Al principio, queremos que la vida sea romántica;Más tarde, que sea soportable;

Finalmente, que sea comprensible

Si puedes curar, cura;Si no puedes curar, alivia;Y si no puedes aliviar, consuela.

DESCRIPCION DEL PROBLEMA

55 MILLONES DE FALLECIMIENTOS POR AÑO.55 MILLONES DE FALLECIMIENTOS POR AÑO. 82% OBEDECE A ENFERMEDADES CRONICAS.82% OBEDECE A ENFERMEDADES CRONICAS. POR CADA 50 MILLONES DE HABITANTES HAY POR CADA 50 MILLONES DE HABITANTES HAY

20.000 PACIENTES CON ENFERMEDAD 20.000 PACIENTES CON ENFERMEDAD TERMINAL.TERMINAL.

M. YOUNG. Patient Care, 2001 M. YOUNG. Patient Care, 2001

EL PADECIMIENTO HUMANO DEBE SER MITIGADO

“La medicina sin ciencia es peligrosa, y sin caridad es inhumana”

J. Sanz Ortiz

LOS LÍMITES

CUANDO TE SIENTAS PODEROSO Ó INFALIBLE INTENTA DETENER EL VIENTO

DOLOR Y SUFRIMIENTO EN CUIDADOS DOLOR Y SUFRIMIENTO EN CUIDADOS PALIATIVOSPALIATIVOS

El paciente y su familia pueden tolerar que nuestra ciencia no pueda curar la enfermedad,

pero no aceptanque no aliviemos el dolor y el sufrimiento”

PaliarPaliar:

“Mitigar la violencia de ciertas enfermedades haciéndolas

llevaderas”

ENFERMEDAD TERMINAL

Presencia de una enfermedad avanzada progresiva e incurable.

Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, multifactoriales y cambiantes.

Gran impacto emocional

Pronóstico de vida muy limitado en el tiempo

ENFERMEDAD TERMINAL

ENFERMEDAD TERMINAL

Falta de posibilidades “razonables” de respuesta al tratamiento específico:

1.Cuando se agotan todos los recursos.

2.Evitar el encarnizamiento o furor terapéutico.

3.No confundir alargar la vida con alargar la agonía.

PACIENTE• Vulnerable

• Inseguro

• Indefenso

necesita

• Dedicación

• Apoyo

• Acompañamiento

• Comprensión

RESPUESTAS

CUIDADOS PALIATIVOS

1. Atención integral.

2. El enfermo y la familia son la unidad a

tratar.

3. La promoción de la autonomía y la

dignidad.

4. Una concepción terapéutica activa.

5. Importancia del ambiente.

Bases de la terapéutica:

CUIDADOS PALIATIVOS

1. Control de síntomas.

2. Apoyo emocional y

comunicación.

3. Cambios en la organización.

4. Equipo multidisciplinar.

Instrumentos básicos:

FINALIDAD DEL TRATAMIENTO PALIATIVO

Mejora Calidad de Vida

Promoción de la autonomía

Incremento de la autoestima

Mayor percepción de su dignidad como

persona

DOLOR ONCOLÓGICO: DOLOR ONCOLÓGICO:

•ES EN SI MISMO UNA ENFERMEDAD.

•NUNCA ES BENIGNO.

•COMPROMETE LA DIGNIDAD.

•NO ESTA EN RELACION CON EL CURSO DE LA LESION.

•SIEMPRE ES TRATABLE Y POR LO TANTO ALIVIABLE.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Escala Visual Análogica (10 cm)

Nodolor

Peor dolorposible

Nodolor

Peor dolorposible

Escala Visual Numérica

El sistema de evaluación multidimensional en pacientesdebilitados debe ser rápida, simple, repetible, sensibley relevante.

TRATAMIENTO INADECUADO DEL DOLOR

45% enfermos en fase avanzada. Cleeland CS, Gonin R, Hatfield AK, et al. Pain and its treatment in outpatients with metastatic cancer. N Engl J Med 1994; 330: 592-6.

Metaanálisis de 12 trabajos con 2.600 pacientes.50% casos no aliviado.

50% enfermos que mueren conscientes tienen dolor no aliviado.

SUPPORT investigators. A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients. JAMA 1995; 274: 1591-98.

Comunicación

Equipo FamiliaHonestidad Confianza Cariño Ambiente...

