21 marzo, 2011 |

Cerca de 3.700 profesores

de Baleares reciben

formación especifica para

detectar a niños con

trastornos de aprendizaje

20 marzo, 2011 18:48

[1]EUROPA PRESS – Un total de 3.685 maestro de las Islas han

recibido formación para atender a niños con necesidades

específicas de apoyo educativo, que son alumnos que presentan

algún tipo de trastorno de aprendizaje, lo que representa el 26,3

por ciento de la plantilla de docentes de enseñanza pública

y concertada.

La dislexia, trastornos por déficit de atención con o sin

hiperactividad (TDAH), o trastornos graves del lenguaje, son

algunos de los problemas que el profesor aprende a detectar y a

tratar en las actividades de formación en las que han participado

a lo largo del curso 2009–2009, según los datos facilitados

a Europa Press por la Conselleria de Educación.

En concreto, 1.962 maestros han recibido formación relacionada

con las necesidades específicas de soporte educativo, con

temáticas sobre necesidades educativas especiales (520

profesores), dificultades en el aprendizaje (363) o incorporación

tardía al sistema educativo (121).

Por su parte, otros 1.723 profesores de las Islas han acudido

a actividades de formación para detectar dificultades en el

lenguaje oral, de la lectura (dislexia), de la escritura o del

cálculo.

Equipos de apoyo y departamentos de orientación

Todos los centros educativos de Baleares; Infantil y Primaria así

como los Institutos de Secundaria, públicos y concertados,

disponen en la actualidad de equipos de apoyo y departamentos

de orientación destinados a detectar a los alumnos que presentan

trastornos de aprendizaje.

En concreto, 67 Institutos de Secundaria, 107 centros

concertados, 218 centros de Educación Primaria y 1 Centro

Público de Educación Especial contempla la lista de centros.

En los colegios de Infantil y Primaria el equipo de soporte tiene

como objetivo fundamental “impulsar e implementar desde una

perspectiva inclusiva modelos organizativos que favorezcan una

respuesta educativa de calidad para atender la diversidad del

alumnado, a través de estrategias de soporte con los docentes

(sobre todo asesorando al profesorado) y el estudiante.

El equipo de soporte está formado por el responsable de

orientación educativa del centro, maestros de educación

especial, audición y lenguaje y atención à la diversidad, además

de todos los docentes que tengan asignadas tareas de soporte

previstas en el Plan de Atención à la Diversidad. También se

incluyen los técnicos y auxiliares de soporte al alumnado con

necesidades educativas especiales.

Por su parte, todos los Institutos disponen de un departamento

de Orientación cuya labor principal es la de ofrecer una

respuesta educativa al alumnado con problemas de aprendizaje.

Protocolo de actuación

Según establece el informe de medidas puestas en marcha en los

centros educativos con alumnado con dificultades en el

aprendizaje, lo más importante que hay que conseguir para

ayudar a los niños con necesidades educativas especiales “es que

los maestros estén bien formados para tratar con este tipo de

alumnos”.

Es por ello, que desde la Consellería de Educación se aboga por

“seguir apostando por la formación permanente de todo el

profesorado relacionado con la Atención à la Diversidad “a fin de

que una buena optimización de recursos pueda dar una

respuesta educativa a todo el alumnado”. “Para ello, esta tarea

debe ser asumida por todo el profesorado del centro, asesorado

por el equipo de soporte”.

Noticias relacionadas:

1. Las aulas de El Ejido reciben a más de 300 estudiantes con

discapacidad[2] Estos escolares son atendidos este curso

por más de cuarenta…

2. Subvencionados con 50.000 euros los alumnos navarros con

déficit de atención[3] Agencia EFE – El Gobierno de

Navarra ha aprobado en…

3. Los coles tardan hasta dos años en detectar trastornos del

desarrollo[4] Lo denuncian sindicatos, asociaciones

y padres. (Aunque sus denuncias parecen…

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Microblogging, redes

sociales, discapacidad y 5º

Aniversario

20 marzo, 2011 17:55

El día 21 de Marzo del 2006 se mandaba el primer mensaje

a través de la red de Twitter, hoy a unas horas de cumplirse el 5º

aniversario se envían más de mil millones de mensajes por

semana. ¡Toda una cifra! Este popular sistema de microblogging

ha adquirido gran notoriedad a raíz de los últimos

acontecimientos acaecidos en el norte de África y Japón. Pero

a su vez se ha convertido en una poderosa herramienta de

difusión inmediata de eventos, ideas, noticias,…

Y como no podía ser de otra forma, este sistema está resultando

tremendamente eficaz en la difusión de información relevante

a discapacidad. Aun cuando Twitter no tiene el alcance de la red

social Facebook, cada día adquiere más peso en el contexto de la

comunicación. En Autismo Diario empezamos a usar Twitter sin

saber demasiado sobre el mismo, pero hemos descubierto que es

un sistema fácil y sobre todo rápido. Siendo muy diferente

a Facebook, ya que su filosofía es totalmente distinta, sin

embargo este sistema que te obliga a condensar “lo que sea” en

140 caracteres consigue lo que Facebook todavía no puede, y es

lo mando ahora, lo tienes ahora. Muy usado en teléfonos

celulares y que me recuerda mucho a los SMS, usa la inmediatez

como base.

Había pensado en hacer una especie de recopilatoria de las

mejores cuentas relacionadas con autismo, asperger,

discapacidad,…, pero seguro que sería una lista incompleta

y podría ser acusada de cierto partidismo, así que el truco para

buscar es fácil, en el buscador de Twitter solo basta poner las

palabras que más nos interesan, como autismo, asperger,

discapacidad, etc, y obtendremos una interesante lista.

https://twitter.com/search/%23autismo[1]

¡Feliz aniversario!

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1. ¿Cómo atender la discapacidad psíquica en los campos de

refugiados?[2] ¿Con que dificultades añadidas se encuentra

el pueblo saharaui para…

2. Organizaciones Sociales alertan del riesgo de desaparición

de las obras sociales de las cajas de ahorros[3] Las obras

sociales dan empleo a unas 40.000 personas y…

3. La primera revista sobre Autismo en América Latina

“Revista Autismo[4] En Septiembre del 2010 un grupo de

padres de niños…

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Tensión emocional en el

Síndrome de Asperger

y Autismo

20 marzo, 2011 16:29

Hay mucha información relativa al estrés que sufren las familias

que tienen a una persona con Asperger o Autismo en la familia.

Denominado como estrés crónico, acompañado de brotes de

ansiedad, depresión, etc. En suma, un gran nivel de tensión

emocional. Hemos encontrado una vasta información sobre este

aspecto. Sin embargo, la información relativa al estrés, ansiedad,

depresión,…, que sufren las personas que padecen el síndrome

no está tan bien documentado. Casi toda la información que he

encontrado está basada en qué tipo de medicamentos van mejor

para combatir este tipo de estados emocionales, o algunos

extremadamente divertidos sobre la influencia de los cristales de

cuarzo en la paz interior de las personas con Asperger y Autismo

de alto funcionamiento.

Pero salvo la hilaridad que determinadas “ofertas” místicas nos

pueda producir, este es un tema bastante serio. Muchas personas

con Asperger o Autismo de alto funcionamiento deben de

afrontar cada día importantes retos. Aunque generalizar en este

caso puede conducir a errores de bulto, ya que no hay dos

personas exactamente iguales, si nos basaremos en las

2

“generalidades” que suelen definir a grosso modo a las personas

referidas. Principalmente en todo aquello que es susceptible de

crear estados de ansiedad, depresión, estrés, fobias, etc.

Aunque las conductas de una persona con Asperger o con

Autismo de alto Funcionamiento no son exactamente iguales[1],

sí presentan bastantes rasgos comunes a partir de la

adolescencia y juventud. Es habitual encontrarse con un estado

de preocupación constante, una especie de estado de alerta

perpetuo. Desde problemas asociados à la interpretación

sensorial, ruidos, temperaturas, sensaciones táctiles, olores, etc,

que pueden disturbar o saturar los sentidos de estas personas, à

la correcta interpretación de los roles sociales comúnmente

aceptados; Desde sarcasmos, expresión corporal, literalidades

o dobles sentidos, en suma, algo que para la mayor parte de las

personas es algo aprendido desde la infancia, para estas

personas es algo no solo de difícil comprensión, es que genera un

estado de rigidez continuada (a todos los niveles). Y esta tensión

continuada genera estados de emocionales que desembocan en

crisis de ansiedad, depresión, frustración, parasomnias, etc. Esta

especie de preocupación por posibles situaciones críticas, que

curiosamente casi nunca suceden (Marc Fleisher, 2006, Survival

Strategies for People on the Autism Spectrum) puede generar

a su vez conductas obsesivas, destinadas a tener un control de lo

que les rodea, en un intento de que bajo un control absoluto de

su entorno las situaciones inesperadas no sucederán. Es una

especie de estado de “autodestrucción” emocional controlada.

Otra de las conductas que parecen desarrollarse sobre todo en

adolescentes, es una posición de chantaje emocional hacia sus

familiares más cercanos, conductas desafiantes o una posición

orientada a una soledad absoluta (se puede estar rodeado de

gente y estar solo).

Muchas de estas actitudes, pueden también encaminar a una

obsesión por determinadas tareas o aficiones, las cuales son

manejables y por tanto siempre predecibles, estas actividades

pueden acabar convirtiéndose en una especie de obsesión, que es

en realidad usada como vía de escape para poder estabilizar un

estado de tensión. Lo que me relaja me hace feliz, y es en suma

una actividad que promueve el aislamiento.

Básicamente estas personas pueden presentar un variado surtido

de alteraciones emocionales que son generalmente tratadas con

fármacos. Ansiolíticos para la ansiedad, a continuación

antidepresivos para la depresión generada por los ansiolíticos,

luego fármacos para reactivar à la persona que se quedó chof por

el efecto de los medicamentos anteriores, …, en suma, que la

persona acaba ingiriendo una gran cantidad de fármacos para

poder sentirse “mejor”. Aunque en realidad es una sensación

falsa, ya que al no curar nada, generamos una especie de

conducta de dependencia hacia sustancias que provocan

“felicidad”. Esta felicidad química es según mi opinión, algo

peligrosa, ya que el salto a calmarse con otro tipo de sustancias

es relativamente fácil.

Estamos hablando de personas que tienen una capacidad

intelectual más que suficiente para poder aprender a establecer

técnicas y tácticas para enfrentarse a los retos del día a día. Es

quizás más útil una buena formación, terapias, charlas, …, que

un surtido de píldoras.

Tanto el libro de Marc Segar [2]como el de Marc Fleisher[3],

contienen infinidad de técnicas útiles y una visión acorde à la

forma de pensar de personas que tienen este Síndrome. No

debemos de olvidar que a menos nivel de tensión padece la

persona, menos tensión genera en su entorno, es más adecuado

resolver el “problema” que genera las tensiones familiares a que

una parte de la familia se dope en un intento de obtener paz

a partir de la química.

Documentos relacionados:

Síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento:

comorbilidad con trastornos de ansiedad y del estado de ánimo

[4]

Noticias relacionadas:

1. 18 de febrero. Día Internacional del Síndrome de Asperger.

[5] Síndrome de Asperger Antecedentes Historicos

AutismoDiario – Asperger fue un…

2. El Síndrome de Asperger[6] 24 HORAS NOTICIAS © 2011

TELEVISION NACIONAL DE CHILE (13÷01÷2011)…

3. ¿Cual es la diferencia entre Autismo de Alto Funcionamiento

y el Síndrome Asperger?[7] La pregunta de ¿Cual es la

diferencia entre el Autismo…

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Democratizando la toma de

decisiones: Los expertos

también se equivocan

19 marzo, 2011 10:04

Nuria Wells – Al hilo de la tercera entrega de la serie de artículos

“Autismo, ¿dos caras o dos monedas?[1]” que publicamos ayer,

donde se cuestiona una postura asentada y fijada por un gran

grupo de profesionales de la psiquiatría y la psicología, les traigo

esta interesante charla. Durante 19 minutos, la economista

Noreena Hertz[2], nos advierte sobre el riesgo de dejar de

tomar decisiones propias y dejarlas en manos de los expertos.

En varias ocasiones, en Autismo Diario y también en su

predecesor “Mi ángel sin voz“, se han lanzado ideas

3

y conceptos que desafiaban a los expertos. En varias reuniones,

tanto formales como informales, una de las firmas de Autismo

Diario insistía en expresar de forma clara un concepto “no estoy

de acuerdo con lo que todo el mundo está de acuerdo“. Esta

afirmación, a priori, puede entenderse como una postura

arrogante, pero expresa la necesidad de no dar todo por sentado.

Seamos proactivos y seamos protagonistas en la toma de

decisiones que afectan a nuestra vida y la de nuestros seres

queridos. Y a su vez, deberemos de estar dispuestos a asumir la

responsabilidad de nuestras decisiones, el principio de crítica,

establecer una posición de asertividad; para de esta forma, ser

protagonista de las decisiones que afectan a nuestra vida y por

extensión à la de nuestros hijos.

Bajo la premisa de que “Los expertos se equivocan y mucho”,

Noreena Hertz, nos habla precisamente de que dejar las

decisiones fundamentales de nuestra vida en manos de expertos

nos sitúa en una posición de comodidad pero también no deja

fuera de la propia toma de decisiones.

Este vídeo dispone de subtítulos a varios idiomas.

Noticias relacionadas:

1. El Judo mejora la conducta de las personas con autismo,

según los expertos[3] El Club Judo de Alicante y el Centro

de Día…

2. Investigaciones del CIBERSAM y SEPB apuntan a que el

incremento de la prevalencia de los trastornos del espectro

autista podría deberse a causas no sólo biológicas, sino

también ambientales.[4] Expertos de la Sociedad Española

de Psiquiatría Biológica (SEPB) del…

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Enseñar respuestas

espontáneas a niños con

autismo

18 marzo, 2011 21:53

Journal of Applied Behavior Analysis

Emily A. Jones y Kathleen M. Feeley (C. W. Post Campus of Long

Island University)

Jennifer Takacs (Developmental Disabilities Institute)

Journal of Applied Behavior Analysis 2007, 40, 565–570

Utilizando un diseño de línea base múltiple a través de

respuestas, se demostró la eficacia de una intervención intensiva

à la hora de establecer respuestas verbales espontáneas en niños

con autismo de 2 y 3 años con generalización a situaciones

y personas nuevas. La intervención implicaba la enseñanza por

medio de ensayos discretos (es decir, repetidas oportunidades de

respuesta con una alta tasa de reforzamiento), ayudas específicas

y corrección. Las respuestas espontáneas se definieron como

expresiones verbales específicas (por ejemplo, el niño decía

“Jesús”) después de estímulos discriminativos que no implicaban

una instrucción vocal explícita (por ejemplo, el adulto

estornudaba). El desarrollo de intervenciones eficaces para hacer

frente a las necesidades sociales y comunicativas en niños

pequeños con autismo ha sido muy discutido.

La comunicación espontánea en niños con autismo ha sido el foco

de muchos investigadores. Varios han enseñado habilidades

espontáneas de interés (por ejemplo, pedir comida) (por ejemplo,

Charlop, Schreibman, y Thibodeau, 1985). Otros se han dedicado

a las habilidades de comunicación espontánea como los saludos

que ocurren en respuesta à la llegada de un adulto (Charlop

y Trasowech, 1991); dar las gracias como respuesta à la entrega

de un objeto deseado (Matson, Sevin, Box, y Francis, 1993;

Matson, Sevin, Fridley, y Love, 1990); expresar afecto (por

ejemplo, decir “Te quiero” al ser abrazados; Charlop y Walsh,

1986); pedir información (por ejemplo, preguntar “¿Dónde

estuviste mami?” cuando su madre regresa; Charlop

y Trasowech); y pedir interacciones (por ejemplo, decir “Juega

conmigo” al presentarse un juego que requiere de dos personas;

Matson y col., 1993). A través de estos estudios, la

espontaneidad se definió como una respuesta que se produce en

ausencia de verbalizaciones explícitas de un adulto (Charlop

y col.) Las respuestas se adquirieron y generalizaron a nuevas

situaciones y personas. Con la excepción de Matson y col. (1993),

cuyos participantes tenían edades entre los 4 y 5 años, los

participantes en todos estos estudios fueron niños con autismo

entre 6 y 11 años. Debido a que la comunicación espontánea

aparece en los niños desde edades muy tempranas (Wetherby,

Warren, y Reichle, 1998) y está frecuentemente afectada en

niños con autismo (por ejemplo, Carr y Kologinsky, 1983), se ha

tratado de ampliar el uso de las intervenciones conductuales

para hacer frente à la comunicación espontánea en niños con

autismo muy pequeños (es decir, 3 años de edad).

MÉTODO

Participantes

4

Participaron en este estudio dos pre-escolares de 3 años de edad,

Harry y Steven. Ambos niños habían sido diagnosticados a los

dos años con un Trastorno Generalizado del Desarrollo (no

especificado) por un neuropediatra no asociado con esta

investigación. Harry también había sido diagnosticado con un

retraso del lenguaje expresivo. Aunque ambos participantes

usaban expresiones vocales para comunicarse y tenían

habilidades de imitación vocal (ecoicas), habían sido

seleccionados por sus profesores para participar en este estudio

porque rara vez usaban expresiones vocales espontáneas.

