Bioética en pediatría. Chuck Sepúlveda, Jorge Adrián

Bioética en pediatríaBioética en pediatría

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Bioética en pediatría

JORGE ADRIÁN CHUCK SEPÚLVEDA

Egresado de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG), Especialidad en Pediatría Clínica.

Especialidad en Bioética, Centro de Estudios e Investigación en Bioética (CEIB).

Miembro del Colegio de Profesionistas.Posgraduados en Bioética de México A.C.

Miembro del Comité Editorial de la Revista ETBIO. Ex Presidente del Colegio de Pediatría de Jalisco A.C.

Miembro de la Federación de Colegios de Pediatría Centro Occidente y de la Confederación Nacional de

Pediatría de México. CMCP: 698.

Dr. José Luis Morales Saavedra

Editora asociada: Lic. Vanessa Berenice Torres Rodríguez

Portada: DG. Víctor Hugo González Antele

es marca registrada de Editorial El Manual Moderno S.A. de C.V.

D.R. © 2015 Editorial El Manual Moderno, S.A. de C.V.

ISBN: 978-607-448-467-0ISBN: 978-607-448-468-7 versión electrónica

Bioética en pediatría

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Bioética en pediatría / [coordinador] y autor Jorge Adrián Chuck Sepúlveda. -- 1ª. edición. –- México, D.F. : Editorial El Manual Moderno, 2015. xv, 232 páginas : ilustraciones ; 23 cm. Incluye índice ISBN 978-607-448-467-0 ISBN 978-607-448-468-7 (versión electrónica) 1. Bioética. 2. Pediatría – Aspectos morales y éticos. 3. Pedia_ tría – Ética profesional. 4. Ética médica. 5. Derechos del niño. I. Chuck Sepúlveda, Jorge Adrián, autor. 174.961892-scdd21 Biblioteca Nacional de México

V

Colaboradores

Dra. Inés Álvarez de IturbeEspecialidad en Pediatría, Hospital Infantil de México Federico Gómez, (HIMFG), Centro Mé-dico ABC, México D.F. Miembro de la Sociedad Mexicana de Pediatría.Capítulo: 11

Dra. María de las Mercedes Barragán MeijueiroEgresada de la Universidad La Salle, Especialidad en Pediatría, Hospital Infantil del Estado de Sonora, (HIES). Subespecialidad en Inmunología y Alergia Pediátrica, Hospital Infantil de Mé-xico Federico Gómez, (HIMFG), Maestría en Bioética, Universidad Anáhuac. CMCP: 4686.Capítulos: 2, 22

Dra. María Cristina Caballero VelardeEgresada de la Universidad Nacional Autónoma de México. Especialidad en Pediatría y Terapia Intensiva Pediátrica. Maestría en Bioética, Universidad Panamericana. Ex Presidente, Academia Nacional Mexicana de Bioética. CMCP: 1395.Capítulos: 5, 25

Dra. Yazmín Amelia Chirino-Barceló FAMSEgresada de la Universidad Nacional Autónoma de México. Especialidad en Pediatría, Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG). Neonatología, Universidad de Singapur. Pediatra Neonatóloga, Centro Médico ABC. CMCP: 4299.Capítulos: 4, 11, 24

Dra. Constanza García DelgadoEgresada de la Universidad Autónoma de Guadalajara, Especialidad en Pediatría y Genética, Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG), Diplomado en Bioética, Universidad Autónoma de México (UNAM). Médico Adscrito al Departamento de Genética, Hospital In-fantil de México Federico Gómez. CMCP: 1144.Capítulo: 8

Dra. Fanny Mijangos CortázarEgresada de la Universidad Autónoma Metropolitana, D.F. Especialidad en Pediatría, Hospital para el Niño DIF, Edo. de México. Diplomado en Bioética, Universidad Anáhuac. Directora del Hospital del Niño del DIF, Edo. de México. CMCP: 4496.Capítulo: 20

Dr. Fernando Moreno ÁvilaEgresado de la Universidad de Guadalajara. Especialidad en Pediatría (HIMFG), subespecialidad en Terapia Intensiva Pediátrica, Hospital Infantil de México Federico Gómez, HIMFG. Maestría en Bioética, Centro de Estudios e Investigación en Bioética (CEIB). CMCP: 2326.Capítulo: 15

ColaboradoresVI

Dra. Yuriko Nakashima PaniaguaEgresada de la Universidad de Guadalajara. Especialidad en Pediatría, Centro Médico Nacional de Occidente (CMNO). Especialista en Cuidado Paliativo y Medicina del Dolor. Profesor Titu-lar de Posgrado en Problemas Emergentes y Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital Civil “Dr. Juan I. Menchaca” Guadalajara, Jalisco.Capítulo: 16

Dr. Rafael Rivera MonteroEgresado de la Universidad Autónoma de Guadalajara. Médico especialista en Pediatría Clínica, Institución Mexicana de Asistencia a la Niñez (IMAN). Especialidad en Bioética, Centro de Estudios e Investigación en Bioética (CEIB). Profesor de Bioética, Promotor y Asesor en Bioéti-ca e Investigación en la Secretaría de Salud Jalisco. CMCP: 436.Capítulos: 12, 13, 19, 21, 23

Dr. Ricardo Enrique Ruiz RamírezEgresado de la Universidad Michoacana de San Nicolás de Hidalgo en Morelia, Mich. Especialidad en Pediatría en el Hospital para el Niño DIF, Edo. de México. Diplomado en Bioética, Universidad Anáhuac. Ex Presidente, Confederación Nacional de Pediatría de México. CMCP: 4823.Capítulo: 20

