BEGIRA1SUMARIO d i b u l g a z i o e t a s e n t s i b i l i z a z i oa 6 20 e k i n t z a s o z i...

20

2013

Superstizioen abiapuntuaizan ohi da bi mila hamahiruabaina ez zalantza ezta izuak

ez ditu kokildu gure helburuak

Egungo gizarteak muga ugari dituguzti horiek izan nahi ditugu gainditubatzutan entzunez gainerako jakitun

eta bestetan gu izanez aditu

Ilunbe, Pau, Urdaibaingure txapa helaraziz

jarraitu dugu ekin ´ta ekinaurtengoan besoko ´ta guzti

Horrela, publikoaren onurabeti gisa geure helmugaurtetan hortan jardunaketa aurtengoan duguna

Peruharri beti zurrunagrafenoa da etorkizuna

´ta BEGISARE bezain malgua2014a dugu orain jomugaeta iragana abiapuntua

ZORIONAK ETA ESKERRIK ASKO!

E d i t o r i a l a

Harritik smartphonera; iragana etorkizunaren giltzarri

SUMARIO

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DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

06Día Mundial de la RetinosisPigmentaria (RP)

12”Día Mundial de las EnfermedadesRaras”

16”Hondarribia Elkarlanean” jarduera

17Gipuzkoa Solidarioren eskutik

20Distintivo: ”Tengo Baja Visión” yRedes sociales

24Conferencia del Dr. José M. Millán

BIODONOSTIA

26Charla, balance, planes, resumen yaportación al proyecto

28Artículos en prensa

32Retinosis Pigmentaria de primeramano

BEGISARE AL DÍA

34Diversas actividades en las queBegisare ha participado

ANIMACIÓN SOCIO-CULTURAL

36Reserva de la Biosfera en Urdaibai,Museo de la piedra en Leiza,

Exposición fotográfica y concierto Navidad

FORMACIÓN Y APOYO

42Taller de smartphone, apoyopsicológico y curso adaptado de

defensa personal

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Apoyo Formación

12

4

la noticiamás top

Retinosis Gipuzkoa Begisare

ha sido reconocida de

Utilidad Pública

5

desde el pasado 22 de abril BEGISARE,Asociación de Afectados por la Retinosis Pig-mentaria de Gipuzkoa, está reconocida comode Utilidad Pública por el Gobierno Vasco.

La declaración de utilidad pública, ademásde ser un reconocimiento social de la laborque realizamos, acarrea un importante bene-ficio tanto para los donantes privados que apartir de ahora podrán desgravarse las cuotaso donaciones de su declaración de la rentacomo para las empresas que podrán contabi-lizar la donación como un gasto deducible máspara el Impuesto de Sociedades.

En tiempos tan difíciles como los que estamosviviendo, la posibilidad de ofrecer estos bene-ficios fiscales nos abre una nueva vía de ob-tención de ingresos tan necesaria para seguirllevando a cabo nuevos proyectos y apoyandotanto a los afectados por Retinosis Pigmenta-ria como la investigación en la misma.

Por tu apoyo tanto en éste como en tantosotros proyectos,

¡muchísimas gracias!

pasaden apirilaren 22an Eusko Jaurlari-tzak BEGISARE-ri, Erretinosi PigmentarioakEragindakoen Gipuzkoako Elkartea, OnuraPublikoko elkarte izaera aitortu zion.

Onura publikoaren adierazpenak, burutzen du-gun lanari egindako aitorpen soziala izateazgain, onura esanguratsuak erakarri ahalizango ditu; alde batetik, dohaintza-emaile pri-batuentzat kuota edota dohaintzak errenta-ai-torpenean desgrabatu ahal izango baitituzteeta, beste alde batetik, enpresentzat, izan ere,azken hauek dohaintzak Sozietate Zergaren-tzat kengarria den gastu gisa kontabilizatu ahalizango dituzte.

Bizitzen ari garen garai txar hauetan, baiproiektu berriak gauzatu baita Erretinosi Pig-mentarioak eragindakoak eta gaixotasun ho-nen inguruko ikerketa ere laguntzeko horrenbeharrezkoak diren diru-sarrerak eskuratzekobide berria eskaintzen digu hobari fiskal haue-taz onuratzeko aukerak.

Proiektu honetan eta beste horrenbestetan es-kainitako zure laguntzagatik,

eskerrik asko!

6 dibulgazioa eta sentsibilizazioa6

7dibulgazioa eta sentsibilizazioa

Labores divulgativas de Retinosis

Gipuzkoa Begisare

a lo largo del2013

1.Erretinosi

Pigmentarioaren

Nazioarteko Eguna

2. Gaixotasun Arraroen

Nazioarteko Eguna

3. Elkartasunaren Kale

Soziala

4. Hondarribia Elkarlanean

5. Gipuzkoa Solidario

Jaialdia

88 dibulgazioa eta sentsibilizazioa

el 29 de septiembre de 2013 ha sido un día de alegría para losafectados de Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa ya que unavez más hemos celebrado el día mundial de la afección congran éxito el objetivo de informar a la sociedad sobre lo que sig-nifica vivir con esta enfermedad discapacitante y la importancia

crucial de la investigación para lograr la curación. Es también un día paradar las gracias.

Gracias por el apoyo de todos los que se han acercado para hacerse lafoto solidaria con los ya conocidos conos simuladores, hacer unos tiroscon David Doblas, comer un pintxo, comprar una bitxia o jugar a la lote-ría.

Gracias a los fantásticos profesionales que han estado dando el callo du-rante toda la mañana para cubrir mediáticamente el evento, grabarlo, so-norizarlo y retransmitirlo.

Gracias a todas las instituciones y empresas que con sus subvencionesy colaboraciones apoyan económicamente este tipo de eventos.

Pero sobre todo gracias a los voluntarios, unos 60, que desde hacemeses algunos, desde las 6:30 de la mañana de hoy otros, han hechoposible que la Retinosis Pigmentaria se haga visible, esté en la calle ysea tema de conversación. Hemos tenido el honor de contar con una per-sona tan conocida y querida como David Doblas que ha hecho las deliciasde jóvenes y no tan jóvenes. También con afectos, familiares y amigosanónimos que han diseñado el material, hecho las compras, transportadolas cosas, montado y desmontado el evento, atendido en las diferenteszonas, informado, fabricado y vendido pitxias para recaudar fondos,tocado música con la charanga A Gritos Band para atraer a desconocidos,organizado y preparado una comida posterior para tener un detalle conlos voluntarios, etc., etc., etc. Un trabajo a coste 0 y de valor incalculableporque quien lo hace lo hace porque nos quiere ayudar, sin más ánimoque apoyarnos en nuestra lucha por hacer visible la Retinosis Pigmentariay lograr una curación.

¡Muchas gracias a todos/as!

El Día Mundial de la

Retinosis Pigmentaria

10 dibulgazioa eta sentsibilizazioa1010


El Diario Vasco

Beste behin,komunikabideen

estaldura bikainakGipuzkoako bazterguztietara eraman

zuen ErretinosiPigmentarioaren

oihartzuna. ElDiario Vasco eta

Noticias deGipuzkoa

egunkarietanazaldu ginen egun

batzu lehenago,egun berean eta

hurrengo egunean,eta irratian ere izangenuen gure lekua,

bai EuskadiIrratian, bai Radio

Euskadi-n eta baitaOnda Cero-n ere.