La evaluación que se llevó a cabo con Harry antes de este estudio

reveló una puntuación estándar (SS) de 57 en la Escala Bayley de

Desarrollo Infantil (BSID-II; Bayley, 1993). En la Escala de

Comportamiento Adaptativo de Vineland (VABS-II; Sparrow,

Balla y Cicchetti, 1984), sus puntuaciones obtenidas en el área

de habilidades motoras se situaban en un rango medio (SS=94),

pero en las áreas de comunicación (SS=69), vida diaria (SS=80)

y habilidades sociales (SS=84) se situaban en un rango

moderadamente bajo. Su puntuación global también era

moderadamente baja (SS=76). En la Escala de Lenguaje

Pre-escolar (PLS-3; Zimmerman, Steiner, y Pond, 1992),

puntuaba en el primer percentil en las áreas receptivas (SS=61)

y expresivas (SS=67) en el desarrollo del lenguaje. La evaluación

que se llevó a cabo con Steven antes de este estudio reveló una

puntuación en un rango medio (SS=84) en el BSID-II. En el

VABS-II, también puntuó dentro del rango medio en las áreas de

comunicación (SS=91), vida diaria (SS=86), habilidades sociales

(SS=89) y habilidades motoras (SS=91). En el PLS-3, puntuó en

un rango medio en el área de comprensión auditiva (SS=89) con

retrasos leves en el área de la comunicación expresiva (SS=74).

Steven también mostró retrasos en el área de la pragmática (es

decir, dificultades à la hora de utilizar el lenguaje para mantener

una conversación, relatar eventos pasados, expresar opiniones

e interactuar socialmente con sus iguales) basado en el Prutting

Pragmatic Checklist (Prutting y Kirchner, 1987).

Situación

Los participantes acudían a un centro que proporcionaba una

intervención intensiva así como apoyo a los pre-escolares de la

comunidad. El programa de intervención se llevaba a cabo

a través de múltiples áreas (por ejemplo, habilidades de

comunicación, cognitivas y motoras), pero las habilidades de

comunicación espontánea no se habían trabajado con algunos de

los participantes. Los procedimientos se llevaron a cabo en una

clase del centro (de 2 por 2 metros) que contenía una mesa, dos

sillas, un archivador con cajones y dos estantes con materiales

didácticos y juguetes. La intervención se llevó a cabo por un

maestro de educación especial y al menos un asistente del

profesor entrenado en análisis de la conducta (todos pertenecían

al equipo de profesionales que trabajaba con los niños). La

generalización se evaluó durante actividades no relacionadas

(por ejemplo, juego libre y transiciones) con una persona que no

era miembro del equipo que trabajaba con los niños participantes

(por ejemplo, un asistente de una clase diferente) en un lugar

que el pre-escolar frecuentaba en las horas de descanso pero

donde no había tenido lugar la intervención (por ejemplo, el

vestíbulo, el gimnasio y el patio de recreo). Por ejemplo, cuando

los participantes jugaron en el gimnasio un asistente de otra

clase fue requerido para presentar los estímulos discriminativos

(S

D

) para evaluar la generalización de las respuestas objetivo.

Diseño y definición de respuestas

Se usó un diseño de línea base múltiple a través de tres

respuestas de comunicación con dos participantes, con una única

prueba para examinar la generalización a través de personas,

situaciones y materiales. La variable dependiente fueron las

palabras espontáneas producidas dentro del intervalo de

5 segundos tras la presentación del S

D

. Los padres de cada niño

seleccionaron tres respuestas ante S

D

de una lista de posibles

estímulos, con su correspondiente respuesta verbal

y consecuencias naturales (desarrollada por los investigadores

y basada en situaciones comunes y en respuestas encontradas en

niños pre-escolares). Las respuestas de Steven fueron (a)

responder “Jesús” cuando alguien estornudaba, teniendo como

consecuencias que esa persona le dijera “Gracias”, (b) preguntar

“¿Qué?” cuando alguien susurraba, haciendo que esa persona

aumentara su volumen de voz y repitiera lo que había dicho; y ©

preguntar “¿Estás bien?” cuando alguien tocaba su brazo con un

gesto de dolor y realizaba una expresión de molestia (por

ejemplo, “¡Ay!”) y como consecuencia la persona manifestaba

que no se había hecho mucho daño (por ejemplo, diciendo “Estoy

bien, fue una tontería”). Las respuestas de Steven fueron (a)

responder “¡Shh!” cuando alguien hablaba en voz alta, haciendo

que la persona bajara su volumen y repitiendo lo que había

dicho; (b) preguntar “¿Qué?” cuando alguien susurraba haciendo

que esa persona aumentara su volumen de voz y repitiera lo que

había dicho; © responder “ Voy” cuando alguien hacía el gesto

de “Ven aquí“ (es decir, moviendo la mano hacia uno mismo ),

teniendo como consecuencia que la persona confirmara la

respuesta del niño ( por ejemplo, diciendo “Ok”).

Procedimiento

Las sesiones de línea base constaban de entre dos a cinco

oportunidades. Después de obtener la atención del niño (por

ejemplo, llamándolo por su nombre), la profesora presentaba el

SD, esperaba 5 segundos para que el niño respondiera, y después

terminaba el ensayo sin dar feedback (es decir, si el niño

respondía correcta o incorrectamente o no respondía, la maestra

no proporcionaba consecuencias). Entre las oportunidades el

profesor elogiaba (por ejemplo, “¡Buen trabajo!”) y daba

reforzadores primarios a los participantes por permanecer

atentos. Los objetos utilizados como reforzadores primarios

fueron seleccionados porque anteriormente habían demostrado

tener efectos reforzantes, de tal forma que cuando se

proporcionaban como una consecuencia de participar en las

conductas objetivo se producía un aumento de dichas conductas.

La intervención en multicomponente implicaba la enseñanza por

medio de ensayos discretos (es decir, se proporcionaban

múltiples oportunidades de respuesta y las respuestas correctas

eran seguidas de un reforzador predeterminado) con ayudas

especificas, consecuencias naturales, y un procedimiento de

corrección (descrito más adelante). Todos los procedimientos

(por ejemplo, frecuencia de las sesiones, corrección de los

errores) ya estaban presentes en el programa de los escolares

y fueron continuados en este estudio porque habían sido

efectivos (es decir, tuvieron como resultado la adquisición de

respuestas) con otras conductas objeto para ambos participantes.

La intervención tuvo lugar en sesiones de 10 ensayos; el número

de sesiones variaba entre 1 y 6 cada día. Durante los ensayos

iniciales la maestra presentaba el S

D

, inmediatamente daba

ayuda para la respuesta correcta, y proporcionaba consecuencias

5

naturales (por ejemplo, hablaba en voz baja cuando el niño decía

“¡Shh!”) junto con el reforzador (por ejemplo, algo comestible)

que eran un reforzador exitoso para otras conductas, además de

elogiar al niño (por ejemplo, “¡Genial!”).

Una vez que el participante comenzó a producir respuestas de

manera independiente (es decir, comenzó a responder antes de

que se le diera la ayuda) la maestra presentaba el S

D

y le daba un

intervalo de 5 segundos para responder. Si el participante

respondía correctamente se proporcionaban consecuencias

naturales (por ejemplo, la profesora decía “Estoy bien” cuando el

niño preguntaba “¿Estás bien?”), reforzadores y elogios. Si se

producían respuestas incorrectas o no se producían respuestas

dentro del intervalo de 5 segundos se le daba la corrección que

implicaba un feedback verbal (es decir, la maestra decía

suavemente “no” o “Uh uh”) y la repetición del S

D

. Si el

participante respondía correctamente en la segunda

presentación del S

D

, se entregaba el reforzador (tal y como se

describió previamente). Si el participante no respondía

o respondía de forma incorrecta en la segunda presentación del

S

D

, se proporcionaba de nuevo un feedback verbal, el S

D

se

presentaba por tercera vez y era seguido inmediatamente por

una ayuda para asegurar una respuesta correcta. Esta respuesta

con ayuda también era seguida por un reforzador.

Durante la intervención, los ensayos para una respuesta

específica se presentaban inicialmente aislados (es decir, se

presentaba de forma repetida un S

D

para una respuesta objetivo).

Una vez que el niño realizaba al menos un 80% de respuestas

correctas durante una sesión en la que se presentaban solo un

tipo de ensayos, los ensayos de enseñanza para esa respuesta

específica se intercalaban con oportunidades de respuesta que el

niño ya dominaba previamente (por ejemplo, responder

a cuestiones simples, seguir instrucciones sencillas, o emitir

respuestas espontáneas que ya estaban en su repertorio). El uso

de reforzadores primarios se dio por concluido cuando el

participante respondió de forma independiente en un 80% de los

ensayos durante una sesión en la que la respuesta objeto era

intercalada con otros tipos de respuestas. El criterio de meta fue

del 80% de respuestas correctas durante dos sesiones

consecutivas, en las cuales los ensayos de enseñanza se

intercalaban con respuestas ya adquiridas previamente, a lo

largo de dos días y dos maestros. A raíz de la meta, las sesiones

de intervención continuaron una o dos veces por semana para

asegurarse de que el participante continuaba mostrando las

habilidades objetivo.

Para reflejar de forma más natural las situaciones, la

generalización se evaluó con una prueba de un solo ensayo con

un profesor nuevo (por ejemplo, un asistente de otra clase) en

una nueva situación (por ejemplo, en el parque infantil o en el

gimnasio). Durante las pruebas de generalización realizadas

antes de la intervención, el maestro llamaba la atención de los

participantes, presentaba el S

D

para una respuesta objeto y con

independencia de la realización del participante (realizar la

respuesta correcta, respuesta incorrecta o no responder), se

terminaba el ensayo después del intervalo de 5 segundos sin

consecuencias. Una vez que la intervención comenzó para cada

respuesta objeto, las pruebas de generalización se realizaron de

la misma manera, sin embargo, si el participante emitía una

respuesta correcta, el maestro respondía presentando unas

consecuencias naturales (por ejemplo, el participante decía

“¿Qué?” y el maestro hablaba más fuerte). Por lo tanto, los

reforzadores primarios no se entregaban y, si el participante

emitía una respuesta incorrecta o no respondía, no se aplicaba el

procedimiento de corrección.

Fiabilidad

La fiabilidad en la toma de datos se registró en un 20% de los

ensayos para Steven y en un 22% para Harry, distribuidos

a través de cada condición (es decir, línea base, intervención

y generalización). El porcentaje acumulado de acuerdo en todos

los ensayos fue del 93% para Steven y del 100% para Harry. Para

Steven, los datos de integridad de la intervención se registraron

para el mismo 20% de ensayos en los cuales se habían tomado

datos de fiabilidad de las respuestas, la integridad fue del 100%

para la correcta presentación del S

D

, del 100% para la correcta

aplicación de las ayudas, y del 95% para la correcta presentación

de las consecuencias. Los datos de integridad no se registraron

en el caso de Harry.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

La Figura 1 muestra el rendimiento durante la línea base,

intervención y las pruebas de generalización para Harry

y Steven. Las sesiones de línea base constaban de entre 2 y

5 ensayos, las sesiones de intervención de 10 oportunidades, y la

prueba de generalización de una sola oportunidad (lo que refleja

la naturalidad de la oportunidad para responder). Durante la

línea base, Harry no produjo ninguna respuesta objetivo (0%). En

un plazo de 10 sesiones de intervención adquirió la primera

respuesta (es decir, “¡Shh!”), y a las 15 sesiones de intervención

adquirió la segunda respuesta (es decir, “¿Qué?”). Para la tercera

respuesta de Harry (“Voy”), respondió correctamente en un 90%

de las ocasiones durante una sesión cuando los ensayos eran

presentados de forma aislada y un 90% durante una sesión donde

se mezclaban los ensayos (es decir, se presentaron las respuestas

objetivo y las respuestas adquiridas previamente). En este punto,

Harry se trasladó a una escuela nueva y ya no estaba disponible

para participar en la investigación. Por lo tanto, la intervención

concluyó en una sola sesión (en lugar de dos) igual o superior al

80% de respuestas independientes cuando los ensayos fueron

intercalados con respuestas adquiridas previamente. Durante la

línea base Steven no produjo ninguna respuesta objetivo (0%).

En un plazo de cinco sesiones de intervención adquirió la

primera respuesta(es decir, “Jesús”), en el plazo de siete sesiones

la segunda respuesta (es decir, “¿Qué?”) y en un plazo de seis

sesiones Steven adquirió la tercera respuesta (es decir “¿Estás

bien?”). La generalización se probó en ambos participantes

a través de situaciones y personas nuevas.

El propósito de este estudio fue examinar una intervención que

consistía en ensayos discretos, ayudas y corrección para enseñar

respuestas comunicativas espontáneas a niños con autismo.

Como se demostró en este estudio incluso los niños pequeños con

autismo pueden ser sistemáticamente enseñados no sólo

a responder a estímulos no vocales sino también a mostrar

generalización en las respuestas espontáneas, lo que sugiere la

importancia de este tipo de intervención. En muchos casos, un

programa de intervención conductual intensivo y temprano se

basa en gran medida en la enseñanza de respuestas

comunicativas ante estímulos vocales. Hay una gran variedad de

estímulos que ocasionan respuestas comunicativas incluyendo

estímulos no vocales como los utilizados en esta investigación.

6

Las respuestas enseñadas en este estudio fueron respuestas

vocales (por ejemplo, el niño decía “Jesús”) en respuesta a un

estímulo discriminativo no vocal. Por lo tanto, una ampliación de

esta investigación podría usarse para examinar otras formas de

respuesta. Por ejemplo, se podrían enseñar respuestas

espontáneas no vocales, como sujetar la puerta abierta cuando se

ve que viene alguien con un paquete muy pesado (S

D

).

Debido à la corta edad de los participantes y al hecho de que la

enseñanza de la comunicación espontánea se acababa de iniciar,

se propuso no comenzar enseñando respuestas discriminativas.

Por lo tanto, otra área de investigación podría ser enseñar el uso

condicional de las habilidades de comunicación (Reichle

y Sigafoos, 1991). Enseñar cuando y cuando no (es decir,

ejemplos de enseñanza negativa) producir una respuesta

establecería habilidades sociales comunicativas más sofisticadas.

La intervención multicomponente implementada en este estudio

implicaba múltiples oportunidades de respuesta con una alta tasa

de reforzamiento (incluyendo reforzadores primarios, elogios

y consecuencias naturales), ayudas específicas y corrección.

Debido a que se trataba de una intervención multicomponente, la

relativa importancia de cada uno de estos componentes en

términos de adquisición no puede ser determinada. En primer

lugar, los reforzadores primarios se desvanecieron durante el

curso de la intervención cuando los participantes mostraron al

menos un 80% de respuestas correctas durante una sesión; sin

embargo, el número de sesiones fue limitado. Por lo tanto, el

mantenimiento a largo plazo de este tipo de respuestas puede

clarificar el papel de los reforzadores primarios en esta

intervención. En segundo lugar, la investigación previa ha

utilizado una ayuda demorada (en la cual la ayuda es aplicada si

la respuesta independiente no ocurre dentro de un periodo de

tiempo específico). En este estudio, la ayuda fue inicialmente

inmediata al S

D

, y después, una vez que alcanzaban un nivel de

respuestas independientes, la ayuda solamente se aplicaba tras

dos respuestas incorrectas, ambas respuestas incorrectas eran

seguidas de un feedback verbal (es decir, la profesora decía

suavemente “No” o “Uh uh”). Hay poca investigación que

examine la efectividad del feedback verbal. Por lo tanto, su

contribución en la adquisición de las respuestas objetivo no

puede ser determinada, y por ello, no podemos saber si evitar el

“No” o el reforzamiento positivo tendría como resultado la

adquisición de las respuestas objetivo. En conclusión, los

resultados parecen apoyar la importancia de incluir conductas

comunicativas sociales como objetivo de trabajo dentro de los

programas de tratamiento intensivo conductual para niños muy

pequeños con autismo.

Traducción al Español realizada por

Carmen Rodríguez Suárez-Valgrande y Catherine Mallada

Rodríguez

CENEA[1] (Centro de Enseñanza Especial Avanzada)

REFERENCIAS

Bayley, N. (1993). Bayley scales of infant development (2

nd

ed.)

San Antonio, TX: Psychological Corporation.

Carr, E., & Kologinsky, E. (1983). Acquisition of sign language by

autistic children: II. Spontaneity and generalization of effects.

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Charlop, M. H., Schreibman, L., & Thibodeau, M. G. (1985).

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Charlop, M. H., & Trasowech, J. E. (1991). Increasing autistic

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Charlop, M. H. & Walsh, M. E. (1986). Increasing autistic

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Matson, J. L., Sevin, J. A., Box, M. L., & Francis, K. L. (1993). An

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Prutting, C. A., & Kirchner, D. M. (1987). A clinical appraisal of

the pragmatic aspects of language. Journal of Speech and

Hearing Disorders, 52, 105–119.

Reichle, J. & Sigafoos, J. (1991). Establishing spontaneity and

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Implementing augmentative and alternative communication:

Strategies for learners with severe disabilities (pp. 157–171).

Baltimore: Brookes.

Sparrow, S. S., Balla, D. A., & Cicchetti, D. V. (1984). Vineland

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Wetherby, A. M., Warren, S. F., & Reichle, J. (Eds.). (1998).

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Zimmerman, I. L., Steiner, V. G., & Pond, R. E. (1992). Preschool

language scale (3

rd

ed.). San Antonio, TX: Psychological

Corporation.

Noticias relacionadas:

1. Enseñar a niños con autismo a responder e iniciar

peticiones de atención conjunta[2] Bridget A. Taylor and

Hannah Hoch Alpine Learning Group Journal…

2. Uso del video modeling para enseñar secuencias complejas

de juego a preescolares con autismo[3] Patricia D’Ateno,

Kathleen Mangiapanello and Bridget A. Taylor La…

3. La necesidad de enseñar a jugar a los niños con autismo[4]

El niño con TEA interactúa con los objetos desde sus…

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Autismo, ¿dos caras o dos

monedas? III

18 marzo, 2011 21:23

Autismo no significa discapacidad intelectual

El principal motivo que me movió à la realización de esta serie de

artículos fue el hecho de no comprender el por qué los

especialistas se empeñaban en dar cifras tan elevadas sobre la

comorbilidad entre el autismo y la discapacidad intelectual.

El año pasado durante la corrección[1] de la “Guía de Práctica

Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro

Autista en Atención Primaria[2]” se introdujo un cambio

relacionado con este tema, creo recordar que fue la insistencia

de Eduardo Carbonell[3] la que motivo este cambio, pero aun y a

pesar de ello quedó redactado así en la versión final: “En cuanto

à la afectación de la capacidad cognitiva, según algunos autores,

la discapacidad intelectual entre los niños con TEA fue del 29,8%

(un 67% entre personas con trastorno autista, un 12% en niños

con trastornos del desarrollo no especificados y un 0% en niños

con Síndrome de Asperger)”. A pesar de las correcciones se

mantuvo un elevado porcentaje en los niños con TEA, un 67%.

Para medir la discapacidad intelectual, primero habrá que definir

¿Qué es la inteligencia? Y si podemos definir qué es ¿Cómo la

medimos? Existen innumerables ensayos, estudios,

publicaciones, etc, sobre este tema. Sería interminable

nombrarlos a todos y pretender hacer una disección acertada.

Quizás entramos más en un aspecto puramente filosófico que

psicológico.

La inteligencia es algo extremadamente complejo, y cuya

comprensión variará bajo muchos factores, desde culturales,

geográficos, sociales, etc. A mi, personalmente, me gusta mucho

la interpretación de Howard Gardner[4] sobre las diferentes

inteligencias[5].

¿Y si existen diferentes tipos de inteligencia, existen también

diferentes tipos de medición de la inteligencia? ¿Cómo se

adecuan estos test a personas que estén dentro del espectro del

autismo? Básicamente, hasta no hace demasiado el sistema de

medición de inteligencia más usado era el test WAIS y WISC para

medir la inteligencia[6] de cualquier persona. La Escala

Wechsler de Inteligencia para Adultos (WAIS) fue desarrollada

por primera vez en 1939 y fue llamada entonces el

Wechsler-Bellevue Intelligence Test. De esa escala test se derivó

la Escala Wechsler de Inteligencia para Niños (WISC) en 1949

y la Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence[7]

(WPPSI) en 1967. Estos test han ido evolucionando con el

tiempo, sin embargo, este tipo de test son válidos para “medir” la

inteligencia en personas neurotípicas. Este tipo de test no está

adecuado en absoluto a las capacidades de una persona con

autismo que presente un cuadro no verbal y con conductas

disruptivas o un pre-diagnóstico de discapacidad intelectual. Las

revisiones realizadas a personas que fueron diagnosticadas con

discapacidad intelectual usando otros sistemas de medición de la

inteligencia, han corroborado que el sistema Wechsler es

inadecuado como sistema de evaluación. Por tanto, muchas

personas diagnosticadas con autismo y a quienes les sumaron

como una comorbilidad discapacidad intelectual, quizás usando

otros sistemas de medición pierdan el diagnostico de

discapacidad intelectual y se queden tan solo con el de autismo.

Aunque también puede suceder lo contrario y que desaparezca el

autismo del diagnóstico, sobre todo en casos de discapacidad

intelectual severa, donde aparecían los dos diagnósticos. Una de

las consecuencias de una discapacidad intelectual es la afección

de la comunicación y la aparición de conductas de tipo autístico.

Y en algunos casos, permanecerán ambas.

En los casos más severos de ambos desórdenes, un estudio

publicado en Agosto del 2010 en “The Journal of Neuroscience

[8]” por investigadores de la “Tufts University School of

Medicine[9]” nos hablan de una conexión entre ambos a partir de

la proteína llamada APC (adenomatous polyposis coli). Esta

proteína juega un importante papel en la sinapsis neuronal. En

este caso, la investigación nos aporta un posible punto de

conexión entre el autismo severo y la discapacidad intelectual.

En la actualidad los investigadores están siguiendo con la

investigación para poder obtener más datos sobre este hallazgo.

Estamos pues ante una de las primeras pruebas de conexión

entre estos dos desordenes. Aunque todavía es pronto para poder

realizar afirmaciones rotundas, creo que es una vía muy

importante para despejar algunos enigmas.

En el estudio de revisión del 2006, también mencionado en el

artículo anterior[10], “Are the Majority of Children With

Autism Mentally Retarded? A Systematic Evaluation of the

Data” de la Dra. Edelson, vemos que los datos referentes à la

prevalencia de discapacidad intelectual asociada al autismo

provienen de fuentes y estudios o muy antiguos o nada fiables.

El estudio del 2006 “The Level and Nature of Autistic

Intelligence” , al que ya hicimos alusión en el artículo anterior

[11], muestra como los sistemas de medición intelectual para

personas con TEA han de ser diferentes. El grupo de estudio se

componía por una parte: de 38 niños y adolescentes con autismo

(35 varones y 3 féminas), de entre 7 a 16 años de edad, todos con

diagnóstico TEA y un grupo de control de 24 niños

y adolescentes neurotípicos (19 varones y 5 féminas) entre los

6 y los 16 años de edad. Y por otra parte de: 13 adultos con TEA

(11 varones y 2 mujeres) entre 16 a 43 años de edad y un grupo

de control de 19 mujeres de entre 19 a 32 años de edad

y neurotípicas. Los resultados del estudio basado en diferentes

tipos de test dejan claro que en función del tipo de test los datos

8

varían de forma sustancial en las personas con TEA. Los dos

grupos de control dieron resultados homogéneos en los test, no

así las personas con TEA, mientras que en el test WIS (Wechsler

Intelligence Scales[12]) sus valores no fueron muy buenos, en el

test RPM (Raven’s Progressive Matrices) los resultados variaron

de forma importante.

En el año 2008 se publica “Brief Report: The Level and

Nature of Autistic Intelligence. Revisited”, donde se hace

una revisión del estudio del 2006 de Dawson. Se realiza el

estudio con 101 individuos (pueden ver los datos demográficos

del grupo en el propio estudio, pag. 2 Fig 1). También realizan

los test con Raven’s Progressive Matrices (RPM) y con Wechsler

Intelligence Scales (WIS). Aunque la metodología general no es

la misma que en el estudio de Dawson, presenta unas

conclusiones muy interesantes. En este estudio de revisión, hay

cierta variación en los resultados, pero me ha parecido muy

adecuado el incluirlo ya que realiza una revisión del estudio

previo, varía algo el método, pero mejora la calidad de los datos.

La conclusión también está en la línea de que los modelos de

inteligencia en personas con TEA presentan variaciones frente

a los modelos de inteligencia de personas neurotípicas, sobre

todo cuando nos referimos a personas con un mayor nivel de

severidad en la afección del autismo. Las personas con Autismo

de alto funcionamiento apenas presentan diferencias en los test

frente al grupo de control, estas diferencias son más visibles en

el grupo de autismo de mayor severidad frente al grupo de

control.

El estudio canadiense del 2008, “Prevalence of Autism Among

Adolescents With Intellectual Disabilities” publicado en “The

Canadian Journal of Psychiatry”, Vol 53, No 7, en Julio del 2008,

rebaja al 28% la cifra de personas con autismo y discapacidad

intelectual. Es decir, que el 67% al que se ha hecho referencia en

la guía del año pasado (inclusive tras la revisión) este estudio

–que se publicó dos años antes– lo rebaja ¡un 39%!

En el estudio “Association between extreme autistic traits

and intellectual disability: insights from a general

population twin study” publicado en el 2009 en el “The British

Journal of Psychiatry”, una de las conclusiones a las que los

autores llegan es que los niveles bajos de Cociente Intelectual

están más relacionados con la incapacidad de comunicación que

con una discapacidad intelectual, en la mayoría de casos. Así

mismo, la correlación genética entre los rasgos autistas

y discapacidad intelectual es baja.

Bien, las conclusiones a las que uno puede llegar tras la lectura

de los estudios citados son bastante evidentes. Por una parte los

sistemas de medición de la inteligencia global no siempre dan los

resultados esperados frente a personas que utilizan su cerebro

con una configuración distinta. Es como si su mapa mental se

diseñase en otro modelo dimensional, por tanto los sistemas que

usamos para medir la inteligencia basándonos en patrones

estándar no dan los resultados esperados, y este hecho crea

errores que generan un efecto dominó a muchas escalas.

Cada vez que hay que realizar cambios que representan una

modificación drástica de las bases sobre las que se han apoyado

tantas cosas durante tanto tiempo, hay que superar prejuicios,

algunos puramente emocionales y otros, algo más cercanos

a cierto nivel de oxidación o fijación a posturas ya adocenadas.

La reflexión debe de formar parte del proceso de evolución, y la

evolución implica cambios y aceptación de nuevas realidades.

Estos cambios también generan cierto shock en las familias de

personas adultas que fueron diagnosticadas con ambas etiquetas,

autismo mas discapacidad intelectual. Y si de repente les viene

alguien, 10, 15 o 20 años después y les dice, por cierto, durante

todos estos años hemos estado equivocados. La reacción no va

a ser buena, es como un segundo shock tras muchos años de

9

desolación emocional, ¡ahora resulta que estaban equivocados!

En cualquier caso seguirá habiendo una cantidad de personas

que compartiran ambos diagnósticos, no me queda tan claro cual

es el comórbido, si el autismo o la discapacidad intelectual. Claro

que tampoco esto estamos ante el dilema de qué fue primero, si

el huevo o la gallina.

Si solo nos basáramos en los datos del estudio canadiense, que

nos habla de un 28%, donde el descenso es inmenso, sería –en mi

opinión– suficiente relevante como para replantearse de forma

global este asunto, pero si vamos viendo que diferentes equipos

de investigadores están trabajando en una línea muy similar,

donde sus resultados y conclusiones presentan una muy

sospechosa cercanía, ya no hablamos de un hecho puntual,

hablamos de una línea de estudio donde se empiezan a replicar

resultados y por tanto la consideración à la que hay que llegar es

sencilla: Los estudios nos dicen que dimos por sentado algo que

no era cierto. Los propios modelos diagnósticos han variado en

los últimos años, así como por ejemplo la línea de corte para el

propio TEA, lo que ha generado una elevada incidencia.

Si se cometieron errores en el pasado, no podemos usar una

máquina del tiempo para reparar esos fallos, pero sí debemos ser

conscientes de ellos, para que estos errores no se repitan en un

futuro, estamos hablando de la vida de personas, que aunque hoy

sean niños, mañana serán adultos, y hay que disponer las

medidas necesarias para asegurar el mejor futuro para todos

ellos, los que podrán presentar grandes avances y los que no.

Como pequeña muestra les recomiendo ver este vídeo, de una

joven por la que nadie, salvo sus padres, apostaba. También

decían que tenía discapacidad intelectual severa. Hoy escribe un

libro, el resto, véanlo ustedes y saquen sus propias conclusiones.

Y si desean hacer un Test de Raven, aquí les dejamos un

pequeño ejemplo, pero ¡no se preocupen si su puntuación no

es alta!

Bibliografía referida en este artículo:

1. Are the Majority of Children With Autism Mentally

Retarded? A Systematic Evaluation of the Data[13]

2. The Level and Nature of Autistic Intelligence[14]

3. Brief Report: The Level and Nature of Autistic Intelligence.

Revisited[15]

4. Prevalence of Autism Among Adolescents With Intellectual

Disabilities[16]

5. Association between extreme autistic traits and intellectual

disability: insights from a general population twin study[17]

6. Learning in autism[18]

Otros enlaces de interés:

http://jama.ama-assn.org/content/285/24/3093.full[19]

http://apt.rcpsych.org/cgi/content/full/7/4/310[20]

http://bjp.rcpsych.org/cgi/content/full/195/6/531[21]

http://www.sciencedaily.com/releases/2010/08/100823113426.ht

m[22]

http://www.sciencedaily.com/releases/2008/06/080616115706.ht

m[23]

http://es.wikipedia.org/wiki/Louis_Leon_Thurstone[24]

http://es.wikipedia.org/wiki/Test_psicom%C3%A9trico_de_L%C3

%BCscher[25]

http://www.psychologytoday.com/blog/making-sense-autistic-spec

trum-disorders/201006/007-no-autism-epidemic-part-1[26]

http://www.psychologytoday.com/blog/making-sense-autistic-spec

trum-disorders/201007/008-no-autism-epidemic-part-2[27]

http://www.psychologytoday.com/blog/making-sense-autistic-spec

trum-disorders/201007/009-no-autism-epidemic-part-3[28]

http://www.asatonline.org/resources/clinician/mental.htm[29]

http://en.wikipedia.org/wiki/Conditions_comorbid_to_autism_spec

trum_disorders[30]

Noticias relacionadas:

1. Autismo, ¿dos caras o dos monedas? II[31] En esta serie de

artículos vamos ha hacer un repaso…

2. Autismo, ¿dos caras o dos monedas?[32] A raíz de la emisión

en televisión de algunos programas…

3. Autismo no equivale a retraso mental[33] De acuerdo con la

sabiduría popular casi todos los autistas…

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[16] http://tinyurl.com/4o3e9wm

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[18] http://tinyurl.com/4cvk6y2

[19] http://tinyurl.com/4u3g7yf

[20] http://tinyurl.com/4em6jbx

[21] http://tinyurl.com/4vr2kbd

[22] http://tinyurl.com/4chfavj

[23] http://tinyurl.com/4tmbbvw

[24] http://tinyurl.com/4aqsull

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[29] http://tinyurl.com/4cactub

[30] http://tinyurl.com/amnxdg

[31] http://tinyurl.com/4uqfru8

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[33] http://tinyurl.com/6kca9gf

Tito Mukhopadhyay la

“Piedra de Rosetta” del

autismo

17 marzo, 2011 22:03

En los últimos tiempos, se le viene prestando mucha atención

a los logros de los individuos de alto funcionamiento del espectro

autista. Oímos hablar de sabios, de savants súper dotados como

Daniel Tammet o Kim Peek que desafían la imaginación a través

de recuerdos visuales, de las matemáticas, de la historia y todo

con sus habilidades especiales. Sin embargo, a una categoría

propia y única pertenece Tito Mukhopadhyay, un Hindú que ha

sido descrito como “la piedra de Rosetta del autismo.” A pesar de

ser no-verbal y tener una necesidad de atención y cuidados

constantes, Tito es capaz de describir e ilustrar los pensamientos

acerca del mundo en que vive con unos detalles increíbles

y mucha perspicacia.

El funcionamiento normal del cerebro es descrito como la

combinación de numerosos procesos y sistemas de trabajo à la

perfección entre sí. Mientras las personas neurotípicas procesan

e interpretan las señales y los sonidos de inmediato, la

investigación actual indica que esta información se procesa a

velocidades diferentes en nuestro cerebro, pero con tanta

rapidez que nos parecen simultáneos. Mukhopadhyay ha descrito

su mundo como un caleidoscopio, donde se ve obligado

a seleccionar un solo sentido à la vez a fin de mantener a raya la

gran cantidad de sensaciones visuales y auditivas que le inundan.

Estas descripciones confirman las recientes teorías sobre el

autismo y están ayudando a los científicos comprender el

funcionamiento interno del cerebro autista.

La capacidad de Tito para compartir su visión sorprendente se

debe en parte a los esfuerzos tenaces de su madre, Soma, que no

se dejó influir por el diagnóstico desgarrador de su hijo recibido

a los tres años de edad e insistió en enseñarle a leer y escribir.

Sin formación ni conocimientos previos en el autismo ella se

dedicó y se centro en llegar a su hijo y sin ayuda de nadie

desarrolló: “The Rapid Prompting Method for Autism”, una

técnica de comunicación que generosamente comparte en su web

(http://www.halo-soma.org[1]).

En pocas palabras, entrenó a su hijo a centrarse y escribir

utilizando un omnipresente bloc de notas y más tarde a través de

un teclado. Tito se ha convertido en un autor creativo y en un

talentoso poeta, que sorprende al mundo con bonitos cuentos

y poemas que comenzó a escribir entre la edad de ocho y once

años. Tito Mukhopadhyay tiene ahora sobre veinte años y ha

escrito un nuevo libro que saldrá à la venta el 1 de abril de 2011.

“¿Cómo puedo hablar si mi labios no se mueven? Dentro de Mi

Mente Autista” el libro es una mirada sin precedentes al corazón

y la mente de un alma torturada, pero alegre. En su libro, Tito

describe cómo funciona su mente y la manera de cómo ve el

mundo y a sus habitantes neurotipicos.

Comparte sus historia como si se tratase de un efecto espejo

donde él se mira y como ese espejo le devuelve su visión de la

misma, creando sonidos coloridos y llenando su corazón de amor.

Tito escribió una vez: “Con la ayuda de mi imaginación, puedo ir

a lugares que no existen y que son como sueños muy hermosos,

pero es un mundo remoto que me conduce hacia la

incertidumbre. ” Los inverosímiles logros de este joven notable

llenan de esperanza la incertidumbre que supone la vida con

individuos que tienen autismo de bajo funcionamiento. A través

de esta historia de este joven hábil y enternecedor cualquier

persona dentro del espectro autista y sus seres queridos pueden

encontrar un rayo de esperanza.

Traducción al español para Autismo Diario por Maria Cantos del

articulo de Autism Key[2]

Noticias relacionadas:

1. Convocado el Cuarto Certamen Literario Rosetta para

personas con discapacidad intelectual o trastornos del

11

espectro del autismo[3] Se puede participar en tres

categorías: poesía, narrativa y otros…

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Actualización para manuales

de estilo en medios de

comunicación

16 marzo, 2011 19:17

Uno de los compromisos de los medios de comunicación hacia la

sociedad es la difusión de información veraz y contrastada.

Siempre desde el rigor periodístico y con la mayor objetividad.

Huir de los sensacionalismos y de la información sectaria. A su

vez, los medios juegan un importante papel en la toma de

postura y concienciación de la sociedad.

Hoy en día se acusa a los medios de comunicación de incumplir

de forma sostenida esta especie de principio ideológico, de

vulnerar el código deontológico del periodismo. Presenciamos,

ciertamente, un exceso de sensacionalismo, de subjetividad

extrema e incluso de manipulación de la información, en muchos

casos con el ánimo evidente de influir en la postura del conjunto

social al que estos medios se dirigen.

Y, lamentablemente, esta acusación ha calado en la propia

sociedad, que ha puesto en el punto de mira a los propios

medios. La labor del periodismo, de la investigación y en suma de

el conjunto de la profesión, poniéndose en duda la calidad

y capacidad de este grupo profesional. Quizás sea el momento de

reflexionar sobre estos hechos.

Yo no pretendo entrar en este debate en la extensión requerida,

no, mi propósito es mucho más sencillo y humilde. Es un

propósito formativo, y digo formativo sin un ánimo de arrogancia,

todo lo contrario. Pero creo firmemente que para informar hay

que formarse. Sin esta formación, de mala manera se pueden dar

mensajes correctos en todo el abasto que ello conlleva. Hoy

pretendo hablar de algo que no parece tener una especial

relevancia, es como una gota de agua, pero les ruego me

permitan ilustrar esta metáfora con una frase de la Madre Teresa

de Calcuta “A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una

gota en el mar, pero el mar sería menos mar si le faltara una gota

de agua” Mi propósito es tratar a cada gota de agua como si

fuera el mar.

El próximo día dos de Abril es “El día mundial del autismo[1]”

Este trastorno afecta a unos 68 millones de personas en el

mundo, unas 350.000 de ellas viven en España. Por tanto …

Hablemos de diversidad funcional y su tratamiento en

los medio

En los últimos años no he parado de ver titulares del tipo de

“Políticas autistas” o “Comportamientos autistas de fulano,…”,

siendo usada la palabra autista desde un punto de vista

despectivo, usada como un adjetivo descalificativo. Autista =

Alejado de la realidad, encerrado en sí mismo. Como titular

o cuerpo de un artículo de opinión o incluso de una noticia, este

tipo de referencias en la prensa es –lamentablemente–

abundante. Muchas familias de personas con autismo,

coordinadas a través de internet, han expresado vivamente su

queja ante varios medios de comunicación. En muchos casos

estas quejas han surtido un efecto inicial, pero como la memoria

es corta, al cabo de poco, estos términos han vuelto a utilizarse.

Nos encontramos por tanto ante un agravio a una gran cantidad

de personas y por extensión a sus familias. Esto por una parte,

por otra; cuando profesionales bienintencionados redactan

noticias relacionadas con personas con autismo, se refieren

a estas personas como autista. Esta sola palabra AUTISTA

engloba de un plumazo la vida, esencia presente, pasado y futuro

de un individuo. No tienen autismo, son autistas. El ser

a devorado al tener. Claro que en este caso con connotaciones

absolutamente negativas.

El autismo es algo extremadamente complejo, en la actualidad

afecta a 1 de cada 150 niños nacidos en España. Y no hay dos

personas con autismo que sean iguales. Las personas con

autismo no son una especie de retrasados mentales con una

increíble disposición para saltar la banca del Casino, tal y como

nos mostraron en la película Rainman (Por cierto, la película se

basa en un personaje real de nombre Kim Peek y no tenía

autismo. Un estudio de 2008 demostró que sufría el Síndrome

FG,[2] una rara enfermedad genética que causa anomalías físicas

y retrasos del desarrollo) Las personas con autismo no son

retrasadas mentales, no son personas sin capacidad de amar

o reír, las personas con autismo no son seres no verbales que se

expresan con gruñidos. No, las personas con autismo son

PERSONAS, como cualquier otra, que tienen un Síndrome (el

autismo no es una enfermedad) que les genera ciertas

dificultades, en la relaciones sociales, en la empatía, en su forma

de comunicarse o en la forma de percibir las sensaciones. Es un

trastorno neurológico, que ha día de hoy, no tiene una “cura”

Pero sí tratamiento. Para comprender mejor el autismo y la

forma de abordarlo, les recomiendo la guía de AETAPI que

pueden encontrar en el siguiente enlace

http://autismodiario.org/?p=4436/[3]

En mayo del 2008 escribí un breve ensayo sobre este aspecto,

pueden encontrarlo en el siguiente hipervínculo

http://autismodiario.org/?p=246/[4] No se es, se tiene. A nadie

se le ocurriría denominar a Esperanza Aguirre tras decir que

padece cáncer, como cancerosa “Esperanza Aguirre es

cancerosa”. Como si el cáncer la definiese en su totalidad. Y al

hilo del cáncer, también considero que usar la palabra “cáncer”

como adjetivo descalificativo es cuando menos, total

y absolutamente, desacertado.

A las personas con autismo se las ha tildado también de

12

retrasadas mentales, y esto me lleva al siguiente punto: El

retraso mental. Quizás mucha personas desconozcan que desde

el año 2004 y a raíz de los juegos Paralímpicos celebrados ese

mismo año, surgió un movimiento internacional para desechar el

término “Retraso Mental” o la definición de “Retrasado Mental”,

en primer lugar por inadecuada y en segundo lugar por ser

peyorativa e irrespetuosa hacia quienes están afectados por esa

discapacidad. No nos referiremos a las personas como retrasadas

mentales, sino a personas con discapacidad intelectual. En

Octubre del 2010, el presidente de los Estados Unidos de

Norteamérica, el Sr. Barack Obama, convirtió en ley federal lo

que se denominó como “la ley de Rosa”. Para eliminar

completamente el uso del termino retraso mental de cualquier

comunicación tanto pública como privada generada por cualquier

organismo del gobierno del citado país. Reescribiendo las leyes

o disposiciones que contemplasen el citado término

y sustituyéndolo por Discapacidad intelectual. Para saber más

sobre esta campaña puede acceder al siguiente hipervínculo

http://autismodiario.org/?p=4638/[5]

Ya se desterraron los términos de subnormal o mongólico para

referirse a personas con Síndrome de Down, o el término

minusválido para referirse a personas con diversidad funcional.

Demos pues un paso más, es nuestra responsabilidad y una

forma visible de entregar un testigo de respeto à la diversidad

a las próximas generaciones.

Corolario

La pretensión es incluir y/o modificar los apartados necesarios

del manual de estilo basándose en los siguientes puntos:

1. Prohibición del uso de palabras y/o términos asociados

a diversidad funcional y/o enfermedad como adjetivo

descalificativo, o con un uso inadecuado al contexto.

Verbigracia: Comportamiento autista, políticas autistas,

cáncer social, retrasados.

2. Eliminación de la palabra autista para referirse a personas

con autismo. Usar en su lugar, niños con autismo, jóvenes

con autismo o personas con autismo.

3. Eliminación del término retraso mental o retrasado mental,

en su lugar usar discapacidad o discapacitado intelectual.

Afortunadamente el Español es un idioma extraordinariamente

rico, demos valor a nuestro idioma usándolo de forma adecuada.

Actualización del 20 de Marzo:

Incluimos la “Guía de Estilo sobre discapacidades para

profesionales de los medios de comunicación[6]” realizada

por el Real Patronato sobre Discapacidad[7], publicada en el

2006. Es un excelente trabajo que recomendamos

y consideramos de lectura obligatoria para los medios de

comunicación.

Dada su importancia, reproduzco las conclusiones que firmaron

más de setenta representantes de los medios de comunicación

más importantes de toda España en el “I Encuentro sobre

Periodismo y Discapacidad[8]“, que tuvo lugar en Salamanca el

30 de junio y 1 de julio de 2004.

PREÁMBULO

1. El artículo 1 de la Declaración Universal de los Derechos

Humanos proclama que «todos los seres humanos nacen libres

e iguales en dignidad y derechos». Para que este principio se

haga realidad es necesario que los medios de comunicación,

creadores de imágenes y conformadores de identidades

colectivas, contribuyan a que las personas con discapacidad

puedan disfrutar de los derechos reconocidos en la Constitución:

civiles, políticos, sociales, económicos y culturales.

2. Las personas con discapacidad han sido tradicionalmente

ignoradas y apartadas de la sociedad. De hecho, la discapacidad

se asocia a conceptos negativos fruto, en gran medida, de la

ignorancia, la superstición, los prejuicios y de una serie de

factores culturales que han ido levantando barreras invisibles

difíciles de superar. Este rechazo ha generado síndromes de

dependencia, complejos de inferioridad, sentimientos de

resignación, aislamiento y exclusión dentro de este colectivo,

agravando el problema y restando recursos para que las

personas con discapacidad puedan reivindicar sus derechos

consustanciales.

3. Las personas con discapacidad constituyen, aproximadamente,

el 10 por ciento de la población española, y conforman un grupo

heterogéneo que se enfrenta a problemas muy diversos. No

debemos, por lo tanto, caer en el error de unificar y generalizar

conceptos à la hora de hablar sobre la discapacidad.

4. Las estadísticas ponen de manifiesto las dificultades que

encuentran las personas con discapacidad para poder acceder al

empleo, à la educación, al ocio o la cultura, a pesar de las

medidas de discriminación positiva aplicadas y de las campañas

de sensibilización puestas en marcha durante los últimos años.

5. Los medios de comunicación han potenciado la inclusión de

informaciones relacionadas con la discapacidad, pero siguen

ofreciendo enfoques equivocados o sesgados que en ninguna

medida favorecen la eliminación de prejuicios arraigados ni

contribuyen à la plena integración de las personas con

discapacidad.

NUESTRA VISIÓN

Los periodistas reunidos en Salamanca asumimos este

planteamiento y proponemos una serie de medidas que

favorezcan la plena integración de las personas con

discapacidad. Los medios de comunicación constituyen una

herramienta clave à la hora de sensibilizar à la opinión pública

y potenciar los efectos que las medidas legislativasdeben tener

en las diferentes esferas sociales. Por tanto, aspiramos a:

1. Dejar a un lado el enfoque caritativo o victimista que

tradicionalmente han ofrecido los medios de comunicación para

centrarnos en la superación de los verdaderos problemas que

afectan a las personas con discapacidad, como ciudadanos de

pleno derecho (barreras arquitectónicas, acceso al empleo y la

vivienda, la atención sanitaria, promoción de un entorno

accesible, etc.).

2. Dar voz a las personas con discapacidad, como ciudadanos

independientes y protagonistas de sus propias vidas. Acabar con

su «invisibilidad» es el primer paso que debemos dar para que

puedan conquistar el espacio que les corresponde. «Nada sobre

nosotros sin nosotros» es un eslogan que debemos tener

presente antes de ofrecer cualquier información à la opinión

pública.

3. Evitar el lenguaje discriminatorio y estigmatizante que pone el

énfasis sobre la discapacidad por delante de la condición de

persona. Es necesario tener un cuidado especial à la hora de

elegir las palabras con las que vamos a definir a las personas con

13

discapacidad, ya que el lenguaje es la herramienta que

condiciona la opinión sobre la realidad. Los adjetivos

sustantivados como minusválido, incapaz o discapacitado deben

evitarse para llegar a superar la concepción de «enfermo» o

«paciente».

4. Ofrecer una imagen activa de las personas con discapacidad.

La tradicional idea de la persona con discapacidad como mero

receptor de ayudas no refleja completamente la realidad de un

mundo en el que la pasividad y el carácter asistencial no son la

norma. Esta imagen errónea contribuye a fomentar la

marginalidad.

5. Incluir a las personas con discapacidad como parte de la

población general en todo tipo de informaciones y no sólo en

aquellas en la que la discapacidad es el tema central.

6. Mostrar a las personas con discapacidad como ciudadanos de

pleno derecho subrayando sus capacidades y favoreciendo una

visión normalizada.

7. Abordar la información desde un enfoque contextualizado.

Explicar las circunstancias contextuales ayuda al público

a comprender y acercarse al mundo de la discapacidad con

mayor conocimiento.

8. Cubrir el tema de la discapacidad de forma proporcionada, sin

caer en la conmiseración ni presentar à la persona con

discapacidad como un héroe.

Noticias relacionadas:

1. La discapacidad en los medios de comunicación: guía

práctica.[9] Leo en la página web del SIDAR, que el

pasado…

2. Recomendaciones profesionales a los medios en el

tratamiento del Autismo[10] AETAPI (Asociación Española

de Profesionales del Autismo) presenta la guía…

3. Speaks4me Software de comunicación para niños con

autismo[11] Steven Lodge es el padre de Callum, Callum

tiene 11…

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Más pruebas contra la

epidemia del autismo

16 marzo, 2011 13:00

Una creencia básica, que todos los movimientos, maliciosamente

concebidos, contra las vacunas en Norteamérica sostienen, es

que los diagnósticos de autismo se han convertido en una

epidemia. Entre los casos reales, este aumento imaginado es «el

punto de inflexión inicial en el camino del debate acerca del

autismo», que afecta à la comprensión general del autismo. Pero,

¿es real este incremento o está relacionado en cómo se

diagnostican los trastornos del espectro autista?

Los nuevos datos datos procedentes de California[1] sugieren lo

segundo. El número de alumnos con autismo que asisten

a educación especial en el Estado Dorado se ha triplicado desde

2002, ya que el índice incrementó del 2,6 al 8,8 por ciento,

aunque la matriculación en las clases de educación especial en

general ha seguido siendo igual, según un análisis de datos

educativos estatales.

Más de 680.000 estudiantes —el 11 por ciento de todos los

alumnos de escuelas públicas de California— están matriculados

en educación especial. El número de alumnos diagnosticados con

autismo aumentó de 17.508 a 59.690 en 2010, según la Lucile

Packard Foundation for Children’s Health (Fundación Lucile

Packard para la Salud de los Niños).

Mientras tanto, el índice de diagnósticos de dificultades de

aprendizaje disminuyó en un periodo de ocho años del 52,4 al

42,3 por ciento. Los alumnos afectados por trastornos del

lenguaje representan un cuarto de los alumnos de educación

especial en California.

Es fundamental que las afirmaciones sobre la epidemia del

autismo tengan sentido en lo que respecta a toda evaluación

crítica contra las vacunas. Un primer paso positivo es aprender

la diferencia entre frecuencia e incidencia. El doctor James

Coplan[2], pediatra especializado en desarrollo infantil, compara

la frecuencia y la incidencia con el contador y el velocímetro de

un coche.

La frecuencia es un porcentaje, o el porcentaje del depósito que

contiene la gasolina o el porcentaje de niños con trastornos del

espectro autista (TEA). Sin duda, la frecuencia del diagnóstico de

TEA entre niños ha aumentado durante la última década (aunque

14

incluso la afirmación de «explosión» de personas con TEA —en

oposición a las personas con un diagnóstico de TEA— resulte ser

falsa, pero eso lo abordaremos más adelante).

La incidencia es un índice, la velocidad en kilómetros por hora o,

en el caso de los TEA, el índice de nuevos casos de TEA que se

producen. Una epidemia se define como un aumento repentino

en la incidencia. No hay pruebas que respalden la afirmación de

que se ha producido un cambio en la incidencia. Y hasta que

alguien descubra cómo estar en la sala de partos y contar los

futuros bebés con autismo en el momento del nacimiento, no es

posible que tengamos esas pruebas.

Los activistas en contra de las vacunas cuando ignoran estas

diferencias inducen a engaño a padres y periodistas. La

organización Jenny McCarthy’s Generation Rescue[3], se podría

decir que es el grupo de interés contra las vacunas mejor

fundado y con más influencia en los Estados Unidos, publicó un

anuncio a toda página en el periódico USA Today hace dos años

en el que afirmaba que entre 1983 y 2008 «el índice de autismo»

había aumentado de 1:10.000 a 1:150. El anuncio comparaba el

supuesto aumento en los diagnósticos con un incremento en el

número de enfermedades de las que ahora están protegidos los

niños, en comparación con hace 25 años, con el fin de implicar

causalidad. «Es increíble que Jenny McCarthy y Jim Carrey y la

organización Generation Rescue hayan publicado este anuncio

para informarnos de algo que los que pertenecemos à la

comunidad del autismo ya sabíamos desde hace algún tiempo…

que la causa del autismo SON las vacunas», así expresaba[4] un

detractor de las vacunas el elemento central del mito epidémico

respecto al movimiento contra las vacunas.

Los periodistas y los articulistas siguen mordiendo el anzuelo[5].

En su reciente columna titulada Autism epidemic linked to red

herring consumption (Epidemia del autismo relacionada con el

consumo de arenque rojo), Bob Herrara en NorthJersey.com[6]

escribió:

¿Han escuchado las noticias? Por fin han encontrado una causa

para el aumento exorbitado de casos de autismo en niños.

La razón de que tantos niños sean diagnosticados con autismo

es…

No, no han escuchado las noticias. Todavía no ha pasado.

Con todo, yo, como millones de padres con niños con autismo,

hemos esperado años para que la ciencia moderna explicara por

qué los índices de los casos de autismo han aumentado de 1 por

cada 10.000 niños en las dos últimas décadas a 1 por cada 100

niños en la actualidad, todavía no hay respuesta.

En realidad, el índice 1:10.000 no tiene ninguna base. Uno de los

primeros estudios epidemiológicos sobre autismo lo hizo Lotter

en 1966, que halló 4,5 niños por cada 10.000 con Síndrome de

Kanner, que se define como[7] “una profunda falta de contacto

afectivo con comportamiento repetitivo y ritual, que debe ser de

tipo elaborado.” Pero Herrara y otros estenógrafos de la

organización Generation Rescue siguen repitiendo la cifra de

1 por cada 10.000.

