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Colaborador:Arturo Soto Martinez

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México frente al genoma humano

Primera Edición 2006.

Primera Impresión julio del 2006.

Convergencia, Partido Político Nacional.

Derechos Reservados © 2006.

ISBN: 970-794-078-6

Louisiana No. 113, Esq. Nueva York, Col. NápolesDeleg. Benito Juárez, C. P. 03810, México, D.F.

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Hecho e Impreso en México/Printed in México.

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DECLARATORIA LEGAL

Con fundamento en los artículos 17, 53, 54 y 229 de la LeyFederal del Derecho de Autor y para los efectos legales que hallalugar, se hace constar que esta edición es única e independientede cualquier otra que pudiera realizarse en el presente o en elfuturo, por razón de su similitud en el formato, tipo y/o númerode páginas, características tipográficas y de diagramación, etc.que no es periódica, quedando limitada esta edición o reimpresiónexclusivamente al número total de ejemplares señalados en lapágina legal de esta obra literaria.

El Editor.

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ÍNDICEPresentación

1. Marco histórico conceptual del genoma humano

1. 1 ¿Qué es el genoma humano?

1.1.1 Genoma

1.1.2 Otros conceptos importantes

1.2 Historia de las investigaciones sobre el genoma y lagenética

2. El Genoma humano en el mundo

2.1 Investigaciones sobre el Genoma Humano: Proyecto delGenoma Humano

2.1.1 Proyectos Futuros sobre Genoma

2.2 Instrumentos Jurídicos Internacionales

2.2.1 Declaración Universal sobre el Genoma Humano y losDerechos Humanos

2.2.2 Declaración Internacional sobre los Datos GenéticosHumanos de 2003

2.2.3 Declaración Universal sobre Bioética y DerechosHumanos, octubre 2005

2.2.4 Organización Mundial de la Salud (OMS)

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3. El genoma en México

3.1 Instituciones encargadas del genoma humano en México

3.1.1 Sociedad Mexicana de Ciencias Genómicas

3.1.2 Sociedad Mexicana de Medicina Genómica

3.1.3 Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica

3.1.4 Instituto Nacional de Medicina Genómica

3.1.5 Proyecto Universitario del Genoma Humano (PUGH)

3.2 Legislación nacional

4. Desafíos del genoma humano en nuestro país

Fuentes de información

Notas de pie de página.

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Presentación

Los avances tecnológicos y científicos que acontecierondurante el siglo XX asombraron a la humanidad. Estosdescubrimientos han tenido implicaciones fundamentales en lamedicina, y ello impacta obviamente en la vida de los sereshumanos.

En menos de cien años se ha podido descifrar el genomahumano, pero ¿qué es?, ¿Quiénes lo descifraron?, ¿quéproblemáticas y beneficios trae esto a la sociedad civil?, ¿quéventajas económicas se pueden obtener de este desciframientoy quienes son los que salen beneficiados? Estos aspectos setrataran de explicar en el presente trabajo.

Además, es importante conocer que investigaciones se hanrealizado en nuestro país en el rubro del genoma humano.Veremos si México cuenta con la infraestructura, instituciones ylegislación nacional necesaria en esta materia.

Como todo conocimiento científico, el uso del mismo puedetraer implicaciones positivas o negativas, es más, se consideraque al conocer el mapa del genoma humano, se puede manipularla información genética, para disminuir, eliminar o evitar ciertasenfermedades, o también se podría utilizar para “crear personascon las características específicas que las empresas soliciten”.De esta manera, se analizará la relación entre el genoma humanoy los derechos humanos.

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1. Marco histórico conceptual del genoma humano.1. 1 ¿Qué es el genoma humano?

1.1.1 Genoma: Es el “conjunto global de la informacióngenética contenida en las moléculas de ácidos nucleicos(normalmente ADN, ocasionalmente en ciertos virus, ARN) deun ser vivo.”1 Es decir, es “la totalidad del ADN contenido en unacélula, que incluye tanto los cromosomas dentro del núcleo, comoel ADN de las mitocondrias”.2 Y está constituido por el conjuntodel material genético que hay en las células de nuestro cuerpo,que es igual en todas ellas. La larga molécula de ADN quecompone el genoma humano está repartida en 23 pares decromosomas. La mitad proviene del padre y la otra mitad de lamadre”.3

1.1.2 Otros conceptos importantes.• “Datos genéticos humanos: la información sobre

las características hereditarias de las personas, obtenidapor análisis de ácidos nucleicos u otros análisiscientíficos.

