C ó m o a m a m a n t a r a b e b é sc o n l a b i o o p a l a d a r h e n d i d o

D a n o su n p o c o

d et i e m p o

Í n d i c e

Los benef ic iosde amamantar 4–6

Menor número de infeccionesIntimidad entre madre y bebéMejor desarrollo de los músculos de la boca y la caraProtección especial después de la cirugía

Cómo dare l pecho 12–17

Amamantando sin el obturador palatalCómo extraer la lechePreparándose para amamantar al bebéComo amamantar con el obturador palatal

Hendiduras de l lab ioy e l pa ladar 6–7Diferentes formasCausas

El Nac imiento 8–10El vínculo entre madre y bebé empieza inmediatamentedespués del nacimientoEvita la separación madre – bebéAsesoría profesional sobre lactancia y nutriciónEl embarazo: diagnóstico precoz mediante la ecografía

Obturador de l pa ladar 10–11Posición de la lenguaSeleccionando el obturadorCuidado del obturador

Los pr imeros d ías 21–23La vida diariaSe buena contigo mismaAceptando las reacciones de los demásEl papel del padre también es importante

La c i rugía –un nuevo ros t ro 24–25

Procedimiento quirúrgicoLa alimentación después de la operación

Incrementar e l suminis t ro de leche 20–21Incremento de pesoCuando no funciona

Algunas cons iderac iones 26El equipo interdisciplinario de tratamiento

Otras a l te rnat ivas 18–19AlimentadorSistema de nutrición suplementaria.Tetina HabermanVasitosSonda nasogástrica

Prevenc ión de las a fecc ionesde l pa ladar en futuros embarazos 27Direcc iones út i l es 28–29Publ icac iones út i l es 30–31 Edi tor / Autores 30–31

Katrin, 25

«Cuando doyel pecho a mibebé, no veola hendidurade su labio,entonces meparece que esun bebécompletamentenormal»

La leche materna es única en su com-posición y responde perfectamentea las necesidades del bebé. Las inmu-no-globulinas que contiene protegenlas mucosas de la nariz y del canalauditivo que, en un bebé con el pala-dar hendido son más sensibles. De estaforma, puede ocurrir que un bebé,al ser amamantado, inhale algo deleche materna por la nariz, ello norepresenta ningún riesgo para él. Lascélulas vivas en la leche maternacontienen anticuerpos para las enfer-medades que han sido padecidaspor la madre.

La prevención de cualquier infecciónes una ventaja para tu bebé. Con ellaél puede dedicar toda su energía alcrecimiento. La lactancia materna esun excelente medio para prevenir lasinfecciones del oído medio que sonmuy comunes en bebés con paladareshendidos. Los resultados de un estu-dio piloto realizado sobre el tema,fueron corroborados por un estudiomás completo, realizado posterior-mente. El uso activo de los músculosbucales durante la lactancia, permiteuna mejor aireación del oído medio.Como resultado se obtiene una dis-minución del número de bacterias.

L o sb e n e f i c i o s d e

a m a m a n t a rMenor número deinfecciones

Intimidad entre madrey bebé

La incertidumbreacerca de lascausas y las con-secuencias delpaladar hendidoo de la fisurapalatina, puedeafectar la primerafase en la quese crea el lazoparental. La sepa-ración de tubebé significa unacarga adicional.Si la lactanciamaterna se rea-liza desde el ini-cio, tu y tu bebépermaneceréisjuntos duranteesta difícil etapa.

La suavidad delseno materno esideal para la bocadel bebé y élmismo puede re-gular el flujo deleche. La estimu-lación de los pe-zones por la bocadel bebé favorecela producción yliberación de lashormonas mater-nas. Esto no sóloestimula la pro-ducción de leche,sino que ademáspromueve elafecto natural dela madre haciasu hijo.

Durante la lactancia, tu bebé desar-rollará su propia técnica para beber.Con ella los músculos bucofacialesse utilizan en mayor grado que si sealimenta al bebé con un biberón.El fortalecimiento de los músculos delvelo palatino y de los labios facilitala reparación quirúrgica de la hendi-dura, optimizando los resultados dela operación. Si su bebé utiliza susmúsculos bucofaciales normalmentedespués de la cirugía, puede espe-rarse también un mejor desarrollo delhabla. Los logopedas consideran quedar el pecho es una forma de terapiaplacentera, práctica y económica.

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6

Si a tu bebé le das el pecho despuésdel cierre quirúrgico de la hendiduradel paladar, necesitará de una menordosis de sedantes, gracias al contactocorporal y a la intimidad propias aesta forma de alimentación. La lac-tancia materna os brinda tanto a ticomo a tu bebé una sensación única.La leche materna también reduceel riesgo de infección hospitalaria yfavorece la recuperación del bebé.