Dra. Lizbeth Guadalupe Uribe SalgadoPediatra/Neonatóloga, Adscrita al servicio de Neonatología del Centro Médico ABC. Miembro de la Asociación de Neonatólogos del D.F. y Valle de México. Miembro de la Sociedad Mexicana de Pediatría.Capítulo: 4

Dr. Adalberto Vázquez GarcíaEgresado de la Universidad Autónoma de Guadalajara. Médico especialista en Pediatría Clínica, Universidad Autónoma de Guadalajara, Especialidad en Bioética (CEIB). Profesor de Bioética en pregrado y posgrado en la UAG. Presidente de la Asociación de Bioeticistas de Jalisco A.C. CMCP: 774.Capítulos: 17, 18

Dr. César Virgen OrtegaEgresado de la Universidad Autónoma de Guadalara. Especialidad en Pediatría en el Hospital General Dr. Darío Fernández México ISSSTE, Secretario del Colegio de Pediatría de Tabasco, Profesor de Bioética en la Facultad de Medicina de la Universidad Juárez Autónoma de Tabasco. CMCP: 7108.Capítulo: 14

VII

Prefacio

En el ejercicio de la medicina, el conocimiento que se adquiere en la facultad de medicina, la aplicación del mismo y la relación con la persona que acude con el médico cuando cursa con un problema de salud, es de fundamental importancia, pero más cuando el paciente es un niño, ya que la información que se obtiene generalmente proviene de terceras personas.

El quehacer profesional del médico pediatra debe ser por vocación y hacerse realidad a través del acto médico y debe de realizarse también a través de la bioética personalista, en don-de se reconoce la dignidad de la persona humana desde el momento mismo de la concepción y la atención que se proporciona deberá ser satisfactoria y honesta como muestra de respeto a la confi anza que se nos brinda a los médicos por las personas que solicitan nuestros servicios.

La atención al paciente debe de realizarse “bien”, entendiendo como “bien” todo aquello que inspire y permita el desarrollo, el crecimiento total, pleno del hombre en todas sus dimen-siones, orgánicas o corporales, espirituales, mentales, sociales, incluyendo la trascendente a un absoluto absolutamente absoluto.

La bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, en cuanto que esta conducta es examinada a la luz de los valo-res y principios morales. En esta defi nición se toma en cuenta la vida, la salud, los valores y principios morales, por lo que desde nuestro punto de vista reúne los elementos necesarios de la bioética como disciplina. Sin embargo, la bioética es multidisciplinaria, ya que suele haber intereses; médicos, fi losófi cos, educativos, jurídicos, psicológicos y sociales en donde cada una de estas disciplinas no se pueden valorar en una forma aislada y obligan a hacer una refl exión que deberá estar encaminada siempre hacia el respeto de la vida y de la persona desde el momento mismo de la concepción.

La razón de ser médico tiene que ver con el cumplimiento de los deberes profesionales hacia nuestros pacientes, así como el mantenernos fi eles a los ideales de nuestra vocación, pero también rechazar todo lo que se interponga en la búsqueda de lo que puede ser lo más conve-niente para el paciente o como también suele mencionarse “la búsqueda en lo que sea del mejor interés para el paciente”, sobre todo en la atención a niños ya que en la gran mayoría de las ocasiones no son ellos los que deciden la aceptación o el rechazo de una propuesta de tratamien-to ante un problema de salud. Asimismo, las decisiones que toman los padres o los tutores lega-les pudieran no ser lo más conveniente para el niño. Seguramente hemos sido testigos de discusiones fútiles y estériles entre los padres de un niño en donde no se ponen de acuerdo en quien de los dos autorizará un procedimiento terapéutico propuesto por el médico tratante, cuando en realidad se deberá de decidir sobre lo que es más conveniente para el paciente.

Siempre he considerado que a los niños se les debe de informar directamente y de acuerdo a su edad, así como a el grado de desarrollo alcanzado sobre su estado de salud, es un derecho que tiene todo paciente que acude con nosotros solicitando atención profesional especializada y por supuesto a los padres también, disipando cualquier duda o cuestionamiento que pudieran tener. La información deberá de ser con toda honestidad y prudencia, involucrando aspectos clínicos, estudios si es que fuesen necesarios para documentar una hipótesis diagnóstica, pronós-tico y sobre las medidas terapéuticas que deberán de aplicarse para la resolución y seguimiento del problema de salud que presenta el niño.

PrefacioVIII

En este libro hemos tratado de analizar algunos temas desde el punto de vista de la bioética personalista, en los que en el ejercicio de la pediatría nos encontramos frente a ellos con relativa frecuencia y es de nuestro interés que las decisiones que se tomen se realicen siempre en bene-fi cio del paciente respetando su dignidad de persona a la que todos tenemos derecho ya que es lamentable como vemos situaciones cotidianamente en donde se trata a los niños sin el más mínimo respeto a su dignidad. Vale la pena mencionar también que frecuentemente el médico se torna en un simple medio de atención de las instituciones públicas en donde se le indica que es lo único que tiene que prescribir para un determinado padecimiento como si todas las enfer-medades fueran iguales y por consiguiente coartando su libertad pero olvidándose de que “el buen médico trata enfermedades pero el gran médico trata pacientes” (William Osler).

Debemos de tener un conocimiento amplio de la bioética como toda una ciencia que es, o al menos algo de su contenido, de sus principios y alcances en un campo tan amplio como lo es la pediatría y nos daremos cuenta que estaremos redescubriendo una forma de pensar diferente, que involucra una mayor congruencia en lo relacionado a nuestra forma de ejercer el trato a los niños.

