cómo trabaja REDMO

Muntaner, 383 2n 2a 08021 Barcelona Tel 93 414 55 66 - Fax 93 201 05 88 e-mail redmo@fcarreras.es

Si ha cambiado de domicilio, de teléfono o piensa hacerlo en breve, le rogamos rellene el cupóny nos lo envíe. Es muy importante tener el registro actualizado. Gracias.

Nombre y apellidos Fecha nacimientoCalle Numero piso puertaPoblacion C.P. ProvinviaTelefono Movil E-mail

FUNDACIÓN INTERNACIONAL JOSEP CARRERAS PARA LA LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA

¿sin cambios?

Tel 93 414 55 66 - Fax 93 201 05 88Muntaner, 383 2o 2a 08021 Barcelona núm. 11 - diciembre 2002

editorial

Dr. Enric Carreras

Apreciados donantes,

Me complace dirigirme nuevamente a ustedes para agradecerla solidaridad que demuestran con los pacientes de leucemiaal inscribirse como donantes voluntarios de médula ósea enREDMO.

Gracias a su gesto altruista muchos pacientes han accedidoa un trasplante que les permitirá celebrar estas Navidadesen casa junto a sus familiares. Una nueva oportunidad devivir es el mejor regalo que podemos ofrecer.

Aprovecho la oportunidad para desearles Felices Fiestas yun Próspero Año Nuevo.

Josep Carreras

REDMO - LA ACTIVIDAD NO DECRECEDe nuevo este año los datos de la actividad del programa detrasplante no emparentado de progenitores hematopoyéticosen España, que REDMO gestiona, siguen siendo alentadorespor su mantenido incremento. Si bien el número de donantesno ha aumentado en la medida de lo previsto (y para ello desdeaquí apelamos a todos nuestros lectores : ¡promueva en suentorno la donación de médula!) sí lo han hecho los restantesparámetros : al cierre de esta edición, los datos son los siguientes:

- 42.269 donantes tipados y disponibles- 12.410 unidades de sangre de cordón umbilical almacenadas- 218 donaciones localizadas para pacientes españoles- 103 trasplantes realizados en enfermos de nuestro país- 22 donantes españoles han cedido progenitores a partir demédula ósea o de sangre periférica, 11 para pacientesinternacionales y 11 para enfermos españoles.

Como siempre, a los 107 donantes que hasta la fecha han tenidoocasión de hacer efectiva su donación, les agradecemos, ennombre propio y en el de todos los enfermos, su completadisponibilidad y generoso acto – ¡ MUCHAS GRACIAS !

La Fundación firmaconvenios con lasConsejerías de Sanidadde Madrid, CastillaLa Mancha, Aragón,Baleares y Extremadura

Desde el pasado mes de junio y hastaeste mes de diciembre la Fundaciónha firmado convenios de colaboracióncon las Consejerías de Sanidad deMadrid, Castilla-La Mancha, Aragón,Baleares y Extremadura.

El objetivo de los convenios es lacoordinación de búsquedas de médulaósea y sangre de cordón umbilical paralos pacientes de la comunidadcandidatos a trasplante de donantecompatible no emparentado. Tambiénse fomentará la donación voluntariade médula ósea y el tipaje de losdonantes. Las Consejerías de Sanidadcolaborarán activamente en estagestión, en la financiación de lastipificaciones, en la extracción demédula ósea para su trasplante y en elestricto mantenimiento del anonimatode los donantes.

Josep Carreras y José Ignacio Echániz.Madrid, 3 de junio

...Y llegó el díaseñalado

Tras el compás dee s p e r a q u eprecede al díafijado para laextracción demédula ósea,nuestro donante

compatible ingresa, generalmente por latarde, en el Centro establecido, que,como mencionado en anterioresartículos, debe ser un hospital autorizadopara llevar a cabo la extracción deprogeni tores hematopoyét icos .

Después de los trámites necesarios en elServicio de Admisiones, el donante esdirigido a su habitación, dondetranscurrirá la primera noche de suestancia en el hospital. Al día siguiente,

generalmente a primera hora de lamañana, es conducido al quirófano,donde un grupo de expertos médicos yanestesistas le atenderán durante laextracción. Tras administrar la anestesia,comienza el proceso de obtención demédula ósea, que consiste en variaspunciones en el hueso de la cadera, através de los cuales, mediante sucesivasaspiraciones, se obtiene la cantidadsuficiente de grumos medulares que elpaciente requiere. El procedimiento duraentre 1 y 2 horas, transcurridas las cualesel donante es llevado de nuevo a suhabitación, donde permanecerá todavíahasta el día siguiente, como medida deprecaución, y siempre bajo el cuidadoy vigilancia constantes de médicos y ATSde la Unidad que le alberga.

