LA HISTORIA DE “CONITA”

Mi nombre es Anita María Constanza me dicen “Conita” y nací en la ciudad de Temuco,

Chile, el día 10 de marzo de 1992.

Mi nombre es Ana María Riquelme Rivera, mamá de Anita y les contaré que mi embarazo

fue complicado, con constante pérdida de líquido amniótico a partir del sexto mes de

embarazo y con poco crecimiento fetal. Al séptimo mes de embarazo, el médico tratante

sugiere la hospitalización en “Alto Riesgo Obstétrico” (ARO) en el Hospital Regional de la

ciudad.

El diagnóstico hasta esa fecha y al momento del nacimiento fue: ”Bajo Crecimiento Fetal

debido a un Mal Funcionamiento de la Placenta“. A las 33 semanas y por operación

cesárea, nace Anita pesando 1 Kilo 950 gramos con 44 centímetros de talla y 33

centímetros de circunferencia craneana.

Fue ingresada a incubadora con una septicemia, por lo que en pocos días bajó a 1 Kilo 500

gramos de peso. Dada esta situación, Anita María debió permanecer 29 días en

incubadora hasta lograr el peso adecuado 2 kilos 200 gramos. Al tercer día de nacida, la

genetista conversa con nosotros y nos manifiesta su sospecha de una alteración genética.

Al mes y medio de nacida, se confirma el diagnóstico: Genopatía “Síndrome de Wolf

Hirschhorn”. Una patología escasa, que según estudios se da un caso en 50.000 recién

nacidos con bajas probabilidades de sobrevivencia debido a las múltiples malformaciones

que afectan el organismo.

Al mes de nacida, consultamos otros especialistas y uno de ellos detectó una cardiopatía

la que fue tratada en forma inmediata. Junto con la cardiopatía, Anita comenzó con

convulsiones, paros respiratorios, infecciones bronquiales, reflujos y desnutrición.

Los primeros 5 años de vida fueron intensos y angustiosos, con dedicación absoluta día y

noche. A través de los años hemos logrado que Anita se mantenga estabilizada pero

somos conscientes de que debemos disfrutarla día a día y no relajarnos, llegando a

conocer otros casos de niños con Síndrome de WH.

El año 2010 en exámenes de rutina detectamos su colesterol y triglicéridos altos por sobre

300. Anita no consume grasas pero si consumía carnes de res con verduras. La

nutricionista modificó su dieta eliminando la carne de res y aumentando el consumo de

pescado a tres veces semanales, de preferencia el salmón y adicionalmente aceite Nutra

Omega 3 en todas las comidas y leche. Además del pescado siguió consumiendo pavo,

pollo y legumbres con verduras variadas. Sus niveles bajaron a índices normales luego de 7

meses y aún mantiene esas indicaciones.

Anita nació con las siguientes complicaciones:

- Microcefalia

- Cardiopatía Congénita (comunicación interventricular que se fue cerrando)

- Escoliosis severa

- Estrabismo leve

- Paladar hendido

- Retardo físico 80%

- Retardo mental 80%

- Fosita preauricular

Actualmente Anita se encuentra sin ninguna medicación, cumplió 19 años, mide un

metro 25 centímetros y pesa 30 kilos. Le gusta la música, pasear, columpiarse, jugar con

sus sonajeros y pianos musicales los que aprendió a usar apretando las teclas. Es una niña

muy tranquila, activa y alegre, y es nuestra adoración.