Los autores de los diferentes capítulos son médicos pediatras expertos y con un amplio conocimiento en la aplicación de la bioética personalista en lo que es el quehacer diario del ejercicio de esta bella especialidad que es la pediatría, en donde estamos conscientes que los pediatras somos los que estamos velando por el futuro generacional del país y que entre mejor hagamos nuestro trabajo se podrá aspirar también a un mejor futuro.

Dr. Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

IX

Dedicatoria

A mis padres: Ing. Benjamín Chuck Vega (q.e.p.d.) y María Concha Sepúlveda Montemayor (q.e.p.d.), por su gran ejemplo en el bien

actuar en la vida, su gran cariño, honestidad y rectitud.

A mi esposa, María de Lourdes Navarro Fernández, por su amor, cariño y comprensión, apoyándome en todo momento en el devenir diario y

en la elaboración de éste proyecto.

A mis hijos, Jorge y Luly, Paulina y Juan Pablo, y a mis nietos, quienes han sido uno de mis mayores apoyos y estímulos en mi vida.

A mi hermana, CD. Lilia Eugenia Chuck Sepúlveda y a su magnífi ca familia.

A mis maestros de Pediatría y de Bioética, con respeto, admiración, cariño y gratitud.

A la Universidad Autónoma de Guadalajara de donde he recibido siempre el apoyo para realizar los proyectos que me han venido a la mente.

A todas aquellas personas que de una forma u otra colaboraron en la elaboración de esta obra.

IN MEMORIAMDr. José Domingo Gamboa Marrufo, quien por azares del destino

no logró ver la culminación de esta obra. Siempre mostró un gran anhelo de participar en ella y

aportó información invaluable en el contenido de este libro. Dr. Gamboa, siempre estará en nuestra mente y en nuestros corazones.

XI

Contenido

Colaboradores ................................................................................. VPrefacio .......... ................................................................................ VIIDedicatoria ..................................................................................... IX

Capítulo 1. Algunos conceptos y consideraciones históricas acerca del desarrollo de la bioética ymodelos de referencia .................................................... 1

Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

Capítulo 2. Implicaciones bioéticas relacionadas con las técnicas de reproducción asistida .............................. 7

María de las Mercedes Barragán Meijueiro

Capítulo 3. El no nacido y sus derechos esenciales ......................... 23Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

Capítulo 4. Ética en el niño prematuro ........................................... 27Yazmín Amelia Chirino-Barceló FAMS, Lizbeth Guadalupe Uribe Salgado

Capítulo 5. Dimensiones del reto bioético en la atención del recién nacido .......................................................... 35

María Cristina Caballero Velarde

Capítulo 6. Bioética y derechos de los niños ................................... 45Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

Capítulo 7. Bioética en pediatría ..................................................... 51Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

Capítulo 8. Bioética y el niño con alteración genética ..................... 55Constanza García Delgado

Capítulo 9. Violencia y maltrato infantil ......................................... 65Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

ContenidoXII

Capítulo 10. La bioética en la aplicación de vacunas ...................... 69Jorge Adrián Chuck Sepúlveda

Capítulo 11. Consentimiento informado ........................................ 73Yazmín Amelia Chirino-Barceló FAMS, Inés Álvarez de Iturbe

Capítulo 12. Aspectos éticos de la investigación en pediatría ......... 83Rafael Rivera Montero

Capítulo 13. Comités hospitalarios de bioética .............................. 93Rafael Rivera Montero

Capítulo 14. Iatrogenia en pediatría ............................................. 105César Virgen Ortega

Capítulo 15. Limitación del esfuerzo terapéutico.Una herramienta para una muerte digna .................. 113

Fernando Moreno Ávila

Capítulo 16. Los cuidados paliativos, un camino para dignifi car la vida en su fi nal ...................................................... 127

Yuriko Nakashima Paniagua

Capítulo 17. Bioética y el niño hospitalizado ................................ 137Adalberto Vázquez García

Capítulo 18. Bioética y los niños discapacitados ........................... 147Adalberto Vázquez García

Capítulo 19. Bioética y religión ..................................................... 157Rafael Rivera Montero

Capítulo 20. El niño ante el divorcio ............................................ 163Fanny Mijangos Cortázar y Ricardo Enrique Ruiz Ramírez

Capítulo 21. Aspectos bioéticos de la conducta suicida en niños y adolescentes ........................................................... 171

Rafael Rivera Montero

Contenido XIIIConConConttententenididoidoido XIXIXIXIXIIIIIIIIIII

Capítulo 22. Implicaciones bioéticas del calentamiento global en pediatría .............................................................. 177

María de las Mercedes Barragán Meijueiro

Capítulo 23. Bioética e interculturalidad ...................................... 193Rafael Rivera Montero

Capítulo 24. Duelo médico ante una muerte inesperada .............. 203Yazmín Amelia Chirino-Barceló FAMS

Capítulo 25. Medicina asertiva y profesionalismo médico en el nuevo milenio ....................................................... 213


Índice ........... ................................................................................. 219

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Dimensiones del reto bioético en la atención del recién nacido

INTRODUCCIÓN

Tres aseveraciones parecen ciertas en torno del avance tecnológico en el campo de la neonato-logía: a) han mejorado los índices de morbimortalidad y ampliado el conocimiento hacia aspec-tos bioéticos y jurídicos, indispensables para enfrentar los dilemas límite que se presentan en la atención del recién nacido enfermo y sus familiares; b) provoca un efecto en la sociedad por la evidente necesidad de tomar decisiones en momentos particularmente vulnerables, donde el razonamiento se muestra alterado y se compromete el vínculo de padres e hijos por el riesgo para la vida y la calidad de ésta; c) implica el riesgo de caer en la “pendiente resbaladiza” de la obstinación terapéutica.

