Dificultades de acceso a tratamientos oncológicos en América Latina

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Inconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen de la cobertura pública Brasil Chile Colombia Perú Argentina México

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Inconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen de

la cobertura pública

Brasil – Chile – Colombia – Perú – Argentina – México

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Cuáles son los principales inconvenientes de los pacientes que dependen de la cobertura pública.

Cuáles son las estrategias de las organizaciones para ayudar a sortearlos.

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PROBLEMA ESTRATEGIA

Desinformación sobre la enfermedad y sus tratamientos

Facilitar la comprensión del paciente sobre el nuevo universo en el que está inserto, proporcionando información de calidad, apoyo y orientación.

Desinformación sobre sus derechos Educar al paciente y a su familia sobre sus derechos, proporcionando información actualizada e

instrumentos útiles para acceder a los beneficios.

Económico / Transporte

Los pacientes más necesitados informan que, por razones económicas, no pueden realizar el tratamiento. Casi nunca el mismo se lleva a cabo cerca de la casa del paciente, en este sentido necesita de transporte para llegar a la consulta en el hospital. En la ciudad de Sao Paulo existe la exención de la tarifa de transporte para los pacientes con cáncer que están en tratamiento. Nosotros damos orientaciones a los pacientes para lograr este beneficio.

Tabla de medicamentos desactualizada

Orientación a los pacientes sobre sus derechos y lo que deben hacer para conseguirlos a través de nuestra página web y del programa de apoyo, mediante número de teléfono gratuito. Realización de eventos para discutir el tema de la judicialización del cáncer y proponer estrategias para solucionar el problema.

Tiempo de espera para el inicio del tratamiento

Orientación a los pacientes sobre sus derechos y la difusión de la nueva ley de los 60 días para iniciar el tratamiento. Presión sobre el gobierno para invertir en la infraestructura de los centros de atención oncológica.

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PROBLEMA ESTRATEGIA

Escasa cobertura en los Hospitales Públicos, no están cubiertos todos los cáncer. Sólo 11.

Tratar de incidir en las autoridades de Salud para la inclusión de todos los cánceres en nuestro país

Factor económico. Al no tener una cobertura en el sistema público, muchos pacientes tienen que buscar soluciones de manera particular.

Orientar a la familia en la búsqueda de recursos en entidades públicas: hay subutilización por falta de información

Factor educacional. Pacientes que carecen de una educación de la cual puedan empoderarse de su situación. No tienen el conocimiento ni las herramientas para ampliar sus opciones.

Educación al paciente, que conste de Talleres de Empoderamiento en donde se les capacite en el Sistema de Salud, la Obtención de Recursos, Mejorar su autoestima, Enseñarles a elaborar una carta (cómo presentar un reclamo, los conductos para hacerlo más efectivo), conocer sus Derechos y Deberes como paciente.

Factor Emocional. Es un tema que la familia trata que el paciente no hable, en muchas ocasiones llegan a cuestionar al paciente en base a un masoquismo, al querer contar lo que les pasa, y en otras justifican esta negativa de hablar por el miedo de llamar más a la enfermedad.

Hemos implementado Grupos de Apoyo de Pacientes para que hablen de todo lo que les acontece, una conversación entre pares y con libertad de hablar lo que necesiten. Esto incluye problemas de acceso.

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PROBLEMA ESTRATEGIA

Demora en la entrega de medicamentos, y en la realización de estudios o provisión de otros materiales.

Acompañamiento legal, acceder desde el amparo por orden de un juez. Sinergias con otras ONGs para adelantar la medicación mientras dure el reclamo. Además, compras de medicamentos vendiendo bienes de la familia cuando los hay, u obteniendo prestamos.

Cobro de cuotas por parte de prestadores públicos

Realización de amparos desde el acompañamiento legal.

Cambio unilateral de la institución prestadora de servicios de salud

Realización de amparos desde el acompañamiento legal, por lo que implica este cambio en la demora en tanto conocimiento y cercanía con el paciente.

Demora en autorizaciones no cubiertas por el plan obligatorio de salud, que se tienen que tramitar ante el comité técnico-científico

Realización de amparos, desde el acompañamiento legal, para la pronta resolución de las demoras, a favor del paciente.

Demora y fragmentación del servicio, que se mande a diferentes instituciones para la valoración con especialistas, realización de exámenes o procedimientos.

Realización de amparos desde el acompañamiento legal para la atención integral en una sola institución, preferiblemente especializada en manejo de pacientes oncológicos en protección a sus derechos fundamentales a la salud y la vida, a favor del paciente.

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PROBLEMA ESTRATEGIA

Interrupción y/o demoras en la entrega de medicación por parte del estado.

Asesoramiento legal, acceso desde donaciones, anticipando la medicación hasta que llegue para ser repuesta, compra de medicamentos mediante donaciones o venta de bienes. Trabajar estrechamente en colaboración con la Defensoría del Asegurado de EsSalud y Defensora del pueblo, con los cuales buscan interceder para resolver en primera instancia los reclamos de los pacientes mas necesitados.

Demoras en la formalización de la inclusión de nuevas patologías.

Acompañamiento desde ONGs para poder detectar cuáles son los programas del Estado y/o de los diferentes prestadores, que puedan dar la mejor respuesta a la necesidad del paciente. Además ofrecen un programa de la Universidad del Paciente con un curso de capacitación de auto abogacía, que está orientado a comprender y exigir sus derechos.

