ENFERMEDAD TERMINAL CUIDADOS PALIATIVOS

CÓMO Y CUANDO

ANA EGEA RONDAALBERTO PEDRO SALAZAR

MF y C, CS AlgemesíMartes 2 de Abril de 2013

CASO 1: Julia

• Mujer 86 años, vive sola, IABVD hasta diciembre.

• Diagnóstico de leiomiosarcoma retroperitoneal en Diciembre 2012.

• DOLOR.• Nauseas, suboclusión intestinal, estreñimiento,

anorexia.• Ansiedad. La familia no quiere que sepa lo que

le acaban de diagnosticar.

CASO 2: Adoración

• Mujer 86 años.

• Parkinson, Insuficiencia Cardíaca.

• Inicia cuadro de Insuficiencia Renal a principios de marzo 2013, deterioro progresivo, no diálisis.

• DISNEA.

• Nauseas, dolor abdominal, estreñimiento.

• Anorexia, sd.confusional.

Concepto y filosofía de los Cuidados Paliativos.

• ¿qué son los cuidados paliativos?• ¿cuándo deben empezar?• ¿quién debe ejercerlos?• ¿a quién van dirigidos?• ¿Dónde se realizan?• Iniciar los cuidados paliativos… ¿no supone

reconocer el fracaso de la medicina?

El hombre y los profesionales ante la muerte.

“Tan pronto como nacemos empezamos a morir”.

En Occidente se actúa como si fuéramos inmortales, se muere fuera del hogar, abandonando en ocasiones la familia, y rodeado de una profesionalización y una burocratización.

( moribundo = molestia para la sociedad).

Se oculta al enfermo la gravedad de su estado pensando que así le aliviamos el dolor (conspiración del silencio).

Medicalización de la muerte.

• Pero el paciente desea despedirse. La mayoría de los enfermos quieren saber el pronóstico de su enfermedad. (arreglar papeles, cumplir últimas voluntades, conciliarse…).

• La familia necesita preparar el duelo.

• La mayoría de los enfermos desean morir en su casa, rodeados de su gente y en tranquilidad.

Ciencia y caridad (P. Picasso1897)

• Enfermedad incurable avanzada: Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de

afectación de la autonomía y de la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.

• Enfermedad terminal: Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas

múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.

• Situación de agonía:

La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días.

ELEMENTOS DE ENF. TERMINAL.

• 1.-ENFERMEDAD AVANZADA, PROGRESIVA E INCURABLE.

ELEMNTOS DE ENF. TERMINAL.

• 2.- FALTA DE POSIBILIDADES RAZONABLES DE RESPUESTA AL TRATAMIENTO ESPECÍFICO.

ELEMENTOS DE ENF. TERMINAL.

• 3.- PRESENCIA DE NUMEROSOS PROBLEMAS. SÍNTOMAS INTENSOS, MÚLTIPLES, MULTIFACTORIALES O CAMBIANTES.

Síntomas que generan disconfort.

ELEMENTOS DE ENF. TERMINAL.

• 4.- GRAN IMPACTO EMOCIONAL EN EL PACIENTE Y EN SU FAMILIA, ASÍ COMO EN EL EQUIPO TERAPÉUTICO. MUY RELACIONADO CON LA PRESENCIA, EXPLÍCITA O NO, DE LA MUERTE.

ELEMENTOS DE ENF. TERMINAL.

• 5.- PRONÓSTICO DE VIDA CORTA

( INFERIOR A 6 MESES).

• ESTA SITUACIÓN COMPLEJA PRODUCE GRAN DEMANDA DE ATENCIÓN Y DE SOPORTE.

• DEBEMOS ATENDERLA DE MANERA ADECUADA.

CRITERIOS DE TERMINALIDAD .

CRITERIO DE TERMINALIDAD EN PACIENTES NO ONCOLÓGICOS:

"Guidelines" generales para determinar el pronóstico (National Hospice Organization):•Criterios•I.- Paciente muy mayor con vida limitada debido a: diagnóstico específico, varios diagnósticos o sin un diagnóstico claramente definido. El paciente y/o familia están informados de la situación.•II.- Paciente y/o familia, previa información-comunicación, han elegido tratamiento de control de síntomas sobre tratamiento curativo.•III.- Paciente presenta alguno de los siguientes:

– A: Documentación clínica de progresión de la enfermedad que puede incluir:• 1) Progresión enfermedad primaria demostrada por medio de sucesivas valoraciones, estudios complementarios, etc.• 2) Varias visitas a urgencias, hospitalizaciones, etc. en los últimos 6 meses.• 3) Numerosas demandas de atención sanitaria en domicilio, residencias asistidas, etc.• 4) Objetivación de un declive funcional reciente:• a) Declive reciente en pacientes con reducción previa de la funcionalidad por enfermedad crónica (ej. paciente con paraplejia crónica por

alteración de la médula espinal que recientemente es diagnosticado de un cáncer).• b) Disminución funcional documentada por:• de Karnofsky 50• Dependencia en al menos 3 ABVD (bañarse, vestirse, comer, transferencias, continencia, capacidad de deambular independ. al baño).