La médula obtenida es recogida por unmiembro del equipo de trasplante del

hospital donde se halla ingresado elenfermo, y es encaminada sin demorapara su inmediata infusión.

Nuestro donante abandona el hospitalentre 36 y 48 horas tras su ingreso, quizáscon un leve dolor residual que durantealgunos días le producirá algunasmolestias en su actividad física, peroseguramente también con una gransatisfacción por su acto de solidaridadque habrá contribuido a salvar una vida.

La labor de REDMO es la de coordinartodas las fases del proceso entre las partesimplicadas (fechas, disponibilidad, lugarde extracción, etc.) y velar para que seanrespetadas en todo momento lascaracterísticas inherentes a la donaciónde médula ósea : voluntariedad, altruismoy confidencialidad.

Josep Carreras y Fernando Lamata.Albacete, 13 de septiembre

Queridos amigos, el año 2002 hafinalizado con una buena nueva paralos pacientes a la espera de recibir untrasplante hematopoyético, para losdonantes voluntarios y para lacomunidad científica en general, yaque la Comisión Nacional deTrasplante de Médula Ósea ha decidoautorizar el empleo de progenitoresde sangre periférica para la prácticade trasplantes hemopoyéticos a partirde donantes no emparentados.

El empleo de estos progenitores hasupuesto un notable avance en eltrasplante hemopoyético ya que tienenuna serie de ventajas sobre los demédula ósea, tanto para el donantecomo para el receptor. Para el donante,el aspecto más destacable es que seobtienen sin necesidad de anestesia yde punciones óseas. Es suficiente conhacer circular la sangre, obtenida deuna vena del antebrazo, por unasmáquinas que separan las célulasmadre de los restantes elementos de lasangre que, a su vez, son devueltos aldonante a través de una vena del otroantebrazo. El procedimiento dura 2-3horas, no requiere ingreso hospitalarioy no comporta efectos secundariosdestacables. Gracias a este método unaserie de potenciales donantes que nopodían serlo por presentar algún riesgoanestésico se podrán incorporar a laamplia familia de donantes voluntarios.

A pesar de estas ventajas, su obtenciónno está exenta de controversias, siendola más importante la derivada de lanecesidad de administrar factores decrecimiento al donante para movilizarlas células madre de la medula ósea ala sangre, facilitando de este modo surecolección. Estos factores puedenproducir durante su administración unasintomatología similar a la de un cuadrogripal, perfectamente tolerable ycontrolable. Se ha especulado sobre siesta estimulación de la medula óseapodía favorecer el desarrollo de algunaenfermedad de la sangre a largo plazo.Tras muchos años de observación depacientes tratados crónicamente condichos factores y de donantes familiaresque accedieron a este tipo de donación,no se han descrito efectos secundariosa largo término, motivo por el cualdiversos países han decidido autorizarsu empleo en donantes voluntarios nofamiliares.

La elección entre progenitores demédula ósea o de sangre periféricadebe efectuarse en función de laenfermedad a tratar, de su faseevolutiva y del estado clínico delpaciente. Por ello la decisión deemplear una u otra fuente deprogenitores debe adoptarla el equipomédico responsable del paciente,pudiéndose emplear progenitores desangre periférica siempre que eldonante esté conforme con este tipode donación y se siga la estrictanorma t iva de mov i l i zac ión ,recolección, y posterior controlevolutivo de los donantes, dictada porla Comisión Nacional de Trasplantede Médula Ósea.

Todos los interesados en recibir másinformación sobre esta nueva fuentede progenitores pueden solicitarlallamando al 93 414 55 66 o,preferiblemente, dirigiendo un mail adonants@fcarreras.es.

Dr. Enric Carreras i PonsDirector de REDMOredmo@fcarreras.es

El pasado 9 de noviembre, la FundaciónJosep Carreras organizó en Barcelona unsimposio internacional sobre los aspectoscientíficos y asistenciales de la obtencióny trasplante de la sangre de cordónumbilical.

El simposio estuvo presidido por losprestigiosos profesores Ciril Rozman, delHospital Clínic de Barcelona, y HermannHeimpel, de la Clínica Universitaria deUlm en Alemania y contó con la asistenciade más de 40 de los doctores másreconocidos en el ámbito de estaterapéutica procedentes de países comoAlemania, Francia, Estados Unidos yEspaña. Las tres áreas principales dedebate fueron: los bancos y registros desangre de cordón umbilical, el trasplantede sangre de cordón umbilical en niñosy el trasplante de sangre de cordónumbilical en pacientes adultos.