25/09/2013:“Biodonostia avanza enla identificación de lascausas de la retinosispigmentaria”

29/09/2013:“Día Mundial de la retino-sis pigmentaria en SanSebastián”

30/09/2013:“Retinosis pigmentaria,la vida vista a través deun cono negro”

Más información enwww.begisare.org y en Facebook


RadiosOtras

aparicionesNoticias

de Gipuzkoa

25/09/2013:“Un equipo de Biodonos-tia diagnostica 10 muta-ciones de genesasociadas a la retinosispigmentaria”

30/09/2013“Con los ojos puestos enla retinosis pigmentaria”


A lo largo del año tam-bién la retinosis pigmen-taria ha tenido su espaciogracias a publicacionesrealizadas por otros me-dios como la noticia en larevista municipal Honda-rribia Herri Aldizkaria delmes de diciembre.

27/09/2013Onda Cero, Gipuzkoa en la onda

Euskadi Irratia,27/09/2013Goizak gaur

29/09/2013Amarauna

6/10/2013Radio Euskadi, Somos cómplices

12/10/2013Euskadi IrratiaNorteko ferrokarrila

Si quieres escucharlo, vea www.begisare.org o Fa-cebook o llámanos y te loharemos llegar.

Gaixotasun Arraroen


Nazioarteko Eguna

con motivo de la celebración del Día Mun-dial de las Enfermedades Raras, el 2 demarzo, la Asociación de Afectados por la Reti-nosis Pigmentaria de Gipuzkoa, BEGISARE,se unió a las campañas de sensibilizaciónsocial con un acto en el partido que el equipode baloncesto GBC (Gipuzkoa Basket Club)disputó contra el Basket Manresa en Donos-tia.

gaixotasun Arraroen Nazioarteko Egunarenospakizuna zela eta, martxoaren 2an, Erreti-nosi Pigmentarioak Eragindakoen GipuzkoakoElkartea, BEGISARE, gizartea sentsibilizat-zeko kanpainetara gehitu zen GBC (GipuzkoaBasket Club) taldeak Basket Manresa-renaurka Donostian jokatu zuen partiduan zeharekitaldi bat antolatuz.


bertan, Erretinosi Pigmentarioa simulatzenduten dibulgaziozko 8.000 foileto banatu zireneta ikusleei gaixotasun arraro honekin nolaikusten dugun ulertzen laguntzeko foiletoa era-bil zezaten eskatu zitzaien. Honekin batera,ohizko atsedenaldietako batean gure gaitzasimulatzen duten kono batzuekin hainbat jaur-tiketa egin ziren saskira.

en dicho partido se repartieron 8.000 folle-tos divulgativos y simuladores de la RetinosisPigmentaria, en los que se solicitó a losespectadores que lo utilizaran para hacerseuna idea de cómo vemos los afectados poresta enfermedad rara. Asimismo, en uno delos descansos, se realizaron unos tiros acanasta con unos conos que simulan nuestraafección.


Prensa

También el día de lasenfermedades raras

conseguimos que seoyera hablar de la

RetinosisPigmentaria.

Aparecimos en ElDiario Vasco, en la

revista GipuzkoaBasket, en prensa

digitalDiariovasco.com,

Europapress.com,Aztekaridigitala.com,

La vanguardia.com,Teinteresa.com,

20minutos.esNewsesp.com,

Que.es, Gente en SanSebastian.com ,

además de la radio enEuskadi Irratia y en

ETB en laretrasmisión del

partido.

27/02/2013El Diario Vasco“La retinosis pigmentariaafecta a 1 de cada 3.500guipuzcoanos”


17

Radio Revista GBCPrensa Digital

Diariovasco.com,Europapress.com,Astekaridigitala.com,La vanguardia.com,Teinteresa.com,20minutos.esNewsesp.com, Que.es,Gente en SanSebastian.com

28/02/2013Gipuzkoa Basket se unea BegisareEl club colabora en estepartido con Begisare,asociación de afectadospor la retinosis pigmenta-ria, que realizará una ac-ción de sensibilizacióncon el objetivo de que lasociedad guipuzcoanaconozca la enfermedad.

28/02/2013Faktoria

Gaixotasun arraroen egu-nean, erretinosi pigmen-tarioa ezagutuko dutesaio hontan.

Si quieres escucharlo, llá-manos y te lo haremosllegar.

dibulgazioa eta sentsibilizazioa

18

1. Pronosti-koek ziotenbezala,eguzkitsuazaldu zenHondarribiabeste urtebatez.

3

2

1

2. En otro mo-mento de lamañana en lacual tuvimosocasión de di-fundir y divul-gar lo que esla RetinosisPigmentaria.

3. Jendetzaugari bilduo n d o r e npozik buka-tu genuengoiza.

eguraldi ona “HondarribiaElkarlanean” festara ge-

hitu zen, hirian lan egiten dutenongintzazko elkarte eta GKE-ekberaien lanak azaltzeko asmozGizarte Zerbitzuetako Sailak an-tolaturiko ate-irekietako ihardu-naldian.

Retinosis Gipuzkoa Begisare-kihardunaldi honetan parte hartuzuen bidebatez Erretinosi Pig-mentarioa zer den eta gaixota-sun hau pairatzeak zer suposadezakeen azalduz.

el buen tiempo se sumóa la fiesta del ‘Honda-

rribia Elkarlanean’, una jornadade puertas abiertas que orga-niza el Departamento de Servi-cios Sociales para que las aso-ciaciones benéficas y ONGsque trabajan en la ciudad pue-dan dar a conocer sus trabajos.

Retinosis Gipuzkoa Begisareparticipó en esta jornada infor-mando a la población generalsobre lo qué es la Retinosis Pig-mentaria y lo que supone pa-decer esta enfermedad.

dibulgazioa eta sentsibilizazioa

HondarribiaElkarlanean


en el marco de Kutxa Kultur Hi-ria, los pasados 22 y 23 de ju-nio se llevó a cabo el “Túnel

Social de la Solidaridad” en el queparticipó BEGISARE. Tratamos decrear entre todos los participantes unespacio virtual de redes sociales (Fa-cebook, Twitter, YouTube,…) a travésdel cual el visitante se sumergió en eltúnel o pasadizo social de la solidari-dad. Se trató de una actividad popularabierta a todos

kutxa Kultur Hiria ekimenean kokaturik, pasaden ekainaren 22eta 23an “Elkartasunaren Tunel

Soziala” ospatu zen eta bertan hartuzuen parte BEGISARE-k. Sare-sozialdesberdinen (Facebook, Twitter, You-Tube, …) gune bat sortzen saiatu gi-nen partehartzaile oro, eta honen bi-tartez bisitaria elkartasunaren tuneledota pasabide sozialean murgilduzen. Gizarte osoari irekia zen etaizaera herrikoia izan zuen egintza ho-nek.

Tunel

Solidarioa


gracias a Gipuzkoa Solidarioa por organizarjornadas como la del pasado 16 de no-viembre donde tenemos oportunidad de

dar a conocer los proyectos de nuestra aso-ciación y tener un contacto directo con la ciu-dadanía.

Gracias también a las chicas BEGICLUB, ungrupo de amigas muy solidarias que con todosu cariño, recursos e imaginación están reali-zando diferentes piezas de artesanía paraayudarnos a recaudar fondos para el proyectode investigación en retinosis pigmentaria queBiodonostia está llevando a cabo.

Mila esker chicas!

