CUIDADOSPALIATIVOS

Tema: Introducción

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INTRODUCCIÓN

CUIDADOS PALIATIVOS

La situación actualEl envejecimiento de la población y el creciente número de personas con enfermedades crónico-degenerativas y con cáncer representan un reto importante para los servicios de salud en las sociedades desarrolladas. Muchos de estos enfermos, al final de su vida, padecen un sufrimiento intenso y precisan una atención sanitaria y social que implica a todos los ámbitos asistenciales.

En España se estima que el 50-60% de las personas que fallecen han recorrido un proceso de deterioro en el último año de su vida. Se estima que entre un 8 y un 22% de las hospitalizaciones pueden corresponderse a enfermos en este periodo.

Existe, además, en nuestra sociedad, una demanda generalizada de atención centrada en la persona, de calidad y a costes razonables, que permita una vida y una muerte dignas.

Esta realidad revela la necesidad de realizar un nuevo planteamiento acerca de los objetivos que debe perseguir la medicina actual que, hasta ahora, se ha centrado de manera excesiva en un enfoque curativo. Callahan, en un artículo publicado en el año 2000, abogaba por que se reconociera una muerte en paz como un objetivo del mismo valor e importancia que la lucha contra las enfermedades y la prolongación de la vida.

No es lo mismo enfermedad incurable que terminalLa enfermedad incurable avanzada es un padecimiento de curso progresivo, gradual, con diferentes niveles de afectación de la autonomía y de la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico y que se sabe que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.

La enfermedad terminal es aquella que se manifiesta como un padecimiento avanzado, en fase evolutiva e irreversible con síntomas multifactoriales, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.

La situación de agonía corresponde al periodo final de la enfermedad terminal. El paciente presenta deterioro intenso y pronóstico de vida en horas o en pocos días.

Características comunes de la enfermedad terminal• Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

• Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

• Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.

• Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.

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• Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

¿Qué son los cuidados paliativos?Los cuidados paliativos, en su concepción actual, nacen a mediados de la década de los 60 cuando Cicely Saunders funda en Londres, The St. Christopher Hospice basándose en la siguiente filosofía:

• Morir es un fenómeno normal en la vida.

• Los síntomas que aparecen en la situación de enfermedad terminal pueden ser controlables, existen medios para evitar o disminuir los síntomas que aparecen en esta situación.

• La atención a estos enfermos debe ser individualizada e integral (modelo biopsico-social), atendiendo a los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales, siendo de capital importancia el apoyo a la familia incluso en la fase del duelo.

• Dicha atención, lógicamente, requiere la actuación de un equipo multidisciplinar formado por profesionales bien formados, motivados y con vocación.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos (CP) como «el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales»

Esta concepción de los CP reconoce que las personas con enfermedades distintas al cáncer, que sean irreversibles, progresivas y con una fase terminal, también pueden beneficiarse de su aplicación.

Serían subsidiarias de cuidados paliativos: enfermedades oncológicas, SIDA, enfermedad pulmonar avanzada, insuficiencia cardiaca avanzada, cirrosis hepática avanzada, insuficiencia renal crónica avanzada, demencias muy evolucionadas, enfermedad cerebrovascular crónica avanzada, esclerosis lateral amiotrófica, entre otras patologías.

ObjetivosEl objetivo primordial de los cuidados paliativos es conseguir la mejor calidad de vida posible para que estos enfermos vivan plenamente los últimos meses o días de su vida y puedan enfrentarse a la muerte en las mejores condiciones posibles.

Se trata de conseguir una muerte sin dolor, sin dificultad respiratoria, sin sed, sin vómitos, sin agitación, junto a las personas queridas, con apoyo emocional y espiritual y en el propio domicilio si es posible.

También se considera objetivo de los Cuidados Paliativos el control del duelo de la familia,

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INTRODUCCIÓN

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una vez fallecido el enfermo.

En resumen los cuidados paliativos:

• Proporcionan el alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento.

• Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural.

• No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo.

• Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente.

• Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a vivir de la manera más activa posible hasta su muerte.

• Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo.

• Mejoran la calidad de vida del paciente.

• Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida (como la quimioterapia, radioterapia, etc.).

• Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

Las bases de la terapéutica en la atención a los pacientes terminales

1. Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada.

2. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación.

3. La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si se elaboran “con” el enfermo los objetivos terapéuticos.

4. Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el no hay más que hacer. Nada más lejos de la realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante esta situación.

5. Importancia del “ambiente”. Una atmósfera de respeto, confort, soporte y comunicación influyen de manera decisiva en el control de síntomas.

Los instrumentos fundamentales para responder a las necesidades de atención de los enfermos terminales y sus familiares son el control de síntomas, la información y comunicación adecuada y una organización que permita adaptarse a necesidades de los pacientes y de las familias a medida que avanza la enfermedad. Los enfermos terminales pueden estar ubicados en todos los niveles de atención por lo que se requieren medidas

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efectivas en todos ellos así como una gran flexibilidad y coordinación para atender a las necesidades y demandas cambiantes de los pacientes. La enfermedad terminal produce una gran demanda de atención y de soporte y es necesario un equipo interdisciplinar con formación específica en cuidados paliativos para proveer una atención integral de calidad. Los cuidados paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir. Aportan conocimientos de cuidados médicos y psicológicos especializados y soporte emocional y espiritual durante la fase terminal en un entorno que incluye el hogar, la familia y los amigos. La atención después del fallecimiento es fundamental para los miembros de la familia y algunos amigos.

Otras definiciones y conceptosCalidad de vida

Según la Organización Mundial de la Salud, la calidad de vida se define como «la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes.”

La calidad de vida es un concepto multidimensional, dinámico y subjetivo para el que no existe un patrón de referencia y que, en consecuencia, resulta difícil de definir y medir.

En el contexto de los CP, la calidad de vida se centra en diversos aspectos del paciente como la capacidad física o mental, la capacidad de llevar una vida normal y una vida social satisfactoria, el logro de los objetivos personales, los sentimientos de felicidad y de satisfacción, así como la dimensión existencial o espiritual.

El paciente es quien puede valorar de forma más apropiada su calidad de vida. Cuando el paciente no es capaz de proporcionar la información requerida, los familiares y los allegados o los profesionales sanitarios pueden suministrar información útil, particularmente en aspectos concretos y objetivos.

Sufrimiento

El sufrimiento ha sido definido por Chapman y Gavrin como «un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensación que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla».

Fuentes de sufrimiento:

• En el paciente: los síntomas físicos (como el dolor), los síntomas psicológicos y el sufrimiento existencial (la ansiedad ante la muerte, alteración de la identidad personal), el sufrimiento de los familiares y de los amigos, así como

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INTRODUCCIÓN

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la percepción de ser una carga para sí mismo y para los demás.

• En la familia, amigos y cuidadores: los factores psicosociales, la tensión emocional, la incertidumbre, el sentimiento de impotencia, el miedo a la muerte del enfermo, la alteración de los roles y estilos de vida, los problemas económicos, la percepción de que los servicios son inadecuados, la pena y el pesar por el deterioro del enfermo (anticipación de la pérdida), la carga de los cuidadores (trabajo físico, carga emocional, cansancio), el esfuerzo económico que se debe realizar por los costes que genera el cuidado del enfermo, y los conflictos que pueden crearse en los cuidadores (entre el deseo de proveer unos cuidados adecuados y al mismo tiempo el deseo de que se acelere la muerte).

• En los profesionales sanitarios: la exposición constante al sufrimiento y a la pérdida, la frustración, la impotencia y el sentimiento de fracaso, la excesiva presión laboral con la percepción de carencia de recursos (materiales, humanos, tiempo), la dificultad en la toma de decisiones terapéuticas, las dificultades en la comunicación y en la relación con el enfermo y con sus familiares, las altas expectativas de éstos, etc. Todos ellos son factores que pueden contribuir al agotamiento y al burnout.

Autonomía

La autonomía del paciente es uno de los cuatro principios básicos de la bioética, base de la deontología médica y clave en el contexto de una buena práctica sanitaria, que adquiere especial relevancia en las decisiones al final de la vida. Por autonomía se entiende la capacidad de realizar actos con conocimiento de causa, información suficiente, y en ausencia de coacción interna o externa.

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Tema: Dolor

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DOLOR

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IntroducciónLa asociación internacional para el estudio del dolor (IASP) lo define como: “Una desagradable experiencia sensorial y emocional, que se asocia a una lesión actual o potencial de los tejidos o que se describe en función de dicha lesión”

El dolor depende de multitud de factores y se caracteriza por un umbral individual. Puede verse afectado por diferentes dimensiones. A la suma de todas estas dimensiones le llamaremos Dolor Total.

• Dimensión afectiva (ansiedad, depresión, confusión)

• Dimensión cognitiva (interpretación del dolor, estrategias de afrontamiento)

• Dimensión socio-cultural (apoyo familiar, religión, espiritual, conflictos de renta…)

El dolor asociado a cáncer es con frecuencia inadecuadamente tratado

El dolor por cáncer se puede aliviar en un 90% de los casos, sin embargo aún hoy cerca del 25% de los pacientes que presentan este síntoma no están adecuadamente controlados. El 81% de los pacientes con dolor refiere dos o más dolores distintos.

Algunas de las causas que condicionan esta situación son:

1. falta de formación en los profesionales de la salud,

2. falta de servicios de cuidados paliativos,

3. problemas legales y dificultades burocráticas para obtener analgésicos potentes como la morfina.

Aunque no todos los pacientes con cáncer tienen dolor, éste es uno de los síntomas más referidos por el paciente cuando éste acude a consulta. Se estima que el 60-80% de los enfermos con cáncer avanzado padece un dolor de moderado a severo.

Junto con la disnea es uno de los síntomas que mayor impacto emocional provocan en el enfermo y en la familia.

El factor que determina un mayor riesgo de mal control del dolor es la existencia de historia previa de drogodependencias y enolismo.

CausasEl dolor suele ser de naturaleza multietiológica. Algunas de sus causas pueden ser:

• Progresión tumoral.

• Procedimientos diagnósticos o terapéuticos.

• Cirugía.

• Toxicidad aguda o diferida por Radioterapia y/o Quimioterapia.

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DOLOR

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• Infecciones.

• Dolores musculares por inactividad o encamamiento.

Objetivos del tratamiento del dolorEl objetivo general en el tratamiento del dolor paliativo es el de diseñar un plan terapéutico que consiga controlar el dolor dentro de parámetros aceptables por el enfermo.

Objetivos específicos

• Identificar la causa o causas que lo producen.

• Reconocer aquellos factores que lo agravan o alivian.

• Definir su fisiopatología, intensidad y repercusión para el paciente.

• Revisar el tratamiento paulatinamente según necesidad.

Reglas ABCDE en el manejo del dolorA. Averiguar regularmente la situación del dolor y medirlo sistemáticamente, con

instrumentos sencillos.

B. Basarse en la información que el paciente aporta sobre el dolor y lo que lo alivia.

C. Capacitar a los pacientes y familias para que puedan controlar las situaciones, evaluando.

D. Distribuir las intervenciones de forma las intervenciones de forma coordinada.

E. Escoger la opción más adecuada a las necesidades del paciente.

Valoración del dolorLa evaluación de la intensidad del dolor se puede realizar mediante una escala validada. Se recomienda el uso de escalas visuales analógicas (EVA), escalas numéricas o escalas verbales de clasificación de dolor.

Escala Analógica Visual

La escala analógica visual (EVA) consiste en una línea horizontal o vertical de 10 cm de longitud dispuesta entre dos puntos donde figuran las expresiones “no dolor” y “máximo dolor imaginable” que corresponden a las puntuaciones de 0 y 10 respectivamente; el paciente marcará aquel punto de la línea que mejor refleje el dolor que padece.

La EVA ha demostrado sensibilidad asociada al estado general, en no cáncer, ambulatoriamente o en ingresados, en estrés psicológico, en medidas globales de calidad de vida, etc.

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DOLOR

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Escala numérica verbal

La escala numérica verbal consiste en interrogar al paciente acerca de su dolor diciéndole que si 0 es “no dolor” y 10 el “máximo dolor imaginable”, nos dé un número con el que relacione su intensidad.

En la escala de graduación numérica, el paciente debe optar por un número entre el 0 y el 10 que refleje la intensidad de su dolor; todos los números aparecen encasillados, de manera que lo que deberá hacer es marcar con una “X” la casilla que contiene el número elegido.

Escala expresión facial

En la escala de expresión facial, muy usada en la edad pediátrica, se representan una

serie de caras con diferentes expresiones que van desde la alegría, modificándose sucesivamente hacía la tristeza hasta llegar al llanto. A cada una de las caras se les asigna un número del 0 al 5 correspondiendo el 0=no dolor y 5=máximo dolor imaginable.

Escalas multidimensionales

También se aconseja el uso de escalas multidimensionales. La más conocida, el cuestionario de McGill, consiste en presentar al paciente una serie de términos o palabras agrupadas que des-criben las dos dimensiones que integran la experiencia dolorosa (sensorial y emocional); pero además incluye una tercera dimensión que es la evaluativa.

Para consultar el cuestionario abreviado: http://www.asociacionandaluzadeldolor.es/img/McGill-abrev.pdf

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DOLOR

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Principios generales del uso de analgésicos

1. Cuando el enfermo dice que le duele, es que le duele. No estamos para juzgar al enfermo si no para aliviarle. Jamás usaremos un placebo.

2. Su uso debe ser simple. Los tres analgésicos de base son paracetamol o AINES, morfina y codeína. Puede ser útil combinar analgésicos periféricos con opiáceos. Nunca mezclaremos dos opiáceos.

3. Las dosis deben regularse de forma individual y administrarse a horas fijas aunque no haya dolor.

4. Con el uso de opiáceos generalmente son necesarios fármacos adyuvantes, como laxantes y antieméticos.

5. No todos los dolores son aliviados con analgésicos, como es el caso de algunos dolores neuropáticos.

6. El dolor requiere un control multimodal, es decir, los analgésicos deben ser administrarse en un contexto integral de atención al enfermo, teniendo en cuenta también los aspectos psicológicos. Los fármacos psicótropos no deben usarse por rutina.

7. Valoraremos el alivio obtenido y los efectos secundarios.

8. La potencia del analgésico la determinará la intensidad del dolor y nunca la supervivencia prevista. No hay ningún motivo para retrasar el comienzo con los analgésicos potentes. La morfina no tiene efecto techo, puede aumentarse la dosis según sea preciso.

9. Siempre que sea posible, usaremos la vía oral. Algunos estudios refieren que el 90% de los dolores pueden controlarse con analgesia oral.

10. El insomnio debe tratarse de forma enérgica y tener en cuenta que el dolor puede ser más intenso por las noches al asociarse con cierto grado de ansiedad.

