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MANUALES DE PSICOLOGÍA APLICADA

Atención psicológica a la

familia del enfermo oncológico

Autor: Miguel Florencio Molina

Fecha de creación: mayo de 2017

Todos los derechos reservados por el autor, prohibido la reproducción y/o transmisión del presente documento, sin autorización expresa del autor.

Agradecimientos

A mi mujer por su infinita paciencia, pues la he relegado a un segundo plano durante el tiempo que he tardado en elaborar este manual.

E l a u t o r • Diplomado en Informática por la Universidad de Salamanca (1989) • Master en Contabilidad General y Análisis de Económico Financiero por la Escuela

Superior de Investigaciones y Técnicas Empresariales (1982) • Diplomado en Sistema Impositivo Español por Técnicas de Formación Empresarial S.

L. (1990) • Master en Lotus por Edumática (1987) • Broker de Bolsa por Virtual Broker (2000) • PHP Certified por Institute of PHP Certification (2002) • Diplomado en psicología por la UNED (2001) • Doctor Honoris Causa por la Escuela Técnica Superior de Alcoy (1987) • Miembro numerario de la Society for Amateur Scientist (2002)

P u b l i c a c i o n e s • Utilizando Matemática como un recurso didáctico para la enseñanza (1989) • Manual practico de análisis técnico bursátil (1998) • A integral approach (2002) • Manual de lectura rápida (2002) • Guía para aprender a estudiar. Como estudiar con eficacia (2002) • Trastornos psicopatológicos (2003) • Neurotransmisores (2003) • DSM-IV (2003) • Discapacidad (2003) • El método de Estudio • Psicoterapia cognitiva de urgencias (2003) • Tratamientos • Clasificación de los trastornos mentales CIE-10 (2003) • Estrés (2004) • Técnicas de relajación (2004) • Orientaciones Pedagógicas para los profesores (2004) • Tratamientos (2004) • Síndrome de Asperger (2005) • Trastorno Obsesivo-Compulsivo (2005) • Trastornos de Ansiedad (2005) • Tratamiento del acoso psicológico (2005) • Estrés laboral (2005)

P o n e n c i a s • Autor de varias ponencias, años 1997 a 2002, sobre Clipper, dBase III, dBase IV y

Fox Pro • Ponente en la Universidad de Oviedo, año 1998, sobre Inteligencia Artificial y Redes

Neuronales • Ponente en la reunión anual de Microsoft EMEA, celebrada en Madrid año 2001

A p l i c a c i o n e s • Tratamiento automatizado de diferencias de interbancaria desarrollada para el

extinto B. Hispano Americano, S.A., en uso hasta el año 2.002 • Aritmo, programa para la enseñanza de las operaciones aritméticas a niños. • Aplicación con fines educativos que permitía el aprendizaje de el sistema de medios

de pago, desarrollada para el extinto B. Hispano Americano, S.A., en uso hasta el año 1.998

• Cursos de Access, Excel, Word, Powerpoint, Metodología de la programación, Internet, HTML y Windows XP

Índice

Atención psicológica a la familia del enfermo oncológico ............................................... 5

Introducción ................................................................................................................. 5

Necesidad de la atención familiar en enfermedades crónicas y/o graves ............... 5

Atención a familiares de enfermos de cáncer no-terminales .................................. 7

Algunos resultados en la práctica ............................................................................. 8

Asistencia terapéutica al familiar ........................................................................... 11

Atención a familiares de enfermos terminales ...................................................... 12

Cómo animar a un paciente de cáncer ....................................................................... 14

Cómo ayudar a adolescentes con cáncer ................................................................... 16

Cómo dar apoyo a enfermos terminales de cáncer ................................................... 17


Bibliografía ...................................................................................................................... 20

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Atención psicológica a la familia del enfermo oncológico

Introducción

La Dra. Elisabeth Kubler-Ross (2005), especialista en enfermos graves y terminales, relata un

caso que nos puede servir de ilustración sobre "la ineludible necesidad de atender

psicológicamente al núcleo familiar, no sólo al enfermo aislado".

Se trata de un caso de un paciente oncológico, varón adulto con metástasis múltiples en

el sistema digestivo en estadio III, y progresivo deterioro y consunción física. Centrada la

atención del personal sanitario y paramédico en aportar apoyo y ayuda al paciente, nadie se

percató de la angustia que iba desarbolando la vida mental de su esposa. Mujer muy

dependiente, deprimida, atemorizada y sin recursos emocionales o instrumentales para

enfrentarse al cáncer de su marido, eligió terminar con su vida a través de una ingesta masiva

de barbitúricos.

Según dejó testimonio escrito en su diario, se veía incapaz de afrontar la prueba de contemplar

día a día la destrucción de la vida y cuerpo de su joven esposo, y de vivir un futuro en doliente

soledad. Igualmente decisivo fue el hecho de sufrir cómo, frente al diagnóstico de cáncer y

posteriores ingresos hospitalarios de su marido, tanto amigos como familiares como

compañeros de trabajo les hicieron el vacío, dejaron de llamarles y les dejaron solos y sin

ninguna ayuda frente a la enfermedad, lo cual ocurre frecuentemente también en otros casos.

Tras el suicidio de la esposa, antes de dos semanas siguió el del marido, como expiación del

peso de la culpa de saberse causa de la desaparición de su mujer, a la que amaba.