• Datos proteómicos humanos: Información relativaa las proteínas de una persona, lo cual incluye suexpresión, modificación e interacción”.4

• Medicina genómica. Es “la identificación de lasvariaciones en el genoma humano que confieren riesgoa padecer enfermedades comunes (…), esta nuevadisciplina ofrece grandes beneficios para el cuidado dela salud, dado que permitirá identificar a los individuoscon riesgo a desarrollar enfermedades comunes antesde que aparezcan los síntomas, y así evitar o retrasarsus manifestaciones, complicaciones y secuelas”.5

Es importante señalar que: “la medicina genómica noguarda relación alguna con la clonación de sereshumanos, ni con la manipulación de células madre, ni conlos procedimientos de reproducción asistida, ni tampoco

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con la manipulación de embriones humanos. Más aún, lamedicina genómica no está dirigida a la selección deembriones con determinadas características genéticas,sino a establecer recomendaciones sobre el estilo devida de individuos ya nacidos, fundamentalmente en losadultos”.6

1.2 Historia de las investigaciones sobre el genoma y lagenética.

En 1986 se iniciaron los primeros estudios sobre los geneshumanos, esta investigación la realizó Gregorio Mendel, quien“describió las bases de la herencia monogénica que hoycontinúan vigentes, ahora con pleno conocimiento de sus basesmoleculares”.7 Después de 80 años, se determinó que a travésdel ácido desoxirribonucleico (ADN) se transmite la informacióngenética.

En 1953, Francis Crick y James Watson, descubrieron “laestructura de doble hélice del ADN. Estando éste conformadopor 3,200 millones de núcleotidos, de los que existen cuatro tipos:Adenina (A), Timina (T), Citosina (C) y Guanina (G). En 1963 seesclareció el código genético, base de la traducción genéticapara la síntesis de proteínas. Más adelante, en los años 70comenzó el auge de la manipulación del ADN dando lugar a lastecnologías recombinantes, y posteriormente para lasecuenciación del ADN”.8

Aunque en 1985 se propuso por primera vez, realizarinvestigaciones sobre la secuenciación del ADN, fue hasta 1990cuando la iniciativa se consolidó.

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2. El Genoma humano en el mundo.

En diversos países del mundo se han realizadoinvestigaciones sobre el tema, pero a continuación se presentaráel proyecto del genoma humano, resultado de la colaboraciónentre varios países. Sin embargo se debe mencionar que: “laidea de fondo no era la que últimamente venden lasfarmacéuticas a fines al negocio del desciframiento einterpretación del genoma humano, y que se refiere al desarrollode la medicina para beneficio de la humanidad. Más bien, elDepartamento de Defensa de los Estados Unidos, estabainvestigando los efectos que generó en los sobrevivientes delbombardeo atómico en Japón a fines de la Segunda GuerraMundial. En respuesta a la política de Ronald Reagan, loscientíficos querían saber las consecuencias de sobrevivir unaposible guerra nuclear en el futuro”.9

2.1 Investigaciones sobre el Genoma Humano: Proyectodel Genoma Humano.

Para descifrar el genoma humano se constituyó un proyectopor iniciativa de Estados Unidos, sin embargo, en 1990, yaparticipaban en este proyecto, investigadores y laboratorios dediversos países, como Reino Unido, Francia, Alemania, China yJapón, con financiamiento público y privado.

En cuanto al costo del Proyecto, al iniciarlo era “superior a$10 USD, por letra secuenciada, el día de hoy, el costo es de$0.09 USD. De ahí que el costo total del Proyecto fuera de $2,700millones de dólares, de los cuales entre 3 y 5% fue dedicado alestudio de las implicaciones éticas, legales y sociales que estainformación tendrá”.10

El Proyecto culminó el 14 de abril de 2003 y, a partir del PGH,se “obtuvo la secuencia completa de los 3,200 millones denucleótidos o letras (A, G, T, C,) que lo componen, el mapa que

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ubica a los cerca de 30,000 genes que ahí se albergan y elanálisis de cerca de 1,400 genes causantes de enfermedadesmonogénicas.”11

De estas investigaciones también, se ha podido descubrirque: “los seres humanos compartimos el 99.9% de la secuenciagenética, es decir, sólo 0.1% restante varía entre cada individuo.Estas variaciones se encuentran a lo largo de toda la cadenadel genoma, y gracias a ello podemos hablar de la individualidadgenética de cada ser humano”.12

2.1.1 Proyectos Futuros sobre Genoma.Para que los descubrimientos sobre el genoma humano

tengan una funcionalidad para la población en general, seseguirán realizando investigaciones sobre el genoma,específicamente, los siguientes:

• “Proyecto internacional del HapMap. Esteproyecto tiene como meta principal la producción de la“nueva generación” del mapa de genoma humano, queserá de gran utilidad para acelerar el descubrimiento delos genes relacionados con enfermedades comunescomo asma, cáncer, diabetes y enfermedadescardiovasculares, entre otras. Este mapa identificará lasposiciones en las que existen variaciones dentro delgenoma humano, es decir, las variaciones que confierenindividualidad a cada miembro de nuestra especie. Elproyecto se llevará a cabo en diferentes poblaciones delmundo, inicialmente la europea, la africana y la asiática.México participará en este proyecto, a través delConsorcio Promotor del INMEGEN.

• Desarrollo de la Enciclopedia de los Elementosdel ADN (ENCODE). Este proyecto estará bajo elliderazgo del Instituto de Investigaciones sobre el GenomaHumano de los Institutos Nacionales de Salud de losEstados Unidos. El objetivo principal es el desarrollo deestrategias eficientes y de gran precisión para la

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identificación y localización de todos los genes quecodifican para proteínas, de aquellos que no codificanpara proteínas y de otros elementos funcionales basadosen secuencias genómicas (…).