Escalera analgésica de la OMS

Se sabe que con el uso de esta escala se consigue un elevado porcentaje de alivio del dolor. Jadad en base a estudios prospectivos y retrospectivos sin grupo control, encontró que el alivio del dolor era adecuado entre un 69% y 100% de los casos. Otra revisión más reciente, con mayor número de estudios, situó estos porcentajes entre el 45% y 100%.

La escala se basa en el ascenso progresivo de escalones en función de las necesidades del paciente. Es importante tener en cuenta que los fármacos de los dos primeros escalones tienen “techo”.

Algunos autores proponen añadir un cuarto escalón a esta escalera analgésica. Este último paso se añadiría en caso de persistencia del dolor a pesar del uso correcto de

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DOLOR

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la escalera, incluido el uso de la vía subcutánea y de los adyuvantes, y comprendería técnicas instrumentales, como la administración epidural de opioides, bloqueos simpáticos y otras técnicas de analgesia quirúrgica.

Primer escalón:

• Ácido acetilsalicílico

• Ibuprofeno

• Diclofenaco

• Paracetamol

• Metamizol

• Ketocorolaco

Segundo escalón:

• Codeína

• Dihidrocodeína

• Tramadol

Tercer escalón

• Morfina

• Metadona

• Fentanilo

• Oxicodona

• Buprenorfina

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DOLOR

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El fármaco de elección es la morfina, que puede utilizarse por vía oral tanto de liberación rápida como de liberación retardada, por vía IM, IV o subcutánea (con posibilidad de usarla en bombas de infusión). Se debe comenzar con morfina oral cada cuatro horas hasta conseguir una analgesia adecuada. Una vez alcanzada, puede cambiarse a la dosis equivalente de morfina retardada en dos dosis.

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DOLOR

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Escalera analgésica de la OMS

Los principales efectos secundarios en el uso de opiáceos son:

• Estreñimiento

• Nauseas y vómitos

• Xerostomía

• Somnolencia

• Confusión

• Alucinaciones

En caso de aparición de estos efectos secundarios emplearemos algunas de estas estrategias terapéuticas en el manejo de los efectos adversos:

• Reducción de la dosis o supresión del fármaco,

• Cambio de la vía de administración,

• Rotación de opioide (sustitución por otro),

• Tratamiento sintomático de los efectos adversos.

Escalera analgésica de la OMS

Son aquellos que complementan o potencian el efecto de los analgésicos o incluso pueden actuar como analgésicos en algunos casos.

• Corticoides: Pueden utilizarse como analgésicos:

- En el aumento de la presión intracraneal

- En la compresión nerviosa

- En la compresión medular

- Dolor óseo, hepatomegalia, linfedema.

Y en situaciones especiales como fiebre o síndrome de la vena cava superior.

• Antidepresivos: indicados en el dolor neuropático como por ejemplo, en el caso de la neuralgia postherpética.

• Anticonvulsivos: indicados en el dolor neuropático.

Otras teorías en el tratamiento del dolor: Ascensor analgésico

La teoría del “Ascensor analgésico” fue propuesta en 2002 por Luis Miguel Torres Morera.

Este modelo propone sustituir el concepto de “escalera analgésica” por el de “ascensor analgésico”, en el que se simula que el paciente está dentro de un ascensor

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DOLOR

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cuyo suelo o piso inferior se correspondería con analgésicos tales como AINES y Paracetamol, y que dispone de 4 botones para seleccionar según el grado de dolor sea leve (1), moderado (2), intenso (3) e insoportable (4). El paciente se trasladará al piso o nivel elegido:

• Botón 1 - dolor leve, analgésicos no opioides (paracetamol, metamizol, ibuprofeno).

• Botón 2 - dolor moderado, analgésicos opioides débiles como tramadol o codeína habitualmente combinado con paracetamol o AINES.

• Botón 3 - dolor intenso, analgésicos opioides potentes.

• Botón 4 - dolor insoportable, unidades especializadas de tratamiento del dolor, donde será tratado con bloqueos nerviosos u opioides por vía intratecal.

El ascensor analgésico nos traslada al concepto de inmediatez en la respuesta y, en la selección analgésica inmediata facilitada por la evaluación continuada del dolor mediante la escala visual analógica (EVA), que se convierte en el botón de alarma del ascensor analgésico.

Básicamente consiste en dos principios

1. El inicio del tratamiento se deberá realizar en el punto (altura) que el dolor del paciente indique, sin tener que pasar por ningún ‘escalón’ o ‘parada obligada’ que no aporta ventaja terapéutica.

2. El tratamiento es un continuo ascendente, a la velocidad, más o menos rápida, que marca la evolución del dolor y la enfermedad.

La teoría del ascensor propone, en los casos que se requiera y a la vista de los avances en el tratamiento del dolor, prescindir del inicio en el escalón inferior e incluso el acortamiento del segundo escalón

El objetivo, lograr que el paciente esté libre de dolor, podría conseguirse, según esta teoría, de forma más eficiente con el modelo del ascensor ya que 1) se erradica la necesidad de una toma de decisión, que aparece como cualitativa, en el paso de un escalón a otro con la dilación temporal y el perjuicio que supone para el paciente y 2) se evita que una aplicación dogmática de la Escalera de la OMS obligue a muchos pacientes con dolor severo a ‘sufrir’ el calvario de tener que pasar por los dos primeros escalones cuando requieren, por su grado y tipología de dolor, un tratamiento más potente.

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Tema: Síntomas digestivos

en el enfermo en cuidados paliativos

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Síntomas digestivos en el enfermo en cuidados paliativos

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Síntomas digestivos en el enfermo en cuidados paliativos

La Anorexia

La anorexia es la incapacidad para comer normalmente.

Suele deberse a la enfermedad pero también puede influir el miedo a vomitar, la saciedad precoz, el estreñimiento, el dolor, el cansancio, alteraciones en la boca, la depresión, la ansiedad, disminución del sentido del gusto y olfato.

La anorexia es frecuente en la evolución del cáncer y otras enfermedades terminales, y tiene un gran impacto sobre la calidad de vida y la supervivencia. Es causa de un importante sufrimiento en el paciente y su familia por el impacto emocional que produce.

Aproximadamente el 50% de los enfermos oncológicos presentan signos y síntomas de malnutrición en el momento del diagnóstico y, en fases avanzadas la prevalencia supera el 80-90%.

Es más frecuente en tumores del aparato digestivo (páncreas y estómago) y de cabeza y cuello. Es menos frecuente en los tumores del sistema nervioso central, en las hemopatías malignas, en los sarcomas y en el cáncer de mama. Además resulta más frecuente en pacientes sometidos a tratamiento médico o quirúrgico. Una intervención quirúrgica con una amplia resección de intestino puede disminuir la capacidad de absorción de nutrientes; una quimioterapia o radioterapia agresiva puede provocar náuseas, vómitos o mucositis, disminuyendo el aporte de nutrientes.

La caquexia es el cuadro de desnutrición y pérdida de peso que puede asociarse a la astenia, sobre todo en la fase final del paciente en cuidados paliativos. Hasta el 80% de los pacientes oncológicos con enfermedad avanzada puede presentar caquexia, debido a los cambios metabólicos que ocasionan tanto las sustancias secretadas por el tumor como la respuesta inmunológica al mismo.

Tratamiento:

Una Revisión sistemática Cochrane mostró que el acetato de megestrol, es eficaz para aumentar el apetito y la ganancia de peso en pacientes con enfermedad avanzada y diagnóstico clínico de anorexia y caquexia

Los corticoides: metilprednisolona, prednisolona y dexametasona son también eficaces en la mejora del apetito y en el aumento de peso.

Algunos aspectos importantes a tener en cuenta:

• No está demostrado que un tratamiento agresivo de la malnutrición (nutrición enteral o parenteral) mejore la supervivencia.

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Síntomas digestivos en el enfermo en cuidados paliativos

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• La respuesta a la quimioterapia no es superior si el estado nutricional es bueno.

• No se ha demostrado que un estado nutricional óptimo disminuya la toxicidad atribuible a la quimioterapia y a la radioterapia.

• El tratamiento intensivo de la anorexia no mejora la calidad de vida.

El objetivo básico de la Cuidados Paliativos es conseguir el máximo bienestar para el enfermo, y esto, a veces, es incompatible con un tratamiento activo del síndrome anorexia-caquexia, sobre todo si hay que hacer uso de nutrición artificial enteral (sonda nasogástrica) o parenteral, por ello la decisión terapéutica debe ser individualizada.

En cuanto a la deshidratación es importante tener en cuenta que hidratar a un enfermo en situación terminal puede originar varios síntomas molestos: aumento de secreciones respiratorias, náuseas, vómitos, edemas pulmonares y periféricos, diarrea, micción frecuente, etc. La sequedad de boca puede tratarse bien con medidas locales.

El Estreñimiento

Se caracteriza por la emisión de heces escasas, excesivamente secas y duras, que se expulsan con poca frecuencia y con dificultad. Es un síntoma muy frecuente, lo padecen más del 60% de los enfermos en situación terminal.

Las causas pueden ser diversas. Algunas de ellas:

• Disminución de la ingesta de alimentos y líquidos.

• Patología intraabdominal.

• Tratamiento con opiáceos u otros fármacos.

• Debilidad, confusión.

• Hemorroides, fisuras anales, etc.

En muchas ocasiones, algunos de los factores que favorecen el estreñimiento son tan simples como la falta de intimidad, casi constante en los enfermos hospitalizados y dependientes para realizar las actividades básicas de la vida diaria.

Es necesaria una exploración abdominal completa. Se incluirá un tacto rectal si el paciente lleva más de tres días sin deposiciones.

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Síntomas digestivos en el enfermo en cuidados paliativos

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Tratamiento:

Antes de iniciar cualquier medida terapéutica, habrá que descartar la impactación fecal y el síndrome de oclusión intestinal.

Se intentará aumentar la ingesta de líquidos si el estado del paciente lo permite, así como la movilización. Se combinarán estas medidas con el consumo de laxantes. Los laxantes más utilizados en pacientes en situación terminal son los hipersomolares y los estimulantes del peristaltismo. Los laxantes por vía rectal se utilizarán cuando no exista respuesta o no se toleren por vía oral.

En caso de impactación fecal será necesaria la administración de enemas de limpieza. Es preciso evitar llegar a esta situación que supone un sobreesfuerzo y puede resultar doloroso para el enfermo.

Náuseas y Vómitos

Las náuseas y vómitos se presentan en entre 6% y 68% de los pacientes oncológicos y los porcentajes oscilan entre 30% y 50% en pacientes con SIDA, insuficiencia cardiaca o renal.

Las náuseas y vómitos pueden producirse por diversos factores, los más frecuentes son el uso de opiáceos, la obstrucción intestinal parcial y el estreñimiento. Otras causas pueden ser hipercalcemia en caso de metástasis óseas masivas, hipertensión endocraneal en caso de metástasis cerebrales, entre otras.

Muchos de los tratamientos utilizados en cuidados paliativos tienen como efectos secundarios náuseas y vómitos: analgésicos (AINE, opioides, etc.), antidepresivos, neurolépticos, antibióticos y sobre todo la radioterapia y la quimioterapia. La quimioterapia puede ser un irritante de la mucosa digestiva y actuar directamente sobre el centro del vómito, por ejemplo.

Un caso particular es el de los pacientes que sufren vómitos anticipatorios producidos ante situaciones que les recuerdan su experiencia de aparición de vómitos o náuseas tras un primer ciclo de radioterapia o quimioterapia.

Tratamiento:

Durante los episodios de náuseas se reducirá la ingesta de sólidos para incentivar el consumo de líquidos. Las ingestas serán fraccionadas en cantidades pequeñas. Se tratarán las causas reversibles como la hipercalcemia o la gastritis.

En cuanto al tratamiento farmacológico:

Para la profilaxis en quimioterapia existen datos que avalan la eficacia de dexametasona junto con antagonistas de 5HT3 (Ondansetron)y metoclopramida.

Una reciente Guía de práctica clínica recomienda el ondansetrón, solo o combinado

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Síntomas digestivos en el enfermo en cuidados paliativos

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con corticoides, para los pacientes con alto riesgo de emesis.

Diarrea

La diarrea es menos frecuente que el estreñimiento en cuidados paliativos, sobre todo en los de causa oncológica. En el caso de enfermos de SIDA puede presentarse hasta en el 90%.

La etiología es multifactorial. Algunas causas posibles.

• Abuso de laxantes

• Medicamentos: antibióticos, AINE, antiácidos

• Quimioterapia (sobre todo 5-fluorouracilo e irinotecan)

• Radioterapia

• Síndrome de malabsorción: secuelas de cirugía digestiva, carcinoma de páncreas

• Tumores: digestivos y carcinoides

• Gastroenteritis y otras infecciones

• Obstrucción intestinal

• Impactación fecal

Es especialmente importante conocer la causa de la diarrea, ya que algunas terapias, como el uso de opioides, están contraindicadas en las diarreas infecciosas. Otras causas, como la toxicidad inducida por la quimioterapia y radioterapia, o los síndromes de malabsorción, precisan una terapia específica.

Tratamiento:

Los opioides son los fármacos más utilizados en el tratamiento de la diarrea en paliativos. Su utilización como analgésicos puede evitar el uso de anti diarreicos adicionales.

La loperamida es el anti diarreico de elección. Es eficaz también en el tratamiento de la diarrea producida por quimioterapia y radioterapia.

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Síntomas digestivos en el enfermo en cuidados paliativos

CUIDADOS PALIATIVOS

Ascitis

La ascitis puede presentarse entre un 15% y un 50% de los pacientes con cáncer. Es mucho más frecuente en determinados tipos de tumores, como el de pulmón, el ginecológico, de páncreas o colon.

Tratamiento:

• Paracentesis: Al analizar tres series de casos y dos estudios de cohortes, estos mostraron una eficacia elevada en el alivio de síntomas, pero con efectos secundarios. Los estudios realizan evacuaciones de hasta 5 litros. No parece que la administración rutinaria de sueroterapia o albúmina sea eficaz.

• Diuréticos: Se consigue una modesta eficacia pero con posibles alteraciones de iones y de la función renal.

• Las derivaciones peritoneovenosas deben plantearse en casos seleccionados tras el fracaso de las medidas anteriores.

CUIDADOSPALIATIVOS

Tema: Síntomas respiratorios

en paciente en cuidados paliativos

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Síntomas respiratorios en el paciente en cuidados paliativos

CUIDADOS PALIATIVOS

SÍNTOMAS RESPIRATORIOS EN EL PACIENTE EN CUIDADOS PALIATIVOS

Disnea

Según la American Thoracic Society, la disnea se define como una experiencia subjetiva de molestia para respirar que consiste en sensaciones cualitativamente distintas que varían en intensidad. Para los pacientes, la disnea es tan difícil de sobrellevar como el dolor. Su prevalencia en cuidados paliativos es elevada.