Falta de ingresos por estar afectado al tratamiento, impide afrontar gastos adjuntos al tratamiento, además de afectarlo en su estado emocional

Prestamos de medicamentos, asesoría psicológica si es instigado en su trabajo por faltas continuas por salud, esto lo ayudará a manejar su estrés emocional al no contar con el apoyo de sus empleadores, y saber manejar su enfermedad.

Falta de información clara y accesible para acceder a los tratamientos.

Preparan y difunden guías de información para el paciente participativo. A través de las mismas se brinda asesoría y capacitación en los tramites que tenga que realizar para exigir el cumplimiento de su tratamiento. Si no posee cobertura, se facilitan los pasos que tiene que realizar para poder acceder al sistema.

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PROBLEMA ESTRATEGIA

Demoras en la entrega de medicación por parte del estado.

Donaciones de medicamentos para cubrir las necesidades de los plazos en los tratamientos, información para hacer valer sus derechos

Elevado nivel de complejidad en los trámites a completar para acceder al tratamiento.

Acompañamiento desde ONGs con voluntarios y familiares. Seguimiento de cada caso, para asegurar el cumplimiento de los aspectos formales.

Falta de ingresos por estar afectado al tratamiento, impide afrontar gastos adjuntos al tratamiento que no cubre el Estado, desde viáticos hasta algunos insumos.

Préstamos informales de familiares y allegados.

Rechazo del pedido de medicación desde Obras Sociales o prestadores quebrados.

Activar, desde ONGs, contactos con prestadores para buscar justificar adecuadamente y en base a antecedentes, el pedido de medicación, y poder de esta forma revertir la negativa en el acceso. Cuestionar legalmente si corresponde, asesorar en la desafiliación si es necesario para derivar en la cobertura del Estado.

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PROBLEMA ESTRATEGIA

IMSS. Se excluyen de la cobertura medicamentos ya aceptados, bajo el formato de Torre de Control.

Acercamiento a las autoridades para señalar el incumplimiento, asesoramiento legal y posibles intimaciones para lograr la inclusión definitiva.

IMSS. Atrasos por cuestiones administrativas.

Educar al paciente sobre sus derechos, proporcionando información actualizada sobre los tratamientos. Identificación y documentación de casos para avanzar eventualmente con reclamos legales.

IMSS & ISSSTE. Desabasto e intercambio de medicamentos.

Educación a los pacientes sobre la importancia de conocer y documentar los tratamientos que se les prescriben, así como los efectos secundarios. Presentar quejas con base en la evidencia documentada.

SEGURO POPULAR. Seguridad social para personas no incluidas en las instituciones anteriores. Falta de inclusión de algunos tipos de cáncer y certificación de Hospitales para recibir los reembolsos del SP.

Reuniones con autoridades de salud para solicitar la inclusión de patologías.

SEGURO POPULAR. Demoras en la formalización de la inclusión de nuevas patologías.

Reuniones con autoridades de hospitales para agilizar el proceso de acreditación, documentación de casos de pacientes que no han sido atendidos cuando su patología ya había sido incluida, presentación de casos a autoridades de hospitales y del Seguro Popular

SEGURO POPULAR. Demoras en los reembolsos a las Instituciones Acreditadas.

Reuniones con autoridades de salud y de presupuesto para identificar mecanismos que ayuden a agilizar y transparentar el flujo de los recursos dirigidos a los hospitales.

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IMSS: Seguridad Social para trabajadores de Empresas ISSSTE: Seguridad Social para Trabajadores de Gobierno

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Respecto de los principales inconvenientes para acceder:

Allí donde hay factores estructurales que otorgan el derecho y promueven la coberturaaparecen cuestiones burocráticas que complican el acceso.

Hay, en general, una subutilización del recurso público disponible, por falta deinformación.

Muchos pacientes que dependen de la cobertura pública carecen de una educacióndesde la cual puedan empoderarse de su situación. Muchas veces carecen delconocimiento y las herramientas para ampliar sus opciones.

La demora o desinteligencia en la respuesta por parte de la cobertura pública semantiene, incluso aumenta, en la medida en que no se activa un reclamo desde lospacientes y sus familiares. Demoras, tanto en la entrega de medicamentos como enobtener turnos, en poder realizar un estudio. Problemas de traslados, grandes distanciasa los centros de tratamiento.

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En cuanto a las estrategias desarrolladas:

Orientar a la familia en la búsqueda de recursos en entidades públicas. Acompañar,sobre todo al comienzo del proceso, tener además capacidad para sostener elacompañamiento cuando es necesario.

Educar al paciente es la clave: cuáles son sus derechos y cómo puede hacerlos valer.

Hacer visible el reclamo es relevante: acompañar, recorrer con el paciente y su familia elcamino.

En la medida de lo posible, adelantar la medicación ante demoras, luegoreemplazar/devolver cuando llegue, y mantener así un mínimo stock disponible condonaciones, para dar respuesta ante las urgencias.

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Hay pacientes que se ven obligados a comprar los medicamentos vendiendo bienes de lafamilia cuando los hay, u obteniendo préstamos, estas acciones afectan gravemente lasituación patrimonial y muchas veces la capacidad de subsistencia de las familiasafectadas.

Se preparan guías para facilitar información básica estandarizada, simples y en lenguajeaccesible.

Inconvenientes más estructurales:

Determinados tipos de cáncer no incluidos en la cobertura pública.

Falta actualización de los tratamientos disponibles.

Para estos temas es necesario generar evidencia desde el trabajo de campo,para poder así elevar el nivel de la discusión y mejorar las probabilidades de

incidencia.