Cuidados Paliativos:derecho al final de la vidaArtculos centralesCarolina Nadal* e Isabel Pincemin**Fecha de recepcin:Fecha de aceptacin:Correspondencia a: Correo electrnico:17 de julio de 201230 de agosto de 2012Carolina Nadalcarolinanadal@yahoo.com.ar* Trabajadora Social, Docente de la Carrera de Trabajo Social, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Buenos Aires. Miembro del Programa de Cuidados Paliativos del Hospital de Clnicas Jos de San Martn. Miembro de la Comisin Directiva de la Asociacin Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.** Master en Filosofa de la Cultura, Universidad de la Sorbona.Coordinadora del Programa de Cuidados Paliativos del Hospital de Clnicas Jos de Ssan Martn; Co Directora del Posgrado Interdisciplinario de Cuidados Paliativos de la Facultad de Medicina Virtual de la Universidad de Buenos Aires. Miembro de la Sociedad de tica en Medicina de la Asociacin Mdica Argentina.Resumen:En este artculo se conceptualizan los Cuidados Paliativos (CP) como la atencin integral apacientescuandosusenfermedadesyanorespondenatratamientoscurativos (OrganizacinMundialdela Salud,2002).Serecupera su historia que comienza en la dcadadelos60conelsurgimientoyconsolidacindelMovimientoHospiceypoco mstardeconlosCuidadosPaliativos,comoreadeespecializacinenelmbitode la salud, en clave de organizacin y conformacin de servicios de atencin. Finalmente teniendo en cuenta la reciente sancin de la Ley de Muerte Digna y el actual debate en el Parlamento (con media sancin en la Cmara de Senadores) respecto a la Ley Nacional Ao 2 - Nro. 4 - Revista Debate Pblico. Refexin de Trabajo Social - Artculos centrales 72deProgramasdeCuidadosPaliativos;seconsideraoportunoponerenevidenciala tensinentrelosaspectoslegislativosyelmodoenqueestosematerializaonoen trminos de polticas pblicas centradas en los derechos humanos al final de al vida.Palabras claves: Cuidados Paliativos - Dignidad al final de la vida - Poltica pblica. ResumoEsteartigoconceituadaCuidadosPaliativos(CP)eatendimentointegralaospacientesquandosua doena j no responde ao tratamento curativo (Organizao Mundial da Sade, 2002). Recupera a sua histria que comea no incio dos anos 60 com o surgimento e consolidao do Movimento Hospice elogodepoiscomoscuidadospaliativoscomoumareadeespecializaonocampodaorganizao de sade, e moldam servios essenciais ateno. Por fim, tendo em conta a recente promulgao da Lei da Morte com Dignidade e atual debate no Parlamento (parcialmente aprovada pelo Senado) para o Programa Nacional de Cuidados Paliativos Lei considerada adequada para destacar a tenso entre aspectos legislativos e como esta se materializa ou no em termos de poltica pblica centrada nos direitos humanos, no final da vida.Palavras clave: Os cuidados paliativos - a dignidade no final da vida - poltica pblica.IntroduccinElavancetecnolgicoycientficoenelqueha tenidolugarlacienciamdicaalolargodelsi-gloXXycomienzosdelXXIhacontribuidoa conformarunafuertecreenciadequetodaslas enfermedadespuedensercuradas,sobretodo silosesfuerzossonabsolutos.Enelcasodela muertesbita,elcambiovitalyelsufrimiento sonpadecidosporaquellosqueestnafectiva-mente prximos a la persona fallecida. En cam-bio, cuando la muerte se presenta como un pro-ceso ms o menos prolongado, en la etapa final deunaenfermedad,lasensacindeprdidade control, dolor y desconcierto afectan al paciente y su entorno desencadenando una multiplicidad de experiencias. El dolor se asocia con dao fsico mientras que el sufrimiento es un malestar que incluye aspectos cognitivos y emocionales (Twycross, 2005). Esta diferencia implica que la eliminacin del dolor f-sico no lleva necesariamente a la desaparicin del sufrimiento que conlleva el proceso de morir. Es importante recordar que la mayor tragedia no es la muerte sino la despersonalizacin (Twycross, 2005:45).staescausadacomnmenteporla muerte en un lugar extrao, la desatencin de las necesidadesespiritualesydeotrasnecesidades bsicas y la vivencia de la soledad y la falta de cui-dados. La causa ms