Se deben tratar las causas reversibles de la disnea que tienen tratamiento específico, como la insuficiencia cardiaca, la exacerbación de la EPOC y el asma, el broncoespasmo, las arritmias cardiacas, la anemia, el derrame pleural o pericárdico, la infección bronquial, el embolismo pulmonar o el síndrome de la vena cava superior.

Tratamiento:

En muchas ocasiones, el uso de broncodilatadores mejora la disnea del paciente con obstrucción reversible de la vía aérea.

La radioterapia y la quimioterapia pueden ser útiles en la disnea producida por afectación neoplásica pulmonar primaria o metastásica.

En caso de episodio de disnea las medidas generales serán mantener la habitación fresca, usar ventiladores, evitar irritantes, como el humo, evitar olores intensos, permanecer pocas personas en la habitación. En caso de ataque agudo de disnea es importante acompañar al enfermo.

En pacientes con EPOC, el oxígeno mejora la disnea de esfuerzo en comparación con el aire. Algunos pacientes con cáncer avanzado pueden beneficiarse del oxígeno, pero no hay evidencia que permita predecir qué pacientes se van a beneficiar. En pacientes con insuficiencia cardiaca existe insuficiente evidencia en la administración de oxígeno en caso de disnea, para ofrecer recomendaciones.

Un metaanálisis sobre la eficacia de los fármacos opioides en la disnea en enfermedades avanzadas encontró que estos fármacos son efectivos por vía oral y parenteral. Un ensayo posterior confirmó los beneficios de morfina en el tratamiento de la disnea en EPOC, cáncer y otras enfermedades respiratorias.

Se aconseja administrar O2 mediante las gafas nasales en lugar de las mascarillas, ya que se tolera mejor por los enfermos.

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Síntomas respiratorios en el paciente en cuidados paliativos

CUIDADOS PALIATIVOS

En la disnea en las últimas horas de vida, es importante que el médico o enfermero esté presente. Se recomienda administrar opioides por vía parenteral (IV, SC o infusión continua). Llegado este momento el paciente puede requerir sedación. La asociación de midazolam con morfina puede ser de utilidad.

Hipo

El hipo es un reflejo respiratorio definido por la contracción espasmódica, súbita e involuntaria de una de las caras del diafragma, seguida de un cierre brusco de la glotis, lo que origina un sonido peculiar y característico.

Es un síntoma frecuente y muy molesto, que puede llegar a durar horas o días, causando alteraciones en la respiración e incluso dificultando el sueño o la alimentación.

El hipo puede producirse por estimulación directa de los nervios frénico y vago, y por acción del sistema nervioso central. Existen muchas causas que pueden actuar a través de estos mecanismos: enfermedad tumoral abdominal o mediastínica, esclerosis múltiple, efectos de los tratamientos (dilatación gástrica, cirugía abdominal, etc.), efectos secundarios farmacológicos (corticoides, opioides, etc.), procesos intercurrentes (neumonía, pleuritis, etc.).

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Síntomas respiratorios en el paciente en cuidados paliativos

CUIDADOS PALIATIVOS

Tratamiento:

Las primeras medidas en el tratamiento van encaminadas a inhibir el reflejo del hipo: apnea forzada, estimulación faríngea por diversos métodos, masaje del paladar blando, etc. En caso de que persista el hipo con afectación importante del paciente hay que recurrir al tratamiento farmacológico.

En caso necesario puede usarse un tratamiento farmacológico (baclofeno, meto-clopramida, haloperidol, nifedipino o gabapentina), teniendo en cuenta las interacciones y efectos secundarios en cada caso. Baclofeno es el fármaco inicial si no existe contraindicación para su uso. Puede usarse solo o combinado con omeprazol.

En caso de hipo intratable, y tras el fracaso de la terapia por vía oral, puede usarse midazolam parenteral.

Tos

Los pacientes oncológicos pueden presentar tos debida a diferentes causas, relacionadas o no con su enfermedad principal.

Causas de tos en pacientes con cáncer avanzado:

• Relacionadas con el tumor

• Masa tumoral

• Derrame pleural o pericárdico

• Atelectasias

• Obstrucción de la vena cava superior

• Infecciones

• Fístulas en el esófago o en las vías respiratorias

• Linfangitis carcinomatosa

• Complicaciones de la radioterapia y quimioterapia

• No relacionadas directamente

• Goteo postnasal

• IECA y otros fármacos

• Asma

• EPOC

• Bronquiectasia

• Tromboembolismo pulmonar

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Síntomas respiratorios en el paciente en cuidados paliativos

CUIDADOS PALIATIVOS

• Insuficiencia cardiaca

• Reflujo gastroesofágico

• Irritación timpánica

Tratamiento:

En algunos casos resulta útil conseguir un ambiente húmedo, así como una correcta hidratación del paciente, con la intención de favorecer la expectoración de secreciones. No obstante hay ocasiones en los que una excesiva hidratación provoca un aumento de secreciones y un aumento de la tos productiva.

Si la situación del paciente lo permite puede intentarse tratamiento postural e incluso maniobras de clapping para expulsar secreciones, aunque en enfermos muy debilitados y en estado muy avanzado los beneficios son muy limitados.

En los casos de tos primaria producida por cáncer de pulmón, el tratamiento específico con quimioterapia y sobre todo, con radioterapia es una medida de probada eficacia.

El uso de dihidrocodeína y levodropropizina se han mostrado igualmente eficaces en el alivio de la tos en pacientes oncológicos en cuidados paliativos. El cromoglicato disódico es eficaz en la tos de pacientes con cáncer de pulmón en los que ha fracaso el tratamiento convencional.

En caso de tos resistente a los diferentes antitusígenos, algunos autores recomiendan el uso de anestésicos nebulizados como bupivacaína o lidocaína.

Hemoptisis

La hemoptisis consiste en la expulsión de sangre por la boca, procedente de la vía respiratoria. En el caso de la hemoptisis el aspecto de la sangre es de un rojo intenso y brillante acompañado de burbujas de aire.

Las causas más frecuentes de hemoptisis son: bronquiectasias, cáncer de pulmón, tromboembolismo pulmonar, bronquitis aguda y neumonía.

Tratamiento:

El tratamiento sintomático en la hemoptisis leve-moderada consiste en controlar la tos. La radioterapia también es efectiva en los casos de neoplasia pulmonar.

Si la hemoptisis es masiva debe considerarse una urgencia, con un pronóstico infausto a corto plazo, fundamentalmente por un problema de asfixia. En estos casos interesa sobre todo reducir al mínimo el estrés psicológico del sangrado y facilitar al paciente un nivel de sedación adecuado.

Obstrucción de la vena Cava Superior

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Síntomas respiratorios en el paciente en cuidados paliativos

CUIDADOS PALIATIVOS

El síndrome de obstrucción de la vena cava superior (OVCS) se presenta por un compromiso de espacio a nivel del mediastino debido a invasión tumoral primaria o metastásica. Habitualmente, la obstrucción se debe a adenopatías mediastínicas o a un tumor de origen bronquial (principal derecho y lóbulo superior), ya que el cáncer de pulmón es la causa más frecuente de OVCS.

Suele iniciarse con edema facial, tos, ortopnea, cefalea y mareo. En situaciones más avanzadas aparece edema grave en cara y brazo derecho, cianosis, ingurgitación venosa en vasos del cuello e incluso edema cerebral.

Tratamiento:

La quimioterapia, la radioterapia, la combinación de ambas y la colocación de stents mejoran el OVCS en estudios observacionales. No existen estudios comparativos entre las diferentes alternativas.

CUIDADOSPALIATIVOS

Tema: Alteraciones de la

piel y de la boca en los pacientes de cuidados paliativos

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Alteraciones de la piel y de la boca en los pacientes de cuidados paliativos

CUIDADOS PALIATIVOS

ALTERACIONES DE LA PIEL EN LOS PACIENTES EN CUIDADOS PALIATIVOS

Los problemas de la piel son muy frecuentes en las personas en cuidados paliativos por diversas razones: malnutrición, deshidratación, inmovilidad, además de las que puedan derivarse de los tratamientos como radioterapia o quimioterapia, o por la propia naturaleza de la enfermedad, como en el caso de las úlceras neoplásicas.

ÚLCERAS POR PRESIÓNLas úlceras por presión (UPP) son lesiones de la piel que pueden afectar al músculo e incluso al hueso y están causadas por una combinación de factores entre los que destacan la presión, la tracción y el cizallamiento, siendo determinante la relación presión/tiempo para su aparición. Pueden darse en cualquier localización, aunque las más frecuentes son las prominencias óseas.

En los aspectos preventivos de las úlceras por presión, las medidas deben ser similares a las que se utilizan en cualquier paciente, si bien en el tratamiento, los objetivos han de priorizar el confort sobre la curación.

Los cambios posturales, las superficies especiales de apoyo, el buen estado nutricional y la hidratación de la piel son las mejores estrategias en prevención.

Las medidas de cuidado de la piel son: mantenerla limpia, seca e hidratada; evitar las arrugas en la ropa del paciente o de la cama, y no elevar la cabecera de la cama más de 30 grados.

Los ácidos grasos hiperoxigenados han demostrado su utilidad en la prevención de UPP.

En los pacientes en cuidados paliativos son aspectos muy importantes el dolor, el control del exudado y del olor.

Puede utilizarse metronidazol por vía tópica para disminuir el olor en úlceras neoplásicas. Hay evidencia débil de que miltefosina en solución tópica al 6% puede frenar la evolución de las úlceras neoplásicas.

Se aconseja administrar O2 mediante las gafas nasales en lugar de las mascarillas, ya que se tolera mejor por los enfermos.

Según las directrices generales sobre el tratamiento de las úlceras por presión del GNEAUPP

El que un paciente se encuentre en estadío terminal de su enfermedad no justifica el que se deba claudicar en el objetivo de evitar la aparición de las úlceras por presión.

En el caso de que el paciente presente úlceras por presión se deberá de actuar:

• No culpabilizando al entorno de cuidados de la aparición de nuevas lesiones. Es

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Alteraciones de la piel y de la boca en los pacientes de cuidados paliativos

CUIDADOS PALIATIVOS

una complicación frecuente y en muchos casos en ese estado, probablemente inevitable.

• Planteando objetivos terapéuticos realistas de acuerdo con las posibilidades de curación, evitando en lo posible técnicas agresivas.

• Manteniendo limpia y protegida la herida, para evitar el desarrollo de la infección.

• Seleccionando apósitos que permitan distanciar la frecuencia de las curas para evitar el disconfort causado por estos procedimientos.

• Mejorando el bienestar del paciente, evitándole dolor e intentando controlar, de existir, el mal olor de las lesiones (mediante apósitos de carbón activado, gel de metronidazol, etc.)

• En situación de agonía será necesario valorar la necesidad de realizar cambios posturales en el paciente.

PRURITOEl prurito se define como la sensación desagradable que induce al rascado, y que mejora o cede al hacerlo. Su origen puede ser cutáneo (dermatitis, sarna, etc.), neuropático (debido a lesiones de las vías aferentes del sistema nervioso: neuritis periféricas), neurogénico (debido a mediadores que actúan a nivel central, como por ejemplo los opioides) y, por último, psicógeno.

Es un síntoma frecuente en pacientes en CP. Se estima que puede estar presente hasta en el 27% de los pacientes con tumores y hasta en el 80% si cursan con colestasis. En los pacientes con insuficiencia renal avanzada puede llegar hasta el 77% de los casos.

La causa más frecuente del prurito, igual que en la población general, es la piel seca. Por tanto, resulta especialmente importante su prevención mediante cuidados generales de la piel.

El tratamiento del prurito requerirá en primera instancia detectar la causa o causas posibles. Podemos aplicar medidas generales como hidratar la piel, dar baños con agua tibia y agentes emolientes, evitar alcohol y comidas picantes, evitar el calor, etc.

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Alteraciones de la piel y de la boca en los pacientes de cuidados paliativos

CUIDADOS PALIATIVOS

ALTERACIONES DE LA BOCA EN LOS PACIENTES EN CUIDADOS PALIATIVOSNuestros objetivos generales en el cuidado de la boca serán:

• Mantener la mucosa y los labios húmedos, limpios, suaves e intactos.

• Eliminar la placa bacteriana y los restos alimentarios para evitar halitosis.

• Evitar infecciones, dolores y otros problemas asociados.

MUCOSITISLa mucositis es una reacción inflamatoria que se manifiesta en forma de eritema o ulceraciones y puede acompañarse de xerostomía y cambios en el sentido del gusto. Es una patología que afecta a la calidad de vida de los pacientes y que puede prolongar las estancias hospitalarias e interferir con la administración de los tratamientos.

No hay evidencia suficiente para recomendar el tratamiento de la mucositis con enjuagues de alopurinol, factores estimulantes del crecimiento de granulocitos o inmunoglobulinas, por lo que la base del tratamiento tiene que ser la higiene cuidadosa de la boca y la analgesia.

En pacientes inconscientes se recomienda realizar la higiene con cepillos dentales infantiles suaves. El uso de torundas es menos eficaz en la eliminación de la placa bacteriana.

La prevención mediante fármacos o medidas locales (enzimas hidrolíticas, astillas de hielo, bencidamina, sulfato de zinc) o parenterales (amifostina) puede realizarse en casos seleccionados.

La analgesia controlada por el paciente puede utilizarse para disminuir la dosis de morfina en el tratamiento del dolor por la mucositis.

XEROSTOMOÍA La xerostomía es la sensación subjetiva de boca seca que no siempre se acompaña de una disminución detectable de la producción de saliva.

La sequedad de boca es uno de los problemas más frecuentas en el paciente terminal (afecta entre a más del 70%).

La ausencia de saliva aumenta las ulceraciones, candidiasis e infecciones, además de hacer más difícil la alimentación y provocar una sensación desagradable para el paciente.

Una revisión sistemática en pacientes que padecían xerostomía después de haber recibido radioterapia para cáncer de cabeza o cuello concluye que el tratamiento que ha demostrado eficacia es la pilocarpina oral. Los autores comentan como limitación que

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Alteraciones de la piel y de la boca en los pacientes de cuidados paliativos

CUIDADOS PALIATIVOS

pilocarpina sólo ha demostrado su utilidad en pacientes tratados con radioterapia.

Para aumentar la salivación y humidificar las mucosas podemos ofrecer pequeños sorbos de agua, zumo de frutas con cubitos de hielo, manzanilla con limón y utilizar salivas artificiales preparadas en farmacia de forma frecuente (cada 2-4 horas). También pueden ser de utilidad los chicles sin azúcar, caramelos ácidos de limón, masticar trocitos de piña enlatada, etc, aunque son escasas las evidencias sobre su eficacia.