A partir de las exposiciones de lasexperiencias clínicas, estudios presentadosy discusiones llevadas a cabo en el marcodel seminario, el Prof. Rozman resumelas conclusiones del simposio con lassiguientes afirmaciones: “en algunassituaciones el trasplante de sangre decordón umbilical consti tuye elprocedimiento de elección, mientras queen otras se le vislumbra un gran futuro.Parece muy importante seguircoleccionando unidades de sangre decordón umbilical al objeto de alcanzaruna cifra cercana a 800.000 (actualmenteexisten en todos los Bancos del mundoen torno a 110.000 unidades almacenadasy disponibles para el trasplante, de lascuales más de 10.000 se encuentran enbancos de sangre de cordón españoles).”España es el segundo país del mundo,tras los Estados Unidos, en unidades decordón umbilical almacenadas.

En la presente edición de este boletín,nos complace dedicar unas líneas a otroimportante centro español, el Hospitalde la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

El Hospital de la Santa Creu i Sant Paurepresenta la conjunción excepcionalde la Historia de la Medicina con lamejor tradición arquitectónica y artísticade España. Con seis siglos de historia,este hospital es el más antiguo de Españay uno de los más antiguos de Europa.Nació en 1401 fruto de un acuerdoentre el Capítulo Catedralicio y elConsejo de Ciento de Barcelona parafusionar los antiguos hospitales de laciudad. Su objetivo era servir a lospobres y peregrinos según la caridadcristiana. De acuerdo con esta filosofía,además de atender enfermos tambiénacogía a los huérfanos y expósitos, queen el siglo XVIII representaban casi el40% de las personas atendidas por elcentro. A mediados del siglo XV elHospital atendía unos 350 pacientes alaño; hoy en día se dan casi 34.000 altasanuales, lo que comporta una estructuray una manera de funcionar radicalmentediferentes.

A finales del siglo XIX, los avances dela medicina y la necesidad de atenderun número cada vez mayor de enfermosjustifican una nueva ubicación delhospital, que hasta entonces seencontraba en un edificio gótico delbarrio del Raval de Barcelona. Graciasal legado de Pau Gil, banquero catalánafincado en París, se construye el actualedificio y al nombre original de la SantaCreu se le añade el de Sant Pau, pararespetar la voluntad del benefactor. Elarquitecto Lluís Domènech Montanerproyecta y dirige las obras deconstrucción del nuevo edificio que seconvert i rá en un monumentoparadigmático del modernismo catalány del “art nouveau” europeo. Estecomplejo es además hoy uno de loslugares más emblemáticos de Barcelonay ha sido nombrado Patrimonio de laHumanidad por la Unesco.

El Sant Pau del siglo XXILa permanencia a lo largo de los siglosy el liderazgo en asistencia, docenciae investigación médicas son la mejormuestra de la capacidad de adaptacióndel centro a los requerimientos de lasociedad a la que da servicio. El Hospitalafronta ahora el cambio social y técnico-científico que acompaña la entrada delsiglo XXI con un proyecto detransformación y renovación profundasque culminará con la inauguración deun nuevo hospital, que ya se estáconstruyendo justo detrás del recintoactual y que empezará a atenderenfermos el año que viene. Este nuevoedificio permitirá desarrollar la actividadasistencial mediante la aplicación deun nuevo modelo sanitario adecuadoal contexto social actual. Al mismotiempo, la puesta en marcha del nuevoedificio permitirá liberar los pabellonesmodernistas, Patrimonio de laHumanidad, para dedicarlos a espaciosde docencia, investigación y otros usossociales y ciudadanos.

Desde el punto de vista docente, elHospital de la Santa Creu i Sant Pau yaacoge una Unidad Docente de laFacultad de Medicina de la UAB. DichaUnidad acoge a 350 alumnos y 105profesores de Medicina y Cirugía.También cuenta con una EscuelaUniversitaria de Enfermería que cadaaño forma casi 500 estudiantes (depregrado y posgrado) con laparticipación de 170 profesores. Juntoa esta oferta docente, el Hospitalproporciona un extenso programa paramédicos residentes en 34 especialidadesy desarrolla diversos programas de tercerciclo.

Con una plantilla de más de 4.000profesionales, pertenecientes tanto alámbito médico, como de enfermería,administración y mantenimiento, y deacuerdo con su carácter de centro dereferencia, Sant Pau desarrolla serviciosclínicos excelentes dirigidos, no tansólo a la población de su entorno, querepresenta más de 400.000 personas(una cuarta parte de la población deBarcelona), sino a toda Cataluña y elresto del Estado. En este sentido, lacapacitación de sus profesionales sitúaal Hospital, que dispone de 621 camasy que el año pasado dio 33.720 altas,como l íder en las á reas decardiovascular, neurociencias yoncohematología, entre otras.