H e n d i d u r a sd e l l a b i o y e lp a l a d a r

Mejor desarrollode los músculos de la bocay la cara

Protección especialdespués de la cirugía

Labio parcialmentehendido a

la izquierda

Labiocompletamente

hendido a laizquierda

Paladar hendidobilateralmente(ambos lados)

Hendiduracompleta del

labio y paladar(izquierda)

Un labio o paladar hendido es unamalformación congénita de la cara yde la cavidad bucal. Durante el desar-rollo del bebé en la matriz, algunosde los tejidos no se fusionan.Dependiendo de su ubicación exacta,estas malformaciones pueden darlugar a diferentes tipos de hendidura(ver ilustraciones). Las hendiduraspueden estar a la izquierda, a laderecha o a ambos lados, a excepciónde la hendidura del velo del pala-dar, que siempre se encuentra en elcentro. Nos gustaría evitar el uso dela terminología «labio leporino».El uso de este vocabulario tomadodel reino animal es discriminatorio, ala hora de describir una condiciónmédica. Los defectos de hendidura dela cara y de la cavidad bucal son lasmalformaciones congénitas másfrecuentes. En Europa, uno de cada500 niños nace con este tipo dedefectos.

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7

Diferentes formas Causas

Las causas exactas de estos defectoses desconocida. La teoría científicamás creíble, atribuye la causa a unacombinación de condiciones gené-ticas e influencias ambientalesnegativas. La modificación hereditaria de variosgenes conduce a una menor pro-tección del embrión ante las lesionesde origen medioambiental.Si existe este tipo de daño genético,los factores ambientales, tales comomedicinas, rayos X, infecciones, asícomo el stress y el ruido, puedenproducir una malformación del pala-dar o del labio. Dado que la forma-ción de las estructuras faciales se rea-liza en unas pocas horas, los factoresambientales mencionados puedendar lugar a una falta de oxígeno quedaña los tejidos del bebé.

Irene, 30:

«Al principioestaba asusta-da y tardé enreaccionarantes de poderaceptar aJulius. A estaprimera re-acción lesiguió un largoperíodo de tri-steza. Poco apoco aban-doné la ilusiónde poder darel pecho connormalidad.Lo que yo nosabía entonceses que despuésde la cirugía,tendría laoportunidadde dar elpecho a Juliusde una formaperfectamentenormal.»

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8

E l N a c i m i e n t o

El amor surge con la mirada

El vínculo entre madre y bebé empieza inmediatamentedespués del nacimiento

Después de unparto difícil, sien-tes el calor de unpequeño cuerposobre tu piel.Tanto vosotros,padres, como laspersonas queos han asistidodurante el partoos veis afectadospor el aspectodel rostro devuestro bebé. Unbebé fuerte ysaludable, con ellabio o paladarhendido, necesitasentir el olor y lacercanía de sumadre. Para satis-facer estas nece-sidades básicasde tu bebé,debes olvidar laidea de tener unbebé perfecta-mente normal.Date tiempo paraadaptarte a lanueva situacióninesperada.Escucha tus senti-mientos. Si elbebé está des-pierto y busca elpecho, no hayrazón para noresponder a sunecesidad. Laboca del bebébuscará y tocarátu pecho. Estaexperiencia posi-

tiva te ayudará a recuperarte delshock inicial. Si lo deseas, la matronapuede ayudarte. De lo contrariopuede retirarse, para que puedastener con tu marido y con vuestrobebé recién nacido un momentode intimidad.

Evita la separaciónmadre – bebé

Por regla general, un bebé con unahendidura del labio o del paladar esun niño sano. Si se le separa de sumadre después del parto, se pierde laintimidad. Si se sospecha que existenotras anomalías, puede ser necesariotransferir al bebé a otro hospitalmejor equipado. Sin embargo,después que los exámenes hayan con-cluido, el bebé debe ser retornadoa su madre lo más pronto posible.

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9

Te preguntarás sobre cómo alimentara tu bebé. ¿Puede ser amamantado?Las complicaciones de la lactanciadependerán del tipo y del grado quetenga su afección. Si después delparto recibes apoyo de especialistas,tu bebé tendrá más oportunidades.Según la clínica o la maternidad,el equipo médico tendrá diferentesniveles de experiencia para hacerfrente a la situación. Consulta a unespecialista en lactancia de la IBCLC(ver página 28) puede aportar unaeficaz ayuda tanto para los padres yel bebé, como para el equipo médico.

El embarazo:diagnóstico precozmediante la ecografía.