OPIOIDES MAYORESOPIOIDES MAYORES+/- A. Periféricos+/- A. Periféricos+/- Coadyuvantes+/- Coadyuvantes

OPIOIDES MAYORESOPIOIDES MAYORES+/- A. Periféricos+/- A. Periféricos+/- Coadyuvantes+/- Coadyuvantes

OPIOIDES MENORESOPIOIDES MENORES+/- A. Periféricos+/- A. Periféricos+/- Coadyuvantes+/- Coadyuvantes

OPIOIDES MENORESOPIOIDES MENORES+/- A. Periféricos+/- A. Periféricos+/- Coadyuvantes+/- CoadyuvantesAte

nción a

la F

amili

a+S.

Emocio

nal

SolvenciaTiemp

oCoherencia

ANALGÉSICOSANALGÉSICOS PERIFÉRICOSPERIFÉRICOS

+/- Coadyuvantes+/- Coadyuvantes

ANALGÉSICOSANALGÉSICOS PERIFÉRICOSPERIFÉRICOS

+/- Coadyuvantes+/- Coadyuvantes

+

Comunicación

Salir de sí

Ir al encuentro de

Diálogo

1- Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo 1- Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.hasta el momento de mi muerte.

2- Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera 2- Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera sea esta esperanza.sea esta esperanza.

3- Tengo el derecho de expresar a mi manera mis 3- Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis emociones por lo que respecta al sufrimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.acercamiento de mi muerte.

4- Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y 4- Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por los objetivos de confort.cambiados por los objetivos de confort.

5- Tengo derecho de no morir solo. ( aislado - olvidado )5- Tengo derecho de no morir solo. ( aislado - olvidado )

6- Tengo el derecho de ser librado del dolor.6- Tengo el derecho de ser librado del dolor.

7- Tengo derecho de obtener una respuesta honesta, 7- Tengo derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera sea mi pregunta.cualquiera sea mi pregunta.

8- Tengo el derecho de no ser engañado.8- Tengo el derecho de no ser engañado.

Atención de pacientes terminalesAtención de pacientes terminalesDerechos del enfermo terminalDerechos del enfermo terminal

9- Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi 9- Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte.familia en la aceptación de mi muerte.

10- Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.10- Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.

11- Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser 11- Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.creencias de otros.

12- Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y 12- Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a enfrentarme con la muerte.satisfacciones ayudándome a enfrentarme con la muerte.

13- Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después 13- Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.de mi muerte.

Marcos Gomez Sancho. Marcos Gomez Sancho.

“ “ Manual de Síntomas en el enfermo de cáncer terminal”. 1992.Manual de Síntomas en el enfermo de cáncer terminal”. 1992.

Atención de pacientes terminalesAtención de pacientes terminalesDerechos del enfermo terminalDerechos del enfermo terminal

Principios éticos en la comunicación

1- Decir la verdad

El deber de decir la verdad constituye un requisito para toda la comunidad moral. Adquiere una especial importancia en la relación enfermero-paciente en la que la confianza es esencial debido al desigual poder .

FAMILIA

INFORMAR: FAMILIAINFORMAR: FAMILIA

75%

25%

SÍ NO

¿Le gustaría recibir información si padeciese una enfermedad terminal?

75%

25%

SÍ NO

¿Informaría a alguien de su familia que padeciese una enfermedad terminal?

Conclusión: ACTITUD PROTECCIONISTA de la familia que impide al paciente enfrentarse a la realidad.

Manejo de la verdadManejo de la verdad

El órgano más El órgano más importante para el importante para el manejo de la verdad manejo de la verdad es el oído no la lengua.es el oído no la lengua.

Conocimiento de la verdadConocimiento de la verdad

¿ Decir o no decir la verdad ? Pregunta siempre presente en los profesionales sanitarios. Antes de contestarla debemos haber resuelto los siguientes interrogantes:

1. ¿Quiere el enfermo más información? 2. ¿Qué es lo que quiere saber? 3. ¿Está preparado para recibir la información?

Comunicación de la Comunicación de la verdadverdad La comunicación de la verdad no se alcanza en una La comunicación de la verdad no se alcanza en una

única entrevista sino en múltiples. única entrevista sino en múltiples. No es instantánea ni inmediata. No es instantánea ni inmediata. Se produce a través de un proceso contínuo de Se produce a través de un proceso contínuo de

maduración. maduración. La información debe darse de forma lenta, continuada La información debe darse de forma lenta, continuada

y paulatina, respetando el ritmo y las condiciones y paulatina, respetando el ritmo y las condiciones personales del enfermo.personales del enfermo.