El personal sanitario, en el ámbito de sus competencias, requiere además conocimientos, esfuerzos formidables, dedicación y formación en la toma de decisiones éticas, que adquieren relevancia en el proceso deontológico del acto médico, tras ponderar el mayor benefi cio para el neonato basado en conocimientos, habilidades y respeto a su dignidad intrínseca.

El reto bioético que representa la atención al neonato es tan amplio e importante que si se intentara desglosarlo y agotar sus alcances, podría integrarse en un tratado sobre las ciencias de la vida, las ciencias sociales, el humanismo y la bioética. En este capítulo se proporciona una guía refl exiva que enfatiza la importancia de introducir el modelo metodológico del conocimiento y las capacidades intervencionistas de la bioética como apoyo indispensable en la búsqueda de respuestas para coadyuvar a la prevención de confl ictos.

BIOÉTICA

Se la puede defi nir como la “disciplina científi ca que estudia los aspectos éticos de la medicina y la biología en general, así como las relaciones del hombre con los restantes seres vivos”. La bioética se constituye en un vasto campo de refl exión que fundamenta su accionar en los dere-chos humanos que tienen como objetivo el bien común, con respeto a la vida, la dignidad hu-

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mana, la paz, la igualdad y libertad, valores imprescriptibles e irrenunciables que deben protegerse, promoverse y respetarse.

Los derechos humanos, considerados como una conquista de la humanidad, adquieren con prontitud una visión universal, no así, su práctica que aún es violada en países de acusado retra-so y otras condiciones relacionadas con aspectos de vulnerabilidad. Constituyen las bases jurídi-cas y el mínimo ético irrenunciable sobre los que deben asentarse las sociedades occidentales.

EFECTO Y DILEMAS

Es en las salas de trabajo de parto y las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN), ante un paciente carente de autonomía y cuya aceptación depende de terceros, donde surgen para-dójicamente los más complejos dilemas éticos derivados del avance tecnológico. En realidad, fue en el contexto médico donde surgió la bioética como una disciplina intelectual, garante ante el problema de la supervivencia de la humanidad.

Un dilema se defi ne en forma simple, como un problema cuya solución introduce otro más. En el plano neonatológico, los dilemas son únicos por su contexto y abarcan asfi xia grave, inmadu-rez extrema (< 24 semanas) o síndromes genéticos como las trisomías 13 o 18, entre otros más, que conllevan graves malformaciones y muerte en los primeros días o semanas. En la actualidad, los conceptos de gravedad y muerte se han modifi cado a la luz del grado de reversibilidad y el pronóstico que sustentan importantes decisiones, entre ellas, la admisión a la UCIN y el diagnósti-co de estado terminal. Seguidas en su oportunidad por indicaciones de no reanimar, de iniciar o retirar el apoyo ventilatorio, hemodinámico o de otro tipo; todo ello ha dado paso a la necesaria refl exión ética que busca dar respuesta a interrogantes como las siguientes: ¿hasta qué punto exis-te la certeza de que la evolución tendrá un desenlace inexorable?, ¿se salva una vida o se prolonga la agonía? Éstas y otras cuestiones más, conforman a su vez un contrapeso y suponen la responsa-bilidad social e institucional utilizar en forma adecuada los recursos sanitarios.

Establecer un límite necesario entre lo que es posible en términos técnicos y lo que es ra-zonable desde el punto de vista ético se convierte en un punto clave al dirimir los dilemas bioé-ticos.

En este contexto, es posible afi rmar que así como la medicina basada en evidencias no per-mite ofrecer al paciente un menor tratamiento que el indicado y comprobado por el método científi co, la bioética impide por su parte instituir un mayor tratamiento que altere el principio de proporcionalidad terapéutica, que lejos de ser curativo es fútil, ello enfatiza la necesidad de diálogo permanente entre la práctica médica y la bioética, en la búsqueda de soluciones a pro-blemas cotidianos y dilemas límite.

UCIN Y BIOÉTICA

Ambas entidades coinciden en el hecho de haber tenido enorme aceptación en las áreas médicas en breve tiempo. El gran interés y el desarrollo de la bioética se debe a varios factores, entre los cuales destaca la mayor participación de los enfermos y la comunidad en las decisiones en torno de su salud y su concepto de calidad de vida. Esta situación se muestra favorable por sí misma y contribuye a que los profesionales con fi rme vocación aprovechen el entorno para adecuar la relación con los familiares; la fi nalidad es encontrar el justo medio o, dicho de otra manera, el “deber ser” en la interacción para tomar decisiones adecuadas y valorar el contexto individual que determine de manera decisiva modo, tiempo y lugar.