Esta triste historia y otras muchas (Pérez 2005) nos muestran a las claras la "necesidad

ineludible" de tener présenle el ámbito familiar y de pareja a la hora de diseñar e

implementar programas de prevención, enfrentamiento y tratamiento del cáncer. Este

reconocimiento implica una nueva clínica como la desarrollada por la Dra. Marie de Hennezel

(1996), terapeuta especializada en enfermos graves y terminales de cáncer, VIH:

"Estábamos equivocados, antes afrontábamos la enfermedad como si la padeciera

exclusivamente una persona: el paciente individual. Pero en realidad enferma el enfermo y su

pareja, el enfermo y sus padres, el enfermo y su familia, desde el principio encaramos hoy lo

que deba venir junto con el marido, el padre, la hermana, los hijos participan en

nuestros grupos de autoayuda, en las sesiones informativas, a veces necesitan y reciben

atención profesional y apoyo psicológico con más urgencia que el paciente”

Necesidad de la atención familiar en enfermedades crónicas y/o graves

Dado que cualquier enfermo, no solo el que padece cáncer, no vive en aislamiento, parecería

en principio lógico y obvio que los centros hospitalarios deberían interesarse por la familia que

es lo más inmediato al paciente, la que le conoce mejor, la que pasa más tiempo con él, con la

que mantiene vínculos emocionales más intensos, y de la que se puede obtener mayores y

mejores recursos de sostén para el enfermo (Cobb 1954; Die 1999).

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Sin embargo, la práctica real resulta ser que la familia solo es atendida sistemática y

directamente en el 27% de los casos a través de algún programa de atención a enfermos

crónicos (Holland et al. 1990). Es de fácil comprobación, a través de cualquiera de las

revisiones sistemáticas realizadas por diferentes autores, que las intervenciones psicosociales

se han aplicado privilegiadamente a los enfermos de cáncer, y únicamente más recientemente

con alguna sistematicidad al ámbito familiar. (Andersen 1992; Bayès 1985; Cruzado et al. 1996;

Font 2006; Vidal 2002). Como ejemplo, podemos citar el lema del estudio de la sobrecarga

familiar y posible burnout de los cuidadores familiares, en el que la bibliografía para el caso del

cáncer es muy inferior a la desarrollada para el caso de la enfermedad de Alzheimer (R del

Álamo 2004).

Además, se desperdicia también de forma gratuita una privilegiada fuente de información de

primera mano sobre el paciente y su evolución, así como una importante vía de intervención

eficaz y de apoyo co-terapéutico. Debería ser contemplada la familia por el estamento clínico

como una imprescindible y activa aliada en la lucha contra la enfermedad, y no como un ente

pasivo y potencialmente molesto que haya que mantener en la periferia del problema

exclusivamente médico.

Por ello es altamente recomendable que, desde la fase de diagnóstico, se registre ya en la

historia clínica del enfermo una valoración del ámbito familiar (Barreto 2000; Bowen 1987;

Thomas et al.t, 1973), acerca de:

• Cómo es la estructura familiar del paciente: cerrada o abierta, nuclear o ampliada,

acogedora-hostil-indiferente frente al enfermo, etc.

• Qué tipo de discurso prima en la familia respecto al cáncer: aterrorizante, negador,

culpabilizante, persecutorio, etc.

• Qué tipo de rol fundamental jugaba cada uno de los miembros en la familia (el

cohesionador familiar, el arregla problemas, el eterno quejica, el dinamizador

del grupo, etc.), y qué conflictos esperables puede generar el que haya reconfiguración

de esos papeles por causa de la enfermedad.

• Cómo vive el enfermo a su pareja y familia, y a la vez cómo vive la familia al enfermo

(en algunos casos, se le considera ya muerto.

• Qué comportamientos facilitadores o entorpecedores se puede esperar de cada

miembro del núcleo familiar: alianzas, odios, soportes emocionales o económicos o

instrumentales.

También es necesaria una atenta evaluación de la familia para delectar necesidades de

intervenciones específicas a nivel grupal familiar o para alguno de sus miembros en especial,

tanto sea a nivel psicológico, sanitario, económico-social o en otras áreas. Para ello se

recomienda:

Un firme apoyo organizativo, explícito y sistemático, desde los más altos peldaños directivos

de la entidad hospitalaria.

Un entrenamiento específico del personal sanitario (médicos, psicólogos, asistentes sociales,

enfermeros).

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El desarrollo de una programación previa, con protocolos basados en la mejor evidencia

disponible, sobre qué actividades a realizar en Atención Familiar, no dejándolo a la

improvisación o buena intención del staff.

Atención a familiares de enfermos de cáncer no-terminales

Se designa así a los familiares de pacientes que se encuentran en estadios iniciales o medios de

la enfermedad (I, II, a veces también III), pero con escasas hospitalizaciones y

sin riesgo de muerte previsible o inmediata.

El objetivo principal consistiría en "Involucrar al familiar, en el mayor grado posible y con su

aquiescencia y voluntad, como agente activo co-terapèutico, con el objetivo de ser útil para el

paciente y para sí mismo, y secundariamente para el estamento médico" (Matthews-Simonton

1993).

Para cumplir con ello es necesario disponer de una serie de recursos operativos (Barreto 2000;

Neidhardt et al. 1989; Nevado et al. 2007; Nezu et al. 1999; Schwartz et al. 1998):

1. Aportar a la familia una información realista sobre el cáncer, su causa, condicionantes

y evolución esperable. Tal información ayuda a: 1-reducir mitos a veces terroríficos

sobre el cáncer, 2- atenuar miedos y malentendidos, 3- aumentar en la familia la

sensación de control y asunción de responsabilidades sobre el enfermo. 4- además, la

familia trasmite por su parle al enfermo una imagen realista de su enfermedad,

funcionando como "control de realidad" de las fantasías distorsionantes del paciente,

colaborando a que éste admita de forma menos traumática su condición de paciente

oncológico.