Excelencia y calidadEl Servicio de Hematología Clínica delHospital de la Santa Creu i Sant Pauconstituye uno de los servicios dereferencia del Hospital. Tiene unatradición en el trasplante hematopoyéticode más de 20 años. Desde 1976, fecha

en la que el Dr. Andreu Domingo-Albósrealizó en este Hospital el primertrasplante de médula ósea de España, elobjetivo del servicio ha sido ofrecer alenfermo el mejor tratamiento y apoyoposibles, con un trato personal eindividualizado y el máximo respeto ala dignidad personal.

El número de trasplantes realizados porel centro hasta la fecha avala laexcelencia del Servicio. Hasta la fechase han realizado en los Servicios deHematología Clínica, Pediatría yOncología Médica más de 1.500t r a s p l a n t e s d e p r o g e n i t o r e shematopoyéticos, tanto autólogos comoalogénicos. En el año 2002, sólo elServicio de Hematología Clínica hallevado a cabo más de 100 trasplantes,aproximadamente la mitad a partir deun donante compatible (de medula ósea,sangre periférica o progenitoreshematopoyéticos de cordón umbilical)y el resto autotrasplantes. El análisis delos resultados obtenidos demuestra quelos pacientes tratados en Sant Pau, tienensimilares posibilidades de supervivenciay calidad de vida que los tratados en losmás prestigiosos hospitales del mundo.Los miembros del equipo de trasplante,que está compuesto por 6 médicos,además de la dilatada experienciaadquirida en el centro y en otros delpaís, han completado su formación eninstituciones del extranjero del prestigiodel Fred Hutchinson Cancer ResearchCenter de Seattle, el M.D. AndersonCancer Center de Houston y laUniversidad de Stanford en EstadosUnidos. El equipo de trasplantehematopoyético del Hospital de la SantaCreu i Sant Pau incorpora rápidamentelos progresos técnicos más recientes, ala vez que desarrolla líneas propias deinvestigación. Todo esto hace que elprograma de Trasplante Hematopoyéticode Sant Pau, que ha sido el primero enEuropa en superar el sistema deacreditación de excelencia que se aplicaen los hospitales norteamericanos,disfrute de un amplio reconocimientonacional e internacional.

los hospitales españoles Hospital de la Santa Creu i Sant Pau noticias

Arcelor, antigua Usinor y granmultinacional del acero, contribuye af inancia r las comunicac ionesinternacionales de REDMO mediante laprovisión de material informático. Estacolaboración parte del importante apoyode Arcelor al registro de donantes demédula ósea francés, France Greffe deMoëlle, que la empresa ha hechoextensivo al resto de registros europeos.

Clara Pérez, coordinadora de REDMO,Colette Raffoux, representante de FranceGreffe de Moëlle, Francis Mer, presidente

de Arcelor y el premio Nobel demedicina, Prof. Jean Dausset, firmaronel acuerdo de colaboración.

“La Noche Abierta” dedicó su programa a la luchacontra la leucemia

La Fundación JosepCarreras organizó enBarcelona un simposiointernacional sobre eltrasplante de sangre decordón umbilical

Arcelor ofrece apoyo a REDMO

El jueves 13 de junio “La Noche Abierta”(Televisión Española – La 2) ofreció unprograma especial a beneficio de lalucha contra la leucemia con el objetivode conseguir socios para la FundaciónInternacional Josep Carreras. NuestroPresidente explicó en directo lanecesidad de ofrecer ayuda solidariapara estos pacientes.

La Fundación Internacional JosepCarreras hizo una llamada a lasolidaridad mediante “La NocheAbierta” para poder continuar con lalabor de apoyo a la investigacióncientífica, búsqueda de donantescompatibles para pacientes en esperade un trasplante y servicios sociales.Más de 3.000 personas respondieron aesta llamada a la solidaridad.

En el programa participaron pacientesde leucemia que transmitieron sutestimonio en relación con laenfermedad. Ellos, los verdaderosprotagonistas del programa, fueronJaume Pujolràs y sus padres, SandraIbarra, Jaume Ramisa, Susana Ejarquey Antonio Nerin. El Dr. Enric CarrerasPons ofreció información médica sobrela leucemia. Josep Carreras interpretócanciones en directo acompañado alpiano por el maestro Lorenzo Bavaj, aquienes se unió la cantante Pasión Vega.También hubo intervenciones delhumorista Godoy y un sketchprotagonizado por Pedro Ruiz, directory presentador del programa e impulsoraltruista de esta iniciativa solidaria.