importante de despersona-lizacin y sufrimiento es la falta de palabras que produceundolorosoaislamientosocialdelsu-friente. Se podra decir que una caracterstica bas-tante generalizada en nuestra cultura es la nega-cin de la muerte y el ocultamiento del moribun-do, caracterstica sta que refuerza el aislamiento social de la persona que padece la enfermedad. Laenfermedad,percibidaexclusivamentecomo falta y negatividad, tiende a funcionar como una especie de autoexclusin y exclusin por parte de los otros, por lo que algunos autores distinguen diferentestiposdemuertes(biolgica,fisiolgi-ca, psquica) y, entre ellas, la muerte social.EnelsigloXXasistimosaunarevolucin brutal de las ideas y los sentimientos tradiciona-les;tanbrutalquenodejdesorprenderalos observadores sociales. En realidad se trata de un fenmenoabsolutamenteinaudito.Lamuerte, antao tan presente y familiar, tiende a ocultarse 73 nADAl - Pincemin : Cuidados Paliativos: derecho al fnal de la vida y desaparecer. Se vuelve vergonzosa y un objeto de censura. (Aris, 2000:72). Aris llama muer-teinvertida,aestefenmeno,queconsisteen un encubrimiento, un disimulo, una fachada en la que participan en forma conjunta el moribundo y sus testigos (incluidos los mdicos) que oculta y desdramatiza los ritos de la muerte y su capa-cidad de permitir la elaboracin personal y social del morir.Sinduda,enelorigendelocultamientodela muerte,seencuentraunsentimientoexpresado yaenlasegundamitaddelsigloXIX,elentor-no del moribundo tiende a protegerlo y ocultarle la gravedad de su estado; no obstante, se admite que el disimulo no puede durar demasiado tiem-po()undaelmoribundodebesaber,pero entonceslosparientesyanotienenelcorajede decir ellos mismos la cruel verdad. En resumen, laverdadempiezaaproducircontroversias. (Aris, 2000:72) Juntoaldeseodeproteccindelenfermo,nos encontramos ante una nueva ideologa propia de la Modernidad: la felicidad de la vida; la vida debe serfelizoalmenosparecerlo;sedebeevitarel malestarylaangustiaproducidosporlaagona y la muerte. De modo que los ritos de la muerte aunqueconservansuapariencia,quedanvacos de su contenido dramtico.A partir de 1930 comienza otro proceso, la me-dicalizacindelamuerte,quetendrgrandes repercusionesenelmoriryenelejerciciodela medicina: el lugar de la muerte se desplaza. Ya no se muere en la casa, en medio de los suyos; se muere en el hospital y a solas. (Aris, 2000:73). Los avances cientficos y tecnolgicos convierten al hospital en el sitio en el que se brindan cuida-dos que ya no pueden darse en la casa. Antes el hospital era el asilo de los pobres y los peregrinos; ahora se convierte en un centro mdico donde se cura y se lucha contra la muerte. Su funcin ser tambin constituirse en un lugar para ir a morir cuando los mdicos no logran curar al paciente. Lamuerteseconvierteenunacuestintcnica lograda mediante la suspensin de los cuidados; es decir, de manera ms o menos declarada, por unadecisindelmdicoydelequipohospita-lario.Hoylainiciativapasdelafamilia-tan alienada como el moribundo- al mdico y al equi-po hospitalario. Son ellos los amos de la muerte, del momento y tambin de las circunstancias de la muerteuna muerte aceptable es una muerte que puede ser aceptada o tolerada por los sobre-vivientes. (Aris, 2000:75). Se excluye la muerte que pone en aprietos porque desencadena emo-ciones demasiado fuertes, y la emocin es lo que hay que evitar en el hospital y en todas partes. Las emocionessondelmbitopuramenteprivado. Como es de esperar, los ritos funerarios tambin se modifican progresivamente.El mrito en haber sido el primero en revelar esta ley no escrita de la civilizacin industrial, corres-ponde al socilogo ingls Geoffrey Gorer quien mostr claramente cmo la muerte se ha conver-tido en tab y cmo reemplaz en el siglo XX al sexo como principal censura. (Aris, 2000:77) La PornografadelaMuerteeselttuloprecur-sor de un artculo publicado por Gorer en 1955. Cul es la trasgresin a esta censura? En la lite-ratura maldita reaparece una mezcla de erotismo y muerte; en la vida