2. Ser capaces de entrenar por lo menos a algún familiar en habilidades para la

comunicación eficaz con el enfermo, a nivel verbal y no-verbal. Se trata con ello de:

1. Romper las destructivas conspiraciones de silencio,

2. de saber ventilar esos fantasmas no aireados pero que ensombrecen la

relación cotidiana paciente-familia,

3. De disminuir el sentimiento de aislamiento y soledad del enfermo. Es

fundamental saber practicar la "escucha activa": cuidar de no interrumpir al

paciente cuando habla de su enfermedad; usar incentivos verbales de

asentimiento y atención; acompañar con gestos y expresiones faciales

adecuadas; cuidar la postura corporal para que no resulte defensiva; mantener

el contacto visual; resumir lo dicho por el otro y sugerir ampliación de

información, etc.

3. Asesorar a la familia acerca de cómo comportarse con un enfermo crónico o grave. Se

puede formar acerca de tales lemas:

a. respeto de la intimidad y el establecimiento de los límites de su privacidad en

el hogar,

b. rechazo asertivo, pero no agresivo, de conductas infantiloides del paciente u

otros miembros de la familia (exceso de dependencia, claudicación de

responsabilidades, etc.) y manipulativos (chantajes emocionales, amenazas de

suicidio, etc.),

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c. manejo de las posibles crisis depresivas, ansiosas o de llanto (qué sí hacer:

quedarse a su lado, escucharle todo lo que diga sin interrumpir, evitar que

otros interrumpan el llanto, ser silencioso pero apoyarle con contacto físico,

etc.; y qué no hacer: Intentar que el enfermo no siga llorando, Intentar

animarle trivialmente, cambiar de lema, dejarle solo, llamar a otros para que

se ocupen del problema, minimizar su pena, culpabilizarle apelando a

su ética o sobre que hace sufrir a otro, etc.).

4. Ofrecer entrenamiento en resolución de problemas específicos del cáncer, preparando

a la familia para enfrentar situaciones difíciles pero probables. Con ello:

a. se minimiza el shock emocional cuando tal situación llegue a presentarse, 2- se

aumenta la eficacia sanitaria de la intervención domiciliaria, 3- se consolida

la seguridad del paciente de estar en buenas manos y de no temer ser

abandonado en cuanto aparezca un problema.

b. Facilitar que la familia asista a sesiones conjuntas informativas, de

asesoramiento o de terapia (siempre con el consentimiento del enfermo). Así,

se pueden tratar, aclarar y solventar lemas específicamente de pareja o familia

tales como:

1. hábitos de relaciones sexuales,

2. preparación de los hijos menores ante un posible incremento de

hospitalizaciones de su parental o incluso de su fallecimiento,

3. decidir qué nivel de información se debe aportar a las amistades,

trabajo, etc.,

4. comportamientos adecuados en situaciones sociales comprometidas,

5. negociar cambios necesarios en las rutinas domésticas de los

miembros de la familia, 6- expectativas comunes y elaboración de

planes de futuro a compartir entre todos,

6. grado de feedback mutuo óptimo y deseable, 8- establecimiento de

hábitos saludables de vida y de auto-cuidado (véase epígrafe

correspondiente más adelante), etc.

Algunos resultados en la práctica

Es legítimo preguntarse si con este enfoque no se está realmente delegando en la familia una

sobrecarga adicional de responsabilidades a la que ya soporta y para la que pueden no estar

preparados algunos de sus miembros, y que finalmente podría llegar a agobiarles y facilitar el

cuadro del "burn-out" (Garcia-Piñán 2004) del familiar cuidador de enfermo de cáncer.

Como respuesta se pueden exponer las experiencias recopiladas por Jeanne Achlerberg y

colaboradores (1976), que muestran claramente que cuando la pareja o familia toma parle

activa como co-terapeutas de los enfermos oncológicos, la calidad de vida subjetivamente

valorada por estos últimos mejora muy significativamente (hasta el 86% de los casos), los

familiares ven enriquecida su vida y se encuentran más satisfechos de ella (74% de los casos), y

hay una mejoría de ambos en sus estados de ánimo disfóricos, psicometricamenle validados

(68% de los casos).

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Autores que trabajan con enfermos graves y terminales de cáncer, tales como Slephanie y Carl

Simonton et al. (2005, 1976, 1993, 1994, 1996) o Bancon et al. (1952) o Spiegel (1992) incluso

indican que el tiempo medio de supervivencia de estos pacientes se podría ver incrementado

en aquellos inmersos en una estructura familiar cohesiva y apoyarle (tanto emocional como

instrumental). Asimismo, otras estadísticas muestran un retraso en la aparición de síntomas

subjetivamente invalidantes (Greer 1987, Holland et al. 1990) en las áreas de dolor, trastornos

psicomotores, náuseas y mareos, disfunciones cognitivas (desorientación, confusión mental,

apatía-abulia, déficits de memoria.

Hay que tener en cuenta que el cáncer es una enfermedad cuya sintomatología oportunista

depende estrechamente del estado del sistema inmunológico, infecciones secundarias,

alergias inducidas Rasmussen 1996). Y existe una amplia y contrastada experiencia en la clínica

psicosomática indica que los estados afectivos negativos de estrés, ansiedad, soledad,

desesperanza, y depresión afectan negativamente al medio interno neuroendocrino y al

estado de los sistemas de defensa autoinmunes. (Bovberg 1991; Die 1999; Doloman 1996; Guir

1983; Kissen et al. 1994; Lazarus 2000, Simonton 1996). Por lo tanto todo esfuerzo dirigido

al mantenimiento de la estabilidad emocional y cognitiva del paciente oncológico repercutirá

en la optimización real de sus recursos fisiológicos a nivel de organismo puramente biológico

(Bayès 1985; Simonton et al. 2005). La familia (e incluso el voluntariado tipo ONG), en este

aspecto del apoyo psicosocial puede convertirse en un "portador de vida" para el enfermo de

cáncer (Matthews-Simonton 1993; Thomas et al. 1973).

