DERECHO GENTICO

DERECHO GENTICO

1. Introduccin2. Generalidades

3. La Declaracin Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos4. Los Derechos Humanos y la biotica

5. La biotica6. El sustento de la resolucin7. Las recomendaciones de la resolucin

8. Orientaciones para la puesta en marcha de la declaracin9. Realizacin de foros de difusin10. Comits de biotica11. La declaracin de Mnaco. Biotica y derechos del nio12. Conclusin generalesIntroduccin

Cuando los medios de comunicacin mostraron el primer injerto interespecies producto de un cultivo gentico, una oreja humana en el lomo de un ratn, el mundo observ con asombro el poder determinante de la gentica. Hoy, la lectura del genoma humano ha puesto sobre el tapete serios cuestionamientos que van desde la fascinacin hasta las controversias. Para algunos, es la soada cura a enfermedades, mientras que para otros, el enfrentamiento directo de la ciencia, la moral y el derecho.

Jurdicamente, el genoma no es otra cosa que un conjunto de datos, de informacin gensica, que debemos procesar y ordenar para otorgar una proteccin al ser humano. El genoma es patrimonio de la humanidad, pues contiene la esencia biolgica de los organismos vivientes por tanto, no puede ser vulnerado, lesionado, apropiado o comercializado. Protegiendo al genoma se resguarda el derecho a la vida, a la integridad, a la intimidad, a la identidad, a la salud, no slo del hombre, sino de la humanidad en su conjunto y de la generaciones futuras. Si se manipula genticamente a un ser humano cuando ste se reproduzca transferir esas caractersticas genticas, adquiridas de manera artificial. Podemos llegar al extremo de no poder definir qu es humanidad, si la natural o la artificialmente creada.

Las repercusiones legales de la utilizacin del genoma se han venido dando en el campo contractual. As, si un empleador tuviera en su poder la informacin gentica de sus trabajadores podra ubicarlos en determinadas reas de trabajo, ofrecindoles las condiciones biogenticas adecuadas para que puedan desarrollarse plenamente, ello en inicio estara bien; pero podra usar dicha informacin para despedir trabajadores que adolecen de una deficiencia gentica. Ya no se pensara en la eficiencia y productividad corporal, sino ms bien en la eficiencia y eficacia gentica. Asimismo, una compaa de seguros, antes de firmar una pliza, podran valerse de la informacin gentica para detectar quines no son rentables genticamente restringindoles el servicio. Estos dos casos ya han sido vetados por la Comunidad Europea.

Requerimos de una poltica para el manejo de la informacin gentica. Para ello debemos empezar por diferenciar informacin y saber gentico. Y es que el genoma debe resguardarse como informacin privada que es, la ms reservada que existe, de all que nadie puede enterarse de mi contenido gensico, pues gozo del derecho a la intimidad. Un test gentico debe ser absolutamente confidencial y slo develarse en casos extremsimos, predeterminados por la ley. En el mismo sentido, tengo la facultad de conocer o ignorar los resultados de los exmenes a que he sido sometido, consagrndose dos nuevos derechos, el derecho a saber y el derecho a no saber.

La utilizacin deliberada del genoma est a punto quebrar al hombre de cristal.

Es nuestra obligacin moral establecer sanciones a quienes pretendan mal utilizar la biociencia. Cul sera la sancin para aquellas personas que manipulan genticamente a un embrin o que realizan manipulaciones ginecolgicas? Habra que definir el bien jurdicamente protegido, crear delitos.

Por lo pronto esto no se ha dado. En el Per no existe una norma especial que regule los avances de la biotecnologa. Hay normas dispersas que nos dicen que no se permite la manipulacin gentica pero ello es muy etreo. Necesitamos canalizar de manera expresa los avances de la biotecnologa en el genoma y de la reproduccin asistida protegiendo la dignidad del ser humano y la integralidad de la humanidad.

El genoma y dignidad deben ser aliados en la defensa del hombre.

Generalidades

El documento madre para la proteccin del ser humano, el genoma y la humanidad es la Declaracin Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos.

Los temas de biotica aplicada al genoma se resean en esta carta fundamental dada por la UNESCO y ha merecido todo un anlisis y estudio. Es as que la Comisin de Derechos Humanos de las Naciones Unidas emiti el 28 de abril de 1999 la Resolucin No.63 denominada "Los Derechos Humanos y la Biotica". Por su parte la Conferencia General de la UNESCO ha aprobado dos Resoluciones en su Trigsima Sesin (del 26/10 al 17/11 de 1999) referidos a las "Orientaciones para la puesta en marcha de la Declaracin Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos" (29 resolucin c/17) y las "Relaciones entre la Biotica y los derechos del nio" (55va sesin de la Comisin de Derechos Humanos de la ONU) que deriv en la denominada Declaracin de Mnaco.

Estos documentos son esenciales y marcan la clara y determinante directriz de la UNESCO en la garanta y efectivizacin de los postulados de la Declaracin del Genoma Humano y Derechos Humanos, de manera tal que los estados miembros deben tomar especial atencin e inmediata aplicacin de las normas que tiendan a regular el avance de la biotecnologa sobre la humanidad.

La Declaracin Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos

Con la conmemoracin del 50 aniversario de la Declaracin Universal de los Derechos Humanos es preciso reflexionar acerca de la nueva dimensin de los derechos frente al avance biotecnolgico. Dentro de la jerarquizacin de los Derechos Humanos se encuentran los de tercera generacin referidos al derecho al desarrollo, progreso y calidad, tal es el caso de la manipulacin gentica y la defensa del patrimonio gensico de la humanidad, que son protegidos como la esencia de la vida. En este sentido, se ha venido trabajando y difundiendo el principio que el genoma humano es patrimonio de la humanidad y como tal merece la ms amplia proteccin.

Frente a los desbordantes avances cientficos de la procretica y la manipulacin gnica, la biotica ha tenido que replantear sus postulados, algunos pases han dictado leyes y los organismos internacionales protectores de los derechos humanos se han pronunciado respecto al avance biotecnolgico y su influencia en el hombre y en la humanidad.

Es as que la UNESCO, luego de crear en 1993 el Comit Internacional de Biotica, se pone a la vanguardia en el debate de la correcta aplicacin de las ciencias mdicas en el hombre, con ello se busca canalizar los alcances y fines del Proyecto Genoma Humano, cuyo objetivo es encontrar la informacin contenida en los genes. La participacin de este organismo internacional en el proyecto se da en tres niveles: 1) Coordinacin e integracin de los esfuerzos de la investigacin internacional y la diseminacin de los resultados, 2) En la participacin de los pases subdesarrollados y, 3) En la estimulacin de los debates en los aspectos tanto ticos, sociales, legales y comerciales del proyecto.

Pero la UNESCO no slo ha venido participando como espectador en los descubrimientos del genoma. En su 29 Reunin (Pars, 11/11/1997) aprob la Declaracin Universal sobre el genoma humano y los derechos humanos que es el documento ms importante que en materia de biotica se haya dictado y si bien no tiene un carcter vinculante, es la base jurdica internacional en que debern apoyarse los Estados miembros cuando quieran contemplar en su legislacin nacional reglas en materia de Derecho gentico.

Su objetivo esencial es fijar el marco tico de las actividades relacionadas al genoma humano a fin que no se vulneren los derechos humanos ni se limiten las investigaciones biocientficas. Es as que, por vez primera, se fija en un texto el marco mundial de las implicancias de la gentica sobre el ser humano. Esta Declaracin es un Cdigo de Biotica Universal y surge como consecuencia que los Estados registraron el peligro que representaba de la ausencia de normas internacionales en materia de biotica.