Los padres y los periodistas no son los únicos que se dejan

engañar por las matemáticas inexactas de McCarthy.

«El autismo es una epidemia que no podemos seguir ignorando»

entonaba el delegado Tag Greason, del condado de R-Loudoun,

en el Estado de Virginia, que propuso una ley[8] que exigía una

cobertura de seguro para el autismo infantil. Aunque apoyar a las

familias con autismo representa un esfuerzo que vale la pena, no

tiene nada de productivo llevar a engaño a los responsables de

elaborar leyes y al público en lo que respecta a los trastornos del

espectro autista.

El Congresista Dan Burton, (R-Indiana), cuya yijad contra las

vacunas se remonta hasta hace una década, recientemente

invocó el índice apócrifo del 1:10.000 en una carta al CDC [9]:

Hace 20 años, el autismo se consideraba una enfermedad rara,

que afectaba a uno de cada 10.000 niños. Ahora, el índice es de

1 cada 150, haciendo que el autismo sea más común que el

cáncer infantil, la diabetes y el SIDA juntos.

¿Hace 20 años? No según Christopher Gillberg, et al. que

realizaron un estudio de seguimiento de la frecuencia del

autismo en Goteborg (Suecia) en la década de 1980. Concluyeron

lo siguiente[10]:

«Un estudio de la población total de niños de edad inferior

o igual a 13 años indicabaque ha habido un aparente aumento en

la frecuencia del trastorno autistay de las enfermedades

relacionadas con el autismo (sin incluir el Síndrome de Asperger)

en una región deloeste de Suecia durante los últimos diez años.

La frecuencia era de 4,0:100.000 en1980, 7,5:10.000 en 1984

y 11,6:10.000 en 1988 en la ciudad de Goteborg.Aun cuando el

índice de frecuencia se refiere a cohortes de edad ligeramente

diferentes,se concluyó que el aumento aparente se debe en parte

a una mejor detección, aunque también a nuevos casos de padres

inmigrantes.»

Gillberg trabajó con unos criterios mucho más restrictivos que

los que aparecen en el último Diagnostic and Statistic Manual

[11](Manual diagnóstico y estadístico), y todavía encontró un

índice 11 veces superior al que afirmaba Burton.

Nada de esto indica que las pruebas contra una epidemia de

autismo sean abrumadoras, solo que no hay datos fiables que

señalen un aumento de la frecuencia, asimismo el incremento de

la frecuencia tiene explicaciones más racionales que las que

promueve la organización Jenny McCarthy’s Generation Rescue.

«Las pruebas indican que la mayoría del aumento notificado, si

no todo, en la incidencia y en la frecuencia se debe a los cambios

en los criterios de diagnóstico y al aumento de la sensibilización

y el reconocimiento de los trastornos del espectro autista», según

la Dra. Lorna Wing, otra pionera en epidemiología del autismo,

así lo escribió en 2002[12]. «Todavía sigue siendo una cuestión

abierta si se trata de un aumento real de la frecuencia o no».

Traducción al Español para Autismo Diario por María del Mar

Monge Bustos del artículo de Autism News Beat[13]

Noticias relacionadas:

1. Investigadores Noruegos niegan la existencia de una

epidemia de autismo[14] Europa Press – Investigadores

noruegos del Hospital Universitario de Haukeland…

2. Una ‘conejita’ contra las vacunas[15] Muchos padres no

protegen en Estados Unidos a sus hijos…

3. La Corte Suprema de Apelaciones falla en contra de los

padres en el caso de las vacunas[16] Según informa la

agencia de noticias Associated Press, la Corte…

15

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Reduciendo la ingesta rápida

de comida en adolescentes

con autismo: uso de la ayuda

de una alarma

16 marzo, 2011 12:26

Journal of Applied Behavior Analysis

Melissa M. Anglesea, Hannah Hoch, and Bridget A. Taylor

(Alpine Learning Group)

Journal of Applied Behavior Analysis 2008, 41, 107 – 111

Este estudio evaluó los efectos de la vibración de una alarma

para incrementar la duración de la ingesta de comida en tres

adolescentes con autismo en quienes se observó que comían muy

rápido. Se enseñó a los participantes a tomar un mordisco sólo

cuando la alarma vibraba en intervalos predeterminados. Un

diseño de inversión indicó que la vibración de la alarma

consiguió incrementar con éxito la duración total del tiempo de

la comida, de esta manera se ralentizó el ritmo de ingesta para

los tres participantes

La ingesta rápida es un problema comúnmente observado en

personas con trastornos del desarrollo (McGimsey, 1977). Esta

conducta puede producir serios problemas de salud como

vómitos (Kedesky & Budd, 1998), y puede ser socialmente

estigmatizante. La ingesta rápida es difícil de tratar porque el

reforzador (es decir, la comida) es accesible en una tasa muy

frecuente cuando un individuo ingiere la comida rápidamente, de

esta manera se forma una ingesta rápida (Lennox, Miltenberger,

& Donnelly, 1987). Lennox y col. utilizaron reforzamiento

diferencial para las respuestas bajas y ayuda para reducir la tasa

de ingesta en participantes con discapacidad intelectual. Wright

y Vollmer (2002) ampliaron los resultados de Lennox y col.

estudiando la implementación del programa de reforzamiento

diferencial para respuestas bajas realizando algunos ajustes.

Ambos programas fueron efectivos en la reducción de la tasa de

ingesta, pero ambos se basaban en la presencia continuada de

una persona para implementar dichos programas.

Los avances en la tecnología han permitido el éxito al utilizar las

alarmas con vibrador como pista para que las personas con

autismo se impliquen en conductas importantes, como

iniciaciones verbales y no verbales (por ejemplo, Taylor & Levin,

1998; Taylor, Hughes, Richard, Hoch, & Rodriquez-Coello, 2004;

Shabani y col., 2002). La vibración de la alarma proporciona una

ayuda discreta (es decir, otras personas no son conscientes de

que los estudiantes están siendo ayudados para implicarse en

una conducta objetivo) y no requieren una persona que

proporcione las ayudas. Por lo tanto, el propósito del presente

estudio fue determinar si la vibración de una alarma podía ser

utilizada como ayuda para la ingesta de comida a intervalos fijos

en jóvenes con autismo, de esta manera el ritmo de la ingesta se

ralentizó.

MÉTODO

Participantes y situación

Participaron tres chicos adolescentes con autismo, Mark (19

años), Jack (15 años), y John (15 años). Todos mostraban

habilidades para comer de forma independiente (por ejemplo,

usaban los cubiertos apropiadamente) y tenían una historia de

ingesta rápida de comida. Mark y Jack también tenían un

historial de rumiación y de reflujo gastroesofágico. Todos

acudían a una escuela que atendía a niños con autismo. Los

profesores de los participantes llevaban a cabo las sesiones de

entrenamiento en el pupitre de cada participante en su clase. Las

sesiones de prueba se llevaron a cabo en una mesa en la clase

donde los participantes almorzaban con sus compañeros.

Materiales

La comida utilizada en las pruebas para cada participante fue

una que ellos tomaban habitualmente durante el almuerzo (es

decir, una porción de pizza para Mark, yogurt para Jack, y 10

gajos de clementina para John). Estos alimentos no estaban

disponibles para los participantes en la escuela fuera de las

sesiones de prueba. A parte se seleccionaron unos snack como

comida de entrenamiento (por ejemplo, galletitas saladas,

patatas, palomitas y galletitas de queso) y variaban a lo largo de

las sesiones de entrenamiento. Los participantes usaban uno de

los dos tipos de alarmas de vibración – El MotivAider y el

Invisible Clock- dependiendo de cual estaba disponible en su

clase. El tiempo de vibración podía ser programado en segundos

en ambos dispositivos. La función de repetición permitía que las

alarmas repitieran la vibración en el intervalo de tiempo

designado (por ejemplo, si la alarma estaba programada para

vibrar en 20 segundos en la función de repetición, vibraba cada

20 segundos hasta que alguien la apagara). El MotivAider

vibraba durante 3 segundos consecutivos y luego dejaba de

vibrar. El Invisible Clock vibraba de forma continuada hasta que

16

el maestro o el participante presionaban un botón en el

dispositivo. El intervalo de vibración se reiniciaba tan pronto

como la alarma comenzara a vibrar, y la duración de la vibración

(es decir, el tiempo hasta que el participante presionaba el

botón) no afectaba al intervalo diseñado entre vibraciones.

Se tomaba el tiempo en el que un hombre adulto de desarrollo

normal comía uno de los alimentos de la prueba para calcular el

intervalo de vibración. El intervalo de vibración para cada

comida fue calculado dividiendo la duración del tiempo que el

adulto tardaba en comer entre el número de bocados que el

participante tomaba durante la línea base. Por ejemplo, si el

adulto tomaba aproximadamente 170 gramos de yogurt en 212

segundos, la media de ingesta de la misma cantidad de yogurt

para Jack fue de 16 bocados con una media de 63 segundos

cuando la alarma de vibración no estaba activada. Basándose en

estos datos, Jack podía haber tomado un bocado

aproximadamente cada 13 segundos (212 segundos dividido

entre 16 bocados es aproximadamente 13 segundos entre bocado

y bocado) para ingerir el yogurt con el mismo número de bocados

(16) en casi el mismo tiempo que un adulto de desarrollo típico

(es decir, 212 segundos). Se uso el mismo procedimiento para

determinar el intervalo para los otros dos alimentos (es decir,

unos 25 segundos de intervalo de vibración de la alarma se

determinó en Mark para la pizza dividiendo 162 segundos entre

seis bocados, y 10 segundos de intervalo de vibración de la

alarma se determinó en John para las clementinas dividiendo 93

segundos entre 10 bocados).

Toma de datos y diseño

La principal medida dependiente en este estudio fue el número

total de segundos que se tardaba en ingerir la comida. El

investigador registraba el tiempo que tardaba en comer desde el

segundo en que el maestro presentaba la comida hasta que el

participante tragaba el último bocado. El maestro medía el

tiempo de la comida usando un reloj digital, que él o ella

iniciaban cuando la comida era presentada y paraban cuando el

participante tragaba el último bocado. El maestro también

utilizaba papel y lápiz para registrar el número total de bocados

para tomar todo el alimento. Se usó un diseño de inversión para

evaluar los efectos de la vibración de la alarma en el número

total de segundo del tiempo necesario para consumir los

alimentos.

Acuerdo entre observadores

Un investigador independiente y entrenado estuvo presente en el

17% de las sesiones y anotaba el total de segundos que duraba la

comida y el número de bocados. El acuerdo se calculo dividiendo

el tiempo más breve o el número menor de bocados entre el

tiempo más largo o el mayor número de bocados, multiplicado

por 100%. El acuerdo entre observadores fue del 100% para el

número total de bocados y del 99% (rango, 98% a 100%) para la

media total de segundos de tiempo necesario para comer para

todos los participantes.

Procedimiento

Ayuda de la alarma inactiva. El maestro llevaba a cabo las

sesiones durante el almuerzo. Cada participante llevaba una

alarma con vibrador en la cintura de su pantalón (el maestro

apagaba las alarmas o les quitaba la batería). El maestro

presentaba la comida fijada para la prueba (pizza, yogurt

y clementina) y una vez que la hubieran consumido el maestro

presentaba el resto del almuerzo del participante. El maestro

permanecía a una distancia de entre 2 a 4 metros del

participante a lo largo de la sesión. El maestro no proporcionaba

ayudas o reforzamiento referente à la ingesta. Bebidas como

agua o zumo estaban disponibles a lo largo de la sesión, y el

estudiante podía tomarlas a su antojo. Durante esta condición el

maestro nunca preguntaba al participante si quería beber.

Sesiones de entrenamiento. El maestro llevaba a cabo las

sesiones de entrenamiento fuera de la hora del almuerzo para

enseñar al participante a ingerir diferentes tipos de snack sólo

cuando vibraba la alarma. El maestro programaba la alarma para

vibrar en intervalos variados (rango, de 10 a 30 segundos)

a través de las sesiones de entrenamiento para disminuir la

probabilidad de que el participante comenzara a responder a un

programa basado en intervalos específicos y para incrementar la

probabilidad de que la alarma sirviera como ayuda para

responder. Durante la primera sesión de entrenamiento, el

maestro guiaba físicamente al participante para colocar su mano

en la alarma y para esperar hasta que la alarma vibrara antes de

ingerir un trozo del snack (Taylor y Levinn, 1998). El participante

no necesitó mantener su mano en la alarma entre vibraciones

durante mucho tiempo ya que aprendió a responder a estas

a través de las sesiones de entrenamiento. El maestro impedía

los intentos de tomar un bocado antes de que la alarma vibrara,

y después guiaba la mano de los participantes de nuevo hacia la

alarma. El maestro ayudaba a los participantes a coger un trozo

de snack cuando la alarma vibraba. Todos los participantes

comieron de forma independiente.

La mano del participante era guiada de nuevo hacia el

localizador inmediatamente después de que el bocado de comida

entraba en su boca. El maestro proporcionaba reforzamiento

verbal (por ejemplo, “Me gustó como esperaste hasta que vibró

la alarma”) si el participante esperaba hasta que la alarma

vibraba para tomar un bocado. El maestro proporcionaba ayudas

físicas al participante que estaba utilizando el Invisible Clock

para presionar en el dispositivo el botón de apagado antes de

coger un snack. Las ayudas físicas para responder à la alarma

fueron desvanecidas a ayudas gestuales (no se necesitaron otros

tipos de ayudas). Cada sesión de entrenamiento constaba de 10

ensayos, y duraban de 100 a 300 segundos. Todos los

participantes tomaron un bocado sólo cuando la alarma vibraba

en el 100% de los ensayos en dos sesiones consecutivas de

entrenamiento dentro de las cinco sesiones y nunca recibieron

entrenamiento adicional.

Ayuda de la alarma activada. Una vez que el entrenamiento fue

completado, los maestros llevaron a cabo sesiones para evaluar

los efectos de las alarmas durante las sesiones de prueba en el

almuerzo con los alimentos que se habían seleccionado (pizza,

yogurt y clementina). Estas sesiones fueron idénticas a las de la

condición en las que la ayuda de la alarma estaba inactiva, con la

excepción de que las alarmas fueron programadas para vibrar en

el intervalo diseñado.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

Los resultados (Figura 1) indicaron que el número total de

segundos de tiempo para comer los alimentos seleccionados

incrementó cuando y sólo cuando los participantes usaban la

vibración de la alarma, de esta manera la ingesta disminuyó para

17

los tres participantes a una duración comparable à la de un

adulto de desarrollo típico. La media total de segundos de tiempo

para comer los alimentos seleccionados fue relativamente corta,

con 93 segundos, 63 segundos y 29 segundos para Mark, Jack

y John, respectivamente, cuando la ayuda de la alarma no estaba

activada. El número total de segundos de tiempo para comer

incrementó a 159 segundos, 200 segundos y 84 segundos para

Mark, Jack y John, respectivamente, cuando la alarma estaba

activada. Además el número de bocados tomados no difería

sustancialmente con o sin la alarma, indicando que el

participante no se limitaba a tomar bocados mayores cuando la

alarma vibraba (para consumir la comida más rápidamente). En

concreto, la media del número total de bocados fue 6, 16, y 10

con la vibración de la alarma inactivada y 5, 14, y 10 cuando la

alarma fue activada para Mark, Jack y John, respectivamente.

Estos resultados son alentadores e indican que las personas con

autismo pueden aprender a responder à la vibración de una

alarma como pista para la ingesta de comida. Una ventaja de

utilizar esta tecnología es que es discreta y portátil y se pude

usar fácilmente en situaciones donde hay más personas

presentes. Además, los participantes fueron capaces, en efecto,

de controlar la ingesta de forma independiente (por ejemplo,

esperaban de forma independiente à la pista de la alarma), por lo

que requerían menos supervisión inmediata y ayudas de los

maestros. De hecho, una prueba para Jack reveló que la ingesta

se mantenía al mismo ritmo cuando el adulto dejaba la habitación

y observaba a través de un espejo unidireccional, indicando que

las ayudas de la alarma podían permitir al adulto desvanecer por

completo la supervisión à la hora de comer. No se llevaron

a cabo más evaluaciones para determinar si los participantes

continuaban respondiendo à la alarma en ausencia de sus

maestros. Por lo tanto no se puede determinar si la alarma sola

fue la responsable del cambio en la conducta, o si los maestros

también ejercían algún control sobre el ritmo à la hora de comer.

Al parecer, sin embargo, la vibración de la alarma estaba

controlando la respuesta, porque todos los participantes tomaban

un bocado de comida inmediatamente después de la vibración de

la alarma en el 100% de las oportunidades durante las sesiones

de prueba. Futuras investigaciones pueden considerar utilizar un

sistema de medida más preciso para determinar el grado de

control ejercido por las ayudas de la alarma. Son necesarias

investigaciones adicionales para investigar el desvanecimiento

o la retirada de las ayudas de la alarma para que el individuo

aprenda un ritmo de ingesta sin pistas (por ejemplo, disminuir

poco a poco la intensidad de la vibración hasta que la alarma

no vibre).

Una limitación de la generalización de los resultados es que las

sesiones de prueba fueron llevadas a cabo con un solo tipo de

comida durante el almuerzo para cada participante tras el

entrenamiento con una variedad de comidas. La aplicabilidad de

las ayudas de la alarma con otras comidas, durante otros

momentos del día, y en situaciones naturales también deberían

ser estudiadas. Además este estudio no evalúa los cambios

cualitativos en las conductas de comer de los participantes como

un resultado de usar la alarma. En otras palabras, es dudoso si

los observadores independientes podían haber juzgado la manera

de comer de los participantes como socialmente aceptable con la

alarma o sin ella. Futuras investigaciones podían considerar

obtener medidas de validez social de observadores

independientes para determinar los beneficios cualitativos de

usar las alarmas. A pesar de estas limitaciones, este estudio es el

primero en ofrecer evidencias de que las ayudas con alarmas

pueden ser usadas para reducir la ingesta de comida de los

participantes aproximándose à la duración observada en adultos

de desarrollo típico sin la supervisión continuada de un adulto

y sin ayudas.