• Genómica química. Se trata de integrar unacolección pública de entre 500,000 y 1’000,000 decompuestos químicos orgánicos, a fin de ser empleadosen el esfuerzo de caracterizar las vías del metabolismo amayor resolución. Las ventajas de esta estrategia,complemento de las estrategias genomitasconvencionales, se basan en las características químicasparticulares de cada molécula, en su capacidad deinteractuar con determinados genes, su habilidad enmuchos casos, para penetrar fácilmente a las células ydesde luego, el hecho de que frecuentemente sirven comopuntos de inicio para el desarrollo de nuevos fármacos.

• Genomas para la vida. Este programa delDepartamento de Energía de los Estados Unidos estáenfocado a microorganismos. Su principal meta es elentendimiento de los intricados detalles sobre losprocesos de la vida microbiana a un nivel tal que puedandesarrollarse modelos computacionales capaces dedescribir y predecir sus respuestas a cambios en elambiente.

• Establecimiento del Consorcio para la GenómicaEstructural, que consiste en la identificación sistemáticay a gran escala de la estructura tridimensional de lasproteínas.”13

2.2 Instrumentos Jurídicos Internacionales.

Ante los avances en el desciframiento del genoma humano,la comunidad internacional, a través de la Organización deNaciones Unidas y sus organismos han tratado de establecerlos límites para el uso de esta información.

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2.2.1 Declaración Universal sobre el Genoma Humanoy los Derechos Humanos.

En 1997, fue aprobada la Declaración Universal sobre elGenoma Humano y los Derechos Humanos por la ConferenciaGeneral de la Organización de Naciones Unidas para la Cienciay la Cultura (UNESCO). Esta declaración establece un equilibrioentre la garantía del respecto de los derechos y las libertadesfundamentales, y la necesidad de garantizar la libertad de lainvestigación. En este documento se proclama que el patrimoniogenético de los seres humanos no puede estar sometido aintereses comerciales y que nadie podrá ser objeto dediscriminaciones genéticas.

Esta declaración en primer lugar, especifica que el Genomaes patrimonio de la humanidad, que “cada individuo tienederecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera quesean sus características genéticas.14

Entre los derechos de las personas interesadas en que se lerealicen estudios genómicos, se destaca que:

• “Una investigación, un tratamiento o undiagnóstico en relación con el genoma de un individuo,sólo podrá efectuare previa evaluación rigurosa de losriesgos y las ventajas que entrañe y de conformidad concualquier otra exigencia de la legislación nacional.

• En todos los casos, se recabará el consentimientoprevio, libre e informado de la persona interesada. Siésta no está en condiciones de manifestarlo, elconsentimiento o autorización habrán de obtenerse deconformidad con lo que estipule la ley, teniendo en cuentael interés superior del interesado.

• Se debe respetar el derecho de toda persona adecidir que se le informe o no de los resultados de unexamen genético y de sus consecuencias.

• En el caso de la investigación, los protocolos deinvestigaciones deberán someterse, además, a una

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evaluación previa, de conformidad con las normas odirectrices nacionales e internacionales aplicables en lamateria.

• Si en la conformidad con la ley una persona noestuviese en condiciones de expresar su consentimiento,sólo se podrá efectuar una investigación sobre sugenoma a condición de que represente un beneficiodirecto para su salud, y a reserva de las autorizaciones ymedidas de protección estipuladas por la ley. Unainvestigación que no represente un beneficio directoprevisible para la salud sólo podrá efectuarse a títuloexcepcional, con la mayor prudencia y procurando noexponer al interesado sino a un riesgo y una coerciónmínimos, y si la investigación está encaminada a redundaren beneficio de la salud de otras personas pertenecientesal mismo grupo de edad o que se encuentren en lasmismas condiciones genéticas, a reserva de que dichainvestigación se efectúe en las condiciones previstas porla ley y sea compatible con la protección de los derechoshumanos individuales”.15

Si bien, todos los seres humanos tenemos el derecho a noser discriminados y este derecho ha sido reconocidointernacionalmente, se tiene el temor de que el conocimientodel genoma de los seres humanos sea motivo para que se lediscrimine, por ello, en la Declaración se plasmó que: “nadiepodrá ser objeto de discriminaciones fundadas en suscaracterísticas genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentarcontra sus derechos humanos y libertades fundamentales y elreconocimiento de su dignidad.16

Ante el peligro que representa que la información genética ygenómica de los seres humanos tenga malos usos, en laDeclaración se aborda el tema de la confidencialidad,estableciendo que: “se deberá proteger en las condicionesestipuladas por la ley la confidencialidad de los datos genéticosasociados con una persona identificable, conservados o tratados

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con fines de investigación o cualquier otra finalidad”.17

En cuanto a la función de los Estados con respecto al genomahumano señala que:

• Es responsabilidad de los Estados: “tomar lasmedidas apropiadas para favorecer las condicionesintelectuales y materiales propicias para el libre ejerciciode las actividades de investigación sobre el genomahumano y para tener en cuenta las consecuencias éticas,legales, sociales y económicas de dicha investigación,basándose en los principios establecidos en la presenteDeclaración”.18

• Además, los Estados “deberán respetar ypromover la práctica de la solidaridad para con losindividuos, familias o poblaciones particularmenteexpuestos a las enfermedades o discapacidades deíndole genética o afectados por éstas. Deberían fomentar,entre otras cosas, las investigaciones encaminadas aidentificar, prevenir y tratar las enfermedades genéticaso aquellas en las que interviene la genética, sobre todolas enfermedades raras y las enfermedades endémicasque afectan a una parte considerable de la poblaciónmundial”.19

Para ello, los Estados deberán:• “Fomentar la difusión internacional de los

conocimientos científicos sobre el genoma humano, ladiversidad humana y la investigación genética.