Festival de la Solidaridad

Jaialdi Solidarioa

mila esker Gipuzkoa Solidarioa elkar-guneari joan den azaroaren 16an os-patu zen ihardunaldia antolatzeagatik,

berorrekk elkarteko proiektuak ezagutara ema-teko eta herritarrekin harreman zuzena izatekoaukera ematen baitigu.

Mila esker ere BEGICLUB neska taldeari,zeintzuek berauen maitasun, baliabide eta iru-dimen guztiaz baliatuz pitxia ederrak egitendituzte bere salmentarekin lortutako diruarekinBiodonostian aurrera eramaten ari den iker-kuntza proiektua laguntzeko.

Mila esker neskak!

21divulgación y sensibilización

Distintivo

Tengo Baja Visión


muchas personasno familiariza-das con la dis-capacidad visualpiensan en la

vista como algo que se tiene ono se tiene, e imaginan losproblemas de visión como algoque se corrige con gafas o ci-rugía. Les es difícil entenderque una persona en algunassituaciones se desenvuelva connormalidad pero en otras ne-cesite ayuda o un bastón. Sonespecialmente incomprendidoslos defectos de campo visual,la llamada visión en túnel, quelleva a una persona a necesitarayuda para orientarse y cami-nar pero después puede leerel periódico o mirar su teléfonosin aparente dificultad.

Por este motivo son muchaslas ocasiones durante las acti-vidades de la vida diaria enlas que las personas con dis-capacidad visual nos sentimosincomprendidas o malinterpre-tadas por los demás cuando,a sus ojos, nos movemos ex-cesivamente despacio o noscomportamos de forma extraña.Esto es especialmente frecuen-te entre los discapacitados vi-suales que no muestran anor-malidad visible en sus ojos,que pueden fijar correctamentela mirada, y que no llevan gafasoscuras o ningún otro distintivoque muestre a los demás quetienen un problema de visión.

Por eso hemos pensado quees necesario el uso de algúnsistema que nos haga visibles;que nos identifique como per-sonas con baja visión.

En muchas ocasiones esta fun-ción se consigue con el bastónblanco, que además de servirpara detectar y salvar obstá-culos, sirve para indicar a quiennos ve que tenemos una dis-capacidad visual. Sin embargo,habitualmente el bastón seidentifica con persona ciega, ypor ello se espera de la que lolleva que tenga dificultad visualtotal.

Con la introducción del distintivo“Tengo Baja Visión” pretende-mos que la población generalnos identifique como discapa-citados visuales. Así entenderánque quizá no nos apartemosal caminar, que podamos ne-cesitar ayuda en algunas tareasy que podamos tener compor-tamientos extraños (no saludara un conocido, tropezar confacilidad…), que de otro modopodrían ser malinterpretados(es un maleducado, está bo-rracho …).

Creemos que es un sistemaútil y complementario al bastón.De hecho, usuarios habitualesde bastón pueden no necesi-tarlo en entornos conocidos oen condiciones buenas de ilu-minación, pero sí precisar se-

guir siendo identificados comodiscapacitados visuales, conla ventaja de tener libres ambasmanos (por ejemplo, para hacerla compra en un supermerca-do).

Animamos a todas las asocia-ciones y organizaciones de dis-capacitados visuales a que seadhieran al proyecto. A pesarde que se trata de una iniciativade la Asociación de RetinosisPigmentaria de Gipuzkoa, BE-GISARE, en la web www.ten-gobajavision.com que será labase de la difusión del distintivo,aparecerán indistintamente to-das las entidades de discapa-citados visuales que decidantomar parte activa distribuyendoel distintivo entre sus asociadosy difundiendo la campaña entodos sus medios.

El vídeo central de la campañaestá alojado en la web www.ten-gobajavision.com. Le invitamosa que lo vea y lo compartapor correo electrónico, twitter,Facebook y Whatsapp con to-dos sus contactos, estén o norelacionados con la baja visión.Tratamos de llegar a tantoscomo sea posible, sólo si eldistintivo es reconocible por ungran número de personas lo-graremos que facilite la vidade aquellos con baja visión,permitiéndoles moverse conmayor libertad y autonomía.


www.tengobajavisión.comwww.ikusmenmurriztuadut.com


Los deficientes visuales usarán la identificación 'Tengo baja visión'

Una simple cinta en el brazo o una chapa en el pecho señalarán a quienes padecen una reduccióngrave del campo visual

EL DIARIO VASCO SAN SEBASTIÁN.

Un brazalete verde o una chapa con la frase 'Tengo baja visión' señalarán a partir de esta misma semana a las personas quetengan baja visión generada por diversas causas como por ejemplo retinosis pigmentaria, glaucoma, dmae, aniridia, etc l

La asociación de afectados de retinosis pigmentaria de Gipuzkoa ha lanzado la idea «con el fin de que la gente nosreconozca y no se extrañe de que vayamos con un bastón blanco pero a la vez seamos capaces de mirar un mensaje en elmóvil», señalaba a este periódico su presidenta Itziar González, la joven dirigente de la entidad, que ha tenido la brillante ideade promover esta identificación «para facilitar la vida tanto a los que padecemos esta enfermedad de la vista como para losque nos rodean, de que no piensen erróneamente que chocamos con ellos por torpeza o porque parece que no les vemos ya continuación leemos el periódico en el autobús». Cosa que le ha sucedido a Itziar y le suponía dar demasiadas excusas aincrédulos con los que de tropezaba o no saludaba, porque no les ve. Literalmente.

Una persona con retinosis pigmentaria avanzada puede ser capaz de leer, «mientas que necesitará ayuda de una tercerapersona o un bastón para caminar», explicaba Itziar González. «Puedes tener unos ojos normales, no llevar gafas oscuras,leer el periódico o el mensaje del móvil, pero en la calle necesitar ir con un bastón blanco o del brazo de otra persona».

Identificación

Con el distintivo, Begisare pretende que la población les identifique como discapacitados visuales. «Así la gente podráentender ciertos comportamientos extraños causados por la baja visión «que no tienen nada que ver con la mala educación,la torpeza o incluso la bebida».

La gente con baja visión puede recibir el distintivo elegido a través de la página web www.begisare.org. La idea de laasociación guipuzcoana la han seguido asociaciones de Asturias, Navarra, estatales, IBT-CRI Donostia y Agi Elkartea.

Se tiene una visión baja cuando la agudeza visual es menor de 0,3º en el mejor de los ojos o un campo visual inferior a 30º.Hay que tener en cuenta que cada ojo tiene un potencial de 90º, es decir, 180º en total.

Afectados por la retinosis pigmentaria crean un logo para hacerse visibles

Mediante chapas y brazaletes, buscan poder desenvolverse con normalidad en la sociedad

18/12/2013, NOTICIAS DE GIPUZKOA

La Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, Begisare, presentó ayer su nuevo distintivo “para todoaquel discapacitado visual que crea importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión”. El objetivo resideen poder ayudar a todas las personas con visión reducida a poder vivir de forma mucho más autónoma.

En un comunicado de prensa, el colectivo especificó que la baja visión “es la condición visual que padece una persona conuna reducción importante de su visión, que no mejora utilizando la adecuada corrección de gafas, lentes de contacto oincluso acertados tratamientos farmacológicos o cirugía”. “Por ello, estas personas sufren incapacidad para realizar algunastareas de la vida cotidiana”, agrega la nota, que explica también que “un paciente tiene baja visión cuando tras la mejorcorrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos, o un campo visual inferior a 30″.