La Declaracin se basa en el respeto a la dignidad de cada persona frente a las investigaciones biotecnolgicas sobre el genoma. Es as que los principios en que se inspira coinciden con la Declaracin Universal de los Derechos Humanos al prohibirse el genoismo o discriminacin gentica y el rechazo al determinismo gentico, que es aquella corriente que tiende a fijar efectos o consecuencias tomando como punto de partida las caractersticas biogenticas de las personas (derecho a la igualdad); el derecho al consentimiento previo a cualquier tratamiento, el derecho a saber o no saber los resultados y consecuencias de un examen realizado (derecho a la libertad individual); la confidencialidad de los datos genticos (derecho a la intimidad); el disfrute de los beneficios resultantes de los avances cientficos (principio de solidaridad). Asimismo, el derecho a una reparacin justa como consecuencia de un dao gentico.

El principal aporte de la Declaracin es negar el reduccionismo gentico, es decir rechazar la idea de un "todo gentico" que pretenda atribuir todos los comportamientos humanos, individuales y sociales al slo determinismo biolgico, con ello se fija los lmites a la discriminacin por razones de la sobrestimacin biogentica. En la misma lnea consagra la regla que el genoma no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.

El equilibrio de la Declaracin es el respeto de los derechos fundamentales y el afn de garantizar la libertad de investigacin, sustentndose en el hecho que no todo lo tcnicamente posible es ticamente aceptable. Reza que ninguna consideracin cientfica, econmica, social o poltica puede prevalecer por encima del respeto a los derechos humanos, a las libertades fundamentales y a la dignidad de la persona. Tiene como inspiracin poltica buscar los medios para fortalecer la solidaridad mundial. Como documento universal insiste en fortalecer la solidaridad y cooperacin entre los pases que en el campo de la gentica abarca desafos especficos como son: contar con recursos econmicos, busca estimular los trabajos sobre enfermedades raras y endmicas, promover una solidaridad activa con las personas vulnerables a deficiencias de tipo gentico, da prioridad a la promocin de la educacin en materia de biotica.

Su objetivo es perdurar en el tiempo. Que no tenga que estar modificndose con cada descubrimiento hacindose una excepcin con la clonacin, dada las recientes prcticas realizadas, a la que califica de contraria a la dignidad humana.

Con estos documentos internacionales de biotica se completa el mbito del Cdigo de Nremberg y la Declaracin de Helsinky y nos ponen en atencin de que es tiempo de garantizar la teora natural de la evolucin evitando la prctica de la generacin tcnica del hombre. No se quiere atar legalmente el avance cientfico, simplemente fijar su rumbo en defensa y beneficio del ser humano y de la colectividad. Es reconfortante, y representa un gran alivio, que la normativa internacional haya incluido al genoma en su reflexin ya que, ms un simple tema, es la esencia bsica de los derechos humanos. Ello confirma la real y actual relacin Biotica - Derecho y esboza el mximo derecho del hombre, el derecho de ser humano.

Los Derechos Humanos y la biotica

La Comisin de Derechos Humanos de las Naciones Unidas emiti el 28 de abril de 1999 la Resolucin No.63 denominada "Los Derechos Humanos y la Biotica" en la que se presta especial inters por los siguientes temas:

1.- Los derechos del hombre

El ser humano, por su naturaleza de ser libre y digno, tiene valores inherentes y derechos que le permiten su desenvolvimiento total e integral; es decir, la consecucin o ejecucin de ideales, iniciativas y proyectos. Estos derechos de la persona se sustentan en la exigencia moral de cautelar y respetar la dignidad del ser humano, brindndole una proteccin, un escudo o manto protector, en su desarrollo bio-sico-social.

Los derechos de la persona, como aclara Norberto Bobbio "...no nacen todos en un momento. Nacen cuando deben o pueden nacer. Nacen cuando el aumento del poder del hombre sobre el hombre, que acompaa inevitablemente al progreso tcnico, es decir, al progreso de la capacidad del hombre de dominar la naturaleza y a los dems, crea nuevas amenazas a la libertad del individuo o bien descubre nuevos remedios a su indigencia: amenazas que se desactivan con exigencias de lmites al poder; remedios que se facilitan con la exigencia de intervenciones protectoras del mismo poder..." (1).

As, el avance cientfico ha determinado que la vida humana experimente cada vez mayores y radicales cambios por lo que el Derecho, al no ser un "producto inmvil, esttico, perenne" (2) sino dinmico, fluido, cambiante, ya que "se nutre de la vida humana social en cuanto cultura" (3), ha ido adecuando sus instituciones y su normatividad en defensa de la persona, ofreciendo "la respuesta ms idnea para solucionar lo que sucede y suceder igual, con regulacin o sin ella" (4), tomando como sustento principios generales y de esencia natural. Sobre este punto Mariano Grondona (5) nos refiere que hay un principio, que podramos llamar de orden universal, que es "el carcter sagrado de la vida humana" del cual se desprende que la esterilizacin, los mtodos contraceptivos, el aborto y la manipulacin gentica afectan directamente la unidad y la proyeccin vital de la persona al ser contrarios a su naturaleza y esencia, por lo que estas prcticas deben ser drsticamente sancionadas en defensa del ser humano.

Antonio-Enrique Perez Luo reflexiona que: "La revolucin tecnolgica ha redimensionado las relaciones del hombre con los dems hombres, las relaciones entre el hombre y la naturaleza, as como las relaciones del ser humano con su contexto o marco de convivencia. Estas mutaciones no han dejado de incidir en la esfera de los derechos humanos" (6). De esta manera, existiendo la llamada generacin de derechos humanos: de primera (civiles y polticos), de segunda (los derechos econmicos, sociales y culturales) y los de tercera generacin (los derechos de solidaridad), la defensa del ser humano frente a los avances biotecnolgicos y la manipulacin gentica deben encontrarse resguardada dentro de alguna de estas fases. Es as que, el autor citado encuadra conjuntamente con el derecho a la paz, a la calidad de vida y a la libertad informtica, como derechos representativos de la tercera generacin, al derecho a morir con dignidad, al derecho al cambio de sexo, al aborto libre y gratuito y a las garantas frente a la manipulacin gentica.

2.- Los Derechos Clsicos y Los Nuevos Derechos De La Persona Los derechos se estructuran en base a valores fundamentales como son la dignidad, la libertad, la igualdad y la solidaridad que ms, que derechos (son metaderechos de la persona), son la fuente o esencia para otorgar la proteccin y seguridad al ser humano (7).

Los cambios sociales y el desarrollo biotecnolgico han determinado el desplazamiento de los clsicos derechos de la persona, as como la aparicin de nuevos derechos. Este fenmeno se debe a que el mbito de proteccin jurdica se ha mostrado insuficiente en ciertos casos.

As tenemos, entre otros:

* Derecho a la integralidad, protege la esencia gentica, el genoma en toda su dimensin.

* Derecho a la existencia, busca proteger los elementos biolgicos del ser humano que tienen un contenido vital (pero que no tienen vida en s, pero sirven para producirla, (gametos, clulas stem o totipotencialaes) y que merecen una proteccin especial.

* Derecho a conocer el propio origen biolgico, a efectos de resguardar legal derecho a la identidad de la persona, permitiendo el ejercicio de averiguar quienes son sus progenitores informacin que, por distintas causas, puede ser desconocida, estar en discusin o ser debatible

* Derecho a la investigacin de la paternidad, para cautelar el legtimo inters, facultando a todo sujeto a iniciar las acciones legales a fin de averiguar su nexo filial.

* Derecho a la intimidad gentica, fundamentado en la proteccin de la informacin ms personal del hombre, la gentica.

* Derecho a saber, sustentado en la facultad para conocer los resultados obtenidos de un biotest * Derecho a no saber, sustentado en facultad de ignorar los resultados obtenidos de un biotest * Derecho a la individualidad biolgica, a efectos de proteger la unicidad (ser nico e irrepetible) y la unidad (ser una sola cosa) del ser humano.

* Derechos reproductivos, se dividen en los negativos (legitimando los mtodos de planificacin familiar) y los positivos (atendiendo a la aplicacin de procesos asistidos para tener descendencia).