• Favorecer la cooperación científica y cultural, enparticular entre países industrializados y países endesarrollo.

• Aún más, la Declaración pugna por que, en elmarco de la cooperación internacional con los países endesarrollo, los Estados se esfuercen por fomentar mediosdestinados a ‘desarrollar y fortalecer la capacidad de lospaíses en desarrollo para realizar investigaciones sobre

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biología y genética humana, tomando en consideraciónsus problemas específicos”.20

Por su parte la Organización de las Naciones Unidas para laEducación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), solicitó a losEstados Miembros tomar: “las medidas apropiadas parapromover los principios anunciados en la Declaración arribamencionada y favorecer su aplicación.

2.2.2 Declaración Internacional sobre los DatosGenéticos Humanos de 2003.

Entre los objetivos de esta Declaración están: “velar por elrespeto de la dignidad humana y la protección de los derechoshumanos y las libertades fundamentales en la recolección, eltratamiento, la utilización y la conservación de los datosgenéticos humanos, los datos proteómicos humanos y lasmuestras biológicas de las que esos datos provengan (…),atendiendo a los imperativos de igualdad, justicia y solidaridady a la vez prestando la debida consideración a la libertad depensamiento y de expresión, comprendida la libertad deinvestigación; establecer los principios por los que deberíanguiarse los Estados para elaborar sus legislaciones y políticassobre estos temas; y sentar las bases para que las institucionesy personas interesadas dispongan de pautas sobre prácticasidóneas en estos ámbitos”.21

También estipula que “cada individuo posee unaconfiguración genética característica. Sin embargo, la identidadde una persona no debería reducirse a sus rasgos genéticos,pues en ella influyen complejos factores educativos, ambientalesy personales, así como los lazos afectivos, sociales, espiritualesy culturales de esa persona con otros seres humanos, y conllevaademás una dimensión de libertad”.22

Cualquier prueba sobre la información genética tendrá lossiguientes fines:

• Diagnóstico y asistencia sanitaria,

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• Investigación médica y otras formas deinvestigación científica, comprendidos los estudiosepidemiológicos, en especial los de genética depoblaciones, así como los estudios de carácterantropológico o arqueológico,

• Medicina forense y procedimientos civiles openales u otras actuaciones legales,

• Cualesquiera otros fines compatibles con laDeclaración Universal sobre el Genoma Humano y losDerechos Humanos y el derecho internacional relativo alos derechos humanos”.23

Además establece, entre otros, los siguientes temas:• En cuanto a la recolección de las muestras

genéticas, la persona deberá otorgar su consentimiento,el cual podrá revocar.

• En caso de que las pruebas genéticas incluyeranalgún riesgo para el paciente, éste tiene el derecho arecibir asesoramiento genético.

• Reitera que los Estados deben esforzarse porproteger la privacidad de las personas y laconfidencialidad de los datos genéticos.

2.2.3 Declaración Universal sobre Bioética y DerechosHumanos, octubre 2005.

Esta Declaración “trata de las cuestiones éticas relacionadascon la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexasaplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta susdimensiones sociales, jurídicas y ambientales”.24

En materia del genoma humano establece que: “se deberíantener debidamente en cuenta las repercusiones de las cienciasde la vida en las generaciones futuras, en particular suconstitución genética”.25

En cuanto a la participación de los Estados, menciona queéstos “deberían tomar las medidas adecuadas en los planos

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nacional e internacional para luchar contra el bioterrorismo, asícomo contra el tráfico ilícito de órganos, tejidos y muestras, losrecursos genéticos y los materiales relacionados con lagenética”.26

2.2.4 Organización Mundial de la Salud (OMS).En 2002, estableció un Comité para evaluar las implicaciones

que la genómica tendría en la salud. En su informe, señalaronque: “la información generada por la genómica se traducirá enbeneficios significativos en la prevención, diagnóstico,tratamiento de enfermedades comunes y el control de lasenfermedades crónico degenerativas. La investigaciónorientada a la secuenciación de agentes patógenos y de vectoresasociados a las enfermedades infecciosas incrementarásustancialmente el conocimiento de los mecanismos de laenfermedad y del sistema inmunológico del huésped, lo quepermitirá optimizar el control de las enfermedades infecciosas,propias de los países en desarrollo”.27

Además, señala que: “los aspectos éticos que derivan de lainvestigación genómica y sus aplicaciones médicas tales comola confidencialidad, el consentimiento informado, la estigmacióny la discriminación tendrán que ser discutidos en cada país paraestablecer los principios éticos propios y el marco jurídicoregulatorio acorde con los acuerdos internacionales”.28

La OMS hizo las siguientes recomendaciones:1. “Es fundamental explorar y promover

oportunidades de colaboración científica y tecnológicaen genómica entre los países en desarrollo y paísesdesarrollados de la OMS, así como en el marco regulatoriocorrespondiente a través de lineamientos yprocedimientos para garantizar los beneficios de lagenómica tanto a los países ricos como a los pobres.

