Conjuntos básicos y guías de evaluación integral en la Clasificación Internacional del...
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In CP 1
Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con Parálisis Cerebral
Verónica Schiariti MD MHSc PhDDevelopmental PediatricianUniversity of British ColumbiaVancouver, Canada
Congreso Oritel - ALDIDAsuncion, Paraguay Nov 20th, 2015
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In CP
De la Patagonia... a Vancouver
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In CP
Desarrollo/Key points
Introducción modelo integrador de la CIF
Creación de los Conjuntos Básicos
Trabajos en curso... – Validación cultural internacional de los Conjuntos– Difusión– Pagina educativa de la ICF (ICF e-tool)
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In CP 4
ENCUESTA AUDIENCIA…
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In CP 5
2001
2007
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)
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In CP
La CIF es mas que una clasificación Marco conceptual, una forma de describir la salud y la discapacidad.
Como tal, el objetivo es usarlo como una referencia que guiara tu practica diaria.
Terminología universal e internacional,, que permite la comunicación
entre profesionales con distintas especialidades en todo el mundo. Herramienta de clasificación. Permite la categorización sistemática y
la cuantificación de la salud y aéreas relacionadas a la salud (dado que describe el impacto de las enfermedades crónicas en las habilidades diarias).
Método que permite comparar datos relacionados a la salud. Si la CIF
es usada en forma internacional, permitiría la comparación de datos entre estudios, sistemas de salud, paises,etc.
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In CP
¿Que es el Funcionamiento?
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In CP 88
Enfermedad o trastorno de la salud= Parálisis Cerebral
Factores Ambientales
Factores Personales
Contextual factors
Funcionamiento “Lo que un Niño con PC realiza o puede hacer en la vida diaria” Funciones y estructurascorporales Actividades Participación
Discapacidad
Modelo integrador de la CIF
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In CP 9
FUNCIONAMIENTOOPTIMO
Schiariti V. 2014
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In CP 10
Factores Contextuales
FACILITATORES BARRERAS
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In CP 11
Factores Personales
CHOICES
COPING STYLE
PREFERENCES
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In CP
CIF promueve la identificación de destrezas, habilidades funcionales, y evaluación integral.
¿Por que es importante?
12
Facilitar participacion
Modificar ambiente
Favorece autoestima, satisfaccion,integracion
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In CP 1313
CIF sistema de codificación
Las unidades de la CIF se llaman categorías, códigos alfanuméricos
Components y categorias estan organizados en forma jerarquica
ICF
Estructuras Corporales
Funciones Corporales A&P Ambientales
FactoresFactores
Personales
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In CP 1414
CIF niveles de organización
Ejemplo componente Actividades y Participacion:
d7-Interpersonal interactions and relationships
d710 Basic interpersonal interactions
d7104 Social cues in relationships
d71040 Initiating social interactions
A&P Component level
Chapter levelFirst level
Second level
Third level
Fourth level
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In CP 15
El desafío de la CIF…
La CIF (versión pediátrica) incluye 1685 códigos alfanuméricos
Debido al extenso contenido es casi imposible aplicar los códigos de la CIF en la practica diaria
ICF-CY
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In CP
El mayor desafío…
Medir lo que es realmente relevante para el Niño y la familia
Ofrecer tratamientos que favorezcan la participación (i.e. jugar)
Comparar y Evaluar en forma sistemática el resultado de nuestros tratamientos
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In CP 1717
b1b130b134b152b180b1801• • • • • s299s710s720 s730s73001s73011• • • • • • • • d170d230d360d410 d415d430• • • • • e110e115e120e125e135e150• • •
CONJUNTOS BASICOS DE LA CIF
Lista de categorías de la CIF que sirven como estándares internacionales para describir funcionamiento y discapacidad
Los Conjuntos Básicos resumen que debe ser medido y reportado en una población determinada
Para aplicar la CIF en la practica clínica e investigación, se necesitan herramientas basadas en la CIF
1685 Categories
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In CP 18
Los sistemas de clasificación existentes sirven para solo un área del funcionamiento en PC
Se necesita un lenguaje universal para describir el funcionamiento en PC
¿Por que necesitamos Conjuntos Básicos de la CIF en CP?