* Derecho a sobrevivir, el cual es una proyeccin al derecho a la vida pudiendo referirnos al mismo en el caso especfico de los embriones crioconservados. Seres humanos a quienes, sin habrseles privado de la vida, han sufrido una paralizacin en su proceso fisiolgico, con el fin de algn da reiniciarlo de verificarse ciertas circunstancias preestablecidas por otros. La dignidad del hombre impide estas prcticas.

La Biotica

La biotica es una respuesta racional, lgica y equitativa frente a la aplicacin, poder y eficacia de la biomedicina. Es una rama de la tica que se fundamenta en los problemas generados por la aplicacin y ejercicio de la medicina, biologa y dems ciencias de la salud.

La persona es el ncleo de la biotica.

A. Caractersticas

La biotica se sustenta en los principios de la tica profesional general.

Como tal, es el gnero dentro del cual se encuentra la tica mdica propiamente dicha (mdico-paciente).

Entre sus principales caractersticas tenemos:

* Nace en un ambiente biocientfico para proteger la vida y su ambiente

* Es un esfuerzo interdisciplinario en el que participan mdicos, socilogos, filsofos, telogos, siclogos y abogados, entre otros

* Se apoya ms en la razn y buen juicio moral, de all que sus principios sean de carcter autnomo y universal

* Comprende los problemas relacionados con los valores que surgen en las profesiones de la salud en general

* Protege al ser humano integralmente (fsica, mental o socialmente)

* Valora la vida como esencia propia de la naturaleza

* No se limita al campo humano sino que abarca cuestiones relativas a la vida de los animales (maltrato y experimentacin) y de las plantas (medio ambiente). Es decir, protege a los seres vivientes en general.

* Busca la armona en la naturaleza

* Determina el correcto actuar cientfico

* Se aplica a las investigaciones biomdicas sean o no teraputicas

* Aborda cuestiones de orden social (salud pblica), no se limita al campo estrictamente individual

* Establece lmites sociales a la ciencia y tecnologa

* Evita la audacia cientfica en contra de la vida

* No es una ciencia terica sino exclusivamente prctica

* Se sustenta en los Derechos Humanos y los derechos de la persona

* Busca conciliar el imperativo de la libertad de la investigacin con la primaca de la proteccin de la persona y la salvaguarda de la humanidad

B. Principios

La Trinidad de la biotica, como as se le llama a los principios que inspiran la proteccin de la vida y el fomento de los mtodos de salud, se sustenta en los siguientes postulados:

a. Principio de respeto por las personas:

El hombre por su esencia y estado natural no puede ser objeto para la ciencia. La Ciencia al servicio del hombre y no el hombre al servicio de la ciencia.

La libertad de las investigaciones no debe atentar contra la individualidad del mismo, esto en base a la defensa de los derechos fundamentales de la persona, como son el derecho de todo ser humano a la vida y a la integridad fsica, as como los derechos de la familia y del hijo (8).

Dentro de este principio se incluyen los casos de informacin y el consentimiento que debe permitirse al paciente. De all que sea conocido en la doctrina, tambin, como el principio de autonoma, significando que debemos tratar a las personas respetando su libertad y autodeterminacin.

b. Principio de beneficencia:

Todo procedimiento o medida mdica aplicada al ser humano debe basarse en la utilidad, beneficio y solidaridad de sus resultados. Es decir, los fines que se busca con las intervenciones mdicas son positivos y de orden teraputico. Todo acto que tienda a perjudicar la vida debe ser evitado.

c. Principio de justicia:

No debe establecerse discriminacin alguna en la aplicacin y ejecucin de los tratamientos mdicos. Todos los seres humanos tienen igual derecho a ser asistidos clnicamente y de acuerdo a las necesidades y urgencia que requiera su salud. La igualdad en el tratamiento cientfico es fundamental.

El sustento de la Resolucin

La Resolucin No.63 denominada "Los Derechos Humanos y la biotica" de la Comisin de Derechos Humanos de las Naciones Unidas se sustenta en los siguientes principios:

Los valores, los derechos y los deberes humanos

Especial consideracin debe tenerse en cuenta al momento de legislar sobre un asunto tan amplio, delicado y cambiante como es el avance biotecnolgico, la procretica y el anlisis del genoma humano.

Cualquier dispositivo, por ms moderno o actual que se presente, puede caer en desuso o resultar inaplicable por una nueva tcnica gentica. A ello debe agregarse el hecho que una normatividad sobre temas de Biotica o Derecho Gentico debe ser lo suficientemente precisa, pero a la vez amplia, a fin de proteger de manera efectiva al ser humano en su conjunto fijando los fines y propendiendo el desarrollo de la biotecnologa en pro del ser humano. En este orden de ideas, deber considerarse la forma efectiva en la que ha de cautelarse las relaciones personales as como los derechos y deberes de las partes intervinientes.

El mbito de normacin deber incidir en:

* Normas de proteccin de la vida y reguladoras de la relacin biojurdica (Derecho sustantivo)

* Normas de aplicacin de los procesos (Derecho adjetivo)

* Normas de represin y sancin (Derecho penal)

Una moderna regulacin jurdica sobre el tema deba estar sustentada ms que en un sistema casustico o detallista, en un sistema normativo principista, cuyas races sean los valores, ideales y, sobre todo tenerse en cuenta la teora de los Derechos y Deberes Humanos ya que los mismos tratan de la proteccin del ser humano en base a la Equidad, Libertad, Justicia y la Paz que son la estructura sobre la cual se complementa la Dignidad, la Igualdad y el Desarrollo de la Familia como clula bsica de la sociedad.

Una normatividad sustentada en el valor humano tendera a la permanencia, evitando as su desactualizacin.

1.- Gozar de los beneficios cientficos

El Derecho no puede poner freno o sentar escollos al avance cientfico, pero lo que no debe permitir es que dicho progreso se logre utilizando al ser humano como un medio para obtener un fin meramente economicista o utilitario.

Est entre los deberes del Estado reconocer el derecho a la libertad de creacin cientfica (art.2, inc.2, Constitucin) as como facilitar el desarrollo cientfico y tecnolgico en el pas (art. 14, Constitucin) de manera tal que se logren satisfacer de manera efectiva todas y cada una de las necesidades de las personas en base al progreso. En el mismo sentido, la Ley General de Salud parte del presupuesto de la promocin por parte del Estado a la investigacin cientfica y tecnolgica en el campo de la salud (art. XV).

El progreso y desarrollo de la ciencias, y en especial de las biociencias para nuestro estudio, es por el hombre para el hombre. Ha de estar siempre en claro, y ser principio esencial, que el progreso cientfico es en beneficio del ser humano.

2.- No a los experimentos mdicos ni cientficos sin consentimiento

En nuestro medio el marco legal de la experimentacin cientfica la tenemos en la Constitucin ya que regula el derecho de la persona a su integridad moral, psquica y fsica (art.2, inc.1). El Cdigo civil establece el carcter irrenunciable del derecho a la integridad fsica (art.5) y, en concordancia, indica la prohibicin de los actos de disposicin del propio cuerpo excepto en casos de estado de necesidad, orden mdico o quirrgico o por motivos humanitarios (art.6). La Ley general de salud, en cuanto al tema especial del consentimiento informado del paciente, determina que toda persona, usuaria de los servicios de salud, tiene derecho a no ser objeto de experimentacin para la aplicacin de medicamentos o tratamientos sin ser debidamente informada sobre la condicin experimental de stos, de los riesgos que corre y sin que medie previamente su consentimiento escrito o el de la persona llamada legalmente a darlo, si correspondiere, o si estuviere impedida de hacerlo (art.15, inc. d).

Como un principio esencial en el Derecho mdico peruano (9), la voluntad y libre determinacin del ser humano es esencial en el tema de la investigacin y de la experimentacin mdica.