Pedro Ruiz y Pasión Vega con Josep Carreras y patrones de la FundaciónEquipo de Hematologia Clínica

El pasado 9 de noviembre, la FundaciónJosep Carreras organizó en Barcelona unsimposio internacional sobre los aspectoscientíficos y asistenciales de la obtencióny trasplante de la sangre de cordónumbilical.

El simposio estuvo presidido por losprestigiosos profesores Ciril Rozman, delHospital Clínic de Barcelona, y HermannHeimpel, de la Clínica Universitaria deUlm en Alemania y contó con la asistenciade más de 40 de los doctores másreconocidos en el ámbito de estaterapéutica procedentes de países comoAlemania, Francia, Estados Unidos yEspaña. Las tres áreas principales dedebate fueron: los bancos y registros desangre de cordón umbilical, el trasplantede sangre de cordón umbilical en niñosy el trasplante de sangre de cordónumbilical en pacientes adultos.

A partir de las exposiciones de lasexperiencias clínicas, estudios presentadosy discusiones llevadas a cabo en el marcodel seminario, el Prof. Rozman resumelas conclusiones del simposio con lassiguientes afirmaciones: “en algunassituaciones el trasplante de sangre decordón umbilical consti tuye elprocedimiento de elección, mientras queen otras se le vislumbra un gran futuro.Parece muy importante seguircoleccionando unidades de sangre decordón umbilical al objeto de alcanzaruna cifra cercana a 800.000 (actualmenteexisten en todos los Bancos del mundoen torno a 110.000 unidades almacenadasy disponibles para el trasplante, de lascuales más de 10.000 se encuentran enbancos de sangre de cordón españoles).”España es el segundo país del mundo,tras los Estados Unidos, en unidades decordón umbilical almacenadas.

En la presente edición de este boletín,nos complace dedicar unas líneas a otroimportante centro español, el Hospitalde la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

El Hospital de la Santa Creu i Sant Paurepresenta la conjunción excepcionalde la Historia de la Medicina con lamejor tradición arquitectónica y artísticade España. Con seis siglos de historia,este hospital es el más antiguo de Españay uno de los más antiguos de Europa.Nació en 1401 fruto de un acuerdoentre el Capítulo Catedralicio y elConsejo de Ciento de Barcelona parafusionar los antiguos hospitales de laciudad. Su objetivo era servir a lospobres y peregrinos según la caridadcristiana. De acuerdo con esta filosofía,además de atender enfermos tambiénacogía a los huérfanos y expósitos, queen el siglo XVIII representaban casi el40% de las personas atendidas por elcentro. A mediados del siglo XV elHospital atendía unos 350 pacientes alaño; hoy en día se dan casi 34.000 altasanuales, lo que comporta una estructuray una manera de funcionar radicalmentediferentes.

A finales del siglo XIX, los avances dela medicina y la necesidad de atenderun número cada vez mayor de enfermosjustifican una nueva ubicación delhospital, que hasta entonces seencontraba en un edificio gótico delbarrio del Raval de Barcelona. Graciasal legado de Pau Gil, banquero catalánafincado en París, se construye el actualedificio y al nombre original de la SantaCreu se le añade el de Sant Pau, pararespetar la voluntad del benefactor. Elarquitecto Lluís Domènech Montanerproyecta y dirige las obras deconstrucción del nuevo edificio que seconvert i rá en un monumentoparadigmático del modernismo catalány del “art nouveau” europeo. Estecomplejo es además hoy uno de loslugares más emblemáticos de Barcelonay ha sido nombrado Patrimonio de laHumanidad por la Unesco.

El Sant Pau del siglo XXILa permanencia a lo largo de los siglosy el liderazgo en asistencia, docenciae investigación médicas son la mejormuestra de la capacidad de adaptacióndel centro a los requerimientos de lasociedad a la que da servicio. El Hospitalafronta ahora el cambio social y técnico-científico que acompaña la entrada delsiglo XXI con un proyecto detransformación y renovación profundasque culminará con la inauguración deun nuevo hospital, que ya se estáconstruyendo justo detrás del recintoactual y que empezará a atenderenfermos el año que viene. Este nuevoedificio permitirá desarrollar la actividadasistencial mediante la aplicación deun nuevo modelo sanitario adecuadoal contexto social actual. Al mismotiempo, la puesta en marcha del nuevoedificio permitirá liberar los pabellonesmodernistas, Patrimonio de laHumanidad, para dedicarlos a espaciosde docencia, investigación y otros usossociales y ciudadanos.

Desde el punto de vista docente, elHospital de la Santa Creu i Sant Pau yaacoge una Unidad Docente de laFacultad de Medicina de la UAB. DichaUnidad acoge a 350 alumnos y 105profesores de Medicina y Cirugía.También cuenta con una EscuelaUniversitaria de Enfermería que cadaaño forma casi 500 estudiantes (depregrado y posgrado) con laparticipación de 170 profesores. Juntoa esta oferta docente, el Hospitalproporciona un extenso programa paramédicos residentes en 34 especialidadesy desarrolla diversos programas de tercerciclo.