Cada vez se detectan más anomalíasde labio y paladar durante el embara-zo, a través del la ecografía. Lo mejores que el equipo médico que asiste elparto tenga conocimiento previo dela situación. Para los padres, un diag-nóstico pre-natal, puede contribuir auna mejor preparación y reducir latensión en la fase posterior al partoen la que se establecen los lazosentre el bebé y sus padres.

Obturador palatino no es necesariocon el labio leporino. En cambio, sihay una fisura en el paladar duro oblando, el obturador, llamado tambiénplaca, puede ayudar a facilitar la alimentación. La placa está hecha deplástico, y además de hacer de barreraentre la boca y la cavidad nasal, también separa la lengua de la fisurapalatina. En caso de fisura palatina,

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10

Posición normal de la lengua,debajo del paladar

La posición de la lengua en elárea de la nariz y garganta,

cuando se tiene el paladar hendido

O b t u r a d o r d e lp a l a d a r

Asesoría profesional sobrelactancia y nutrición

Ilustraciones

KRIENS

Posición de la lengua

el obturador sirve para desplazar lalengua hacia adelante. Sobre lassuperficies delanteras del lado bucaldel obturador, se encuentran unasranuras que son igualmente útilespara la orientación de la lengua. El bebé puede presionar el pezóncontra la placa con su lengua y conmovimientos de succión, así puedevaciar los conductos de leche abiertos. Incluso con una placa, elbebe no puede crear el vacío en la cavidad oral. La creencia común que el vacío esnecesario para hacer salir la leche nocorresponde con los hechos.Los bebés no reciben una placa entodos los centros hospitalarios. No obstante, esa no es una razónpara no poner el bebé al pecho.

Seleccionando el obturador

En la mayor parte de las clínicas, setoma una impresión de la mandíbulasuperior del bebé, tan pronto comosea posible. Esta impre-sión se utiliza parafabricar un modelo plá-stico de la mandíbulasuperior, antes de hacerla placa de plástico. Elplástico puede ser duroo suave, fabricarse deun solo tipo o ser unacombinación. Una placa insertada enla cavidad bucal durante los primerosdías de vida, será básicamente móvil.Una crema adhesiva puede ser útil enla fase de adaptación.

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11

El obturador palatalvisto del lado de la bocay de la nariz

Los bebés se acostumbran a usareste aparato muy rápidamente. Sinembargo, su uso puede causarpequeñas heridas. Puede ser útil yconveniente suavizar la placa en los puntos de presión.

Cuidado del obturador

Antes de dar el pecho, deberás sacarel obturador de la boca del bebéy lavarlo con agua limpia. Tambiénpuedes utilizar algodón, para limpiarlos restos de leche. Después de lim-piar la placa, se le coloca nuevamenteen la boca del bebé. El ortodoncistadeberá revisar el obturador en inter-valos regulares para hacer cualquierajuste necesario.

Si tu bebé puedeejercitarse to-mando el pecho,todavía suavedurante los pri-meros días, seacostumbrará alas pequeñascantidades deque le ayudarána pasar el difícilperíodo quetranscurre hastala subida deleche. Dos o tresdías después delnacimiento, lospechos se in-flaman con elaumento delsuministro desangre y linfa. Laleche de transi-ción está siendoproducida.Durante eseperíodo, es nor-mal que tu bebétenga más difi-cultades para seramamantado. Noolvides utilizar unextractor de lecheregularmente.Después de estebreve y difícilperíodo, tu y tubebé os veréisrecompensados

Amamantando sin el obturador palatal

C o m o d a r e l p e c h o

con un flujo de leche que saldrá conmás facilidad. Si el niño es sano entodos los demás sentidos, y se cuentacon instrucciones adecuadas, puedeevitarse el uso de la sonda nasogástrica.La leche artificial irrita las mucosasnasales de la nariz en mayor gradoque la leche materna u otros líquidos.Existen varios tipos de aparatos auxi-liares que facilitan el amamantardurante los primeros días. En algunasclínicas, además de animarte a dar elpecho regularmente, tu bebé tam-bién puede recibir un complementomediante un biberón provisto de unatetina especial o un vasito adecuado

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13

Ángela está sentada de cuclillas sobreuna rodilla de mamá

para su situación.También sepuede hacer queel bebé succionetu dedo mientrasel calostro se leda cuidadosa-mente con unajeringa provistade una cánulade silicona suavey flexible. Estemétodo permiteal bebé mante-ner y desarrollarel reflejo de suc-ción, y utilizar los músculos bu-cales. Al mismotiempo, puedebeber los líquidosa su propioritmo. Tu bebé sesentirá máscómodo si altomar el pecholo pones en posición vertical.

