Cognicioncomunicaci rett

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Dra. Mª José Navarro Domínguez Psicóloga Asociación Valenciana Síndrome de Rett. Psicóloga y Especialista en Atención Temprana. Directora Centro Privado de Psicología CIPSA. Psicóloga Asociación Parkinson Alicante. Colaboradora Asociación Síndrome de Asperger. Psicóloga en Escuela Infantil desde 1995. COGNICIÓN Y COMUNICACIÓN: PROPUESTA DE INTERVENCIÓN Es la experiencia personal a nivel de consulta privada llevado a cabo con tres niñas con Síndrome de RETT de dos, nueve y trece años. Lo primero que hacemos es una exploración a nivel cognitivo no tanto para conocer su nivel de conocimientos sino para poder empezar a trabajar con ellas. Se hacen sobretodo pruebas de observación. Basándonos muy especialmente en lo que nos dicen los padres. Nuestro objetivo es que haciendo algún movimiento que nosotros les hayamos enseñado puedan decirnos lo que quieren en aquel momento. El trato tiene que ser a nivel individual ya que cada niña es un mundo y como tal se la debe tratar. Así, pues, el material que se utiliza tiene que construirse pensando en cada una de ellas y es distinto para cada una. En este tiempo que llevo observando y tratando a las niñas me he dado cuenta que estas chicas entienden muchas mas cosas de las que en un principio pensé. Y también que se frustran si no consiguen lo que se proponen. Por esto intentamos que sigan aprendiendo aunque a veces nos parezca poco. Nunca debemos rendirnos. Observaciones: -Si las tratamos como si no nos entendieran se enfadan. -A veces, al igual que nosotros, no tienen ganas de trabajar. -Los aprendizajes son significativos. -A veces nos anticipamos y no tendríamos que hacerlo. Deberíamos esperar a que fuesen ellas las que hiciesen las cosas. -Por otro lado, es muy importante que haya buen “feeling” con el/la terapeuta, ya que así es mucho mas fácil trabajar. -Debemos tener en cuenta las crisis epilépticas ya que no siempre estará igual de disponible. -Las ordenen deben darse de una en una, con un lenguaje sencillo. Concretas y cortas. -Tenemos que tener paciencia y esperar a que ella reaccione y pueda actuar. -Reforzar cuando una cosa la hace bien. Con alegría o con “xuxes”. -El tono de voz debe ser divertid y amable. -Es muy importante conseguir que presten atención. Es indiscutible y sumamente importante una buena relación escuela-casa, casa-escuela. Hay muchos tipos de terapias, pero hay algunas de especialmente recomendables como es la de trabajar con los delfines. El inconveniente principal es la falta de sitios que a realizan. En España hay dos o tres, solamente.

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Dra. Mª José Navarro Domínguez

Psicóloga Asociación Valenciana Síndrome de Rett. Psicóloga y Especialista en Atención Temprana. Directora Centro Privado de Psicología CIPSA. Psicóloga Asociación Parkinson Alicante. Colaboradora Asociación Síndrome de Asperger. Psicóloga en Escuela Infantil desde 1995.

COGNICIÓN Y COMUNICACIÓN:

PROPUESTA DE INTERVENCIÓN Es la experiencia personal a nivel de consulta privada llevado a cabo con tres niñas con

Síndrome de RETT de dos, nueve y trece años.

Lo primero que hacemos es una exploración a nivel cognitivo no tanto para conocer su nivel

de conocimientos sino para poder empezar a trabajar con ellas.

Se hacen sobretodo pruebas de observación. Basándonos muy especialmente en lo que nos

dicen los padres.

Nuestro objetivo es que haciendo algún movimiento que nosotros les hayamos enseñado

puedan decirnos lo que quieren en aquel momento.

El trato tiene que ser a nivel individual ya que cada niña es un mundo y como tal se la debe

tratar. Así, pues, el material que se utiliza tiene que construirse pensando en cada una de

ellas y es distinto para cada una.

En este tiempo que llevo observando y tratando a las niñas me he dado cuenta que estas

chicas entienden muchas mas cosas de las que en un principio pensé. Y también que se

frustran si no consiguen lo que se proponen. Por esto intentamos que sigan aprendiendo

aunque a veces nos parezca poco. Nunca debemos rendirnos.

Observaciones:

-Si las tratamos como si no nos entendieran se enfadan.

-A veces, al igual que nosotros, no tienen ganas de trabajar.

-Los aprendizajes son significativos.

-A veces nos anticipamos y no tendríamos que hacerlo. Deberíamos esperar a que fuesen

ellas las que hiciesen las cosas.

-Por otro lado, es muy importante que haya buen “feeling” con el/la terapeuta, ya que así es

mucho mas fácil trabajar.