Con una plantilla de más de 4.000profesionales, pertenecientes tanto alámbito médico, como de enfermería,administración y mantenimiento, y deacuerdo con su carácter de centro dereferencia, Sant Pau desarrolla serviciosclínicos excelentes dirigidos, no tansólo a la población de su entorno, querepresenta más de 400.000 personas(una cuarta parte de la población deBarcelona), sino a toda Cataluña y elresto del Estado. En este sentido, lacapacitación de sus profesionales sitúaal Hospital, que dispone de 621 camasy que el año pasado dio 33.720 altas,como l íder en las á reas decardiovascular, neurociencias yoncohematología, entre otras.

Excelencia y calidadEl Servicio de Hematología Clínica delHospital de la Santa Creu i Sant Pauconstituye uno de los servicios dereferencia del Hospital. Tiene unatradición en el trasplante hematopoyéticode más de 20 años. Desde 1976, fecha

en la que el Dr. Andreu Domingo-Albósrealizó en este Hospital el primertrasplante de médula ósea de España, elobjetivo del servicio ha sido ofrecer alenfermo el mejor tratamiento y apoyoposibles, con un trato personal eindividualizado y el máximo respeto ala dignidad personal.

El número de trasplantes realizados porel centro hasta la fecha avala laexcelencia del Servicio. Hasta la fechase han realizado en los Servicios deHematología Clínica, Pediatría yOncología Médica más de 1.500t r a s p l a n t e s d e p r o g e n i t o r e shematopoyéticos, tanto autólogos comoalogénicos. En el año 2002, sólo elServicio de Hematología Clínica hallevado a cabo más de 100 trasplantes,aproximadamente la mitad a partir deun donante compatible (de medula ósea,sangre periférica o progenitoreshematopoyéticos de cordón umbilical)y el resto autotrasplantes. El análisis delos resultados obtenidos demuestra quelos pacientes tratados en Sant Pau, tienensimilares posibilidades de supervivenciay calidad de vida que los tratados en losmás prestigiosos hospitales del mundo.Los miembros del equipo de trasplante,que está compuesto por 6 médicos,además de la dilatada experienciaadquirida en el centro y en otros delpaís, han completado su formación eninstituciones del extranjero del prestigiodel Fred Hutchinson Cancer ResearchCenter de Seattle, el M.D. AndersonCancer Center de Houston y laUniversidad de Stanford en EstadosUnidos. El equipo de trasplantehematopoyético del Hospital de la SantaCreu i Sant Pau incorpora rápidamentelos progresos técnicos más recientes, ala vez que desarrolla líneas propias deinvestigación. Todo esto hace que elprograma de Trasplante Hematopoyéticode Sant Pau, que ha sido el primero enEuropa en superar el sistema deacreditación de excelencia que se aplicaen los hospitales norteamericanos,disfrute de un amplio reconocimientonacional e internacional.

los hospitales españoles Hospital de la Santa Creu i Sant Pau noticias

Arcelor, antigua Usinor y granmultinacional del acero, contribuye af inancia r las comunicac ionesinternacionales de REDMO mediante laprovisión de material informático. Estacolaboración parte del importante apoyode Arcelor al registro de donantes demédula ósea francés, France Greffe deMoëlle, que la empresa ha hechoextensivo al resto de registros europeos.

Clara Pérez, coordinadora de REDMO,Colette Raffoux, representante de FranceGreffe de Moëlle, Francis Mer, presidente

de Arcelor y el premio Nobel demedicina, Prof. Jean Dausset, firmaronel acuerdo de colaboración.

“La Noche Abierta” dedicó su programa a la luchacontra la leucemia

La Fundación JosepCarreras organizó enBarcelona un simposiointernacional sobre eltrasplante de sangre decordón umbilical

Arcelor ofrece apoyo a REDMO

El jueves 13 de junio “La Noche Abierta”(Televisión Española – La 2) ofreció unprograma especial a beneficio de lalucha contra la leucemia con el objetivode conseguir socios para la FundaciónInternacional Josep Carreras. NuestroPresidente explicó en directo lanecesidad de ofrecer ayuda solidariapara estos pacientes.

La Fundación Internacional JosepCarreras hizo una llamada a lasolidaridad mediante “La NocheAbierta” para poder continuar con lalabor de apoyo a la investigacióncientífica, búsqueda de donantescompatibles para pacientes en esperade un trasplante y servicios sociales.Más de 3.000 personas respondieron aesta llamada a la solidaridad.