3.- Proteger al nio de toda forma de violencia

La comunidad y el Estado protegen especialmente al nio (art.4, Constitucin) de all que el Cdigo de los nios y adolescentes garantice la vida del concebido, protegindolo de experimentos o manipulaciones genticas contrarias a su integridad y desarrollo fsico o mental (art.1).

Esta proteccin normativa se hace extensiva a la gran diversidad y formas de manipulacin gentica como la fecundacin de embriones por de mezcla de componentes genticos, transgnesis, clonacin, seleccin de sexo, procesos de hibridacin, quimerizacin, crioconservacin, cesin de tero, ovodonacin, embriodonacin, entre otros.

Establecer una tipificacin penal para estas conductas contrarias a la integridad, dignidad e individualidad del ser humano es fundamental, ya que deben tipificarse estos mtodos cientificistas como delitos tipo por manipulacin gentica o por manipulacin ginecolgica.

4.- Principio de tica El establecimiento claro y a la vez concreto de la moral (buen actuar) y de las obligaciones (relacin facultad-deber) del hombre es un tema de especial inters al momento de evaluar el desarrollo biocientfico y sus aplicaciones en el ser humano.

En razn de ello, la regulacin jurdica y la efectividad de las normas deben estar encuadradas en dos puntos de especial inters relacionados con la prestacin de servicios profesionales y el proceso educativo:

* El principio de la tica en el ejercicio de la medicina

El desarrollo e impulso descontrolado de la biotecnologa mdica ha desplazado los cnones tradicionales y el juramento hipocrtico por una actitud simplista y un criterio meramente efectista en el cual se toma en cuenta --de manera primaria-- los resultados y no los medios empleados. Es decir, se prefiere el fin (los resultados) sin medir las consecuencias (los daos) que se producen en la esencia del ser humano y de la humanidad.

La correcta utilizacin de las tcnicas y procesos mdicos debe ser uno de los principales desafos y preocupaciones de las Universidades que deben reconsiderar o afianzar cursos obligatorios de Biotica, as como de los Colegios y gremios mdicos que deben renovar o actualizar sus cdigos deontolgico a efectos de lograr profesionales convencidos en la proteccin y tutela de la vida.

* El principio de la en la enseanza de la medicina

Si partimos de un anlisis normativo vamos a determinar que la formacin tica y la enseanza de los derechos humanos es obligatorio en todo proceso educativo (art. 14, Constitucin), sin embargo la enseanza en general es impartida de manera muy amplia y no se ha centrado aun el tema de la biotica como un aspecto especial o de importancia en los planes de estudio.

Ahora bien, si partimos de la afirmacin que todo proceso educativo debe ampararse en el respeto de la dignidad y respeto del ser humano (art.1, Constitucin) lograremos la finalidad de uniformizar el proceso de aprendizaje y de educacin en general, y en especial de la tica y su aplicacin en la biomedicina.

Las Recomendaciones de la Resolucin

La Resolucin no slo se dedica a presentar los problemas derivados del desarrollo biotecnolgico sino que plantea recomendaciones a seguir a efectos de permitir una cautela y seguridad.

1.- Informar las tareas emprendidas para velar por los principios reconocidos en la Declaracin Universal del genoma Humano:

El xito de la Declaracin del genoma depende bsicamente de las tareas emprendidas por los Estados a fin de ponerla en prctica. Estas tareas deben ser claramente establecidas y previamente analizadas, midiendo sus objetivos y finalidades as como sus logros mediatos e inmediatos.

Si bien la Declaracin como instrumento internacional no tiene valor vinculante, pues solo constituye un compromiso moral para los Estados, entendido est que su objetivo es fijar el marco tico, moral, valorativo y humano de las actividades relativas al genoma, basndose en principios de carcter duradero. Es por ello que, los pases miembros de la UNESCO deben asumir la responsabilidad de poner en marcha la Declaracin, informando de los avances en la aplicacin y ejecucin de la misma. Slo as se podr mantener vigente sus principios. La efectividad y permanencia de sus normas no depende de alguien en particular (individual) sino de todos los hombres (colectividad) por un compromiso personal e innato, proteger la especie humana.

La reactualizacin y modernizacin de la Declaracin del genoma es tarea de todos.

2.- Establecimiento de una poltica uniforme sobre biotica:

Los temas de biotica al ser esencialmente humanos son diversos y de por si complejos.

Establecer lineamientos jurdicos claros, precisos y uniformes en esta materia no es cosa sencilla, y es que la amplitud de su campo de accin dificulta una poltica standard en el Derecho comparado.

La regulacin y normacin jurdica de la biotica ha de estar sustentada en principios ms que en casos concretos dado que el avance cientfico es impredecible. Ello se lograr en la medida que se defina la poltica y los principios bases que han de orientar el rol del Estado en la materia.

3.- Sealar la importancia de las investigaciones sobre el genoma humano:

La investigacin y el saber cientfico del genoma merece ser bien recibida por el ordenamiento social dado que implica per se un beneficio para el ser humano.

Hoy en da, y cada vez con mayor exigencia, es necesario conocer la verdadera esencia y magnitud del ser humano dado que los cambios en su medio entindase habitat repercuten de una manera u otra en su integridad, salud y desarrollo. Conocer la conformacin gensica del ser humano es til y beneficioso. Lo que resulta negativo y perjudicial es la utilizacin deliberada y utilitarista que se le puede dar al patrimonio gentico humano.

Una correcta investigacin sobre el genoma debe estar sustentado en los siguientes principios:

A.- Salvaguarda De Los Derechos De La Persona:

La cautela y defensa de los derechos de la persona es un presupuesto bsico en una sociedad sustentada en criterios democrticos, sociales e independientes y esto no es ajeno para nosotros medio a pesar de estar de por medio el desarrollo biotecnolgico, ya que es deber primordial del Estado peruano garantizar la plena vigencia de los derechos humanos y proteger a la poblacin de las amenazas contra la seguridad (art.43, Constitucin).

La proteccin de los derechos de la persona resulta interesante si analizamos la efectividad de los medios de tutela vigentes en nuestro medio. Podra pensarse en acciones de garanta especialsimas para proteger el eventual o actual dao gentico que es pasible el ser humano, sobre todo tomando en consideracin lo especialmente irreversibles e indemnizables que resultan este tipo de perjuicios.

B.- Proteger La Dignidad, Identidad Y Unidad:

La Resolucin analizada ha entendido como valores fundamentales del ser humano frente al desarrollo biotecnolgico la siguiente trada jurdica:

* La Dignidad

El ser humano por naturaleza es digno es decir es merecedor, beneficiario y titular de proteccin jurdica. Este resguardo permite a la persona desarrollarse ntegramente en sociedad sin ms reparos ni restricciones que el respeto por los derechos de sus semejantes. Se quiere una vida humana digna, exenta de cualquier tipo de predeterminismo gentico.

* La Identidad

El conjunto de atributos y caractersticas que permiten individualizar e identificar a la persona en sociedad, permitiendo que cada cual sea uno mismo, diferente a los dems es la identidad. El avance gentico y especial las manipulaciones del genoma se presentan como un atentado significativo contra este derecho en la medida que se logra su alteracin, modificacin y falseamiento. Un caso especial es el de la clonacin que trastoca la identidad ontogentica (individualidad) y filogentica (parentalidad) (10).

* La Unidad

La unidad se sustenta en la solidaridad (comunidad) y en la hermandad (fraternidad) entre los hombres y los pueblos a fin de compartir un porvenir pacfico basado en valores comunes, pensando en la especie y biodiversidad en general. Es decir, la gran idea que subyace de este principio es la de considerar a los hombres como una gran familia en la que los individualismos y proteccin personalizada deja paso a la cautela del conjunto humano. Esta unidad se funda en los principios indivisibles y universales de la igualdad y libertad, sobre el cual reposa toda democracia y Estado de Derecho.