– B: Documentación de alteración nutricional reciente relacionada con el proceso terminal:• 1) Pérdida de > 10% del peso de forma no intencionada en los últimos 6 meses.• 2) Albúmina < 2.5 g/dl.

INSUFICIENCIA CARDIACA AVANZADA:

• La situación clínica de terminalidad viene dada cuando la insuficiencia cardíaca avanzada es refractaria al tratamiento médico y no es subsidiaria de trasplante cardíaco. Son factores pronóstico relacionados:– Disnea grado IV de la NYHA.– Fracción de eyección del 20%.– Persistencia de los síntomas de insuficiencia cardíaca

congestiva a pesar del tratamiento adecuado con diuréticos, vasodilatadores e IECAs.

– Insuficiencia cardíaca refractaria y arritmias supraventriculares o ventriculares resistentes al tratamiento antiarrítmico.

ENFERMEDAD PULMONAR AVANZADA: OCFA.

• El Medicare Hospice de USA considera que la situación de enfermedad terminal pulmonar viene definida por los siguientes criterios:– Enfermedad pulmonar crónica severa documentada por disnea de

reposo con respuesta escasa o nula a broncodilatadores.– Progresión de la enfermedad evidenciada por:

Incremento de las hospitalizaciones o visitas domiciliarias por infecciones respiratorias y/o insuficiencias respiratorias

– Hipoxemia, pO2 55 mmHg en reposo y respirando aire ambiente o StO2 88 % con O2 suplementario, o hipercapnia, pCO2 50 mmHg .

– Insuficiencia cardiaca derecha secundaria a enfermedad pulmonar.– Pérdida de peso no intencionada de >10% durante los últimos seis

meses.– Taquicardia de > 100 ppm en reposo.

ENFERMEDAD HEPÁTICA AVANZADA: CIRROSIS HEPÁTICA:

• Factores pronóstico relacionados:– Insuficiencia hepática grado C de la clasificación de

Child-Pugh : Encefalopatía grado III-IV Ascitis masiva Bilirrubina > 3 mg/dl Albúmina < 2.8 g/dl T. de protrombina < 30 % y en la que se ha descartado el trasplante hepático

– El síndrome hepatorrenal debido a que carece de tratamiento médico eficaz ya suele ser un indicador de situación clínica terminal.

INSUFICIENCIA RENAL CRONICA AVANZADA:

La situación terminal en pacientes con enfermedad renal avanzada y que no van a ser dializados viene dada ante:

– Manifestaciones clínicas de uremia (confusión, náuseas y vómitos refractarios, prurito generalizado, etc.).

– Diurésis < 400 cc/día.– Hiperkaliemia > 7 y que no responde al tratamiento.– Pericarditis urémica– Síndrome hepatorrenal.– Sobrecarga de fluídos intratable.

DEMENCIAS MUY EVOLUCIONADAS Y ENFERMEDAD CEREBROVASCULAR CRONICA AVANZADA:

• Existen múltiples factores que si son considerados nos ayudarán a individualizar la toma de decisiones y/ a decidir el esfuerzo diagnóstico y terapéutico a emplear.

Entre otros cabe destacar :– Edad > 70 años– FAST (Functional Assessment Staging) > 7c– Deterioro cognitivo grave (MMSE: Mini-Mental State Examination < 14).– Dependencia absoluta– Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de repetición

-urinarias, respiratorias-, sepsis, fiebre a pesar de la antibioterapia,...)– Disfagia– Desnutrición– Ulceras por presión refractarias grado 3-4

DE MANERA PRÁCTICA

¿Me sorprendería la muerte del paciente en los próximos meses?

Si la respuesta es NO, se debe activar enfoque paliativo.

ES IMPORTANTE.

• El diagnóstico de terminalidad en un paciente puede faliciliar el acceso a mejores cuidados.