En el programa participaron pacientesde leucemia que transmitieron sutestimonio en relación con laenfermedad. Ellos, los verdaderosprotagonistas del programa, fueronJaume Pujolràs y sus padres, SandraIbarra, Jaume Ramisa, Susana Ejarquey Antonio Nerin. El Dr. Enric CarrerasPons ofreció información médica sobrela leucemia. Josep Carreras interpretócanciones en directo acompañado alpiano por el maestro Lorenzo Bavaj, aquienes se unió la cantante Pasión Vega.También hubo intervenciones delhumorista Godoy y un sketchprotagonizado por Pedro Ruiz, directory presentador del programa e impulsoraltruista de esta iniciativa solidaria.

Pedro Ruiz y Pasión Vega con Josep Carreras y patrones de la FundaciónEquipo de Hematologia Clínica

cómo trabaja REDMO

Muntaner, 383 2n 2a 08021 Barcelona Tel 93 414 55 66 - Fax 93 201 05 88 e-mail redmo@fcarreras.es

Si ha cambiado de domicilio, de teléfono o piensa hacerlo en breve, le rogamos rellene el cupóny nos lo envíe. Es muy importante tener el registro actualizado. Gracias.

Nombre y apellidos Fecha nacimientoCalle Numero piso puertaPoblacion C.P. ProvinviaTelefono Movil E-mail

FUNDACIÓN INTERNACIONAL JOSEP CARRERAS PARA LA LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA

¿sin cambios?

Tel 93 414 55 66 - Fax 93 201 05 88Muntaner, 383 2o 2a 08021 Barcelona núm. 11 - diciembre 2002

editorial

Dr. Enric Carreras

Apreciados donantes,

Me complace dirigirme nuevamente a ustedes para agradecerla solidaridad que demuestran con los pacientes de leucemiaal inscribirse como donantes voluntarios de médula ósea enREDMO.

Gracias a su gesto altruista muchos pacientes han accedidoa un trasplante que les permitirá celebrar estas Navidadesen casa junto a sus familiares. Una nueva oportunidad devivir es el mejor regalo que podemos ofrecer.

Aprovecho la oportunidad para desearles Felices Fiestas yun Próspero Año Nuevo.

Josep Carreras

REDMO - LA ACTIVIDAD NO DECRECEDe nuevo este año los datos de la actividad del programa detrasplante no emparentado de progenitores hematopoyéticosen España, que REDMO gestiona, siguen siendo alentadorespor su mantenido incremento. Si bien el número de donantesno ha aumentado en la medida de lo previsto (y para ello desdeaquí apelamos a todos nuestros lectores : ¡promueva en suentorno la donación de médula!) sí lo han hecho los restantesparámetros : al cierre de esta edición, los datos son los siguientes:

- 42.269 donantes tipados y disponibles- 12.410 unidades de sangre de cordón umbilical almacenadas- 218 donaciones localizadas para pacientes españoles- 103 trasplantes realizados en enfermos de nuestro país- 22 donantes españoles han cedido progenitores a partir demédula ósea o de sangre periférica, 11 para pacientesinternacionales y 11 para enfermos españoles.

Como siempre, a los 107 donantes que hasta la fecha han tenidoocasión de hacer efectiva su donación, les agradecemos, ennombre propio y en el de todos los enfermos, su completadisponibilidad y generoso acto – ¡ MUCHAS GRACIAS !

La Fundación firmaconvenios con lasConsejerías de Sanidadde Madrid, CastillaLa Mancha, Aragón,Baleares y Extremadura

Desde el pasado mes de junio y hastaeste mes de diciembre la Fundaciónha firmado convenios de colaboracióncon las Consejerías de Sanidad deMadrid, Castilla-La Mancha, Aragón,Baleares y Extremadura.

El objetivo de los convenios es lacoordinación de búsquedas de médulaósea y sangre de cordón umbilical paralos pacientes de la comunidadcandidatos a trasplante de donantecompatible no emparentado. Tambiénse fomentará la donación voluntariade médula ósea y el tipaje de losdonantes. Las Consejerías de Sanidadcolaborarán activamente en estagestión, en la financiación de lastipificaciones, en la extracción demédula ósea para su trasplante y en elestricto mantenimiento del anonimatode los donantes.

Josep Carreras y José Ignacio Echániz.Madrid, 3 de junio

...Y llegó el díaseñalado

Tras el compás dee s p e r a q u eprecede al díafijado para laextracción demédula ósea,nuestro donante

compatible ingresa, generalmente por latarde, en el Centro establecido, que,como mencionado en anterioresartículos, debe ser un hospital autorizadopara llevar a cabo la extracción deprogeni tores hematopoyét icos .