C.- Proteger Confidencialidad De Los Datos Genticos:

Siendo el genoma esencialmente informacin vinculada a la esencia propia del ser humano esta merece un resguardo especial por parte del Derecho dado que no hay nada ms confidencial (privado, reservado, secreto o interno) que los datos gensicos de una persona, de all que actualmente se hable de un nuevo mbito del derecho a la intimidad, el gentico.

El derecho a la intimidad gentica es parte consubstancial de la dignidad de la persona y como tal se sustenta en dos principios:

* Transparencia.- Su base es el conocimiento de la informacin, derecho a saber.

* Opacidad.- Tiene como base la ignorancia o reserva, derecho a no saber.

D.- Creacin de comits de biotica

Por parte del Estado peruano no existe ningn rgano ad-hoc que se encargue de regular y canalizar la conducta profesional mdica en el ser humano.

Sin embargo, a nivel gremial privado el Colegio mdico del Per (CMP) es el encargado de regular la correcta aplicacin de la medicina en el ser humano a travs de su Comit de tica. Existen dos (2) Comits de tica del CMP en Lima: Comit de vigilancia tica y deontolgica del Consejo regional III, (que se ocupa de Lima) y el Comit de vigilancia tica del consejo nacional. Estos son los encargados oficiales de normar todo lo que es la tica mdica del pas. Tienen como su reglamento la normatividad del CMP y Cdigo de tica y deontologa del CMP (CEDCMP). Principalmente se viene encargando de pronunciarse en temas como la conducta tica del mdico frente al paciente, a los pacientes en el hospital y normar la investigacin biolgica y biomdica.

El Comit de vigilancia tica y deontolgica es un rgano asesor permanente del Consejo nacional y de los diecisis (16) Consejos regionales del CMP, de modo que a nivel nacional existen diecisiete (17) Comits, uno del Consejo nacional del CMP y los restantes por cada Consejo regional.

Entre sus principales funciones debemos mencionar: Conocer, informar y actuar en todos los asuntos de control tico y deontolgico del ejercicio profesional de la Medicina; recabar informacin sobre el comportamiento tico y deontolgico de los profesionales mdicos procedentes de otros pases; vigilar a entidades y personas no colegiadas que realizan actividades relacionadas con la medicina; dar cuenta al Consejo Nacional de las denuncias y quejas que sean formuladas por violacin del CEDCMP o de las faltas o delitos que vulneren los principios ticos de la medicina; promover y coordinar la defensa del prestigio profesional; denunciar la actividad mdica cuando se incurra en trasgresiones a las normas ticas y deontolgicas y el ejercicio ilegal de la profesin; vigilar que el aviso profesional no se aparte de las normas que el Colegio establezca al respecto; emitir informe sobre consultas relacionadas con asuntos ticos y deontolgicos formulados por entidades y personas.

E.- Proyecto De Creacin De Un Comit Nacional De Biotica

El hombre ha conseguido un considerable desarrollo en el rea de la biotecnologa otorgando invalorables beneficios y en muchos casos, tambin, irreparables perjuicios que repercuten no slo en el ser humano como sujeto de derecho individual, sino tambin en la humanidad, como sujeto de derecho colectivo. Es as que, la biotica, ciencia que estudia la correcta aplicacin de la biomedicina, tiene como uno de su objetivos centrales canalizar los avances biotecnolgicos.

El compromiso en materia biotica no est reservado para nadie en particular. Por el contrario, es una responsabilidad compartida y conjunta de todos los ciudadanos que busquen una vida sana, natural y pacfica, que vaya a la par con el desarrollo biocientfico. Bajo este esquema qu mejor manera de regular estos esfuerzos que mediante la creacin de un Comit nacional de biotica que gue el progreso de la ciencia mdica y biolgica sobre la base fundamental de los principios, valores y Derechos Humanos.

Un Comit de biotica no slo va a ser importante para que el Per, como estado miembro de la UNESCO, cumpla con tomar las medidas necesarias a fin de promover los principios enunciados en la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, sino que nos va a servir para adoptar una posicin nacional y propiciar la aprobacin de normas internas que regulen las actividades biotecnolgicas, como son la reproduccin asistida, la experimentacin humana, crioconservacin de embriones, la planificacin familiar as como tareas administrativas como la creacin de registros de cedentes de esperma, registro para los establecimientos y profesionales habilitados en biotecnologa reproductiva y de identificacin gentica, entre otros.

* Finalidad

El Comit nacional de biotica debe ser un organismo multisectorial que tenga como finalidad: a) Reflexionar, sobre las cuestiones ticas y jurdicas que plantea las investigaciones y sus aplicaciones, as como fomentar el intercambio de ideas e informacin, en particular mediante la educacin; b) propiciar, actividades encaminadas a suscitar una mayor conciencia en materias de biotica; c) cooperar, con las organizaciones interesadas en las cuestiones que se plantean en el mbito de la biotica; d) prestar, asesoramiento en lo referente a la difusin y respeto de la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, e identificar las prcticas que pueden ir en contra de la dignidad humana.

* Objetivo

El Comit tendr como principal objetivo velar por la proteccin y el respeto de la dignidad, libertad, identidad e integridad del ser humano y la humanidad en las investigaciones biomdicas. Para dar cumplimiento a ello deber gozar de una independencia que le permita libertad y autonoma en sus deliberaciones y posiciones.

Llevar a cabo una reflexin tica sobre los progresos de la biotecnologa y su repercusin en la vida, salud y medio ambiente, teniendo en cuenta tanto los argumentos que los investigadores y los profesionales sostengan, as como las diversas exigencias de la sociedad. Desempear una funcin de asesoramiento tcnico en base a la reflexin biotica conducente a la formulacin de principios rectores, inspirados en los derechos y libertades. Estimular la educacin, formacin e informacin de los principios de la biotica y fomentar el debate cientfico, y entre otros ms, fortalecer la toma de conciencia respecto de los problemas planteados por las investigaciones en biologa, gentica y medicina, y por sus aplicaciones.

* Estructura

El Comit puede crearse por decreto presidencial o ministerial, o por decisin parlamentaria. Tambin podra ser a iniciativa de organizaciones no gubernamentales o instituciones privadas, o bien, depender del Colegio de mdicos del Per o estar vinculado a una institucin paraestatal.

Su composicin deber ser pluridisciplinaria a fin de poder captar la diversidad de criterios y a travs de amplias discusiones llegar a soluciones concretas en los asuntos planteados. Este Comit podr estar integrado por representantes del Ministerio de Relaciones Exteriores, Ministerio de Salud, Ministerio de Justicia, Ministerio de Educacin, Ministerio de promocin de la mujer y del desarrollo humano, Colegio de abogados de Lima, Colegio mdico del Per, Iglesia catlica, Cruz Roja Peruana, Universidad, Especialistas en ciencias humanas (filsofos, antroplogos, socilogos, telogos),un portavoz de los cultos registrados en el pas, un portavoz de los ciudadanos del pas, un portavoz de las asociaciones de discapacitados y un portavoz de la industria bioqumica, biomdica, biocosmtica y farmacutica.

En definitiva, el Comit nacional de biotica servir para canalizar (no para frenar) el avance biotecnolgico a fin de lograr su mximo provecho por y para el hombre, desterrando aquellos mtodos en los que se ha venido utilizando al ser humano como medio en beneficio de determinados intereses biotecnolgicos y mdicos.

Trabajo coordinado del Comit Internacional de Biotica y de la Subcomisin de prevencin de discriminaciones y proteccin de las minoras

Quiz estemos en la antesala de una sociedad en la que la huella gentica sea el todo del ser humano empezando una nueva era en la humanidad, la del determinismo gentico en la cual dependeremos de nuestra informacin gensica.