Estas personas pueden tener dificultades para desenvolverse en determinadas actividades de la vida cotidiana, pero tambiénes posible que las desempeñen con total normalidad. “Esta situación produce malas interpretaciones frecuentes, sobre todoentre los discapacitados visuales que no muestran anormalidad visible en los ojos, que pueden fijar correctamente la miraday que incluso no llevan gafas oscuras o ningún otro dispositivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.

Con la introducción del distintivo presentado ayer, Begisare pretende “que la población general les identifique comodiscapacitados visuales”. Así, el colectivo dispondrá de chapas y brazaletes, como herramienta para facilitar la vida a estaspersonas.

Jarraian El Diario Vasco eta Noticias de Gipuzkoaegunkarietan azaldutako berriak aurkezten dizkizuegu.Prentsa idatzian ezezik Onda Cero, Radio Euskadi etaEuskadi Irratian ere azaldu zen bereizgarria.

“IkusmenMurriztuaDut” komunikabideetan


miniwebwww.tengobajavision.com

www.ikusmenmurriztuadut.comPuesta en marcha para el lanzamiento deldistintivo con pasarela de pago subvencionadapor Kutxabank

Bereizgarriaren sustapenerako martxan jarria.

facebookRetinosis Pigmentaria BegisareGipuzkoaPuesta en marcha para el día mundial de laretinosis pigmentaria

Erretinosi pigmentarioaren nazioarteko egune-rako martxan jarria.

twitter#TengoBajaVisión#IkusmenMurriztuaDutPuesta en marcha para el lanzamiento deldistintivo.

Bereizgarriaren sustapenerako martxan jarria.

web

www.begisare.org

Reformada y actualizada.

Berritua eta eguneratua.

Sare

Sozialak


Últimos avances en eldiagnóstico y terapiadel síndrome de Ushery la retinosispigmentaria

Dr. José.M. Mil lánEspecial ista en Síndrome de Usher


Ee pasado 23 de noviembre el Dr. JoséMaría Millán, Investigador de la Unidad deGenética del Hospital Universitario La Fe

de Valencia y especialista en el síndrome deUsher, nos habló sobre “Últimos avances en eldiagnóstico y terapia del síndrome de Usher y laretinosis pigmentaria”.

Se trató de una charla muy accesible para todoslos públicos, a la vez que didáctica e interesante.Nos habló tanto del trabajo que están realizandoen su equipo de investigación como de los diferentesensayos clínicos en distrofias de retina que seestán llevando a cabo hoy en día a nivel mundial.

Una vez terminada la charla, se creó un interesantedebate en el que además de tratarse temasrelativos al diagnóstico genético, se habló de unacuestión muy importante tanto para los afectadoscomo los investigadores: la donación de tejidos ylos biobancos para la investigación en distrofiasde retina.

Después de la conferencia, tanto los afectadoscomo el propio doctor fuimos a la Parte Vieja adisfrutar de una comida en común donde pudimosdiscutir y resolver dudas.

EZTABAIDABehin hitzaldia amaituta,eztabaida interesgarri batsortu zen non diagnostikogenetikoari buruzko gaieiezezik erretinako distrofie-tan ikertzeko ehunen do-haintzaz eta biobankotazhitz egin zen.

Chema-k Euskal Herriko sagardoa dastatzeko aukera izan zuen.

GOMENDIOAKErretinosi pigmentarioaahalik eta polikien garatudadin:- Eguzkitarako filtroak - Dieta orekatua- Tabakorik ez- Estress-ik ez

28 biodonostia

Alo largo de este último año hemos podidorealizar un avance significativo en la carac-terización genético-molecular de los pa-

cientes afectados por Retinosis Pigmentaria (RP),procedentes del Servicio de Oftalmología, delHospital Donostia y en coordinación con la Aso-ciación de Afectados por Retinosis Pigmentariade Gipuzkoa (BEGISARE).

Hemos logrado identificar variantes genéticas omutaciones, que podrían explicar la causa mole-cular de la enfermedad en 32 nuevos pacientes.Para ello hemos utilizado 3 estrategias comple-mentarias:

1- PGM-Ion Torrent. Uno de los hechos más des-tacables a lo largo del año 2012 fue la puesta enmarcha y validación del sistema de secuenciadomasivo recientemente adquirido por el InstitutoBiodonostia: PGM-Ion Torrent.

Gracias a este sistema hemos podido analizar 31genes responsables de RP.

2- Análisis HRM. Siguiendo con esta estrategiacon la que pudimos analizar 5 genes de RP elaño anterior, hemos podido analizar otros 11

genes de RP a lo largo de este último año.

3- Arrays de DNA. Hemos terminado de analizarlos datos del primer arrays o chips de DNA (AxiomExome de Affimetrix), cuyo análisis se inició en elaño anterior y se ha analizado un segundo chip.Además, con el conocimiento adquirido al analizarel primer chip, hemos podido desarrollar una es-trategia de filtrado de datos para poder analizar elsegundo chip de una forma más sencilla, precisarápida y coste-efectiva. En este caso se analizanciertas variantes implicadas en distrofias de laretina en un total de 150 genes, entre los que seincluyen 80 genes relacionados con RP.

Utilizando estas tres estrategias, hemos podidoidentificar un total de 32 pacientes con varianteso mutaciones implicadas en la distrofia de laretina, en un total de 23 variantes en 15 genes(12 genes de RP y 3 genes relacionados con unadistrofia de conos y bastones). Resulta destacableel hecho de que 10 de las 23 variables (43%) setrata de variantes noveles, debido a que 2 de las3 técnicas empleadas analizan toda la región delgen analizado y no se limitan al análisis de las va-riantes previamente conocidas.

Alo largo del 2014 tenemos planeado avanzaren el diagnóstico genético-molecular de aque-

llos pacientes en los que no se ha logrado aun sucaracterización. Para ello utilizaremos las siguien-tes estrategias:

-HRM: se analizarán genes de tamaño medio, conuna prevalencia alta.

-Arrays de DNA: se analizarán 95 nuevas muestras-Next Generation Sequencing : se analizarán ge-nes de gran tamaño, con una prevalencia alta yse re-analizarán aquellas secuencias no cubiertasen los pacientes estudiados a lo largo del pasado2013.

Planes para el 2014

El pasado 2 de marzo, la oftalmóloga CristinaIrigoyen y el estudiante de pre-doctorado Ander

Anasagasti, ambos miembros del equipo de in-vestigación del proyecto de investigación en Reti-nosis Pigmentaria que está llevando a cabo elInstituto Biodonostia, dieron una charla parainformar a los participantes en el estudio sobre los

resultados obtenidos en el 2012 y el trabajo previstopara este año. Asimismo, la doctora Irigoyen nosexplicó de forma sencilla y accesible los pilaresbásicos de la herencia genética, lo cual ayudó atodos a comprender mejor nuestro diagnóstico y/oconsejo genético.

Balance de RP Biodonostia

Charla presentación resultados del estudio en 2012

Biodonostiaorain eta gero

29biodonostia

P ara seguir colaborando con el estudio de RP que elInstituto Biodonostia está llevando a cabo, BEGISARE en

el año 2013 ha aportado 20.000 euros procedentes de lassiguientes partidas:

2.541,50 € de donativos de familiares y amigos 1.478,76€ de venta de Artesanía6.491,00 € de venta de Lotería de Navidad 2.856,00 € de cuota de socios6.632,74 € de subvenciones de empresas

¡Gracias por vuestra colaboración!Vuestro apoyo nos ayudará a avanzar

RESUMEN 2013

A) PGM-Ion Torrent (NGS)Gracias a este nuevo sistema se analizaron 31genes.