2. Los países miembros de la OMS deben estarpreparados para el advenimiento de los beneficios de lagenómica en el cuidado de la salud. La OMS fomentará

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y brindará asesoría y facilitará la transferencia detecnología para la investigación en genómica.

3. El desarrollo de sinergias entre el sector estatal,las universidades, los centros de investigación y el sectorindustrial constituyen el eje para la implementación debienes y servicios derivados de la investigación genómico.Asimismo, las colaboraciones entre los países a travésde redes, resultará indispensable.

4. Los Estados miembros de la OMS debendesarrollar una masa crítica en bioinformática para elmanejo de las bases de datos que resultan de lainvestigación genómica.

5. Se exhorta a establecer y desarrollar programaslocales y regionales en bioética con el fin de promover yasesorar la discusión de los aspectos éticos, legales ysociales derivados de la genómica y contribuir a un marcoregulatorio en relación a las nuevas tecnologíasgenómicas.

6. Se sugiere fomentar la realización de foros dediscusión sobre propiedad intelectual y equidad en elacceso a los beneficios de la genómica en la salud.

7. Se requiere facilitar el flujo de recursos para lainvestigación en genómica en los países en desarrolloenfocados a resolver sus problemas nacionales de salud.

8. Es necesario promover los beneficios potencialesde la genómica en la salud pública, entre losprofesionales del campo de la salud, los gobiernos y losadministradores de los servicios de salud”.29

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3. El genoma en México.

Dado que la información genética es diferente entre lasdiversas regiones del mundo, cada país debe realizar sus propiasinvestigaciones genéticas de su población. En este sentido,“México desarrolla una plataforma nacional en medicinagenómica con base en las características genómicas yepidemiológicas de los mexicanos. La Secretaría de Salud, laUniversidad Nacional Autónoma de México, el Consejo Nacionalde Ciencia y Tecnología y la Fundación Mexicana para la Salud(…) formaron el Consorcio Promotor del Instituto de MedicinaGenómica y posteriormente del Instituto Nacional de MedicinaGenómica (INMEGEN).

Sin duda, en nuestro país el número de personas conpadecimientos crónicos degenerativos se ha incrementado. Elcáncer, el asma, la diabetes mellitus, los infartos al miocardio,son de las enfermedades que con más frecuencia atacan a losmexicanos, por ello, se busca que a través de la medicinagenómica se puedan encontrar los métodos y medicinas paracontrarrestarlas o eliminarlas.

En lo que se refiere al ámbito académico, “el establecimientode la infraestructura necesaria para el desarrollo de la medicinagenómica en México será de gran importancia para estimular laenseñanza de esta nueva disciplina en todos los niveleseducativos y en diferentes campos del conocimiento. Por otraparte, el desarrollo de la medicina genómica, promoverá áreasde investigación científica relacionadas al genoma humanoabriendo nuevas oportunidades de producción de informacióncientífica, que puede derivar en bienes para nuestra población,tales como fármacos más efectivos y menos tóxicos, nuevasvacunas, estrategias de diagnóstico y tratamiento deenfermedades, entre otras”.30

Aunque, se sabe que las investigaciones científicas suelen

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ser costosas, los beneficios que se obtendrán con los resultadosde las mismas serán mayores. Como se establece en elPrograma: “Aún cuando los costos iniciales para montar lainfraestructura requerida para el desarrollo de la medicinagenómica son altos, estos resultan relativamente moderados sise comparan con los costos financieros que representaría alpaís la dependencia y la transferencia de productos derivadosdel desarrollo de la medicina genómica con avancessignificativos en este tema estratégico”.31

Como se puede ver en el siguiente cuadro, el Programa delINMEGEN el presupuesto requerido para su funcionamiento esde 2,189.8 millones de pesos.

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Es importante reconocer que los estudios genéticos ennuestro país han tenido resultados, pues se han logrado“identificar alteraciones que producen malformacionescongénitas múltiples, retraso mental, alteraciones en elcrecimiento y desarrollo, trastornos en la diferenciación sexual,infertilidad y aquellas que se asocian a leucemias y a tumoressólidos malignos, así como descripciones de síndromescromosómicos”32 , entre otros.

3.1 Instituciones encargadas del genoma humano enMéxico.

La investigación del genoma humano en nuestro país se harealizado por las siguientes instituciones:

3.1.1 Sociedad Mexicana de Ciencias Genómicas.Se fundó en 2001, y algunos de sus objetivos son:

• “Asociar un grupo de investigadores en cienciasgenómicas, que busquen la producción científica de altacalidad, su participación en la formación de profesionistasy doctores en el área, o su participación en desarrollostecnológicos y divulgación de la ciencia genómica a lasociedad en general, sin perjuicio de los derechos depropiedad industrial o intelectual.