Informar sobre el cáncer a la familia

El diagnóstico inicial de padecer cáncer, si no es adecuadamente comunicado y manejado por

el personal clínico desde un principio, puede movilizar de forma patológica un variado tipo de

angustias tanto en el paciente como en sus familiares (Hennezel 1996): inseguridad general

frente al futuro, temores de invalidez o/y muerte, miedo al dolor, ansiedades de separación y

de soledad, responsabilidades excesivas.

Ello provoca una serie de reacciones emocionales que pueden ser muy intensas (Cruzado et al.

1996; ACS 1994; Kubler-Ross 2005), tales como depresión o ataques de pánico, ideación de

suicidio para evitar el desolador panorama del futuro, bloqueo emocional que puede llegar

hasta la despersonalización o desrealización catatónica, bloqueo cognitivo disminuyendo la

capacidad para comprender los datos objetivos y así tomar decisiones eficaces, negación de la

enfermedad ("el médico se ha equivocado") con el consiguiente peregrinaje de clínica en

clínica buscando otro diagnóstico más benévolo o el doctor-omnipotente que resuelva el

fácilmente el problema del cáncer, explosiones de ira buscando culpables de la enfermedad

(un Dios injusto, los médicos tardos en realizar pruebas, el jefe por sobrecargar de trabajo, el

otro cónyuge por su incompetencia o por fumar o por realización de comportamientos

infantiloides y búsqueda de refugio y seguridad excesiva en la familia de origen (vuelta a vivir

como un adolescente con el papá y la mamá), establecimiento de "conspiraciones de silencio"

por parte de la familia alrededor del enfermo para no verle sufrir, establecimiento entre los

familiares de grupos secretos de alianzas o competición por controlar el proceso de

tratamiento del cáncer, etc.

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Se ha encontrado que una forma eficaz de evitar o minimizar tales reacciones desadaptativas,

es desarrollar en los hospitales programas bien estructurados para informar a los afectados y

sus familiares (incluyendo el cómo "dar malas noticias"); programas en los que los médicos y

sanitarios necesitan ser entrenados adecuadamente y supervisados con frecuencia (Font 2006;

Barreto et al. 2000; Andersen 1992).

Detallamos a continuación las recomendaciones sobre este particular que preconiza la

American Cancer Society desde 1994:

1. ¿Cómo quieren ser informados los afectados de cáncer y los familiares?

• El médico informador debe de ser cercano, agradable y atento.

• Que demuestre sincera preocupación por la situación del enfermo y su familia.

• Debe ser humano, que comprenda y se haga cargo del problema.

• Debe ser respetuoso.

• Debe dejar que el afectado y la familia se expresen y le comuniquen sus

problemas y preocupaciones acerca del cáncer.

• Debe ser claro, dar explicaciones sencillas que todos puedan entender.

• La familia y enfermos consideran que el oncólogo primero, y luego la

enfermera oncológica y su médico de atención primaria, deben ser los que les

informen.

2. ¿Qué quieren saber los familiares (más aún si serán cuidadores en casa)?

• Sobre temas relacionados con el cuidado del enfermo, pero sobre todo, el

cuidador quiere información práctica (alimentación, qué hacer en caso de

emergencia, cómo levantar y acostar al enfermo, etc.).

• Información sobre apoyos y recursos de todo tipo (ayudas

económicas, servicios externos como centros de día, ayudas técnicas, etc.).

• Apoyo y orientación emocional y social (alguien que les escuche y comprenda,

que les indique un camino en la tarea de cuidar, lugares y actividades de

encuentro donde pueda compartir momentos con otras personas).

3. ¿Sobre qué cuestiones quieren ser informados los afectados y sus cuidadores?

o Principalmente sobre lo relacionado con el cáncer (síntomas, medicación y sus

efectos, evolución de la enfermedad, etc.).

o Terapias alternativas que sirvan para combatir la enfermedad

(oxigenoterapia, psicoterapia, fitoterapia, fisioterapia, etc.).

o Trucos para manejarse en la vida cotidiana (tareas que se resisten como giros

en la cama, levantarse de la silla, alimentación ante las náuseas, entre otras).

o Orientación general, información sobre recursos

exílenles, gestión administrativa, pensión, incapacidad, centros de atención

especializada, papeleo, etc.

o Respecto a lo que opinan los profesionales (oncólogos, médicos de cabecera,

auxiliares, terapeutas tales como psicólogos o fisioterapeutas, enfermeras,

trabajadores sociales, etc.) sobre cómo se debe informar en el caso del cáncer,

se extraen las siguientes conclusiones:

a. La mayoría considera que informar adecuadamente al afectado y a la

familia proporciona mayor calidad de vida porque:

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• Los pacientes siguen mejor el tratamiento.

• Se produce una mayor implicación por parte del paciente y el familiar,

ya que toman más interés en todas las tareas y tratamientos.

• Se pueden beneficiar de recursos sociales o terapéuticos que antes

desconocían.

• Les confiere sensación psicológica de control de la situación, porque se

les ha informado de los objetivos, el cómo y el porqué.

• Ejerce funciones terapéuticas: tranquiliza, estimula, incentiva, etc.

• Desmiente errores y mitos que estaban perjudicando.

b. ¿En qué momento se ha de informar? No se debe dar toda la información

de golpe:

• El exceso de información llega a confundir y a desinformar.

• Por la cantidad de conceptos implicados la persona no está preparada

para comprenderlo todo.

• Los contenidos de la información son, por lo general, bastante graves y

esto tiene unas consecuencias emocionales que pueden llegar a

producir bloqueos y rechazos por parle de la persona que está

escuchando.

• No se debe informar de todo al principio: En un principio no se conoce

la evolución del paciente, con lo cual, se puede dar información

errónea, confundir al paciente, generarle falsas expectativas o por el

contrario hacerle sufrir por algo que no se sabe con certeza si va a

suceder o no.

4. Los profesionales opinan que hay que seguir las siguientes pautas a la hora de dar

la información:

• Todos los expertos coinciden en que la información se debe dar

paulatinamente, según las necesidades y problemas que vayan surgiendo.

• Lo ideal sería poder anticiparse a corto plazo, es decir, dar a la familia la

información justo antes de que les vaya a suceder algún acontecimiento

estresante o desconocido para ellos.

• Siempre hay que tener en cuenta la demanda del paciente. Hay pacientes que

preguntan y que quieren saber más que otros.

Asistencia terapéutica al familiar

Algunas veces resulta necesario el asesoramiento, apoyo o terapia de algún miembro de la

familia de un enfermo de cáncer, al sufrir trastornos clínicos o problemas personales

generados por vivir una difícil situación (Astudillo et al. 1999; Barreto 2000; Davis et al. 2000;

Duch et al. 1997; Echeburùa 2004; Levine et al. 1999; Romero 2003).

Según encuestas realizadas en parientes de enfermos terminales, pueden presentar los

siguientes cuadros necesitados de atención especializada, esto es, que no remiten

espontáneamente al poco tiempo por sí mismos (American Cancer Society 1994):

• Trastornos psicosomáticos menores

o insomnio, diarrea, gastritis, cefaleas, hipertensión, alopecias, algias varias, etc.: 63%

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• Depresión: 35%

• Sentimientos de culpa intensas: 28%

• Aumento de consumo de alcohol o drogas: 25%

• Ansiedad general: 24%

• Retracción y aislamiento social: 20%

• Irritabilidad, agresividad: 16%

• Hipocondría y otras ideas obsesivas: 13%

• Somatizaciones mayores y conversiones: 11%

• Crisis de angustia y ataques de pánico: 11%

• Ideación paranoide: 7%

• Ideación suicida: 6%

Atención a familiares de enfermos terminales

Merece una especial atención el núcleo familiar y sus componentes ante la cercana o efectiva

muerte de un enfermo de cáncer terminal, tal y como aparece por ejemplo recogido en la

"Declaración de los Derechos del Enfermo Terminal y su Familia" de 1995 - Declaración de

Cuidados Paliativos de Barcelona (De Hennezel 1996).

La labor de asistencia profesional a los moribundos y a los supervivientes de un fallecido de

cáncer exige una formación rigurosa y especializada, una selección de los candidatos (no todo

el mundo vale para ello), una serie de horas de práctica tutelada, y la continua asistencia a

grupos de supervisión (Feisnlein et al. 1994; Kubler-Ross 2005 y 1989; Kubler-Ross et al. 2006;

Neimeyer 2002; Worden 1992; Zamorano 2005).

Son actitudes adecuadas que debe mostrar el estamento médico o paramédico, ante un

familiar cuyo enfermo acaba de fallecer (Nevado 2005; Ruiz et al. 1994; Servan 2003):

• Ayudar al superviviente a aceptar la reciente pérdida, evitando tanto la negación del

hecho ("esto no me puede pasar a mí"), como la idealización masiva del recién

fallecido ("siempre se mueren los mejores, y mi hijo era el mejor, era perfecto"), como

una distorsión del acontecimiento (por ejemplo buscando cabezas de turco: "ha

muerto porque los médicos le han dado medicinas baratas").

• Facilitar la exteriorización de emociones a través de una escucha atentar mientras

dura el desahogo emocional, pero sirviendo posteriormente de contención racional de

los afectos ("yo auxiliar"). Así es positivo para el familiar sobreviviente poder ventilar

su miedo al futuro incierto incluso económicamente, su angustia frente a la soledad y

el desamparo, su rencor contra el propio paciente, su rabia contra un Dios cruel o

contra los médicos incompetentes, su impotencia personal por no haber podido evitar

la muerte haciendo más de lo que hizo de alguna forma, su sentimiento de irrealidad o

de absurdidad frente al reciente acontecimiento...

• Saber escuchar el dolor ajeno, sin angustiarse por ello (entonces se devuelve

amplificado tal dolor), también sin Intentar taparlo con palabrería vacía de contenido

que solo cumple una función defensiva para el oyente; asimismo sin huir físicamente

con alguna escusa, etc.

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• Disminuir los frecuentes sentimientos de culpabilidad del sobreviviente ("si yo hubiese

hecho esto o lo otro, ahora estaría vivo", "si no hubiese fumado durante el embarazo,

mi hija no habría tenido leucemia") así como disminuir otras posibles distorsiones

cognitivas por ejemplo tipo "pensamiento mágico" ("ahora me voy a morir yo, ya me

toca ser el siguiente").

• Acompañar empáticamente al familiar. Esto es, ser capaz de ponerse en su piel; ser

capaz de sentir, identificar y compartir las emociones que el sobreviviente está

experimentando en esos momentos. Así el familiar puede sentir que hay otro que le

entiende y que realmente se ocupa por él, que no está aislado en su dolor y que otro

acepta y comparte sus vivencias.