Importante: NUNCA QUITAR LA ESPERANZA por Importante: NUNCA QUITAR LA ESPERANZA por mucha información que demos.mucha información que demos.

Stoll: “(...) la ausencia de esperanza Stoll: “(...) la ausencia de esperanza puede acortar la vida, además de viciar puede acortar la vida, además de viciar su calidad.”su calidad.”

Comunicación de la Comunicación de la verdadverdad Preguntas claves en la Preguntas claves en la

atención al moribundo:atención al moribundo:– ¿Qué es lo que más le molesta?¿Qué es lo que más le molesta?– ¿Qué es lo que más le preocupa?¿Qué es lo que más le preocupa?– ¿Necesita más información?¿Necesita más información?– ¿Cuáles son sus deseos?¿Cuáles son sus deseos?

¿Cómo hacerlo?¿Cómo hacerlo?

La honestidad del mensaje nunca debe cambiarse La honestidad del mensaje nunca debe cambiarse para mejorar su aceptación. ES IMPORTANTE para mejorar su aceptación. ES IMPORTANTE MANTENER UNA ESPERANZA REAL.MANTENER UNA ESPERANZA REAL.

Averiguar primero qué es lo que sabe el paciente. Averiguar primero qué es lo que sabe el paciente. Conociendo lo que el paciente sabe podremos estimar lo Conociendo lo que el paciente sabe podremos estimar lo que separa sus expectativas de la realidad.que separa sus expectativas de la realidad.

Averiguar cuánto quieren saber antes de informar.Averiguar cuánto quieren saber antes de informar.

Después de pronunciar palabras como cáncer, muerte o "no Después de pronunciar palabras como cáncer, muerte o "no hay más tratamiento" la persona no puede recordar nada de hay más tratamiento" la persona no puede recordar nada de lo que se diga después: BLOQUEO POST-INFORMACIóN.lo que se diga después: BLOQUEO POST-INFORMACIóN.

El paciente olvida el 40% de la información El paciente olvida el 40% de la información recibida y más si han sido malas noticias.recibida y más si han sido malas noticias.

No presuponer lo que les angustia. No presuponer lo que les angustia.

Alargar el tiempo de transición entre el Alargar el tiempo de transición entre el sentirse sano al de sentirse gravemente sentirse sano al de sentirse gravemente enfermo. enfermo.

Dar síntomas en vez de diagnósticos.Dar síntomas en vez de diagnósticos.

NO MENTIR.NO MENTIR.

Preguntar inmediatamente después:Preguntar inmediatamente después:

– ¿Cómo se siente? ¿Cómo se siente? – ¿Porqué? ¿Porqué? – ¿Qué otras cosas le preocupan? ¿Qué otras cosas le preocupan? – Comprobar las emociones evocadas, Comprobar las emociones evocadas,

tranquilizarle y cerrar la entrevista.tranquilizarle y cerrar la entrevista.

INFORMARINFORMAR

• FAMILIA

• MÉDICO

• PACIENTE

Estudio Spiegel, Bloom, Kraemer, Gottheil (1989)

86 pacientes con Ca. de

mama metastásic

o

Grupo A: control

Grupo B: ayuda psicológica• Información sobre enfermedad y

tto

• Estrategias de afrontamiento

• Técnicas para control de dolor

• Facilitar expresión de emociones

RESULTADOS: supervivencia media

Grupo A: 18,9 mesesGrupo B: 36,6 meses

“La verdad es el antídoto del miedo. La verdad es un potente agente terapéutico. La verdad nos hace libres y autónomos. Lo terrible y conocido es mucho mejor que lo terrible y desconocido.”

Principios éticos en la comunicación

2- Respetar la autonomía

El propósito es permitir a los pacientes competentes que tomen sus propias decisiones en cuestiones de salud, basándose en sus propios valores.

Principios éticos en la comunicación

3- Evaluación objetiva de la competencia psicológica

Se refiere a la capacidad legal del paciente para comprender las posibles consecuencias de su decisión y las alternativas de que dispone.

Qué información dar al paciente y familia

La necesaria para

* la compresión mínima de su estado.

* para la toma de decisiones

En un lugar tranquilo

Cuidar la privacidad

Mínimo de comodidades

Dónde informar al paciente y la familia

Cómo informar al paciente y la familia

En forma gradual

Lenguaje sencillo sin tecnicismos

Según acuerdo previo con el médico de cabecera

Disponer de tiempo.

Evitar interferencias.

El mismo silencio es a El mismo silencio es a veces más elocuente veces más elocuente que las propias que las propias palabras.palabras.

