BEGIRA1...Baviera que cedió sus clínicas y convocó a los ópticos, la responsable médico y la...
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2012 19 BEGIRA
Transcript of BEGIRA1...Baviera que cedió sus clínicas y convocó a los ópticos, la responsable médico y la...
2012
19BEGIRA
Adin ´ta izaera ezberdinakbai hasarre baita irriak
osatzen dute elkarbizitza,hortaz norabidearen garrantzia
BEGISAREk berau du argiaisladatu dugu 2012an
eginez ekintza asko ´ta berriaknahiz ´ta baliabideak izan urriak
Gasteiztik Hamburgoraino hainbat hitzaldi gehiago,
2012an bai eman baita jasobeti zer ikasi baitago
Etxetik ateratzeko hamaika aitzakieskainitakoak RP-aren familiari,
batetik kideentzako txango ugarihala nola, jostun, gazta ´ta bidegorri,
ikastaroak izan ditugu bestetikdefentsa izan da aurtengoan berri
BEGI oro zabalikSARE zabala eraikiz
hobetzeko prest ´ta adiekingo diogu 2013ari
ZORIONAK ´TA ESKER ANITZ!
E d i t o r i a l a
S U M A R I O
BEGIRA
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14
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DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN
02Día Mundial de la Retinosis
Pigmentaria (RP)
10Camisetas divulgativas de la RP
11Tarjeta simuladora de la RP.
“Así lo veo yo”
12”Hondarribia Elkarlanean” jarduera
13Retinosis Pigmentaria para ópticos
14”I jornada de actualización de
distrofias retinianas en Gipuzkoa”
BIODONOSTIA
16Charla, balance, planes, resumen y
aportación al proyecto
18Artículos en prensa
BEGISARE AL DÍA
24Jornadas en Terrassa y Dresde y
congreso mundial en Hamburgo
25Taller “Morder la manzana”,
“Marcha SOS discapacitados” y
presentación del libro de Ibon Casas
ANIMACIÓN SOCIO-CULTURAL
26Caserío Gomiztegi y Aránzazu,
museo Balenciaga y colmenar de
Pagoeta, senderismo en Oiartzun,
exposición fotográfica y teatro
FORMACIÓN Y APOYO
33Apoyo psicológico y cursos
adaptados de defensa personal y
de cocina
4 dIBulGAzIoA EtA SEntSIBIlIzAzIoA4
5dIBulGAzIoA EtA SEntSIBIlIzAzIoA
wErretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna
wHondarribia Elkarlanean wErretinosia OptikoentzatwGipuzkoako I jardunaldia
6
uno de
l o s
principales
atract ivos
fue el juga-
dor del
GBC david
doblas, que
c o l a b o r ó
para «ha-
cer más vi-
s ible esta
e n f e r m e -
dad». Y lo
hizo como
m e j o r
sabe, con la
canasta y el
balón de
baloncesto.
Erretinosi
Pigmentarioa
dIBulGAzIoA EtA SEntSIBIlIzAzIoA
7dIBulGAzIoA EtA SEntSIBIlIzAzIoA
B egisare ha vuelto a celebrar un año más el día
Mundial de la Retinosis Pigmentaria con un
evento en el boulevard donostiarra. Además de
las habituales carpas con punto de información, gymkana
simuladora de la retinosis pigmentaria y “bar” para re-
caudar fondos, este año se ha contado con david
doblas, jugador del lagun Aro GBC, que apoya a la aso-
ciación con su imagen y que nos acompañó en el boule-
vard donostiarra donde demostró su implicación en la
causa.
Aurtengo berrikuntzen artean eta bolondres moduan “A Gritos
Band” txaranga izan genuen, batetik, eguna alaituz eta, bestetik,
jendea erakarriz.
8 dIBulGAzIoA EtA SEntSIBIlIzAzIoA88
9dIBulGAzIoA EtA SEntSIBIlIzAzIoA
10 dIBulGAzIoA EtA SEntSIBIlIzAzIoA
El Diario Vasco
La cobertura
mediática
excepcional hizo
que hasta en el
último rincón de
Gipuzkoa se
oyera hablar de
la Retinosis
Pigmentaria.
Aparecimos en El
Diario Vasco unos
días antes del
acto, el mismo
día y el día
después, en el
Teleberri de
ETB2, en Radio
Euskadi, en
Euskadi Irratia,
en Noticias de
Gipuzkoa, y en
Onda Cero
27/09/2012:“Se ve la esperanza al final deltúnel”
27/09/2012:“Sensibilizar, informar, apoyary conseguir fondos”
30/09/2012:“Queremos que la gente sesensibilice con nuestra enfer-medad”
Más información enhttp://www.diariovasco.com/20120930/local/queremos-gente-sensibilize-nuestra-201209301823.html
1/10/2012:“Canasta para salir del túnel”
Más información enhttp://www.diariovasco.com/v/20121001/al-dia-local/canasta-para-salir-tunel-20121001.html
11dIBulGAzIoA EtA SEntSIBIlIzAzIoA
Radios Otras aparicionesNoticias de Gipuzkoa
30/09/2012:“El mayor límite que tienescon esta enfermedad es elque te impones a ti mismo”
Markel Etxabeguren es unode los 200 guipuzcoanos afec-tados por la Retinosis Pig-mentaria, una rara dolenciaque padecen una de cada3.500 personas en Gipuzkoa.A pesar de los avances en lainvestigación sobre esta enfer-medad, aún no se ha encon-trado una cura...
http://www.noticiasdegipuz-koa.com/2012/09/30/socie-dad/euskadi/el-mayor-limite-que-tienes-con-esta-enferme-dad-es-el-que-te-impones-a-ti-mismo
RP egunaz gain urtean zeharizandako beste zenbait ager-pen:
Hamaika telebistan azaldutakoerreportaia ikusteko hemenduzu esteka:http://blip.tv/hamaikatb/ikusmena-pixkana-galtzen-duten-gaixoak-6373887
El diario Vasco egunkarianazaldu zen elkarrizketarakoberriz, beste hau:http://www.diariovasco.com/v/20120110/al-dia-local/estamos-condenados-ce-guera-20120110.html
Radio Euskadi, 28/09/2012Somos cómplices
Reportaje de Iratxe Celis
onda Cero, 28/09/2012Gipuzkoa en la onda
Reportaje de Eduardo Yañez
Euskadi Irratia, 30/09/2012Albistegiak
Reportaje de Ainhoa Etxe-beste sobre la retinosis pIg-mentaria
EtB-teleberri, 30/09/2012Reportaje teleberri sobre re-tinosis pigmentaria
En cada uno de ellos se hahecho referencia a la retinosispigmentaria, a Begisare y a lacelebración del día mundial dela retinosis pigmentaria. Siquieres escucharlo, llámanos yte lo haremos llegar.
12 dIBulGAzIoA EtA SEntSIBIlIzAzIoA
Hemos diseña-do y elabo-rado unas
camisetas divulgativasde la retinosis pig-mentaria, con los sín-tomas de la enfer-medad impresos eneuskera y castellano.Además de usarlas
como distintivo delos voluntarios el díade la RP, pretendemos“airearlas” lo más po-sible para poner otrogranito más a nuestralabor de informacióny sensibilización so-cial.