INFECCIONES DE LA BOCA: CandidiasisLa candidiasis es la infección micótica más frecuente en pacientes con cáncer.

La candidiasis puede aparecer, sobre todo, como consecuencia de los tratamientos inmunosupresores (quimioterapia y radioterapia) o en el SIDA; pero también es frecuente en pacientes no oncológicos como consecuencia de tratamientos antibióticos, corticoides, deficiente higiene bucal, etc.

Los tratamientos tópicos con miconazol, clotrimazol y nistatina y los orales (fluconazol e itraconazol) son eficaces en el tratamiento de la candidiasis de los pacientes en CP.

Los fármacos de absorción total en el tracto GI (fluconazol, ketoconazol, itraconazol) son efectivos en la prevención de la candidiasis oral en los pacientes con neutropenia o alto riesgo de padecerla que van a recibir quimioterapia o radioterapia.

Los fármacos que no se absorben en el tracto GI (anfotericina B, nistatina o clorhexidina) no se han mostrado eficaces en la prevención de la candidiasis.

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Tema: Otros Síntomas

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Otros síntomas

CUIDADOS PALIATIVOS

OTROS SÍNTOMASSíntomas psicológicos

Insomnio

El insomnio es un trastorno heterogéneo que incluye la dificultad en la conciliación del sueño, en el mantenimiento, el despertar demasiado temprano, y el sueño no reparador.

El sueño está alterado en el 50% o más de los pacientes que sufren un cáncer avanzado y puede llegar hasta el 70%, dependiendo de la enfermedad de base y el ámbito de atención.

Criterios diagnósticos:

1. Dificultad para dormir caracterizada por cualquiera de los siguientes criterios:

1.1. Dificultad en la conciliación (30 minutos o más).

1.2. Dificultad en el mantenimiento (más de 30 minutos despierto de noche) que afecta a la eficiencia del sueño (proporción de tiempo total de sueño/tiempo total en cama menor del 85%).

2. La alteración del sueño se produce al menos tres noches por semana.

3. La alteración del sueño ocasiona una alteración significativa del funcionamiento diurno (astenia) o un malestar notable.

El tratamiento del insomnio es de vital importancia en los pacientes con cáncer en fase terminal ya que un mal control del mismo reduce el umbral doloroso, pudiendo producir irritabilidad, mal humor, falta de concentración, deterioro de la memoria y disminución del grado de alerta.

Causas:

El insomnio es un síntoma que puede ser atribuido a un gran número de procesos patológicos y en la mayor parte de los casos es de etiología multifactorial.

Se origina frecuentemente por un inadecuado control de los síntomas (dolor, disnea, vómitos, etc.), pero puede deberse también a:

• Enfermedades orgánicas.

• Síntomas psicológicos (ansiedad, depresión).

• Factores ambientales (estancia en un medio no familiar y ruidoso, rutina hospitalaria nocturna que los despierta).

• Fármacos (diuréticos, corticoides, cafeína, retirada de hipnóticos, etc.).

• Miedo a fallecer mientras se duerme.

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Otros síntomas

CUIDADOS PALIATIVOS

Tratamiento:

Las recomendaciones para la higiene del sueño para personas que reciben cuidados paliativos son:

• Mantener en lo posible un horario regular.

• Evitar tiempos innecesarios en la cama durante el día.

• Minimizar las interrupciones del sueño nocturno: ruidos, medicación, etc.

• Identificar antes de acostarse problemas o asuntos que le han preocupado durante el día, tratando de abordarlos con un enfoque activo de resolución.

• Evitar medicaciones estimulantes u otras sustancias (cafeína, nicotina).

• Mantener un adecuado alivio del dolor durante la noche.

• Usar la medicación adecuada tras la evaluación del insomnio.

Aunque existen muchos ensayos sobre la eficacia de los tratamientos (psicológicos y farmacológicos) en la población general, la investigación en pacientes en CP es escasa, sobre todo en el caso de medidas no farmacológicas.

Respecto al tratamiento farmacológico, las benzodiazepinas son los fármacos más utilizados. Una revisión sistemática no encontró ningún ensayo aleatorizado con estos fármacos en cuidados paliativos.

Ansiedad

La ansiedad es un estado en el que el individuo experimenta sentimientos de inquietud. Los síntomas característicos son insomnio, sudor, nauseas, ataques de pánico, pobre concentración, irritabilidad, incapacidad para relajarse, variaciones no habituales en el humor e incapacidad para la distracción.

Pueden presentarla entre el 13% y 79% de los mismos según el tipo de enfermedad de base y el momento de la evolución.

Es importante tener en cuenta que los enfermos en fases terminales han tenido que hacer frente, en poco tiempo, a la mala noticia del diagnóstico de una enfermedad grave; la posibilidad de la muerte a corto plazo; la incertidumbre de cómo se desarrollará este proceso, los síntomas de la propia enfermedad, como dolor, disnea, insomnio, etc., así como ciertos efectos secundarios como alopecia, mutilaciones, etc.

Tratamiento:

Las medidas de apoyo psicológico al enfermo y sus allegados son la primera medida que debe proporcionarse tras la valoración individual. Los tratamientos farmacológicos se recomiendan cuando el apoyo psicológico no es suficiente.

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Otros síntomas

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El tratamiento farmacológico de la ansiedad en el paciente en la fase final de la vida incluye el uso racional e individualizado de benzodiazepinas, neurolépticos, antidepresivos, antihistamínicos y opioides.

Depresión

La depresión es hasta tres veces más frecuente en los pacientes en cuidados paliativos que en la población general.

Es un síndrome que altera el funcionamiento normal del individuo. Es distinto a la tristeza normal, no depende de la voluntad del sujeto, ni es un signo de debilidad.

Está infradiagnosticada e infratratada en estos pacientes. Debe tratarse porque puede empeorar otros síntomas, la adherencia al tratamiento, el riesgo de suicidio, el aislamiento social etc.

En estos pacientes es importante distinguir el trastorno depresivo verdadero del duelo normal y del trastorno adaptativo con ánimo deprimido.

Ciertos tratamientos pueden ser considerados factor de riesgo de padecer depresión: corticoides, quimioterapia (vincristina, vinblastina, asparaginasa, metotrexato intratecal, interferón, interleukinas), anfotericina B, entre otras.

Las terapias no farmacológicas son eficaces en la depresión leve a moderada de los pacientes en cuidados paliativos.

El tratamiento farmacológico de la depresión requiere una evaluación cuidadosa de los tratamientos que recibe el paciente por el riesgo de interacciones y el aumento de los efectos secundarios.

Los antidepresivos tricíclicos y los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina son eficaces en el tratamiento de la depresión en el paciente en cuidados paliativos.

Los pensamientos de suicidio son muy frecuentes en los pacientes con cáncer en fase avanzada (hasta el 45% de ellos los presentan), pero suelen ser fugaces y se suelen asociar con sentimientos de pérdida de control y ansiedad acerca del futuro.

No lo olvides

La depresión no es un estado normal en la fase final de la vida, sino una enfermedad que complica las ya existentes y que no se diagnostica ni se trata en la medida en que se debería.

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Otros síntomas

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Síntomas urinarios

Tenesmo vesical

Es el dolor que se presenta en el área hipogástrica (suprapúbica) y puede asociarse a otros síntomas como la disuria, polaquiuria, nocturia y urgencia, y también como retención o incontinencia.

No existe evidencia acerca de cómo tratar el tenesmo vesical, por lo que las recomendaciones se basan en consenso de expertos.

El tratamiento no farmacológico consiste en insistir sobre hábitos regulares de micción, ingesta adecuada de líquidos y evitación de cafeína y alcohol.

Puede estar causado por neoplasias vesicales, infecciones, ciertas quimioterapias, entre otras.

Hematuria

La hematuria es la emisión de sangre en la orina.

Si la hematuria se acompaña de sintomatología irritativa miccional con aumento de frecuencia, dolor u opresión en hipogastrio y fiebre, nos sugiere infección y su control se hará con tratamiento antibiótico.

Si la hematuria es asintomática y el paciente está en una situación terminal, el objetivo será la tranquilidad del paciente y su confort.

Una complicación frecuente de las hematurias macroscópicas es la retención urinaria aguda, debido generalmente a la obstrucción del tramo urinario por coágulos. Se debe actuar con urgencia ya que la distensión vesical provoca dolor en hipogastrio y ansiedad.

El tratamiento consiste en sondar al paciente para evacuar la orina y los coágulos y realizaremos lavados vesicales con suero frío hasta que el líquido sea claro.

CUIDADOSPALIATIVOS

Tema: Urgencias en

Cuidados Paliativos

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Urgencias en cuidados paliativos

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URGENCIAS EN CUIDADOS PALIATIVOSHipercalcemia

La hipercalcemia ocurre en el 10%-20% de los pacientes con cáncer, tanto en tumores sólidos como en leucemia. Los cánceres que se asocian con mayor frecuencia a hipercalcemia son los de mama, pulmón, próstata y mieloma múltiple.

La hipercalcemia tumoral puede darse por tres mecanismos:

• Metástasis osteolíticas (frecuente en cáncer de mama y pulmón),

• Hipercalcemia humoral (secreción tumoral de proteína relacionada con la hormona paratiroidea, causa frecuente en tumores sólidos no metastásicos y algunos pacientes con linfomas no-Hodgkin)

• Producción tumoral de calcitriol (causa de la mayoría de las hipercalcemias en la enfermedad de Hodgkin y en un tercio de los linfomas no-Hodgkin).

Los profesionales que atienden a pacientes en cuidados paliativos deben estar alerta y sospechar hipercalcemia ante pacientes que empeoran su estado general sin una causa clara y con clínica sugestiva, ya que existen tratamientos efectivos.

Manifestaciones clínicas de la hipercalcemia maligna:

Tratamiento:

Se procederá a la hidratación del paciente, por vía oral o intravenosa, según el estado del mismo, teniendo en cuenta que la hidratación es necesaria, aunque por sí sola raramente permite normalizar los niveles de calcio, y es necesario monitorizarla para evitarlasobrecargadefluidos.

Los bisfosfonatos se consideran el tratamiento farmacológico de elección en la hipercalcemia maligna. Se administran por infusión IV, suelen conseguir la normocalcemia en el 70% de los pacientes en 2-6 días y son bien tolerados.

Lacalcitoninaeseficazaproximadamenteenunterciodelospacientesyreducelosniveles de calcio en 4 horas, pero generalmente no se alcanza la normocalcemia. Es poco utilizado en cuidados paliativos.

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Urgencias en cuidados paliativos

CUIDADOS PALIATIVOS

Hemorragia

El 6%-10% de los pacientes con cáncer avanzado tienen episodios de sangrado clínicamentesignificativo,quepuedemanifestarsedemanerasdiversas:hematemesis,melena, hemoptisis, hematuria, epistaxis, sangrado vaginal o úlcera cutánea sangrante, entre otras.

Situaciones con mayor riesgo de hemorragia:

• Trombocitopenia grave

• Carcinoma extenso de cabeza y cuello

• Carcinoma extenso de pulmón de localización central

• Leucemia aguda o crónica refractaria

• Mielodisplasia

• Hepatopatía grave

• Síndrome mieloproliferativo

• Cáncer de pulmón

• Cáncer de recto recidivado

• Hepatocarcinoma

• Tumores metastásicos

• Pacientes con cáncer avanzado que toman anticoagulantes orales

• Pacientes con trasplante de médula ósea y enfermedad de injerto contra huésped

• Tratamiento con altas dosis de radioterapia

• Coagulación intravascular diseminada

• Metástasis hepáticas

Los profesionales que atienden a pacientes con riesgo elevado de hemorragia deben advertir y preparar a los cuidadores sobre la posibilidad de un sangrado masivo. Puede resultar de utilidad tener preparados paños verdes o toallas rojas para disminuir el impacto en caso de hemorragia masiva.

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Urgencias en cuidados paliativos

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Tratamiento:

Medidas locales

• Vendajes compresivos

• Taponamientos (nasales)

• Agentes hemostásicos

• Agentes vasoconstrictores (epinefrina, prostaglandinas, otros)

Técnicas especiales

• Radioterapia

• Cirugía (ligadura de vasos sanguíneos)

• Intervenciones endoscópicas

• Radiología intervencionista (embolización)

Sistémicas

•VitaminaK

•Agentesantifibrinolíticos(ácidotranexámico,ácidoaminocaproico)

•Análogosdelasomatostatina(octreótido)

•Transfusionesdeplaquetasyotrosproductoshemoderivados

Compresión medular

La compresión medular suele aparecer con más frecuencia en el mieloma, cáncer de próstata, mama y pulmón.

Puede estimarse que la supervivencia media tras el diagnóstico de CMM es de aproximadamente seis meses. Se considera una urgencia médica, por lo que resulta esencial sospecharla ante pacientes con dolor de espalda y debilidad en extremidades inferiores.AntelasospechaclínicadeCMMdebesolicitarseunaRMNparaconfirmarel diagnóstico.

Tratamiento:

El objetivo del tratamiento es aliviar el dolor, prevenir las complicaciones y preservar la función neurológica mediante las técnicas disponibles, teniendo en cuenta la situación individual del paciente, sus preferencias y esperanza de vida.

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Urgencias en cuidados paliativos

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Los corticoides, dosis elevadas de dexametasona, asociados a la radioterapia, aumentan la tasa de respuesta al tratamiento.

La cirugía combinada con la radioterapia mejora la supervivencia, la capacidad y el tiempo de deambulación en comparación con la radioterapia sola.

Crisis convulsivas

Las convulsiones no son infrecuentes en cuidados paliativos, sobre todo en pacientes con neoplasias cerebrales. También pueden deberse a infecciones, SIDA, complicaciones cerebrovasculares, trastornos paraneoplásicos, trastornos metabólicos, toxicidad por fármacos, etc.

Tratamiento:

El tratamiento de una crisis convulsiva en un paciente paliativo es igual que en otro paciente cualquiera. Ante una crisis convulsiva de comienzo reciente, el objetivo es minimizar la posibilidad de lesiones. Para ello, los allegados del paciente deben ser educados acerca de cómo actuar.

Eldiazepam intravenosoovía rectal ymidazolamsubcutáneosoneficacesen lascrisis convulsivas.

Si las convulsiones duran más de cinco minutos o se suceden una tras otra sin recuperar el conocimiento durante ese tiempo, estamos ante un estatus epiléptico: una emergencia médica.