• Es importante codificar ( V66.7) en la Historia Clínica, e informar al enfermo y a sus familiares.

V66.7

… PERO NO ETIQUETAR MAL.

• ES FUNDAMENTAL NO ETIQUETAR DE ENFERMO TERMINAL A UN PACIENTE POTENCIALMENTE CURABLE.

• Se deben agotar las opciones terapéuticas reales antes de etiquetar a un enfermo como terminal…

• Se calcula que al año un médico de familia con un cupo de unos 1500 pacientes deberá atender a 6 pacientes de estas características.

Definición de Cuiados Paliativos.

«el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales».OMS

¿Cuándo empiezan los Cuidados Paliativos?

Cuidados Paliativos.

Cuidados Curativos

Objetivos en nuestras pacientes

• 1.- Aliviar,prevenir y controlar los síntomas físicos

• 2.- Facilitar la expresión de emociones , sentimientos, preocupaciones y necesidades espirituales.

• 3.-Información gradual y veraz ,respetando el derecho a no ser informado pero sin mentir

• 4.- Apoyo a la familia

Bases de los CP:

• ATENCIÓN INTEGRAL

(físico, emocional, social y espiritual).

FORZOSAMENTE ATENCIÓN INDIVIDUALIZADA Y CONTINUA.

CONTROL SÍNTOMAS. Control de síntomas de forma activa con especial atención al

dolor

. Tener en cuenta efectos secundarios de la medicación y prevenirlos.

.Utilizar dosis adecuadas de los fármacos

.Desdramatizar la anorexia

.Cuidados de la boca y la piel con especial hincapié en la prevención de las úlceras por decúbito

DOLOR • Creer al enfermo. Si dice que le duele, le duele• Debe perseguirse siempre la ausencia completa del dolor• Valorar adecuadamente los síndromes dolorosos y tratarlos• El analgésico a utilizar dependerá de la intensidad del dolor y

nunca de la previsible supervivencia: la morfina no tiene techo terapéutico

• La utilización de un escalón terapéutico determinado obedece a la ineficacia de los fármacos previos en el alivio completo del dolor

• La no respuesta continuada del dolor a los analgésicos debe plantear la necesidad de utilizar coanalgésicos por la presencia de un dolor neuropático

DOLOR• Es absurdo que los pacientes se beneficien de los efectos de la

morfina sólo en la agonía• Los analgésicos deben utilizarse pautados y de forma

continuada para conseguir una situación basal de no dolor. El uso «a demanda» de los analgésicos sólo favorece la presencia de un dolor no controlado y un incremento de la toxicidad por consumo excesivo.

• Utilizar fármacos coadyuvantes siempre que sea necesario• Tratar de anticiparse y de prevenir el dolor y los efectos

secundarios del tratamiento• Responsabilizar, educar e informar al paciente y su familia

del plan terapéutico a seguir• Ofrecer disponibilidad, accesibilidad y apoyo• Revisar continuamente la situación

DOLOR1.- Valorar dolor con EVN

2.- Tratamiento según escala analgésica OMS-Primer escalón : Paracetamol,AINES

EVN 1-4-Segundo escalón : Opiáceos menores

(codeina,tramadol) EVN 5-6

- Tercer escalón : Opiáceos mayores (morfina,fentanilo,oxicodona…)

EVN 7-10

DOLOR• Opiáceo de elección : MORFINA

• Vía de elección : ORAL

• Iniciar con morfina de liberación rápida y titular.

• Mantenimiento con morfina de liberación sostenida.

• Tener siempre morfina de liberación rápida para rescates en dolor irruptivo

(dosis 1/6 de la dosis total diaria morfina/ 4 h. )

. Si precisa más de 3 rescates al día,ajustar morfina de liberación sostenida

Otros síntomas: Disnea• Diversas medidas pueden ayudar al paciente: aire

fresco, abanico, ventilador habitación bien ventilada. Posición adecuada (incorporado en la cama).

• Existe evidencia de que el oxígeno puede mejorar la disnea en reposo en pacientes seleccionados, pero se desconoce qué pacientes son los que más pueden beneficiarse de esta medida

• Los opioides por vía oral son fármacos de primera elección en el tratamiento de la disnea.

• Pacientes en tratamiento previo con morfina incrementaremos la dosis en un 30% la DDT).