• Promover la interacción y colaboración entreinvestigadores nacionales e internacionales eninvestigación en ciencias genómicas.

• Llevar a cabo acciones que estimulen la mejoracontinua en la calidad de la investigación en cienciasgenómicas en México.

• Vincular la investigación de las cienciasgenómicas con la educación y la capacitación en todossus ámbitos y modalidades. Contribuir a la formación deinvestigadores, tecnólogos, estudiantes de posgrado yprofesionales de alto nivel en las ciencias genómicas.Promover la integración de planes de enseñanza de lasciencias genómicas, impulsar su docencia y estimular la

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formación y edición, en nuestro medio, de publicacionespara este fin”.33

3.1.2 Sociedad Mexicana de Medicina Genómica.Fue creada en 2003 y tiene como misión: “promover el

conocimiento, la enseñanza y la divulgación de la medicinagenómica a través de un foro multi e interdisciplinario queincorpore la investigación científica, las ciencias médicas y dela salud, las humanidades y las ciencias sociales, la tecnologíay la industria en beneficio de la sociedad”34 .

Entre sus objetivos se pueden señalar:• “Asociar a investigadores y profesionales en el

campo de la medicina genómica y áreas relacionadas.• Proponer a los sectores público, social y privado,

proyectos de investigación en medicina genómicaenfocados a problemas nacionales de salud.

• Vincular a todos los sectores de la sociedad, parael desarrollo de la medicina genómica y de nuevosproductos con base genómica.

• Fomentar y desarrollar el intercambio deconocimientos en medicina genómica y áreasrelacionadas con instituciones nacionales, extranjeras,públicas y/o privadas”.35

3.1.3 Consorcio Promotor del Instituto de MedicinaGenómica.

Los objetivos de este Consorcio son:• “Llevar a cabo el desarrollo sistemático de los

programas que darían origen al INMEGEN.• Precisar el marco jurídico y administrativo que

tendría el INMEGEN.• Lograr recursos, incluyendo los financieros, para

el establecimiento y desarrollo inicial del INMEGEN.• Identificar las áreas de investigación prioritarias

que desarrollaría el INMEGEN.• Vincular los programas científicos y académicos

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que se establecerían con los de otras instituciones afines(vinculación horizontal).

• Identificar los recursos humanos en México y enel extranjero que podrían contribuir al desarrollo delINMEGEN.

• Establecer la estrategia para lograr que lainvestigación científica que se lleve a cabo en elINMEGEN se traduzca en bienes y servicios para mejorarel cuidado de la salud”.36

3.1.4 Instituto Nacional de Medicina Genómica.Este Instituto tiene como objetivos:

• “Generar y aplicar el conocimiento derivado delesclarecimiento del genoma humano para mejorar lasalud de los mexicanos mediante el diseño deintervenciones costo efectivas de prevención,diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, utilizandoproductos de la investigación genómica;

• Impulsar la formación de recursos humanos de altonivel y la innovación tecnológica y difundir el conocimientosobre cuestiones relacionadas con la medicinagenómica”.37

Las áreas prioritarias de investigación del INMEGEN son:1. Análisis de la estructura genómica de la población

mexicana;2. Área metabólica que incluye diabetes y obesidad;3. Cáncer;4. Enfermedades cardiovasculares;5. Enfermedades infeccionsas y,6. Farmacogenómica”38

Las estrategias que seguirá el INMEGEN en los próximosaños serán:

1. “Diseño organizacional: Sistema INMEGEN2. Investigación científica de alto nivel en medicina

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genómica3. Enseñanza de excelencia en medicina genómica4. Tecnología genómica de punta aplicada a la salud5. Establecimiento de la infraestructura inicial6. Alianzas estratégicas para el desarrollo integral

de la medicina genómica7. Traducción del conocimiento científico en bienes

y servicios para la salud8. Cumplimiento con el marco ético, legal y social

de la medicina genómica.9. Administración al servicio de la investigación y la

docencia”.39

3.1.5 Proyecto Universitario del Genoma Humano(PUGH).

Este proyecto está enfocado a “articular los esfuerzos quesobre este tema y otros afines, realiza la UNAM, así comovincularlos con los de otras instituciones mexicanas, con objetode que México participe plenamente en este importante proyectointernacional”.40

3.2 Legislación nacional.

México no cuenta con una legislación nacional sobre elgenoma humano, sin embargo, ya se han presentado iniciativaspara legislarlo, ejemplo de ello, es la propuesta de inclusión deun Título de Genoma Humano en la Ley General de Salud y laCreación del Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMG).41

Esta ley estaría enfocada a establecer que: “nadie podrá serobjeto de discriminación, conculcación de derechos, o violaciónde las libertades y la dignidad de las personas por motivo desus caracteres genéticos”. Además, prohíbe que el GenomaHumano dé lugar a beneficios pecuniarios o sea objeto depatentes la Secretaría de Salud sería la encargada de establecerlos mecanismos de control y fiscalización en materia de genomahumano”.42

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4. Desafíos del genoma humano en nuestro país.