Después de los trámites necesarios en elServicio de Admisiones, el donante esdirigido a su habitación, dondetranscurrirá la primera noche de suestancia en el hospital. Al día siguiente,

generalmente a primera hora de lamañana, es conducido al quirófano,donde un grupo de expertos médicos yanestesistas le atenderán durante laextracción. Tras administrar la anestesia,comienza el proceso de obtención demédula ósea, que consiste en variaspunciones en el hueso de la cadera, através de los cuales, mediante sucesivasaspiraciones, se obtiene la cantidadsuficiente de grumos medulares que elpaciente requiere. El procedimiento duraentre 1 y 2 horas, transcurridas las cualesel donante es llevado de nuevo a suhabitación, donde permanecerá todavíahasta el día siguiente, como medida deprecaución, y siempre bajo el cuidadoy vigilancia constantes de médicos y ATSde la Unidad que le alberga.

La médula obtenida es recogida por unmiembro del equipo de trasplante del

hospital donde se halla ingresado elenfermo, y es encaminada sin demorapara su inmediata infusión.

Nuestro donante abandona el hospitalentre 36 y 48 horas tras su ingreso, quizáscon un leve dolor residual que durantealgunos días le producirá algunasmolestias en su actividad física, peroseguramente también con una gransatisfacción por su acto de solidaridadque habrá contribuido a salvar una vida.

La labor de REDMO es la de coordinartodas las fases del proceso entre las partesimplicadas (fechas, disponibilidad, lugarde extracción, etc.) y velar para que seanrespetadas en todo momento lascaracterísticas inherentes a la donaciónde médula ósea : voluntariedad, altruismoy confidencialidad.

Josep Carreras y Fernando Lamata.Albacete, 13 de septiembre

Queridos amigos, el año 2002 hafinalizado con una buena nueva paralos pacientes a la espera de recibir untrasplante hematopoyético, para losdonantes voluntarios y para lacomunidad científica en general, yaque la Comisión Nacional deTrasplante de Médula Ósea ha decidoautorizar el empleo de progenitoresde sangre periférica para la prácticade trasplantes hemopoyéticos a partirde donantes no emparentados.

El empleo de estos progenitores hasupuesto un notable avance en eltrasplante hemopoyético ya que tienenuna serie de ventajas sobre los demédula ósea, tanto para el donantecomo para el receptor. Para el donante,el aspecto más destacable es que seobtienen sin necesidad de anestesia yde punciones óseas. Es suficiente conhacer circular la sangre, obtenida deuna vena del antebrazo, por unasmáquinas que separan las célulasmadre de los restantes elementos de lasangre que, a su vez, son devueltos aldonante a través de una vena del otroantebrazo. El procedimiento dura 2-3horas, no requiere ingreso hospitalarioy no comporta efectos secundariosdestacables. Gracias a este método unaserie de potenciales donantes que nopodían serlo por presentar algún riesgoanestésico se podrán incorporar a laamplia familia de donantes voluntarios.

A pesar de estas ventajas, su obtenciónno está exenta de controversias, siendola más importante la derivada de lanecesidad de administrar factores decrecimiento al donante para movilizarlas células madre de la medula ósea ala sangre, facilitando de este modo surecolección. Estos factores puedenproducir durante su administración unasintomatología similar a la de un cuadrogripal, perfectamente tolerable ycontrolable. Se ha especulado sobre siesta estimulación de la medula óseapodía favorecer el desarrollo de algunaenfermedad de la sangre a largo plazo.Tras muchos años de observación depacientes tratados crónicamente condichos factores y de donantes familiaresque accedieron a este tipo de donación,no se han descrito efectos secundariosa largo término, motivo por el cualdiversos países han decidido autorizarsu empleo en donantes voluntarios nofamiliares.

La elección entre progenitores demédula ósea o de sangre periféricadebe efectuarse en función de laenfermedad a tratar, de su faseevolutiva y del estado clínico delpaciente. Por ello la decisión deemplear una u otra fuente deprogenitores debe adoptarla el equipomédico responsable del paciente,pudiéndose emplear progenitores desangre periférica siempre que eldonante esté conforme con este tipode donación y se siga la estrictanorma t iva de mov i l i zac ión ,recolección, y posterior controlevolutivo de los donantes, dictada porla Comisión Nacional de Trasplantede Médula Ósea.

Todos los interesados en recibir másinformación sobre esta nueva fuentede progenitores pueden solicitarlallamando al 93 414 55 66 o,preferiblemente, dirigiendo un mail adonants@fcarreras.es.

Dr. Enric Carreras i PonsDirector de REDMOredmo@fcarreras.es