La alimentación también es posiblemediante una sonda gástrica fijadaal dedo

En cuanto te hayas recuperado unpoco del parto, deberías extraerte laleche con regularidad, es decir, man-teniendo los mismos intervalos detiempo que el bebé. En caso de quepuedas amamantar a tu bebé, con-viene también que vacíes los pechosdespués de cada toma. Los bebés conpaladar hendido tienen dificultadespara estimular la producción deleche. Los extractores de leche mater-na son una excelente ayuda. Si teacostumbras a usar el extractorgozarás de más tiempo para tu bebéutilizando un sistema doble para laextracción simultánea de los dos

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14

Jeringa provistade una cánula desilicona suave y flexible

Mientras Angelasucciona el dedo,recibe el calostromediante unajeringa

El biberón cuchara permite dosificar lasalida de la leche

Cómo extraer la leche

pechos. Con este sistema también teverás beneficiada con un mayor nivelde prolactina, y por consiguiente unincremento en la producción deleche.

Preparándose paraamamantar al bebéTu consejero en lactancia, matrona oenfermera te pueden ayudar. Escogeun momento adecuado. Si utilizasuna almohada para apoyarte cómo-damente, te ayudará a estar mas rela-jada. Si te estimulas el pezón favore-cerás el reflejo de eyección de leche.De esta manera la alimentación serámás fácil para el bebé. El calor de unatoalla hervida, o una bebida calienteestimulan la eyección de la leche.El mismo resultado puede alcanzarseutilizando un extractor o dándose unmasaje en los pechos. Si el bebé estáhambriento o inquieto, es razonabledarle un poco de leche extraída conel extractor, antes de darle el pecho.

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16

Si la cavidadnasal está cubier-ta por el obtu-rador, cualquierposición es ade-cuada para ama-mantar. Parafacilitar los movi-mientos de lamandíbula y lalengua, es impor-tante manteneruna correctacolocación de lacabeza del bebé.En cuanto laboca del bebéesté totalmenteabierta, acerca,con una mano,la cabeza delbebé hacia tupecho. Procuraque el bebépueda agarrartanto tejidomamario comole sea posible.Con la otra mano,mantén el pechoen la boca delbebé durante latoma. A veces,el bebé puedenecesitar ayudapara abrir suboca lo suficien-te. Para ello bajasuavemente subarbilla con tudedo índice. Si lafisura labial está

Como amamantar con el obturador palatal

En posiciónhorizontal, sobreel costado

Ángela en posiciónsemi-vertical

colocada en laparte superior detu pecho, el bebérespirará con másfacilidad. Cuandovayas a cambiar atu bebé de pechohazlo suave-mente sin alterarla posición de lacara (inclinadahacia un lado)recuerda que lacabeza del bebédebe inclinarselevemente haciaatrás, para ase-gurar que lamandíbula infe-rior presione elpecho. SarahDanner y EdwardCerutti descu-brieron y dieronnombre a otraposición quetambién puedeser útil a la horade amamantar.La posición«DanCer», per-mite que los mús-culos de las meji-llas del bebéestén más cercadel pecho, y faci-lita la alimenta-ción. Esta posi-ción consiste entomar el pechopor debajo y conlos dedos, índice

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17

Katrin, 25:

«Cuando doy el pecho a mibebé olvido todos nuestros pro-blemas. Después de unos dosmeses de amamantarlo, dejé deestimular mi producción deleche con un extractor, porquetuve la sensación de que Nicolásestaba recibiendo suficienteleche».

Posición DanCer

y pulgar acercarlas mejillas delbebé al pecho. Sidurante la tomate inclinas leve-mente haciadelante, la grave-dad permitiráque la lechefluya con másfacilidad. Si tubebé se poneinquieto o som-noliento, es con-veniente cambi-arlo de seno. Si elbebé se alimentaen sesiones cor-tas y frecuentes,es menos can-sado para él. Unbebé hambrientono cooperará oserá poco recep-tivo a cualquiernovedad. El ama-mantar a unbebé con unaafección palatinaes un procesoque se aprendegradualmente.Los padres amenudo esperanque el bebé pro-grese con rapi-dez. Es mejorobservar atenta-mente cada paso.Así podrás disfru-tar cada pequeñavictoria.

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18

Irene, 30

«Cuando di elpecho a Julius,jugaba conel pezón, conganas, perosin entusiasmo.Entonces pre-sioné la bo-tella del setde nutriciónsuplementaria.Julius recibióuna buenadosis de lechey empezó asuccionar confuerza. Mealegró y metranquilizómucho oírcomo traga-ba.»

O t r a s a l t e r n a t i v a s

Se utiliza como una solución transito-ria de mayor duración, para amaman-tar casi normalmente. Gracias al flujocontinuo de leche, por un tubo fino,muchos bebés se muestran más dispu-estos a continuar alimentándose delpecho.