LA SITUACION ACTUAL...Los diferentes profesionales de la salud hablan su propio lenguaje en relación al
FUNCIONAMIENTO
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In CP 1919
Parálisis Cerebral
La parálisis cerebral (PC ) afecta el movimiento y la postura, produciendo limitaciones en actividades de la vida diaria. Rosenbaum P., et al. DMCN 2007
Las características clave de los niños y jóvenes con PC son las limitaciones motoras, pero los niños también se enfrentan a otros desafíos no motores
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In CP 2020
Creación de los Conjuntos Básicos para niños y jóvenes con PC
Identificar qué categorías de la CIF representan mejor el perfil funcional de los niños y jóvenes de 0 a 18 años de edad con PC.
1685 categorias
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In CP 21
PARALISIS CEREBRAL
Environmental factors
Personal factors
Contextual factors
Body functions Activities ParticipationBody structures
21
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In CP 22
Difusion
Validacion Cultural
Implementacion
Conjuntos Básicos de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Perspectiva del InvestigadorREVISION BIBLIOGRAFICA
Perspectiva de los ExpertosENCUESTA EXPERTOS
Perspective de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores
ESTUDIO CUALITATIVO
Perspectiva clinicaESTUDIO CLINICO
Reunion de consenso
1ra version
Conjuntos Básicos de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase
2009-2013 Vancouver, 2013
Conjuntos Básicos metodología- avalada por la OMS
2014- ongoing
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In CP 23
Investigación en pediatría…Consideraciones especiales
DESARROLLO
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In CP 24
Consideraciones especiales…
HOGAR
COMUNIDAD
ESCUELA
Debemos consider multiple contextos
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In CP 25
Los Conjuntos Básicos incorporaron TODAS las perspectivas…
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In CP
Ejemplo de frases de los niños y jóvenes
Contame que tipo de cosas podes hacer
todos los días?
OK , tengo una lista de cosas para vos.
Puedo nombrar un millón de raperos en un segundoMIRA! Eminem, Jay- Z , 50cent , uh , Drake ...
Entrevistador
TOMMY 10 años, niño brillante, GMFCS II , agudeza visual disminuida
Schiariti et al DMCN 2014
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In CP
Content of measures (Study I)
Professional statements (Study II)
Children&youth, caregivers statements (Study III)
Clinical areas (Study IV)
Translation of answers to the
Frequency analysis
List of ICF categories identified in each study
Two independent codersKappa range (0.72-0.82)
ANALISIS DE LOS DATOS
Cieza A, et al Disab Rehab 2005. Linking rules
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In CP
COMPARACION DE LOS RESULTADOS DE LOS ESTUDIO FASE PREPARATORIA
Literature Review
Expert Survey Qualitative Study
Clinical Study0
20
40
60
80
100
2
2110 11
37
24
1733
50 33
41
37
1122
3219
Environmental FactorsActivity & ParticipationBody FunctionsBody Structures
336 314 175 129 ICF Categories
PERC
ENTA
GE
Schiariti et al EJPN 2014
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In CP 30
Difusión
Validación Cultural
Implementación
Conjuntos Básicos de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Perspectiva del InvestigadorREVISION BIBLIOGRAFICA
Perspectiva de los ExpertosENCUESTA EXPERTOS
Perspective de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores
ESTUDIO CUALITATIVO
Perspectiva clinicaESTUDIO CLINICO
Reunion de consenso
1ra version
Conjuntos Básicos de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase
2009-2013 Vancouver, 2013
Conjuntos Básicos metodología- avalada por la OMS
2014- ongoing
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In CP 31
REUNIÓN DE CONSENSOPurpose:1) Review the preparatory phase studies findings; and
2) To select the most relevant ICF categories for the Core Sets for CP
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In CP 32
423 Pool of experts
40 quasi-randomly selected
26 attended the meeting (including 1 parent )
WHO Regions
15%
62%4%
4%
8%
8%
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In CP 33
Comprehensive ICF Core Set135 ICF Categories
Common Brief ICF Core25 ICF Categories
Age-specific Brief ICF Core Set
Brief ICF Core Set for children 0-6 years
Brief ICF Core Set for children ≥6-<14 years
Brief ICF Core Set for youth ≥14-18 years
+ specific ICF Categories
31 Categories
REUNIÓN DE CONSENSOEXPERTS REVIEWED 497 ICF CATEGORIES
VOTED!