cotidiana, la muerte violenta. Por qu negar la muerte? Por la necesidad de la felicidad y la obligacin social de contribuir a la felicidadcolectivaqueimponelasociedadmo-derna, evitando todo motivo de tristeza o males-tar, conservando la apariencia de sentirse siempre feliz,inclusoenloprofundodeldesamparo.Al mostrar alguna seal de tristeza, se atenta contra lafelicidad,selacuestiona,ylasociedadcorre entonces el riesgo de perder su razn de ser. La cultura urbana ligada a la bsqueda constante de la felicidad vinculada estrechamente a la del be-neficio econmico y el xito, suscita la necesidad de controlar y borrar toda tristeza, duelo y todo aquello que recuerde a la muerte.Lainvestigacinanatmica,fisiolgica,micro-biolgica,qumicayclnicasedesarrollaenor-memente.Esteenfoqueestrictamentebiolgico establece una ruptura epistemolgica para la Me-dicina en lo relativo a su ubicacin entre las cien-cias y a sus mtodos de investigacin. A comien-zos del siglo XXI, se producen grandes avances a partir de la explicacin de la enfermedad como Ao 2 - Nro. 4 - Revista Debate Pblico. Refexin de Trabajo Social - Artculos centrales 74unalesinorgnicaobjetivable.LaMedicinase centra en la bsqueda de signos objetivos para el diagnstico preciso. La bsqueda de la lesin por mediosobjetivosreemplaza,engranparte,ala palabra del paciente y a su subjetividad. Como resultado de estos procesos, la atencin de lapersonaenfermaenlaetapafinalquedapre-dominantemente en manos de la familia y de las instituciones religiosas, o en la soledad del hospi-tal. La formacin de los mdicos se inscribe en la comprensin de la Medicina como ciencia de la lesin orgnica.En el esfuerzo por prescindir de la muerte, se lle-gaaunasituacinextrema:elencarnizamiento teraputico. Se trata de las formas de morir que seasocianalautilizacindevariadosprocedi-mientos tecnolgicos que el proceso de la Medicina ha incorporado a su arsenal diagnstico y terapu-tico habitual en el paciente grave y cuya aplicacin continua y sucesiva conduce solamente a la prolon-gacin de la agona demorando excesivamente la lle-gada inevitable de la muerte () el encarnizamien-to teraputico es la denominacin que la sociedad mayoritariamente ha elegido para calificar la sobre atencin mdica divorciada de todo contenido hu-mano, constituyndose en el paradigma actual de la indignidad asistencial y la contracara del acto mdi-co que debiera curar a veces, aliviar frecuentemente y confortar siempre (Gherardi , 2007:115). Algunas de las prcticas mdicas que se viven hoy, sonenrealidadconstruccionesquehanllevado mucho tiempo de desarrollo y han sedimentado enunmodoparticulardehacerMedicina.Pero tambin se podra pensar que la Medicina como tcnica y, en consecuencia la tecnologa que pre-supone,esatecnologatanfcilmenteexpuesta alosataquesdelrigorismobienpensanteno procedenicamentedelasupuestavoluntadde poder. Puede que esa mala voluntad no sea sino el precio que ocasionalmente se paga por el ele-vado pensamiento de una civilizacin en la que se exige alimentar a los hombres y aliviar sus sufri-mientos. (Lvinas, 2001:118).Valelapenadetenerseenestoyreflexionarde qu modo se interpreta el proceso de morir y la muerte. Indudablemente en respuesta a la cons-truccin histrica y cultural entre otros, la enfer-medad y la muerte son entendidas como eventos estrictamentebiolgicos,reduciendodrstica-mente el fenmeno e impidiendo la inclusin de las otras dimensiones como las culturales, socia-les,espiritualesehistricasdelmorirquetam-bin determinan dicho proceso. Cuidados Paliativos comorespuesta humanizadoraA comienzos de la dcada de los 60 en Inglate-rra,comienzaasurgirlanecesidadderevisarla nocin de muerte medicalizada y de prestarle ma-yor atencin al moribundo. Es all donde surgen losCuidadosPaliativos(enadelanteCP).Mdi-cos pioneros en CP, entre ellos algunos pertene-cientes a la Unidad de Oncologa de la Organiza-cinMundialdelaSalud(OMS),hanafirmado que los Cuidados Paliativos deben ser una parte esencialdecualquierserviciosanitarionacional (Stjernswrd y otros, 1996: 