Sistema de nutriciónsuplementaria

Alimentador

Como se mencionó anteriormente,hay varios medios auxiliares para faci-litar la lactancia. Con un alimentadorsuave y una jeringa, se puede dar laleche dejándola caer, gota a gota,en el pecho para que llegue hasta laboca del bebé. Esto le estimula y leayuda a esperar con más pacienciahasta que se produce el reflejo deeyección de la leche.

Sistema para la estimulación de la lactancia naterma

SpecialNeeds® Tetina

Si tu bebé rechaza el pecho porcompleto, una SpecialNeeds® Tetinapuede ser útil. Esta tetina especial,con un sistema que se ajusta a la hen-didura, fue inventada por la madrede un niño con paladar hendido. Esapropiada para niños que tienen difi-cultades para la alimentación. Unaválvula permite el flujo lento y regu-lado de la leche, sin que se intro-duzca aire. El bebé, al mismo tiempoejercita sus músculos bucales, que,posteriormente, harán más fácil sualimentación a través del pechomaterno. La tetina más adecuada esla que se parece más a la forma y laconsistencia del pezón y la areola.Se puede cambiar entre una tetinasuave (al principio) a una más dura.

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19

Alimentando al bebé con una SpecialNeeds®

Tetina

Cuando se alimenta al bebé con un vasito, él deberá colo-car su lengua hacia delante, lo cual es beneficioso paraenseñarle la forma correcta de agarrar el seno. El cuidadoy limpieza del vasito es sencillo. Sin embargo, si el vasitose utiliza durante períodos prolongados, puede obstacu-lizar el desarrollo de los músculos faciales.

Sonda nasogástrica

La alimentación mediante sonda es el método más sen-cillo para todos. Sin embargo, es el peor método para subebé. El bebé necesita succionar y ejercitar los músculos,y esto no se logra sin una forma especial de terapia. Unasonda nasogástrica es recomendable en casos excepcio-nales. Por ejemplo, si existe dificultad al tragar, comoresultado de un defecto del sistema nervioso central.

Vasitos

Por regla general, tu bebé estará enperfecto estado de salud, a excepciónde la afección de la fisura. Es normalque durante los primeros días de sudesarrollo observes en él una pér-dida del 10% de peso registrado almomento del nacimiento. Si, parasuplir las necesidades de tu bebé,aumentas lentamente la cantidad dela leche ambos estaréis satisfechos.Si en los primeros días te preocupa lapérdida de peso de tu bebé no lefuerces a comer más de lo debido. Elexceso de leche se regurgita y presio-na las vías respiratorias. La muscula-tura oro-facial necesita entre 4 y 8

semanas para que se fortalezca. Tupaciencia será premiada cuando tubebé pueda beber con mayor facili-dad y comience a ganar peso. Al prin-cipio, es recomendable pesar a tubebé al menos una vez a la semana.Si el bebé moja los pañales al menoscinco o seis veces al día, y defecafrecuentemente, su alimentación essuficiente. Un profesional (consultorde lactancia IBCLC, trabajador de lasalud, doctor, etc) debe estar disponi-ble. Un estudio realizado en Inglaterraconfirma mi experiencia de que losniños con fisura labial o palatinatardan más en aumentar de peso.

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20

I n c r e m e n t a re l s u m i n i s t r o d e l e c h e

Incremento de peso

Cuando no funciona

Cuando la presión del entorno sobreti y tu familia es excesiva – preocupa-ciones respecto al bebé, dificultadespara extraer la leche, etc – puede quesientas el deseo de abandonar tuintención de amamantar. Si ésta es tudecisión tienes derecho a recibir todoel apoyo que necesites. Los consejerosy consultores de lactancia propor-cionan apoyo cuando se deja de darel pecho al bebé. Hay otras formasde mantener una relación cercana yamorosa con su bebé.

La vida diaria

Al principio vuestros días estarán muyocupados. Alimentar a vuestro bebé,extraer la leche, visitar al médico y aldentista. Todo esto forma parte devuestra adaptación a la nueva situa-ción de ser padres. Tu bebé te pedirámás tiempo en las primeras semanasque un niño sin dificultades alimenti-cias. Por esta razón, es razonable quebusques ayuda para las tareas domés-ticas. Este período tiene sus ventajas,como por ejemplo, el mayor contactoentre ti y tu bebé, que hace posibleaceptar las afecciones faciales conmás facilidad.

