanzadaedad y las personas con discapacidad64, 65.

Para operacionalizar estos conceptos esnecesario un modelo eficaz para evaluarlas barreras del entorno y los apoyosnecesarios para las personas con DI. Unestudio en progreso de Hammel y suscolegas ha desarrollado una herramientade auditora del entorno, en Internet ycompletamente accesible, basada en lainvestigacin sobre accin participativa ylas estrategias de PhotoVoice. Ha recopi-

lado informacin sobre ms de 400

entornos familiares y comunitarios en

tres estados66, 67. La ampliacin de esta

herramienta a una poblacin ms amplia

en ms entornos y la vinculacin de su

base de datos con los datos sanitarios

posibilitaran una investigacin rigurosa

y multivariante sobre la relacin entre el

entorno, la participacin y la salud.

Las intervenciones en el entorno para

adaptar o modificar los entornos del

hogar/vivienda y las tecnologas de ayuda

han demostrado tener efectos positivossobre el funcionamiento y las tasas de

mortalidad de las personas con la enfer-

medad de Alzheimer y menores niveles

de estrs para los cuidadores12, 68. Hammel

et al69 tambin hallaron que las interven-

ciones en el entorno y las tecnologas de

ayuda mantenan y/o incrementaban el

funcionamiento de las personas adultas

con DI.

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