65-72). La concepcin de los Cuidados Paliativos actua-les tuvo sus races en los hospicios medievales de finesdelsigloXIIymstardeenloshospicios deDublnyLondres.Eranunlugarderefugio ydescansoparaviajeroscansadosoenfermos. Basados en un modelo de organizacin caritativo cristiano alojaban, alimentaban y ponan especial nfasisenelbienestarespiritualdeestasperso-nas desahuciadas y abandonadas por la sociedad y por una medicina sin respuestas.Cicely Saunders, trabajadora social, mdica y en-fermera, a partir de su tarea en el acompaamien-to a moribundos comienza a interpretar sus ne-cesidades escuchando no slo sus padecimientos fsicos,sinoaquellosaspectosvinculadosalsu-frimientoemocionalyaladimensinespiritual. Tuvo una clara misin en su vida: fundar una casa donde los moribundos recibieran el mejor cuida-domdico,juntoconafectocompasivoycom-prensin desde una mirada integral. Funda en la dcada del 60 el Movimiento Hospice moderno y posteriormente los Cuidados Paliativos, e incor-poranuevoselementosalaantiguaconcepcin de hospicio, cuyas bases y objetivos discuti con 75 nADAl - Pincemin : Cuidados Paliativos: derecho al fnal de la vida su grupo de trabajo del St. Christophers Hospi-cedeLondres,plasmndolosensudeclaracin fundacional:ElSt.ChristophersHospiceest basado en la fe cristiana en Dios, a travs de Cris-to. Su objetivo es expresar el amor de Dios a todo el que llega y de todas las maneras posibles; en la destreza de la enfermera y los cuidados mdicos, en el uso de todos los conocimientos cientficos para aliviar el sufrimiento y el malestar, en la sim-pata y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre que es, apreciada por Dios y por los hombres; sin barre-ras de raza, color, clase o credo (Annual report and year book 1990-91, St. Christopher Hospice. Londres: St. Christopher Hospice, 1991). Cicely Saunders saba que cuidar a los moribun-dos no se reduca a tratar slo el dolor, por ello introduceunanuevadefinicinquemstarde serorientadoraparalaprcticaasistencialen CP: el concepto de dolor total, el que incluye las dimensiones fsicas, emocionales, sociales y es-pirituales. Una de los legados ms valiosos que dejeslasiguientefrasequeleexpresaun paciente mientras lo acompaaba en el proceso de morir: Importas porque eres t, e importas hasta el ltimo momento de tu vida, y haremos todo lo que podamos para que te sientas mejor y te ayudaremos a mantener tu calidad de vida, y en el final, te apoyaremos y daremos confort en el morir.El St. Christopher Hospice, considerado la cuna delosC.PfueinauguradoenJuliode1967en Sydenham,alsurdeLondres.Alconjuntode programasquesurgieronposteriormenteenel ReinoUnido,selosagrupconelnombrede MovimientoHospice.EsteMovimientocruz luego las fronteras llegando a otros pases y con-tinentes. El objetivo del hospice moderno, era el de brindar un lugar para los enfermos y sus fami-lias que contara con la capacidad cientfica de un hospital y con la calidez de un hogar. Este con-ceptoincorporabanuevoselementosalaaten-cin de las personas portadoras de enfermedades incurables, progresivas e invalidantes.LanuevafilosofadelosCPsedifundialres-todelmundo,desarrollndosenuevosmodelos asistencialesadaptadosacadasistemasanitario en el marco poltico, econmico, financiero y cul-tural de cada pas.LaOMSdesdeladcadadelos80comienzaa conceptualizar la prctica de Cuidados Paliativos. Una de las primeras definiciones es publicada en 1991 y revisada peridicamente hasta que la defi-ne en 2002 como la atencin integral a pacien-tescuandosusenfermedadesyanoresponden a tratamientos curativos y cuando el control del dolor, de otros sntomas, o de problemas psico-lgicos,socialesoespiritualessondominantes. La meta de los C.P es mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Los CP afirman la vida y miran a la muerte como a un proceso natural. Enfatizan el alivio del do-lor y de otros sntomas distresantes. Integran en laatencinloscuidadosfsicos,psicolgicos,y espirituales; ofrecen un sistema que les permite a los pacientes vivir tan activamente