BUTLLETÍ PERIÒDIC PER A FAMÍLIES DE PACIENTS FEBRER 2012 Número 3

oncologia FundacióHospital MaternoinfantilObra Social

Ajut econòmic per a famílies de pacientsEl mes de juliol del 2011 va entrar en vigor la normativa segons la qual es reconeix el dret a percebre una prestació econòmica per tenir cura de menors afectats de càncer o altres malalties greus. Per poder cobrar aquest ajut, els pacients han de ser menors de 18 anys i patir càncer o qualsevol malaltia greu que requereixi d’un ingrés hospitalari de llarga duració. A més, cal que precisin d’una cura directa, contínua i permanent per part dels pares quan estan al domicili.

Per a que un dels pares pugui percebre aquesta prestació, els dos han d’estar donats d’alta al sistema de la Seguretat Social, estar al corrent del pagament de les quotes, acreditar el període de cotització exigit i reduir la seva jornada de treball com a mínim un 50%. L’import de la prestació és del 100% de la base reguladora per incapacitat transitòria.

Per a més informació, recomanem als pares interessats es dirigeixin a la seva mútua d’accidents de treball, al departament de relacions laborals de l’empresa on treballin o bé contactin amb el servei de treball social del nostre hospital.

Quan cal consultar el metgeSi es produeix algun dels signes d’alerta indicats a continuació, cal contactar amb el vostre metge perquè us indiqui què s’ha de fer:

• Febre de 38 graus o més. Donar l’antitèrmic que us hagi receptat el metge.

• Febre durant les 24 hores posteriors a la manipulació del port-a-cath (PAC).

• Cop fort al PAC.

• Picors o descamació de la pell a la zona del PAC. Pot ser un signe d’infecció i és important comunicar-ho a la infermera o al vostre metge.

• Aparició d’hematomes (blaus).

Ús correcte de la pomada EMLALa pomada EMLA serveix per anestesiar temporalment la pell que reco-breix el port-a-cath (PAC) abans de punxar. Així s’evita el petit dolor de la punxada. Per a que sigui efectiva, s’han de seguir els següents consells:

• Triga una hora a fer efecte, per la qual cosa s’ha de posar abans de venir a l’hospital. El seu efecte dura 4 hores.

• S’ha d’estendre bé a tota la zona que ocupa el PAC i cobrir-se amb una gasa o film de cuina transparent.

• És molt important venir a fer l’analítica amb la pomada posada. Si se us ha oblidat, heu d’informar a la infermera.

Conèixer el càncer infantil

Consells que et seran útilsQuins son el tipus de càncer infantil més freqüents?Sota el concepte de càncer del desenvolupament, més conegut com càncer infantil, s’agrupen un gran nombre de malalties amb característiques molt diferents. A continuació es descriuen breument les que presenten una major incidència.

Leucèmies. En conjunt, són el tipus de càncer infantil més freqüent (un 30 % del total, aproximadament). Les cèl·lules canceroses deriven de les cèl·lules del moll de l’os que produeixen els diferents components sanguinis.

Tumors sistema nerviós central. En conjunt, són els tumors sòlids més freqüents del nen i el jove. Es caracteritzen pel creixement anormal de les cèl·lules que formen el teixit nerviós del cervell i medul·la espinal. El seu pronòstic i tractament varia moltíssim d’un cas a l’altre en funció de la localització del tumor i les seves característiques.

Limfomes. Agrupen diferents tipus de càncers dels ganglis limfàtics. Els ganglis limfàtics formen part del sistema immunitari i estan distribuïts per tot l’organisme. Aproximadament, són un 15% del total dels tumors.

Neuroblastomes. S’originen a partir de les cèl·lules que formaran el sistema nerviós perifèric. La majoria dels casos es diagnostiquen en nens menors de 5 anys, i fins i tot pot estar present abans del naixement. El seu pronòstic i tracta-ment també es molt diferent segons el subtipus, i suposen un 10% del total.

Altres tumors. El 25% dels casos restants es distribueix entre tumors menys freqüents, com poden ser els tumors ossis, renals o els retinoblastomes, entre d’altres.

Cada una d’aquestes malalties requereix un tractament diferenciat que decidirà el metge de cada pacient, en funció de les seves característiques particulars. Cada vegada més, els tractaments són més personalitzats i s’intenten adaptar a les alteracions moleculars de cada nen i nena per intentar aconseguir una millor efectivitat. Cal recordar que en conjunt el càncer del desenvolupament es cura en el 80% dels casos gràcies als avanços en el coneixement d’aquestes malalties i al descobriment de nous i millors tractaments.

En aquesta secció hi trobaràs articles que t’ajudaran a entendre millor aquestes malalties així com consells pràctics sobre diferents aspectes que et seran útils.