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Tema: Comunicación

con el pacientey con la familia

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Comunicación con el paciente y con la familia

CUIDADOS PALIATIVOS

COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y CON LA FAMILIA

Para un enfermo en situación difícil o terminal la relación con los profesionales sanitarios que le atienden resulta muy importante, de hecho los enfermos consideran que entre los atributos esenciales que debe poseer un profesional de la salud se halla “la voluntad de escuchar y explicar”.

Nuestros objetivos al comunicar con el paciente en cuidados paliativos deben ser informar, apoyar y orientar.

Según el artículo 10 de la Ley General de Sanidad “El paciente tiene derecho a que se le den, en términos comprensibles, a él y sus familiares, información completa y continuada, verbal y escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento”.

La investigación psicológica ha mostrado que los pacientes graves y terminales viven con menos ansiedad cuando tienen información sobre la verdad de su situación que cuando no la tienen. Según trabajos realizados en España, alrededor del 50%-70% de los pacientes con cáncer desean que se les comunique su diagnóstico. Así pues, se puede afirmar que la cuestión no es ¿Debemos decírselo? sino ¿Cómo compartir esto con el paciente?

Sabemos que el paciente tiene la necesidad psicológica de recibir información veraz acerca de su estado, y el derecho a recibirla. Sin embargo, esta necesidad no va ser igual para todos los pacientes y en todas las situaciones sino que dependerá, entre otras cuestiones, de factores de personalidad y momento del proceso terapéutico en el que se encuentre el paciente.

Se recomienda a los profesionales sanitarios evaluar las necesidades de información de manera individualizada y de forma continuada a lo largo del tiempo.

Consejos básicos para comunicar

Es importante tener en cuenta que más del 90 % de la comunicación es no verbal, por tanto, el paciente y la familia interpretarán nuestras expresiones faciales, gestos, la postura, el tono de voz, la intensidad de nuestra mirada. Nuestra comunicación verbal debe guardar coherencia con la no verbal para que nuestro mensaje sea coherente.

La eficacia del proceso de comunicación dependerá:

• Del tiempo empleado (o de la percepción del mismo por parte del paciente y/o familia) por tanto, es conveniente informar del tiempo del que disponemos al inicio de la conversación.

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Comunicación con el paciente y con la familia

CUIDADOS PALIATIVOS

• Del lugar en el que se desarrolle la conversación. Trataremos de evitar los pasillos y zonas públicas para comunicar temas delicados y/o con gran carga emocional. Elegiremos estancias privadas en las que el paciente y sus familiares puedan sentarse y expresarse libremente.

• De que el paciente se sienta realmente escuchado. La postura correcta para una escucha activa será la de sentarnos al lado del paciente o incluso en los pies de su cama, no permanecer de pie y con los brazos cruzados.

Los profesionales sanitarios tienden a subestimar el poder del contacto físico como forma de comunicación. Tocar al paciente puede reforzar nuestro mensaje y transmitir apoyo y empatía.

Comunicación con la familia

Algunas pautas a tener en cuenta:

1. Ofrecer información, acerca de la enfermedad y su evolución, los cuidados que precisa el paciente, a quién pueden recurrir si necesitan ayuda.

2. Dar seguridad acerca de que el enfermo está recibiendo los mejores cuidados posibles. Para ello resulta muy útil que sean puntualmente informados de cualquier cambio de tratamiento o procedimiento.

3. Hacerles partícipes en los cuidados del paciente. Para ello los profesionales deben facilitarle información acerca de la conducta adecuada, explicándoles lo que se espera de ellos y enseñándoles a cuidar a su familiar.

4. Ofrecer apoyo emocional y físico, lo que repercutirá positivamente en el enfermo.

5. Hay que prestar especial atención al «cuidador principal», sobre todo si la enfermedad se prolonga en el tiempo. En este sentido, no hay que olvidar enseñarles a cuidar de sí mismos, para evitar la fatiga emocional y física, lo que redundaría de forma negativa en el cuidado del enfermo.

6. Acompañar en la agonía y en el duelo. En este momento los familiares son más sensibles y precisan más apoyo y seguridad. Es importante avisarles cuando se prevea un desenlace inminente para que puedan estar presentes y se facilitará que permanezcan junto al paciente todo el tiempo que deseen. Si no pueden estar se preguntará como prefieren que se les avise, y se les facilitará el que puedan ver al difunto para que se despidan. Habría que reunirse con ellos, darles el pésame, explicarles lo sucedido y facilitar el procedimiento administrativo.

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Comunicación con el paciente y con la familia

CUIDADOS PALIATIVOS

Comunicar malas noticias

Uno de los puntos más complejos en nuestra práctica diaria como profesionales de la salud es el de establecer una comunicación abierta con el enfermo en situación terminal. La muerte y los procesos asociados conducen a los cuidadores a evitar la comunicación con el paciente y su familia.

Se define como malas noticias a cualquier información capaz de alterar drásticamente la visión de un paciente sobre su futuro tanto al comunicar el diagnóstico de una enfermedad considerada mortal como al informar del fracaso de la terapéutica curativa que se le administra.

Algunas pautas:

• Aunque siempre mantendremos la esperanza al comunicar malas noticias, deberemos ceñirnos a esperanzas reales.

• Preguntaremos abiertamente qué desea saber y averiguaremos qué sabe.

• Tendremos en cuenta el bloqueo post información. Suele producirse al comunicar un diagnóstico de cáncer o comentar que no existe tratamiento o cura. Tras este tipo de comunicado, es muy probable que el paciente no siga escuchando lo que estamos diciendo.

• Tras recibir malas noticias, el paciente olvidará gran parte de la información recibida.

• Es muy importante no mentir al paciente.

CUIDADOSPALIATIVOS

Tema: Ultimos días,

La agonía

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Ultimos días, la agonía

CUIDADOS PALIATIVOS

Los últimos días en la vida del enfermo requieren una atención especial. En esta etapa pueden aparecer nuevas necesidades y causas de sufrimiento tanto para el enfermo como para la familia. Estas necesidades requieren un enfoque dirigido a potenciar el bienestar y el confort físico, emocional y espiritual; a fomentar la consecución de una muerte digna y en paz; y a apoyar a familiares y cuidadores para que el recuerdo de esta fase sea lo más positivo posible.

Resulta de vital importancia aliviar adecuadamente el sufrimiento en los días previos a la muerte del enfermo, ya que este hecho se recuerda siempre por familiares, y puede ser causa de una mala aceptación del duelo durante meses e incluso años.

La aparición de complicaciones como vómitos excesivos, hemorragias, convulsiones, etc., puede llevar a la familia, si ésta no ha sido correctamente preparada e informada previamente, a una claudicación emocional que acabará con el ingreso hospitalario del paciente que había decidido morir en casa. En otras ocasiones, la persona enferma, en esta etapa de la vida, expresa ansiedad por el sentimiento de carga que supone para la familia y pide ser ingresada.

Las organizaciones sanitarias deberían contar con sistemas y recursos flexibles para poder trasladar a pacientes que desean morir en casa y no cuentan con los necesarios medios o condiciones para ello.

¿Qué es la agonía?Es una fase gradual que precede a la muerte y que se manifiesta clínicamente por un deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad de relación y de ingesta. Además de la presencia de otros signos como nariz fría o pálida, extremidades frías, livideces, labios cianóticos, estertores de agonía, pausas de apnea superiores a 15 segundos, anuria y somnolencia que pronostican una muerte próxima.

Los signos más claros de una muerte cercana se pueden valorar mediante una monitorización diaria del estado del enfermo. En pacientes con cáncer, los signos que con frecuencia se asocian a la fase terminal son:

• encamamiento del paciente,

• estado semicomatoso,

• ingesta limitada a líquidos o a pequeños sorbos,

• incapacidad para la administración oral de fármacos.

El diagnóstico de la fase de agonía o muerte inminente suele ser difícil, especialmente en pacientes no oncológicos, es importante que el equipo de cuidados paliativos al completo proporcione la misma la información al enfermo y su familia.

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Ultimos días, la agonía

CUIDADOS PALIATIVOS

Pautas a seguir durante la agonía• En la fase de agonía, una vez reconocida, procuraremos el confort del paciente

aplicando las siguientes pautas.

• Se realizarán los cambios posturales mínimos y necesarios, a ser posible se dejará al paciente en la posición en la que más cómodo se encuentre.

• Prescindiremos de tratamientos y fármacos innecesarios. Es importante en esta fase recordar a los familiares que la falta de ingesta es una consecuencia y no la causa de su estado. El sondaje nasogástrico y/o la utilización de perfusiones intravenosas no mejorará la situación y puede incluso agravarla (dolor, molestias, nauseas, edemas, aumento estertores, etc). Se mantendrá la vía oral siempre que sea posible, en el momento en el que resulte inviable, se procederá a usar la vía subcutánea. En ningún caso se retirará la analgesia y la sedación. Suspenderemos todas las pruebas y exploraciones innecesarias.

• Recuerda que aunque el paciente se encuentre en estado de semiinconsciencia, puede oírnos y sentir las manipulaciones que le realizamos.

• No siempre nos resultará posible estar presentes en el momento de la muerte, por tanto, es importante educar y formar a la familia en qué trámites o pautas deben seguirse en caso de fallecimiento.

• Se proporcionará a la familia y al enfermo la intimidad necesaria y el apoyo psicológico y espiritual que esté en nuestra mano.

• Trataremos los estertores para confort de la familia, principalmente.

EstertoresLos estertores del moribundo son un síntoma muy frecuente y específico en esta fase. Son ruidos producidos por movimientos oscilatorios de las secreciones de las vías respiratorias superiores durante la inspiración y espiración. Se usarán medidas generales como colocar al paciente en decúbito lateral/semiprono, drenaje postural, aspiración orofaríngea.

La aspiración resulta muy molesta para los pacientes, se hará sólo en pacientes inconscientes si es necesario, ya que los estertores suelen angustiar mucho a la familia.

El tratamiento farmacológico de elección en caso de estertores, es mediante escopolamina, que se emplea para evitar o reducir las secreciones respiratorias (“flemas” o estertores pre-mortem) y el peristaltismo intestinal (“retortijones”), con un leve efecto sedante. Debe utilizarse de forma preventiva en todos los pacientes antes de que aparezcan los estertores, mucho más difíciles de tratar después.

CUIDADOSPALIATIVOS

Tema: Sedación

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Sedación

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SEDACIÓN PALIATIVASe estima que la requieren un 20-25% de los pacientes agónicos que son atendidos en

Cuidados paliativos. El objetivo principal es el alivio del sufrimiento del enfermo mediante una reducción proporcionada del nivel de consciencia. El 75%-100% de los pacientes responden a la sedación.

DefiniciónLa sedación paliativa se define como la administración de fármacos, en las dosis y

combinaciones requeridas, para reducir, deliberadamente, la conciencia para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento explícito por parte del paciente o el de su representante o familiares, cuando el paciente no es capaz de otorgarlo.

La sedación paliativa en la agonía es la sedación paliativa que se utiliza cuando el enfermo se encuentra en sus últimos días u horas de vida para aliviar un sufrimiento intenso. En esta situación la sedación es continua y tan profunda como sea necesario para aliviar dicho sufrimiento. Suele ser irreversible.

La sedación se puede clasificar:

• Primaria: Disminución de la consciencia de un paciente que se busca como finalidad de una intervención terapéutica.

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Sedación

CUIDADOS PALIATIVOS

• Secundaria: La disminución es un efecto secundario de un fármaco utilizado con otro fin o indicación.

• Intermitente: Permite periodos de alerta del paciente.

• Continua: Disminución permanente del nivel de conciencia.

• Superficial: Permite la comunicación del paciente, verbal o no verbal.

• Profunda: Mantiene al paciente en un estado de inconsciencia.

Es recomendable que la sedación se lleve a cabo en el lugar en que está siendo atendido el enfermo, ya sea en el hospital o en el domicilio y que sea aplicada por su médico. En el caso de que éste no se considere capacitado para ello, solicitará la ayuda a un equipo de cuidados paliativos o a un médico con la suficiente experiencia para ello.

Síntoma refractarioPor síntoma refractario se entiende aquél que no puede ser adecuadamente controlado

a pesar de los esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable, que no comprometa la conciencia, y en un plazo de tiempo razonable.

Los síntomas más frecuentes tributarios de sedación paliativa son la disnea, el delirium, el dolor y el sufrimiento psicológico refractarios. Al catalogar un síntoma como refractario, deberán recogerse en la historia clínica los procedimientos diagnósticos y terapéuticos utilizados que justifiquen su refractariedad.

Síntoma difícilSíntoma que para su adecuado control precisa de una intervención terapéutica

intensiva, más allá de los medios habituales, tanto desde el punto de vista farmacológico, instrumental y/o psicológico.

Antes de decidir instaurar una sedación es importante diferenciar entre síntomas refractarios y difíciles.

Cuando se agotan las posibilidades de intervención, se entiende que el sufrimiento es refractario. En caso de incertidumbre acerca de la refractariedad de un síntoma, se recomienda consultarlo con otros expertos.

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Sedación

CUIDADOS PALIATIVOS

El proceso de la sedación

Fármacos usados y vías de administración La elección de la vía de administración debe hacerse en función de la situación clínica

del paciente, el fármaco, la rapidez de acción, el tiempo previsto de duración de la sedación y la ubicación del paciente. Es importante destacar que la vía venosa aporta la mayor rapidez en el inicio de acción de los fármacos, pero, si no es fácilmente canalizable, o el paciente está en su domicilio, la vía de elección para la sedación es la subcutánea. En medio hospitalario no tiene sentido canalizar una vía venosa central a un paciente en fase agónica que pierde la vía periférica.

La dosis de inducción es la dosis total con la que llegamos al nivel de sedación adecuado y la dosis de rescate es aquella dosis “extra” que se emplea en caso de crisis de agitación o reagudización del síntoma refractario que motivó la sedación.

La inducción, los rescates, así como los ajustes necesarios, deben ser supervisados directamente por el personal sanitario (médico/enfermera). En caso de que el paciente permanezca en su domicilio, los rescates serán realizados por la persona cuidadora previa adecuada instrucción y supervisión de su aplicación.

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Sedación

CUIDADOS PALIATIVOS

Los fármacos más utilizados en la sedación paliativa y terminal, de forma aislada o en combinación, se pueden clasificar en:

• Sedantes: midazolam, diazepan, clometiazol

• Neurolépticos: levomepromazina, haloperidol, clorpromazina

• Anestésicos: fenobarbital, propofol

En términos generales, las BZD de acción rápida, como el midazolam, son los fármacos más adecuados. Si la indicación de sedación es por delirium refractario, los fármacos de primera línea son los neurolépticos, y de ellos la levomepromazina.

El fenobarbital o el propofol se utilizan en el medio hospitalario y bajo prescripción y seguimiento de un médico experto, cuando en la sedación paliativa fracasan las técnicas anteriores.