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21

L o s p r i m e r o sd í a s

ello. La gente que os rodea prontoapreciará vuestra manera de reaccio-nar ante la nueva situación. Cuantomás relajados estéis, más sencillo seráencontrar ayuda de otras personas.Necesitaréis recibir palabras de alien-to. Aceptad la ayuda que os ofrezcansin sentiros culpables. Una sonrisafeliz en el rostro de tu bebé com-pensará todas las preocupaciones.La infancia es muy preciosa para nodisfrutarla al máximo.

En medio detodas tus preocu-paciones y activi-dades, no descui-des tus propiasnecesidades. Losmomentos enque extraes tuleche, son idealespara leer elperiódico o unlibro y escucharmúsica. Cualquiercosa que hagasy que te de satis-facción, aúncuando la reali-ces en períodoslimitados, te ayu-dará a mantenertu estado deánimo más alto.

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22

Se buena contigo misma

Luca admira a su hermanita

Aceptando las reacciones de los demás

Como padres, tendréis que enfrenta-ros con valentía a vuestros sentimien-tos. Vosotros amáis a vuestro bebétal como es. Podéis discutir la nuevasituación en la que os encontráis y susconsecuencias con especialistas. Peroesto es más difícil hacerlo cuando setrata de compartir con parientes oconocidos. Su inseguridad o perturba-ción ante la afección de vuestro bebépuede dar lugar a situaciones incó-modas. No os dejéis influenciar por

A pesar de que hasta ahora la madrey el hijo han permanecido en elprimer plano de esta publicación, elpadre tiene igualmente un papelimportante. Por ejemplo, puedes ayu-dar a tu pareja con métodos alter-nativos para alimentar al bebé. Concualquier tipo de alimentación, losbebés con labio y /o paladar hendidotragan mucho aire. Deja que tu niñoeructe varias veces durante cadacomida. Si está envuelto en una sába-na, o en una mochila, el bebé sesentirá cómodo después de comer,porque el aire ingerido puede serdesechado del estómago a través delesófago. Si el aire llega a los intesti-nos, con frecuencia se produce elcólico del lactante. Aprender a dar unmasaje a tu bebé es fácil de hacer,y a él le hará bien. De vez en cuando,tómate un momento especial paradescansar con tu bebé. Hablar con tupareja te permitirá renovar tu ener-gía. Tu apoyoemocional tieneun valor inesti-mable.

El aire atrapado puede escapar

Angela y su padre se tomanuna siesta

El papel del padre tambiénes importante

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24

La c i rugía – un nuevo ros t ro

Philippe, un día antes de la operación

…cinco días después de la operación

No hay reglas acerca del orden enque se cierran las secciones hendidaso a que edad se realiza este procedi-miento. Casi todos los centros detratamiento tienen sus propios meca-nismos. Casi todos los cirujanos cie-rran el labio hendido durante la etapalactante. En el caso de una hendidurabilateral del labio, algunos centrosrealizan operaciones separadas. Elcierre del velo del paladar se hacegeneralmente durante el primer osegundo año de vida, por separado oen combinación con el cierre de lahendidura del paladar. El cierre de lahendidura del paladar se realiza porgeneral en la edad pre-escolar. Losperiodos para realizar transplantes dehueso en el caso de hendidura delmaxilar varían, y van desde la edadlactante hasta la edad adulta. Losmétodos para realizar estas operacio-nes también varían ampliamente. Lassecciones y el tipo de tejido que seutiliza varían de un centro a otro.

Generalemente también es posiblecerrar todo tipo de fisura labial, maxilar o palatina en una sola inter-vención durante el primer año devida.

Procedimiento quirúrgico

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25

Dependiendo del método quirúrgicoutilizado, vuestro bebé será operadoentre el segundo y sexto mes de vida.Os quedaréis asombrados cuandoos deis cuenta de que, durante esteperíodo, os habéis acostumbrado alaspecto de vuestro bebé. En especial,cuando se trata de una operación delabio, tendréis a un niño cuya cara hacambiado totalmente. Es un momentomuy deseado para los padres esperadoy emotivo. Las siguientes sugerenciaspueden hacer que este período seamás fácil para vosotros y vuestro bebé.o Relajaos antes de las operaciones,

para estar bien física y mental-mente.

o Decidle a vuestro bebé lo quepasará, aún cuando creáis que nolo entiende.

o Si es posible, permaneced convuestro bebé en el hospital y orga-nizaros para que una persona de vuestra familia o algún conocidopueda sustituiros de vez en cuando.

o Es importante que vuestro bebéesté acompañado en la sala deoperaciones.

o No obliguéis a vuestro bebé abeber después de la operación; unasolución intravenosa se encargaráde la ingestión de fluidos. Vuestrobebé beberá cuando esté listo.

o Dependiendo de las instruccionesque recibáis de vuestro cirujano,vuestro bebé puede ser amaman-tado o beber de un biberón pocodespués de la operación. El tejidosuave de los pechos protege elárea operada.

