PROBLEMAS Y OBSTÁCULOS EN LA INVESTIGACIÓN DE DISCAPACIDAD EN ARABIA SAUDITA Salah I.-Ganancia * Al, Sami S. Al - Abdulwahab RESUMEN A pesar de la creciente toma de conciencia en el público, los profesionales de la salud y la educación sobre el , Psicológica y médica impacto económico de la discapacidad, la investigación limitada ha llevado a cabo sobre la discapacidad en Arabia Saudita. Este artículo revisa las cuestiones relacionadas con el progreso de la investigación sobre la discapacidad en Arabia Saudita y los impedimentos que han limitado su progreso.

INTRODUCCIÓN

La discapacidad puede definirse en el contexto de una interacción entre la disminución funcional y la demandas y condiciones del medio ambiente. Históricamente, los estudios de la discapacidad han examinado cómo las personas con discapacidad han sido rehabilitados, o que han delineado la naturaleza de la evolución del tratamiento. Estos, los estudios se pueden ver a través de un modelo médico en el que las personas con discapacidad se percibe como enfermos y en necesidad de una cura (1,2), a través de un modelo sociológico donde las personas con discapacidad son etiquetados y caracterizado por los demás, a través de un modelo psicológico donde sus experiencias han sido individualizados, o a través de una combinación de ambos un modelo médico y social o las perspectivas de otros (3). discapacidad estudios modernos más tratar de examinar, económica, política y fuerzas sociales que sirven para marginar y oprimir a las personas con discapacidad. El campo ha evolucionado en los últimos años, el dibujo en las teorías y perspectivas de la sociología, las ciencias sociales, los estudios sobre la mujer, los estudios culturales y la educación. A menudo se centra en la idea de que las personas con discapacidad son un grupo minoritario que ha sido discriminado en contra. En este sentido, el estudio de la discapacidad es similar al estudio de la raza, la clase y las desigualdades de género. Además, los estudios de la discapacidad y proporcionar la metodología herramientas intelectuales necesarias para crear la discapacidad la investigación y la política. Las teorías y filosofías de estudios de la discapacidad se pueden aplicar a problemas reales en ley, en la inclusión de la comunidad, y en las políticas públicas (3). Problemas en la investigación de la discapacidad abarcan muchas disciplinas al mismo tiempo, por lo que la discapacidad más la investigación es interdisciplinario, e incluye la salud, economía, sociología y derecho. Con el fin de entender algunos de las cuestiones de discapacidad, a menudo los conjuntos de datos integrados son necesarios, donde los temas de estas disciplinas variadas pueden abordar.

DISCAPACIDAD DE INVESTIGACIÓN EN ARABIA SAUDITA

El tema de la discapacidad en Arabia Saudita es un problema social importante. Dependiendo de la definición utilizada. Actualmente se estima que 3,73% de la población tiene discapacidades funcionales que limitan su independencia (3). Para hacer frente a las cuestiones de discapacidad se debe hacer un mejor uso de la información existente sobre la prevalencia de discapacidad. Además, es necesario abordar las lagunas en los conocimientos existentes sobre la naturaleza de discapacidad, y para desarrollar programas de apoyo adecuados para atender las necesidades. En la sociedad saudita, la incidencia de los matrimonios consanguíneos es alta. Como resultado, el riesgo de discapacidad asociadas a causas genéticas es significativo. Además, la conciencia de los errores innatos del metabolismo de los los padres es muy bajo. Más del 50% de los padres, en respuesta a un cuestionario, no tenía conocimiento de las causas de los niños de sus enfermedades, sus síntomas y sus patrones de herencia (4). punto de vista de la sociedad saudita de las personas con discapacidad se basa en el simple concepto de discapacidad, y cuenta con impotencia, continuando con la dependencia, siendo confinados en sus hogares, la baja calidad de la vida y la falta de productividad. En acuerdo con estas actitudes, pequeños programas educativos escala se proporcionan para los padres de los niños con discapacidad. La mayoría de estos programas están organizados por organizaciones de caridad con el apoyo de la Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