Los opioides no están recomendados como medicación específica para la inducción de la sedación paliativa, pero se emplearán de manera concomitante si el síntoma refractario es el dolor o la disnea y también en el caso de que el paciente los estuviera tomando previamente.

Una vez iniciada la sedación se debe revisar periódicamente el nivel de sedación del paciente. Usaremos la escala de Ramsay.

Nivel I: Paciente agitado, angustiado

Nivel II: Paciente tranquilo, orientado y colaborador

Nivel III: Paciente con respuesta a estímulos verbales

Nivel IV: Paciente con respuesta rápida a la presión glabelar o estímulo doloroso

Nivel V: Paciente con respuesta perezosa a la presión glabelar o estímulo doloroso

Nivel VI: Paciente sin respuesta

ASPECTOS ÉTICO-LEGALESLos principios éticos de la asistencia (no maleficencia, justicia, autonomía y beneficencia)

el principio del doble efecto y el respeto a los derechos de las personas en situación terminal, guiarán la toma de decisiones de los profesionales sanitarios en la sedación paliativa y terminal.

Constituye una garantía ética y una característica de calidad registrar en la historia clínica los motivos (anotar los procedimientos diagnósticos y terapéuticos utilizados que justifiquen la refractariedad del síntoma), el consentimiento, el proceso de la toma de decisiones y la monitorización de los resultados. Una vez iniciada la sedación debe garantizarse su supervisión y monitorización.

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Sedación

CUIDADOS PALIATIVOS

El inicio de la sedación paliativa no descarga al profesional de su deber de continuidad de los cuidados. Aunque esta sedación pueda durar más de lo previsto inicialmente, no pueden suspenderse los cuidados básicos e higiénicos exigidos por la dignidad del moribundo, por el cuidado y el aseo de su cuerpo.

Derechos de las personas en situación terminal

• Derecho a recibir atención sanitaria y derecho a tener a un familiar a su lado.

• Derecho a ser tratado con la mayor dignidad y a ser aliviado del sufrimiento de la mejor forma posible.

• Derecho a ser atendido por personas cualificadas y motivadas en este tipo de atención.

• Derecho a recibir ayuda de la familia y para la familia a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.

• Derecho a recibir información detallada sobre su estado de salud, incluyendo los resultados de cualquier exploración médica, los exámenes e intervenciones previsibles, los riesgos y los beneficios potenciales, los procedimientos alternativos posibles, el desarrollo del tratamiento y los resultados esperables.

• Derecho a participar en la toma de decisiones relativas a las pruebas complementarias y al tratamiento. El consentimiento informado del paciente es un requisito previo a toda intervención médica.

• Derecho a rechazar un tratamiento, lo que debe ser garantizado especialmente cuan-do un tratamiento médico apropiado no sea eficaz para prevenir o evitar la muerte. La negativa al tratamiento no debe de ninguna forma influir en la calidad de los cuidados paliativos.

• Derecho a mantener una esperanza por cambiante que sea la situación.

• Derecho a rechazar las intervenciones de reanimación o de soporte vital, permitiendo así a la enfermedad seguir su curso natural

Diferencias entre sedación y eutanasiaLa sedación no debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares o la carga laboral

y la angustia de las personas que lo atienden, ni como “eutanasia lenta” o “eutanasia encubierta” (no autorizada por nuestro código profesional ni por las leyes actualmente vigentes).

En la sedación el médico prescribe fármacos sedantes con la intención de aliviar el sufrimiento del paciente frente a determinados síntomas. En la eutanasia el objetivo es

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Sedación

CUIDADOS PALIATIVOS

provocar la muerte del paciente para liberarle de sus sufrimientos.

La sedación altera la conciencia del paciente buscando un estado de disminución de la percepción frente al sufrimiento o amenaza que supone el síntoma.

Cuando la sedación es profunda, se pierde la vida consciente. La eutanasia elimina la vida física.

En la sedación debe existir una indicación clara y contrastada. Los fármacos utilizados y las dosis, se ajustan a la respuesta del paciente frente al sufrimiento que genera el síntoma. Esto implica la evaluación continua de dicho proceso (tanto desde el punto de vista de la indicación como del tratamiento) y el registro en la historia clínica.

En la eutanasia se precisa de fármacos a dosis o combinaciones letales, que garanticen una muerte rápida.

En la sedación, el parámetro de respuesta es el alivio del sufrimiento, que debe contrastarse mediante su evaluación. En la eutanasia el parámetro de respuesta es la muerte.

Se ha objetado que la supervivencia es muy breve desde la indicación de una sedación terminal. Los trabajos disponibles muestran que no existen diferencias significativas en la supervivencia de los pacientes que precisaron ser sedados frente a los que no requirieron sedación.

Tabla resumen

SEDACIÓN EUTANASIA

Intención: Aliviar el sufrimiento Intención: Provocar la muerte rápida para liberar el sufrimiento

Proceso: Prescripción de fármacos ajustados a la respuesta del paciente.

Proceso: Prescripción de fármacos a dosis letales que garanticen una muerte.

Resultado: Alivio del sufrimiento. Resultado: Muerte

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Sedación

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Consentimiento informado

La Ley 41/2002 de 14 de noviembre lo define en su artículo 3 como “la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud”.

La autonomía es un derecho de los enfermos que el médico debe respetar. Evitar el paternalismo tradicional no debe conducir al abandono del paciente en la toma de decisiones, que ha de realizarse en el contexto de una relación clínica cooperativa.

No debemos olvidar que el derecho del enfermo a recibir información clara y comprensible de su situación, tiene excepciones, como por ejemplo, cuando el enfermo renuncia al derecho a ser informado o cuando el médico, dadas las circunstancias personales del paciente, considera que le puede hacer más daño que beneficio. No tener en cuenta estos aspectos puede conducir a la “obstinación informativa” altamente indeseable por el daño que puede ocasionar.

En las situaciones al final de la vida no se recomienda, sin embargo, la firma de ningún documento de consentimiento a la sedación paliativa, aunque es preceptivo que el proceso de toma de decisiones figure con el máximo detalle en la historia clínica del paciente.

OTROS CONCEPTOSObstinación diagnóstica o terapéutica

Entendemos por obstinación, ensañamiento o encarnizamiento terapéuticos a la utilización desproporcionada de medios tecnológicos para prolongar artificialmente la vida biológica de un paciente con una enfermedad irreversible o terminal. En el mismo sentido puede darse también una obstinación diagnóstica que consiste en la realización de ciertas pruebas para aumentar el conocimiento sobre una patología o situación clínica de un paciente, sin que vaya a tener una posterior traducción en beneficios reales para el mismo.

Inutilidad terapéutica: Tratamiento inútil es aquel que correctamente aplicado y con indicación precisa no obtiene el resultado esperado.

Futilidad terapéutica: Tratamiento fútil es aquel que, ya desde el principio, no puede proporcionar un beneficio al paciente.

Privilegio terapéutico

Si el paciente ha manifestado expresamente su voluntad de no ser informado se tendrá en cuenta su mejor interés, determinado por la indicación terapéutica y con el consentimiento expreso de su familia.

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Tema: Duelo

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Sedación

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DUELOFreud en 1917 lo definió como el sentimiento subjetivo provocado por la pérdida de

una persona amada o de una abstracción equivalente.

Se define el duelo humano como la reacción natural, matizada por el entorno sociocultural, normal y esperable, de adaptación a la pérdida de un ser querido, que sufren familiares y amigos antes, durante y después de su fallecimiento.

Características del dueloLa intensidad del duelo dependerá de la intensidad de los vínculos de apego entre la

persona fallecida y la persona doliente. En cualquier caso, en el mejor de los supuestos, el duelo es una vivencia agresiva, porque confronta a la persona con los cuatro conflictos básicos de nuestra existencia; la muerte, la libertad, la soledad y la falta de significado de la vida. (Glass, 2005). El duelo humano no es una enfermedad, pero es un acontecimiento vital estresante de primera magnitud; de hecho, la muerte de un hijo o hija, o del cónyuge, son consideradas las situaciones más estresantes por las que puede pasar una persona.

La reacción de duelo se caracteriza además por ser única, es una vivencia completamente personal e intransferible; dinámica, cambiante momento a momento; y con una cronología compleja, no se sabe muy bien cuándo empieza ni cuándo acaba.

A veces se asocia a problemas de salud, como depresión, ansiedad generalizada, crisis de angustia, abuso de alcohol o psicofármacos; y el duelo prolongado, a un aumento de la mortalidad por suicidio y eventos cardiovasculares, y a una mayor demanda de apoyo sanitario.

Cronología del dueloDuelo anticipado (pre-muerte). Es un tiempo caracterizado por el shock inicial ante

el diagnóstico de una muerte cercana y la negación, del paciente y la familia, mantenida en mayor o menor grado hasta el final; también por la ansiedad, el miedo y el centrarse en el cuidado del enfermo. Este período es una oportunidad para prepararse psicológicamente a la pérdida (Block, 2009) y deja profundas huellas en la memoria.

Duelo agudo (muerte y peri-muerte). Son momentos intensísimos y excepcionales, de verdadera catástrofe psicológica, caracterizados por bloqueo emocional, parálisis psicológica y una sensación de aturdimiento e incredulidad (Block, 2009) ante lo que se está viviendo. Es una situación de auténtica despersonalización.

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Sedación

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Duelo temprano. Desde semanas hasta unos tres meses después de la muerte. Es un tiempo de negación, de búsqueda del fallecido, de estallidos de rabia, de intensas oleadas de dolor y llanto, de profundo sufrimiento. El doliente puede ser capaz de llegar a reconocer la realidad de la muerte a un nivel racional, pero no, todavía, a un nivel emocional (Block, 2009).

Duelo intermedio. Desde meses hasta años después de la muerte. Es un tiempo entre el duelo temprano y el tardío, en el que no se tiene la protección de la negación del principio, ni el alivio del paso de los años. Este período se puede definir como una “montaña rusa emocional” y cada caída después de la anterior subida, produce desesperanza ya que parece que se vuelve al principio o incluso se encuentra peor, hasta la siguiente subida. Estas subidas y bajadas con el tiempo se hacen menos pronunciadas. Se reanuda la actividad social y se disfruta cada vez más de situaciones que antes eran gratas, sin experimentar sentimientos de culpa. El recuerdo es cada vez menos doloroso y se asume el seguir viviendo. Varios autores sitúan en el sexto mes el comienzo de la recuperación (Block, 2009; Ott, 2003; Maciejewski, 2007; Bonanno, 2002), pero este período puede durar entre uno y cuatro años.

Duelo tardío. Transcurridos entre 1 y 4 años, el doliente puede haber establecido un nuevo modo de vida, basado en nuevos patrones de pensamiento, sentimiento y conducta (Olmeda, 1998) que puede ser tan grato como antes, pero sentimientos como el de soledad, pueden permanecer para siempre, aunque ya no son tan invalidantes como al principio. Se empieza a vivir pensando en el futuro, no en el pasado.

Duelo latente: A pesar de todo, nada vuelve a ser como antes, no se recobra la mente preduelo (Olmeda, 1998), aunque sí parece llegarse, con el tiempo, a un duelo latente, más suave y menos doloroso, que se puede reactivar en cualquier momento ante estímulos que recuerden.

Duelo complicadoAunque la mayoría de las personas en duelo se sobreponen a la pérdida e incluso se

crecen en la adversidad, entre un 10-20% de los dolientes desarrollan un duelo complicado (Kristjanson, 2006).

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Sedación

CUIDADOS PALIATIVOS

Se considera el duelo complicado una reacción de mala adaptación a la pérdida, que puede manifestarse como un trastorno por duelo prolongado, depresión, ansiedad o deterioro en la salud física.

El riesgo de padecer un duelo complicado se refiere al grado de susceptibilidad que tiene el doliente de padecer los problemas de salud asociados al duelo (duelo prolongado, depresión, ansiedad, etc.).

La personalidad, la historia personal, las vivencias en relación con pérdidas previas o el momento vital de la persona son factores determinantes en la forma de manifestar el duelo y en su evolución posterior.

La evaluación del riesgo abarca no sólo al cuidador principal, sino también a los familiares más cercanos y a las personas que tienen una relación significativa con el enfermo, lo que permite dirigir los cuidados de duelo más intensivos a las personas que más los necesitan

Diagnóstico de duelo complicadoPara diagnosticar el duelo complicado, denominado ahora Trastorno por duelo

prolongado, se pueden usar los siguientes criterios, propuestos por Prigerson et al., para ser incluidos en la quinta edición del DSM-V.:

Criterio A. Presentar a diario, al menos uno de los siguientes síntomas:

• Pensamientos intrusivos (que entran en la mente sin control) acerca del fallecido.

• Punzadas de dolor incontrolable por la separación.

• Añoranza (recordar la ausencia con una enorme y profunda tristeza) intensa del fallecido.

Criterio B. Presentar a diario, al menos cinco de los nueve síntomas siguientes:

• Confusión acerca de cuál es el papel de uno en la vida o sentir que se ha muerto una parte de sí mismo.

• Dificultad para aceptar la realidad de la pérdida.

• Intento de evitar todo lo que recuerde que su ser querido ha muerto.

• Sensación de incapacidad de confiar en los demás desde el fallecimiento.

• Amargura o enfado en relación con el fallecimiento.

• Sentirse mal por seguir adelante con su vida (p. ej. hacer nuevas amistades o interesarse por cosas nuevas).

• Sentirse frío e insensible (emocionalmente plano) desde el fallecimiento.

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Sedación

CUIDADOS PALIATIVOS

• Sentir que la vida es frustrante, que sin el fallecido está vacía y que no tiene sentido.

• Sentirse como «atontado», aturdido o conmocionado.

Criterio C. La duración de estos síntomas es al menos de seis meses.

Criterio D. Estos síntomas causan un malestar clínicamente significativo o un importante deterioro de la vida social, laboral u otras actividades significativas (p. ej. responsabilidades domésticas) de la persona en duelo.

Tratamiento de duelo El asesoramiento psicológico (counselling) u otras formas de terapia psicosocial no

tienen ninguna justificación en personas con duelo normal; incluso pueden llegar a ser perjudiciales. Parecen ser de ayuda en personas con duelo de riesgo o duelo complicado.

Varios estudios indican que los síntomas del duelo complicado no parecen responder bien ni a los antidepresivos ni a la psicoterapia, aunque si reducen los síntomas depresivos.

Las intervenciones evaluadas en los distintos estudios son muy variables, pero la evidencia disponible no permite concluir cuál es la terapia más eficaz, exceptuando el asesoramiento psicológico en el duelo en niños y adolescentes y en el duelo de riesgo, las terapias de orientación psicodinámicas y cognitivo-conductuales en el duelo complicado, y la psicoterapia junto con antidepresivos en la depresión asociada al duelo.