La alimentación después de la operación

Dos años después de la operación

o La alimentación del bebé con lechematerna acelera la cicatrización yprotege al niño de gérmenes delhospital.

o Si el cirujano no permite la lac-tancia inmediatamente despuésde la operación, el biberón cucha-ra, una jeringa con alimentadoro vasito son adecuados.

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26

El equipo interdisciplinariode tratamiento

Además de las dificultades en la ali-mentación. Una fisura del labio o delpaladar también pueden afectar elhabla, la audición, el alineamiento delos dientes y el desarrollo de la man-díbula. En la corrección de estas afec-ciones deberán implicarse profesio-nales de diversos campos: consultorasde lactancia, terapia familiar, cirugía,otorrinolaringología, ortopedia maxi-lofiacial, y logopedia. Los especialistasen estas áreas pueden ser consultadossegún sea la necesidad en las diversasetapas del desarrollo hasta la madu-rez. Los diferentes profesionalesdeberán coordinarse como un equipoa fin de decidir las medidas más opor-tunas. Una reunión interdisciplinariaes la mejor forma de decidir sobre eltratamiento. Especialistas de todos lossectores se encuentran con el bebé ycon sus padres para discutir los resul-tados de los exámenes y decidir sobrelos posibles métodos de tratamiento,más allá de los límites de su especiali-dad.

Susan, 33

«desde la operación, Aimée puede agarrarsemucho mejor a la areola y necesita menos tiempopara tomar la leche materna. Nunca ha estadoenferma durante su primer año de vida».

A l g u n a s c o n s i d e r a c i o n e s

Una fisura labial se forma al final delprimer mes del embarazo. La fisurapalatina aparece al final del segundomes. De esta forma, un cuidadometiculoso durante los tres primerosmeses de embarazo es vital. Estosignifica evitar el uso de estimulantestales como la nicotina, el alcohol y lasdrogas, así como algunos medicamen-tos, particularmente los analgésicos,somníferos y tranquilizantes. Evita losexámenes radiológicos, las enferme-dades infecciosas, las transfusionessanguíneas y todo tipo de tensiónfísica o mental excesiva.

Los medicamentos recomendadospara la prevención de afecciones con-génitas deben ser tomados durantelos primeros tres o cuatro meses delembarazo. Se ha demostrado que notienen efectos secundarios y permitenque el bebé utilice mejor el oxigenoque recibe a través de la circulaciónsanguínea de la madre. Son apropia-dos los oxigenadores, los multivita-minicos, diversos preparados de vita-mina B y /o ácido fólico.

Como se dijo anteriormente, se desco-nocen las causas de las malformacio-nes del paladar. Sin embargo, graciasa las observaciones clínicas y lasinvestigaciones estadísticas, puedentomarse algunas medidas preventivaspara evitar afecciones en los niñosque pienses tener en el futuro. Estasmedidas no son fiables al cien porcien, pero, estadísticamente, el riesgode repetición es menor.

Estas medidas preventivas cubren3 áreas:

o Optimización de la salud dela madre antes del embarazo

o Cuidados durante el embarazo

o Toma de medicamentos apropiados

Un embarazo posterior debe ser pla-nificado y la madre deberá sometersea un examen médico exhaustivo. Condicho examen, el doctor puede detec-tar y tratar enfermedades existentes,tales como inflamaciones crónicas,anemia, etc.

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27

P r e v e n c i ó n d e l a s a f e c c i o n e s d e lp a l a d a r e n f u t u r o s e m b a r a z o s .

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28

D i r e c c i o n e s i m p o r t a n t e sInternacional IBCLC

(Especialistas en lactancia reconocidos por el organismoInternational Board Certified Lactation Consultants)

Asociación internacional de especialistas en lactancia(ILCA, International Lactation Consultant Association)

4101 Lake Boone Trail, Suite 201Raleigh, NC 27607 USAPhone 001 919 787 5181Fax 001 919 787 4916E-mail: ilca@erols.comwww.ilca.org

Para España: ver apartado correspondiente.