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o.Dimensiones del reto bioético en la atención del recién nacido 37

El personal de salud de las UCIN toma constantemente decisiones de vida relacionadas con el neonato en un contexto que se caracteriza no sólo por la alta tecnología y el estrés, sino por la historia particular de cada entorno familiar, con inestabilidad ocasional, falta de vínculos o des-confi anza absoluta, lo cual implica un riesgo elevado en el proceso de comunicación. Bajo estos escenarios, la ética como actividad refl exiva puede suministrar respuestas a diferentes confl ictos o dilemas, al crear un ambiente continuo de humanismo y respeto por los valores de todas las personas afectadas. Tales acciones, a su vez, pueden contribuir a evitar errores extremos, como la obstinación terapéutica o el abandono del paciente, debiendo considerar que no es lo mismo ayudar a vivir que impedir la muerte, prolongando de modo innecesario una agonía con medios de apoyo extraordinarios. Según la defi nición de enfermedad terminal de la Asociación Médica Mundial, adoptada en su 35ª Asamblea en 1983: “todo tratamiento extraordinario del que nadie puede esperar ningún tipo de benefi cio para el paciente”. Al respecto se afi rma también: “el médico se abstendrá de cualquier forma de obstinación terapéutica”.

IMPORTANCIA DE LOS VALORES

La axiología ocupa un papel relevante al privilegiar las refl exiones bioéticas de la práctica coti-diana y coadyuvar a tomar decisiones en forma oportuna, racional y responsable. Los valores se encuentran fi rmemente unidos a la asertividad en la comunicación y ofrecen apoyo a la privile-giada relación médico-paciente, que debe considerarse como fi el refl ejo del valor personal, im-portancia y dignidad, convicciones, sentido de merecimiento y el aprecio y reconocimiento de la valiosa condición humana, lo que debe llevar a actuar de forma congruente al relacionar el conocimiento científi co con los valores.

En el contexto de los pacientes en estado crítico, la atención a los valores presentes pro-porciona una simetría en la relación de comunicación, lo que facilita el proceso de refl exión y ponderación en busca de decisiones prudentes.

Estas acciones parecen difi cultarse en las UCIN, en las que el personal sanitario realiza su labor cotidiana bajo presión física y psicológica permanente, con el deber de tomar decisiones trascendentes. En varias ocasiones se ve obligado a establecer juicios sobre los valores de los fa-miliares que no conoce, si bien, es indispensable este encuentro interpersonal que favorece el análisis y la resolución de posibles confl ictos.

Los valores en la sociedad merecen también consideración. En este ámbito es reconocido que las UCIN cuentan con recursos humanos y técnicos limitados en relación con su demanda; además, es muy elevado el costo económico de la atención. El personal sanitario está obligado a establecer criterios de ingreso y selección, sustentados en el principio de justicia, y adecuar el esfuerzo terapéutico cuando esté indicado hacerlo.

RECURSO VIABLE Y CUIDADOS PALIATIVOS

En tal situación se integran los cuidados paliativos en la atención del recién nacido, defi nidos como la atención que otorga un equipo multidisciplinario para evitar el dolor y el sufrimiento al suministrar calidad de vida a pacientes en estado terminal o a niños con inmadurez extrema, además de proporcionar apoyo emocional y espiritual a la familia. Algunos países cuentan desde hace varios años con programas de cuidados paliativos que, en concordancia con la decisión to-mada, inician la atención desde la sala de trabajo de parto y la extienden hasta la habitación de la madre, sin necesidad de ingresar a la UCIN, bajo el adiestramiento y la supervisión de personal

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entrenado que ofrece una atención individualizada y adecuada a las diferentes percepciones y actitudes ante la enfermedad y la muerte.

Estos programas de integración de los cuidados paliativos en las UCIN parecen ser la piedra angular en la solución de varios de los dilemas bioéticos, bajo el principio del mayor benefi cio posible al paciente.

EXTREMOS DE ERROR

El error se encuentra inmerso en todos los ámbitos de la vida y por tanto en la propia acti-vidad científi ca. Por ello es conveniente otorgarle un enfoque positivo, dado que de su reco-nocimiento se derivan acciones para su solución y prevención.

Al relacionar la acción del profesional con el neonato es de importancia fundamental reconocer los posibles errores en la atención al paciente grave, entre los que se encuentran los siguientes:

● Obstinación terapéutica. ● Abandono del paciente. ● Acción brusca y precipitada o indecisión paralizante.

Las decisiones prudentes en la ética aplicada proclaman la defensa de los derechos y deberes que enlazan el conocimiento con la necesaria refl exión ética, ante situaciones de confl icto. El buen profesional no sólo sabe analizar la situación que se anuncia, sino que sabe introdu-cir factores de cambio a través de los cuales los agentes de la problemática resuelven el di-lema y suelen responder a la pregunta: ¿qué intervenciones médicas son moralmente obligatorias?

OBSTINACIÓN TERAPÉUTICA

Conocida bajo el término de distanasia, lleva implícita un componente de ensañamiento o crueldad; se presenta cuando el avance científi co y tecnológico supera su regulación legal y ética.

Esta situación es efecto de la alteración del principio de proporcionalidad terapéutica. Se considera que un medio es proporcionado, si incluye ambas posibilidades: conservar la vida y la curación, por una parte, y las complicaciones, los efectos colaterales y la calidad de vida después de la terapia, por otra, se confi rma así, una mutua relación proporcional. Bajo este contexto, se considera como deber primordial del médico decidir si la acción terapéutica es inútil, aunque la participación de la familia en la toma de esta decisión es importante.

El abandono del paciente hace referencia a la necesidad de ofrecer la atención necesaria al paciente y la familia, en concordancia con circunstancias en ocasiones cambiantes de casos específi cos. En la respuesta a la necesidad de adecuar el esfuerzo terapéutico a los cuidados paliativos interviene la competencia del equipo interdisciplinario al reconocer realidades y necesidades específi cas, para otorgar el cuidado y el apoyo psicológico necesario.