35 ICF Categories 37 ICF Categories
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In CP 34
Age-Specific ≥14-18
Age-Specific ≥6-14
Age-Specific <6
Common Brief
Comprehensive
0 20 40 60 80 100
3
3
3
4
5
27
29
29
32
25
41
37
35
32
43
30
31
32
32
27
Body Structures Body Functions Activity & Participation Environmental FactorsDistribution of categories by ICF components, %
ICF Core Sets
135 Categories
25 Categories
31 Categories
35 Categories
37 Categories
Contenido de los Conjuntos Básicos de la CIF, representación de los componentes de la CIF, %
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In CP
Instrucciones de Uso
Schiariti et al DMCN 2015
Step 1Seleccione el tipo de Conjunto Basico (depending on purpose and amount of
information)
Step 2 Plan el proceso evaluativo (team allocation, select appropriate measures)
Step 3 Crea un perfil functional (assigning ICF qualifiers, based on clinical judgement)
Step 4 Desarolla un plan colaborativo, comprensivo funcional
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In CP 36
Step 1- Seleccione el tipo de Conjunto Basico
Depending on purpose and amount of information Comprehensive ICF Core Set 135 categories
In deep descriptionMultidisciplinary teamResources (i.e., time)
Common Brief or Age-specific Core SetsRegular encounterIdentify key areas of functioningSmall teamBrief assessment
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In CP 37
Step 2- Plan el proceso evaluativo
Allocate team members
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In CP 38
Body Structures, Body Functions,Activities and Participation
s110 Structure of brainb117 Intellectual functionsb134 Sleep functionsb167 Mental functions of languageb210 Seeing functionsb280 Sensation of painb710 Mobility of joint functionsb735 Muscle tone functionsb760 Control of voluntary movement functionsd415 Maintaining a body positiond440 Fine hand used450 Walkingd460 Moving around in different locationsd530 Toiletingd550 Eatingd710 Basic interpersonal interactionsd760 Family relationships
Team members
Physician Nurse PTXX XXXXX XX XX XX XX XX XX XX XXXX X
X
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In CP 39
Step 2- Plan el proceso evaluativo
Using the ICF Core Sets as a framework
Select valid and reliable measures Select discriminative and/or evaluative measures Self-report, when possible Condition specific, if available Positive and/or neutral language, avoid negative
connotations Based on content analysis of measures, select the best
combination of assessments tools
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In CP 40
ICF Component MeasuresGMFM PEDI VABS CPQOL
Body Structures0 0 0 0
Body Functions✔ ✔ ✔ ✔
Activities & Participation✔ ✔ ✔ ✔
Environmental Factors 0 ✔ 0 ✔
Personal Factors 0 0 0 ✔
Step 2 - ICF Core Sets application – selection of measures
GMFM; Gross Motor Function Measure. PEDI; Pediatric Evaluation of Disability Inventory, VABS; Vineland Adaptive Behaviour Scale , CPQOL; Quality of life of children with CP
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In CP 41
QUE MEDIR CONJUNTOS BASICOS
DE LA CIF
COMO MEDIR ICF TOOLBOX INSTRUMENTOS DE MEDICION
NUEVO...