B) High Resolution Melting (HRM)Se analizaron un total de 11 genes utilizando esta técnica.

C) Arrays de DNASe ha terminado de analizar los datos del primer chip de DNA cuyoanálisis se inición el año pasado y se ha analizado un segundo chip.

En conclusión, utilizando lastécnicas arriba descritas, se

han identificado un total de 32pacientes con mutaciones impli-cadas en la distrofia de la retinaen un total de 23 mutaciones en15 genes y 10 de esas 23 muta-ciones son variantes noveles.

30 biodonostia

A continuación os presentamos las noticias que sepublicaron en prensa guipuzcoana durante el 2013 y quehacen referencia al estudio de Retinosis Pigmentaria queestá llevando a cabo el Instituto Biodonostia.

Biodonostia en la prensa

Como todas las enfermedades, la retinosispigmentaria nunca trae buenas noticias.El diagnóstico suele caer como un ma-

zazo para el afectado porque este nombre en-revesado en realidad supone una pérdida de vi-sión gradual, en la mayoría de los casos hastala ceguera, sin que haya curación por el mo-mento. Si no fuera suficiente con ese irreme-diable desenlace, la enfermedad tiene un origengenético, lo que significa que se hereda de ge-neración en generación, con diferentes proba-bilidades de transmisión. La incertidumbre, elmiedo y hasta la culpabilidad también pesan enlas vidas de los 200 guipuzcoanos diagnostica-dos.

Muchas de las respuestas a sus temores po-drían resolverse con una prueba genética, a tra-vés de la cual se identifican los genes y las mu-taciones que intervienen en el origen de la

enfermedad, que en realidad son muchas dife-rentes porque cada enfermo representa un casoparticular. El instituto de investigación Biodo-nostia colabora desde 2008 con la asociaciónBegisare (www.begisare.org) en un estudio clí-nico y genético para aportar luz a los afectados.Año a año, los resultados científicos avanzanen el diagnóstico molecular de los casos lo quepermite dar consejos genéticos a las familiasafectadas, explicó ayer la asociación, que seprepara para conmemorar el Día de la RetinosisPigmentaria este domingo.

Un tercio de los afectados ya han podido com-pletar el nombre de su enfermedad con infor-mación genética gracias a la labor investigadoraque este año ha logrado identificar las variantesmoleculares en 32 nuevos pacientes, en los quese ha identificado un total de 23 mutaciones de15 genes diferentes, más datos para el mapa

Biodonostia avanza en la

identificación de las causas

de la retinosis pigmentaria

Ha hallado diez nuevas mutacionesgenéticas que están en el origen de esta

enfermedad visual que sufren 200guipuzcoanos.

EL DIARIO VASCO. ARANTZA ALDAZ. SAN SEBASTIÁN.

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genético que están componiendo de la enfer-medad. El avance «más destacable» es que 10de esas 23 mutaciones han sido descubiertaspor primera vez por el equipo de investigacióndel área de Neurociencias de Biodonostia. «Esuna esperanza porque seguimos avanzando »,remarca Javier Ruiz Ederra, responsable delequipo investigador.

El salto investigador no ha caído del cielo, sinoque ha sido propiciado por unas mejores técni-cas de diagnóstico. La investigación de la reti-nosis pigmentaria se financia con dinero público–gobiernos vasco y central– y las aportacionesde la asociación Begisare. Este año se ha hechoun esfuerzo con la adquisición de tecnologíapuntera que permite «analizar toda la región delgen y no se limita al análisis de las variantespreviamente conocidas», precisan.

El «miedo» a que la crisis afecte a los recursosinvestigadores ha llevado a la asociación a hacerun llamamiento a los guipuzcoanos para quecontribuyan en la medida de lo posible. «Que-remos que se apoye la investigación científicaporque se están consiguiendo resultados»,constata Itziar González, presidenta de Begi-sare, volcada especialmente esta semana endivulgar qué es la enfermedad, «muy descono-cida». «He hecho la prueba y si preguntas a lagente qué es la retinosis pigmentaria, la mayoríano sabe de qué estamos hablando», asegura.Y define, por si acaso: «Es una enfermedadrara, degenerativa y hereditaria que afecta a laretina y que en muchos casos conduce a la ce-guera».

Labor didáctica

Además de aclarar dudas, que se conozca laenfermedad supone un alivio en la vida diariade los afectados, a menudo incomprendidos.«Nos hacen pasar por antipáticos porque no sa-ludamos, gente despistada, torpes porque nostropezamos... cuando en realidad es que no ve-mos bien», resume José LuisArizaga, un vecinode Soraluze de 55 años diagnosticado desdehace dos décadas. Porque, a diferencia de laspersonas con ceguera total, los ojos de los afec-tados por retinosis no suelen indicar que sufrenalgún tipo de discapacidad visual. Así que sepasan el día dando explicaciones ante su apa-rente ‘normalidad’. «Estamos a mitad de camino.Somos en parte autónomos, porque vemos, aun-

que sea un campo de visión limitado, pero te-nemos nuestras dificultades », dice José Luisque reivindica «más apoyos» y comprensión,una labor didáctica que la asociación ejerce enprimera línea.

El domingo, cita en el Boulevard paramirar a través del cono

Uno de los símbolos de la retinosis pigmentariaes un cono de cartón negro. Si una personamira a través del orificio, obtiene el mismocampo de visión limitado que un afectado. Cada29 de septiembre, día de la retinosis pigmenta-ria, quien se pasea por el Boulevard donostiarrapuede probar a ponerse en la piel del otro ysentir cómo se puede vivir sin el 100% de vista,aunque sea por unos minutos. De 10.00 a 14.00horas la asociación Begisare saldrá a la callepara acercar su mensaje. Colocarán tres carpas.En una de ellas se instalará un itinerario en else que simulará varias escenas cotidianas quehabrá que superar mirando a través del cono.En la segunda estará una mesa informativa yen la última venderán consumiciones y pintxos,un aperitivo amable y solidario, porque los fon-dos se destinarán a la investigación.

32 biodonostia

Un equipo de Biodonostia

diagnostica

diez mutaciones de genes

asociadas a la retinosis pigmentaria

Se trata de una enfermedadhereditaria y degenerativaque, en muchos casos,conduce a la ceguera

NOTICIAS DE GIPUZKOA. DONOSTIA

El Instituto de Investigación Biodonos-tia ha descubierto diez nuevas mu-taciones de genes que podrían ex-

plicar la causa molecular de la retinosispigmentaria, una enfermedad degenerativahereditaria que en muchos casos conducea la ceguera y afecta a una de cada 3.500personas.

Biodonostia, considerado un centro de re-ferencia en el estudio de la retinosis pig-mentaria, ha logrado identificar las muta-ciones dentro del estudio epidemiológicoy molecular que lleva a cabo desde hacemás de dos años entre los más de 150miembros de la Asociación de Afectadospor Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa(Begisare). De estos participantes, el 35%ya ha sido diagnosticado genéticamente.