Es posible observar la acción súbita y precipitada o la indecisión paralizante como causa de error en la atención médica en el personal que inicia su adiestramiento en áreas críticas; éste es un aspecto importante a cubrir en el proceso de la enseñanza con la adquisición de habilidades y experiencia, bajo supervisión directa del personal responsable de la atención.

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TRATAMIENTO FÚTIL

El interés de la atención en situaciones críticas se centra en el proceso refl exivo, que busca el mejor interés para el neonato en el proceso de tomar decisiones. Las siguientes son circunstan-cias que llevan a la elección de un tratamiento desproporcionado:

● Ausencia oportuna de objetivos terapéuticos. ● Confusión. ● Ignorancia. ● Desconfi anza.

Una vez identifi cadas como posibles causas de decisiones no convenientes, pueden tomarse medidas preventivas que eviten la progresión a confl ictos de diversa índole, incluida la inconfor-midad familiar que altere la relación médico-paciente.

¿CÓMO DECIDIR?

En la intención de elegir la mejor decisión para el paciente, E.D. Pellegrino, pionero de la bioé-tica, se esforzó por ofrecer una alternativa que ayudara a idear la conducta más adecuada en cada situación concreta.

Las decisiones éticas deben tomarse en relación con principios bioéticos, valores humanos y reglas:

1. Principios. Los cuatro principios que propusieron Beauchamp y Childress fueron bene-fi cencia, autonomía, no malefi cencia, justicia y se los reconoce en forma universal, aunque en ocasiones, mal comprendidos en el contexto moral de las circunstancias, lo que les confi ere sentido, utilidad y fortaleza; en consecuencia y en determinadas circunstancias, el principio de no hacer un daño es más vinculante que el de benefi cencia.

La autonomía se relaciona de forma estrecha con la benefi cencia y es a través de estos prin-cipios que se determina en forma individual el sistema de valores y las acciones consideradas benéfi cas, lo cual particulariza cada caso y el entorno al tomar decisiones. Bajo el principio de benefi cencia, el profesional de la salud pone el mejor esfuerzo en busca del bien máximo, que debe incluir no sólo la capacitación competente y las indicaciones adecuadas, sino también la refl exión bioética y el cuidado de los recursos sanitarios.

2. Valores humanos. Los valores están presentes en toda actividad de la vida, dado que to-dos los juicios están impregnados de éstos. La ciencia en general y la medicina en particular son campos en los que entran en juego valores muy importantes, entre los que destacan en primer término la vida, la dignidad humana, la confi dencialidad, la empatía y la calidad de vida. Éstos son algunas veces fuente de diversos confl ictos que obligan de manera continua a tomar decisio-nes difíciles en el entorno de problemas o dilemas.

3. Reglas. Las reglas están relacionadas con el conocimiento actualizado que orienta hacia la mayor certeza diagnóstica y pronóstica. Por lo regular dan soporte argumental durante el proceso de deliberación para la toma de decisiones y mediante ellas se establecen los criterios para establecer diferentes acciones, entre ellas las siguientes:

● Diagnóstico de paciente terminal. ● Órdenes de no reanimar. ● Adecuación del esfuerzo terapéutico. ● Retiro de ventilación mecánica.

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A manera de ejemplo, existe en la actualidad un notable incremento de la llamada “extubación terminal”, sobre todo en países desarrollados. Se acompaña de una controversia entre el uso di-recto de anestesia general o solo analgesia progresiva y sedación profunda, con la fi nalidad de proteger en forma completa y evitar el compromiso respiratorio que desconcierta en ocasiones a los familiares, así como el dolor y el sufrimiento inherentes. Este apartado describe en una de sus secciones la conveniencia de contar con un bioeticista en cada proceso de “extubación ter-minal”, interpretado como la necesidad de incluir el aspecto de refl exión, ponderación y huma-nismo ante la toma de decisiones en los dilemas bioéticos.

AUTONOMÍA

Se refi ere a la capacidad de comprender la situación por decidir y perseguir objetivos personales sin estar infl uido por coacciones. El rechazo por parte de los padres o el tutor del menor debe respetarse, una vez que el médico realiza todo esfuerzo posible por demostrar su competencia, hay que asegurarse de que los familiares comprenden la situación y establecer la confi anza ne-cesaria para participar en las decisiones.

Bajo este escenario se debe considerar el gran efecto, tal vez devastador, en la perspectiva de vida, o al menos en su calidad, que implica cambios y nuevos equilibrios en la vida personal y familiar.

DECISIÓN-AUTONOMÍA

La autonomía está documentada con fi delidad en el consentimiento bajo información previa, que es un refl ejo de la adaptación a los cambios culturales de la sociedad, cada vez más partici-pativa e informada de sus procesos de enfermedad.

Se ha invertido demasiado tiempo en convencer a la clase médica de que el consentimiento bajo información previa no debe suponer para el médico tan sólo una obligación legal que debe cumplirse para evitar las consecuencias perjudiciales de la omisión, por el contrario, debe ser valorado y utilizado como un medio para potenciar y mejorar la comunicación entre médicos y padres, al tratarse de un recién nacido.

¿PATERNALISMO “BENIGNO”?

Es común observar que ante situaciones inesperadas y críticas que alteran el estado anímico de la familia, se rebase la comprensión, se difi culte el tiempo para la refl exión y con ello la toma de decisiones.

Bajo estas circunstancias parece justifi cado, aun en esta época de posmodernismo en la cual adquiere primacía la autonomía, recurrir al llamado paternalismo “benigno”, de tal manera que el médico oriente con su conocimiento, experiencia y objetividad la decisión que represente el mayor benefi cio para el paciente, sin perder de vista que, en ocasiones, la mejor decisión es no hacer daño.

