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EDITORIAL

Calidad de vidaen dermatologíaMaría Jones-Caballero y Pablo F. Peñas

Servicio de Dermatología. Hospital Universitario de La Princesa. Madrid. España.

La piel y los anejos constituyen uno de los primeroselementos en los que las personas reparan en sus rela-ciones sociales. Una alteración de éstos puede influir enla imagen personal y con ello en múltiples aspectos dela vida del sujeto. Esta influencia es lo que se estudiabajo el concepto de calidad de vida relacionada con lasalud (CVRS), que se define como la representación delas reacciones y percepciones que tienen los pacientescon respecto a su salud1. Cada enfermedad altera de unaforma distinta la CVRS. Una aproximación del grado deafectación de la CVRS que presentan los pacientes der-matológicos nos la dan los estudios que comparan la ca-lidad de vida de enfermedades cutáneas con la de enfer-medades de otros órganos. De ellos obtenemos datostan interesantes como que enfermos con psoriasis seña-lan una alteración de CVRS en grado similar a enfermoscon diabetes, asma o bronquitis2. Por otra parte, diver-sos estudios de carácter económico muestran las impli-caciones laborales y financieras que la patología cutá-nea puede acarrear en la vida de los pacientes. Así seobservan tasas mayores de desempleo3, pérdida de díaslaborales2, dificultad para una promoción laboral4 o dis-posición por parte del paciente de pagar altas cantida-des de dinero si con ello se obtuviera una cura defini-tiva5.

Así pues, el paciente que acude con un problema en lapiel necesita no sólo un tratamiento para éste sino unapoyo psicosocial, en especial en patologías crónicas.De hecho, en toda relación médico-paciente se estable-ce una «relación científica», por la que se le diagnosticay se le orienta con pautas terapéuticas específicas, y una«relación humana», por la que se investigan, en mayor omenor grado, las implicaciones de la enfermedad en lavida del sujeto. Hasta ahora, la «relación científica» seha establecido a través de la conversación (historia clí-

nica) complementada con diversas pruebas (analíticas,biopsia, pruebas de imagen…), mientras que para la «re-lación humana» el único instrumento ha sido la conver-sación. Sin embargo, desde la aparición del concepto deCVRS se han añadido pruebas exploratorias que inten-tan aportar cierto grado de objetividad para este compo-nente de la relación médico-paciente.

Estos nuevos instrumentos de medición son los cues-tionarios de calidad de vida. La mayoría de ellos se creóoriginalmente en inglés y, en general, se prefiere haceruna adaptación transcultural de estos cuestionarios yavalidados en vez de crear nuevos, pues así se evita elcoste y el tiempo consumido en su desarrollo y, además,se pueden utilizar para comparaciones interculturales6.En concreto, existen 2 cuestionarios de dermatologíasobre los que se ha realizado una adaptación transcultu-ral al castellano: el Índice de Calidad de Vida en Derma-tología (Dermatology Life Quality Index, DLQI)7 y Skin-dex-298. En la validación de la versión española del testDLQI, que se hizo en patología inflamatoria, sus autoresseñalan como problemas un efecto suelo sustancial yuna falta de sensibilidad al cambio en la mayoría de lasdimensiones del DLQI. Sin embargo, la versión españolade Skindex-29 no presentó ningún problema en este gru-po de pacientes, por lo que Skindex-29 sería más ade-cuado para la realización de estudios de CVRS en losque sea importante la sensibilidad al cambio8, por ejem-plo en los ensayos clínicos, como ya ha sido demostradopara los estudios de psoriasis9.

Como hemos visto, se está proponiendo aplicar el mé-todo científico para mejorar el trato personal hacianuestros pacientes. Sin embargo, este intento de objeti-vación de los problemas psicológicos, emocionales y so-ciales de la enfermedad en la vida del paciente no se havisto libre de controversias.

En primer lugar existe un gran escepticismo acerca dela validez de la autovaloración de la salud, apoyado endiversos hechos como que puedan no coincidir la valo-ración del médico y el paciente10, que los pacientes conalteraciones psiquiátricas tiendan a puntuar más alto enlos instrumentos de CVRS11 o que existan muchos facto-res que puedan influir en los cuestionarios (estado emo-cional, personalidad, nivel socioeconómico, creencias,mitos...). A modo de ejemplo mencionamos un trabajoreciente referido a la CVRS realizado en pacientes ale-manes con psoriasis tratados en Canarias, en cuyos re-sultados influía el trato recibido en el hotel12. Ello plan-tea si los valores de deterioro de la CVRS detectadospor los instrumentos son reflejo de la enfermedad o sonun espejo del paciente o del ambiente.

En segundo lugar, hay una clara preferencia por losresultados fisiológicos por parte de los facultativos, fa-vorecida por las escasas investigaciones que relacionanlas variantes clínicas y las medidas de la CVRS13.

Un tercer factor que provoca rechazo a este tipo deestudios es la falta de familiaridad de los médicos conlos cuestionarios y sus puntuaciones, asociada con la in-certidumbre sobre cómo usar la información y proveercon resultados comprensibles14. Ello se une al descono-

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Correspondencia: Dra. M. Jones-Caballero.Servicio de Dermatología.Hospital Universitario de La Princesa. Diego de León, 62. 28006 Madrid. España.

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cimiento del cuestionario más adecuado por la enormeproliferación de instrumentos15, que además se asociacon una llamativa escasez de comparaciones entre ellospara ayudar en la selección de éstos.