Uno de los principales retos es regular el potencial de latecnología genómica en torno al uso de dicha información,principalmente como consecuencia de la imposibilidad actualde proteger contra su mal uso. Ya que, la ausencia deconfidencialidad de los datos genómicos de un ser puedeocasionar que se le discrimine o estigmatice por su condicióngenómica.

Es cierto que con el conocimiento del genoma se puedenreducir los costos de atención de las enfermedades y, que sepueden crear productos destinados a combatirlas.

Sin embargo, el desciframiento del genoma y suinterpretación, puede abrir la posibilidad de “un nuevo procesode desvalorización de la fuerza de trabajo y que se hacategorizado como una dinámica de discriminación genética.Por ahora, conforme se perfeccionan y sobre todo mientras sevayan ‘abaratando’ los exámenes génicos, la profundidad de suuso para descalificar y desvalorar a la fuerza de trabajoigualmente lo hará. Mientras los costos sean relativamente altos,es menos probable que se use de manera masiva, peroconforme en los próximos años éstos se vayan reduciendo, esmás probable que, de entrada, los Estados nacionales, lasfarmacéuticas y aseguradoras hagan uso de dicha tecnología”.43

El Estado mexicano tendrá que crear la infraestructura,promover y financiar la capacitación de los recursos humanosencargados de la investigación y desarrollo del genoma enMéxico. Además, deberá brindar certeza jurídica a la poblaciónen general, para que esta información, de acuerdo con losinstrumentos jurídicos internacionales no sean contrarios yviolatorios de los derechos humanos, y sí favorezcan al desarrollodel país.

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Fuentes de información.

Becerra Ramírez, Manuel. La propiedad intelectual entransformación, Instituto de Investigaciones Jurídicas-UNAM,México, 2004, pp. 209

Delgado, Gian Carlo. La amenaza biológica. Mitos y Falsaspromesas de la biotecnología, Plaza-Janés, México, marzo,2002, pp. 454

Jiménez Sánchez, Gerardo. “La medicina genómica comoinstrumento estratégico en el desarrollo de México”, en Cienciay Desarrollo, México, Septiembre-Octubre 2003, Vol. XXIX, No.172, Pp. 33-36.

Jiménez Sánchez, Gerardo, Valdés, José Cuauhtémoc,Soberón, Guillermo. “Desarrollo de la medicina genómica enMéxico”, en La Salud en Durango, SSA, México, Vol. 5, Núm. 1,Noviembre 2003-Abril-2004, Pp. 5-16

Fuentes electrónicasBiblioteca del Congreso Nacional de Chile. Unidad de Apoyo

al Proceso Legislativo., disponible en http://www.bcn.cl/pags/home_page/ver_ articulo_en_profundidad.php?id_destaca=43

Canal del Congreso. Aprueban diputados legislación sobreGenoma Humano, martes 2 de diciembre de 2003, disponibleen http://www.canaldelcongreso.gob.mx/article.php3?id_article=119

Instituto Nacional de Medicina Genómica, disponible en http://www.inmegen.gob.mx/Portal/INMEGEN.htm

INMEGEN. Programa de Trabajo para Dirigir el InstitutoNacional de Medicina Genómica 2004-2009, disponible en http://www.inmegen.gob.mx/pdfs/Programa_Trabajo.pdf

29


NHGRI. Glosario de Términos de Genética del InstitutoNacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI), Páginaelectrónica: http://www.genome.gov/sglossary.cfm#G

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UNESCO. Declaración Internacional sobre los DatosGenéticos Humanos, disponible en http://portal.unesco.org/shs/e n / f i l e _ d o w n l o a d . p h p /022084a4a592c5d4ef2e8dc28972c631Declaration_Sp.pdf

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Notas de pie de página.

1 Biblioteca del Congreso Nacional de Chile. Unidad de Apoyoal Proceso Legislativo., disponible en www.bcn.cl/pags/home_page/ver_ articulo_en_profundidad.php?id_destaca=43-

2 INMEGEN. Programa de Trabajo para Dirigir el InstitutoNacional de Medicina Genómica 2004-2009, disponible en http://www.inmegen.gob.mx/pdfs/Programa_Trabajo.pdf

3 Glosario de Términos de Genética del Instituto Nacional deInvestigación del Genoma Humano (NHGRI), Página electrónica:http://www.genome.gov/sglossary.cfm#G

4 Art. 2 de la Declaración Internacional sobre los DatosGenéticos Humanos de la Organización de Naciones Unidaspara la Educación, la Ciencia y la Cultura, disponible en http://p o r t a l . u n e s c o . o r g / s h s / e n / f i l e _ d o w n l o a d . p h p /022084a4a592c5d4ef2e8dc28972c631Declaration_Sp.pdf

5 Gerardo Jiménez Sánchez, “La medicina genómica comoinstrumento estratégico en el desarrollo de México”, en Cienciay Desarrollo, México, Septiembre-Octubre 2003, Vol. XXIX, No.172, p. 34

6 Ídem7 INMEGEN. Programa de Trabajo para dirigir el Instituto

Nacional de Medicina Genómica 2004-2009, México, 2005, p.11, disponible en http://www.inmegen.gob.mx/pdfs/Programa_Trabajo.pdf