Erretinosi
Pigmentarioa
CAMISEtA REtInoSIS
PIGMEntARIA
13dIBulGAzIoA EtA SEntSIBIlIzAzIoA
En muchas ocasio-nes nos enfrenta-mos a situaciones
delicadas ocasionadaspor nuestra reduccióndel campo visual. nosreferimos a las múltiplesveces en las que choca-mos con alguien o sim-plemente nos compor-tamos de forma extraña.también a aquellos mo-mentos en los que de-bemos “justificar” quevemos mal porque laapariencia externa denuestros ojos no nosdelata.
Para ello hemos creadouna tarjeta-tubo, con eltípico montaje de re-ducción de campo y losdatos de contacto deBegisare por un lado ycon una explicación decómo doblar el tubopara simular nuestraafección por el otro. Estan sencillo como en-roscar el papel por laparte más estrecha cre-ando un largo tubo porel que, con el otro ojocerrado, se mirará parafacilitar el entendimientosobre nuestra afeccióna terceros no familiari-zados con la RP.
Su reducido tamaño per-mite que lo podamosllevar en la cartera paratenerlo siempre a manocuando haga falta. Así,por un lado será unaherramienta explicativade nuestro problema y,por otro, nos ayudaráen nuestra labor divul-gativa y de sensibiliza-ción social.
Askotan, egoerazailen aurrean jararazten gaitu
gure ikus eremu mu-rriztuak. Edonorrekintalka egiten dugun aldi-taz edota modu arra-roan jokatzen dugunbeste hainbatetaz arigara hain zuzen ere.Gaizki ikusten dugulaargitu behar dugun besteegoera batzuk ere bu-rura datozkigu, gure be-giek duten itxura ez bai-ta gertatzen zaigunarenseinale.
Horretarako, tubo-txar-tela egin dugu, alde ba-tetik, ikus eremu mu-rriztua azaltzen da Be-gisareko harramaneta-rako datuekin bateraeta, bestetik, gure gai-xotasuna simulatzekotuboa nola borobildubehar den adieraztenduen azalpena. Alde es-tuenetik papera boro-biltzea besterik ez da,horrela tubo luze batsortzen da eta bertatikbegi bat itxi eta besteazbegiratuz RPa ezagutzenez dutenei gure ikus-menaren zehaztasunakulertzen lagunduko die-gu.
Bere tamaina txikiakdiru-zorroan eramateaahalbidetzen du, bide-batez, bere beharra du-gunean eskura eduki de-zagun. Horrela, batetik,gure arazoa azaltzekotresna bilakatuko da eta,bestetik, gure dibulgazioeta sentsibilizazio lane-tan lagunduko digu.
A S I L O V E O YO
14
El día 30 de sep-tiembre, coinci-
diendo con la cele-bración del díamundial de la retino-sis pigmentaria endonostia, participa-mos en “HondarribiaElkarlanean”, jornadaorganizada por eldepartamento de ServiciosSociales del ayuntamientode Hondarribia que acercólas asociaciones sociales ylas onGs a la ciudadanía através de puestos en loque las asociaciones dierona conocer el trabajo quehacen sus voluntarios.
Asistimos también a lareunión de valoración
de la jornada anterior quetuvo lugar en Hondarribiael día 21 de noviembre enla que, además de valorar
muy positiva-mente la iniciativadel ayuntamiento,se dieron ideaspara realizar algosimilar en el2013.
1. Eguraldia-ren beldurizan baginenere, eguz-kitsu azalduzen Honda-rribia igan-dean.
3
2
1
2. Kasualitatehutsez, egunberdinean os-patu genuenErretinosi Pig-mentarioarenEguna donos-tian, baina halaere Begisarekizan zuen parte-hartzea.
3. Butroi pasea-lekua karpak ezezik jendeakere bete zuen.
Joan den irailaren 30eaneta donostian antolatu-
riko Erretinosi Pigmenta-rioaren Egunaren ospaki-zunarekin bat eginez,“Hondarribia Elkarlanean”ekimenean parte hartu ge-nuen. Jardunaldi hau Hon-darribiko udaletxeko Gi-zarte zerbitzu Sailakantolatu zuen GobernuzKanpoko Erakunde (GKE)eta elkarteak jendeari aur-kezteko ideiarekin eta bidebatez, hauek bertan jarri-tako estalpeetan berauenbolondresen lana ezagu-tzera emanez.
Ekitaldi hau egin ostean,azaroaren 21ean hain
zuzen, balorazio bilera batburutu zen eta baita gugerturatu ere. Bertan uda-letxearen ekimena guztizpositiboki baloratzeaz gain2013. urtean antzeko zer-bait antolatzeko ideiakeman ziren.
HOndARRIB IA
ElkARlAnEAn
dIBulGAzIoA EtA SEntSIBIlIzAzIoA
15
Gracias a la colabo-
ración de Clínica
Baviera que cedió sus
clínicas y convocó a los
ópticos, la responsable
médico y la presidenta
de Begisare impartieron
una charla sobre la reti-
nosis pigmentaria y la la-
bor de Begisare a ópti-
cos de Gipuzkoa
(21.09.2012) y Álava
(28.09.2012) para ex-
tender el conocimiento
de nuestra afección y
sensibilizar a este sector
que trabaja tan cerca de
nosotros.
RETINOSIS PIGMENTARIA
PARA ÓPTICOS
3
1
2
4
1 laresponsablemédico deBegisare en lapresentaciónde la retinosispigmentariaen la clínicaBaviera.
2 Grupo deópticos quesiguieron lacharla congran interés.
3 después dela charla secreó unainteresantetertulia entreópticos yoftalmólogos.
4 lapresidenta deBegisare enun momentode lapresentaciónen la quemostró lalabor querealiza laasociación.
dIBulGAzIoA EtA SEntSIBIlIzAzIoA
16 dIBulGAzIoA EtA SEntSIBIlIzAzIoA
Pasaden irailaren 22an donostia ospitalekoAreto nagusian Erretinako distrofietara ger-turatzearen inguruko lehenengo jardunaldia
Gipuzkoan izeneko jardunaldia burutu zen.
Hainbat aurkezpen ezberdinetan oftalmologo, optikoeta genetistek modu ulerterraz batean existitzendiren diagnostikozko eta jarraipen klinikoko frogak,azterlan genetiko baten zertzeladak eta ikusmenmurriztuaren alorrean dauden laguntzak azaldu ziz-kiguten.
“Patología asociada a la Retinosis Pigmentaria. diag-nóstico y tratamiento”, Santiago Ayerdi.
“Actualización en pruebas diagnósticas y controlevolutivo en las distrofias retinianas”, Cristina Iri-goyen.
Bi aurkezpen hauen bukaeran egon zen eztabaidainteresgarria Miguel Ruiz eta Isabel zamorak zu-zendu zuten.