Es bajo las anteriores premisas que se establece la necesidad, para la consecución de los objetivos, de cultivar un marco fi losófi co basado en un enfoque humanista que enfatice la digni-dad de la persona y priorice los derechos humanos.

Al toma decisiones, bajo el principio de autonomía, es conveniente enfatizar que los pa-cientes tienen el derecho moral de rechazar el tratamiento de apoyo vital, pero no un derecho califi cado a exigirlo, como en la indicación de adecuar del esfuerzo terapéutico en individuos

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terminales, con la consiguiente institución de cuidados paliativos y la posibilidad de que los fa-miliares soliciten continuar el esfuerzo terapéutico. El médico no está obligado a proporcionar un tratamiento o una intervención diagnóstica inadecuada o desproporcionada, que sólo prolon-gue la agonía y que además favorezca un uso incorrecto de los limitados recursos de la salud, al punto de alterar el principio de justicia distributiva o bien ir en contra de sus valores y con ello de su propia conciencia.

PUNTOS CLAVE

Al tomar decisiones, algunas extremas y difíciles en las UCIN, las siguientes consideraciones fa-cilitan el proceso:

● Respetar el principio de proporcionalidad terapéutica que implica la continua valoración entre riesgo o daño y benefi cio.

● Certeza, o en su caso la mayor certeza posible, sobre el diagnóstico. ● Participación de la familia en la toma de decisiones, mostrando interés y dedicando el

tiempo necesario para ello. ● No defi nir por sentido propio la calidad de vida. ● Unanimidad o al menos equidad de criterio del equipo asistencial. ● Uso razonable de recursos. ● En el esfuerzo terapéutico, permitir la adaptación de la familia y favorecer el proceso de

despedida. ● Esmero en los cuidados paliativos. ● Constancia y seguimiento del paciente.

Resulta evidente el equilibrio de objetivos en el cuidado del paciente con la intención de forta-lecer la medicina basada en evidencias, considerada como el método actual de abordaje diagnós-tico y terapéutico, que integra el análisis y la práctica de la medicina basada en la refl exión.

PROCESO DE DELIBERACIÓN

La deliberación es el método de la razón práctica y debe promoverse cuando los valores y los fi nes de la vida humana estén en juego. Es un método problemático que pone énfasis no en la decisión, sino en el proceso que conduce a ella, en el análisis de los antecedentes y la discusión racional y colaborativa. En este proceso debe participar el equipo de salud y los padres, lo que sin duda favorece la toma de decisión apoyada en el conocimiento, la información, la voluntad y la libertad. Cuando se cuenta con una jerarquía de valores, y se actúa en consecuencia, muchos dilemas son tan sólo aparentes y se ofrece al personal de salud una preparación para tomar de-cisiones e indicar acciones a seguir. La deliberación pondera tanto principios y valores como circunstancias y consecuencias.

Para mejorar la efi ciencia del proceso de deliberación es recomendable lo siguiente:

● Incluir con regularidad la evaluación bioética y la toma de decisiones con contenido moral en la educación médica continua, puesto que cada caso es diferente en su entorno familiar y de valores, además de proporcionar con ello la experiencia necesaria.

● Fortalecer la indispensable relación, sustentada en comunicación asertiva entre el perso-nal de salud y la familia.

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● Por último, cuando no se logra establecer una solución racional al dilema bioético, pese a estar apegados a la medicina basada en evidencia y la medicina basada en refl exión, es conveniente consultar a los comités hospitalarios de bioética; éstos, al responder a las necesidades del paciente crítico, deben valorar la posibilidad de incluir en su organiza-ción funciones consultivas de emergencia y facilitar la comunicación durante las 24 horas.

BREVIARIO NORMATIVO

En relación con la atención al menor, existen diferentes documentos a considerar, como la Decla-ración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, la Convención sobre los Derechos del Niño (1989), la Convención Americana sobre Derechos Humanos (Pacto de San José), los diversos có-digos deontológicos de las diferentes profesiones del personal sanitario, además de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos en el ámbito del derecho a la salud, la Ley General de Salud y todos artículos del Código Penal relacionados. Hay que reconocer que la salud tiene hoy en día dimensiones deontológicas, éticas y jurídicas, enraizadas en el ser mismo del hombre. Las decisiones tomadas y las acciones efectuadas no sólo inciden en las personas que trabajan o se re-lacionan directamente con ella, sino que afectan a toda la sociedad en su totalidad.

La sofi sticación creciente de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos ha impuesto en ocasiones una barrera tecnológica entre el médico y el paciente, e insatisfacción de los usuarios de los servicios de salud, lo cual se relaciona de manera estrecha con la declinación de los valores éticos profesionales y el severo enjuiciamiento de la profesión médica por parte de la opinión pública.

A juicio del autor, las leyes han tenido mayor presencia conforme se olvidan los deberes. En este tema específi co existe la necesidad de establecer una correspondencia entre el juicio clínico y el uso racional de la tecnología, además de establecer los límites de ésta, bajo la certidumbre de que el profesional debe manejar la tecnología y no ésta a aquél. Los actuales debates sobre la tecnología son de tal magnitud que ponen en riesgo no a generaciones inmediatas, sino al futuro de la humanidad.

ATENCIÓN AL PERSONAL DE SALUD

El estrés, la fatiga y el síndrome de Burnout son un riesgo constante en quienes suministran apoyo vital bajo pronósticos inciertos y contextos complejos ante el proceso de morir; asimismo, deben enfrentar en forma cotidiana divergencias de opinión, dudas razonables y dilemas éticos.