La sola presentacin del carn de identidad gentico impedir conseguir trabajo o seguro mdico a quienes tengan predisposicin a enfermedades. De all que, por ejemplo, cientficos y organizaciones cvicas de Estados Unidos (11) hayan mostrado preocupacin sobre el tema, el cual ha sido canalizado por el Consejo Nacional para la Gentica Responsable (CRG) que ha documentado un promedio de 200 casos de discriminacin laboral y mdica. Se ha iniciado un movimiento para abogar por efectivos sistemas de control ante la revolucin gentica pero los lobbies --aseguradoras y empleadores-- son poderosos y estn afiatados al tema de la libertad en la informacin y pretenden utilizar los datos genticos con intereses de rentabilidad y produccin.

Actualmente, toda persona enfrenta el dilema de elegir entre averiguar su riesgo de salud, perder su cobertura mdica y hasta su trabajo. El miedo a este ltimo es superior. Un estudio del Ministerio de Trabajo de Estados Unidos revela que el 65% de los trabajadores norteamericanos no se haran un examen gentico si su empresa o seguro mdico pudieran enterarse de los resultados; y un 80% haran lo posible por bloquear el acceso. Por su parte, la Asociacin Nacional de Gestores de Empresas ha admitido que el 1% de las empresas revisa el historial gentico de su personal.

Sin protecciones legales, la discriminacin gentica o genoismo ascender a medida que los anlisis se hagan de manera rutinaria y las historias clnicas se sigan manejando libremente, sin cautela de los datos que contiene. Las leyes en nuestro medio no impiden los exmenes genticos ni para la contratacin laboral ni para los contratos de seguros. La informacin y exmenes genticos es una va actual para reducir costos, justificando la denegacin de contratos laborales o coberturas de seguro, alegndose condiciones biolgicas preexistentes.

Esto debe ser combatido a travs de un trabajo multidisciplinario en el cual se concrete la dimensin en la vulneracin de los derechos de las personas y su inminente discriminacin con el uso indebido de la informacin genmica.

Orientaciones para la Puesta en Marcha de la Declaracin

Dada la importancia de la Declaracin Universal del Genoma Humano y los derechos humanos se ha dictado un documento que contiene un conjunto de Orientaciones a fin de establecer los principios, pautas y reglas que han de tomar en cuenta los Estados a fin de aplicar la Declaracin de manera real y efectiva. Por ello, es preciso establecer y asumir dichas pautas de trabajo, concordndolas con nuestro sistema y llevar a cabo los objetivos de la Declaracin.

Entre las principales Orientaciones tenemos:

Difundir, publicitar y hacer conocer la Declaracin

La puesta en conocimiento de la Declaracin es uno de los puntos primordiales a ejecutarse para lograr su efectividad y aplicacin.

De esta manera, la informacin de los principios en ella enunciados es una tarea que deber realizarse de manera inmediata, pero a la vez contina. As, la dignidad, la libertad y los derechos de la persona frente al avance biotecnolgico sern los elementos matrices en las campaas de publicitacin de la Declaracin.

En cuanto al contenido de la Declaracin ste debe ser procesado y analizado por un grupo interdisciplinario de profesionales a efectos lograr un lenguaje claro y preciso de los trminos que deben considerarse en la difusin de sus objetivos y finalidades.

Sensibilizar, educar y formar en base a los principios de la Biotica

Los avances biotecnlogicos se ven determinados, de manera general, por cuestiones filosficas, sociales, ticas, econmicas, religiosas y jurdicas suscitando un sinnmero de interrogantes en la medida que las intervenciones cientficas ataen a los seres vivos, esencialmente al hombre, imponindose sobre las mismas sanciones morales o, en su caso, legales.

Conscientes que la Biotica es una ciencia pluridisciplinaria y que se relaciona con casi todas las ramas del saber humano, en el mismo sentido la educacin en base a sus principios deben ser impartida y puesta en conocimiento a todas aquellas personas e instituciones cuya actividad se relacione con el ser, la vida y el medio ambiente en general.

La enseanza de la biotica implica fundamentalmente la formacin de valores en todos los miembros de la sociedad lo que se presenta como una tarea compleja, de all que lo ms conveniente es que su instruccin vaya en paralelo con el desarrollo de la persona, es decir se realice desde la etapa escolar, pasando por la universitaria y poniendo nfasis en el desarrollo de cursos de post grado, para fomentar la especializacin correspondiente.

La Declaracin. Fuente ineludible para la regulacin jurdica de la biotecnologa

El desarrollo y evolucin de las prcticas genticas no ha sido ajeno al Per. Desde hace una dcada se realizan tcnicas de reproduccin humana asistidas y, actualmente, se cuentan con medios tcnicos para efectuar pruebas de identificacin a travs del ADN, terapias gnicas, localizacin de genes y crioconservacin de embriones, adems de existir bancos de semen que satisfacen exigentes requerimientos de calidad.

A pesar de ello, no existe un cuerpo legal orgnico y sistemtico que regule el desarrollo de la gentica y su influencia en las relaciones sociales. Tampoco contamos con ninguna iniciativa de ley formal (llmese proyectos de ley) a nivel del Poder Legislativo que se preocupe integralmente sobre este tema.

Sin embargo, ya se viene hablando de un Derecho gentico en la doctrina nacional y se ha desarrollado una vasta literatura jurdica, coherente y madura sobre este tema, restando slo la elaboracin legal para proteger los avances biocientficos de la ciencia gentica.

Por otro lado, existen instituciones cuya opinin sirve de fuente de criterios ticos y orientadores de gran valor para el discurso jurdico nacional y en su caso para las iniciativas legislativas, estas son: Los Comits de biotica de los centros de salud, la ctedra de Derecho gentico (Universidad Nacional mayor de San Marcos), las asociaciones e instituciones cientficas vinculadas con el mbito biotico, as como los Centros de investigacin (Universidad de Lima).

Siendo la Declaracin Universal del genoma humano y los derechos humanos el documento ms importante que en materia de biotica se haya dictado debe ser considerado como la base y fuente jurdica que debern tomar en cuenta los Estados miembros de la UNESCO cuando deban contemplar en su legislacin nacional reglas en materia de Derecho gentico, de all que no debe quedar en un instrumento meramente declarativo sino debe transformarse en una herramienta capaz de ser utilizada en beneficio directo de la humanidad.

En el Per se ha dado un primer paso al respecto al adecuar el Documento de trabajo preparado Comisin Especial encargada de elaborar el Anteproyecto de Ley de Reforma del Cdigo Civil de 1984 referido a los artculos 5 y 5 del Libro de Derechos de las personas, en lo concerniente a la defensa de los derechos e la persona frente a los avances biotecnolgicos.

Realizacin de foros de difusin

La inquietud cientfica en los temas de biotica se ha visto traducida en investigaciones y en eventos acadmicos. En este ltimo punto es en el rea de la salud y en el rea del Derecho donde se ha centrado la principal preocupacin en temas vinculados al Derecho civil y Derecho mdico.

Es de prioridad la organizacin de un foro nacional interdisciplinario a efectos de analizar la Declaracin Universal del genoma humano y los derechos humanos y determinar su implicancia en las relaciones sociales, cientficas y personales en el Per, dado que como pas miembro de la UNESCO debemos respetar las normas en ella consideradas, las cuales no pueden ser asumidas plenamente slo con la publicidad y educacin sino con la realizacin de eventos acadmicos en los que se discuta y analice cientficamente y a fondo sus principios, sin descuidar la difusin de los acuerdos y conclusiones a las cuales se llegue.

Comits de Biotica

La puesta en marcha hace hincapi en la conformacin de un Comit de Biotica para .o cual nos remitimos al punto sobre el tema antes reseado.

La Declaracin de Mnaco. Biotica y Derechos del Nio

Entre el 28 y 30 de abril del 2,000 se celebr en Mnaco (12) el Coloquio Internacional sobre Biotica y Derechos del Nio en el que AMADE (Asociacin Mundial de Amigos de la Infancia) ha planteado como principio que la "ciencia debe estar al servicio del nio y no el nio al servicio de la ciencia", tomndose como premisas dos situaciones de trascendencia:

* La proteccin integral del nio en razn de su estado de inmadurez antes y despus de su nacimiento y que,

* El progreso de la ciencia biomdica puede generar un peligro para los nios.