Kafea hartzeko geldiunearen ondoren bigarren zatiahasi zen:
“Estudio epidemiológico clínico y molecular de laRetinosis Pigmentaria en Gipuzkoa. Primeros re-sultados del análisis genético”, Javier Ruiz.
Hitzaldi honen amaieran galdera saio interesgarribat izan zen eta Adolfo lópez de Munain egon zenmoderatzaile lanetan.
“Filtros selectivos y otras ayudas para la baja visión”,Eider Gutiérrez.
Azkenik, beste galdera-saio batekin amaitutzat emanzen jardunaldia.
Azken puntua emanez, Manuel Solórzanok Begisa-reko kide den Ibon Casas-ekin idatzi duen liburuaaurkeztu zuen eta amaitzeko donostiako orfeoiakabesturiko Ibonen "apaga la luz y verás" abestiaentzun genuen.
17dIBulGAzIoA EtA SEntSIBIlIzAzIoA
“I Jornada de actualización dedistrofias retinianas
en Gipuzkoa”
H o s p i t a l D o n o s t i a
El pasado 22 de septiembre tuvo lugar la Pri-mera Jornada de Actualización en distrofiasRetinianas en Gipuzkoa en el Salón de Actos
del Hospital donostia.
En diferentes ponencias oftalmólogos, óptico y ge-netista nos explicaron con palabras fáciles de en-tender las pruebas diagnósticas y de seguimientoclínico existentes, los pormenores de un estudiogenético y las ayudas existentes en el campo debaja visión. las ponencias y los ponentes que inicia-ron la primera parte fueron los siguientes:
“Patología asociada a la Retinosis Pigmentaria. diag-nóstico y tratamiento”, Santiago Ayerdi.
“Actualización en pruebas diagnósticas y controlevolutivo en las distrofias retinianas”, Cristina Iri-goyen.
Al final de ambas charlas se abrió un debate muyinteresante que estuvo moderado por Miguel Ruize Isabel zamora.
después de un descanso para tomar un café, co-menzó la segunda parte:
“Estudio epidemiológico clínico y molecular de laRetinosis Pigmentaria en Gipuzkoa. Primeros re-sultados del análisis genético”, Javier Ruiz.
Al final de esta charla se abrió un interesante turnode preguntas en el que Adolfo lópez de Munainfue moderador.
“Filtros selectivos y otras ayudas para la baja visión”,Eider Gutiérrez.
Finalmente con otro turno de preguntas se dio fi-nalizada la jornada.
Como punto final, Manuel Solórzano presentó ellibro que ha escrito con Ibon Casas, socio de Begi-sare y para terminar pudimos escuchar la canciónde Ibon "apaga la uz y verás" cantada por el orfeóndonostiarra.
18 BIodonoStIA
Alo largo del presente año hemos procedido a la caracterización genetico-molecular de los pacientes afectados de Retinosis Pigmentaria (RP) deGipuzkoa.
En coordinación con el Servicio de oftalmología del Hospital donostia hemospodido recoger y procesar 277 muestras correspondiente a 110 casos índice ysus familiares.
(A) Gracias a la colaboración establecida con el dr. Carlos Cruchaga en launiversidad de Washington en St. louis (uSA), hemos realizado una búsqueda devariantes genéticas en 5 genes responsables de RP (uSH2A, RHo, RPGR, PdE6B,RPE65). Para ello utilizamos la tecnología de secuenciado masivo de últimageneración conocida como next Generation Sequencing (nGS).
una de las limitación del uso de las plataformas de secuenciado masivo o nGS esla ingente cantidad de datos que se generan.
Esto nos ha llevado a desarrollar
(B) técnicas de cribado genético masivo, que hemos aplicado de manera previa aluso de nGS en el resto de genes a analizar en nuestras muestras de pacientes.dichas técnicas nos ayudarán a minimizar el número de muestras a secuenciaren nuestra plataforma de nGS, y por tanto el impacto generado por la cantidadde datos. dichas técnicas de cribado genético se basan en:
B1. diferencias en la temperatura de separación de la doble cadena dednA ó análisis de High Resolution Melting (HRM), que se está utilizando en lossiguientes contextos genéticos:
B1.1- Selección de pacientes que cumplen ciertos criterios diagnósticos clínicos(síndrome de Bardet Biedl o síndrome de usher)
B1.2- Genes de pequeño tamaño (< 5kb) con una prevalencia media/alta.
B1.3- locus ricos en mutaciones en genes muy prevalentes de gran tamaño.
B2 Arrays de dnA (Axiom® Exome Array de Affymetrix)
Consiste en un chip que contiene unas 300.000 secuencias con SnPs causantesde numerosas enfermedades genéticas. de ellas, aproximadamente 5000 estánasociadas a patologías de la retina, y unas 1600 son causantes de RP.
Biodonostia 2012
los planes para el 2013 se podrían resumir en 2 grandes grupos de estrategias:
a) actualmente estamos realizando el procesado de muestras para analizar una segunda tanda de genes mediante laplataforma de secuenciado masivo del Instituto Biodonostia (Ion torrent). El procesado de muestras estará listo parafinales del 2012/principios del 2013 y los datos se analizarán a lo largo del 2013.
b) por otro lado se está realizando una recolección de muestras de varios familiares de afectados de RP. una vezfinalizada la recolección se procederá a la búsqueda de mutaciones mediante un array de dnA de Affimetrix a lo largodel 2013, de manera similar a como se realizó a lo largo del 2012 con una primera tanda de pacientes y sus familiares.
Planes para el 2013
El pasado 25 de febrero Ander Anasagasti, licenciado en Farmacia y realizando el pre-doctorado bajo la direcciónde Javier Ruiz, investigador principal del proyecto, impartió una charla en la que nos presentó los resultadosobtenidos en el estudio durante el año 2011, las estrategias a seguir para el 2012, cuáles han sido las fuentes de
financiación así como los grupos implicados.
Balance de RP Biodonostia
Charla presentación primeros resultados del estudio
19BIodonoStIA
Para seguir colaborando con el estudio de RP que el InstitutoBiodonostia está llevando a cabo, BEGISARE en el año 2012 ha
aportado 16.400 euros procedentes de las siguientes partidas:
3.468 € de cuotas de socios 1.628 € de donativos de socios, familiares y amigos 5.333 € de venta de Lotería de Navidad 5.971 € de subvenciones de empresas e instituciones
¡Gracias por vuestra colaboración!Vuestro apoyo nos ayudará a avanzar.
Resumen 2012A) Next Generation Sequencing (NGS)Se analizaron 5 genes. Se encontraron 14 mutaciones en los 5 genes, en untotal de 21 pacientes. En 9 de estos pacientes, la mutación podría explicar lacausa de la enfermedad.
B) High Resolution Melting (HRM)Se analizaron un total de 7 genes hasta el momento utilizando esta técnica.Se han encontrado un total de 10 mutaciones en 6 de los genes en un totalde 11 pacientes. En 3 de estos pacientes, la mutación podría explicar lacausa de la enfermedad.