Beneficios de la comunicación

Mayor cooperación del paciente

Evita la conspiración del silencio de la familia y allegados.

Permite el manejo de la situación por parte del paciente.

PACIENTE

INFORMAR: PACIENTE (I)INFORMAR: PACIENTE (I)ETAPAS DE ASIMILACIÓN (Kübler Ross E, 1989)

NEGACIÓN

IRA

NEGOCIACIÓN

DEPRESIÓN

ACEPTACIÓN¿Etapas?

INFORMAR: PACIENTE (II)

INFORMAR: PACIENTE (II)

Cantidad de comunicació

n

Tiempo

Dx Exitus

INFORMAR: PACIENTE (III)

INFORMAR: PACIENTE (III)

SUFRIMIENTO =

DOLOR

SENTIDO

OBJETIVOS: 1. DOLOR

2. SENTIDO

EstadíosEstadíos

• Fase I: Shock y negaciónFase I: Shock y negación

La reacción inicial en la mayoría de los pacientes La reacción inicial en la mayoría de los pacientes es un impacto psíquico fuerte (shock) que casi es un impacto psíquico fuerte (shock) que casi invariablemente, es seguido de un mecanismo de invariablemente, es seguido de un mecanismo de negación de tal evidencia, "tal situación no puede negación de tal evidencia, "tal situación no puede ocurrirme a mí". ocurrirme a mí". El enfermo puede dar la sensación de que vive en El enfermo puede dar la sensación de que vive en un mundo aparte, donde no llegan un mundo aparte, donde no llegan razonamientos, con el que es difícil comunicarse razonamientos, con el que es difícil comunicarse y al que no interesa todo lo que ocurre alrededor.y al que no interesa todo lo que ocurre alrededor.

EstadíosEstadíos

•Fase II: Irritación e ira : "¿Por qué Fase II: Irritación e ira : "¿Por qué me ocurre ésto a mí?"me ocurre ésto a mí?"

El conocimiento de la enfermedad causa El conocimiento de la enfermedad causa frustración, irritación y enojo. El paciente frustración, irritación y enojo. El paciente se pregunta "¿por qué a mí?". A menudo, se pregunta "¿por qué a mí?". A menudo, la ira se desplaza hacia cualquier la ira se desplaza hacia cualquier responsabilidad con la que pueda responsabilidad con la que pueda establecerse una relación causa/efecto, a establecerse una relación causa/efecto, a médicos, personal sanitario o la familia..médicos, personal sanitario o la familia..

EstadíosEstadíos

• Fase III: NegociaciónFase III: Negociación

Los pacientes pueden intentar superar su Los pacientes pueden intentar superar su angustia "negociando" con médicos, con la angustia "negociando" con médicos, con la familia o incluso con Dios. A cambio de una familia o incluso con Dios. A cambio de una curación, prometen que cumplirán una o muchas curación, prometen que cumplirán una o muchas promesas. En las personas con creencias promesas. En las personas con creencias religiosas, estas "negociaciones" son frecuentes. religiosas, estas "negociaciones" son frecuentes.

EstadíosEstadíos• Fase IV: Fase IV: DepresiónDepresión

Cuando se hace evidente el fracaso de los anteriores Cuando se hace evidente el fracaso de los anteriores mecanismos psicológicos, los pacientes pueden mecanismos psicológicos, los pacientes pueden sumirse en un estado depresivo importante. Muestra sumirse en un estado depresivo importante. Muestra signos clínicos de depresión. Los sentimientos signos clínicos de depresión. Los sentimientos depresivos pueden estar en relación con las depresivos pueden estar en relación con las repercusiones de la enfermedad sobre sus vidas, y la repercusiones de la enfermedad sobre sus vidas, y la de su familia (pérdida del trabajo, abandono de de su familia (pérdida del trabajo, abandono de obligaciones, pérdidas o deudas económicas, obligaciones, pérdidas o deudas económicas, aislamiento de amigos y familia...).. aislamiento de amigos y familia...)..

Presentan retraimiento, retardo psicomotor, Presentan retraimiento, retardo psicomotor, minusvalía de la vida, más acusada si el proceso se minusvalía de la vida, más acusada si el proceso se acompaña de dolor físico, sentimientos de soledad o acompaña de dolor físico, sentimientos de soledad o abandono, alteraciones del sueño, desesperanza, abandono, alteraciones del sueño, desesperanza, ideación suicida …ideación suicida …

EstadíosEstadíos

• Fase V: AceptaciónFase V: Aceptación

Aceptan y reconocen que la muerte Aceptan y reconocen que la muerte es inevitable, acepta su es inevitable, acepta su universalidad e, incluso, realiza universalidad e, incluso, realiza actuaciones que facilitan las cosas a actuaciones que facilitan las cosas a su entorno familiar y social.su entorno familiar y social.