-Debemos tener en cuenta las crisis epilépticas ya que no siempre estará igual de

disponible.

-Las ordenen deben darse de una en una, con un lenguaje sencillo. Concretas y cortas.

-Tenemos que tener paciencia y esperar a que ella reaccione y pueda actuar.

-Reforzar cuando una cosa la hace bien. Con alegría o con “xuxes”.

-El tono de voz debe ser divertid y amable.

-Es muy importante conseguir que presten atención.

Es indiscutible y sumamente importante una buena relación escuela-casa, casa-escuela.

Hay muchos tipos de terapias, pero hay algunas de especialmente recomendables como es la

de trabajar con los delfines. El inconveniente principal es la falta de sitios que a realizan.

En España hay dos o tres, solamente.

Las estereotipias:

Es importante que se reduzcan sobretodo para que las niñas presten más atención y para

que no se deformen las manos y la boca. Pero debe procurarse que puedan seguir utilizando

las manos. Sino, creemos que es contraproducente. (video donde se enseñan diferentes

tipos de férulas)

Que pretendemos?

Socializar a las niñas lo máximo posible. Podernos comunicar con ellas y que ellas lo puedan

hacer con nosotros.

Deben esforzarse a hacer cosas y aprender. En muy importante: APRENDER

continuamente.

Como lo llevamos a cabo?

Les enseñamos fotos de una cosa concreta y después de mucho repetir que es ellas son

capaces de diferenciar el objeto. O bien con la mirada o señalándolo con la mano.

La terapia se realiza dos o tres veces por semana y tiene una durada de cuarenta y cinco

minutos.

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Cognición y comunicación: propuesta de intervención

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Estructura intervención• Valoración.• Objetivos intervención.• Principios generales intervención.• Consideración previa.• Intervención logopédica.• Intervención cognitiva.• Familia.

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VALORACIÓN

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Cognitiva Imposibilidad con test estandarizados: conocer lo que no hacenMotivos:• Dispraxia/Apraxia (*):

• no afecta I• imposibilita/dificultad coordinar ps/movimiento• acciones incorrectamente ejecutadas• puesta en marcha cdtas preparatorias• frustración

• Procesamiento lento.• Latencia respuesta.• Fluctuaciones perseverancia: motivación material.Objetivo exploración: PUESTA EN MARCHA PROGRAMA INTERVENCIÓN.Metodos exploración:• Adaptación pruebas: uso cualitativo, ampliar fotos, colocación pruebas...• Inventario Battelle (uso cualitativo).• Cuestionarios elaborados para Sd. Rett.• Observaciones: directa/grabaciones, diferentes contextos.

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Logopédica Objetivo exploración: PROPONER MEDIO COMUNICACIÓN MÁS

ADECUADO A SUS CARACTERÍSTICASMétodos exploración:Peabody Observaciones: directa/grabaciones, diferentes contextos y personas.Registros/cuestionario comunicación.Qué observar:

– Causa-efecto.– Tipo respuesta: mirar, tocar, gestos faciales, R corporal, mixto.– Latencia respuesta.– Zona con mejor respuesta.– Material de interés.– Respuesta a órdenes.

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OBJETIVOS INTERVENCIÓN

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Mantener funciones.Avanzar adquisiciones comunicativas.Desarrollar potencial cognitivo y comunicativo.Que sea feliz.

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PRINCIPIOS GENERALESINTERVENCIÓN

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Individualizar.Construir material para ella.Prejuicios??????

> comprensión de lo que parece.Deseo por comunicarse.Durante período de regresión también hay aprendizaje.

No esperar 100% acierto:Motivación material: aburrimiento, simplicidad, apatía emocional.Hacer significativos los aprendizajes.Costumbre a recibir sin esfuerzo!!!!!!!Persevera en material concreto: posiblemt. comunica deseo (comer, ver TV)Incomodidad.Feeling con terapeuta: muy selectivas.Crisis epilépticas.“Ataques risa”.“Tienen sus días” ⇒⇒⇒ adaptarnos

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Evitar distracciones: acomodación auditiva/visual.Llamar su at: golpecitos, ruiditos de su interés, tocar cara.Éxito asegurado.Órdenes una en una y lenguaje sencillo.Respuesta lenta

No anticiparnosCdtas preparatorias: permitirlas: hiperventilac., ↑estereot. en intensidad y frec., balanceos, miradas/apartar mirada...Frustración.

Verbalizar lo que hacemos (indicación pr padres).Reforzar respuestas: social/material.Observar respuestas: RETROALIMENTACIÓN TRAT.Tono voz divertido. Ante la falta de respuesta a la orden usar palabra: en vez de “coge” decimos “¡¡la abeja maya!!!”