Esta Declaracin no es el punto final de la discusin sino, por el contrario, es el punto de partida de una nueva aventura humana en materia de biotica y proteccin integral de la niez que es la ms propensa a las experimentaciones y manipulaciones genticas

Por lo que se ha llegado a establecer los siguientes principios:

Orgenes del nio

A.- Todo Nio Es Un Ser Humano Especial

Dada su edad, estado de desarrollo biolgico constante y capacidad de razonamiento el nio es un sujeto de derecho especial. De acuerdo, a la Convencin de los Derechos del nio y el Cdigo de los nios y adolescentes el ser humano adquiere la categora jurdica de nio en el momento de la concepcin permaneciendo hasta la edad de 12 aos, en la que se adquiere situacin de adolescente. En tal sentido, todo nio requiere de una proteccin jurdica especial pues su propia situacin biolgica (desde el estado embrionario hasta la culminacin de su desarrollo sicosomtico) y social (de relaciones y comportamientos) as lo exigen.

B.- Destacar Los Valores Esenciales Del Respeto De La Vida Y La Dignidad Del Ser Embrin

Tomando en cuenta este principio nos pondremos a la par de la gran parte de Declaraciones bioticas que se sustentan esencialmente los siguientes postulados: El embrin es un ser humano y posee todos los derechos necesarios para su proteccin, la ciencia y la tcnica no se fundamentarn en procedimientos atentatorios contra la dignidad del ser humano y se prohibe la manipulacin gentica. La Declaracin de Mnaco reconoce expresamente la dignidad del embrin in vitro partiendo del supuesto que las tcnicas de procreacin asistida son mtodos supletorios, no alternativos. Supletorios pues buscan superar una deficiencia biosquica que impide a la pareja tener descendencia cuando otros mtodos han fracasado o con la finalidad de evitar las transmisin de enfermedades o taras a la descendencia de manera tal que, como acto mdico estas las tcnicas robustecen el derecho a la salud. No es alternativo, pues siendo la finalidad directa la procreacin sta no puede estar supeditada a la mera voluntad de la persona. Esto se sustenta en el principio de beneficencia de la Biotica

C.- La Gentica Y De La Medicina Deben Respetar El Postulado De La "No Discriminacin"

De esta manera se protege el principio biotico de la igualdad y equidad, por el cual no debe establecerse discriminacin por cuestiones genticas (genosmo) ni en la aplicacin de tratamientos mdicos, teniendo todos los seres humanos igual derecho a ser asistidos clnicamente y de acuerdo a las necesidades y urgencia que requiera su salud. Es ms, la ciencia biomdica no puede utilizar sus avances a efectos de seleccin o mejoramiento gensico de los embriones humanos (reduccionismo gentico) salvo en el comprobado caso de eliminar o disminuir taras o enfermedades graves.

D.- La Vida Del Nio Es Invalorable E Intangible

Independiente de la minusvala que adolezca el infante ha de protegerse de manera absoluta su vida, integridad y salud. Es as que los defectos o deficiencias biolgicas (taras, malformaciones) del embrin o del nio no deben ser utilizadas como pretexto para la realizacin de tcnicas de experimentacin o manipulacin gentica.

Vnculos del nio

A.- Las Medidas Tomadas Para Asegurar La Proteccin Del Nio Deben Estar Adaptadas A Su Grado De Autonoma

Este es el denominado principio de especialidad en la tutela del nio que est determinado por el hecho que, como sujeto de derecho especial, todo nio debe contar con una proteccin particular y extraordinaria, teniendo en cuenta que por su naturaleza y grado de desarrollo sicosomtico es un ser humano potencialmente pasible de ser vulnerado. Por este motivo debemos especializar los canales de proteccin del nio.

B.- El Derecho A Conocer El Propio Origen Biolgico

En funcin del inters del nio, los padres o tutores deciden el grado de informacin a otorgar al infante sobre sus orgenes, si su nacimiento resulta de una asistencia mdica a la procreacin. Este derecho a conocer el propio origen biolgico surge en Alemania, a finales de la dcada de los cuarenta como un nuevo derecho o facultad propia y natural del ser humano que, sustentada en el principio de la verdad biolgica, le permite averiguar quin es su progenitor que, por distintas causas, puede ser desconocido, estar en discusin o ser debatible (patre nullu natus). Este derecho recibi un impulso mayor a inicios de los ochenta como consecuencia de los avances de las tcnicas de reproduccin humana asistida, dado que la aplicacin indiscriminada y sin respeto a los principios naturales desencajaron la coherencia bio-legal de la filiacin al utilizar gametos de terceros, prcticas de maternidad subrogada, etc. El objetivo o mbito de este derecho ser: la investigacin de la filiacin natural o sangunea, el derecho a conocer la identidad del progenitor del nio adoptado y el derecho a conocer la identidad del cedente de gametos en la tcnicas de reproduccin. En tal sentido toda persona tiene derecho a conocer quienes son sus verdaderos padres y, en su caso, como fue procreado, derecho ste que se encuadra dentro de los denominados derechos de reproduccin.

C.- La Familia Es El Ncleo Natural En El Cual El Nio Debe Desarrollarse

El cuidado y la educacin en el seno de una familia, cuyos miembros tienen responsabilidades respecto nio, constituyen para l la mejor situacin, la que conviene buscar y procurar en todos los casos. Siendo la familia la clula bsica de la sociedad y que la misma se puede constituir por matrimonio, filiacin o convivencia, debemos tender a que el nio se desarrolle en este tipo de estructural natural buscando los medios necesarios para consolidar los lazos familiares. De esta manera, todo nio debe ser cuidado de manera integral tanto en el aspecto sicosomtico (salud, educacin), social (recreo, diversin) y patrimonial (pecuniario) y esto le corresponde legtimamente a los padres (patria potestad) o a su tutor (tutela).

D.- El Inters Superior Del Nio

De acuerdo a las normas consideradas en la Convencin de los Derechos del Nio y el Cdigo de los nios y adolescentes el inters superior del nio es actualmente un principio jurdico bsico en la doctrina de los Derechos Humanos. En dicho sentido, este principio ser el norte para todas aquellas medidas que adopte la sociedad en relacin al nio, tomando especial consideracin que debe darse una proteccin integral a quienes por su corta edad se encuentran en estado de indefensin.

El cuerpo del nio

A.- Consentimiento Informado Del Nio.

El consentimiento informado se estructura sobre la base del derecho a ser informado y el derecho a consentir. Todo paciente tiene el derecho inalienable de ser comunicado e instruido de los efectos de la intervencin mdica que se le va aplicar con la finalidad de obtener de manera objetiva su decisin y correspondiente autorizacin al tratamiento. Tratndose de menores de edad se deber or y ponderar su opinin, en base al inters superior nio y el mximo respeto a sus derechos (art. VII, Cdigo de los nios y adolescentes). En el supuesto de aplicacin de tratamientos especiales, realizacin de pruebas riesgosas o prctica de intervenciones que puedan afectar psquica o fsicamente al paciente, el mdico est obligado a obtener por escrito el consentimiento informado del paciente (art. 27, 2do. prrafo, de la Ley general de salud). Tal exigencia debe ser mayor si se tratan de ensayos o investigaciones sobre el infante, las cuales sern vlidas siempre que su finalidad no sea mayor que el cuidado de su salud y que no exista otro tratamiento o medida para efectivizar la cura.