Según explicó ayer Begisare, a día de hoyse conocen el 60%de los genes implicadosen esta dolencia. Incluida en el grupo deenfermedades raras, la patología afecta ala retina y produce una degeneración delas células fotorreceptoras que la forman,lo que conduce en muchas ocasiones a la

ceguera.

En Gipuzkoa existen alrededor de 200 ca-sos diagnosticados y constituye la primeracausa de ceguera de origen genético de lapoblación adulta.

El objeto del estudio es realizar el diag-nóstico molecular de los casos para poderefectuar consejos genéticos a las familiasafectadas. Los hallazgos obtenidos hastaahora consisten en la identificación de va-riaciones o mutaciones genéticas que ex-plicar la causa molecular de esta distrofiade la retina en 32 pacientes. No obstante,el avance más destacable es el hecho deque el 43% de las variantes identificadas,es decir diez de un total de 23, son nuevasmutaciones recién descubiertas por elequipo de Biodonostia.

Por otro lado, con motivo de la celebraciónel domingo del día internacional de la reti-nosis pigmentaria, Begisare ha organizadoun evento para sensibilizar a la sociedadsobre esta enfermedad en Donostia al queasistirá, como el pasado año, el pívot cán-tabro David Doblas, jugador del GBC.

33biodonostia

Si una persona mira a través del orificiode un cono de cartón negro, obtiene el-mismo campo de visión que un afectado

por retinosis pigmentaria. Una especie de efectotúnel que dificulta cualquier acción, como en-cestar, comoexperimentó el jugador de balon-cesto del GBC David Doblas en la jornada desensibilización organizada por la asociación Be-gisare con motivo del Día de la Retinosis Pig-mentaria.

Unos 200 guipuzcoanos sufren esta enferme-dad visual que pudieron conocer los ciudadanosque se acercaron al Boulevard donostiarra. Allíse instalaron varias carpas, entre las cuales seofrecía un itinerario en el que se simulaban va-rias escenas cotidianas que había que ir supe-

rando mirando a través de un cono.

La retinosis pigmentaria supone una pérdida devisión gradual, en la mayoría de los casos hastala ceguera y para la que, de momento, no haycuración. Biodonostia lleva varios años estu-diando las causas de esta enfermedad, quetiene origen genético. Tras analizar las muestrasde algunos asociados de Begisare, este añohan logrado identificar las variantes molecularesen 32 nuevos pacientes, en los que se ha iden-tificado un total de 23mutaciones de 15 genesdiferentes. 10 de esas 23 mutaciones han sidodescubiertas por primera vez por el equipo deinvestigación del área de Neurociencias de Bio-donostia, a cargo de Javier Ruiz Ederra.

Retinosis pigmentaria, la vida

vista a través de un cono negroLa asociación Begisare organizó

actividades para dar a conocer esta

enfermedad visual que sufren 200

guipuzcoanosEL DIARIO VASCO.SAN SEBASTIAN.

34 biodonostia

Retinosis Pigmentariade primera mano

RETINOSIS PIGMENTARIA:

DE PRIMERA MANO

Inskripzioa: Dohainik Inscripción : Gratuita

Bidali Izen-abizenak / Enviar Nombre y Apellidos:

[email protected]

ERRETINOSI PIGMENTARIOA:

LEHENENGO ESKUTIK

Data: 2013ko abenduaren 18an Fecha: 18 de diciembre de 2013 Tokia: Biodonostiako Ekitaldi Aretoa Lugar : Salón de Actos IIS Biodonostia

Ordua : 13:30ean Hora: 13.30

Begisare eta DameTvisión izan ziren Biodonostiak antolaturikomintegi honen laguntzaile

35biodonostia

Javier Ruiz Ederra

Investigador principal del área de genética delproyecto de investigación en Retinosis Pigmen-taria que está llevando a cabo el Instituto Biodo-nostia. Nos habló de los avances llevados a cabohasta ahora en el diagnóstico genético de losafectados de RP en Gipuzkoa y de las perspec-tivas de futuro.

Itziar González Lorenzo

Presidenta de Begisare y afectada de RetinosisPigmentaria. Nos habló de la enfermedad desdeel punto de vista del afectado y de la labor quelleva a cabo la asociación para mejorar la calidadde vida de las personas que padecen retinosispigmentaria.

Arantxa Goiburu Goiburu

Socia de Begisare y afectada de Retinosis Pig-mentaria. Nos habló de su experiencia comoafectada, de la importancia de la asociación paralograr acceso a la información que hoy en día seconsigue a través de internet. Instó a los investi-gadores a trabajar en equipo y avanzar en el co-nocimiento de la enfermedad.

Ibón Casas

Creador del proyecto dame tu visión y afectadode retinosis pigmentaria. Nos habló de su luchapara hacer frente a la enfermedad y a los obstá-culos que ésta te pone. Nos explicó en qué con-siste su proyecto y cerró su charla poniendo lacanción compuesta por él “Apaga la luz y ve-rás”.

RETINOSIS GIPUZKOA

36 begisare eguneratuz

Diploma bat jaso du

osasun-Ikerketa babesteagatik Retinosis Gipuzkoa, BEGISARE,Ramón Sarinaga partikularra eta bai Azkoitia, Azpeitia, Beasain,Zumarraga, Urretxu eta Legazpiko udala baita Goieki, Donostiako

Ospitale Unibertsitarioa, Kutxabank, Gipuzkoako Foru Aldundia etaKatxalin Elkartea erakundeekin batera, Biodonostia Osasun IkerkuntzaInstitutuaren eskutik diploma bat jaso du.

Madrileko “Marea horian”parte hartu zuen

pasaden ekainaren 2an, Estatu guztitik joan ziren 60.000 pertsonabaino gehiagok ONCE-ren 75. urteurrena eta bere Fundazioa sortuzenetik igarotako 25 urteak ospatzen dituen “Ilusioaren Festa”-n

parte hartu zuten. Ekitaldi guztiak Madrileko Cibeles eta Colón Plazenartean burutu ziren, eta bere hastapenetik erakunde hau bereizten duenkolore horiko kamisetek bete zituzten inguru horiek. Bertara zuzendaritzabatzordeko bi kide joan ziren.

Participó en Pau en un encuentro de deporte adaptado

el pasado junio, 2 miembros de BEGISARE participaron en lajornada de intercambios prácticos entre Aquitania y País Vasco enmateria de integración social de personas con discapacidad a

través del deporte. Fue una jornada abierta a todas aquellas personas,técnicas, deportistas, voluntarias, directivas, etc. interesadas en conocerla situación del deporte adaptado a ambos lados de los Pirineos, desdeel punto de vista educativo, deportivo, recreativo, social…

Ha participado en la “Carrera de cascabeles 2013”

el pasado 26 de mayo, en el marco del donostiarra “Festival Rom-peolas” se celebró la “XII Carrera de Cascabeles por una SociedadInclusiva”, en la que participaron dos miembros de la Junta Directiva

de Retinosis Gipuzkoa BEGISARE.

Acudió a la fiesta de Santa Lucía que festejó la ONCE

el pasado 14 de diciembre Begisare fue invitada a la comida que laONCE celebra con motivo de Santa Lucía, su patrona. Este añotenía un carácter especial ya que el 13 de diciembre se cumplieron

75 años del nacimiento de la ONCE y el 25º de Fundación ONCE.