como les sea posiblehastasumuerteyunsistemadeapoyo queayudaalafamiliadurantelaatencindela enfermedaddelpaciente,ensumuerteyenel proceso de duelo (OMS 2002).Desde los CP se comprende a la persona desde susingularidadconsusideas,proyectosydere-chos,queviveensucontextofamiliarysocial particular,dondecadadecisinestomadacon-siderando los deseos de una persona con enfer-medad, a la luz de los principios de la Biotica (la autonoma, libertad - responsabilidad, la justicia, la beneficencia y la no maleficencia). LosCPdefinencomounidaddeatencinalas personas enfermas y sus familias, ya que es ella el principal recurso cuidador que sostiene el cuida-do durante todo el proceso de enfermedad. Desarrollo de Programas de Cuidados PaliativosEl Comit Europeo de Salud Pblica declar en 1981 que se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal cuando los profesionales noestnformadosenelmanejodelasreaccio-nesemocionalesqueemergenenlacomunica-cin con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al mbito de lo irracional, al Ao 2 - Nro. 4 - Revista Debate Pblico. Refexin de Trabajo Social - Artculos centrales 76miedo, a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir (Astudillo y otros, 2005:436).Estdemostradalaeficaciayeficienciadelos servicios de CP en la prestacin de una asistencia adecuadadirigidaareducirelsufrimientoinne-cesario y a responder a las necesidades y deman-das de pacientes con enfermedades avanzadas y sus familias (Gysels, 2003). En diversos pases, se hareconocidodeformalegalelderechodelas personas a una asistencia de buena calidad en el tratamientodelasenfermedadesavanzadasy/o en fase terminal (Bakitas 2004). La OMS orienta el desarrollo de los programas pblicos de CP a travs de varios principios: garantizar la cobertu-rasuficienteparaquelaasistenciaespecializada llegue a las personas que la necesitan, garantizar laequidadparalograrlaasistenciadetodaslas personasconenfermedadesterminales,inde-pendientemente de su gnero, edad, clase social, tipo de enfermedad o status econmico, lograr la accesibilidadnecesariaparaqueloscasosclni-cos complejos sean atendidos por equipos de CP con experiencia, garantizar una buena calidad en la prestacin de servicios en eficacia y eficiencia (OMS,2002). Tradicionalmente, los servicios de CP se centra-ron en los pacientes con cncer avanzado. Actual-mente, la atencin se extiende a enfermedades no oncolgicas tales como la insuficiencia cardaca, laenfermedadpulmonarobstructivacrnica,el SIDA, las demencias y otras enfermedades neu-rolgicas.EnCPseconsiderafundamentalcui-dar especialmente a aquellos grupos que podran quedarexcluidostalescomolosnios,losado-lescentes, las personas muy ancianas, las personas encontextosdeencierro,ensituacindecalle, con algn tipo de discapacidad, los inmigrantes y los usuarios de sustancias psicoactivas o alcohol. LosCuidadosPaliativosaportaninnovacinal sistema pblico de salud en varios aspectos como porejemplo,ofrecenunabordajeintegraldela asistencia centrada en el paciente y su familia, es-timulaneltrabajoenequiposinterdisciplinarios (Enfermera,TrabajoSocial,Psicologa,Medici-na, etc.), favorecen que la toma de decisiones cl-nicas y ticas respete los valores de los pacientes y sus familias, adecuan los CP a las caractersticas socioculturalesdelospacientesyfavorecenel debatesobrelacalidaddevidayelrespetoala dignidad de las personas con enfermedad en fin de vida.Elementos bsicos de Programas de Cuidados Paliativosen el sistema pblico de saludComo primer paso, conviene evaluar las necesi-dades. Es crucial identificar, entre otros, los datos epidemiolgicos tales como la tasa de mortalidad, la incidencia y prevalencia del cncer, las demen-cias,elSIDA,yotrasenfermedadesyobtener informacin sobre la poblacin y su tasa de en-vejecimiento.Tambinlasestadsticasacercade la prevalencia de sntomas (dolor y otros) en esta poblacin para poder organizar los recursos. Es til la informacin acerca de la utilizacin de los recursos sanitarios por parte de la poblacin (por