Rol del profesionalEl hecho de que el colectivo profesional de la Salud considere la muerte como un

fracaso de sus esfuerzos, no permite establecer relaciones abiertas y francas con pacientes que se encuentran en la última fase de su vida.

Los profesionales que atienden a los pacientes en la FFV y a sus familiares deberían tener acceso a una formación elemental en duelo que les capacite para proporcionar cuidados básicos a los dolientes, comprender y explorar sus necesidades, valorar los factores de riesgo, y detectar a las personas con duelo complicado y derivarlas a un servicio especializado.

Organización y gestión clínica de la sedación paliativa

Madrid, 11 de noviembre de 2009

Introducción

• En 2007 fallecieron en España 384.442 personas.

• El 82,6% de las muertes totales se producen en personas mayores de 64 años y un 66,5% en personas mayores de 74 años.

• La edad y las causas de muerte de las personas que fallecen en España permiten estimar que un 50-60% de las personas que mueren lo hace tras recorrer una etapa avanzada y terminal.

Introducción

•El perfil de las personas que mueren en España hace que exista un notable solapamiento entre condiciones como son comorbilidad, pluripatología, fragilidad y discapacidad, lo que requiere de una estrecha coordinación entre los recursos asistenciales.

•Más del 50% de las muertes en los países occidentales desarrollados se producen en los hospitales.

• En todos los grupos de edad, los datos muestran una elevada frecuencia de síntomas penosos, un uso elevado de tecnología molesta y sin beneficio, importante sobrecarga para las familias y problemas de comunicación.

Introducción

La gran mayoría de estrategias y programas contemplan, a efectos organizativos, diversos niveles de atención:

• Los cuidados paliativos básicos, primarios, generales o enfoque paliativo hace referencia a aquellos que deben proporcionarse a todos los pacientes, tanto en atención primaria como especializada.

• Los cuidados paliativos específicos, secundarios, especializados o avanzados contemplan diversos tipos de intervenciones de los equipos de cuidados paliativos ante situaciones de complejidad.

• Algunos autores denominan tercer nivel a la atención hospitalaria en unidad de cuidados paliativos.

Introducción• Una Unidad de cuidados paliativos es de una unidad de hospitalización específica de cuidados paliativos, atendida por un equipo interdisciplinar que puede ubicarse en hospitales de agudos o de tipo socio sanitario.

•La UCP se define como una organización de profesionales sanitarios, que ofrece atención multidisciplinaria de cuidados paliativos mediante un amplio espectro de modalidades de asistencia que incluye necesariamente la hospitalización en camas específicas.

• La UCP debe cumplir unos requisitos funcionales, estructurales y organizativos, que garantizan las condiciones adecuadas de calidad, seguridad y eficiencia, para realizar esta actividad.

Introducción• Se estima que los Equipos específicos de Cuidados Paliativos deben garantizar la atención del 60% de los pacientes oncológicos y del 30% de los no oncológicos.

•Equipo de soporte de cuidados paliativos. Puede intervenir en el ámbito domiciliario (ESD), hospitalario (ESH), o mixto con distintos patrones:

•Asesoramientos-intervenciones intermitentes

•Responsabilidad en la atención directa completa o

compartida.

Unidad de Cuidados Paliativos

Unidad de Cuidados Paliativos

•Los cuidados paliativos especializados son prestados por una organización y gestión diferenciadas del resto de servicios asistenciales con profesionales que tienen formación avanzada en este tipo de asistencia, y que cuenta con recursos físicos y financieros específicos.

• Los cuidados paliativos básicos son aquellos que cualquier servicio sanitario debería prestar para mejorar la atención de pacientes terminales y sus familias.

Unidad de Cuidados Paliativos

•Las formas organizativas más habituales de los servicios especializados de CP son el equipo de soporte y la UCP, caracterizándose esta última por la existencia de camas específicamente dedicadas a esta actividad.

• El paciente con enfermedad avanzada y terminal y su familia puede requerir el acceso a una compleja combinación de servicios.

Unidad de Cuidados Paliativos

Apoyo del sector comunitario y del voluntariado Apoyo en el duelo Asesoramiento financiero Asistencia espiritual(29) Atención primaria Dietética Equipamiento Farmacia Fisioterapia Geriatría Hospital de día Media / larga estancia Servicios comunitarios Servicios de ambulancia / transporte Servicios de apoyo a la persona cuidadora Servicios de asistencia sanitaria aguda Servicios de información Servicios de soporte psicológico Servicios de urgencias Servicios especializados de CP Servicios sociales Terapia ocupacional. Terapias creativas Terapia respiratoriaUnidad de tratamiento del dolor

Unidad de Cuidados Paliativos

•Las necesidades de los pacientes susceptibles de CP y de sus familias son diversas y evolucionan a lo largo del tiempo.

•Los CP deben comenzar en la fase temprana de diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con tratamientos curativos.

•Los pacientes con enfermedad avanzada y terminal presentan distintas trayectorias hasta la muerte.

• En las fases finales de la enfermedad, en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para el intento destinado a las medidas terapéuticas frente a la enfermedad.

Unidad de Cuidados Paliativos

•Así, la transición de los cuidados curativos a paliativos es a menudo gradual, y debe basarse en la evaluación sistemática de necesidades individuales de la persona más que en un plazo concreto de supervivencia esperada.

•El diseño del plan terapéutico debe estar centrado en el paciente y en su familia, basado en el análisis de sus necesidades y apoyado en garantizar el acceso al recurso, servicio y modalidad asistencial más adecuada en cada momento.

Unidad de Cuidados Paliativos

•La creación de una red integrada es un elemento esencial del proceso de atención al paciente con enfermedad avanzada y terminal y su familia.

•La UCP puede estar englobada en un servicio de cuidados paliativos que integre al equipo de soporte hospitalario o/y al equipo de soporte de atención domiciliaria (ESD).

• El modelo organizativo que se desarrolle deberá garantizar la continuidad de la atención entre el domicilio, la asistencia sanitaria aguda, los cuidados paliativos y los recursos de media-larga estancia; y debe facilitar un programa integral y continuado de servicios para los pacientes y sus familias desde el diagnóstico hasta la muerte.

Unidad de Cuidados Paliativos

•La UCP puede estar integrada o tener un alto grado de coordinación con otros servicios o unidades de atención especializada / hospitalaria, como:

• geriatría,

• medicina interna,

• oncología,

• tratamiento del dolor.

• Son recursos no específicos de cuidados paliativos con una relación de complementariedad con la UCP, en la medida que provean también cuidados especializados prestados por profesionales con formación avanzada en CP.

Factor UCP Consulta externa ESD Hospital de día Equipo soporte hospitalario

Síntomas Moderados / graves Leves / moderados Variables Moderados / graves Moderados /graves

Complejidad / inestabilidad psicosocial

Moderada /grave Leve / moderado Leve /

moderada Leve / Moderada Moderada /Grave

Inestabilidad clínica Inestable +++ 0 ++ / +++ + + +++

Dependencia funcional

Dependiente +++ 0 ++ Variable

Requerimiento de otros tratamientos médicos intensivos

0 / + (*) 0 0 0 +++

Soporte social disponible Bajo / variable Disponible Disponibl

eDisponible por la

noche Bajo / Variable

Nivel de enfermería disponible

Alto Bajo Intermedio Intermedio Intermedio

(*) En la UCP de hospital agudos +++; Equipo de soporte Domiciliario. ESD

Fuente: Adaptado de: Doyle D. Getting Started: Guidelines and Suggestions for those Starting a Hospice / Palliative Care Service. 2nd Edition. IAHPC Press Houston. 2009.

Factores de la asistencia y servicios de CP especializados

Criterios de admisión de pacientes

•La UCP debe establecer los criterios de admisión de pacientes.

•La UCP atenderá a pacientes con altos niveles de complejidad.

•Se incluirá a los pacientes con enfermedades en situación avanzada y terminal con necesidades asistenciales que requieran la intervención del equipo de cuidados paliativos. Este criterio prevalecerá sobre un plazo concreto de supervivencia esperada.

•La administración de un tratamiento antitumoral paliativo u otros tratamientos invasivos no es un criterio de exclusión.

Criterios de admisión de pacientes

• Criterio de últimos días: situación del paciente con marcado deterioro funcional, alteración en los signos vitales, previsión de muerte en horas o días e irreversibilidad de la situación.

• Criterio de elegibilidad de servicio: situación del paciente con pronóstico de vida inferior a 6 meses y que elije el tratamiento paliativo, renunciando al curativo. Criterio de inclusión utilizado en el “hospice”americano.

• Criterio de gravedad y progresión: El criterio de gravedad está en relación con una enfermedad y/o con marcadores de gravedad global El de progresión implica evolución temporal de la situación del paciente. La población diana de los servicios y unidades de CP atiende al criterio de gravedad y progresión, que es el más ampliamente utilizado.

Estructura y tipología UCP

Parámetro Agudos Media estancia Larga estancia

Tipo de paciente más frecuentemente atendido

Más joven (< 60 años) Mixto Más anciano (> 75 años)

Complejo No complejo

Agudo o subagudo Crónico

Estancia media < 15 días 15-25 25-35

Tasa de mortalidad < 60% 60-80% > 80%

Costes* 40-50% 30-40% 25-30%

* % del coste en una sala de hospitalización en unidad de enfermería de hospital de agudos o en el mismo hospital o de similares características.

Fuente: Gómez-Batiste X, Porta-Sales J, Paz S, and Stjernsward J. Palliative Medicine: Models of organization. In: Walsh D (Ed), Palliative Medicine. Philadelphia: Elsevier, 2008; pp 23-29.

Tipologías de UCP

Tipo de UCP Características

Cerrada Los médicos especialistas en CP determinan la indicación del ingreso y/o asumen la gestión clínica de los pacientes admitidos en la unidad.

Abierta Cualquier médico del hospital puede requerir el ingreso del paciente a la unidad y retener la responsabilidad del manejo clínico de estos pacientes.

Autónoma Unidad geográficamente separada con plantilla propia y camas exclusivas para CP.

Integrada

Unidad integrada en otra más amplia, dotada de personal con entrenamiento cruzado y camas que pueden adaptarse flexiblemente a la atención a CP o a otros usos cuando sea necesario.

Hospice Unidades de CP de media y larga estancia, generalmente en hospitales para no agudos.

Fuente: Adaptado de Meier DE, Beresford L. Palliative care in inpatient units. Journal Palliative Medicine 2006;9:1244-9

Tipologías de UCP

Tipo de UCP Características

UCP de agudos (integrada en hospital de pacientes agudos)

Autónoma

El médico especialista en CP determina la indicación del ingreso y/o asume la gestión clínica del paciente admitido en la unidad. Delimitada arquitectónicamente del resto de unidades. Camas y otros recursos asistenciales asignados a la unidad.

Integrada

Unidad integrada en otra más amplia (por ejemplo: geriatría, medicina interna, oncología) atendida por un equipo de cuidados paliativos y con camas que pueden adaptarse flexiblemente a la atención a CP o a otros usos cuando sea necesario.

UCP de media y larga estancia

Independiente (free-standing)

Unidad de CP de media y larga estancia, generalmente en hospital para no agudos. El médico especialista en CP determina la indicación del ingreso y/o asume la gestión clínica de los pacientes admitidos en la unidad.

Satélite

Unidad de CP de media y larga estancia, generalmente en hospital para no agudos. Unidad dependiente de otra más amplia, específica de CP o no (por ejemplo: geriatría, medicina interna).

Cartera de servicios• La UCP tiene dos niveles de despliegue de su cartera de servicios.

• Primer nivel: afecta a las modalidades asistenciales que se ofertan en la unidad.

• Segundo nivel: incluye los procedimientos que se realizan en ella, algunos de ellos exclusivamente en una determinada modalidad asistencial.

•La UCP debe ofertar asistencia de CP en camas de hospitalización convencional, lo que la diferencia del equipo de soporte hospitalario (ESH), que no tiene camas asignadas y su actividad es meramente asesora.

•La UCP puede incluir en su cartera de servicios la interconsulta con otros servicios del hospital, la hospitalización de día (HdD) y la consulta externa.

Cartera de Servicios

La UCP debe garantizar el acceso del paciente al servicio de rehabilitación; la unidad de dolor que oferte métodos terapéuticos específicos del cuarto escalón de la OMS (neuromodulativos infusión espinal mediante implante de catéteres tunelizados o de reservorios subcutáneos o de bombas internas de infusión,, estimulación medular y de nervios periféricos-; métodos ablativos bloqueos nerviosos, bloqueos neurolíticos, crioanalgesia y radiofrecuencia-; y métodos de refuerzo vertebral -vertebroplastia y cifoplastia); servicio social, de apoyo psicológico y de apoyo espiritual; servicio para la familia y cuidadores, incluyendo la asistencia al duelo.

Hospitalización

•La UCP debe disponer de camas de hospitalización.

•La modalidad de hospitalización atiende a aquellos pacientes que precisan valoración, cuidados, vigilancia y tratamiento de forma continuada las 24 horas del día, 365 días al año.

•La organización de la UCP debe tener en cuenta determinados criterios organizativos que afectan a su composición, organización de trabajo y acceso a otros servicios como son los que se recogen a continuación.

•La UCP debe garantizar la privacidad y confort para pacientes y familiares / cuidadores, promover un ambiente físico de trabajo satisfactorio para el equipo de CP y personal auxiliar, y generar un ambiente acogedor para otros profesionales y voluntarios.

•La UCP puede estar localizada en hospitales de agudos y/o en hospitales de media o larga estancia.

UCP EN HOSPITALES DE AGUDOS

•La UCP de agudos puede ser esencial para algunos pacientes con enfermedad avanzada y terminal. •El tamaño de la unidad es importante, pudiendo moverse entre un mínimo de 8-12 camas a un máximo de alrededor de 24 camas.

•La existencia de diferentes tratamientos intervencionistas complejos que contribuyen de forma notable al control de síntomas, mejorando la calidad de vida; obliga a al paciente, pese a encontrarse en fases muy avanzadas de su enfermedad, a mantener frecuentes contactos con un entorno hospitalario altamente tecnificado.

•Las aportaciones de técnicas endoscópicas, procedimientos vasculares invasivos, ventilación no invasiva, electroestimulación o nuevos tratamientos farmacológicos o la valoración de diferentes especialistas pueden ser requeridas en fase avanzada de la enfermedad.