8 Ídem9 Cfr. Gian Carlo Delgado. La amenaza biológica. Mitos y

Falsas promesas de la biotecnología, Plaza-Janés, México,marzo, 2002, p. 304

10 INMEGEN. Programa de Trabajo … op. cit, p. 1211 Íbidem, p. 1312 Gerardo Jiménez Sánchez, “La medicina genómica … op.

cit, p. 3313 Cfr. INMEGEN. Programa de Trabajo …, op. cit., p. 1614 Art. 2 de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano

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y los Derechos Humanos, UNESCO. http://text.unesco.org/tt/http:// p o r t a l . u n e s c o . o r g / e s / e v . p h p -URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html

15 Art. 5 de la Declaración Universal sobre el Genoma Humanoy los Derechos Humanos aprobada el 11 de septiembre de 1997por la Conferencia General de la UNESCO, versión electrónicadisponible en http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001229/122990so.pdf

16 Íbidem, Art. 617 Íbidem, Art. 718 Íbidem, Art. 1419 Íbidem, Art. 1720 Manuel Becerra Ramírez. La propiedad intelectual en

transformación , Instituto de Investigaciones Jurídicas-UNAM,México, 2004, p. 162

21 Art. 1 de la Declaración Internacional sobre los DatosGenéticos Humanos de la Organización de Naciones Unidaspara la Educación, la Ciencia y la Cultura, disponible en http://p o r t a l . u n e s c o . o r g / s h s / e n / f i l e _ d o w n l o a d . p h p /022084a4a592c5d4ef2e8dc28972c631Declaration_Sp.pdf

22 Íbidem, Art. 323 Cfr. Art. 5 de la Declaración Internacional sobre los Datos

Genéticos Humanos de la Organización de Naciones Unidaspara la Educación, la Ciencia y la Cultura, disponible en http://p o r t a l . u n e s c o . o r g / s h s / e n / f i l e _ d o w n l o a d . p h p /022084a4a592c5d4ef2e8dc28972c631Declaration_Sp.pdf

24 Este es el alcance de la Declaración Universal sobreBioética y Derechos Humanos, adoptada en el seno de laConferencia General de la UNESCO, en octubre de 2005,disponible en http://portal.unesco.org/shs/en/file_download.php/022084a4a592c5d4ef2e8dc28972c631Declaration_Sp.pdf

25 Art. 16 de la Declaración Universal sobre Bioética yDerechos Humanos, disponible en http://72.14.203.104/search?q=cache:cwRPsOJRDY0J:text.unesco.org/tt/http://portal.unesco.org/es/ev.php

26 Íbidem, Art. 2127 INMEGEN. Programa de Trabajo … op. cit, p. 21

32


28 Íbidem, pp. 21-2229 Íbidem, pp. 22, 2430 Íbidem, pp. 24-2631 Íbidem, p. 2632 Gerardo Jiménez Sánchez, José Cuauhtémoc Valdés,

Guillermo Soberón. “Desarrollo de la medicina genómica enMéxico”, en La Salud en Durango, SSA, México, Vol. 5, Núm. 1,Noviembre 2003-Abril-2004, p. 13

33 Sociedad Mexicana de Ciencias Genómicas. “Objetivosde la Sociedad Mexicana de Ciencias Genómicas”, disponibleen http://smcg.cifn.unam.mx/Objetivos.html

34 Sociedad Mexicana de Medicina Genómica, páginaelectrónica, disponible en http://www.somegen.org.mx/lasomegen.htm

35 Ídem36 INMEGEN, op. cit, p. 3237 Instituto Nacional de Medicina Genómica, disponible en

http://www.inmegen.gob.mx/Portal/INMEGEN.htm38 INMEGEN. Programa de Trabajo …op. cit, p. 3539 Ver INMEGEN, op. cit.40 UNAM. Proyecto Universitario del Genoma Humano,

disponible en http://www.unam.mx/genoma/#genoma41 Canal del Congreso. Aprueban diputados legislación sobre

Genoma Humano, Martes 2 de diciembre de 2003, disponibleen http://www.canaldelcongreso.gob.mx/article.php3?id_article=119

42 Ídem43 Gian Carlo Delgado, op. cit, p. 315

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1ª Edición Julio de 2006.

1ª Impresión Julio del 2006.

DISTRIBUCIÓN GRATUITA, PROHIBIDA SU VENTA.

El folleto denominado “México frente al genoma humano” es unapublicación de “Convergencia”. Esta obra se terminó de imprimir enla Ciudad de México, Distrito Federal el día 4 de julio del 2006.

Esta impresión consta de 3,200 ejemplares más sobrantes y fueronimpresos por: Estación Comercial Estratégica, S.A. de C.V, enMontecito No 38, despacho 24, 5to.piso, Colonia Nápoles, Deleg.Benito Juárez, México, D.F., C.P. 03810. en San Pedro Cholula, Puebla.La edición estuvo al cuidado de la Tesorería del Comité EjecutivoNacional de Convergencia, Partido Político Nacional.

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