•

Otros síntomas: CONFUSIÓN• Descartar causas reversibles, como los fecalomas o la

retención urinaria.• Entorno adecuado, evitando cambios de habitación y

manteniendo una luz encendida en la habitación.• El HALOPERIDOL se considera de elección ante la

presencia de alucinaciones, toxicidad por opioides o alteraciones metabólicas. Las dosis son: vía oral: 1,5-3 mg y repetir a la hora si no cede.

• Benzodiazepinas (lorazepam) están indicadas en cuadros confusionales asociados a agitación y ansiedad.

• En el delirium con agitación intensa no controlada se puede utilizar levomepromazina o, alternativamente, midazolam.

Otros síntomas: ESTREÑIMIENTO

• Antes de prescribir un tratamiento con laxantes es necesario descartar la presencia de fecalomas.

• Lactulosa, sen, polietilenglicol, dantrón combinado con poloxámero, e hidróxido de magnesio combinado con parafina líquida son eficaces en el tratamiento del estreñimiento en pacientes en CP.

• La prescripción de opioides debe acompañarse de medidas preventivas, incluidos los laxantes.

Otros síntomas:NAUSEAS Y VÓMITOS

• Hasta en 50 % de los pacientes con IR y en casi 70 % de los pacientes oncológicos.

• En náuseas y vómitos no asociados a radioterapia o quimioterapia, metoclopramida es el fármaco de elección.

• Haloperidol se ha mostrado eficaz en náuseas producidas por opioides, insuficiencia renal o hipercalcemia.

Otros síntomas: ANSIEDAD• La ansiedad es muy frecuente en CP debido al impacto de la

enfermedad y a sus consecuencias personales, familiares y sociales

• Las medidas de apoyo psicológico al enfermo y sus allegados son la primera medida que debe proporcionarse tras la valoración individual.

• Las BZD son la base del tratamiento farmacológico. Las de acción corta (como alprazolam y midazolam) o intermedia (como lorazepam o lormetazepam) son las más seguras

• En caso de ansiedad asociada a depresión, delirium, disnea o dolor intenso, pueden utilizarse antidepresivos tricíclicos, haloperidol u opioides, respectivamente.

BASES DE LOS CP.

• LA UNIDAD A TRATAR ES EL ENFERMO Y SU FAMILIA.

RELEVANCIA ESPECIAL DE LA FAMILIA EN LA ATENCIÓN DOMICILIARIA.

Cuidar es agotador…

The Doctor de Sir Luke Fildes.

BASES DE LOS CP

• PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA Y LA DIGNIDAD DEL ENFERMO TIENE QUE REGIR LAS DECISIONES TERAPÉUTICAS.

SE ELABORARÁ “CON” EL ENFERMO LOS OBJETIVOS TERAPÉUTICOS.

BASES DE LOS CP

• ES MUY IMPORTANTE EL “AMBIENTE”

CREAR UNA ATMÓSFERA DE: -- RESPETO. -- CONFORT EL ENFERMO.-- COMUNICACIÓN-- CONFIANZA-- SOPORTE.

CUANDO DERIVAR DESDE A.P.• Dudas diagnósticas o pronósticas

• Necesidad de pruebas diagnósticas o tratamientos hospitalarios

• Circunstancias de complejidad que requieran ayuda para control de los síntomas.

• Situaciones no previsiblemente complejas que en dos visitas en domicilio no hayamos podido resolver,bien por la intensidad de los síntomas, bien por mal control de los mismos.

• Claudicación familiar

¿Informar?

• Del 50% - 70% de los pacientes con cáncer desean que se les comunique su diagnóstico vs los familiares (61% - 73%), que prefieren ocultárselo al paciente.

¿Cómo Informar?

La información tiene que ser honesta, sensible, utilizando un lenguaje claro y poco a poco.

Comunicación de Malas NoticiasProtocolo de 6 etapas de Buckham (3)

(4) ¿Cómo se encuentra hoy?, o ¿Qué tal, cómo se siente?, o ¿Se siente hoy lo suficientemente bien para hablar un rato?¿A qué cree que puede ser debido su problema?, o ¿Qué le han dicho? Y ¿Cómo ve usted esto de grave?

¿Es usted del tipo de personas...?

Derecho del paciente a tomar sus propias decisiones

Currículum básico del médico para atender a pacientesterminales. Borrell (2005)

• Comunicar malas noticias• Informar sobre la situación y su evolución• Capacidad de generar diálogo e implicar al paciente en la tomade decisiones. Consentimiento informado y testamento vital• Habilidades en el abordaje de la familia y del cuidador principal• Preparar al paciente y a la familia para la agonía• Cuidar a la familia después de la pérdida