Características de la UCP en hospitales de agudos

- Tasa de mortalidad baja (≤60-75%)

- Estancia media corta (<14 días; media ≅ 10 días)

- Máxima complejidad e inestabilidad de problemas físicos

- Pacientes con fase muy avanzada y terminal de su enfermedad o con

gran sintomatología en estadios más precoces

- Referidos frecuentemente desde otros servicios o unidades del hospital a

través de los ESH

- Proveen precisión diagnóstica, monitorización y tratamiento intensivo.

- Cuentan con el apoyo de servicios precisos para el tratamiento de

síntomas complejos

- Dotadas de un equipo de CP altamente especializado y multidisciplinar

- Orientadas a la investigación; y con un elevado nivel docente.

UCP de media / larga estancia•La UCP de media / larga estancia, sea autónoma o satélite, no estáfísicamente integrada en un hospital de agudos.

•Este tipo UCP tiende a tener 20-30 camas, y proporciona un programa integral, personalizado y flexible a los pacientes, pudiendo facilitar un ambiente físico e instalaciones más próximas al entorno familiar y social de los pacientes, y acorde a la situación clínica menos compleja del paciente.

•Las características de este tipo de UCP son:

• tasa de mortalidad alta (> 80%)

• estancia media larga (14-30 días)

• pacientes más ancianos y, en general, menos complejos que

en la UCP de hospitales de agudos

UCP de media / larga estancia•La UCP de media / larga estancia, sea autónoma o satélite, no estáfísicamente integrada en un hospital de agudos.

•Este tipo UCP tiende a tener 20-30 camas, y proporciona un programa integral, personalizado y flexible a los pacientes, pudiendo facilitar un ambiente físico e instalaciones más próximas al entorno familiar y social de los pacientes, y acorde a la situación clínica menos compleja del paciente.

•Las características de este tipo de UCP son:

• tasa de mortalidad alta (> 80%)

• estancia media larga (14-30 días)

• pacientes más ancianos y, en general, menos complejos que

en la UCP de hospitales de agudos

UCP de media / larga estancia

•Existen algunos beneficios potenciales cuando la UCP de media / larga

estancia se sitúa en el entorno (pero no dentro) del hospital de agudos:

• proximidad a especialistas como anestesistas, cirujanos, medicina

interna, geriatras y otras especialidades médicas

•disponibilidad de servicios de apoyo tanto clínicos (diagnóstico por

la imagen, farmacia, laboratorio,) como no clínicos (mantenimiento,

restauración)

•mayor disponibilidad de otros servicios, que se pueden compartir

(consejo espiritual, fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social).

Hospital de Día

•Las servicios especializados de cuidados paliativos deben ofertar la

realización de exploraciones o tratamientos en pacientes que no

requieren ingreso hospitalario:

• la administración de tratamientos parenterales

• realización de transfusiones

• exploraciones diagnósticas y terapéuticas invasivas con la

modalidad asistencial de hospitalización de día.

•La hospitalización de día en la UCP se puede corresponder con la

tipología de HD médico polivalente (unidad autónoma que pone sus

recursos a disposición de la UCP y de otras unidades y servicios del

hospital) o contar con varios puestos de hospitalización de día

integrados en la propia UCP, bajo la dependencia funcional y jerárquica

d l bl d l UCP fí i t bi d l i t

Consulta

•Puede ofertar en su cartera de servicios la atención de pacientes a

través de la consulta externa, como modalidad asistencial.

•La consulta es un recurso propio de los ESD y ESH.

•Está destinada a la atención a pacientes clínicamente inestables (pero

con aceptable capacidad funcional) referidos desde el ámbito de la

atención primaria o, en su caso, por los equipos de soporte a domicilio;

el apoyo en el control sintomatológico en pacientes en fases menos

avanzadas de enfermedad

• La realización de estudios diagnósticos de rápida resolución; el

seguimiento de las altas precoces; y controles frecuentes de pacientes

en situación poco estable, que si es preciso ingresan, con alta rápida y

nuevo control por la consulta o en atención primaria o ESD.

Relación de la UCP con otras unidades

•La UCP debe estar integrada en una red de servicios de CP, que

garantice la continuidad de la atención entre el domicilio, la asistencia

sanitaria aguda, los cuidados paliativos y los recursos de media-larga

estancia, y facilitar un programa integral y continuado de servicios para

los pacientes y sus familias desde el diagnóstico hasta la muerte y, por

tanto, con los distintos recursos de servicios especializados de CP

(equipos de soporte domiciliarios y hospitalarios).

•La UCP puede estar integrada o tener un alto grado de coordinación

con otras unidades de atención especializada / hospitalaria, como

pueden ser los servicios o unidades de medicina interna y

especialidades médicas, de oncología, anestesiología / unidad de

tratamiento del dolor, de geriatría o de pacientes pluripatológicos.

Relación de la UCP con otras unidades

•Asimismo se ha señalado la importancia que para el buen

funcionamiento de la UCP tiene su relación con los servicios de apoyo

psicológico; rehabilitación; apoyo espiritual; servicios sociales; servicios

para las familias y cuidadores, incluyendo la asistencia al duelo.

•La UCP deberá disponer de profesionales (enfermera comunitaria de

enlace / gestora de casos y/o trabajador social) que faciliten la

coordinación de los recursos sanitarios, sociosanitarios y sociales y la

continuidad de cuidados. No necesariamente tiene que estar integrado

este recurso en la UCP, pudiendo relacionarse con ella y con otros

servicios.

Estructura de gestión de la UCP

•El elemento fundamental de la gestión de la UCP es su integración en

una red de servicios especializados de CP y coordinación con el ámbito

de atención primaria, atención especializada y los recursos sociales

disponibles, que garantice la continuidad de la asistencia.

•Deberán estar identificados los siguientes responsables:

•Un director de la UCP con dedicación parcial o completa,

dependiendo de la carga de trabajo estimada que la dirección

conlleve. El director es el responsable final de la gestión de la UCP,

considerada como una unidad y, por tanto, de los recursos humanos

y materiales asignados a la misma.

Estructura de gestión de la UCP

•Un responsable de enfermería con dedicación parcial o completa,

dependiendo de la carga de trabajo estimada que la dirección de

enfermería de la UCP conlleve.

• Un responsable de las enfermeras gestoras de casos / enfermeras

de enlace o de los trabajadores sociales vinculados a la UCP

•En el caso de que la UCP se configure como una unidad de

gestión, debe valorarse la identificación de un responsable de cada

uno de los servicios “horizontales” del hospital (económico-

financiero, personal, servicios generales, etc.) como apoyo de la

unidad.

Organización y funcionamiento de la UCP

•La descripción de la organización de la UCP se articula en relación con

el proceso de atención al paciente: acceso a la unidad, circulación

dentro de la UCP y derivaciones post-alta de la UCP. •Debe facilitarse el acceso de todos los pacientes con criterios de inclusión en la UCP, que se puedan beneficiar de esta organización asistencial. •La UCP debe dotarse de criterios explícitos de elegibilidad de estos pacientes, que deberán estar adaptados a su tipología y cartera de servicios. •Deben evitarse ingresos innecesarios de estos pacientes en las unidades de hospitalización de agudos. •Es necesario desarrollar y utilizar las nuevas tecnologías de la información tanto para servir de soporte a la coordinación entre el sistema integral de CP, atención primaria, asistencia de agudos (urgencias, hospital), como para evitar desplazamientos de pacientes (gestión de agendas), o repetición de pruebas complementarias (historia compartida de área), etc. •La UCP debe tener un horario de visitas flexible.

Estructura de gestión de la UCP

•Se recomienda la protocolización de aspectos clave de la asistencia

durante la estancia de los pacientes en la UCP y la utilización de

escalas que tengan un reconocido soporte científico y validadas para su

uso en España:

Estructura de gestión de la UCPInstrumentos de evaluación durante el ingreso y la estancia en la UCP

Instrumento Dominio evaluado Profesional responsable Frecuencia Evaluación de síntomas (ESAS)

Intensidad de síntomas comunes

Médico /Enfermera Diario

Evaluación del confort Confort global del paciente Enfermera

Diario (si el paciente no es capaz de completar el sistema de evaluación de síntomas)

Test mini-mental Función cognitiva Médico / Enfermera Al ingreso

Cuestionario CAGE Historia de alcoholismo Médico Al ingreso

Evaluación del dolor (estadiaje del dolor de Edmonton)

Pronóstico de la probabilidad de control del dolor Médico Al ingreso

Sistema de información visual (ELVIS)

Localizaciones de la enfermedad

Médico Al ingreso

Evaluación funcional Función Enfermera o Fisioterapeuta, Terapeuta ocupacional

Al ingreso

Puntuación del estreñimiento Cantidad y localización de heces retenidas

Médico / Enfermera Al ingreso y cuando sea necesario

Dosis diaria de morfina equivalente

Tipo, dosis y ruta de opiáceos Médico Diariamente

Escala de eficacia paliativa (Palliative Performance Scale) Capacidad funcional Enfermera Al ingreso

Adaptado de Watanabe S, McMillan K. The palliative care unit. Bruera E, Higginson I, Ripamonti C, Von Gunten C. Textbook of Palliative Medicine. London. Eddward Arnold 2006; 301-308

Estructura de gestión de la UCP

•Se debe planificar el alta de la UCP que puede producirse en la UCP

de hospital de agudos a la UCP de media / larga estancia o de la UCP

(de agudos o de media / larga estancia) a domicilio, con ESD o a un

recurso social intermedio (por ejemplo: residencia asistida) con ESD.

•Se debe planificar el apoyo a la familia tras el fallecimiento del

paciente.

•Se deben protocolizar las actividades relacionadas con las órdenes de

no resucitación, la atención en los últimos días, la agonía y sedación

paliativa y el duelo.

Requisitos Imprescindibles de la UCP

•La integración de la UCP en una red integral de servicios

especializados de CP y coordinación con el ámbito de atención primaria,

atención especializada y los recursos sociales disponibles, que

garantice la continuidad de la asistencia.

•El diseño de un horario de funcionamiento y una programación de los

procedimientos en los recursos de consulta, interconsulta y hospital de

día que evite al máximo los ingresos en hospitalización.

•La disponibilidad de camas en hospitalización convencional.

•Disponer o poder coordinarse con recursos de consulta externa,

hospital de día, ESD, ESH, así como con los recursos sociales. El

domicilio del paciente debe considerarse como un ámbito de confort y

de mejoría, recuperación / rehabilitación cuando es posible.

Requisitos Imprescindibles de la UCP

•Disponer en la UCP de espacios y tiempos apropiados para la

comunicación con el paciente y familia

•Dotación informática, teléfono directo y correo electrónico. Es muy

aconsejable disponer de redes informáticas que faciliten la posibilidad

de compartir información clínica, mensajes clínicos, agendas y alertas

en determinadas situaciones.

•Los informes de alta de la UCP han de contener un plan de actuación

con una referencia a los objetivos terapéuticos y seguimiento clínico.

Manual de OrganizaciónModalidad asistencial

Actividades Requisitos estructurales Protocolos Profesionales que intervienen(35)

Consulta Atención a pacientes clínicamente inestables Estudios diagnósticos de rápida resolución Seguimiento de las altas precoces Seguimiento de pacientes que precisan controles frecuentes

Local específico de consulta Dotación informática. Redes informáticas. Posibilitar informes clínicos. Ayudas al diagnóstico con las escalas funcionales en el programa Teléfono directo y teléfono móvil Fax

- Proceso asistencial integrado (o instrumento del que se haya dotado el servicio de salud u organización sanitaria para el manejo de la atención continuada de estos pacientes) Otros instrumentos de gestión clínica (guías de práctica clínica; etc.)

Médico Enfermera Personal auxiliary de apoyo

Hospitalización de día

Procedimientos específicos Transfusiones de hemoderivados . Infusión intravenosa que precise más de 15 min. Paracentesis evacuadoras Toracocentesis evacuadoras Curas especializadas

HdD médico polivalente3, o Puestos de hospitalización de día integrados en la UCP

Identificación del paciente Plan de cuidados estándar Protocolos para procedimientos específicos Transfusiones de hemoderivados Infusiones i.v. Paracentesis Toracocentesis Valoración y alta de la HdD

Médico/a de la UCP Farmacéutico/a Banco de sangre Otros especialistas Enfermera Auxiliar de enfermería Auxiliar administrativo Otro personal de apoyo

Hospitalización convencional

Cuidados y monitorización continuados

Habitaciones / camas de hospitalización de agudos o de media / larga estancia asignadas a la UCP

Identificación del paciente Planificación del alta Planes de cuidados Sesiones multidisciplinares Protocolos para procesos y procedimientos específicos: como técnicas intervencionistas (4ºescalón) Valoración Informe de alta Informe de continuidad de cuidados

Personal médico de la UCP Personal de enfermería de la UCP Enfermera de enlace o gestora de casos y/o trabajador social Personal de otros servicios y unidades como unidad de tratamiento del dolor

Recursos Humanos

Recursos Humanos

Médico

Enfermera

Psicólogo

Trabajador

Social

Familiar

Nutricionista

Rehabilitador

Religioso

Servicios

Voluntario

Administrativo

Terapias

Complementaria

Terapia

Ocupacional

Permitiéndo introducir mejoras en nuestra práctica técnica y ética alcanzando un óptimo control sufrimiento.

Permitiéndo introducir mejoras en nuestra práctica técnica y ética alcanzando un óptimo control sufrimiento.

Sistema de Gestión de Calidad

En este contexto se debe consensuar en equipo establecer un sistema de gestión de calidad en la UCP

Se debe actualizar el protocolo de sedación

Se debe compartir con todos los servicios (intranet)

Se debe actualizar el check-list de autocumplimiento por el médico

que indica e inicia sedación

Sistema de Gestión de Calidad

Quedando establecidas las directrices para la sedación paliativa

Estas incluyen:

1. Discusión Equipo disponible (acuerdos implícitos o explícitos)

2. Cumplimentación CHECK-LIST

3. Aplicación del Protocolo terapéutico específico

TRADUCIÉNDOSE LA NECESIDAD DE CONTINUIDAD DE LOS

CUIDADOS

Check List

Presencia o manifestación de

Voluntades Anticipadas

Discusión anterior con el paciente y/o

su familia sobre la sedación y la

respuesta (antes de la toma de la

decisión).

Motivo de la Sedación

Consenso con el paciente y/o su

familia

Respuesta del paciente y /o su familia

Decisión final sobre la sedación

Fármaco y Dosis seleccionadas

Evaluaciones PeriódicasDatos Epidemiológicos

Tipo Tumor

Diagnósticos que propician la sedación

Fármacos utilizados

Presencia y cumplimiento del check-list

en la historia clínica

Consenso con el paciente y/o su familia

Tiempo desde el inicio de la sedación

hasta el éxitus

Tiempo de no sedación óptima. Según

la escala de agitación de Richmon

Monitorización enfermería c/30-60

Con nivel sedación marcado