La Liga Internacional de la Leche (LLL)1400 N. Meacham Rd., SchaumburgIL 60173-4048 USAPhone 001 847 519 7730Fax 001 847 519 0035 www.lalecheleague.org

The Cleft Palate Foundation1829 East Franklin Street, Suite 1022Chapel Hill, NC 27514-5861Phone 919 933 9044Fax 919 933 9604

Medela AGMedical TechnologyLättichstrasse 4bCH-6341 BaarSwitzerlandPhone +41 (0)41 769 51 51Fax +41 (0)41 769 51 00E-mail: info@medela.chwww.medela.ch

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España AFILAPAAsociación de afectadosde Fisura Labiopalatinac/ Agustín Durán, 2128028 MADRID. EspañaTel. 91 355 78 81E-mail: afilapa@retemail.eswww.afilapa.com

IBCLCIngrid Rowshan Especialista en lactancia materna paraEspañaTel. 627 30 85 34–94 /446 73 70E-mail: ingrid_rowshan@hotmail.com

Liga La Leche EspañaApartado 5004448080 Bilbao (Vizcaya)Tel. 94 423 01 36E-mail: Illeuskadi@sarenet.es

Medela, productos para la lactanciamaterna representado en España por:

EspañaProductos Medicinales Medela S.L.c/ Manuel Fernández Márquez, 4908918 Badalona (Barcelona)Teléfono +34 93 320 59 69Fax +34 93 320 55 31E-mail: info@medela.eswww.medela.es

A excepción de los obturadores o placas, el resto de los productos presentados eneste folleto están fabricados por Medela AG. Se venden en farmacias y Prenatal.Para pedir información, dirigirse a Medela España, S.L.

Traducción española:Cynara M. Medina en cooperación conDr Manueal AguilarRevisión del textoNR Accesorios de Lactancia S.L.Imprenta: Staffel Druck AG, Zürich

Este folleto sólo puede duplicarse, yasea parical o completamente, con laautorización del editor: Christa Herzogy Medela AG.

Para solicitar ejemplares gratuitos deesta publicación, enviar un sobretamaño C5 (184 x 261 mm), franqueadocon 0,84 €, a:

NR accesorios de lactancia, s.l.Segarra, 4308191 Rubí (Barcelona)

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I m p r e s o

P u b l i c a t i o n e sú t i l e s

VideoCleft Lip and Cleft Palate,La lactancia materna en con bebés confisura labial y palatina.

Para pedidos:Christa Herzog-IslerStutzrain 49CH-6005 St. Niklausen LucerneSuisseTél. /Fax 41 (0)41 370 44 71www.lkgstillen.ch

Publicado por Medela AG –edición especial 1996

Danos un poco de tiempo

Cómo amamantar a bebés conlabio o paladar hendido

Edición original publicada en alemáncon el título:Lasst uns etwas ZeitWie Kinder mit einer Lippen- undGaumenspalte gestillt werden können.

Concepción y redacción:Christa Herzog-Isler; IBCLCSpervisión médica y redacción:Klaus Honigmann;Dr, Dr et privat-docentFotos y maquetación:Irene Müller

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A u t o r e s

Boletín de información, nº 122,1994, La Leche League InternationalNursing a Baby with a Cleft Lip orCleft PalateNany Mohrbacher.

Nursering your baby with a Cleft Palateor Cleft Lip,S. Danner / E. Cerutti

Video (1996)The Special Touch Babies Need,Care of Infant with Cleft Lip / Palate

Para pedidos:The Children’s Mercy HospitalMarge Ellgen 2401 Gillham RoadKansas CityMissouri 64108USA

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Klaus Honigmann

Era un médico especializado en ciru-gía maxilo facial en la clínica de cirugía reparadora del Hospital Can-tonal de Basilea, Suiza. Se dedicó muy activamente al tratamiento qui-rúrgico de pacientes con labio le-porino o fisura palatina. Su tesis doc-toral vertió en ese tema, conjunta-mente con un amplio trabajo de pu-blicaciones y conferencias.Estaba particularmente involucradoen el trabajo sobre la clarificación delos defectos en relación con la fisurapalatina y potenció el trabajo interdi-sciplinario para su tratamiento.Su concepto detratamiento fueluego desarrolladoen los HospitalesCantonales deLucerna y Basilea.

Christa Herzog-Isler

Enfermera de pediatría, consultoraIBCLC en lactancia, educadora deadultos y madre de cuatro hijos. Viveen Suiza con su familia. Trabaja en un hospital pediátrico y es miembrodel equipo de coordinación de lostratamientos, enseña a los futuros con-sultores de lactancia y es muy activaen el campo de la formación continúade profesionales en el campo de lalactancia. Da conferencias en Suiza yal nivel internacional sobre la lac-tancia de los niños con labio leporinoo fisura palatina. Ha producido diver-sos videos educacionales que han te-nido una gran acep-tación al nivel inter-nacional y que lepueden ser encar-gados directamente.Este librito es el re-sultado de su traba-jo de diploma de edu-cadora de adultos.

Christa Herzog-Isler, IBCLC

Klaus Honigmann,Profesor y Doctor en medicina

Las firmas yorganizacionessiguientes hanpermitido larealización deesta publicación: