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Autismo: Etiología, evaluación e intervención

Rehfeldt, R.A. & Cuvo, A.J.

Center for Autism Spectrum Disorders

Southern Illinois University at Carbondale

Traducido por: Edgar Salgado García

ULACIT, San José, Costa Rica

© 2005

Hace veinte años la palabra autismo tenía un significado muy distinto entre el público del que tiene

ahora. Muchas personas no estaban familiarizadas con el término. Para aquellos que sí estaban

familiarizados, la palabra muchas veces evocaba imágenes de niños que una vez fueron normales, que se

tornaron emocionalmente perturbados y retraídos dentro de su propio cuerpo para evitar la abrumante

estimulación del mundo que les rodeaba. De hecho, los profesionales frecuentemente veían al autismo con el

mismo misterio e intriga con el que se referían a la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos, atribuyendo las

conductas extrañas del niño al rechazo de la madre. Afortunadamente, la realidad del trastorno es más clara

para el público y los profesionales hoy día. Se han dejado atrás las primeras conceptualizaciones de los niños

trastornados con un cuerpo que no funciona bien.

Aunque la conceptualización del autismo se ha hecho más aparente, persisten todavía muchas

preguntas sin contestar acerca de su etiología. De igual forma, muchas controversias alrededor de los

tratamientos efectivos están a la orden del día tanto entre padres como profesionales. Por suerte, la última

década ha visto grandes esfuerzos para identificar las variables causales. Instrumentos diagnósticos bien

investigados, capaces de detectar el autismo a una edad relativamente temprana, se están utilizando

ampliamente. La evidencia acumulada sugiere que el análisis conductual aplicado es efectivo para superar los

déficits asociados con el trastorno y crece también la evidencia de que algunos otros tratamientos no son tan

efectivos. Así, mucho progreso se ha hecho en un lapso de tiempo relativamente corto, hacia una definición

de la causa, el curso, la evaluación y el tratamiento del trastorno.

Los objetivos de este capítulo son: (a) Definir el autismo y sus características asociadas, (b) describir

avances recientes en la investigación etiológica, (c) discutir el diagnóstico y la evaluación del trastorno, (d)

ilustrar un tratamiento efectivo para el trastorno y (d) describir esfuerzos en la evaluación y la intervención

que en estos momentos se encuentran en curso en el Sur de Illinois.

Definición y Características

Características Primarias

El autismo es uno de los cinco trastornos categorizados como Trastornos Generalizados del

Desarrollo en el Manual Estadístico y Diagnóstico de los Trastornos Mentales (American Psychiatric

Association, 2000). Todos los trastornos generalizados del desarrollo se caracterizan por déficits en el

lenguaje y la comunicación, así como un funcionamiento social limitado. El autismo se considera como el

trastorno generalizado del desarrollo más frecuente, con un rango de 2 a 6 individuos por 1,000 que lo

presentan (Centres for Disease Control and Prevention, 2001). Los trastornos generalizados del desarrollo,

incluyendo al autismo, se consideran discapacidades del desarrollo, lo cual significa que la condición es

crónica y que un individuo con el trastorno tendrá necesidad de apoyo a lo largo de toda su vida.

Las características del trastorno autista, de acuerdo con la American Psychiatric Association (2000),

son los siguientes: (a) Interacciones sociales limitadas. Un individuo con autismo puede mostrar déficits en

el uso de conducta no verbal como el contacto a los ojos, la expresión facial y la postura. Pueden también no

establecer relaciones con sus pares apropiadas a su nivel de desarrollo y presentar una ausencia de

reciprocidad emocional. (b) Capacidades comunicativas limitadas. Esto puede incluir un retraso o una

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ausencia total del desarrollo del habla expresiva, dificultades para mantener o iniciar una conversación con

otros, uso estereotipado o repetitivo del lenguaje o una ausencia de juego apropiado a su etapa de desarrollo.

(c) Intereses y actividades estereotipadas. Un individuo con autismo puede estar preocupado más de lo usual

con una o más áreas de interés, podrían adherirse a rituales o rutinas no funcionales o presentar movimientos

motores repetitivos como abanicar con las manos. El DSM-IV-TR especifica que los déficits en lenguaje y

comunicación, habilidades sociales y juego imaginativo deben haber tenido un inicio antes de los 3 años. El

autismo y los otros trastornos generalizados del desarrollo se consideran trastornos de espectro, porque las

características pueden ir de ligeras a severas y pueden aparecer en una variedad de combinaciones. Algunos

niños con autismo son educados junto con sus compañeros sin discapacidad y pueden, de adultos, alcanzar

una vida independiente y empleo. Otros niños con autismo son educados en aulas de educación especial y

requieren, al llegar a adultos, de servicios extensivos de residencia.

Características Asociadas

Existe una serie de características secundarias asociadas con el autismo que pueden o no presentarse

en un individuo en particular y que pueden ir desde ligero hasta severo. Las características asociadas

comunes incluyen una adherencia a una rutina u horario específico; fuertes habilidades viso-motoras que por

lo general sobrepasan el funcionamiento intelectual general del individuo; conductas de riesgo, como la auto-

estimulación, la auto-lesión, la agresión o la desobediencia; habilidades de savant, o habilidades avanzadas

con respecto del nivel general de funcionamiento intelectual del individuo; y distractibilidad (Smith, Belcher,

& Juhrs, 1995). Muchos niños con autismo también experimentan problemas con el sueño, aversiones y

preferencias a ciertos alimentos, así como padecimientos gastrointestinales.

Curso

Los criterios diagnósticos del autismo establecen que los déficits ya sea en lenguaje y comunicación,

habilidades sociales o juego imaginativo deben haber tenido un inicio previo a los 3 años de edad. Algunos

padres reportan que su hijo(a) pasó por una “regresión” o un periodo de desarrollo aparentemente normal

seguido por un deterioro de las habilidades. Los síntomas del autismo cambian con la edad y la etapa de

desarrollo. Los niños por lo general tienen mejoras en las habilidades sociales durante la infancia y la

adolescencia. Lord (1984) sugirió que al desarrollarse, los niños con autismo pasan por una transición, desde

ser “idos” hasta volverse “pasivos pero que responden”, para en última instancia volverse “activos pero

extraños” (ver también Wing & Gould, 1979). Algunos individuos desarrollan conductas de riesgo que

pueden empeorar durante los años de la adolescencia. Treinta por ciento de todos los individuos con autismo

muestran evidencia de una agresión incrementada durante la adolescencia, lo cual puede o no continuar en la

etapa adulta (Gillberg, 1984). El aumento en la agresión durante la adolescencia puede deberse al desarrollo

de ataques epilépticos durante este periodo, así como al desarrollo de condiciones psiquiátricas asociadas,

como la depresión y la ansiedad. A pesar de la creciente disponibilidad de apoyos especializados (ver

Rehfeldt, 2003), sólo un pequeño porcentaje de los individuos con autismo viven y trabajan de forma

independiente cuando adultos. Un tercio de todos los individuos alcanzan una independencia parcial

(American Psychiatric Association, 2000).

Condiciones Asociadas

Aproximadamente un 70% de todos los individuos con autismo también cumplen con los criterios

para la condición de retardo mental, típicamente en el rango moderado (Sigman, Ungerer, Mundy, &

Sherman, 1987). Se ha reportado la coexistencia de otras condiciones médicas y psicológicas varias:

Veinticinco por ciento de los individuos con autismo experimentan alguna forma de trastorno epiléptico

(Volkmar, Klin, & Cohen, 1997), mientras que proporciones más pequeñas (8.1%) experimentan otras

condiciones médicas, incluyendo el síndrome X frágil, sordera bilateral, parálisis cerebral, anormalidades

congénitas múltiples y otras anormalidades cromosómicas (Dykens & Volkmar, 1997; Rutter, Bailey, Bolton,

& Le Couteur, 1993). La esclerosis tuberosa ocurre a una tasa de entre 0.4% y 2.8%, una frecuencia mayor

que la que presenta la población general (Dykens & Volkmar, 1997; ver también Smalley, Tanguay, Smith, &

Gutiérrez, 1992).

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Debido a que las características del autismo se traslapan con las de otros trastornos, no es

sorprendente encontrarse con individuos con autismo que hayan recibido un doble diagnóstico, como

Síndrome de Tourette, trastorno obsesivo-compulsivo o Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad.

Los trastornos afectivos como la depresión y la ansiedad también son relativamente comunes (ver Wing,

1992). La depresión es particularmente común entre los adultos con mayores capacidades cognoscitivas,

quienes han experimentado años de relaciones fallidas y rechazo social. Los trastornos psicóticos como la

esquizofrenia son menos comunes. Es importante que los individuos con autismo reciban tratamiento para su

condición primaria y que los profesionales consideren cuidadosamente las ventajas de un segundo

diagnóstico.

Epidemiología

La prevalencia del autismo ha crecido en los años recientes, al punto de que a veces se expresa

preocupación de que el trastorno se esté convirtiendo en una epidemia. Los estudios epidemiológicos

realizados en los Estados Unidos han arrojado estimados de prevalencia que son al menos el doble durante los

últimos 10 años de lo que habían sido reportados en décadas previas (Bryson, 1997). Antes de 1985, la

prevalencia estimada era de 4-5 por 10,000, pero hoy día la prevalencia estimada está en el rango de 10-12 y

puede ser hasta de 20 niños por 10,000 en los Estados Unidos (Rapin, 1997). Varios estados han realizado

sus propios estudios epidemiológicos. Dieciocho por ciento de los niños diagnosticados con retardo mental

nacidos entre 1983-1985 y 1993-1995 en California también mostraron características de autismo (Report to

the Legislature, M.I.N.D. Institute, 2002). En el área metropolitana de Atlanta, se encontró que 34 en 10,000

niños presentaban trastornos del espectro del autismo (Yeargin-Allsopp et al., 2003). En Rhode Island, el

número de niños con autismo en edad escolar se ha incrementado en un 1,115% entre 1994 y el 2002

(Yazbak, 2002). El autismo parece ser más común en los varones, pero la proporción de hombres a mujeres

difiere dependiendo de cómo se defina el autismo: La razón de hombres a mujeres es 4:1 en los casos clásicos

de autismo (Rango de C.I. de 50-70), pero 2:1 en aquellos con un funcionamiento intelectual en el extremo

menor y más de 4:1 en aquellos con un funcionamiento intelectual en el extremo más alto (ver Bryson, 1997).

El aumento en los estimados de prevalencia ha sido atribuido, especulativamente, al crecimiento

poblacional y a la inmigración. Parece más plausible que los mayores estimados de prevalencia reflejen

cambios en los criterios diagnósticos y la definición. El autismo clásico se definió inicialmente a partir de un

rango de C.I. de 50-70, pero actualmente la definición se ha ampliado, incluyendo individuos que funcionan a

los extremos menores y mayores. Es posible que individuos con mayores limitaciones cognoscitivas, así

como individuos con mayor capacidad cognoscitiva, no fueran incluidos en los estimados anteriores.

Además, hoy día hay más y mejores métodos para identificar a los individuos con autismo (ver Fombonne,

2003).

Etiología

La presencia de autismo no está correlacionada con un estilo de crianza en particular, el estrato

socioeconómico, la raza o la cultura. Los esfuerzos de investigación se centran, en gran parte, en la

identificación de una anormalidad neurológica o genética subyacente. Además, se ha generado mucha

controversia por la hipótesis de que la vacunación contra el sarampión, paperas y rubéola, así como la

infección por cándida, puedan causar el autismo.

Disfunción del Sistema Nervioso Central (SNC)

Por lo general, se acepta que algún tipo de anormalidad neurológica está detrás del autismo, pero no

se ha llegado a un consenso todavía sobre la anormalidad específica. Algunos estudios han encontrado que

los individuos con autismo presentan una dominancia del hemisferio derecho, particularmente durante tareas

de imitación motora y lenguaje (Dawson, Warrenburg, & Fuller, 1982, 1983). Las personas con autismo

presentan potenciales evocados a estímulos novedosos, pero se ha reportado una deficiencia en el

procesamiento posterior de los mismos estímulos (Dawson & Lewey, 1989). Varios estudios han identificado

niveles elevados de serotonina periférica (ver Volkmar & Anderson, 1989).

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Mecanismos Genéticos

Sin duda, los genes contribuyen a la expresión del autismo, pero no se han comprendido todavía sus

efectos hasta el momento. Un pequeño número de individuos con autismo presenta ciertas enfermedades

genéticas, como el síndrome de X frágil, esclerosis tuberosa y fenilcetonuria, lo cual sugiere un vínculo

genético. Los hermanos de individuos con autismo tienen, aproximadamente, un 3% de probabilidades de

tener autismo, lo cual representa un riesgo 50 veces mayor que el riesgo de la población general (Herbert,

Sharp, & Gaudiano, 2002). Si un miembro de una pareja monocigótica de gemelos tiene autismo, sin

embargo, el otro miembro tiene sólo un 36% de probabilidades de desarrollar el trastorno (se esperaría una

concordancia del 100% si los factores genéticos actuaran por sí solos) (Trottier, Srivastava, & Walker, 1999).

Los estudios están examinando actualmente el papel de un gen conocido como HOXA1, el cual reside en el

cromosoma 7. Alelos variantes de este gen se encuentran en un 20% de los individuos sin autismo y en un

40% de los individuos con autismo (Rodier, 2000). Por lo tanto, la presencia de este gen duplica la

probabilidad de que un individuo presente las características del autismo.

Se ha demostrado que ciertos teratógenos pueden aumentar la probabilidad del autismo, incluyendo

la rubéola materna y la exposición al etanol y talidomida (Rodier, 2000). Al presente, este cuerpo de

hallazgos sugiere que los genes podrían dar pie a una susceptibilidad a la influencia de algún factor ambiental.

Vacunación

Recientemente, ha habido mucho debate en torno a si la parte del sarampión en la vacuna de

sarampión, paperas y rubéola puede causar autismo, a la luz de que la vacuna se administra durante los

primeros años de vida, cuando los síntomas del autismo aparecen típicamente. Un estudio a gran escala

desarrollado en Dinamarca, que evaluó a todos los niños nacidos entre enero de 1991 y diciembre de 1998,

encontró que los niños que recibieron la vacuna no tuvieron un mayor riesgo para desarrollar autismo que los

niños que no recibieron la vacuna. Además, no se han observado relaciones entre el inicio del autismo y la

edad del niño al momento de la vacunación, el tiempo transcurrido desde la vacunación o la fecha de

vacunación (Madsen et al., 2002).

Infección por Cándida

La cándida es un hongo que está presente en el cuerpo de forma natural. La infección tiene lugar

cuando hay una sobreproducción del hongo. Los estudios de casos han encontrado que los niños con

infección por cándida más tarde desarrollaron autismo y que, además, mostraron mejoras en su

funcionamiento y habilidades cuando se les trató la infección (Rimland, 1988). A la fecha, cualquier

evidencia que sugiera una relación entre la infección por hongos y el autismo es meramente anecdótica y

surge en gran parte de reportes de los padres.

Evaluación y Diagnóstico

Se puede hacer un diagnóstico confiable de autismo a una edad aproximada de 30 meses y el

trastorno puede ser detectado en un primer momento a una edad temprana, de hasta 18 meses (Gillberg &

Ehlers, 1996). La edad promedio de diagnóstico actual es de 4 años. Es importante obtener un diagnóstico

confiable a una edad temprana, de modo que un tratamiento efectivo pueda implementarse cuanto antes. Las

investigaciones han demostrado también que los diagnósticos tempranos se correlacionan con mejores

resultados en el tratamiento. Varios factores por lo general complican el procedimiento de evaluación.

Primero, muchos instrumentos de evaluación incluyen tareas que requieren el uso de lenguaje receptivo y

expresivo, lo cual presenta dificultades para muchos niños con autismo. Segundo, los instrumentos

diagnósticos, históricamente, han sido más precisos para detectar el trastorno en individuos con retardo

mental ligero a moderado; los resultados son más difíciles de interpretar en individuos que se salen de este

rango (Lord & Rutter, 1994). Tercero, las características del autismo son similares a las características de

otros trastornos, como el retardo mental y las discapacidades auditivas. Estas barreras han llevado a Lord

(1997) a proponer protocolos más estandarizados diseñados exclusivamente para las personas con autismo.

Lord (1997) también sugiere que lo ideal son los instrumentos diagnósticos basados en la observación directa

y la evaluación por parte de padres o maestros.

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El proceso de evaluación lo inicia usualmente el pediatra del niño, quien lleva a cabo un tamizaje

profundo del desarrollo. Si el niño no ha alcanzado ciertos puntos cruciales de desarrollo, es probable que el

pediatra refiera al niño y su familia a un equipo multidisciplinario de profesionales para una evaluación más

detallada. Se pueden solicitar otros exámenes médicos para descartar otras condiciones. Ya que el pediatra es

casi siempre el primer paso, es esencial que él o ella esté familiarizado(a) con la sintomatología del autismo.

Algunos reportes sugieren que los profesionales médicos no están bien preparados en cuanto a las

características del trastorno. Shah (2001) encontró que los estudiantes de medicina de primer y cuarto año

tenían vacíos similares en cuanto a su capacidad para reconocer posibles causas, perfiles de C.I., prognosis y

tratamientos para el autismo. De igual forma, Stone (1988) encontró que los profesionales de diferentes

disciplinas, incluyendo la pediatría, tenían una serie de concepciones erradas en cuanto a los aspectos

sociales, emocionales y cognoscitivos del trastorno. Estos hallazgos sugieren que el diagnóstico y el

tratamiento del autismo amerita un mayor énfasis en el currículum de las facultades de medicina.

Típicamente, un equipo multidisciplinario se compone de profesionales de disciplinas como

neurología, pediatría, patología del lenguaje, terapia física y ocupacional, psicología, audiología y trabajo

social. La evaluación por parte de un equipo multidisciplinario por lo general incluye evaluaciones del

funcionamiento cognoscitivo, conducta adaptativa, habilidades comunicativas, habilidades motoras,

habilidades de juego y tiempo libre, así como conductas de riesgo. Es importante que los padres asuman un

papel activo en el proceso de evaluación. Es también importante que los profesionales que participen en la

evaluación estén bien preparados en la evaluación de niños con deficiencias cognoscitivas y retrasos en el

lenguaje. El profesional debe tener un conocimiento previo de los reforzadores efectivos para el niño, de

forma que el niño pueda ser reforzado por su atención y obediencia durante la evaluación. La sesión de

pruebas debe caracterizarse por una transición paulatina entre una tarea y la siguiente y las tareas que

presentan mayores retos deben intercalarse con tareas más sencillas, para así mantener el interés del niño y

evitar la frustración (Sparrow et al., 1997).

Listas de Verificación y Escalas de Evaluación

Varios cuestionarios, listas de verificación y escalas de evaluación se utilizan ampliamente en la

evaluación y diagnóstico del autismo. Tales instrumentos, por lo general para ser contestados por los padres o

los docentes, pueden también utilizarse convenientemente como instrumentos de tamizaje. La Escala de

Evaluación de Autismo (Childhood Autism Rating Scale, CARS) (Schopler, Reichler, & Renner, 1988) y la

Lista de Verificación de Conductas de Autismo (Autism Behavior Checklist, ABC) (Krug, Arick, & Almond,

1993) son dos instrumentos de uso generalizado. La CARS consiste en una escala de evaluación de 15 ítemes

que distingue a los niños con autismo de los niños con otros trastornos del desarrollo. Un puntaje total se

computa al sumar las evaluaciones individuales en cada uno de los 15 ítemes. La CARS es conveniente y

fácil de aplicar, pero se requiere algún conocimiento previo del desarrollo típico del niño. Varios estudios han

encontrado que la CARS tiene una buena consistencia interna (p. ej., Schopler et al., 1988; Sturmey, Matson,

& Sevin, 1992) y se ha demostrado que puede discriminar confiablemente entre niños con y sin autismo

(DeLalla & Rogers, 1994).

El ABC es una lista de verificación de conductas maladaptativas, la cual se contesta marcando los

números que siguen a las características que describen con precisión a la persona por evaluar. Un puntaje

total se calcula al sumar los números correspondientes a cada conducta. El ABC analiza el puntaje del niño en

5 áreas. Estas incluyen los sentidos, las relaciones, el uso del cuerpo y los objetos, lenguaje, área social y

auto-ayuda. El ABC parece ser un instrumento de tamizaje útil, pero su valor como instrumento diagnóstico

ha sido cuestionado, debido a su incapacidad para detectar individuos de alto funcionamiento (Volkmar,

1988). Se ha demostrado que el el CARS es superior al ABC para identificar individuos diagnosticados con

autismo (Eaves & Milner, 1993).

Instrumentos de Diagnóstico

Una serie de instrumentos, contestados por los diferentes miembros del equipo multidisciplinario

ayudan, al diagnóstico de autismo. Usualmente, se incluye una evaluación del funcionamiento intelectual del

individuo, ya que una prueba de inteligencia brinda una imagen válida de las fortalezas y debilidades de la

persona. Los requisitos de lenguaje y las tareas con tiempo limitado que se incluyen en las pruebas de

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inteligencia pueden ser motivo de preocupación en cuanto a su aplicación a individuos con autismo. La

Batería de Evaluación de Kaufman para niños (Kaufman Assessment Battery for Children, K-ABC)

(Kaufman & Kaufman, 1983) está indicada para esta población, dado su énfasis reducido en las capacidades

verbales (Sparrow et al., 1997). Típicamente, se evalúa también la conducta adaptativa, o el ajuste del

individuo a las demandas de la vida cotidiana. Las Escalas de Conducta Adaptativa de Vineland (Vineland

Adaptive Behavior Scales) (Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984ª; 1984b; 1985) son los instrumentos más

ampliamente utilizados para evaluar la conducta adaptativa. La Escala de Conducta Adaptativa viene

disponible en tres ediciones: una forma de encuesta, una forma ampliada para uso en el establecimiento de

objetivos de aprendizaje y una edición para el aula, para uso de los docentes. La conducta adaptativa de los

individuos con autismo es por lo general mucho menor que su funcionamiento intelectual global. Por esta

razón, Sparrow et al. (1997) recomiendan el uso de la forma ampliada. Se aconseja incluir en la evaluación el

funcionamiento socio-emocional, pero los instrumentos proyectivos tradicionales típicamente utilizados con

otras poblaciones no son muy útiles. Las observaciones del juego estructurado y no estructurado pueden

brindar información más valiosa.

También existen instrumentos que han sido diseñados específicamente para la evaluación del

autismo. Un ejemplo es la Escala Diagnóstica de Observación del Autismo Genérica (Autism Diagnostic

Observation Scale Generic, ADOS-G) (Lord, Rutter, & DiLavore, 1996), la cual se utiliza para evaluar las

conductas sociales y comunicativas de los niños en los cuales se sospecha la presencia de un trastorno

generalizado del desarrollo. La ADOS-G es un protocolo estandarizado para observar la conducta social y

comunicativa. Incluye observaciones tanto estructuradas como semi-estructuradas. La ADOS-G supera

algunas de las barreras inherentes a la evaluación de niños con autismo que se mencionaron previamente,

porque está diseñada para utilizarse específicamente con niños con trastornos generalizados del desarrollo y

sigue un protocolo estandarizado. En el estado de Illinois, se están haciendo esfuerzos actualmente para

brindar entrenamiento en el uso de la ADOS-G a profesionales afiliados a los Centros de Excelencia de

Autismo de las regiones norte, central y sur. (Para mayor información sobre el ADOS, se refiere al lector a

Lord et al., 1989). Otros instrumentos para evaluar lenguaje, comunicación y habilidades sociales son

utilizados cotidianamente por los terapeutas de lenguaje (ver Sparrow et al., 1997).

Evaluación Funcional

Los procedimientos de evaluación funcional se están utilizando ampliamente para determinar las

variables que controlan las conductas de riesgo que presentan los individuos con autismo. Llevar a cabo una

evaluación funcional incluye la identificación de la conducta objetivo, la determinación de los estímulos

controlantes antecedentes y consecuentes, el desarrollo e implementación de una intervención y la evaluación

de los efectos de la intervención (ver Powers, 1997). La metodología del análisis funcional (Iwata, Dorsey,

Slifer, Bauman, & Richman, 1982; 1994), más específicamente involucra la manipulación experimental de las

variables ambientales de las cuales se hipotetiza que depende una conducta de riesgo. Los procedimientos de

análisis funcional han resultado útiles para identificar las variables del contexto que controlan la conducta

auto-lesiva (p. ej., Healey, Ahearn, Graff, & Libby, 2001), la agresión (p. ej., Mueller, Wilczynski, Moore,

Fusilier, & Trahant, 2001), el habla psicótica (Durand & Crimmins, 1987) y el habla perseverativa (Rehfeldt

& Chambers, en prensa) que demuestran los individuos con autismo.

Intervención

Farmacológica

Una serie de agentes farmacológicos han sido utilizados con grados de éxito variable en el

tratamiento del autismo. Se han investigado ampliamente medicamentos neurolépticos de baja dosis y alta

potencia, como el haloperidol, un antagonista de los receptores de la dopamina. Se ha encontrado que el

haloperidol reduce la agresión y las estereotipias y se demostró su superioridad al placebo para establecer

habilidades de imitación de palabras en niños con autismo, utilizado en conjunto con terapia conductual

(Campbell, Anderson, Perry, Green, & Kaplan, 1982). El haloperidol puede causar sedación y disquinesia

tardía. Se ha demostrado también que la risperidona, un agente neuroléptico prescrito usualmente para

personas con esquizofrenia, tiene efectos deseables similares con menores reacciones secundarias adversas

(Purdon, Lit, Labelle, & Jones, 1994).

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Los antagonistas opiáceos también han sido utilizados en el tratamiento del autismo. La suposición

es que ciertas características del trastorno, como la insensibilidad al dolor, las conductas motoras repetitivas y

la falta de interés social son similares a la adicción a opiáceos (ver Holm & Varley, 1987). La naltrexona es

un antagonista opiáceo que ha sido correlacionado con reducciones en la desobediencia y las estereotipias

(Campbell et al., 1988). Borghese et al. (1991) encontraron mejores puntajes en el CARS de sujetos que

tomaron naltrexona comparados con controles placebo, sin mejora alguna en el contacto ocular o las

habilidades de interacción social. La naltrexona también produce sedación, por lo que es posible que los

efectos deseables reportados no se deban al fármaco en sí, sino más bien al resultado de la sedación.

Debido a que el autismo ha sido asociado con niveles elevados de serotonina, es común que se

administren inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (SSRIs, por sus siglas en inglés) y los

inhibidores no selectivos de la recaptación de serotonina, como la clomipramina. El hidrocloruro de

fenfluramina es un SSRI tradicionalmente utilizado para tratar la obesidad en los adultos. Algunos estudios

han mostrado que la fenfluramina es efectiva en la reducción de los niveles de serotonina en individuos con

autismo, así como en la reducción de las estereotipias y el mejoramiento de las habilidades sociales, de auto-

ayuda y comunicativas (Ritvo, Freeman, Séller, & Yuwiler, 1983). De forma similar, la clomipramina se ha

asociado con mejoras en los síntomas obsesivo-compulsivos y en una agresividad y auto-lesión disminuidas

(Gordon, 2000). Los efectos secundarios incluyen hiperactividad y/o insomnio y los niños con autismo

parecen ser más sensibles a estos efectos que otras poblaciones (Gordon, 2000).

Conductual

El análisis conductual aplicado es la única intervención para el autismo validada científicamente.

Lovaas y sus colegas fueron pioneros con sus esfuerzos para extender los principios conductuales al

tratamiento de niños con autismo. Ellos desarrollaron un enfoque de enseñanza altamente estructurado, el

cual hoy día se conoce generalmente como entrenamiento en ensayos discretos (discrete trial training). Los

primeros estudios sugerían que los niños que recibían una terapia conductual individualizada e intensiva

(típicamente de 40 horas semanales) presentaban reducciones en la ecolalia y la conducta auto-estimulatoria,

así como incrementos en habla apropiada, juego y habilidades de interacción social (Lovaas, Koegel,

Simmons, & Long, 1973). Como dato importante, el cambio conductual se generalizó a ambientes y

estímulos nuevos. Estos resultados iniciales se han replicado y ampliado. Smith, Eikeseth, Klevstrand y

Lovaas (1997) compararon el C.I. promedio de un grupo de niños que recibió una intervención conductual

intensiva, con el de un grupo de comparación que recibió solamente un tratamiento mínimo. Al inicio, ambos

grupos tenían un C.I. promedio similar, pero en el seguimiento, el grupo de tratamiento tuvo un C.I. promedio

mayor. Se demostró también que el lenguaje expresivo fue superior en los niños del grupo que recibió el

tratamiento. Eikeseth, Smith, Jahr y Eldevik (2002) han reportado grandes mejoras en pruebas estandarizadas

en niños que recibieron una intervención conductual intensiva en relación con niños que recibieron un

tratamiento más ecléctico. A pesar de la significancia de estos resultados, estas investigaciones han sido

criticadas sobre la base de que los niños no fueron asignados aleatoriamente a los grupos de tratamiento y

control y que las comparaciones no se hicieron en las mismas mediciones de pre y post-test para todos los

niños (ver Sallows y Graupner, 1999).

Han surgido también otras variedades de intervención conductual. Mientras que el entrenamiento en

ensayos discretos se lleva a cabo usualmente de una forma específica y estructurada, la enseñanza naturalista

o incidental se realiza con un formato menos estructurado y se enfoca en los intereses y actividades del niño.

Durante el entrenamiento en ensayos discretos, el instructor presenta las indicaciones para alguna habilidad

previamente identificada y refuerza las respuestas correctas con un comestible o con una actividad deseada.

Los ensayos para una habilidad particular se presentan casi siempre hasta que el niño las domine. Con la

enseñanza naturalista, los requisitos de respuesta se basan en los intereses cambiantes del niño y las

consecuencias se relacionan con sus intereses (ver Sundberg & Partington, 1999). Los enfoques de enseñanza

naturalista e incidental se han mostrado efectivos para mejorar algunos de los déficits asociados con el

autismo, incluyendo la ininteligibilidad del habla (p. ej., Koegel, Camarata, Koegel, Ben-Tall, & Smith,

1998), las verbalizaciones imitativas (Koegel, O’Dell, & Koegel, 1987) y las respuestas sociales (ver McGee,

Morrier, & Daly, 1999), así como el mantenimiento de altos niveles de motivación durante la instrucción

(Koegel & Mentis, 1985).

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Otras técnicas instruccionales basadas en el análisis conductual aplicado también han resultado

exitosas con individuos con autismo. Un ejemplo consiste en los horarios de actividades. Los horarios de

actividades (activity schedules) (McClannahan & Krantz, 1999) consisten en una secuencia de dibujos,

palabras o símbolos que ocasionan una cadena de actividades. Los horarios de actividades por lo general

toman la forma de tarjetas emplasticadas o cuadernos, pero se pueden presentar también en una computadora

(Rehfeldt, Kinney, Root, & Stromer, 2003). Un usuario experimentado de horarios es un individuo cuya

participación o transición en actividades está señalizada por las pistas visuales que presenta su horario, en vez

de las instrucciones de un adulto (p. ej., MacDuff, Krantz, & McClannahan, 1993; Rehfeldt, 2002). Los

horarios de actividades también han sido efectivos para enseñar habilidades sociales, de tiempo libre y

comunicativas a los niños (p. ej., Krantz & McClannahan, 1993) y tareas vocacionales y domésticas a los

adultos (McClannahan, MacDuff, & Krantz, 2002). De forma similar, el Sistema de Comunicación de

Intercambio de Dibujos (Picture Exchange Communication System, PECS) (Bondy & Frost, 1993; Bondy &

Frost, 1994) es una forma alternativa de comunicación diseñada para establecer repertorios de solicitudes1 en

niños con autismo. La enseñanza con PECS se basa en el análisis conductual aplicado. Los individuos

aprenden a solicitar objetos o actividades (Skinner, 1957) utilizando PECS, al darle un dibujo del ítem

deseado al cuidador a cambio del objeto deseado. Los dibujos de objetos preferidos se mantienen en un

portafolio que la persona lleva siempre consigo. El supuesto básico del PECS es que el intercambio de

dibujos se aproxima al intercambio comunicativo que tiene lugar en la conversación cotidiana (Bondy &

Frost, 1993; Bondy & Frost, 1994). Mucha evidencia apunta a la efectividad de enseñar a los niños con

autismo a hacer solicitudes utilizando el PECS (p. ej., Bondy & Battaglini, 1992; Bondy & Frost, 1993; ver

también Chambers & Rehfeldt, en prensa). El aumento en el contacto ocular y las vocalizaciones espontáneas

también se han establecido con el uso del entrenamiento en PECS (Charlop-Christy, Carpenter, Loce,

LeBlanc, & Keller, 2002).

Tratamientos Invalidados

Varios agentes biológicos son populares actualmente para el tratamiento del autismo, pero las

atribuciones de dichos tratamientos han carecido de fundamento científico. La secretina, una hormona que

regula la digestión, es un ejemplo. La secretina llamó la atención cuando los padres reportaron mejores

habilidades lingüísticas y sociales en niños a quienes se les recetó una dosis única de su forma sintética. Sin

embargo, ensayos con control placebo revelaron que la secretina no se correlaciona con tales mejoras (Sandler

et al., 1999) y sus efectos no covariaron con el nivel cognoscitivo, los síntomas gastrointestinales o con un

historial de regresión (Roberts et al., 2001). Lo mismo puede decirse de las dietas libres de gluteno o caseína

y del uso de vitamina B6 y magnesio. Aunque algunos estudios reportan mejorías después de tales

tratamientos, estos estudios están plagados de debilidades metodológicas. Cualquier evidencia de la

efectividad de la secretina, dietas libres de gluteno o caseína y terapias con vitaminas en el tratamiento del

autismo proviene únicamente de reportes anecdóticos de los padres.

Apoyo a lo Largo de la Vida

Aunque la intervención conductual intensiva temprana se correlaciona con mejores resultados,

muchos individuos con autismo tienen una necesidad vitalicia de apoyo. Una pequeña proporción de los

niños con autismo alcanzarán una completa independencia en la adultez, pero muchos, con el apoyo

apropiado, podrán lograr una independencia parcial en vivienda y empleo. Los individuos pueden necesitar

una preparación intensiva para integrarse a la fuerza de trabajo y apoyos intensivos una vez empleados. El

entrenamiento en habilidades sociales puede ser necesario para asegurar el éxito de la persona en las

actividades del trabajo y la comunidad. Pueden necesitar apoyos tales como entrenadores para el trabajo y el

tiempo libre o entrenadores para habilidades vitales. (Una descripción de las mejores prácticas para los

servicios para adultos con autismo, se puede encontrar en McClannahan et al., 2002 y en Mesibov, 1992).

1 Nota del Traductor: En inglés, “mand repertoires”. Para el lector no familiarizado con el análisis de la

conducta verbal de Skinner, el “mando” es una conducta (operante) verbal que solicita un reforzador; es decir,

una petición dirigida a otra persona.

9

El Centro para Trastornos del Espectro del Autismo de Southern Illinois University: El Programa

Preescolar

El programa preescolar es uno de los componentes del Centro de Trastornos del Espectro del

Autismo de Southern Illinois University. El programa trabaja bajo la administración conjunta de los

programas de posgrado de Análisis y Terapia Conductual y Ciencias de la Comunicación y sus Trastornos,

ambos del Instituto de Rehabilitación. La misión del programa preescolar es desarrollar y divulgar prácticas

basadas en la evidencia empírica para trabajar con niños con autismo a partir de la docencia, la acción social y

la investigación. La implementación de estos objetivos incluye el entrenamiento y la supervisión en conjunto

de los estudiantes de posgrado en las disciplinas de análisis conductual y terapia del lenguaje, incluyendo

horas de clase y actividades clínicas, la implementación de servicios comunitarios basados en la

investigación, para niños con autismo y sus familias, así como la realización de investigación y evaluación de

programas para desarrollar intervenciones adicionales con soporte empírico. Las actividades terapéuticas del

programa preescolar principalmente abordan los déficits esenciales del autismo: limitaciones en la

comunicación y la interacción social recíproca, así como el repertorio restringido de actividades e intereses.

La estructura y los procedimientos del programa son consistentes con los elementos comunes de las

intervenciones tempranas efectivas (Dawson & Osterling, 1997).

Cuando son referidos, los niños pueden venir ya con un diagnóstico de trastorno del espectro del

autismo o sus padres pueden solicitar una evaluación a partir de sus preocupaciones (p. ej., retraso en el

lenguaje, retraso global en el desarrollo). Una vez hecha la evaluación y aceptado al niño para terapia, los

niños y sus familias ingresan a uno o más de los programas terapéuticos que se describen a continuación.

Estructura del Programa Preescolar

Terapia Individual. Inicialmente, la mayoría de los niños entran a un programa de terapia individual,

ya sea como la única modalidad terapéutica o como un complemento para uno de los grupos que se describen

más abajo. Los niños que reciben sesiones de terapia individual generalmente tienen de 2 a 3 años de edad.

La duración de las sesiones se ajusta a cada niño, pero en la medida de lo posible son de 50 minutos. Los

objetivos de la terapia individual típicamente incluyen la identificación de reforzadores y el entrenamiento de

control instruccional, imitación vocal, verbal y motora, hacer solicitudes al terapeuta, lenguaje receptivo y

lenguaje expresivo básico, así como discriminaciones visuales simples. Además, la terapia individual puede

ser utilizada para terapia de lenguaje tradicional y para complementar la adquisición, fluidez, mantenimiento

y expansión de las clases de respuesta y estímulos para respuestas enseñadas en las actividades grupales

descritas posteriormente. Las sesiones individuales también se aprovechan para promover actividades antes

de llevarlas a cabo en el grupo. Además, se abordan conductas problema encontradas en el hogar o en las

sesiones clínicas individuales, con base en una evaluación funcional. Por lo general, después de tres meses de

terapia individual, el niño avanza hacia el Laboratorio para Promover la Interacción Social.

El Laboratorio para Promover la Interacción Social. La mayoría de los niños en este grupo tienen 3

años de edad y participan durante 6 a 15 meses. Estos niños han mostrado progreso en las actividades de

terapia individual que se citaron anteriormente y ahora tienen, como una meta adicional, aprender a

interactuar socialmente con otros niños. Además de los objetivos sociales, los esfuerzos se concentran en el

desarrollo continuo del repertorio comunicativo del niño; no obstante, estos objetivos de comunicación se

abordan en el contexto de las actividades sociales grupales. El énfasis se coloca en el lenguaje en un contexto

social. Algunos ejemplos de los objetivos de los niños son el tolerar la proximidad física y el contacto,

dedicarse a un juego paralelo con juguetes en cercanía física con otros niños, imitar la conducta motora de sus

compañeros, iniciar y responder a las interacciones sociales de otros niños, esperar su turno, jugar de forma

cooperativa y hacer solicitudes a los terapeutas. Estas metas se alcanzan por medio de una secuencia de

actividades sociales apropiadas a la edad, a lo largo de las sesiones, que han tenido un rango de duración entre

1 a 3 horas durante varios años. Para tener sesiones más largas, en particular, el tiempo se alterna entre

actividades terapéuticas individuales y grupales.

El Laboratorio para Promover la Inclusión Total. Este laboratorio, el cual consiste en el

componente más avanzado del preescolar, se dedica a enseñar a los niños a funcionar lo más

independientemente posible ya sea en una escuela de la comunidad o en un programa de guardería. Los niños

10

típicamente tienen entre 4 y 6 años de edad y pueden estar ya asistiendo a un programa escolar o lo harán

dentro de un año. Estos niños por lo general ya han tenido avances considerables en el Laboratorio para

Promover la Interacción Social y han adquirido las habilidades sociales básicas y de lenguaje que allí se

enseñan. En este laboratorio, los profesionales continúan trabajando en el desarrollo del lenguaje de los niños

y en los repertorios de conducta social por medio de actividades sociales adecuadas a la edad. El

entrenamiento individual puede intercalarse con las actividades grupales ya sea para alcanzar objetivos

individuales en el área de lenguaje o para brindar oportunidades de aprendizaje adicionales. Como ejemplo

de una habilidad más avanzada de lenguaje pragmático, el hacer solicitudes se dirige ahora hacia otros niños

en el grupo y no hacia los terapeutas. La conversación entre los niños se convierte también en un objetivo, así

como la adquisición de pronombres, preposiciones, la función, las características y las clases de objetos,

formular y responder preguntas y el aumento de las verbalizaciones, incluyendo el hablar usando oraciones.

Asesoría e Intervención en el Centro Educativo. Los terapeutas que trabajan con los niños en el

Laboratorio para Apoyar la Inclusión Total asisten a los centros educativos de los niños para observarlos. En

la escuela, se identifican las áreas que se trabajarán con el niño en el laboratorio, los terapeutas asesoran a las

docentes para ayudar a garantizar la implementación consistente de los programas conductuales entre el

laboratorio y la escuela y los terapeutas y las maestras discuten estrategias de intervención. Además, los

terapeutas pueden intervenir directamente con el niño en el aula para ayudarle con las actividades de

aprendizaje o a controlar conductas problemáticas. Los terapeutas también pueden ayudar a promover la

interacción entre los niños con autismo y sus compañeros sin autismo, tanto en el aula como en el jardín de

juegos.

Asesoría en el Hogar y Escuela para Padres. El entrenamiento a los padres tiene lugar de forma

continua cuando los niños están en terapia individual o grupal. Los padres observan las sesiones y el personal

del centro les explica los fundamentos y las técnicas de la intervención que los niños están recibiendo. A los

padres se les puede entrenar también para aplicar programas en el laboratorio y se les puede apoyar para

implementar los procedimientos en el hogar. Además, los terapeutas pueden ir al hogar para observar la

conducta del niño allí y desarrollar un programa específico para el hogar para que los padres lo apliquen si

fuese necesario. Igualmente, el personal del centro puede asesorar a terapeutas que trabajan en el hogar, que

hayan sido contratados por la familia.

Procesos del Programa Preescolar

Modelo Híbrido en un Ambiente Análogo-Natural. El modelo instruccional combina aspectos de un

ambiente tanto análogo como natural. La terapia individual se estructura alrededor de entrenamiento en

ensayos discretos sobre la mesa y en el piso. La terapia grupal involucra entrenamiento en ensayos discretos

en un formato grupal, en el cual los niños se turnan para participar. Estos ensayos tienen lugar en el contexto

de actividades tanto en el aula como fuera de ella, que están en un plan escrito basado en el modelo

instruccional que se presenta posteriormente. Además, puede haber enseñanza incidental por medio de la

estructuración del ambiente y la anticipación de oportunidades que surgen para ofrecer ensayos de

entrenamiento. También seguimos el propio ritmo del niño y oportunamente introducimos ensayos de

entrenamiento de acuerdo con los objetivos del niño en actividades iniciadas por el mismo niño.

Dentro de estos contextos, las interacciones entre los niños y los terapeutas pueden tener lugar de

varias maneras. Los niños participan en interacciones funcionales recíprocas programadas entre ellos en un

formato de ensayos discretos bajo la supervisión del terapeuta. Esta interacción niño con niño se da en el

contexto de actividades naturales adecuadas a su edad. Los niños también pueden interactuar entre ellos en

un formato de operante libre. Además, los niños interactúan individualmente con uno o más terapeutas en el

formato de operante libre.

Modelo Instruccional. El siguiente es un bosquejo de la instrucción de cada actividad durante una

sesión. Cada uno de los ítemes numerados en la lista se desarrolla en detalle en cada actividad durante toda la

sesión.

I. Objetivo Instruccional y Justificación.

II. Objetivo Instruccional Específico.

11

III. Respuestas Objetivo.

IV. Materiales Requeridos.

V. Procedimientos de prueba.

VI. Procedimientos de Entrenamiento en Adquisición y Fluidez.

A. Presentación de la tarea.

B. Mando (instrucción) al estudiante.

C. Ayudas y procedimientos de transferencia del control del estímulo.

D. Consecuencias de la respuesta.

E. Recolección de datos.

VII. Extensión de las Clases de Respuesta y Estímulos.

VIII. Promoción del Mantenimiento de la Respuesta.

A continuación se discutirán algunos de los componentes del modelo instruccional.

Selección de los Objetivos. Los objetivos instruccionales se derivan, en primera instancia, de los

requerimientos conductuales actuales y futuros en los ambientes naturales de los niños. El personal del centro

observa a los niños en la escuela e identifica discrepancias en su desempeño. Si son el resultado de un déficit

de habilidades, esa habilidad puede ser entrenada ya sea en el laboratorio o en sesiones de terapia individual.

Adicionalmente, a los niños se les prepara para las rutinas típicas del aula escolar, las cuales todavía no han

experimentado, pero que encontrarán en el futuro cercano. Para los niños más pequeños que no asisten o no

están cerca de asistir a otro programa educativo, los objetivos se derivan principalmente de instrumentos

estandarizados de evaluación, deficiencias observadas en el laboratorio y en terapia individual, así como

normas de desarrollo. Para todos los niños, las preocupaciones de los padres se toman en cuenta seriamente

en la identificación de objetivos.

Selección y Uso de Estímulos Instruccionales y Reforzantes. Se hacen esfuerzos para elegir

estímulos instruccionales adecuados a la edad a partir del ambiente natural, que refuercen la atención y la

participación del niño en las tareas. Para tal propósito, periódicamente los padres contestan un Cuestionario

sobre Actividades Preferidas del Niño (Preferred Child Activities Questionnaire). Además, las evaluaciones

de preferencia de reforzadores (De Leon & Iwata, 1996) se administran cada cierto tiempo para determinar

estímulos que podrían servir como reforzadores de las respuestas. Los padres también llenan una lista de

verificación sensorial para evaluar el tipo de estímulos sensoriales que podrían ser reforzantes o aversivos.

Estas evaluaciones ayudan a identificar estímulos que podrían ser usados de forma terapéutica o evitados

durante la instrucción. Sobre la base de esta información, se crean cajas personalizadas de estímulos para

cada niño.

El Uso de Operaciones de Establecimiento. Las operaciones de establecimiento (establishing

operations) se toman en cuenta de varias formas. Los padres contestan un cuestionario antes de cada sesión,

que les hace una serie de preguntas sobre la posibilidad de que las operaciones de establecimiento estén

afectando el niño durante la sesión. Además de esto, a los padres se les solicita no darle a los niños

reforzadores como alimentos o actividades preferidas inmediatamente antes de las sesiones. Durante las

sesiones de terapia, los estímulos reforzadores se limitan y se retienen para crear más oportunidades para

responder.

Ampliación de las Clases de Respuesta y Estímulos; Mantenimiento de las Respuestas. Todo el

entrenamiento está dirigido a producir y mantener clases apropiadas de estímulos y respuestas. Se le presta

atención a miembros de una clase de estímulos relevante al inicio, cuando se establecen los objetivos

instruccionales, para luego hacerlo continuamente a lo largo del tiempo mientras los niños adquieren y

generalizan las respuestas. Se identifican los miembros de una clase de estímulos y la instrucción se enfoca

en la transferencia de esos antecedentes inicialmente neutrales, para que sirvan como estímulos

discriminativos y evoquen miembros de la clase de respuestas. Por ejemplo, variamos los aspectos

irrelevantes de los estímulos de entrenamiento, el lugar donde tiene lugar la instrucción y el terapeuta que

entrena los miembros de la clase de respuesta. Esta variación tiene lugar al interior de cada sesión y entre

sesiones. Además, se utiliza la enseñanza incidental para ampliar las clases de estímulos y respuestas. El

entrenamiento a padres y la participación de los hermanos como modelos, como se discute más adelante,

también ayudan a extender las respuestas al hogar.

12

Además de ampliar las clases de estímulos, la instrucción se dirige a la construcción de clases de

respuestas funcionales. Cuando se redacta el componente conductual de un objetivo instruccional, se

considera la variación en la respuesta, tanto esperada como aceptable. Tal variación puede ser enseñada

verbalmente y modelada y las respuestas que demuestran la variación son reforzadas de forma contingente.

La enseñanza de clases de respuestas verbales apropiadamente expansivas es muy importante para los niños

con autismo, quienes tienden a utilizar construcciones verbales poco variadas o estereotipadas en presencia de

una clase de estímulos.

La programación del mantenimiento de la respuesta tiene lugar de diversas formas, de acuerdo con

las mejores prácticas (p. ej., Sulzer-Azaroff & Mayer, 1990). Nosotros utilizamos un criterio muy estricto de

adquisición y avanzamos a lo largo de los ensayos hacia un reforzamiento intermitente. También alternamos

respuestas que ya han alcanzado el criterio de adquisición y fluidez con respuestas que van apenas en el

proceso de adquisición. Para promover el mantenimiento de la respuesta y la ampliación de clases, los padres

tienen una tarea todas las semanas. A ellos se les entrega un formulario impreso que especifica dos respuestas

a enseñar, así como los procedimientos para enseñarlas. A los padres se les pide realizar 10 ensayos de

entrenamiento en el hogar y calificar cada uno como “sin ayuda”, “con ayuda” o “no emitida”.

Los Compañeros y los Hermanos como Modelos. Se ha incorporado a las sesiones de entrenamiento

grupal a compañeros y hermanos de edades similares. Los pares y los hermanos pueden ser modelos

efectivos si tienen una edad similar a la de los niños, si son competentes y si han tenido interacciones previas

con los niños (Sulzer-Azaroff & Mayer, 1990). Existe un programa formal de entrenamiento para los pares y

hermanos que incluye instrucción previa a la participación e instrucción en vivo en el laboratorio. La

instrucción inicial incluye una descripción verbal de las actividades de entrenamiento, instrucciones y

explicaciones verbales acerca de cómo servir de modelo, modelaje por parte del terapeuta para el niño que

servirá de modelo, juego de roles con o sin guiones, ayudas, retroalimentación correctiva y elogios como

consecuencia de las respuestas. Más tarde, instrucción adicional tiene lugar en el laboratorio durante las

actividades de entrenamiento reales, en donde los pares pueden usar guiones y recibir ayudas si es necesario.

Los pares y hermanos han servido durante sesiones enteras en el Laboratorio para Apoyar la Inclusión Total.

Ellos han sido modelos efectivos, por ejemplo, para enseñar cómo hacer solicitudes a los pares, iniciar y

mantener una conversación y tomar decisiones. Los pares y hermanos pueden también participar en la terapia

individual para promover respuestas en actividades grupales. Por ejemplo, un par como modelo y el niño con

autismo pueden trabajar juntos para practicar cómo iniciar una conversación y responder apropiadamente.

Conclusión

Con el paso del tiempo, han ido disminuyendo gradualmente las preocupaciones infundadas sobre la

naturaleza y las causas del autismo. Parece prometedora la posibilidad de identificar los mecanismos

neurofisiológicos o genéticos subyacentes al trastorno en los próximos años. El conocimiento del análisis

conductual aplicado como tratamiento para el autismo está ahora ampliamente diseminado entre el público en

general y una serie de universidades brindan atención a los niños y sus familias, lo cual sirve también como

un espacio para la formación de los estudiantes de posgrado. Resulta crucial que estos esfuerzos continúen,

con el propósito de satisfacer las necesidades del creciente número de niños diagnosticados con este trastorno.

Es también un imperativo que los profesionales de otras disciplinas adquieran competencia para reconocer las

características del autismo y para formular recomendaciones para el tratamiento. Finalmente, se debe recalcar

la necesidad de contar con explicaciones sobre la etiología y el tratamiento basadas en la evidencia científica,

lo cual debe ser reconocido por el público en general.

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Este artículo formó parte del material del curso “Apoyos para la inclusión comunitaria de personas con

discapacidad a lo largo de la vida”, organizado por la Escuela de Psicología de ULACIT, en julio de 2005, e

impartido por el Dr. Anthony J. Cuvo, Director del Center for Autism Spectrum Disorders, Southern Illinois

University at Carbondale.