Un cuarto aspecto en contra de utilizar cuestionariosde CVRS es que implican un trabajo adicional por la re-colección de datos y su manipulación, que supone unacarga sobreañadida a las tareas habituales de los facul-tativos14.

El quinto motivo de controversia sería que en los en-sayos clínicos se requiere que los cuestionarios mues-tren sensibilidad al cambio que refleje incluso variacio-nes pequeñas, pero clínicamente importantes16.

Por último, en política sanitaria existen dudas de quelas medidas de CVRS puedan satisfacer las necesidadesde las personas que tienen que tomar las decisiones14.

Sin embargo, a pesar de que son muchos los factoresque hacen dudar sobre si la utilización de los instrumen-tos de CVRS está justificada, son a su vez muy abundan-tes los razonamientos, los argumentos y los defensoresque abogan por su uso.

En primer lugar, los cuestionarios de CVRS son un re-flejo más del cambio que se está verificando en la rela-ción médico-paciente, que tradicionalmente se ha es-tructurado en una forma paternalista y, sin embargo, enla actualidad, estimula al paciente a intervenir en las de-cisiones que le conciernen. Ello justifica que se busquenmedidas que muestren la opinión de este nuevo modelode paciente «protagonista».

En segundo lugar, si bien en la mayoría de los estu-dios se aprecia una correlación entre la gravedad clínicaobjetivada por el médico y el grado de afectación de lacalidad de vida del paciente objetivado por instrumen-tos de medida de CVRS17, esta correlación no se encuen-tra en otras ocasiones10. Estas diferencias de opinión re-flejan para algunos autores la base de la necesidad devalorar las percepciones de los pacientes y no confor-marnos sólo con las de los clínicos.

Parece lógico que una decisión médica deba tener encuenta los puntos de vista, los valores y preferencias delpaciente cuando es su vida la que se ve implicada. Ennuestra especialidad, esta situación se expresa de mane-ra paradigmática al existir numerosas enfermedadesteóricamente no limitantes (indolorosas, no funcional-mente incapacitantes, etc.), pero cuya limitación en lavida diaria se hace patente cuando se interroga a los pa-cientes al respecto con cuestionarios específicos18. Deello se deduce que para efectuar una valoración adecua-da de la gravedad de un paciente dermatológico no seasuficiente la aproximación objetiva del facultativo y quesea necesario un intento de objetivar el grado de afecta-ción emocional y de relación con el entorno que un pa-ciente sufre secundario a su enfermedad cutánea. Ade-más, este conocimiento aporta nuevas herramientas detratamiento en enfermedades que no disponen de trata-miento eficaz, como, por ejemplo, que la enseñanza deluso de maquillaje en vitíligo mejore su CVRS19.

En tercer lugar, gracias a las mediciones de CVRS losmédicos tienen la opción de mejorar sus tratamientos al

diseñarlos «a medida» del enfermo20. Por ejemplo, la in-dicación de determinados tratamientos (ciclosporina,metotrexato) dependería no sólo de un PASI elevado(psoriasis area and severity index o índice de severi-dad y extensión de psoriasis). Así, si el caso supusierapoca afectación de su CVRS, se podría evitar un trata-miento potencialmente nocivo que a primera vista esta-ría indicado por su intensidad clínica y, viceversa, se va-loraría la necesidad del tratamiento en un paciente conuna afectación clínica relativamente escasa pero conuna intensa influencia negativa en su CVRS. Es más,existe una publicación que propone que el que determi-ne la gravedad de la psoriasis sea un instrumento deCVRS y no un valor de superficie afectada21.

Un cuarto factor que nos estimula a usar los cuestio-narios de CVRS es que la relación médico-paciente seenriquece, promoviendo actitudes más humanas. Lospacientes agradecen el interés que el médico se tomapor su vida y el médico, a su vez, comprende mejor elsufrimiento del paciente20.

Uno de los factores a favor del estudio de la CVRSmás comprensibles se da en el contexto de los ensayosclínicos. Estos estudios permiten comparar tratamien-tos con igual eficacia terapéutica, pero con distintosefectos sobre la CVRS, o evaluar la conveniencia de tra-tamientos radicales en enfermedades terminales (comoel melanoma)22. De hecho, es raro el ensayo clínico ac-tual que no comprenda como parte del mismo un estu-dio de CVRS.

Para finalizar los aspectos a favor, comentaremos quelas decisiones político-sanitarias, si realmente deseanatender a las necesidades y deseos de los pacientes, nopueden ser óptimas si pasan por alto los aspectos de suCVRS. Se ha defendido que el desarrollo de legislacionesoportunas será más acertado si se apoya en las medicio-nes de la CVRS, y en el aspecto sociosanitario pueden fa-cilitar la evaluación de programas de salud pública20.

Ya que son abundantes y variados los factores en con-tra, los defensores plantean como posibles soluciones alas problemáticas planteadas, entre otras: realizar máscomparaciones entre las medidas de la CVRS y las tradi-cionales clínicas y fisiológicas, hacer más esfuerzos endemostrar (y mejorar) la sensibilidad de los cuestiona-rios a los cambios clínicamente importantes, desarrollarcuestionarios muy breves, fomentar una mejor educa-ción de los profesionales de la salud acerca de estas téc-nicas de medida y crear grupos de consenso, así comomejores métodos para presentar los resultados.

Por tanto, mediante estos estudios entenderemos me-jor la enfermedad, al conocer las repercusiones de éstaen todos los aspectos vitales del paciente.

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