• Ser capaz de mantener a la vez una cierta distancia, a pesar de todo, para poder

guardar el necesario equilibrio psicológico y cumplir su tarea específica: poder prestar

ayuda solidaria pero profesional, de una forma eficaz para la familia y para el que

ayuda. Debe así poder mantener su relación interpersonal dentro de los límites de la

empatía afectuosa, pero "sin pasarse". En caso contrario, puede el profesional verse

inundado emocionalmente por el dolor del sobreviviente que quiere ayudar,

bloqueado en un estado de shock compartido en el que no puede pensar ni actuar

racionalmente, o traumatizado por la reactivación de sus propios conflictos no

resueltos con la muerte (por ejemplo, por propio duelo no elaborado respecto al

fallecimiento de sus padres o cónyuge).

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Cómo animar a un paciente de cáncer

Si algún amigo o familiar tuyo está padeciendo cáncer, es importante que sepa cómo

puede ayudarle y apoyarle en estos duros momentos. La compañía de los seres queridos es lo

que más necesitan los enfermos para poder tener una actitud positiva y luchar con fuerza para

superar la enfermedad.

Instrucciones:

• Uno de los aspectos más importantes que tiene que tener en cuenta si quiere ayudar a

una persona con cáncer es que debe darle vía libre para que se exprese. Dejarle hablar

sin interrumpirle, dejar que diga todo lo que sienta y que se explaye contándole sus

miedos, sus pensamientos e, incluso, sus sueños.

Escuchar a una persona con cáncer es esencial para que pueda compartir sus

preocupaciones y sentirse apoyado por la gente a la que quiere. Por lo tanto, aunque

quiera ayudarle e intentar disipar los miedos, no le interrumpa y deje que hable, que

hable sin filtro, que se desahogue cada vez que lo necesite. Ya dará tu opinión, si es

necesario, más adelante. Pero no le interrumpa y deje que se vacíe de pensamientos.

• Un paciente de cáncer vive diferentes periodos durante la enfermedad:

o el momento en el que está ingresado en el hospital

o el momento en el que está en casa descansando del hospital o recuperándose

en un entorno más conocido.

Esté donde esté, es importante que sienta que tú está disponible para verle, para

escucharle y para hacerle compañía. En estos duros momentos debe dejar un poco de

lado tus prioridades y darle a entender que está ahí siempre que le necesite.

Para que esto sea así, solo basta con que le coja el teléfono siempre que le llame, que

vayas a verle a menudo y que estés dispuesto a echarle una mano cuando lo necesite.

No le estamos diciendo que centre exclusivamente su vida a esa persona pues podría

terminar en una depresión pero sí que si ha quedado para cenar, por ejemplo, y le

llama porque le necesita, puedes posponer los planes y estar a su lado.

• El lema de la disponibilidad que acabamos de comentarle, también debe intentar

sentirse en el momento en el que amigo o familiar necesite de tu ayuda para llevar a

cabo algunas rutinas diarias. Por ejemplo, si tiene hijos y está ingresado en el hospital

puedes ofrecerle a irles a buscar al colegio, a prepararles la cena, etcétera. Lo mismo si

tiene mascotas o tiene que rellenar papeles burocráticos como, por ejemplo, la baja

laboral. Es importante que le eches una mano en todos estos aspectos diarios que,

cuando está enfermo, pueden convertirse en una montaña de obligaciones.

• Es importante que también le des apoyo emocional y cariño. Las palabras amables, los

abrazos y la cercanía conseguirán que el paciente se encuentre mejor en tu compañía.

Del mismo modo también es aconsejable que intente mantener una actitud positiva

para contagiarle de tu energía y optimismo y conseguir, así, que esté con un estado

anímico mejor. Por eso es importante usar el humor, la risa y la broma para aliviar el

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dramatismo de la situación y aprender a reírse de todo. Es una herramienta muy

buena para conseguir restarle importancia al cáncer y conseguir tener una buena

energía para afrontarlo.

Tenga en cuenta que una parte importante de la superación del cáncer recae en la

fuerza mental y las ganas de superar la enfermedad, por lo tanto, conseguir que su

actitud sea favorable y con esperanza, puede contribuir a una mejoría en el estado de

salud.

• Por mucho que estés al lado de una persona con cáncer y le apoyes en todo momento,

nunca podrás sentirle como él ni entender sinceramente por lo que está pasando. Por

este motivo, siempre se aconseja que los pacientes se relacionen con otras personas

que estén pasando por lo mismo o que lo hayan pasado y, así, podrán intercambiar

miedos, experiencias y sensaciones provocadas por la enfermedad.

En este sentido puedes hablar con los médicos que le atienden y preguntarle acerca

de grupos de apoyo; convéncele para que acuda a estas reuniones y se sentirá

apoyado por otras personas que han pasado por lo mismo.

• Le hemos comentado que es importante que estés disponible y accesible pero eso no

significa que tenga que estar atosigando todo el día. Tenga en cuenta que el estado de

salud de tu familiar o amigo no es bueno y, por tanto, es probable que a veces no

tenga ganas de hablar ni de ver a nadie. Intenta no presentarle de sopetón en el

hospital ni estar siempre encima de él; dale espacio, deje que respire y que tenga

momentos de soledad.

Es bueno que dedique tiempo a reflexionar sobre lo que ocurre, a leer y a hacer lo que

realmente le apetezca sin tener que estar pendiente del visitante. Así que sí, estale

disponible, pero no le agobies y respeta siempre su espacio y su tiempo de soledad.

• Otra cosa que suele ocurrir es que para animar a un paciente con cáncer creemos que

hablando de otras personas que conocemos que lo han superado o consejos médicos

que ha escuchado podemos ayudar. Y la verdad es que seguramente el enfermo

necesita escuchar hablar de otras cosas, de aspectos cotidianos y las historias de cada

día.

El cáncer es un lema que estarán más que cansados de oír y necesitarán llenar los

oídos con anécdotas nuevas y divertidas que mentalmente le alejen de la cama del

hospital. Así que está bien que le pregunte por su estado de salud y por las novedades

que puedan haber pero lo mejor y lo que más le agradecerá es que tenga una actitud

natural y le hables de tus cosas como hacías siempre. El cáncer no debe convertirse en

un lema tabú pero tampoco en el único lema de conversación.

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Cómo ayudar a adolescentes con cáncer

Recibir un diagnóstico de cáncer es devastador, incluso para la persona más fuerte. Sin

embargo, cuando la víctima del cáncer es un adolescente, la tragedia se ve profundamente

amplificada. La mayoría de los jóvenes tienen una falsa percepción de que son invencibles, por

lo que, cuando se encuentran con una enfermedad potencialmente terminal, puede ser

extremadamente difícil para ellos comprender lo que significa. Amigos y miembros de la

familia pueden proporcionar ayuda a un adolescente con cáncer de varias maneras. Lo más

importante es simplemente hacerle saber que usted está allí para cualquier ayuda necesaria.

Instrucciones:

1 Escuche al adolescente. Permita que comparta sus preocupaciones, pensamientos y

sentimientos respecto a su diagnóstico o cualquier otro aspecto que pueda padecer.

2 Sea honesto y abierto sobre lo que el joven puede esperar durante las etapas actuales y

futuras de su enfermedad.

3 Proporcione una variedad de información relativa a diferentes aspectos del cáncer. Libros,

folletos y sitios web pueden ser recursos útiles para los adolescentes en su intento de adquirir

conocimientos acerca de lo que le está sucediendo.

4 Ponga en contacto al adolescente con otros adolescentes que tienen cáncer. Hablar con

otros que conocen lo que está pasando puede ser muy terapéutico. Consulte en internet webs

para grupos de apoyo de cáncer en su área, o pregunte acerca de recursos de apoyo en el

hospital donde el joven recibe tratamiento.

5 Ofrezca apoyo psicológico para los jóvenes. Tener una persona neutral en quien confiar

sobre la gama de emociones que se siente al mismo tiempo que lucha contra el cáncer puede

ser crítico para el bienestar mental de los niños.

6 Saque de la mente del adolescente el cáncer fomentando la diversión y actividades

emocionantes. El humor es una manera maravillosa para levantar el espíritu de un enfermo de

cáncer.

Consejos

• Tenga cuidado de no mostrar piedad hacia el niño. Esto puede causar que se sienta

incómodo y hacen que sea difícil mantener su mente fuera del cáncer.

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Cómo dar apoyo a enfermos terminales de cáncer

Aproximadamente 3,5 millones de personas en los Estados Unidos serán diagnosticadas con

cáncer en 2010, según cancer.org. La tasa de supervivencia varía de la persona y el tipo de

cáncer. Aunque mucha gente batalla y vence al cáncer, para muchos otros se considera una

enfermedad terminal, es decir, el paciente morirá como consecuencia del cáncer. Saber cómo

apoyar a un enfermo terminal es difícil, y el tipo de apoyo que necesita un enfermo terminal

varía según el paciente.

Instrucciones:

1 Ofrézcase para escuchar y oír lo que el paciente tiene que decir. Evite ser crítico, y prepárese

para escuchar una variedad de emociones, incluyendo la ira y la frustración.

2 Pida al paciente lo que necesita o lo que le haría sentir más cómodo. Tal vez sea música,

libros especiales o la visita de una persona determinada. Trate de cumplir con las peticiones

del paciente. Si la solicitud no es posible de que se la consiga, pregunte al paciente si hay algo

más que puede hacer como un sustituto.

3 Haga acciones para ayudar a la familia más cercana. Tal vez el cónyuge podría beneficiarse de

tener comida preparada y así estar más tiempo con su pareja en el hospital. El cuidado de

niños podría ser necesario. Reducir el estrés de los seres queridos del paciente también puede

reducir el estrés de la víctima del cáncer.

4 Ofrézcase para grabar mensajes para el paciente. Algunos pacientes tal vez deseen dejar un

mensaje en video para niños pequeños, sus nietos antes de nacer o los demás, lo que podría

ser nada más que un legado de quien es.

5 Este présenle. Si su amigo o ser querido tiene miedo a morir, este ahí. Si no puede estar

présenle, intenté que otros estén con esa persona, luche para que no se sienta ni esté sola. La

presencia de otra persona puede ser muy reconfortante para un paciente con cáncer en fase

terminal.

6 Incorpore a las visitas las cosas que el paciente le gusta. Si al paciente le encantan las flores,

traiga flores frescas para una visita. Si el paciente quiere una galleta determinada, ponga esto

si está permitido. Si al paciente le encanta leer, pero ya no puede, traiga un libro en CD para

que lo escuche.

7 El contacto físico puede ayudar mucho al paciente, cójale de la mano o dele un abrazo, le

reconfortará.

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Cómo animar a un paciente de cáncer

Si algún amigo o familiar tuyo está padeciendo cáncer, es importante que sepas cómo puedes

ayudarle y apoyarle en estos duros momentos. La compañía de los seres queridos es lo que

más necesitan los enfermos para poder tener una actitud positiva y luchar con fuerza para

superar la enfermedad.

Instrucciones:

1. Uno de los aspectos más importantes que tiene que tener en cuenta si quiere ayudar a

una persona con cáncer es que debe darle vía libre para que se exprese. Dejarle hablar

sin interrumpirle, dejar que diga todo lo que sienta y que se explaye contándole sus

miedos, sus pensamientos e, incluso, sus sueños.