Traducción al Español realizada por

Carmen Rodríguez Suárez-Valgrande y Catherine Mallada

Rodríguez

CENEA (Centro de Enseñanza Especial Avanzada)

REFERENCIAS

Kedesky, J. H., & Budd, K. S. (1998). Childhood feeding

disorders: Biobehavioral assessment and intervention. Baltimore:

Brookes.

Lennox, D. B., Miltenberger, R. G., & Donnelly, D. R. (1987).

Response interruption and DRL for the reduction of rapid eating.

Journal of Applied Behavior Analysis, 20, 279–284.

McGimsey, J. F. (1977). A brief survey of eating behaviors of 60

severelprofoundly retarded individuals. Unpublished manuscript,

Western Carolina Center. Cited in J. E. Favell, J. F. McGimsey, &

M. L. Jones. (1980). Rapid eating in the retarded: Reduction by

non-aversive procedures. Behavior Modification, 4, 481–492.

Shabani, D. B., Katz, R. C., Wilder, D. A., Beauchamp, K., Taylor,

C. R., & Fischer, K. J. (2002). Increasing social initiations in

children with autism: Effects of a tactile prompt. Journal of

Applied Behavior Analysis, 35, 79–83.

Taylor, B. A., Hughes, C. E., Richard, E., Hoch, H., &

Rodriquez-Coello, A. (2004). Teaching teenagers with autism to

seek assistance when lost. Journal of Applied Behavior Analysis,

18

37, 79–82.

Taylor, B. A., & Levin, L. (1998). Teaching a student with autism

to make verbal initiations: Effects of a tactile prompt. Journal of

Applied Behavior Analysis, 31, 651–654.

Wright, C. S., & Vollmer, T. R. (2002). Evaluation of a treatment

package to reduce rapid eating. Journal of Applied Behavior

Analysis, 35, 89–93.

Noticias relacionadas:

1. Enseñar a niños con autismo a responder e iniciar

peticiones de atención conjunta[1] Bridget A. Taylor and

Hannah Hoch Alpine Learning Group Journal…

2. Especialistas en Pediatría analizan en Valencia los

problemas físicos y psíquicos en niños y adolescentes[2]

Especialistas en Pediatría de hospitales valencianos

analizarán desde este jueves…

3. Autismo y alimentación[3] José Ramón Alonso – El autismo

se consideraba una condición…

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Discapacidad Televisión, el

primer canal de televisión

online para personas con

discapacidad

16 marzo, 2011 7:54

[1]

Discapacidad TV es el primer canal de televisión online para el

colectivo de personas con discapacidad.

[2][3] Discapacidad Televisión[4] es el primer canal temático de

televisión creado con la finalidad de ofrecer un medio de

comunicación al colectivo de las personas con discapacidad

donde pudieran encontrar una programación adecuada a medida

de sus objetivos e intereses, siendo online para diferenciarse de

la televisión tradicional y poder llegar al mayor número de

usuarios del mundo.

Discapacidad Televisión[10][9][8][7][6][5] es un medio de

comunicación de nueva generación sin censuras, sin

compromisos, imparciales y sobre todo sin barreras.

Discapacidad Televisión[10][9][8][7][6][5] es un medio

inclusivo en tiempo real, en directo e interactivo, comunitario,

abierto, libre, laico y sin ánimo de lucro.

Discapacidad Televisión[10][9][8][7][6][5] es un excelente

soporte multimedia interactivo que puede generar importantes

avances para la plena inclusión de las personas con diferentes

discapacidades dentro de nuestra sociedad, donde la tecnología

de transmisión de señales de televisión en directo por internet se

presenta como el gran avance tecnológico que se irá imponiendo

poco a poco en internet.

Su principal misión es ofrecer al colectivo de personas

discapacitadas de España y Latinoamérica una señal diferente,

especial y además realizada y producida por y para ellas,

difundiendo, enseñando y educando sobre la discapacidad

a nuestra sociedad, eliminando así poco a poco las barreras que

existen entre las personas con discapacidad del resto. De esta

manera se promoverá un mundo más justo y equitativo,

respetando al prójimo e invitando a las personas a practicar un

poco más el civismo hacia el colectivo de las personas con

discapacidad.

Discapacidad Televisión[10][9][8][7][6][5] emite programación

en vivo, en auténtico directo. La audiencia puede participar

activamente en los programas sin importar su ubicación

geográfica, ya que la interactividad entre el canal y los usuarios

es una realidad. Como hemos dicho, es un espacio inclusivo ya

que dentro de la parrilla de programación se ofrecen programas

para personas sordas, personas ciegas y personas con

discapacidades físicas, entre otras.

Si accedemos a Discapacidad Televisión[10][9][8][7][6][5]

, podemos encontrar noticias sobre la discapacidad, entrevistas,

reportajes, eventos o actos oficiales sobre discapacidad, emisión

de vídeos tanto de asociaciones, entidades o realizadores,

magazines, viajes, etc.

Discapacidad Televisión[10][9][8][7][6][5] cuenta con el

apoyo, la ayuda y la logística de las asociaciones, el respaldo de

las administraciones locales y estatales; las empresas y los

propios usuarios de la misma.

Fuente: Portal Discapacidad 2.0[11]

Noticias relacionadas:

1. La asesoría jurídica gratuita para personas con

discapacidad atiende a 142 usuarios en su primer año de

funcionamiento[12] A través del Portal de Discapacidad de

Castilla-La Mancha, que…

19

2. Unas 400 personas asistirán a III Congreso Internacional de

Discapacidad Intelectual[13] Alrededor de 400 personas se

han inscrito en el III…

3. Discapnet, el portal mejor valorado de las personas con

discapacidad[14] El portal Discapnet nació en 1998 como

una iniciativa de…

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Tras un diagnóstico de

autismo

15 marzo, 2011 13:32

José Ramón Alonso[1] – La página web eHow [2]publicaba una

columna de A.J. Tyne sobre cómo afrontar el diagnóstico de

autismo que me ha gustado mucho. Bajo la dirección de Ricardo

Canal, preparamos hace un tiempo una guía para ayudar

a padres tras recibir un diagnóstico de autismo que actualmente

ha reeditado el INICO de la Universidad de Salamanca[3]. Me

gustaría combinar ambos grupos de información y dar unas ideas

sencillas. También me gustaría saber cómo han experimentado

los padres este proceso y qué mas consejos le darían a otro padre

que estuviera sufriendo ahora la misma situación que ellos

pasaron.

Pienso que, quizá, es la noticia que más teme un padre. Saber de

manera fehaciente, científica, que su hijo tiene una discapacidad.

Hasta ese momento, y la época de incertidumbre puede ser peor,

es posible que ambos padres se hayan movido en la ignorancia

y la noticia caiga como una pedrada en la cara. En otros casos,

puede que sospecharan la realidad aún sin ponerle nombre pero

siempre, la naturaleza humana es así, pensamos que puede ser

otra cosa, que se curará, que va un poco retrasado pero que es

algo temporal y que luego, pronto, se pondrá à la par con sus

compañeros.

Pero ahora un especialista, alguien que sabe, te ha dicho y ha

escrito en la historia clínica de tu hijo que tiene un Trastorno del

Espectro Autista (TEA). Ojalá ese profesional sea experto y haya

hecho las cosas bien, ojalá sea valiente y te diga la verdad sin

paños calientes ni engaños, ojalá sea humano y comprenda tu

inquietud, tu desconcierto y tu miedo y te muestre comprensión

y compasión (esta palabra no es paternalista, significa

etimológicamente pasar por un dolor juntos). Quizá se te agolpan

las preguntas, las dudas, los interrogantes que esa puerta que

ahora tiene nombre abre ante ti. O quizá solo quieres irte, salir

de allí, ir a donde puedas llorar a solas o donde tengas la

oportunidad de hablar con la gente que te quiere y te entiende

o recibir el aire de la mañana y serenarte. Todos somos

diferentes y el abanico de sensaciones y respuestas es tan amplio

como la diversidad humana.

Aquí tienes algunas ideas de cómo afrontarlo:

1. Tienes derecho a estar triste, a estar dolido/a, a llorar,

a quejarte. No lo evites, no te sientas mal por llorar tu pérdida,

porque eso es lo que ha pasado. Has perdido un montón de

planes y sueños de un plumazo, tu panorama vital ha cambiado,

nuevas necesidades y nuevos problemas acaban de aparecer.

Como en el duelo por la pérdida de un ser querido, has perdido al

joven, al adulto que iba a ser ese niño en tus sueños, en tus

expectativas. Y como en esos casos, no podrás aceptar tu nueva

situación si no pasas por esa etapa de duelo. No te avergüences.

Ni tú lo has buscado, ni tienes culpa de nada. La vida nos da unas

cartas para jugarlas y solo nos queda hacer con ellas las mejores

bazas posibles.

2. Ten calma. Descansa un par de días al menos, todo lo que

puedas. No te exijas de momento nada ni a ti ni à la gente que te

rodea. No vas a conseguir nada por ponerte a correr, por

agobiarte, por tomar decisiones importantes en este momento.

Date el tiempo necesario para serenarte y cuando te sientas en

calma podrás empezar a dar pasos, no hace falta que sean

grandes, debes pensar con la cabeza fría y el tiempo, ahora sí,

está de tu lado.

3. Acéptalo. Acepta al niño, acepta el autismo. Podría haber sido

mejor pero también podría haber sido mucho peor. Hay

enfermedades o trastornos que acortan terriblemente la vida de

un niño, alguien que mantiene su alegría y su forma de ser hasta

el último momento, que llega terriblemente pronto. Otras

conllevan un gran sufrimiento, un enorme dolor y el niño lo

20

experimenta con sus funciones cerebrales intactas. Con el

autismo no es así. Tendrá otras posibilidades y otras limitaciones.

Todos entendemos que nuestro cerebro es el responsable de

nuestra inteligencia y entendemos que alguien afectado por

ejemplo de síndrome de Down, tenga discapacidad intelectual.

Pero el cerebro es también responsable de nuestros

sentimientos, de nuestras emociones, de comunicarnos con otras

personas, de imaginar y soñar. Y si nuestro cerebro tiene otro

tipo de problema, también pueden estar afectadas estas

funciones o actividades o cómo quieras llamarlo. Una parte de la

personalidad de tu hijo, de sus pensamientos, esperanzas, miedos

y sentimientos está bloqueada, no te deja el acceso que tú

querrías. Parte de esos bloqueos irán mejorando con el tiempo

y otros serán permanentes. Pero el amor rompe barreras y te

ayudará a ayudar a tu hijo. Las cosas mejorarán.

4. Estudia, lee, aprende. Busca todo lo que puedas sobre los

Trastornos del Espectro Autista. Descubrirás algunas cosas,

buenas y malas, como siempre en la vida: que sabemos mucho

más que hace pocos años, que hay recursos a tu alcance que ni

siquiera imaginabas, que hay también estafadores por ahí sueltos

vendiendo curas milagrosas e ignorantes difundiendo tonterías

que no habrán inventado ellos pero de las que son cómplices al

darlas aire. Verás también que tú no tienes un autista en casa

(odio esa palabra) sino un niño con autismo. Y como todos los

niños es diferente a los demás, con su personalidad propia, su

biología propia, su vida propia. No hay casi nada que sea

aconsejable para todos los niños con autismo (salvo educación

y cariño, como en cualquier otro niño) sino que cada cosa, cada

tratamiento, cada procedimiento educativo tendrá que ser

adaptado individualmente. Lee, habla y pregunta. Hay bastantes

posibilidades, y si no, eres realmente afortunado, de que tengas

que educar a los profesionales que van a trabajar con tu hijo:

médicos, enfermeras (o médicas y enfermeros), terapeutas,

maestros. Y eso te tocará repetidas veces a lo largo de su vida.

Así que prepárate para estudiar, para conectarte con otros

padres, para mantenerte al día de las cosas que se vayan

descubriendo en relación con el autismo.

5. Desconfía de las curas milagrosas, de los tratamientos no

probados, de los tratamientos con un coste terrible

e inexplicable. Eso de “por mi hijo cualquier cosa”, no debe

llevarte a que esa cosa sea un error, un timo, un tratamiento que

no solo no ayuda sino que puede poner en riesgo una evolución

positiva. La breve historia del autismo está llena de tratamientos

dañinos, de explicaciones falaces, de esoterismo disfrazado de

bata blanca. No seáis tu hijo, tú, el resto de la familia víctima de

estos canallas o ignorantes.

6. Aprende de tu hijo también. Él será tu mejor maestro porque

captará tu atención, estará siempre a tu lado y te generará más

motivación, más capacidad de esfuerzo, más interés que ningún

otro. Él te hará entender qué es lo que necesita, cómo puedes

ayudarle, qué problema tiene en este momento, qué le gustaría

decirte si se pudiera comunicar mejor. Tú enseñarás muchas

cosas también a tu hijo, más que cualquier profesor, cualquier

médico, cualquier psicólogo. Y cuando tengas dudas, cuando no

sepas qué camino seguir, déjate guiar por el instinto, déjate

guiar por esa fuerza de la naturaleza que es el amor.

7. Ponte en su lugar. Acuérdate y recuérdale a quien haga falta

que si esto es duro para ti, para cualquier miembro de la familia,

es mucho más duro para tu niño. ¿Qué debe ser sentir tener un

terrible dolor de cabeza y no poder expresarlo, no poder

explicarlo, no poder pedir ayuda, no rogar una medicina, nada?

8. No dejes a nadie, no importa cuál sea su currículum, su

trayectoria profesional, sus méritos académicos, decidir por su

cuenta qué es lo que tu hijo necesita. No dejes a nadie,

independientemente de sus credenciales, convencerte de que tú

no conoces o entiendes a tu hijo. Si sientes que se están

equivocando, díselo con tranquilidad, con afabilidad y con

claridad. Tú eres la persona que puede tender los puentes que tu

hijo no puede construir. Tú eres su principal defensor y mentor.

Acepta todas las ofertas de ayuda, todas las sugerencias, todos

los consejos, pero en un momento determinado tendrás que

decidir qué ayuda a tu hijo, qué cambios son los más claros

y necesarios. No te dejes marear de especialista en especialista.

No es bueno para ti ni para el niño. Huye de las eminencias

grises que nunca actualizan ni corrigen sus ideas. Huye de los

expertos globalizados que nunca tendrán los minutos que

necesitas. Busca alguien en quién confíes y te entienda

y agárrate a él o a ella con respeto y complicidad. Establece un

sistema de comunicación, de consulta, un correo electrónico que

te pueda permitir, no para aburrir a esa persona sino para

sacarte de dudas en un momento difícil. Recuerda que para tí es

el único niño con autismo pero para él, no y no puedes pretender

monopolizar su tiempo ni su atención. Si estás en un momento

difícil, por lo que sea, no tomes decisiones que puedan esperar,

no hagas grandes cambios, deja primero que la situación se

serene.

9. Acepta la realidad del autismo. Acepta las limitaciones de tu

niño. Pero una vez, aceptadas, pide la luna y pelea por ella. Tú

puedes saber cuáles son las capacidades de tu hijo en este

momento pero no sabes cuánto conseguirá mejorar, hasta dónde

podrá llegar ¿Vida independiente? ¿Estudios universitarios?

¿Hogar tutelado? Es seguro que tendrá limitaciones

y dificultades durante toda su vida pero no se las pongas tú.

Necesita que con todo ese cariño que tú tienes, le empujes, le

exijas, le guíes, le animes de manera que consiga alcanzar cada

milímetro de ese listón que puede superar.

10. Y recuerda, el futuro no está escrito en ninguna parte. Lo

construimos entre todos y tú eres clave en el futuro de tu hijo

y de los que vendrán detrás.

Este y otros artículos de interés puedes encontrarlos

aquí[4]

Publicaciones presentadas de interés para guiar a las

familias tras el diagnóstico de TEA aquí[5]

Noticias relacionadas:

1. Cuando el desarrollo del niño no sigue el curso esperado, se

inicia un largo recorrido hacia el diagnóstico[6] Marcela

Romero Delgado – La llegada de un hijo…

2. Cuando llega el diagnóstico …[7] La especialista española

Carmen Nieto, nos guía por el camino…

3. La vida familiar como terapia integral[8] Ana Luengo –

Alemania Voy a comenzar con una obviedad:…

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[7] http://tinyurl.com/4krl5nk

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Murcia cuenta ya con un

centro propio especializado

en autismo

15 marzo, 2011 9:23

Bascuñana, Valcárcel, Contreras y Guerrero recorriendo el

centro que gestiona Astrade.

Laverdad.es[1] – El presidente de la Comunidad Autónoma,

Ramón Luis Valcárcel, acompañado del alcalde de Molina de

Segura, Eduardo Contreras, el consejero de Política Social,

Joaquín Bascuñana, y la presidenta de Astrade, Soledad

Guerrero, inauguraron ayer el ‘Reina Sofía’, un centro

residencial y ocupacional gestionado por Astrade para la

atención de personas con autismo y otros trastornos del

desarrollo, que ha supuesto una inversión total de 4.144.043

euros por parte de la Comunidad y entidades como Cajamurcia,

Caja Madrid, ONCE, Cajamar y La Caixa, según destacó el jefe

del Ejecutivo murciano.