Recerca

Espai Solidari

El Banc de Tumors de la Fundació Sant Joan de DéuSense cap dubte, l’actiu més valuós del nostre laboratori d’investigació del càncer infantil és el Banc de Tumors, on es guarden més de 1.000 mostres dels tumors dels pacients que han estat tractats a l’Hospital Sant Joan de Déu en els darrers anys. Un dels principals problemes que frena la investigació d’aquestes malalties és la falta de mostres i teixits, donada la baixa incidència del càncer infantil. Per això és tan important disposar d’aquestes mostres, ja que suposen un gran potencial per a la recerca, com per exemple, la possibilitat de seqüenciar el seu genoma i identificar noves vies d’investigació. Precisament aquest és un dels darrers projectes que s’ha posat en marxa al nostre centre, en col·laboració amb el Broad Institute de Boston, vinculat a la universitat de Harvard.

Investigació del tumor difús de troncEl glioma difús de tronc és un dels pocs càncers pediàtrics pel que actualment no existeix cap tractament curatiu. Cada any a tota Espanya apareixen uns 20 nous casos i aquesta baixa incidència fa que els projectes de recerca arreu del món siguin molt escassos i els avenços en nous tractaments, molt lents. Amb l’objectiu de poder canviar aquesta realitat i millorar el pronòstic tan dolent que tenen actualment aquests pacients, a la Fundació Sant Joan de Déu es va posar en marxa una línia d’investigació específica per aquest tumor. Els nostres investigadors volen provar l’efectivitat d’un virus que s’injectarà directament al tumor, una zona de molt difícil accés que impossibilita la cirurgia i fa molt difícil fins i tot la biòpsia. Aquesta línia de recerca està impulsada per famílies de pacients que han patit aquesta malaltia.

El laboratori de recerca del càncer infantil de la Fundació Sant Joan de Déu es finança en una proporció molt important gràcies a l’ajuda de persones, empreses i entitats solidàries que li dónen suport. Sense la seva ajuda, el treball dels nostres investigadors no podria avançar. Vols col·laborar? Consulta l’apartat Espai Solidari d’aquest butlletí.

En aquest espai podràs conèixer algunes de les iniciatives solidàries que s’impulsen des de l’Obra Social per donar suport als nostres oncòlegs i investigadors en la lluita contra el càncer infantil. Anima’t a col·laborar i envia’ns les teves propostes!

Capseta solidària. Tens alguna festa o aniversari que celebrar i no saps què regalar als teus convidats? Vols donar les gràcies a algú de manera original? Vols fer un obsequi diferent als teus amics o clients? Les capsetes solidàries són l’opció perfecte, a la vegada que col·laboraràs en la investigació del càncer infantil. Per a més informació, visita www.capsetasolidaria.org.

Grup de mares solidàries. La iniciativa d’un grup de mares de pacients del nostre centre ha creat el blog http://porlainvestigaciondelcancerinfantil.blogspot.com per a donar a conèixer els diferents productes que produeixen i distribueixen amb l’únic objectiu d’aconseguir fons per la investigació del càncer infantil a la Fundació Sant Joan de Déu. Gran part d’aquests productes son fets a mà per elles mateixes i per altres persones que les ajuden. Ofereixen

polseres, bosses de mà, bufandes, arracades, ... Si consulteu el blog trobareu tota la informació i els establiments col·laboradors on es poden adquirir els productes.

AECC Junta Local de El Prat. La Junta Local de El Prat de Llobregat de l’Associació Espanyola Contra el Càncer porta anys col·laborant activament amb els nostres serveis d’oncologia i hematologia. Durant tot l’any organitzen diferents activitats solidàries que van des de curses populars, sopars, sorteigs de regals, ... I la gran majoria dels fons que recapten els donen al nostre centre per millorar els equipaments destinats als nens i nenes que pateixen càncer.

Asociación Adrián González Lanza. Aquesta associació va ser creada per la família de l’Adrián, pacient del nostre centre que va morir fa uns anys a conse-qüència d’un càncer. Els seus pares van decidir seguir col·laborant en la lluita contra aquesta malaltia i durant tot l’any organitzen activitats per reunir fons per la recerca que es porta a terme al laboratori de la Fundació Sant Joan de Déu. Tots els fons que recullen els donen per aquesta causa.

Per a més informació: Tel. 93 253 21 36 obrasocial@ohsjd.es Compte solidari “La Caixa” 2100-3887-01-0200046321

BUTLLETÍ PERIÒDIC PER A FAMÍLIES DE PACIENTS

oncologia

Entitats amigues Mai no es dóna tant com quan es donen esperances