Escuchar a una persona con cáncer es esencial para que pueda compartir sus

preocupaciones y sentirse apoyado por la gente a la que quiere. Por lo tanto, aunque

quiera ayudarle e Intentar disipar los miedos, no le interrumpa y deje que hable, que

hable sin filtro, que se desahogue cada vez que lo necesite. Ya dará tu opinión, si es

necesario, más adelante. Pero no le interrumpa y deje que se vacíe de pensamientos

contigo.

2. Un paciente de cáncer vive diferentes periodos durante la enfermedad: el momento

en el que está ingresado en el hospital y el momento en el que está en casa

descansando del hospital o recuperándose en un entorno más conocido. Esté donde

esté, es importante que sienta que tú está disponible para verle, para escucharle y

para hacerle compañía. En estos duros momentos debe dejar un poco de lado tus

prioridades y darle a entender que está ahí siempre que le necesite.

Para que esto sea así, solo basta con que le coja el teléfono siempre que le llame, que

vayas a verle a menudo y que estés dispuesto a echarle una mano cuando lo necesite.

No le estamos diciendo que centre exclusivamente su vida a esa persona pues podría

terminar en una depresión pero sí que si ha quedado para cenar, por ejemplo, y le

llama porque le necesita, puedes posponer los planes y estar a su lado.

3. El lema de la disponibilidad que acabamos de comentarle, también debe Intentar

sentirse en el momento en el que amigo o familiar necesite de tu ayuda para llevar a

cabo algunas rutinas diarias. Por ejemplo, si tiene hijos y está ingresado en el hospital

puedes ofrecerle a irles a buscar al colegio, a prepararles la cena, etcétera. Lo mismo si

tiene mascotas o tiene que rellenar papeles burocráticos como, por ejemplo, la baja

laboral. Es importante que le eches una mano en todos estos aspectos diarios que,

cuando está enfermo, pueden convertirse en una montaña de obligaciones.

4. Es importante que también le des apoyo emocional y cariño. Las palabras amables, los

abrazos y la cercanía conseguirán que el paciente se encuentre mejor en tu compañía.

Del mismo modo también es aconsejable que intente mantener una actitud positiva

para contagiarle de tu energía y optimismo y conseguir, así, que esté con un estado

anímico mejor. Por eso es importante usar el humor, la risa y la broma para aliviar el

dramatismo de la situación y aprender a reírse de todo. Es una herramienta muy

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buena para conseguir restarle importancia al cáncer y conseguir tener una buena

energía para afrontarlo.

Tenga en cuenta que una parte importante de la superación del cáncer recae en la

fuerza mental y las ganas de superar la enfermedad, por lo tanto, conseguir que su

actitud sea favorable y con esperanza pueden contribuir a una mejoría en el estado

de salud.

5. Por mucho que estés al lado de una persona con cáncer y le apoyes en todo momento,

nunca podrás sentirle como él ni entender sinceramente por lo que está pasando. Por

este motivo, siempre se aconseja que los pacientes se relacionen con otras personas

que estén pasando por lo mismo o que lo hayan pasado y, así, podrán intercambiar

miedos, experiencias y sensaciones provocadas por la enfermedad.

En este sentido puedes hablar con los médicos que le atienden y preguntarle acerca de

grupos de apoyo; convéncele para que acuda a estas reuniones y se sentirá apoyado

por otras personas que han pasado por lo mismo.

6. Le hemos comentado que es importante que estés disponible y accesible pero eso no

significa que tenga que estar atosigando todo el día. Tenga en cuenta que el estado de

salud de tu familiar o amigo no es bueno y, por tanto, es probable que a veces no

tenga ganas de hablar ni de ver a nadie. Intenta no presentarle de sopetón en el

hospital ni estar siempre encima de él; dale espacio, deje que respire y que tenga

momentos de soledad.

Es bueno que dedique tiempo a reflexionar sobre lo que ocurre, a leer y a hacer lo que

realmente le apetezca sin tener que estar pendiente del visitante. Así que sí, estale

disponible, pero no le agobies y respeta siempre su espacio y su tiempo de soledad.

7. Otra cosa que suele ocurrir es que para animar a un paciente con cáncer creemos que

hablando de otras personas que conocemos que lo han superado o consejos médicos

que ha escuchado podemos ayudar. Y la verdad es que seguramente el enfermo

necesita escuchar hablar de otras cosas, de aspectos cotidianos y las historias de cada

día.

El cáncer es un lema que estarán más que cansados de oír y necesitarán llenar los oídos

con anécdotas nuevas y divertidas que mentalmente le alejen de la cama del hospital. Así

que está bien que le pregunte por su estado de salud y por las novedades que pueda haber

pero lo mejor y lo que más le agradecerá es que tenga una actitud natural y le hables de

tus cosas como hacías siempre. El cáncer no debe convertirse en un lema tabú pero

tampoco en el único lema de conversación.

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Tabla de contenido

Atención psicológica a la familia del enfermo oncológico ............................................... 5

Introducción ................................................................................................................. 5

Necesidad de la atención familiar en enfermedades crónicas y/o graves ............... 5

Atención a familiares de enfermos de cáncer no-terminales .................................. 7

Algunos resultados en la práctica ............................................................................. 8

Asistencia terapéutica al familiar ........................................................................... 11

Atención a familiares de enfermos terminales ...................................................... 12


Cómo ayudar a adolescentes con cáncer ................................................................... 16

Cómo dar apoyo a enfermos terminales de cáncer ................................................... 17


Bibliografía ...................................................................................................................... 20

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