Schiariti et al 2015 UNDER REVISION
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In CP 42
TOOLBOX - ejemplo
Toolboxmeasures
Age Range
Type of ICF Core Set covering age range of
measureAsses
Purpose Format
AMPS*ª > 2y µ l u u p d ,e ObservationASK 5-15y µ l u u p d,e Child reportCAPE 6-21y µ l u p d,e Self report/InterviewCBCL¶ 6-18y µ l u p d Parent reportCDEL 1.5-5y µ l u d Parent/Caregiver ReportCOPM* All µ l u u p e Semi-structured interviewCPCHILD 5-18y µ l u u p e Caregiver proxy CPQOL 4-12y µ l u u d Caregiver proxy and child reportFAQ 2-17y+ µ l u u p d, e Self or proxy measure
µComprehensive ICF Core Set; l Common Brief ICF Core Set; u Age-Specific Brief ICF Core Set for children <6y; u Age-Specific Brief ICF Core Set for children and youth; p Age-Specific Brief ICF Core Set for youth aged 14 to 18y
Schiariti et al 2015 under revision
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In CP
TOOLBOX: Representacion de Contenido basado en la CIF
Ejemplo Instrumentos incluidos en el ToolboxBF A&P EF
Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) ✔ ✔✔
Children's Assessment Participation & Enjoyment (CAPE)
✔
Caregiver Priorities Child Health Index (CPCHILD) ✔ ✔✔
Gross Motor Function Measure (GMFM) ✔ ✔
Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) ✔ ✔✔✔✔
Participation and Environmental CY(PEM-CY) ✔✔ ✔✔✔✔
Pediatric Outcomes Data Collection (PODCI) ✔ ✔✔ ✔✔
School Function Assessment (SFA) ✔ ✔✔✔ ✔✔
Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) ✔ ✔✔✔
Schiariti et al, 2015 paper under revision
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In CP 44
Step 3- Crea un perfil functional
Assigning ICF qualifiers based on clinical judgement
2
22 3
3
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In CP 45
Step 3- Rating the degree of functioning functional profile of a child
ICF CategoryAlphanumeric code and Category name
b117 Intellectual functionsb134 Sleep functionsb210 Seeing functionsb280 Sensation of painb735 Muscle tone functionsd440 Fine hand used450 Walkingd460 Moving around in different locationsd550 Eatingd710 Basic interpersonal interactionsd760 Family relationshipse115 Products/technology for personale120 Products/technology for rmobility
* 0=No problem, 4= severe problem, + facilitator
Qualifiers*0 1 2 3 4
+ + ++ + +
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In CP 46
Step 4- Desarolla un plan colaborativo, comprensivo funcional
• Functional goals• Family-centered goals• Comprehensive (? ICF components)
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In CP 47
Difusión
Validación Cultural
Implementación
Conjuntos Básicos de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Perspectiva del InvestigadorREVISION BIBLIOGRAFICA
Perspectiva de los ExpertosENCUESTA EXPERTOS
Perspective de los niños y jóvenes y sus padres/cuidadores
ESTUDIO CUALITATIVO
Perspectiva clinicaESTUDIO CLINICO
Reunion de consenso
1ra version
Conjuntos Básicos de la CIF para niños
y jóvenes con PC
Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase
2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing
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In CP
DIFUSION & EDUCACION
PAGINA EDUCATIVA/ ICF EDUCATIONAL E-TOOLILLUSTRA COMO USAR LOS CONJUNTOS
BASICOS DE LA CIF EN LA PRACTICA DIARIA
ICF
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In CP
Validación Cultural de los Conjuntos Básicos para niños y jóvenes con PC
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In CP 50
Validación Cultural
Ongoing validationUpcoming validation
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In CP 51
RELEVANCIA
La creación de los conjuntos básicos de la CIF para población pediátrica fue un esfuerzo internacional
La aplicación sistemática de los conjuntos básicos – en salud, educación, administración e investigación- promueve evaluación integral, mejorara los servicios que proveemos a nuestros niños con PC y sus familias
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In CP 52
ACKNOWLEDGEMENT/FINANCIAL SUPPORT Co-investigators:
Dr. L. C. Mâsse, University of British Columbia, CanadaDr. M. O’Donnell, University of British Columbia, CanadaProf Dr. A. Cieza, University of Southampton, UKDr. A. Klassen, McMaster University, CanadaDr. R. Armstrong, Aga Khan University, East Africa
Studies participants: CP experts, children with CP and their caregivers ICF Research Branch, collaborating center WHO
Veronica Schiariti is the recipient of a NeuroDevNet & Child and Family Research Institute, University of British Columbia
The consensus meeting received financial support from: Sunny Hill Foundation for Children Child Health BC AACPDM research grant 2013-2014
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In CP
Aplicaciones de la CIF en LATINOAMERICA?
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In CP 54
Gracias por su atención
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Development of ICF Core Sets for children and youth with CP
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