ej.,lugardemuerte,estadahospitalariamedia, consultas a los Servicios de Emergencia) que en algunos pases son difciles de obtener por defi-ciencias del sistema estadstico. Al respecto cabe sealarqueenlasreasurbanasdelospases desarrollados, entre el 60 y el 80% de las muer-tes se producen en hospitales de agudos (Walsh, 2010).Enestascircunstancias,laaplicacinde recursos de Cuidados Paliativos, tiene resultados impresionantes en la reduccin del uso de camas hospitalarias y de consultas al Servicio de Emer-gencias, permitiendo la asistencia y la muerte en el domicilio. TodoslosProgramasNacionalesdeCuidados Paliativos deben ofrecer al menos tres elementos: laeducacin,ladisponibilidaddeopioidesyla implementacin de servicios de Cuidados Palia-tivos (Gmez Batiste, 1994). La educacin como objetivo para garantizar la calidad de la asistencia ypromovereldesarrollodelosCPconnuevo personaloreasignandoelpersonaldelasinsti-tucionesdesaludmedianteunanuevacapacita-cin. Existen en la Argentina numerosos cursos de postgrado y una Residencia Posbsica de Cui-dadosPaliativosenlaCiudaddeBuenosAires. Juntoconlaeducacin,lainvestigacinesuna delasactividadesdecualquierprogramadeCP 77 nADAl - Pincemin : Cuidados Paliativos: derecho al fnal de la vida yunpilarparalamejoradeestosservicios.La disponibilidaddeopioidescomofrmacosim-prescindiblesparaelcontroldeldolorseveroy otros sntomas. Si bien existen otros opioides, la morfina sigue siendo el de eleccin y se encuen-tra en la lista de frmacos esenciales de la OMS. La disponibilidad es un requisito esencial para los CP y deben estar al alcance de las farmacias hos-pitalarias y comunitarias, bajo forma de prepara-dos magistrales, lo que abarata mucho su costo, o de medicamentos de compaas farmacuticas. La prescripcin de estos frmacos requiere rece-tasespeciales.Eltratamientodeldoloryotros sntomas en el cuidado paliativo est garantizado de manera gratuita por el PMO (Programa Mdi-co Obligatorio, Res. 201/2002). La implementa-cin de Servicios de Cuidados Paliativos se puede realizar de diversas formas (Walsh, 2010). Puede ser razonable comenzar por el desarrollo de los servicios de CP en lugares fundamentales como hospitales, especialmente hospitales docentes. En ArgentinaexistenequiposdeCPenhospitales universitarios tales como el Hospital de Clnicas Jos de San Martin, el Instituto ngel H. Roffo y el Instituto de Investigaciones Mdicas Alfredo Lanari. LosserviciosdeCP,puedeniniciarsealmenos conlaatencinambulatoriaenelhospitalyla asistenciadomiciliaria.Laseleccindedndey qumodalidadseimplementedependedelas necesidades,laviabilidad(capacidadreal,dis-ponibilidad), la oportunidad, los intereses de los profesionalesyelliderazgolocal.Esrecomen-dable comenzar con un equipo interdisciplinario bsico que sea adecuado en cuanto a tamao ini-cial, formacin, flexibilidad, eficacia y eficiencia. Estosequiposhabitualmenteofrecenasistencia ambulatoriaenconsultasycuidadosdomicilia-rios. Un paso de mayor complejidad es el estable-cimiento de Unidades de Cuidados Paliativos con camas de internacin propias como es el caso del Hospital Torn en la Ciudad de Buenos Aires. La complejidad y calidad de los servicios de Cuida-dosPaliativosestreguladaenArgentinaporla Resolucin 643/2000 del Ministerio de Salud que es la Norma de Organizacin y Funcionamiento en Cuidados Paliativos. En numerosas provincias argentinassehandesarrolladoequiposdeCui-dadosPaliativos.Diversasasociacionescivilesy fundaciones,conespecialparticipacindelvo-luntariado, han tomado la iniciativa de la atencin delaspersonasconenfermedadesterminales, ofrecidos a aquellos sin familia o red social o en situacin de vulnerabilidad social, especialmente bajo la forma de Hospices.En enero de 1994 fue fundada la Asociacin Ar-gentina de Medicina y CuidadosPaliativos. Para promoverlosCuidadosPaliativosenAmrica LatinayelCaribe,seinicilaAsociacinLati-noamericanadeCuidadosPaliativos.Anivel internacional,laInternationalAssociationfor Hospice&PalliativeCaredesarrollaprogramas parafavorecerlaaccesibilidaddelosCuidados