BEGISARE eguneratzen

37begisare eguneratuz

Gaixotasun arraroen dibulgazio ihardunaldian

pasaden urriaren 8 eta 9an, Retinosis Gipuzkoa BEGISARE-k CI-BERER, CIBER-BNN, Jiménez Díaz Fundazioa, “BIDONS EGARA”Ikerkuntza Katedra eta Elche-ko Miguel Hernández Unibertsitateak

antolaturiko ekitaldi honetan parte hartu zuen. Horrela, foru honetakoeztabaidagaietako bi izan ziren, alde batetik, oinarrizko ezagutzazientifikoa praktika klinikora era eraginkor batean nola transferitu eta,beste alde batetik, oraindik inolako tratamendu eraginkorrik ez dutengaixotasunen multzo honen entsegu klinikoen ezagutza eta garapenarenartean hartu-emana nola hobetu.

En la I Jornada Científico Social de Visión España

el pasado 18 de octubre, Retinosis Gipuzkoa BEGISARE asistió ala “Primera Jornada Científica Social” organizada por Acción VisiónEspaña, cuyo lema fue “Una Visión Plena es la Magia de la Vida”.

FARPE/FUNDALUCE-ren XV. Ikerkuntza Jardunaldia

pasaden urriaren 18an, FARPE / FUNDALUCE-k antolatu eta Sala-manca-ko Unibertsitatean ospatu zen “Zientzialariak + Eragindakoak,elkarrekin etorkizuneko ikusmen baten alde” izenburua zuen “Iker-

kuntzaren XV. Ihardunaldia”-n hartu zuen parte Retinosis Gipuzkoa BE-GISARE-k. Bertan, “FUNDALUCE 2012 Saria” eman zitzaion EugenioSantos de Dios Doktoreari, zeinek Erretinosi Pigmentarioaren alorreanbalizko estrategia terapeutikoen inguruko ikerketa-proiektuaren garapenafinantziatuko duen.

Asistió a la charla organizada por Aptes

asistimos a la charla organizada por Aptes en la que pudimosescuchar a Enrique Varela hablar sobre responsabilidad socialtecnológica.

Asistió al curso organizado por Gipuzkoa Solidario

en el mes de septiembre asistimos al curso de comunicaciónimpartido por ONGI y organizado por Gipuzkoa Solidarioa. En élnos picamos un poquito más con las redes sociales y en un mes

hemos puesto en marcha, facebook y twiter.

animazio sozio- kulturala38

El pasado sábado 13 de julio, 29 sociosy amigos de Retinosis Gipuzkoa Be-gisare visitamos la Reserva de la Bios-

fera de Urdaibai en Bizkaia.

Comenzamos el recorrido bajando a las ma-rismas donde el guía biólogo del grupo noshabló de la flora, fauna, mantenimiento de lareserva, etc. También pudimos observar lasmontañas, el mar, las aves y las plantasadaptadas a ese terreno.

Seguimos con la visita en el centro de Biodi-versidad de Euskadi -Torre Madariaga enBusturia-, donde recorrimos las diferentessalas del precioso museo recibiendo las per-tinentes explicaciones en cada una de ellas.

Terminamos esta interesante actividad su-biendo a la torre donde pudimos admirar lafantástica vista de toda la zona.

Para comer nos acercamos al pueblo deMundaka donde nos esperaba un rico menúcon productos de la tierra. Antes de volver acasa, dimos un pequeño paseo por el puertode Mundaka que nos vino muy bien parabajar la comida y refrescarnos con la agra-dable brisa marina.

Eguraldi ezin hobea izan genuenUrdaibaiko padurak, Madariaga

Dorretxea eta Mundakako portuaezagutzeko.

39animazio sozio-kulturala

Urdaibai Biosferaren

Erreserba

Pasaden uztailaren 13an, Retinosis Gi-puzkoa Begisare-ko 29 bazkide eta la-gunek Urdaibaiko Biosferaren Erretser-

ba, Bizkaian, bisitatu genuen.

Bisitari hasiera emateko paduretara jaitsi ginen,non taldea gidatu zuen biologoak flora, fauna,erretserbaren mantenu, etabarren ingurukoazalpenak eman zizkigun. Era berean, mendiak,itsasoa eta ingurune honi ezinhobeto egokitudiren hegazti eta landareak ikusi ahal izan ge-nituen.

Euskadiko Biodibertsitatearen gunea bisitatuzjarraitu genuen goiza -Busturiako MadariagaDorretxean-, bertan museo zoragarri hau osa-tzen duten areto ezberdinetan zehar arituginen horietako bakoitzean zegozkien azal-penak jasoz.

Azkenik, txango interesgarri honi amaieraeman genion dorretxearen goialdera igo etabertatik inguruko paisaia paregabeaz goza-tuz.

Bazkalorduan, aldiz, Mundakara gerturatuginen non inguruko produktuez osaturiko menugoxo bat jan genuen. Bazkalostean eta etxeraitzuli aurretik, Mundakako kaian paseatu genuenbazkaria jeitsi eta brisa freskoaz gozatzeko.

animazio sozio- kulturala40

Harriaren Museoa

Leitzan

Iñaki

Perurena

Peruharri

Museoan

Eguraldi kaxkarri izan arren ederkiasko disfrutatu genuen bai parajeaz

baita Iñakiren solasaldiaz ere.

animazio sozio-kulturala 41

El pasado 25 de mayo, sá-bado, 24 amigas y amigos deBEGISARE visitamos Peru-

Harri, un curioso museo dedicado ala piedra que el harrijasotzaile IñakiPerurena ha creado en su Leitzanatal y presenta en persona.

En él conviven esculturas realizadaspor el afamado deportista y por suhijo Inaxio con las piedras queacostumbra a levantar en las exhi-biciones y campeonatos. Tampocofaltan recuerdos de la trayectoria deIñaki Perurena, como fotografías,txapelas e incluso la ropa que usóen su debut, con cinco años.

Después de escuchar las explica-ciones, los bertsos y las anécdotasdel harrijasotzaile, dimos un paseopor las espléndidas esculturas exte-riores y pudimos presenciar un tirode palanca con un artilugio creadopor padre e hijo. Terminamos la vi-sita haciendo un recorrido por las 3plantas del caserío que acoge estemuseo y sacándonos unas fotoscon el encantador anfitrión.

Seguidamente nos dirigimos al co-queto pueblo de Leaburu en cuyoostatu pudimos degustar un sabrosomenú

Exposición

Fotográfica

42 animazio sozio- kulturala

pasaden otsailaren 21an, BEGISARE-ko9 lagun elkartu eta ONCE-k DonostiakoBoulevard-eko Kutxa aretoan aurkeztu-

riko “Nazioarteko Argazki Lehiaketaren XII.Edizioa”-ren erakustaldiaz gozatzeko aukeraizan genuen. Bertan, guztira jasotako 1513 ar-telanetatik 50 aurkezten dira eta berauen ar-tean lehen, bigarren eta hirugarren saria jasodituztenak ikusi ahal izan genituen. Guztietan,

ezgaitasuna gainditu dituztenen zenbait ego-era edota zenbait ezbeharren ondorioz giza-kiak erakusten duen aurrera egiteko gaitasunabezalako gaiak jorratzen dira.

Erakusketa bisitatu ostean, Alde Zaharrerajoan ginen eta hainbat pintxo daztatzen geni-tuen bitartean elkarrekin hitz egin, barre egineta lagun talde ezin hobean gozatzeko aukeraparegabea izan genuen.