C) Arrays de DNAEn este caso el chip contiene todos los genes implicados en RP y en otras pa-tologías. Se encontraron mutaciones en 4 genes de RP en 8 pacientes. Enestos 8 pacientes, la mutación podría explicar la causa de la enfermedad.
En conclusión, utilizando lastécnicas arriba descritas,
hemos encontrado hasta el momentoun total de 29 mutaciones en 15
genes de Retinosis Pigmentaria quepodría explicar la causa de laenfermedad en 21 pacientes.
20 BIodonoStIA
A continuación os presentamos las noticias que sepublicaron en prensa guipuzcoana durante el 2012 y quehacen referencia al estudio de Retinosis Pigmentaria queestá llevando a cabo el Instituto Biodonostia. Hemoscortado las noticias tratando de dejar las partes que másdirectamente se refieren al estudio en sí. Al final de cadauna de ellas os indicamos el link para aquellos que queráisampliar la información en internet.
Biodonostia en la prensa
LA CIFRA
50%de los afectados por la retinosis
pigmentaria no tienen antecedentes
familiares de esta dolencia, una
circunstancia que hace más difícil dar
con el origen de la enfermedad.
Una tarea en la que ya trabajan
desde el instituto Biodonostia.
Encontrar un producto en una balda de un
supermercado se convierte en una ex
haustiva tarea de escaneo visual. Dar
con las monedas caídas en el suelo, en un au
téntico desafío propio de los mejores cazatesoros.
El día a día de los 200 afectados por la retinosis
pigmentaria en Gipuzkoa no resulta nada fácil.
La enfermedad, que en realidad son varias de
generativas y hereditarias, afecta a la retina y
produce una grave disminución de la capacidad
visual de manera progresiva, en algunos casos,
incluso ceguera. Ayer, muchos donostiarras pu
dieron comprobar qué se siente al padecer esta
dolencia dentro de las actividades organizadas
en la capital guipuzcoana por la asociación Be
gisare, con motivo de la celebración del día in
ternacional de la enfermedad. Uno de los prin
cipales atractivos fue el jugador del GBC David
Doblas, que colaboró para «hacer más visible
esta enfermedad». Y lo hizo como mejor sabe,
con la canasta y el balón de baloncesto.
Además, se instalaron otras dos carpas, en una
de ellas se informó sobre la enfermedad y sobre
cómo colaborar con la asociación y la última de
ellas se destinó a la venta de bocadillos, cuya
recaudación se destinó a la investigación de
esta dolencia. Un trabajo que emprenden desde
2008 en el Instituto Biodonostia y que supone
una esperanza para los afectados, como José
Luís Arizaga. Además de la investigación, destaca
el apoyo por parte de Begisare: «Ayuda mucho
hablar con otros afectados que entienden qué
se siente. Te comprenden de una manera que
otros no pueden».
http://www.diariovasco.com/v/20121001/aldia
local/canastaparasalirtunel20121001.html
Canasta para salir del túnel
Afectados por retinosis pigmentaria se reunieron ayeren Donostia. El jugador del GBC David Doblas se unió ala asociación Begisare para mostrar qué se siente al pa-decer esta enfermedad de la visión.
21BIodonoStIA
Aunque se le anteponga un artículo en sin
gular, la retinosis pigmentaria es una en
fermedad plural, heterogénea, que se
puede manifestar de distintas maneras y en di
ferentes momentos de la vida de los afectados,
tener evoluciones diversas y desenlaces igual
mente variados, si bien la ceguera acaba siendo,
lamentablemente, uno de los más habituales.
Por el número de casos que se dan uno por
cada 3.500 nacimientos, algo menos en Gipuz
koa, es una enfermedad rara, aunque más que
de rara cabría calificar a esta dolencia heredita
ria y genética de extraña. Retorcida y puñetera
también valdrían como calificativos de la retino
sis pigrnentaria, porque, tal como ocurre con
otras muchas afecciones de origen genético,
prácticamente cada enfermo es una enferme
dad. Y eso lo complica todo, sobre todo el trata
miento de una patología que es la primera causa
de ceguera genética en la población adulta y,
por el momento no tiene cura.
Identificar el gen dañado.
Tal vez dos de los pocos elementos que los
afectados unos 200 en Gipuzkoa tienen en co
mún sean los principales síntomas de la afec
ción: la denominada ceguera nocturna, que hace
que en condiciones de poca iluminación los
afectados tengan serios problemas para distin
guir objetos, y la progresiva disrninución del
campo de visión. Se va perdiendo vista desde
la zona periférica hasta la zona central dando
lugar a la llamada 'visión en túnel', que acaba
en pérdida completa de la visión en los casos
más graves.
Sin embargo, al final de ese túnel se empieza a
vislumbrar cierta esperanza. Aunque sea en en
sayos clínicos, ya se han conseguido algunas
curaciones y, en cualquier caso, ese tratamiento
eficaz que de momento no existe parece cada
vez más cercano. En Gipuzkoa, afectados e in
vestigadores están recorriendo de la mano ese
camino hacia la luz gracias a la más que estre
cha colaboración que existe desde 2008 entre
la asociación de afectados por retinosis pigmen
taria. Begisare, creada hace quince años, y el
grupo de investigadores centrado en esta en
fermedad dentro del área de neurociencias del
Instituto de Investigación Biodonostia, depen
diente de Osakidetza y el primer instituto de in
vestigación sanitaria de Euskadi.
Junto con el impulsor y coordinador del proyecto,
Adolfo López de Munain, integran el equipo el
biólogo Javier Ruiz Ederra, responsable de la
línea de investigación, la oftalmóloga Cristina
Irigoyen, responsable de la parte clínica, la téc
nico de laboratorio Olatz Barandika y el investi
gador predoctoral Ander Anasagasti. También
está implicado en el proyecto el Servicio de Of
talmología del Hospiral Universitario Donostia
“Se ve la esperanza al final del túnel”
La retinosis pigmentaria, que afecta a 200 guipuzcoanos, máscerca del tratamiento
Nerea Azurmendi.27.09.2012.El Diario Vasco
22 BIodonoStIA
y, por supuesto, el colectivo de afectados al que
pertenecen en la actualidad 130 de los 200 diag
nosticados en Gipuzkoa.
El objetivo de todos ellos no es otro que identi
ficar qué gen es el que causa la enfermedad a
cada paciente. Es el mismo objetivo de la ma
yoría de los numerosos equipos que, tal corno
indica Javier Ruiz, están trabajando en el campo
de las patologías de la retina y, más concreta
mente, de la retinosis pigmentaria .” Esa es la
clave subraya Ruiz Ederra, porque hasta que
no sepamos qué tiene cada paciente de forma
individual, cuál es el gen causante de su enfer
medad, no se puede establecer la terapia, que
en principio y en estadios iniciales de la enfer
medad, es la terapia génica; es decir, remplazar
el gen dañado por otro sano. Lógicamente, si
no sabes qué gen es no puedes hacer nada».