Paliativos, la formacin y la investigacin. Un ejemplo de experiencia exitosa, es el realizado porlaOMSenCatalua(Espaa)endondese desarrollaronrecursos(70equiposdeatencin domiciliaria, 52 unidades y 34 equipos de apoyo hospitalario)consiguindoseunaelevadacober-tura,efectividadyeficienciaparapacientescon patologas oncolgicas y geritricas (Gmez-Ba-tiste, 1994). Avances legislativos Desdeelaopasadosediolugaraundebate en el Parlamento sobre la Ley de Muerte Digna, quefuesancionadael9mayodeesteao,im-pulsada fundamentalmente por familiares de per-sonasensituacionesdesaludcrtica.Dichaley en rigor es slo una ampliacin de la ley 26.529 sobreDerechosdelpacienteensurelacincon los profesionales e instituciones de la salud. Son mencionados los CP tmidamente como parte de un artculo dentro de la ley, sin darle la jerarqua como modalidad de atencin para dar respuesta a lo enunciado oportunamente como derechos del paciente y dignidad al final de la vida en clave de poltica sanitaria.Entorno al debate legislativo diferentes sectores socialesexpusierondiscursoscientficos,legales yreligiosos,quemuypocasvecescondujerona conclusionesprofundasyseriasdelacuestin. Luego de la sancin de la Ley 26.742 de Muerte Ao 2 - Nro. 4 - Revista Debate Pblico. Refexin de Trabajo Social - Artculos centrales 78Digna, surgi la discusin en la Comisin de Sa-lud del Senado de la Nacin, respecto a la necesi-dad de impulsar una Ley Nacional de Programas de Cuidados Paliativos que pueda garantizar, o al menos legislar, sobre la obligatoriedad de progra-mas de CP en todo el pas. El 4 de julio prximo pasadoobtuvomediasancinenSenadoresy terminar su debate en la Cmara de Diputados. Eltextodelproyectodeleyvotadoensenadores tienecomoobjetivogarantizarlaexistenciadela Ley Nacional de Programas de Cuidados Paliativos en todas sus modalidades: atencin primaria de sa-lud, atencin hospitalaria, domiciliaria, y en hospi-ces;conlacoberturadeobrassociales,medicinas privadas y el Estado en cualquiera de sus niveles.Surgenvariosinterrogantes,existiendolaLey deMuerteDignaculesvanaserlaspolticas pblicasparagarantizarlaaccesibilidaddelas personas que necesiten Cuidados Paliativos?, se puedepensarenunaLeydeMuerteDignasin discutir seriamente Cuidados Paliativos?, La Ley de Muerte Digna garantizar dignidad al final de la vida?El concepto de muerte digna presenta al menos dos dimensiones a ser abordadas, una en relacin a qu se entiende por dignidad en el proceso de moriroenfindevida,yotrasobrelosCuida-dos Paliativos en tanto servicio donde la persona con enfermedad que amenaza su vida puede pen-sarsupropiamuerte.Enestesentido,enotros Chochinov, mdico psiquiatra ingls, propone un modelodedignidadydeintervencionespreser-vadoras de la dignidad para pacientes en el final de la vida, enfocadas en factores relativos a la dig-nidad y las intervenciones teraputicas. Se evala distrsporsntomas(fsicosypsquicos),nivel deindependencia,perspectivasyprcticasrela-cionadasalapreservacindeladignidad.Este modelo se centra en las necesidades de la persona conenfermedadavanzadaoterminalenbasea explorar mediante preguntas cmo se encuentra transitando el tramo final de su vida (Chochinov 2005).El proceso de morir y la dignidad de la persona que transita el fin de su vida, obliga a garantizar elmayorbienestaryconforthastaelltimoda de su vida, interpretando el acceso a los CP como derechoynodemaneraazarosa,entendiendo esto ltimo por deficiencias en el sistema de salud en la difusin y promocin de la derivacin precoz de las personas en atencin a servicios de CP. Reflexiones finalesLa identidad no es la pura continuidad de hechos fsicos o psquicos sino la percepcin del cuerpo como propio, como mo; de mi propia memoria como ma, de mis afectos y pensamientos como mos. En esta identidad coexisten aspectos no ge-nerados por cada uno y elecciones del sujeto que, desde su libertad, va modelando, como autor, su propiahistoriaydandosentidoasuexistencia. Al hacer el relato de una vida de la que no soy el autor en cuanto a la existencia, me hago coautor