También hay algunos programas en la televisión saudí o la radio para los niños con discapacidad y sus cuidadores. ¿Qué tan efectivo y útil de estos programas educativos para reducir al mínimo el impacto de la discapacidad en la familia y la comunidad y en el cambio de la actitud de la comunidad hacia las personas con discapacidad, son temas que aún no se han contestado. Por lo tanto, el estudio de la prevalencia, las características, aspectos psico-sociales y el impacto económico de las discapacidades en Arabia Saudita sería de gran valor, para ayudar a orientar la política y las decisiones programáticas, así como para enriquecer la comprensión de la discapacidad. También puede ayudar para desarrollar un enfoque más eficaz para la evaluación y el manejo de la discapacidad

Con el fin de tener una visión global nacional sobre la discapacidad en Arabia Saudita, la investigación en discapacidad también deben considerar la demografía, la epidemiología, el estado de salud, el acceso a la atención médica y sus costos y la cobertura, empleo y los ingresos de las personas con discapacidad, los servicios sociales, prestaciones, y la actividad. La investigación en discapacidad también debe considerar el impacto del deterioro en el empleo y la gama de funciones de la vida, el formas en que las personas con discapacidad participar (o no) en los programas públicos y privados, y los valores y actitudes de los y no las personas con discapacidad con discapacidad sobre la discapacidad. A limitada pocos intentos deinvestigación han considera algunas de estas cuestiones (5,6). En un estudio de investigación en Qaseem en 1993, la incidencia de la discapacidad se evaluó en 13.841 los niños por debajo de la 15 años de edad. Según este estudio, la discapacidad más común fue la discapacidad física, que comprende 1,7% y el retraso mental, de los cuales 1,4% (7). Los resultados de este estudio llevaron a la personas de movilidad reducida la Asociación de Niños para establecer una sucursal en Medina. Recientemente, una encuesta nacional sobre la discapacidad mostraron que hay 3.838 niños con discapacidad entre los 60 630 niños encuestados, lo que representa 6,33% (6). Estos encuestas de investigación que participan sólo los niños, no adultos. En estos tres estudios (6,7) que investigó la incidencia de discapacidad entre los niños, hay una gran variación en las cifras de incidencia. Esto puede deberse a distintos niveles de educación y servicios médicos entre las regiones o para el uso de diferentes definiciones de la discapacidad. Errores metodológicos o alto / bajo porcentaje de matrimonios consanguíneos en la diferentes regiones puede haber otros factores para dicha variación en la incidencia de la discapacidad. Por lo tanto, cualquier interpretación de estos estudios deben realizarse con precaución.

OBSTÁCULOS EN LA INVESTIGACIÓN DE DISCAPACIDAD EN ARABIA SAUDITA

Hay una serie de dificultades asociadas a la realización de investigaciones sobre temas relacionados con la discapacidad en Arabia Saudita. Algunas de estas dificultades están asociadas a las características de la sociedad saudita, como la alta incidencia de los matrimonios consanguíneos (4), la alta incidencia de accidentes de tráfico, y el hecho de que algunos las familias se sienten avergonzados por tener un hijo con una discapacidad y, en consecuencia, tienden a evitar la participación en este tipo de investigación. Tal vez el obstáculo más importante es la falta completa de la investigación epidemiológica correspondiente. Tal la investigación podría contribuir a la información sobre la prevalencia, tipo y distribución de la discapacidad en Arabia Saudita (5,6,7). ¿Cuántas personas con discapacidad hay en Arabia Saudita? Los especialistas en el gobierno o en la investigación estadística sobre la discapacidad tienen dificultades para responder a esta pregunta, porque no hay una simple y única respuesta.

Otro inconveniente que ha limitado la naturaleza y el alcance de la información sobre la discapacidad es que gran parte de la investigación que ha llevado a cabo consiste en las encuestas (5,6,7). Existen investigaciones limitadas sobre la intervención de gestión o de la identificación temprana de la discapacidad (8). Además, no hay ninguna medida de resultado estándar utilizado para evaluar o determinar el grado de discapacidad. Como resultado, hay poca validez en la comparación de los resultados de dos o más tratamientos en un ensayo clínico, o de el mismo tratamiento en dos o más informes de la literatura.

Pobres los procedimientos de recogida de datos y otras cuestiones, como los vínculos de datos, comparación de datos, análisis de datos, muestreo, y la comparabilidad internacional es otro problema. El desarrollo de mejores estadísticas información, obviamente, será un proyecto a largo plazo, con un número deinvestigadores con diferentes fondos. Dos encuestas nacionales mostraron que la incidencia de la discapacidad en las ciudades es mayor que en las aldeas y pequeñas ciudades (5,6), aunque esto está en contraste aparente con el hecho de que los servicios médicos y educación para la salud programas son mejores en las grandes ciudades que en las pequeñas.