Javier Ruiz reconoce que los avances produci
dos tras la secuenciación del genoma humano
son espectaculares y que, «aunque todavía las
técnicas de secuenciado necesarias para ca
racterizar a todos los pacientes de manera que
podamos saber qué tienen son muy costosas
en tiempo y dinero, su coste se ha reducido mu
chísimo». En estos momentos se conocen ya
65 genes distintos implicados en la enfermedad,
pero el número podría cambiar porque, hace
tan solo dos años la comunidad científica cele
braba la identificación de un nuevo gen causante
de una forma severa de retinosis pigmentaria
que hacía el número 42.
21 Incógnitas casi resueltas
Markel Etxabeguren, miembro de la junta de
Begisare, es un ejemplo claro de que la enfer
medad tal vez sería más correcto hablar de
conjunto de enfermedades,no tiene pautas fá
cilmente predecibles. Es raro que se manifieste
antes de la adolescencia, pero a él, que ahora
tiene 24 años, se la detectaron a los siete, "y
porque mis padres insistieron mucho en un mo
mento en el que la enfermedad no se conocía
tan bien como ahora, porque si no igual no se
me habría diagnosticado hasta que los síntomas
hubieran estado mucho más avanzados”.
Es hereditaria, con tasas de transmisión muy
distintas dependiendo del tipo al que pertenezca,
pero en su familia él es el único afectado: «Hay
una persona que es portadora, pero ni ella ni
nadie más tiene la enfermedad. Les han hecho
pruebas y a nadie se la han encontrado. El único
sería yo». Ese carácter prácticamente personal
e intransferible de la retinosis pigmentaria es
uno de sus aspectos más problemáticos, pero
también es la puerta que podría conducir en un
futuro relativamente cercano a su tratamiento y
curación. En el caso de Gipuzkoa, ya se ha
dado un paso muy importante.
El trabajo del equipo de Biodonostia y del Ser
vicio de Oftalmología del Hospital Donostia, que
han recogido, estudiado y procesado 227 mues
tras procedentes de 110 casos de pacientes y
familiares utilizando diversas técnicas, ha per
mitido encontrar 20 mutaciones en 15 genes de
retinosis pigmentaria que podrían explicar sa
tisfactoriamente la causa de la enfermedad en
21 pacientes.
LA CIFRA
65genes distintos están implicados en la
enfermedad, pero basta con uno para
causarla. Es imprescindible encontrarlo
e identificarlo para poder aplicar la tera
pia génica adecuada a cada caso.
Datos
¿Qué es? Una enfermedad genética y
hereditaria que produce una degeneración
progresiva del tejido del ojo sensible a
la luz, que poco a poco va perdiendo
células provocando la ceguera
Síntomas: los principales son la pérdida
de visión periférica y la denominada ce
guera nocturna.
La pregunta parece obligada: ¿y eso, a efectos
prácticos, qué significa? La respuesta de Javier
Ruiz podría definirse como cautelosa con ex
pectativas: “eso significa que el 20% de personas
afectadas por retinosis pigmentaria de Gipuzkoa
saben, con todas las cautelas, a qué se debe
su enfermedad, y que vamos por el buen camino
para que lo que hemos conseguido con 21 pa
cientes se pueda extender a los más de 100
grupos familiares que tenemos como casos ín
23BIodonoStIA
dice”. El paso al tratamiento no es directo, pero
cada vez parece más corto. Matiza Javier Ruiz
que «de momento estamos en la fase de diag
nóstico genético y molecular, pero hay ensayos
clínicos en el campo de la terapia génica,
aunque también hay otras aproximaciones como
las prótesis, que han dado lugar a curaciones
y, sobre todo, han demostrado que el modelo
funciona. Eso es muy esperanzador, porque
además hay muchos laboratorios trabajando
en el tema desde distintas aproximaciones, no
pasa como con otras enfermedades raras. Por
lo menos, nuestros pacientes estarán referen
ciados y aunque no les podamos tratar aquí,
sabrán donde podrían hacerlo. Y eso ya sería
una maravilla». Una maravilla en mantillas, hay
que decirlo, pero con mucho de ciencia y poco
de ficción. Y, sobre todo, con grandes dosis de
esperanza, entusiasmo, esfuerzo y capacidad
de trabajo en equipo.
Afirmar que la práctica to
talidad de los casos de
retinosis pigmentaria de
Gipuzkoa están correctamente
diagnosticados y, aunque to
davía no hay curación, ade
cuadamente atendidos desde
el punto de vista médico, Begi
sare, la asociación a la que
pertenecen en la mayoría de
los afectados, les proporciona
además «asesoramiento, ayu
da, apoyo ...». Algo que, según
Markel Etxabeguren, es espe
cialmente importante "en los
primeros momentos de una en
fermedad que ,aunque tiene
evoluciones muy distintas, aca
ba en la mayoría de los casos
con afectaciones muy serias
en la vista que limitan y condi
cionan muchísimo la vida coti
diana. Yo suelo decir que te
nemos que elegir entre mirar
al suelo y ver los obstáculos y
dejar de saludar a la gente o
saludar y llevárnoslo todo por
delante». Y eso hasta que "el
túnel se cierra del todo, y ya
no ves».
Con motivo del Día Internacio
nal de la Retinosis Pigmenta
ria,sin embargo, Begisare quiere
abrir todo lo que pueda su cam
po de visión. Asi, el próximo
domingo saldrá al Boulevard
de San Sebasrián con una serie
de actividades que comenzarán
a las 11 de la mañana y que
contarán con la participación.
por ejemplo, del jugador del
GBC David Doblas. «Informa
remos sobre la enfermedad,
mostraremos qué se siente al
padecerla, trataremos de sen
sibilizar a la gente», adelanta
Markel Etxabeguren, que a la
hora de hablar de los objetivos
y los cometidos de la asociación
y lo que esperan de la cita del
próximo domingo «el día más
importante del año para no
sotros», no olvida una vertiente
eminentemente práctica: la cap
tación de fondos. Fondos que
van directamente al equipo de
investigación con el que cola
boran de manera tan estrecha
y con tan buenos resultados
porque, en este caso, los en
fermos también arriman el hom
bro en ese sentido. Y en tiem
pos en los que conseguir fondos
para seguir investigando es tan
complicado,«toda ayuda es muy
bienvenida. Puede complemen
tar un contrato, la compra de
determinado material, encargar
un trabajo ... Parece que siem
pre hay que hablar de grandes
cifras, pero aunque la gente
no lo sepa a veces una cantidad
pequeña puede ser clave para
seguir avanzando».
Sensibilizar, informar,
apoyar y conseguir fondos
N.A.
24 BIodonoStIA
Con la cabeza en mil sitios y colaborando acti
vamente en la organización del evento que
Begisare ha convocado para hoy con motivo
del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria,
nos encontramos con Markel Etxebeguren, un
joven de 24 años, que se muestra nervioso
pero ilusionado de poder dar a conocer esta
rara dolencia.
¿Cómo definiría la retinosis pigmentaria?
Es una enfermedad heterogénea que afecta a
la vista. Al ser hereditaria y degenerativa afecta
a cada persona de manera distinta por lo que
es difícil especificar las etapas que tiene o las
consecuencias que puede tener en cada per
sona.