A fecha de hoy, se han construido tres de los cuatro edificios

proyectados, y en un futuro próximo se acometerán las obras del

cuatro edificio. En el nuevo centro ocupacional y residencial se

tratarán trastornos del desarrollo, con el fin de posibilitar un

servicio ocupacional y residencial. Cuando esté a pleno

rendimiento, el centro acogerá un total de 16 residentes y 60

plazas de Centro de Día. El centro ha sido construido en unos

terrenos cedidos por el ayuntamiento junto à la carretera del

Chorrico (frente a Parque Los Juncos).

Previamente, el presidente regional y el alcalde molinense

asistieron al acto de inauguración del nuevo edificio de

biotecnología de la empresa Probelte. La empresa de

Probeltegrupo está centrada en el sector biotecnológico y se

dedica à la producción de ingredientes naturales únicos incluidos

dentro de la dieta mediterránea, a través de tecnología libre de

productos químicos.

La planta de biotecnología, en la que se han invertido más de

22,5 millones de euros, puede procesar un gran volumen diario

de fruta fresca y estará dedicada exclusivamente à la producción

y envasado de los extractos Mediteanox y Pomanox.

Cuando esté a pleno rendimiento se prevé producir cerca de cien

toneladas de estos extractos al año que se exportan a quince

países de tres continentes.

Noticias relacionadas:

1. Aprobados 2,5 millones de euros para tres federaciones de

discapacidad[2] También se ofertarán un total de 123 plazas

en centros…

2. C. Valenciana. Feaps y Fundación ONCE destinan 240.000

euros para centros de personas con discapacidad intelectual

[3] La Federación de Asociaciones en favor de las Personas

con…

3. El Centro Internacional de Restauración Neurológica

presenta las Guías de Buenas Prácticas[4] El Centro

Internacional de Restauración Neurológica (CIREN), del

polo científico…

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La Cebra Camila

14 marzo, 2011 16:01

Silvia I. Quirós Alvear[1] – Esta maravilla de cuento, titulado “La

cebra Camila”, es uno de mis últimos descubrimientos

publicado por la editorial Kalandraka[2]. La obra es de Marisa

Núñez junto con ilustraciones de Óscar Villán, quién fue ganador

del Premio Nacional de Ilustración de libros infantiles en 1999.

22

[3]Ya que hemos hablado mucho de cuentos y cortometrajes que

quieren mostrar personas y niños con discapacidad, en general,

y con autismo, en concreto; me apetecía escribir y enseñaros uno

de los cuentos, que como venimos comentado anteriormente

también se han realizado en vídeo, que se suele utilizar para que

precisamente estos niños, de los que tanto queremos concienciar

à la sociedad, aprendan ciertas características de los objetos

y las personas que les rodean. Aprendan, no solo a leer, que ya

de por sí es una habilidad muy importante, sino también

a desenvolverse como seres autónomos.

Esta publicación tiene dos características importantes que hacen

que sea un gran álbum para este tipo de niños. Se trata de una

Cebra que, al perder sus rayas por una ráfaga de viento, tiene

que irle pidiendo como favor a los animales que se va

encontrando por el camino, que le consigan una raya nueva: una

serpiente, un caracol, un arco iris, una araña, etc. De tal forma,

podemos observar que siempre es muy rutinario y pautado,

teniendo un problema y una meta que conseguir, lo que nos

ayuda a establecer una secuencia ordenada temporalmente y así

poder saber que ocurre antes y qué ocurre después. Además, la

forma en que está narrado permite que, casi, casi, nos

aprendamos de memoria el guión no teniendo que leer

continuamente lo que va a ocurrir, sino que podamos anticipar lo

que viene después, aunque sea un animal diferente al anterior.

Por tanto, con ello tocamos puntos de referencia en el autismo

que van a hacer que sea un cuento idóneo para ellos. Por otro

lado, la segunda de las características que quería mencionar, es

que pone mucho énfasis en los sentimientos y en la expresión de

las emociones, por parte de la Cebra Camila. De nuevo, al ser

una de las principales dificultades de los niños con TEA, nos

permite reforzar y hacer hincapié en las limitaciones que puedan

surgir. Obviamente, al ser un cuento para niños, no nos podemos

olvidar de que también existe la posibilidad de repasar otro tipo

de conceptos, como son los números los colores y los animales,

junto con otros que dependen de cada niño en particular.

Por supuesto que no es el único cuento que puede servir para

comenzar una historia de aprendizaje y comunicación con un

niño con TEA, pero ha sido uno de los que más me ha

sorprendido porque, al estar expresado en un lenguaje natural es

muy fácil de comprender y explicar, es decir, no porque estos

niños tengan un problema de comunicación y expresión se les

sigue tratando como a bebés. Cumple dos funciones importantes

y es que no solamente puede utilizarse como parte de un

entretenimiento en casa, sino como forma de trabajo también.

Me ha sorprendido su atractivo y amenidad, por los mágicos

dibujos como podréis imaginar, además de su singularidad à la

hora de leer puesto que termina siendo un cuento que, aunque

redactado para pequeños, acaba siendo el preferido de todos los

mayores.

La Cebra Camila:

Noticias relacionadas:

1. Aquí es mi casa[4] Silvia I. Quirós Alvear – Desde mi punto

de vista,…

2. El Cazo de Lorenzo[5] Silvia Quirós Alvear No solamente

existen películas, con una duración…

3. El autismo visto a través de los ojos de un niño en el cuento

“Háblame”[6] El autismo vivido a través de la experiencia

de un…

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Ricardo Miledi y Dau,

investigador del Instituto de

Neurobiología propone la

donación de cerebros para

estudiar las neuronas

14 marzo, 2011 15:13

23

Ricardo Miledi y Dau es investigador del Instituto de

Neurobiología. Foto: UNAM

Milenio.com[1] – Con acceso a cerebros humanos donados tras la

muerte se puede indagar a nivel experimental la comunicación

entre las neuronas y las fallas o modificaciones que ocurren en

diversas enfermedades. Por ello, Ricardo Miledi y Dau,

investigador del Instituto de Neurobiología (Inb) y doctor honoris

causa por la UNAM, propuso crear en esta casa de estudios un

banco de cerebros, para profundizar en los estudios sobre el

funcionamiento de ese órgano.

En la Universidad de California en Irvine, donde también trabaja,

Miledi observa los mecanismos básicos que causan el autismo

y el Alzheimer. Con tejidos de esos órganos, congelados durante

11 años en un banco en EU, ha logrado rehabilitar algunas

funciones de receptores cerebrales.

“Quiero que el trabajo que hacemos allá se realice aquí, en la

UNAM, pero es necesario un banco de cerebros”, puntualizó. Por

sus destacados trabajos, como el descubrimiento del papel del

calcio para producir la liberación de un neurotransmisor y otros

descritos en más de 500 artículos, Miledi ha obtenido los premios

Príncipe de Asturias 1999 y Nacional de Ciencias y Artes 2005,

entre otros.

Para constituir ese banco se requiere fomentar en México una

cultura de donación, que debe incluir a médicos y pacientes,

y extenderse del cerebro a todos los órganos humanos para

múltiples investigaciones. Sirven para otra persona viva que los

necesita, y siempre son útiles para generar nuevo conocimiento,

consideró.

La idea del egresado de la Facultad de Medicina de la UNAM, es

tener ese espacio en el Instituto de Neurobiología —del que es

fundador en el campus Juriquilla, Querétaro— para que los

estudiantes y los jóvenes investigadores trabajen en él.

Interesado en saber cómo se comunican las células nerviosas de

cerebros humanos con autismo y Alzheimer, y cómo funcionan

los receptores a neurotransmisores en presencia de esas

enfermedades, Miledi ha diseñado un método de

microtrasplantes, consistente en injertar tejido humano en un

ovocito de rana Xenopus laveis (rana sumo de Sudáfrica), su

modelo de estudio por varios años.

Del banco se obtiene tejido con esos padecimientos y se hacen

membranas que se injertan a un ovocito de rana; las membranas

se incorporan y llevan sectores que había en el cerebro humano.

“Lo fantástico es que todavía funcionan, aunque la persona

estuvo muerta dos o tres horas antes de la congelación.

Resucitamos receptores y neurotransmisores que actúan en el

cerebro con Alzheimer y autismo”, explicó.

En este proceso, aclaró el universitario, no se utiliza al batracio

completo, sólo la célula germinal aislada. “No vamos más allá por

cuestiones éticas, pero sería muy importante saber qué les pasa

a las ranas. Ahora solamente usamos el ovocito, antes de que

siquiera se divida en dos células”, aclaró.

Pese a estar en otro “recipiente vivo”, el receptor cerebral

humano continúa su trabajo. “Así vemos cómo se desempeña,

porque no sabíamos cómo funcionaban nuestros propios

receptores”, concluyó.

Ricardo Miledi y Dau nació en México en el año de 1927. Es

Médico Cirujano de profesión y Doctor en Neurociencias. Es uno

de los diez neurobiólogos más citados del mundo.

Durante más de 50 años ha investigado cómo se transmite la

información desde el cerebro y cómo afectan a ese órgano las

drogas y sustancias tóxicas. Actualmente es investigador

extraordinario del Instituto de Neurobiología de la UNAM, donde

dirige el Laboratorio de Neurobiología Molecular, cuya línea

pincipal de investigación se relaciona con la estructura molecular

y función de los neuro-receptores y canales iónicos del cerebro.

Desde 1984 es profesor distinguido de la Universidad de

California en Irvine, donde tiene un laboratorio paralelo.

Ha escrito más de 450 artículos científicos, muchos dedicados à

la transmisión de la información a nivel celular. Descubrió la

labor del calcio en los neurotransmisores cerebrales.

Distinciones

Premio Príncipe de Asturias 1999. Doctorados Honoris Causa por

las universidades del País Vasco, España (1992); de Trieste, Italia

(2000); Autónoma de Chihuahua (2000); Autónoma de Querétaro

(2003) y Universidad Nacional Autónoma de México (2007)

Noticias relacionadas:

1. Nueva convocatoria de la Ayudas para proyectos de

investigación del Instituto de Salud Carlos III para el año

2011.[2] Ya se ha publicado la nueva convocatoria de la

Ayudas…

2. El Cermi propone medidas sobre la adaptación de la

legislación española à la Convención de la ONU[3] El

Comité Español de Representantes de Personas con

Discapacidad (Cermi)…

3. Entrevista a Ricardo Canal, experto en los trastornos del

espectro autista[4] Ayer, 2 de abril, se celebró el DíA

Mundial para…

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Los padres de Elena siguen

luchando por conseguir que

su hija pueda regresar a su

colegio

14 marzo, 2011 13:28

Nuria Wells – Esta es una historia cada día más habitual.

Decir esto es triste, pero refleja una realidad. Cada día que

pasa más padres de niños y niñas con Autismo se enfrentan

a un grave problema à la hora de la escolarización de

sus hijos.

Los padres de Elena con su abogado (centro) Foto:Francis

Villegas

Elena fue escolarizada en el 2008 en el colegio Francisco de

Aldana de Cáceres. Desde ese día hasta final del curso todo fue

bien, tenía apoyos y avanzó de forma considerable. Pero las cosas

empezaron a cambiar en el curso siguiente, cambió de tutora

y de profesora de apoyo (en realidad no le pusieron profesora,

sino una cuidadora). A partir de ese cambio, Elena cambió,

empezó a estar más nerviosa y frustrada. Ante esta situación, su

madre Ana Belén Salas inició un duro camino que a día de hoy no

ha conseguido acabar. Ante su insistencia le propusieron un

modelo de escolarización mixta, es decir, Elena asistiría dos días

à la semana a las aulas estables del colegio Donoso Cortés y el

resto de días seguiría asistiendo a su colegio de referencia.

Pero en contra de lo esperado, Elena no volvió a su línea de

avances, todo lo contrario, Elena siguió nerviosa, mucho más

cuando debía de asistir al colegio Francisco Aldana. Su madre,

Ana Belén, preocupada por la situación de su hija consiguió que

Elena acudiera un día más a las aulas de referencia del Donoso

Cortes, asistiendo por tanto dos días al Francisco Aldana y tres al

Donoso Cortés. Elena nuevamente mejoró, y ante esa situación

sus padres pidieron la escolarización completa de su hija en el

Donoso Cortés, pero esta posibilidad les fue denegada desde la

Consejería de Educación de la Junta de Extremadura.

Pero las cosas siempre pueden ir peor, cuando Elena debía pasar

a primaria la Asociación de padres del Francisco Aldana entendió

que Elena no debía de asistir a ese centro, y que debía de ser

escolarizada en el centro de Educación Especial PROA. Ante esta

situación Ana Belén contacta con el presidente del AMPA y de

esa reunión nos relata lo siguiente:

“Me dijeron que su recomendación era que Elena debía ser

escolarizada en el centro de educación especial PROA, pero

también me dijeron que como padres, la decisión era nuestra

y que si decidíamos no inscribirla en dicho centro seguiría

teniendo la opción de la escolarización mixta. Pero cuando los

padres vieron que yo no iba a llevar a mi hija a PROA, el

presidente del AMPA me comunicó que había visto

informes psicológicos de mi hija que demostraban que no

podía convivir con los demás niños porque: primero, Elena

era retrasada mental, y segundo, que yo era una mala

madre por no querer llevar a mi hija a PROA. Esta

conversación tuvo lugar el día 4 de junio de 2010. Me sentí

profundamente dolida, pero estaba tranquila porque don Andrés

García, así como otros señores responsables de Educación me

dijeron que la última palabra la seguíamos teniendo nosotros.

Para asegurarme de esto me puse en contacto, a mediados de J

unio, con el presidente de calidad y equidad educativa, para que

él me confirmase que, en efecto, podíamos escolarizar a nuestra

hija en el centro que nos pareciera mejor para ella. Sin embargo,

cuál fue mi sorpresa cuando este señor, don Antonio Tejero, me

dijo que si no escolarizaba a mi hija en PROA, se me iban

a retirar todos los apoyos, es decir, Elena debería asistir los

cinco días de la semana al colegio Francisco Aldana. Esto fue un

shock para mí, puesto que este señor estaba abusando de su

poder al coaccionarnos con esa amenaza para que lleváramos

a Elena a PROA”

Basándose en aquello de que la decisión final de la escolarización

de Elena estaba en manos de los padres, el 13 de Septiembre del

2010, Ana Belén Salas llevó a su hija Elena al colegio Francisco

Aldana, pero su sorpresa fue mayúscula al descubrir que Elena

había perdido su plaza en ese centro y debía de asistir al Colegio

de Educación Especial PROA. Y aquí empezó una nueva lucha por

parte de los padres de Elena, defender el derecho de su hija

a asistir a su colegio y evitar que su hija sea discriminada por

tener Autismo.

Ante nuestras preguntas, Ana Belén no duda de la calidad de la

enseñanza en PROA, la cuestión no es esa, lo que piden para

Elena es una continuidad, Elena quiere ir al colegio y así lo está

demostrando. Reproducimos nuevamente las palabras de Ana

Belén ante esta situación:

“Si no me equivoco, mi hija tiene derecho, como todos los niños,

à la escolarización obligatoria. ¿A usted le parece bien que tan

solo después de año y medio en las aulas estables, donde a duras

penas pueden atender a las necesidades específicas de estos

niños, que ahora me digan esto? ¿A usted le parece bien? Es

como si me hubiesen puesto un caramelo en la boca para

quitármelo rápidamente. ¿Cree usted que yo ahora voy a tirar la

toalla, después de todos nuestros esfuerzos, para llevar a mi hija

a PROA únicamente porque en esta ciudad no contamos con los

recursos necesarios para estos niños? No, señor, no llevaré a mi

hija a PROA, y sé que me dirá que estoy en mi derecho. Pero

¿dónde están los derechos de mi hija? ¿Dónde están los derechos

de todos los niños con autismo, dónde está su infancia? ¿Quién

les escucha a ellos?”

Ana Belén ha llegado a reunirse con el Presidente de la Junta de

Extremadura y le contó su historia en directo, y también le dijo

que si nada cambiaba se iba a ver obligada a ir a los tribunales

25

de justicia. Ante la estupefacción de Ana Belén, el señor

Guillermo Fernández Vara, quien comprendía perfectamente la

angustia de unos padres luchando por los derechos de una hija,

les recomendó acudir a los tribunales. Cosa que hicieron y su

querella ha sido admitida a trámite.

Elena no está asistiendo al colegio, se queda en casa al cargo de

su padre (que no puede trabajar para poder atender a su hija),

Elena no es “retrasada mental”, Elena come sola, va sola al baño

y aunque su lenguaje es limitado sí se comunica. Elena es una

niña y tiene unos derechos, y sus padres están luchando para que

su hija pueda disfrutar de esos derechos.

En estos momentos los equipos de protección de menores de la

Junta de Extremadura y los Servicios Sociales han iniciado las

inspecciones para analizar el entorno familiar de Elena y de dos

niños más que se encuentran en la misma situación, sin

escolarizar por los motivos aquí expuestos.

Según los padres, esta no es una medida para investigar

y mejorar las condiciones de los niños, si no más bien una forma

de presionar a las familias. La asociación nacional Solcom,

dedicada à la lucha por los derechos humanos de las personas

discriminadas por su diversidad funcional ha emitido un

comunicado de prensa, que pueden descargar aquí[1], donde

denuncia el acoso de la Junta de Extremadura a estos padres

y madres.

Esperamos que los responsables de Educación entiendan la

importancia de reforzar las políticas de inserción e inclusión

educativa y resuelvan esta situación à la mayor brevedad. Es muy

triste que las familias que tienen hijos con autismo, deban sumar

a sus preocupaciones diarias el tener que dedicarse a luchar

contra un sistema que por un lado otorga derechos y por el otro

los restringe.