Estos resultados reflejan probablemente más preciso prácticas de presentación de informes en las ciudades, en comparación con las zonas rurales. Por último, no hay ningún instituto especializado para tratar con o recogida de datos como los de los EE.UU., donde los estudios especializados ofrecen una buena base para comprender las estadísticas sobre discapacidad. También está la ausencia de servicios de biblioteca en temas de discapacidad que proporcionar información científica confiable sobre el terreno. DIRECTRICES PARA EL FUTURO EN LA INVESTIGACIÓN DE DISCAPACIDAD

Con el fin de ampliar la investigación sobre la discapacidad en Arabia Saudita, es necesario determinar la incidencia exacta de discapacidad y su naturaleza. Bien establecido programas de rehabilitación y prevención de la discapacidad también necesidad de ser iniciado, seguido de revisiones sistemáticas y frecuentes de estos programas por un experto cualificado comité. Por último, los autores recomiendan que uncomité de estadísticas de la discapacidad debe ser creado para ideas coordinar y desarrollar los fondos de investigación para temas relacionados con la discapacidad. Este comité también podría considerar la posibilidad cuestiones tales como la adición de más preguntas sobre discapacidad específica a las encuestas nacionales. Sin la claridad de la definición, interpretación de las medidas con fines de política es difícil.

CONCLUSIÓN

Hay grandes oportunidades en Arabia Saudí para desarrollar la nueva información sobre las discapacidades, en particular, su la naturaleza, su incidencia y su impacto en la sociedad. Estos esfuerzos de investigación podría llevarse a cabo a la mejoramiento de la ciencia y la sociedad, así como para contribuir al desarrollo de nuevos y mejores servicios y apoyos para las personas con discapacidad y sus familias. El príncipe Salman * Centro de Investigación sobre Discapacidad, de recursos del Departamento de Información PO BOX 94682, 11614 Riad, Reino de Arabia Saudita Fax 4826164. E-mail: salah@psedr.org.sa

RECONOCIMIENTO Nos gustaría expresar nuestro sincero agradecimiento al Dr. W. Greer y el Dr. S. Baker en el Biomédica Estadística e Informática del Departamento de Epidemiología de Especialista en el Hospital Rey Faisal y el Centro de Investigación por su amable apoyo y comentarios editoriales. Los autores también agradecer al Dr. T. Dolan del Príncipe Salman Centro de Investigación de la Discapacidad por sus comentarios constructivos.

REFERENCIAS 1. Lang R. El papel de las ONG en el proceso de empoderamiento y transformación social de las personas con discapacidad. En M Thomas, Tomás MJ (Eds). Lecturas escogidas en la RBC Serie 1: CBR en transición, Asia y el Pacífico Rehabilitación Física de grupo Diario publicación, Bangalore, 2000: 1-20. 2. Coleridge P. Discapacidad y de Cultura. En M Thomas, Thomas MJ (Eds). Lecturas escogidas en la serie de RBC 1: CBR en transición, Asia y el Pacífico Rehabilitación Física de la publicación del grupo Diario, Lima, 2000: 21 - 38.

3. Perriharris, Lorilewin. Información de los paquetes de estudios de la discapacidad. Centro de Política Humanos de la Universidad de Syracuse, Nueva York, 1998.

4. Alessa M, P Ozand, AlGain S. conciencia de los errores innatos del metabolismo de los padres en Arabia Saudita. Anales de Arabia Medicina 1997; 17 (5). 5. Al-Turaiki M. Encuesta nacional de la discapacidad y la rehabilitación en Arabia Sociedad. El Centro Común de Investigación de Prótesis Aparatos ortopédicos. Riad, 2000. 6. Al-Hazmi M. Arabia Encuesta Nacional de la Niñez con Discapacidad. El príncipe Salman Centro de Investigación sobre Discapacidad. Riad, Arabia Saudita, 2000.

7. Alsekait M. La incidencia de la discapacidad en Al Qasim. El príncipe Salman Centro de Investigación sobre Discapacidad, Arabia Saudita Riyadh, 1993.

8. Abdulwahab S. El efecto del envejecimiento sobre la fuerza muscular y la capacidad funcional de los varones sanos de Arabia Saudita. Anales de Arabia Medicina 1999; 19 (3): 211-215.