¿Cómo le diagnosticaron la enfermedad?
Mis padres se dieron cuenta de que algo no
iba bien con mi visión, cuando tenía entre seis
y siete años. Vieron que muchas veces tenía
que tocar la pared para tener un punto de refe
rencia al desplazarme de un lado a otro, que
no veía en sitios con poca luz ... En aquella
época no se sabía mucho sobre la enfermedad
pero mis padres insistieron mucho a los oftal
mólogos hasta que, por fin, me diagonsticaron
la retinosis pigmentaria.
¿Qué síntomas son característicos en estadolencia?
El síntoma principal es la pérdida del campo
visual. La amplitud del campo de visión se va
reduciendo, formando lo que se denomina
“visión en túnel”. Para que te hagas una idea,
es como mirar por el cañón de una escopeta.
Otro síntoma que también nos afecta es lo que
llaman “ceguera nocturna”. Esto nos suele
afectar en zonas con poca luminosidad, donde
tenemos dificultad para movernos ya que se
nos hace difícil identificar objetos, reconocer a
personas...
¿Y cómo afecta esto en su día a día?
La visión en túnel nos limita en cierta manera.
Si una pareja se me acerca, solo puedo ver la
cara de uno. Si la mujer está embarazada solo
le veré la cara o la tripa, pero no las dos cosas.
Los afectados por retinosis pigmentaria solemos
bromear diciendo que cuando vamos por la
calle tenemos que decidir entre mirar al suelo
y evitar chocarnos, o mirar de frente para reco
nocer a la gente con el riesgo de llevarnos
todo por delante. Por otra parte, en cuanto la
ceguera nocturna nos afecta, la solemos notar
cuando en un día muy soleado entramos en
un local poco iluminado. El efecto sería el
mismo que se produce cuando conduces por
un túnel que está oscuro y al salir el sol te
ciega. Todo ello te limita en el día a día. En re
alidad, el mayor límite es el que cada uno se
impone a sí mismo. Si quieres hacer algo,
puedes hacerlo; solo tienes que adaptarlo a tu
situación. Sí que dependemos de otra gente a
la hora de desplazarnos en algún vehículo o
si, por ejemplo, queremos salir un rato a tomar
algo. Pero es una situación que no me para;
busco alguna solución como la de agarrarme a
algún amigo en sitios poco iluminados, y ade
lante.
¿Alguna vez ha sentido miedo de que la en-fermedad empeore?
Lo que tenga que llegar llegará; por ahora no
“El mayor límite que tienes con esta
enfermedad
es el que te impones a ti mismo”
Markel Etxabeguren es uno de los 200 guipuzcoanosafectados por la Retinosis Pigmentaria, una rara
dolencia que padecen una de cada 3.500 personasen Gipuzkoa. A pesar de los avances en la
investigación sobre esta enfermedad, aún no se haencontrado una cura.
ASIER SANNIO. DONOSTIA.
25BIodonoStIA
me preocupo. Hay veces que
le das vueltas, es una cues
tión que siempre tienes ahí,
pero no me agobia dema
siado.Además,mi caso es
bastante especial; me diag
nosticaron la enfermedad re
lativamente pronto por lo que
he aprendido a convivir con
ella.Pero imagina que esto
le ocurre a una persona de
30 y tantos años, que tiene
un trabajo y que tiene que
mantener a una familia; mu
chos se encuentran desorien
tados completamente.
Usted forma parte de lajunta de Begisare ¿Cómoha beneficiado su labor yla colaboración que tienencon Biodonostia?
En Begisare estás con más
personas que comparten tu
situación, tu vida. La asocia
ción se encarga de informar
y ayudar a cada afectado de
cómo funciona la enferme
dad, de organizar cursos
adaptados, charlas, de man
tener a los científicos infor
mados de los recursos y ayu
das de los que disponen para
sus investigaciones...De ahí
la estrecha relación con el
instituto Biodonostia, que lle
va varios años estudiando la
enfermedad e identificar cual
es el gen exacto que la causa
para sustituirlo por otro sano.
¿Cree que están cerca deencontrar una cura?
Hasta el momento se cono
cen 60 genes que afectan a
la enfermedad pero se estima
que hay, como mínimo, otros
40. Por ello es muy impor
tante la labor que Biodonostia
realiza a la hora de perso
nalizar las terapias a cada
paciente. Sin embargo, a
cada paciente le afecta un
gen distinto y es complicado
conseguir fondos para cada
investigación.Por ello es in
dispensable que la sociedad
abra la mente y se conciencie
de que una pequeña ayuda
es vital.
Markel Etxabeguren paseando por Donostia.
P R O G R A M A D E L D Í A
Con motivo del Día Internacional de la Re
tinosis Pigmentaria, la Asociación de Afec
tados por Retinosis Pigmentaria (Begisare)
ha organizado para hoy un acto en el Boulevard
de Donostia para informar sobre esta enfer
medad visual que en muchos casos, conduce
a la ceguera. El evento comenzará a las 11.00
horas y contará con actividades varias:
11.00 horas. Inicio de la jornada animada
por la charanga A Gritos Band.
11.0012.00 horas. Quienes se acerquen
podrán jugar un partido de baloncesto con
David Doblas, del Lagun Aro GBC. Eso sí, lo
harán provistos de los conos de retinosis pig
mentaria para conocer de cerca las dificultades
de la enfermedad
12.00 horas. “Foto de Familia” en apoyo a
los afectados.
SUS FRASES
“Con la retinosispigmentaria te sientescomo si miraras por elcañón de una escopeta. Nolo ves todo”
“Hay veces que le dasvueltas a la posibilidad dequedarte ciego, pero no meagobia demasiado”
los pasados días 14 y 15 de marzo, tuvieron lugar en terrasa, las II JornadasCientíficas "Retos en el diagnóstico y terapia de la retinosis pig-mentaria", organizadas por la Cátedra de investigación Bidons Egara, que
coordina el Grupo de Investigación de neuroprótesis y neuroingeniería (nn-uMH) de la universidad de Elche, del CIBER-BBn.
Por parte de Begisare acudieron la responsable médico y la presidenta de la aso-ciación. también acudió el dr. Javier Ruiz Ederra, principal investigador delproyecto de RP que el Instituto Biodonostia en colaboración con Begisare estállevando a cabo. todos ellos tuvieron la oportunidad de conocer y contrastaropiniones con los asistentes a las jornadas, lo cual les fue de gran provecho.
Bi urtean behin Retina International-ek antolatzen duen mundu mailako bilkura aur-tengoan Hamburgon, Alemania, ospatu da. Bai profesionalei baita erretinakoendekapenezko gaixotasunak dituzten gaixo eta eragindakoen elkarteei ere zuzen-
duriko bilera da. Aurkezpenak ingeles eta/edo alemanieraz burutu ziren. Hizlarien artean,besteak beste, ikerkuntza arlo ezberdinetan aurrera eramaten ari diren entsegu klinikougaritako ikerlari nagusiak aurkitzen ziren.