Lugar de Muerte

La mayoría de los pacientes prefieren ser cuidados y fallecer en su domicilio, sin embargo, la tendencia en los países desarrollados es hacia un mayor número de muertes en hospital y un mayor periodo de estancia hospitalaria antes de la muerte.

Doyle et al. Oxford Texbook of Palliative Medicine, 2004• Fernández Díaz et al. Medicina Paliativa 1998• Fernández Suárez et al. Aten Primaria 2002• Jimeno. Aten Primaria 1993

El factor más influyente en el lugar de cuidados y de muerte de los pacientes al final de la vida es la disponibilidad de recursos sanitarios. Las preferencias de los pacientes o las evidencias disponibles sobre tratamiento no parecen tener ninguna influencia.

Wennberg & Cooper. Darmouth Atlas of Health Care, 1999. Pritchard et al. SUPPORT. JAGS, 1998.

MÉDICO

• ¿Es bueno decir la verdad?

A FAVOR

• Herramienta terapéutica.

• Información veraz.

EN CONTRA

• La verdad puede no conocerse.

• Paciente no desea escuchar cosas desagradables.

• El médico tiene el deber de beneficiar.

Autonomía

INFORMAR: MÉDICO (II)

INFORMAR: MÉDICO (II)

¿Cómo Mueren Nuestros Pacientes en los Hospitales?

SUPPORT. JAMA, 1995

Estudio observacional prospectivo realizado sobre más de 4000 pacientes con criterios de terminalidad para evaluar los cuidados recibidos.

• El 31% de los pacientes preferían que no se emprendieran con ellos maniobras de resucitación cardiopulmonar pero en el 50% de los casos los médicos no habían hecho constar expresamente ese deseo.

• Entre los pacientes que murieron la media de días pasados en UCI fue de 8 y alrededor del 50% recibió ventilación mecánica los últimos días de vida.

• El 50% de los pacientes que murieron presentaron dolor moderado o severo durante la mayor parte del tiempo en las dos semanas previas.

• La principal conclusión del estudio fue la constatación de la baja calidad de cuidados en pacientes terminales, principalmente debida a la pobre comunicación existente con los pacientes.

Muerte con DignidadMuerte con Dignidad

• En buenas condiciones higiénicas y de En buenas condiciones higiénicas y de cuidados generales.cuidados generales.

• Sin dolor y con el menor sufrimiento Sin dolor y con el menor sufrimiento posible.posible.

• Acompañado, con respeto y con compasión.Acompañado, con respeto y con compasión.• Con interlocutores que aborden los temas que Con interlocutores que aborden los temas que

prefiera.prefiera.• Con ayuda espiritual de su preferenciaCon ayuda espiritual de su preferencia• En paz con sus seres queridosEn paz con sus seres queridos• Sin exageración de la terapéuticaSin exageración de la terapéutica

“ “SE MUERE MAL CUANDO LA MUERTE SE MUERE MAL CUANDO LA MUERTE NO ES ACEPTADA, SE MUERE MAL NO ES ACEPTADA, SE MUERE MAL

CUANDO LOS PROFESIONALES CUANDO LOS PROFESIONALES SANITARIOS NO ESTÁN FORMADOS EN SANITARIOS NO ESTÁN FORMADOS EN

EL MANEJO DE LAS REACCIONES EL MANEJO DE LAS REACCIONES EMOCIONALES QUE EMERGEN EN LA EMOCIONALES QUE EMERGEN EN LA

COMUNICACIÓN CON LOS PACIENTES; COMUNICACIÓN CON LOS PACIENTES; SE MUERE MAL CUANDOS SE SE MUERE MAL CUANDOS SE

ABANDONA LA MUERTE AL ÁMBITO DE ABANDONA LA MUERTE AL ÁMBITO DE LO IRRACIONAL, AL MIEDO, A LA LO IRRACIONAL, AL MIEDO, A LA

SOLEDAD, EN UNA SOCIEDAD DONDE SOLEDAD, EN UNA SOCIEDAD DONDE NO SE SABE MORIR.”NO SE SABE MORIR.”

Muchas gracias