La estructura formal de la asistencia médica en situaciones críticas señala que la muerte no es el mayor fracaso de la asistencia médica; algunas veces, el diagnóstico de pacientes terminales es el único que queda al fi nal de una dura batalla por aferrarse a la vida.

Bajo el contexto del riesgo, es recomendable que en las UCIN se ofrezca apoyo al personal con medidas que fortalezcan su capacidad de resiliencia ante el continuo estrés.

Es posible concluir con el reconocimiento de la complejidad de los dilemas bioéticos en el devenir de los cuidados intensivos neonatales, reconocidos como ejemplo de una gran labor de equipo y responsabilidad compartida, para la cual es preciso que el personal de salud cuente al menos con conocimientos básicos en bioética, que fortalezcan el marco científi co y jurídico para facilitar la toma de decisiones, convencidos de que el proceso de refl exión y una adecuada co-municación que privilegie la relación médico-familia deben superar las confusiones posibles.

Es necesaria la adecuación del ejercicio profesional al avance tecnológico, a la creciente participación de la sociedad en la toma de decisiones y a la normatividad jurídica cada vez más

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compleja; la fi nalidad, ya sea por convicción o por presión, es la promoción de un genuino pro-fesionalismo, basado en el cuidado esmerado de la salud del paciente y el compromiso de defen-der los valores de la asistencia sanitaria.

BIBLIOGRAFÍA

Adoptada por la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), el 19 de octubre de 2005.

Altamirano BN, Bobadilla AA, Altamirano BE et al.: ¿Cómo prepararnos para la deliberación ética en la práctica clínica en pediatría? Bol Med Hosp Inf Mex 2010;67:188-95.

Beauchamp TL: The “four-principles” Approach. En: Gillon R, Lloyd A, eds. Principles of health care ethics. London: John Wiley & Sons, 1994:3.

Billings JA: Humane terminal extubation reconsidere: the role for preemptive analgesia and sedation. Crit Care Med 2012;40(2):625-30.

Boss RD: Palliative care for extremely premature infants and their families. Dev Disabil Res Rev 2010;16:296–301.

Caballero VC, Véliz PR: El lado oscuro del intensivista. Rev Mex Ped 2000;(1):33-7.Canimas BJ: Los retos éticos en la acción social. Bioética & Debat 2013;19(69):7-10.Collecchia G, Martelluci PM, Polenzani L: Comunicare cattive notizie in medicina generale: rifl essioni e

problematiche. Professione 2008;3:37.Critical care decisions in fetal and neonatal medicine: ethical issues. Nuffi eld Council on Bioethics 2007.

Disponible en: www.nuffi eldbioethics.com (consultado el 9 de septiembre de 2013).Epstein EG: End-of-life experiences of nurses and physicians in the newborn intensive care unit. J Perinatol

2008;28:771–8.Escobar TJ, Aristizábal TCH: The principles in bioethics: sources, proposals and multiple practices. Rev

Colomb Bioét 2011;6:75-108. García RH, Limón LL: Bioética general. México: Trillas 2009:22. Goldsmith B, Dietrich J, Du Q, et al.: Variability in access to hospital palliative care in the United States. J

Palliat Med 2008;11:1094-102.González J: Genoma humano y dignidad humana. Barcelona: Anthropos – Facultad de Filosofía y Letras de

la UNAM, 2005:57.Gracia D, Rodríguez Sendin J: Ética en cuidados paliativos. Ed. Madrid, Ergon, 2006.Gracia D: Ética y calidad asistencial. En: Curso de actualización en pediatría 2008. Asociación Española de

Pediatría de Atención Primaria, editores. Madrid: Exlibris, 2008:101.Gracia D: Hechos y valores en la práctica y en las ciencias médicas. En: Actas del IX Congreso Nacional de

Historia de la Medicina. Zaragoza, 1991;1:35-63.Gracia D: La deliberación moral en bioética, interdisciplinariedad, pluralidad, especialización. Ideas y Valo-

res 2011;LX(147):9, Bogotá, Colombia.Institute of Medicine of the National Academies. When children die: improving palliative and end-of-life care

for children and their families. Washington, DC.: IMNA 2003.Jox RJ, Shaider A, Markmann G, et al.: Medical futility at the end of life: the perspectives of intensive care

and palliative care clinicians. J Med Ethics 2012;38(9):540-5.Kissoon N: Humanism in pediatric critical care medicine. Critical Care 2005;9:371-5.Lolas Stepke F: El diálogo moral en las ciencias de la vida. 2ª ed. Chile: Mediterráneo, 2001:8.Meadors P, Lamson A: Compassion fatigue and secondary traumatization: provider self care on intensive

care units for children. J Pediatr Health Care 2008;22:24–34.Mendoza A: Fundamentación de la enseñanza de la ética médica y la bioética clínica. Acta Médica Peruana

2009;26:131-4. Potter, VR: Bioethics: bridge to the future. New Jersey: Prentice Hall, 1971.Quill TE, Holloway RG: Evidence, preferences, recommendations - fi nding the right balance in patient care.

NEJM 2012;36(18):1653-5. Vallverdu J, Izquierdo M: Error y conocimiento: un modelo fi losófi co para la didáctica de la ciencia. Ense-

ñanza de las Ciencias 2010;28(1):47–60.Walther FJ: Withholding treatment withdrawing treatment and palliative care in the neonatal intensive

care unit. Early Human Development 2005;81:965-72.

Bioética en pediatría. Chuck Sepúlveda, Jorge Adrián

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