BEGISARE bertan egon zen eta web-orrialdean zintzilikatuak ditugu aurkezpen desber-dinen laburpenen itzulpenak.
Asistimos a la “Cuarta jornada de información Retina” llevada a cabo endresde, Alemania el 10.11.2012 y oganizada por la universidad téc nicade dresde en colaboración con ProRetina Alemania, federación de aso-
ciaciones de afectados de retinosis pigmentaria en el país.
En ella se trataron temas como “El engaño de la transparencia de la retina”, “Mo-delos animales para investigaciones de retina”, “Implantes de retina microelec-trónicos: ¿cómo funcionan? ¿hasta dónde llegan?”, “degeneración de retina: ¿quépuede hacer por usted Pro Retina Alemania como organización de autoayuda?”,“Foro de discusión”.
BeGIsARe al día
Gracias a que BEGISARE lleva años contribuyendo a la consecución del interésgeneral de forma altruista, informando y sensibilizando a la sociedad sobre laenfermedad de la retinosis pigmentaria y fomentando la investigación genética
al objeto de que las personas afectadas logren una adecuada calidad de vida, en el 2012solicitamos al Gobierno Vasco el reconocimiento de Asociación de utilidad Pública
En junio presentamos toda la documentación necesaria y estamos a la espera de laresolución del procedimiento.
26 BEGISARE EGunERAtuz
“LA LUCHA COTIDIANACONTRA LA RETINOSIS
PIGMENTARIA. Autobiografía no autorizada de un
músico de blind rock”
Begisare acude a la presentación del libro delsocio Ibón Casas que tiene lugar en el Salón
de actos del Aquarium de donostia.
“MORDER LA MANZANA” ,
perdiendo el miedo a los productos ysistemas Apple.
Begisare participa en este taller organizadoentre otros por la socia zuriñe de Anzola
para buscar mostrar la accesibilidad de losdispositivos apple de una forma muy sencillacon el objetivo de iniciar a las personas en eluso de un sistema pensado, también, para laspersonas ciegas.
Ekimen hau babesteko helburuarekin Begisa-rek nazioarteko CERMIk (desgaitasunak di-
tuzten pertsonen ordezkarien espainiakokomitea) antolaturiko eta Madrilen egin zen“SoS dISCAPACItAdoS “ izeneko martxare-kin bat egin z uen; bertan agerian jarri zen ez-gaitasunak dituzten pertsoneei hainbat zerbitzueskeintzen dieten erakunde eta elkarteak izatenari diren hondatzea.
MARCHA “SOS DISCAPACITADOS”
27BEGISARE EGunERAtuz
AnIMAzIo SozIo-KultuRAlA28
El pasado sábado 15 de diciembre y con motivode celebrar juntos la navidad y el fin de año,nos juntamos 25 amigos de Begisare para
hacer una excursión a la zona de Aránzazu y visitarla escuela de pastoreo y quesería Gomiztegi y elSantuario de Aránzazu.
de la mano de Batis, un gran anfitrión, realizamosla visita completa al caserío para conocer losorígenes y funcionamiento del mismo incluyendoun recorrido por las instalaciones donde ademásnos ofrecieron un pequeño documental sobre laelaboración de queso pastor con denominación deorigen Idiazábal. Para finalizar la visita, realizamosuna cata de los diferentes quesos del caserío, todosellos elaborados artesanalmente con leche crudade oveja lacha que pasta en los prados del Parquenatural de Aizkorri-Aratz. la calidad de sus pro-ductos es tan alta que ni un solo participante en la
excursión desaprovechó la oportunidad para com-prar alguno de los quesos de su diverso surtido(queso de untar, azul, el clásico Idiazabal, la versiónahumada, etc.). ¡todo un disfrute para los sentidos!
de ahí nos dirigimos al Santuario de Aránzazu paradisfrutar de este lugar lleno de historia y de su es-pectacular enclave. Se sitúa a 750 metros sobre elnivel del mar, rodeado de montañas y vegetación.desde 1514 está servido por la orden de losFranciscanos. Su basílica, construida en los años1950, es una obra arquitectónica, escultórica y ar-tística de gran relevancia, en la que han trabajadoeminentes artistas de renombre internacional.
Finalmente y para rematar la jornada, nos dirigimosa un restaurante de la zona donde degustamos unrico menú en buena compañía y con vistas espec-taculares.
GOMIZTEGI ARTZAIESKOLA ETAARANTZAZUKOSANTUTEGIA
urte amaiera ospatzeko Arantzazukoardi latxen artean murgildu ginenbertako gazta dastatuz
29AnIMAzIo SozIo-KultuRAlA
AnIMAzIo SozIo-KultuRAlA30
Kultura eta naturaelkarrekin
B a l e n t z i a g a
M u s e o a
I t u r r a r a n g o
E r l e t x e a
Goi mailako joskintzan jenio baten
bitxikeriaz gozatu ondoren Erlategi
didaktiko baten barrukaldea
ezagutzera joan ginen.
AnIMAzIo SozIo-KultuRAlA 31
En el mes de marzo, un grupo for-mado por 18 personas pudimosvisitar la colección expuesta en el
Museo gracias al aumento de la ilumina-ción de las seis salas que completan elrecorrido ya que el museo reforzó porunas horas la iluminación de la colec-ción permanente. nos dividimos en dosgrupos que gracias a dos magníficasguías consiguieron adentrarnos en elmundo de la alta costura parisina de lacual Cristóbal Balenciaga fue un exitosodiseñador. tuvimos ocasión de apreciardesde el traje de novia de Fabiola deMora y Aragón, nieta de la marquesa deCasa torres y futura reina de Bélgicahasta vestidos de Grace Kelly. Para ter-minar la visita pudimos ver sin salir delrecinto, la muestra ”la elegancia del di-bujo. Crónica de París. Carlos Sáenz detejada”. una colección de más de 300dibujos de moda a tinta china, acuarelasy guaches de moda realizados por el ar-tista Carlos Sáenz de tejada desde Parísen la década de los años 30.
Finalmente tuvimos un merecido al-muerzo para reponer las fuerzas tras locual nos dirigimos a Iturraran Parketxea, en el Parque natural de Pagoeta,donde tuvimos ocasión de recibir unapequeña clase acerca del mundo de lasabejas, tras lo cual nos dirigimos, in situ,al colmenar. Markel se prestó voluntarioy junto con Mila, nuestra excelente guíanos mostraron la estructura de las col-menas y su organización, siguiendo envivo y en directo las actividades de lasabejas.
I t u r r a r a n g o
E r l e t x e a
32 AnIMAzIo SozIo-KultuRAlA
El 25/09/12 un grupo de 15 socios y amigosde Begisare hicimos el camino que, saliendode oiartzun, lleva hasta Minas de Arditurri.
Se trata de un bonito paseo en la naturaleza, entremontes, árboles y a la vera del río. disfrutamos dela tranquilidad del paraje, conversamos entreamigos e hicimos algo de ejercicio para despuéscomer en el conocido restaurante Matteo dondenos atendió su encantadora dueña María luisaque nos había preparado un suculento menú.
