De la atención prácticamente limitada de una persona cuidadora (normalmente la madre) con más o menos ayudas profesionales y sociales…

… pasando por la planificación centrada en la persona, focalizando la atención en la calidad de vida personal y la integración máxima posible en la sociedad…

… a la planificación centrada en la familia,de forma que todo el conjunto de la unidadfamiliar – en su más amplio sentido –pueda alcanzar el máximo de calidad de vida posible.

POR QUÉ ES IMPORTANTE LA CALIDAD DE VIDA

FAMILIAR

LA FAMILIA

“Normalmente, al hablar de ‘nuestra familia’, nos referimos a la familia nuclear(padre, madre, hermanos y hermanas) y a aquellas personas que viven en nuestro mismo domicilio.

En algunos casos también pensamos en los tíos, abuelos, cuñados,...”

III Congreso Nacional de Familias Zaragoza 2006

‘’Pero algunos de nosotros incluimos en la familia a personas importantes en nuestra vida (…) (amigos, vecinos, compañeros de trabajo...),

con las que nos une un vínculo de apoyo cuando lo necesitamos y con las que mantenemos una relación afectiva estrecha, regular y constante’’.

III Congreso Nacional de Familias Zaragoza 2006

¿Qué es una familia?

“Una familia incluye a las personas que piensan en sí mismas como parte de la familia,

ya estén relacionadas por sangre o matrimonio o no, y que se apoyan y cuidan entre sí de forma regular”.

Poston y cols., 2003

“El hecho de pensar quiénes forman parte de nuestra familia es muy importantepara saber con qué recursos y con qué apoyos podemos contar como familia”.

III Congreso Nacional de Familias Zaragoza 2006

El concepto de familia es subjetivo

Algunas ideas importantes sobre la familia

Cada familia es única

El concepto de familia es dinámico

Cada familiar es único

Los miembros de la familia se influyen mutuamente

QUÉ ES CALIDAD DE VIDA FAMILIAR

Calidad de vida familiarCalidad de vida familiar

Lluvia de ideasLluvia de ideas

Cuándo oyes las palabras “Calidad de Vida Familiar”,¿qué es lo primero que te

viene a la cabeza?

La calidad de vida es:

Piensa en 3 momentos en que las cosas hayan ido realmente bien (o mal) en tu familia

¿Qué ayuda a que las cosas vayan bien (o mal)?

¿Qué es Calidad de Vida Familiar?

• “Percepción de satisfacción que tienen las

familias respecto de su situación,• tanto personal como familiar,• en todos y cada uno de sus miembros,• mediada por sus valores, creencias y

expectativas”.• C. GinéC. Giné

Calidad de Vida Familiar

• Las familias experimentan el mayor grado de calidad de vida cuando:

1. Las necesidades de la familia están satisfechas.

2. Los miembros de la familia disfrutan de su vida juntos como una familia.

3. Los miembros de la familia tienen la oportunidad de perseguir y conseguir las metas que son importantes para ellos.

Parks y Cols, 2004

DimensionesCdVF-España

Inclusión y participaciónInclusión y participación

Acomodación familiarAcomodación familiar

Bienestar económicoBienestar económico

SaludSalud

Interacción familiar Interacción familiar

Bienestar emocionalBienestar emocional

Organización y habilidades parentalesOrganización y habilidades parentales

BIENESTAR EMOCIONAL

• Los miembros de la familia gozan de buena estabilidad emocional.• La familia tiene recursos suficientes para superar los momentos difíciles.• La familia piensa que el familiar con discapacidad se siente aceptado por nosotros.

Sentimos culpa y tristeza… …pero también ternura, comprensión y aceptación

Los hermanos tienen tambiénsentimientos encontrados

Necesitamos compartirnuestros sentimientos

INTERACCIÓN FAMILIAR

• La familia está unida.• Todos los miembros de la familia, incluidos los hermanos y familiares próximos, intentan crear un entorno familiar agradable.• Todos los hermanos del familiar con discapacidad reciben la atención que precisan.

El apoyo de los abuelos es fundamental......sin sobreprotección

Todos ellos deben contar con

INFORMACIÓN y ORIENTACIÓN

Invisibilizarlos no es ético

Necesitamos servicios de ociopara nuestros hijos

Es necesario pedirse ayuda mutuamente

SALUD

• La medicación prescrita al familiar con discapacidad intelectual es eficaz.

• La familia tiene suficiente energía para afrontar las situaciones derivadas de la discapacidad del familiar.

• La familia recibe la atención médica que precisa.

Buen trato profesionalBuen trato profesional

BIENESTAR ECONÓMICO

• Los gastos derivados de la atención que recibe el familiar con discapacidad quedan cubiertos, incluyendo la medicación y pruebas adicionales o muy específicas.

• El familiar con discapacidad puede utilizar transporte adaptado cuando lo desea.

SOBRECOSTE DE LA DISCAPACIDAD:

AdaptacionesTratamientosTransporteApoyos a lo largo

de toda la vidaDinero que no se

ingresa…

ORGANIZACIÓN Y HABILIDADES PARENTALES

• La familia respeta las decisiones que toma el familiar con discapacidad.

•En la familia se comparten las tareas del hogar

• Todos los miembros de la familia llevan a cabo sus proyectos de vida (personales y profesionales).

Hacer tareas en casa…

Conciliación de la vida laboral y familiar

Participa en la planificaciónde futuro

Todos llevamos a cabonuestros proyectos de vida

(personales y profesionales)

ACOMODACIÓN DE LA FAMILIA

• El familiar con discapacidad puede quedarse solo en casa.• La familia presta más atención a los aspectos positivos que a los negativos del familiar con discapacidad.• La familia busca los recursos y apoyos que existen para mejorar su calidad de vida.

Tener un hijo con discapacidadte cambia la vida

INCLUSIÓN Y PARTICIPACIÓN

• Las personas más relevantes de nuestro entorno se relacionan bien con el familiar con discapacidad.• La familia puede hacer lo que hacen el resto de las familias• La familia cuenta con el apoyo de los vecinos

Mi familiar tiene amigos y utiliza los recursos comunitarios

Mi familiar tiene amigos y utiliza los recursos comunitarios

Bienestar emocional Sentimientos, preocupaciones,recursos psicológicos,…

Interacción familiar Relaciones, unión y colaboración

Salud Salud física y mental

Bienestar económico Recursos materiales y económicos

Acomodación familiar Aceptación y adaptación

Organización y habilidades parentales

Funciones y responsabilidadesen cuidado y atención de hijos

Inclusión y participación Relaciones sociales y participación en comunidad

• Cada familia es única y experta en la vida de sus miembros.

• No todo lo que ofrecen las entidades sirve para todas las familias.

• Las Entidades tienen el compromiso de trabajar y apoyar a las familias

• Es importante acompasar este apoyo con las vidas de las personas

Algunas conclusiones

• La calidad de vida familiar es diferente para cada familia aunque las dimensiones son las mismas.

• Todas las personas hacemos cosas para ser felices y vivir bien.

• Todas las personas somos interpendientes y todas necesitamos apoyos en diferentes momentos y con diferentes intensidades.

Algunas conclusiones

• Todas las personas y las familias queremos vivir vidas buenas.

• Es una responsabilidad de todos/as contribuir a que las personas y las familias lo consigan.

• Todos podemos contribuir a la calidad de vida de las familias

En definitiva:

Entre tod@s,tenemos que trabajar para que las familias

de personas con discapacidad intelectual

o del desarrollo tengamos la vida que

deseamos.

MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA ATENCIÓN