B.- Mxima Proteccin Del Nio Por Sobre El Inters De La Sociedad En Los Tratamientos Mdicos

Los objetivos de un tratamiento no pueden ser evaluados en base al nico y exclusivo inters de la sociedad por el contrario toda intervencin mdica o clnica deber ser realizada teniendo en cuenta el inters prevalente del nio. Todo nio tiene el derecho a la atencin integral de la salud y, en el supuesto que ste se encuentre enfermo, con limitaciones fsicas o mentales, impedido o sea dependiente de sustancias txicas, tiene derecho a un tratamiento y rehabilitacin que faciliten su participacin en la comunidad de acuerdo a sus capacidades (art.21 del Cdigo de los nios y adolescentes). Debe tenerse presente que proteccin del nio ser reforzada cuando adolezca de alguna deficiencia o anomala, esto con el fin de impartir un trato igualitario a los nios independientemente de su conformacin o desarrollo sicosomtico. De all que los progresos dela ciencia y sus aplicaciones, sobre todo en materia de prevencin y de tratamiento, deben aprovecharse en beneficio de los nios enfermos o con minusvalas, sin jams llegar a ser origen de exclusin o de marginalizacin.

C.- Estimular La Investigacin En Materia De Enfermedades Raras Y La Preparacin De Terapias Eficaces

La investigacin cientfica es la bsqueda de conocimientos nuevos y se realiza a travs de la observacin o experimentacin y es en este sentido que la normatividad nacional tiende fomenta la investigacin cientfica tomando como base la proteccin de los derechos de la persona. De esta manera, la Constitucin regula el derecho de la persona a su integridad moral, psquica y fsica (art.2, inc.1) reconociendo, por otro lado, el derecho a la libertad de creacin cientfica (art.2, inc.2), asimismo, fija el rol del Estado en lo referente al progreso y avance cientfico estableciendo como deber del Estado la promocin del desarrollo cientfico y tecnolgico del pas (art.14), siendo uno de los fines de la educacin universitaria la investigacin cientfica y tecnolgica. Por su parte, el Cdigo civil establece el carcter irrenunciable del derecho a la integridad fsica (art.5) y en concordancia indica la prohibicin de los actos de disposicin del propio cuerpo excepto en casos de estado de necesidad, orden mdico o quirrgico o por motivos humanitarios (art.6). En el mismo sentido el Cdigo de los nios y adolescentes garantiza la vida del concebido, protegindolo de experimentos o manipulaciones genticas contrarias a su integridad y desarrollo fsico o mental (art.1, inc.2). Finalmente, la Ley general de salud parte del principio de promocin por parte del Estado de la investigacin cientfica y tecnolgica en el campo de la salud (art. XV) y el pleno resguardo de la salud del individuo.

D.- Proteccin Y Respeto A La Dignidad

El respeto a la dignidad y la proteccin de los derechos de la persona son la base sobre la que debe estructurarse las aplicaciones y el desarrollo de la ciencia mdica en pro de la infancia. Dado que los derechos de la persona tiene como funcin otorgar una proteccin al ser humano y tomando en consideracin el permanente y vertiginoso desarrollo de la biomedicina es necesario tomar en cuenta que la especializacin de los derechos de la persona deben estar orientados en su esencia valorativa como son la dignidad, libertad, igualdad y solidaridad.

Conclusiones generalesEl cdigo de la vida est escrito con un alfabeto de cuatro letras (ATCG) y al parecer resultara sencillo su desciframiento pero con sus 3,000 millones de caracteres o combinaciones el genoma humano abarcara aproximadamente 200 guas telefnicas de la ciudad de Nueva York. Este cdigo da las instrucciones para que el organismo evolucione (de embrin a adulto), viva (se reproduzca y muera) y se est en constante transformacin (se enferme y sane).

Toda norma jurdica tiene un alto contenido tico dado que su fin es regular la vida humana. En el caso propio del Derecho, como ciencia, mucho se ha especulado acerca de su vinculacin con la moral lo que recobra vigencia actualmente cuando se estudian los efectos jurdicos del avance de la gentica, ya que en ellos, comnmente, se han venido confundiendo la esencia del ser humano, tratndosele como sujeto y como objeto de la biotecnologa. Por ello debemos tomar en cuenta el aspecto valorativo y ontolgico que cumple la Ley al momento de normar, ya que su fin es permitir la vida en sociedad sobre la base de la justicia, la paz y la equidad, canalizando todo en pro del hombre. De esta manera, el postulado kantiano, hombre es un fin es si mismo, recobra su real vigencia presentando al Derecho como un gua dentro de la gran estructura social frente al imparable desarrollo en el desciframiento del genoma humano y la procretica.

Son los genes los que estructuran la vida y cada uno tiene una informacin, una misteriosa y hasta ahora inextricable sinfona molecular la que, similar a las notas en el fino pentagrama, indican a los msicos la meloda que deben ejecutar. Estos genes instruyen a las clulas qu protenas producir y as el hombre ve encaminada su vida.

Al conjunto de genes lo denominamos genoma, es decir es la conformacin gentica de un ser viviente, el que ya descifrado nos dar a conocer la esencia de nuestras caractersticas. Dada la importancia estos avances de la biocientficos es que fue dictada la Declaracin Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos (diciembre, 1997) as como las "Orientaciones para su puesta en marcha" (noviembre, 1999) a fin de proteger la esencia del hombre y establecer los principios que deben tomar en cuenta los Estados para la aplicacin de tan importante Declaracin.

Es as que la difusin de los principios pro defensa de la integralidad de la conformacin gentica del ser humano y de los derechos subjetivos enunciados en la Declaracin es uno de los puntos primordiales a ejecutarse para lograr su efectividad y aplicacin, siendo esto una tarea que deber realizarse de manera inmediata y contina. Por su parte, debemos sensibilizar y educar a la ciudadana en base a principios pluridisciplinarios dado que los avances biotecnolgicos repercuten en diversas reas y plantean cuestiones de orden variado, sea filosfico, social, tico, econmico, religioso y jurdico, por lo que biotica aqu juega un rol fundamental.

La Declaracin del Genoma es actualmente una fuente ineludible para la regulacin jurdica de la biotecnologa en el Per, tomando en consideracin que el desarrollo de las prcticas genticas es toda una realidad y que carecemos de una regulacin jurdica sobre la materia. La Declaracin, no debemos tomarla como un instrumento meramente declarativo es prioritario considerarla como fuente de Derecho para llenar el vaco legal existente en materia de biotecnologa humana. Esto es un deber internacional del Per como miembro de la UNESCO.

La inquietud acadmica y cientfica en los temas de Derecho gentico y Biotica debe ser incentivada a travs de investigaciones y en eventos cientficos siendo las reas de la Medicina y del Derecho las que principal preocupacin han mostrado en el tema, sin embargo la prioridad es organizar de un foro nacional interdisciplinario para analizar el contenido de la Declaracin del Genoma y determinar su plena implicancia sobre innumerables relaciones humanas.

Otro tema urgente es la necesidad de crear un Comit Nacional de Biotica que regule la conducta profesional mdica en el ser humano y as adoptar una posicin nacional y propiciar la aprobacin de normas internas que regulen las actividades como la reproduccin asistida, la experimentacin y manipulacin gentica, crioconservacin de embriones, la planificacin familiar as como tareas administrativas como la creacin de registros de cedentes de esperma, registro para los establecimientos y profesionales habilitados en biotecnologa reproductiva y de identificacin gentica, entre otros.

Ha sido exitoso el cartografiado del genoma humano y en unos meses ya ser una realidad en la prctica que deber canalizarse legalmente. Tenemos los documentos internacionales nos dan las pautas para su proteccin, slo nos queda propiciar el debate y buscar las mejores formas de aplicacin de los Proyectos biotecnolgicos en pro del ser humano. Tengamos siempre presente que el genoma es la base de la humanidad y del reconocimiento de su dignidad intrnseca y de la biodiversidad.

Dr. Luis Alfredo Alarcn Flores

alarconflores@hotmail.comAbogado, Magster y Doctor en Derecho