en cuanto al sentido. (Ricoeur, 1996:32).Cadapacientetieneunahistoriapropia,una identidad nica. Cadavida tiene unatrama, una identidadnarrativa(Ricoeur,1996)queimplica vnculos previos con diversas personas, experien-cias concretas, acontecimientos, una localizacin geogrfica,unasituacinsocioeconmica,una vinculacin ms o menos exitosa con el mundo del trabajo, identificaciones con valores, normas, ideales, modelos en los que la persona y su comu-nidad se reconocen y, por fin, elecciones que han ido configurando su identidad.Lamedicinacontemporneaseencuentraante eldesafodebrindarcuidadosenmediodela tensin entre la medicina orgnica que intenta la objetivacin de la enfermedad y la medicina que incluyelasubjetividaddelpaciente,suhistoria personal, su marco cultural y social. Esta tensin propiadelamedicinaespositivaygeneraevo-lucin y crecimiento en las Ciencias de la salud, siemprequeserespetenlasdemandasdecada una en el cuidado de los pacientes; la mejor pre-paracin cientfica en la prevencin, diagnstico, tratamiento y paliacin de las enfermedades y la mejoratencinalapersonayalcontextoenel que pertenece. El desarrollo de estndares organizativos y de ca-lidad en Cuidados Paliativos, es el comienzo para 79 nADAl - Pincemin : Cuidados Paliativos: derecho al fnal de la vida garantizarlaexcelenciaenlaasistenciasanitaria dentrodeestecampo.Elloesimportantetanto paralosprofesionales,lospacientesyparauna adecuada poltica socio sanitaria nacional acorde a las necesidades de la poblacin. La implemen-tacin y desarrollo de los Cuidados Paliativos no es slo un buen indicador de la eficiencia del sis-tema de salud, sino tambin de la dignidad de la sociedad que lo implementa.LosCuidadosPaliativosdebenserconcebidos como el ofrecimiento de un lugar seguro para el sufrimiento, un lugar en el que las personas pue-dan lidiar con su propia muerte de la manera ms constructiva posible (Stedeford, 2005:19).Debatirsobreunamuertedignaobligasimult-neamente proponer polticas pblicas en torno al final de la vida, garantizando la implementacin de servicios de Cuidados Paliativos y el acceso a los profesionales a una capacitacin que permita una educacin adecuada para el acompaamien-todepersonasconenfermedadsinposibilidad decuracin,conlosrecursosnecesariospara integraralapersona,yasistirlaensusaspectos fsicos, emocionales, sociales, culturales y espiri-tuales, incluido su entorno familiar y social, tra-bajandoconunabordajeinterdisciplinarioque enriqueceysensibiliza,yqueconstituyeeneste tiempo una necesidad que posibilitara el retorno a la confianza y el descanso digno de aquellos que sufren.Garantizardemodoineludiblelapromocine implementacindeprogramasdeCuidadosPa-liativos es el pilar de una legislacin que privilegie el cuidado digno y la asistencia de la vida humana hasta el momento final.La enfermedad y la proximidad de la muerte pue-den ser ocasiones de resignificacin de la propia historia y de profundizacin o reparacin de las propiaseleccionesconfigurandolaidentidadde una persona responsable de sus actos. El sentido de la narrativa de la vida no es la suma de prcticas de esa persona sino la vida en cuanto relacionada con un proyecto que, an siendo mvil e incier-to, nos permite aprehender a esa vida como una totalidad y que presupone lecturas sucesivas de la propia historia hasta su final (Ricoeur, 1996).Gorer,G.(1963)Death,grief andmourning,Do-ubleday, Nueva York.Gysels M., Higginson I.J. (2003) Improving suppor-tiveandpalliativecareforadultswithcancer.Re-searchevidence.GuidanceonCancerServices.The NationalInstituteforClinicalExcellence (NICE). Disponible en http://www.nice.org.uk/pdf/SupportivePalliative_Research_Evi-dence_SeconCons.pdfLvinas E. (2001) Entre nosotros. Ensayos para pen-sar en otro. Ediciones Pre-Textos, Valencia.Pereyra, L. (1999) La muerte en Crdoba a fines del s. XIX. Editorial Alcin, Crdoba.Ricoeur, P. (1996) S mismo como otro. Siglo Vein-tiuno Editores, Madrid.Stjernswrd J., Colleau S.M., Ventafridda V. 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