Otros enlaces de interés sobre esta noticia:

Entrevista en el Periódico de Extremadura[2]

Artículo en el Periódico de Extremadura[3]

Comunicado de Solcom[4]

Entrevista a Ana Belén Salas Chacón en Download[5] Onda Cero

Cáceres

Noticias relacionadas:

1. El colegio abogados dará atención gratuita a beneficiarios

de la ley 39/2006[6] El Colegio de Abogados de Valencia

dará atención gratuita a…

2. Los coles tardan hasta dos años en detectar trastornos del

desarrollo[7] Lo denuncian sindicatos, asociaciones

y padres. (Aunque sus denuncias parecen…

3. La Corte Suprema de Apelaciones falla en contra de los

padres en el caso de las vacunas[8] Según informa la

agencia de noticias Associated Press, la Corte…

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Carta a Nico

14 marzo, 2011 10:58

Ayer recibimos un interesante correo-e que nos envía

Graciela Pantin desde Caracas. No hemos resistido la

tentación a publicarlo, ya que el contenido de la misiva de

Graciela es digno de ser difundido. Esperamos que os

guste, lo hemos reproducido sin tocar ni una coma del

original.

Nicolás Molina Herrera es un varón que hoy tiene 14 años, es

morocho de Simón y está afectado con el síndrome del autismo.

Su desarrollo esta siendo muy lento lo que significa que va

avanzando poco a poco. Esta rodeado de mucho amor y es el

objeto de todas las atenciones por parte de sus familiares. Es un

niño muy dulce, asiste a su colegio Cepia y lleva muy seriamente

su dieta. Yo soy su abuela, la mamá de su papá y esta carta se la

escribí una mañana cuando su ausencia se me hizo tan profunda

como son las que él vive cada día.

La envié al Concurso de Cartas de Amor de Montblanc con el

propósito de dar a conocer este desorden del desarrollo,

y motivar a diferentes grupos a colaborar en su atención. De

8.000 cartas participantes, tuve la gran satisfacción de quedar

entre las diez finalistas quienes en acto público leímos nuestras

cartas y el jurado me otorgó el segundo lugar. Fue muy

gratificante sentir la empatía de los asistentes y de mis

compañeros participantes. Creo que, de ahora en adelante, se

acercaran al autismo con una visión diferente.

Agradezco la oportunidad de continuar difundiéndola con la

esperanza de convocar más voluntades para ayudar a superar

estos casos.

Graciela Pantin, Caracas.

Mi querido Nico.

Acabo de dejarte en tu colegio. Entro en casa y me envuelve tu

ausencia. Intuyo que conoces este sentimiento. Poseída por ese

silencio, te escribo esta carta con la esperanza de que algún díà

la podrás leer.

Esta mañana te presioné mucho para que llegásemos a tiempo

y aún escucho el eco de tu resistencia, pero, qué puedo hacer, la

26

vida es así. Apurarse, no olvidar los útiles, tener la tarea hecha,

son muchos los compromisos. Y para ti, todo es más difícil que

para otros.

En mi vida ya han pasado 61 años y tú tienes sólo 10. Sé que han

sido intensos, pero ¡bravo, Nico!, ya has alcanzado importantes

victorias. Naciste luchando contra la muerte y ganaste. Hoy estás

aquí con nosotros. Aprender te cuesta un poco más que a tus

compañeros, pero ya sabes contar hasta diez. No se te dan bien

los deportes. Tampoco nadar porque tragas mucha agua. Pero te

encantan las pelotas y no le tienes miedo al mar.

A veces te llamo y pareciera que no me escuchases. Te me

pierdes cuando salimos juntos y me angustio mucho, pero sé que

te encuentro siempre cerca de una alcantarilla. No logro

entender por qué te atraen tanto

.

Nos tomó muchos días para que aprendieras el color verde, pero

al fin pudiste, y ya no lo confundes con el blanco.

Cuando me miras porque quieres un helado y yo no debo dártelo,

mi sentimiento de culpa se entrelaza con tu mirada resignada. Te

quedas quieto, con expresión de abandono. Pero en cambio

disfruto contigo cuando te comes un aguacate ante los ojos

aterrorizados de tu hermano, que ni lo prueba. En eso le ganas

a todos tus primos.

No te gusta que te abrace, y yo lo necesito tanto. Pero te respeto.

Sólo lo hago cuando duermes en mi cama, o cuando lo haces

meciéndote en el chinchorro. Entonces aprovecho para

acariciarte, apretarte la manito o simplemente pasar un

rato viéndote. Estás en silencio, esta vez no por tu autismo sino

porque sueñas.

Tus lejanías están envueltas en misterios que trato de descubrir

en el fondo de tus ojos, pero ellos me ven sin mirarme. De

repente te volteas, colocas el dorso de tu mano en mi cuello

y cuando suavemente me acaricias, recibo de ti la respuesta

cálida, tu más grande expresión de cariño.

Los especialistas dicen que los niños como tú no tienen amigos.

Eso hace más difícil la vida. Pero haré lo posible para ayudar

a poblarla. Te enseñaré a leer. Te llevaré más à la montaña, te

dejaré jugar con el chorro de agua, podrás palmear todas las

alcantarillas que encuentres y te daré la mano cada vez que

quieras meterte al mar y …te prometo que si me gano el premio

Montblanc, irás conmigo a Buenos Aires… Te va a encantar ese

viaje de avión, comer la carne que tanto te gusta y quizás

aprender a cantar un tango, pues se te da bien la música. Pero

este es otro secreto entre nosotros.

Como eres un niño especial, contigo he aprendido a ser una

abuela especial. Y en eso caminamos juntos. A veces tú me

enseñas, otras te enseño yo.

Termino esta carta, no puedo dejarme tomar por las saudades de

tu ausencia. En ella quiero decirte que te quiero, te entiendo, que

cuando no estás comparto tu inmenso vacío y que prometo estar

cerca sin hacerte

mucho ruido.

Mientras tanto, continuaré inventando cómo ayudarte a vivir.

Te besa, aunque después te limpies tu cachete,

Tu abuela,

Lele

Para saber más:

La Casa de Nico[1]

twitter: @lacasadenico

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Trastornos del lenguaje

13 marzo, 2011 23:05

El retraso en el lenguaje es el motivo más frecuente de

consulta médica; si a los dos años no se ha iniciado el

lenguaje es necesario valorar su conducta social.

En muchas ocasiones sustituyen el lenguaje por una jerga muy

elaborada que puede parecer una imitación del lenguaje de los

adultos pero que está desprovista de cualquier contenido

semántico. Dentro de la jerga que utilizan, en ocasiones aparece

una palabra o frase sofisticada pero totalmente fuera de

contexto. Otra característica del lenguaje es la ecolalia (trastorno

caracterizado por la repetición

desordenada de frases o palabras que tienden a invadir todo el

discurso) y la ausencia de interlocutor durante las largas

conversaciones que pueden acompañar a los juegos infantiles;

discursos vacíos de contenido pero con cuidada entonación como

si fueran perfectamente elaborados. En el lenguaje suele haber

falta de gesticulación o de expresión facial, o esta está disociada

de la comunicación; por el contrario, puede utilizar el gesto para

dirigir el adulto hacia su fin, pero como si el adulto fuera un

objeto más, utilizado para satisfacer sus deseos.

27

Un fenómeno lingüístico indicativo de la enfermedad es el uso

del “tu” o el “él” en lugar del “yo”.

En resumen, las principales alteraciones del lenguaje son:

¨Agnosia auditiva verbal: Es la incapacidad para descodificar el

lenguaje recibido por vía auditiva y no se compensa con un

esfuerzo para comunicarse mediante elementos no verbales

(dibujos, gestos, etc.). El niño utiliza al adulto como simple objeto

para alcanzar su objetivo. Los niños con esta disfunción

lingüística son los más graves, ya que se suele acompañar de

retardo mental. Se asocia con frecuencia a epilepsia.

¨Síndrome fonológico-sintáctico: pobreza semántica y gramatical

acompañada de una vocalización deficiente.

¨Síndrome léxico-sintáctico: Incapacidad de recordar la palabra

adecuada al concepto o à la idea.

¨Trastorno semántico-pragmático del lenguaje: Alteración del uso

social o comunicativo del lenguaje. Los aspectos prácticos del

lenguaje se basan en las habilidades lingüísticas pero también en

la capacidad de comunicación, en la dificultad o facilidad para

interpretar el pensamiento del interlocutor. Los aspectos del

lenguaje que pueden estar alterados son los siguientes:

¨Turno de la palabra: en una conversación, mientras uno habla el

otro escucha y viceversa y si no es así la comunicación queda

muy limitada. En niños con trastorno del lenguaje puede haber

dificultad en mantener un turno de palabra correcto durante la

comunicación y tienden a adoptar el papel de “hablador”.

Además, los autistas tienen dificultad para utilizar el contacto

visual para identificar el turno de palabra.

¨Inicios de conversación:se necesitan ciertas habilidades

lingüísticas y saber qué se quiere decir y como se puede decir.

La capacidad de iniciar una conversación o cambiar de tema

requiere ciertas habilidades mentales – sociales, saber identificar

en qué momento el interlocutor está receptivo para recibir un

mensaje e incluso utilizar claves no verbales que indiquen el

comienzo de una conversación. Los niños autistas tienen

problemas para el inicio de una conversación y para cambiar de

tema. Dentro de esta alteración del lenguaje se podría incluir la

tendencia de los autistas a repetir la misma pregunta,

independientemente de la respuesta.

¨Lenguaje figurado:nos volvemos a encontrar con una

característica del lenguaje en la que se unen habilidades

lingüísticas con habilidades sociales. Cuando hablamos, nuestras

frases están llenas de dobles sentidos, significados implícitos,

formas de cortesía, metáforas, giros gramaticales, etc. que

regulan el uso social del lenguaje. Un niño con trastorno

específico del lenguaje se encuentra con serias dificultades para

entenderlo y por lo tanto tenderá a desconectar. Es necesario

comprender el pensamiento del otro para participar en el

intercambio de ideas, sentimientos y afectos y el niño autista se

encuentra en este aspecto totalmente desbordado.

¨Clarificaciones: con este término hacemos referencia à la

necesidad, para una mejor comprensión de la conversación, de

repetir frases con distintos giros, repetir ideas y conceptos de

manera distinta. Evidentemente es necesario poseer capacidades

expresivas lingüísticas pero también saber cuando el mensaje es

detectado de manera correcta. Igualmente, cuando el

interlocutor no entiende bien lo que le dicen pide aclaraciones.

El niño autista o con trastornos del lenguaje puede interpretar

que el problema reside en su incapacidad para hacerse entender

y ello le conduce a no preguntar ni pedir aclaraciones.

¨Mutismo selectivo: los niños que padecen esta alteración

pueden hablar correctamente, pero en determinadas situaciones

no utilizan prácticamente ningún lenguaje. Suele darse en niños

autistas de funcionamiento alto.

¨Trastornos de la prosodia: la prosodia se refiere à la entonación

y al ritmo que se aplica al lenguaje. En niños autistas de

funcionamiento alto no es raro observar una anomalía en esta

propiedad del lenguaje.

¨Hiperlexia: es un trastorno de la lectura que se da con mucha

frecuencia en los niños autistas, aunque no exclusivamente en

ellos, que consiste en la capacidad de leer con una perfección

impropia para su edad pero con una comprensión muy limitada;

leen muy bien pero no entienden nada. Esta dificultad conduce al

fracaso escolar y si el problema no es detectado el niño no puede

recibir la ayuda adecuada. Este trastorno se da con mayor

frecuencia en niños autistas de funcionamiento elevado.

Noticias relacionadas:

1. Sintomas del autismo[1] Es una enfermedad en la que se

dan un conjunto…

2. Necesidades de las personas con autismo[2] Las personas

con autismo necesitan: 1. Un mundo estructurado y…

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Más de 40 personas con

trastorno del espectro

autista encuentran trabajo

en Andalucía con el apoyo de

Fundación Adecco

13 marzo, 2011 17:32

28

RRHH Press.[1]13 de Marzo 2011– Ayesa,[2] Caja Rural del Sur,

[3] Veiasa[4] y Dytras[5] colaboran con la Fundación Adecco[6]

con el objetivo de fomentar la inserción laboral de las personas

con discapacidad. Fruto de este compromiso, las entidades han

realizado una donación de 68.952 euros à la Asociación Autismo

de Cádiz[7], cantidad que ha permitido desarrollar una unidad

gestora que apoya a las personas con autismo en su inserción

social y laboral.

A través de esta unidad gestora, se han desarrollado diferentes

talleres y cursos de inserción laboral, que han conseguido

integrar a 40 personas con discapacidad en empleos relacionados

con la agricultura ecológica, jardinería, atención à la

dependencia o formación profesional para el empleo. Además,

otras 45 personas han recibido formación laboral, lo que supone

un importante paso adelante en la integración del colectivo en

Andalucía.

En la misma línea, esta unidad gestora y la Fundación Adecco

han entrado en contacto con más de 70 empresas, que han sido

informadas de su obligación legal de incluir en su plantilla a

personas con discapacidad, entre ellas las que tienen autismo.

La integración social, el primer paso

El primer paso para que las personas con discapacidad

encuentren un empleo, es su integración social. Por este motivo,

y gracias à la colaboración entre las 5 entidades, se han

organizado actividades de ocio para las personas con autismo, en

colaboración con la Consejería de la Presidencia, la Agencia

Andaluza del Voluntariado, el IMSERSO y el Ministerio de

Sanidad, Política Social e Igualdad. Estas actividades permiten al

colectivo desarrollar habilidades sociales e interpersonales en

ambientes adecuados a sus necesidades.

Insistiendo en esta integración social, destaca la adjudicación,

por parte de la Consejería de Obras Públicas y Transportes de la

Delegación Provincial de Cádiz, de dos viviendas en el polígono

de Casines (Puerto Real).

Las viviendas, que serán entregadas a principios de 2012 estarán

destinadas à la inclusión social de personas con autismo.

Además de estas iniciativas, están pendientes de resolución

proyectos de inserción socio laboral y proyectos de formación en

voluntariado social con la colaboración de la Fundación La Caixa

y el Instituto Andaluz de la Juventud.

Noticias relacionadas:

1. C. Valenciana. Feaps y Fundación ONCE destinan 240.000

euros para centros de personas con discapacidad intelectual

[8] La Federación de Asociaciones en favor de las Personas

con…

2. Aumentan las personas con discapacidad intelectual en las

cárceles[9] “El incremento de población con discapacidad

intelectual en cárceles prueba…

3. El ‘Informe Olivenza 2010’ presenta una visión global de la

realidad de las personas con discapacidad en España[10] El

informe bienal ‘Las personas con discapacidad en España.

Informe…

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[5] http://tinyurl.com/672v6g8

[6] http://tinyurl.com/5sgw7f5

[7] http://tinyurl.com/67h3yzo

[8] http://tinyurl.com/4b3kgv3

[9] http://tinyurl.com/48o6mzm

[10] http://tinyurl.com/6ecdyqc

La Fundación Autismo Mas

Casadevall obtiene fondos

para una beca de

investigación

13 marzo, 2011 10:38

La Fundación Autismo Mas Casadevall[1] ha firmado esta

semana un acuerdo de colaboración con la Obra Social ”la

Caixa”[2] que permitirá financiar una beca de formación en

investigación del Autismo y de los Trastornos del Espectro

Autista (TEA)

Redacción - En concreto, la beca consistirá en una estancia en

29

el MIND[3] (Medical Investigational Neurodesenvelopmental

Disorders), de la Universidad de California Davis, en

Sacramento, un centro de referencia mundial en la investigación

sobre autismo.

La persona becada será seleccionada por el Comité Científico de

Mas Casadevall tras el estudio de las candidaturas presentadas,

que deberán ser licenciados en medicina, ciencias biomédicas

o ciencias del comportamiento. El investigador participará en un

programa específico sobre autismo que forma parte de la hoja de

ruta del Instituto Nacional de Salud (NIH) de Estados Unidos. El

programa durara unos dos años. El MIND Institute cubrirá los

gastos de investigación, mientras que Mas Casadevall, a través

de la Obra Social ”la Caixa”, financiará gastos de viaje, estancia,

seguros y otros gastos administrativos y relacionados con

la beca.

La Beca Mas Casadevall es una prueba más de la apuesta de la

fundación por la investigación. Anteriormente, ha trabajado en

un proyecto piloto para validar un test de detección precoz del

autismo. El proyecto, que también ha financiado la Obra Social

”la Caixa”, pretende que, en un plazo breve de tiempo, la revisión

de los dos años del niño sano incluya estas pruebas específicas

sobre los TEA, pruebas que sirven, además, para detectar otros

trastornos del neurodesarrollo. Un diagnóstico precoz es clave

para actuar de manera inmediata y evitar muchas secuelas que,

de lo contrario, los afectados sufrirán toda la vida.

La Fundación de Autismo Mas Casadevall es una iniciativa de un

grupo de padres que ofrece espacios de vida y de trabajo a una

treintena de jóvenes y adultos con trastornos del espectro autista

(TEA). En funcionamiento desde 1988, cuenta con tres

residencias, una en Banyoles y las otras dos en Serinyà, en una

finca en plena naturaleza donde funcionan una serie de talleres

(granja, huerta, papel, cera, restaurante…) que pretenden

favorecer, dentro de lo posible, la integración social y laboral de

sus residentes. Además, la FAMC cuenta con un comité científico

formado por los principales investigadores españoles en la

materia. Uno de los propósitos de este comité es fomentar la

investigación sobre los TEA, unos trastornos que están creciendo

de manera preocupante en España. FAMC forma parte de

Autismo España y de Autismo Europa y es miembro fundador de

la Federación Catalana de Autismo y Asperger.

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