43animazio sozio-kulturala

El Ejército ruso de San Petersburgo

para celebrar la Navidad

en esta ocasión para cerrar el año 2013,el sábado 21 de diciembre, nos reuni-mos 42 amigos/as de Retinosis Gi-puzkoa Begisare para acudir en grupo

a ver la actuación del “Coro, Ballet y Orquestadel Ejército Ruso de San Petersburgo”. Cono-cido como el "primer ejército de la paz" (porqueemplean sus voces en vez de armas), el Coro,Ballet y Orquesta del Ejército Ruso de SanPetersburgo reúne sobre el escenario a uncentenar de artistas, que interpretan cancionespopulares rusas acompañadas de espectacu-lares coreografías y deslumbrantes vestuarios.Este conjunto, con una dilatada trayectoria,se ha convertido así en una auténtica embajadaartística de su país.

Tratándose del día de Santo Tomás, antes dela función tuvimos ocasión de juntarnos paratomar unos pintxos y a la vez que celebramoseste día tan especial para los guipuzcoanosdimos comienzo a la navidad.

ZORIONAK

ETA

URTE BERRI ON!!

debido a la dificultad con la quenos encontramos los discapa-citados visuales tanto con resto

visual como sin él a la hora de elegirel móvil más adecuado a nuestrasnecesidades, hemos organizado untaller para los meses de diciembre y enero enel que hemos pretendido hacer una comparativade tres dispositivos móviles Smartphone confunciones de accesibilidad: iPhone5 de Apple,Galaxy S4 de Samsung y Nexus 4 de LG.

Al tratarse de algo muy práctico se han creadogrupos de 3 personas, de modo que haya unmóvil por persona.

egokia zaigun mugikorra aukeratzeko momentuan, ikusmen urri-tasunen bat dugun pertsonak, bai itsuak eta baita guztiz itsutugabekoak ere, zailtasunak izaten ditugu, horregatik, irisgarrita-

sunerako funtzioak dituzten Smartphone mugikor desberdinen artekokonparaketa moduko tailerra antolatzea pentsatu dugu, hain zuzenere, Apple-ren iPhone5, Samsung-en Galaxy S4 eta LG-ren Nexus 4aurkeztuz.

Guztiz praktikoa den zerbait izanik, 3 pertsonez osaturiko taldeak an-tolatuko ditugu pertsonako mugikor bat egon dadin.

44 heziketa eta laguntza

Smartphone-n

inguruko tai lerra

45heziketa eta laguntza

durante los meses de abril,mayo y junio del reción

acabado 2013 retomamos el“Grupo de ApoyoComo RecursoFacilitador en elProceso deAceptación de laRetinosis Pig-mentaria” dirigidopor una psicó-loga especiali-zada en tratar apacientes condiscapacidadesvisuales.

Algunos de los aspectos que setrataron fueron los siguientes:

aEl sentimiento de pertenencia.

aCompartir experiencias quepermiten dar y recibir ayuda.

aAclarar las motivaciones, parapoder actuar y encontrar solucio-nes.

El grupo se desarrolló en la Casade Cultura Ernest Lluch de Amaracon la participación de 12 perso-nas de Retinosis Gipuzkoa Begi-sare..

Grupo de Apoyo

Psicológico 2013

amaitu berri dugun 2013. ur-teko apirila, maiatza etaekaina hilabeteetan ikus-

men urritasunak dituzten pertso-nak tratatzenaditua den psi-kologo batekz u z e n d u r i k o“ L a n - Ta l d e aErretinosi Pig-mentarioarenOnarpen-Pro-zesuaren Balia-bide ErraztaileGisa” ekimenarij a r r a i p e n aeman genion.

Lansaio hauetan jorraturiko alorre-tako batzuk hurrengo hauek izanziren:

aZerbaiten kide izatean sentimen-dua.

aLaguntza eman eta jasotzekoasmoz, experientziak partekatzea.

aErantzun eta konponbideak bi-latu ahal izatera bultzatzen dutenarrazoiak argitu.

Lan-taldeak Amarako Ernest LluchKultur Etxean burutu zituen bereekintzak eta Retinosis GipuzkoaBegisare-ko 12 kidek hartu zutenparte.

46

heziketa eta laguntza

Taller de

Defensa Personal

O N C E -rekin elkarla-

nean, pasaden urte-ko urri hasieran abian jarrieta ikusmen urritasunaduten edota itsuak direnpertsonentzat berezikiprestaturiko defentsa per-tsonaleko ikastaroari ja-rraipena eman diogu 2013urtearen lehenengo hiru-hilabetean, horrela hiruhilabetez luzatu da etaasteko klase bat izan da.Beronen xedea ikusmenurritasunak erakarritakoahulezia handiagoa iza-nagatik, balizko erasoeiaurre egin eta defendatuahal izateko teknikak ira-kastea izan da. BertanBEGISARE-ko 5 kidekparte hartu dute.

en colaboración conONCE, en el primertrimestre de 2013

hemos dado continuidadal curso de defensa per-sonal específicamente di-señado para discapacita-dos visuales e invidentesque comenzó a principiosde octubre del año pasadoy ha tenido una duraciónde 3 meses con una clasesemanal.

En él se han impartidotécnicas para poder de-fenderse de posibles ata-ques a pesar de la mayorvulnerabilidad debida a ladiscapacidad visual. Enél han participado 5 so-cio/as de RetinosisG i p u z k o aBegisa-re.

ARGITARATZAILEA

Erretinosi Pigmenta-rioak Eragindakoen Gipuzkoako Elkartea, BEGISARE, Etxaide Kalea 14 - 6.

20005 DONOSTIA

943424385/676894157

www.begisare.org

[email protected]

EGILEAK

Ana Agirrezabala,Juana Arroyo, JuanCaro, Hilario Colina,Markel Etxabeguren,Amaia Gereñu, ItziarGonzález, Ana Oyar-bide, Ramon Urra.

Artikulu guztiak bereegilearen ardurapeanargitaratzen dira.

BEGIRA aldizkariak ezditu derrigorrez bertanazaltzen diren iritzi etaazalpenak partekatzen.

Argitalpen honen erre-produkzio osoa edopartziala baimendutadago baldin eta bere ja-torria aipatu eta argita-ratzaileari jakinaraztenbazaio.Queremos agradecer muy especialmente la colaboración de todos

nuestros patrocinadores, sin el apoyo económico de los cuales nuestralabor no hubiera sido posible. Gracias a su ayuda, a las cuotas ydonativos varios, a la colaboración de varias ópticas de Gipuzkoa quese han prestado a ayudarnos en la venta de la lotería y a la de todosnuestros familiares y amigos que, a través de la compra de nuestraLotería de Navidad, han colaborado con nosotros, hemos conseguidohacer las siguientes aportaciones a la Investigación en Retinosis Pig-mentaria:

- 2.541,50 € por los donativos de familiares y amigos - 1.478,76 € logrados a través de la venta de artesanía- 6.491,00 € obtenidos a través de la venta de Lotería de Navidad - 2.856,00 € de cuota de socios (ya que 28 euros van directamentea investigación)- 6.632,74 € de subvenciones de empresas e instituciones quesubvencionaqn nuestros proyectos.

MILA ESKER ZUEN LAGUNTZAGATIK!

VUESTRO APOYO NOS AYUDARÁ A AVANZAR

20

2013

BEGIRA1SUMARIO d i b u l g a z i o e t a s e n t s i b i l i z a z i oa 6 20 e k i n t z a s o z i...

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