Ibilaldia Oiartzungo bidegorrian barrena
Joan den irailaren 25ean Begisareko 15 kide etalagun elkartu ginen oiartzundik irten eta Ardi-turriko meategira iristen den bidea egiteko. na-
turan, zuhaitz eta mendi artean eta ibai inguruanegiten den ibilbidea da eta paisaiak eskeintzen duenlasaitasunaz gozatu genuen lagun artean eztabai-datu eta kirola egiteko aprobetxatuz. ondorenMatteo jatetxera joan ginen eta bertako Marialuisa xarmagarriak ederki asko zaindu gintuen baz-kari eder bat prestatuz.
33AnIMAzIo SozIo-KultuRAlA
El pasado viernes 20 de abril, un grupo de amigosde Begisare nos acercamos a la sala KutXA delBoulevard donostiarra donde se expusieron 72
de las más de 1500 obras recibidas con motivo de laXI edición del concurso internacional de fotografíaque celebra la onCE, “un mundo para todos, supe-rando las discapacidades”.
Pudimos ver imágenes de personas en distintas situa-ciones de superación de la discapacidad y de adapta-ción del ser humano ante ciertas adversidades.
Posteriormente nos dirigimos a la Parte Vieja donos-tiarra para hacer una ruta de pintxos por sus múltiplesbares y tabernas.
Exposición fotográfica y
ruta de pintxos
34AnIMAzIo SozIo-KultuRAlA
Joan den abenduan, Josema lángara-k zuzendueta egokituriko onCE-k duen antzerki taldekopartaideak donostian antzezturiko antzezlana
ikustera joan ginen 16 lagunek osaturiko taldea.
Gabriel Chevaliar -en “Clochemerle” eleberriarieginiko izen bereko antzerki egokitzapena da. 1930.
urtean frantziar Beaujolais ardogintzarenlurretan kokaturik, progresista eta kon-tserbadoreen artean komuna publikobaten ezarpenak sortzen duen liskarraaurkezten da komedia giroan. Egun daudenzenbait arazoen isladaren adibidea.
Antzerkira joan baino lehen txokolateeta txurro ederrak daztatu genituen do-nostiako Alde zaharreko Santa lucía txu-rreri mitikoan.
eIncreíble ver lo bien que lo hacenestos grupos de artistas consumados,
más aún si se tiene en cuenta quemuchos de ellos tienen una importante
discapacidad visual o son invidentes.
“OROIMENAK”antzerk i ta ldea
35
GRUPO DE APOYO PSICOLÓGICO
una vez más volvemos a organizar el “Grupo de apoyo comorecurso facilitador del proceso de adaptación en la retinosis
pigmentaria”, dirigido por Isabel González Acha, psicóloga espe-cializada en tratar a pacientes con discapacidades visuales.
los temas tratados fueron:
• “El encuentro con el grupo como facilitador del soporte emo-cional”•“nuestra identidad, conciencia y posibilidades de desarrollo”• “las metas y la gestión eficaz de nuestros recursos “•“Aprender a comunicarse, manejo de la empatía y la asertividad”
LAGUNTZA PSIKOLOGIKORAKO LAN-TALDEA
Beste behin Isabel González Acha-k, ikusmenezko ezgaitasunak dituzteneragindakoekin lan egiten aditua, zuzenduriko “laguntza-taldea Erre-
tinosi Pigmentarioaren onartze-prozesua errazteko baliabide gisa” tailerraantolatu dugu.
Saio ezberdinetan gai hauek jorratu ziren:
• “taldearen babesa euskarri emozionalaren erraztaile bezala”• “Gure nortasuna, kontzientzia eta garatzeko aukerak”• “Gure baliabide pertsonalen jomugak eta kudeaketa eraginkorra” •“Komunikatzen ikasi, enpatiaren maneiua eta asertibitatea”
35HEzIKEtA EtA lAGuntzA
D E F E N S A P E R S O N A L
36 HEzIKEtA EtA lAGuntzA
En colaboración con onCE y de lamano de Ramón González, profesornacional de taekwondo y Hapkido,
hemos organizado un curso de defensa per-sonal específicamente diseñado paradiscapacitados visuales e invidentes.
Comenzó a principios de octubre y ha tenidouna duración de 3 meses con una clase sema-nal. En él se han impartido técnicas parapoder defenderse de posibles ataques a pesarde la mayor vulnerabilidad debida a la disca-pacidad visual.
37HEzIKEtA EtA lAGuntzA 37
38 HEzIKEtA EtA lAGuntzA
Curso de cocina adaptado
El profesor Iñaki ubi-ria impartió un cursode cocina especial-
mente adaptado para dis-capacitados visuales y/ociegos.
A R G I TA R AT Z A I L e A
Erretinosi Pigmenta-rioak EragindakoenGipuzkoako Elkartea,BEGISARE,
Etxaide Kalea 14 - 6.
20005 DONOSTIA
943424385/676894157
www.begisare.org
eGILeAk
Ana Agirrezabala,Juana Arroyo, JuanCaro, Hilario Colina,Markel Etxabeguren,Amaia Gereñu, ItziarGonzález, Ana Oyar-bide, Ramon Urra.
Artikulu guztiak bereegilearen ardurapeanargitaratzen dira.
BEGIRA aldizkariakez ditu derrigorrezbertan azaltzen direniritzi eta azalpenakpartekatzen.
Argitalpen honenerreprodukzio osoaedo partziala baimen-duta dago baldin etabere jatorria aipatu etaargitaratzaileari jaki-narazten bazaio.
Queremos agradecer muy especialmente la colaboración de las siguientesEntidades, sin el apoyo económico de las cuales nuestra labor no hubiera sidoposible: Adaki Komunikazioa, A Gritos Band, Administración de lotería nº1 deIrun, Ampo, Ausolan, Bodegas Elosegi, Carolina Coronado, diputación Foral deGipuzkoa, Fagor Industrial, Ikerlan, Irizar, Iñaki ubiria, Kutxa, lagunaro SanSebastián Gipuzkoa Basket, la Caixa, landaberea&Abogados, lasai, latz S.Coop.,once, orona, Ramón González, Soraluce, ubiria liburudenda, ulma y lossiguientes aytos.: Aretxabaleta, Arrasate, deba, donostia, Hernani, Hondarribia,Irun, orio, Pasaia, usurbil, zumarraga. Gracias a su ayuda, a las cuotas y donativosvarios, y a la de todos nuestros familiares y amigos que, a través de la compra denuestra lotería de navidad, han colaborado con nosotros, hemos conseguidohacer las siguientes aportaciones a la Investigación en Retinosis Pigmentaria: g 5.333 euros a través de la venta de la lotería de navidad del 2012.g 3.468 euros por la cuota de cada socio (ya que 28 euros van directamente ainvestigación) g 1.628 euros por los donativos puntuales realizados por socios, familiares yamigosg 5.971 euros por las aportaciones de empresas e instituciones que subvencionannuestro proyectos.
VuesTRO APOYO nOs AYuDARÁ A AVAnZAR
2012
19BEGIRA
www.begisare.org
David Doblas