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Problemas generalización.Aprovechar cualquier señal.Reducir demandas motoras en comunicación.Cambiar actividades con frecuencia.A veces señal de seguridad.Establecer rutinas o secuencias actividades: ED tangible(p. Ej. Mochila antes de ir al cole).Aprendizaje por repetición: pr ojo aburrimiento!!!!!!!Coordinación familiar-escolar-otros

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CONSIDERACIÓN PREVIA:ESTEREOTIPIAS

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No voluntarias.¿Qué?⇒⇒⇒⇒⇒⇒⇒⇒⇒⇒⇒FÉRULAS¿Cuándo?:

↓ ESTEREOTIPIA: mano predominante.USO FUNCIONAL: mano no predominante.

¿Cómo?:Uso progresivo. Observar ↑ ansiedad →→→ control tiempos.Priorizar situaciones de aprendizaje y/o mayor frecuencia/intensidad.Ambas manos?????

¿Cuáles?Mano/ dedos/muñecas/codoArticulada/no articuladaYeso/termoplástico

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INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA

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Consideraciones (I)• Socialización.• Autoestima.• Toma de decisiones.• Asociar lo que quiere/le gusta con lo que no quiere/no le gusta

para ↑ discriminación.• Vocabulario:

• Diseñar listado. • Funcional y significativo para ella.• Crearlo: fotos, recortes, flash cards, dibujos, carátulas, láminas,...

• Ser claros en el refuerzo a su respuesta adecuada.• Fuerte deseo de comunicación. • Importante contextos naturales, variar situaciones de uso.

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Consideraciones (II)• Entrenar en el mecanismo de la tarea antes esperar resultados.• Aprendizaje sin error (evitar ensayo-error al principio).• Dar todas las pistas necesarias al principio.• Contingencia asociación orden ⇒ respuesta• Reforzar de forma rápida la asociación.• ↓Frustración.• Pasar:

• concreto abstracto(?)• tangible representacional

• 2 posibilidades ⇒ 3-4• Perseveración en objetos/situaciones de su interés (indicar que

sabemos que eso es lo que quiere, intentos por centrarla).• La casa y el colegio se convierten en “tablero comunicación

gigante” (adaptación familiar).

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Posición niña• mirada• brazo, codo, mano Posición objeto/foto/dibujo• plano/ inclinado/vertical• derecha/izquierda• contralateral/zona dominante

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SAC (I)sistemas alternativos de comunicación)

• Cualquier forma de comunicación que sustituye al lenguaje verbal ejecutado por la niña.

• Hace tangible/visualiza el lenguaje (mejora comprensión).• Capacidad para:

– Asociar imagen-objeto real.– Interpretar imágenes nuevas.– Demandar. – Expresar deseos.– Elegir con coherencia (sus necesidades).

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SAC (II)sistemas alternativos de comunicación)

Material:• Sí/no.• Mirada. • Parpadeo.• Lenguaje corporal.• Fotografías• Recortes.• Dibujos• Pictogramas.

Soporte:• Velcro en la pared.• Chalecos. • E-Tran (paneles).• Puntero.• Tableros.• Agendas/carpetas.• Paneles. • Interruptores.• Conmutadores.• Dispositivos voz (una salida o

más complejos).

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INTERVENCIÓN COGNITIVA

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Ejemplo de programa

• VISOMOTORA– Tareas de coordinación ojo-mano.– Intentar tocar/coger objetos en movimiento.– Intentar coger/sacar objetos.

• MEMORIA– Inmediata visual no secuencial (p.Ej. carátulas). – Memoria asociativa auditiva (p. Ej. canción-carátula) – Diario de actividades/situaciones de su vida (memoria remota).

• ESPACIOTEMPORAL– Búsqueda de sonido con desplazamiento autónomo.– Desplazarse hasta el lugar solicitado.

• DISCRIMINACIÓN-PERCEPCIÓN− Estimulación tacto y olfato.– Discriminación/identificación tacto y olfato

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• COGNITIVA– Asociación visual (personajes-carátula). PALABRA-OBJETO/FOTOGRAFÍA– Asociación auditiva (canción.carátula).

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ASOCIACIÓN PALABRA-OBJETO/FOTO/DIBUJO

• Objetivo: otro elemento más de comunicación.

• Casos de niñas que sí son capaces.• Material muy significativo.• Repeticiones.• Resultados???????

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FAMILIA

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Impacto emocional: APOYO E INTERVENCIÓN.Ayudar en el proceso de aceptación del diagnóstico y desarrollo.Hermanos.Ajuste expectativas.Rutinas.Sobreprotección.Normas.Decir “no”.EP

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www.rettcatalana.eswww.rett.eswww.airett.itwww.enfermedades-raras.orgwww.rettsyndrome.orgwww.gusinc.com/Overboard

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