Mariana Candia

Trabajo Práctico sobre Acompañamiento Terapéutico

Película” Despertares”

1- Argumento de la película

Las víctimas de una epidemia de encefalitis letárgica de los años 20 han quedado

reducidas progresivamente a un estado vegetativo-parkinsoniano en un centro de

enfermos crónicos. Años después, en 1969, el recién llegado Dr. Sayer (Robin

Williams) prueba en uno de los pacientes, Leonard Lowe (Robert de Niro) un

nuevo fármaco –la L-dopa- que es capaz de “revivirlo”. La película nos sitúa en los

años 20 con unas escenas de la vida de Leonard, un niño estudioso que deja de

asistir al colegio por padecer temblor en una mano. En la siguiente imagen, un

salto en el tiempo, nos sitúa en el año 1969. El Dr. Sayer (Robin Williams) se

convierte en el neurólogo del hospital de enfermos crónicos Bainbridge. Es un

hombre despistado, al que no le gusta el trato con la gente y que no tiene familia.

El hospital donde trabaja se reduce a largos pasillos llenos de personas

estatuarias en sillas de ruedas y pabellones de actividades en las que pocos

prestan atención.

El Dr. Sayer se ve forzado a revisar las historias clínicas, y con el apoyo de la

enfermera jefe, Eleanor Costello, descubre que todos padecieron encefalitis

letárgica en los años 20. El médico en jefe, dice que los enfermos son niños que

se quedaron dormidos y que no piensan.

Leonard ya adulto, demuestra en el electroencefalograma que aparece actividad

cerebral cuando escucha su nombre. El Dr. Sayer cree que los pacientes están

vivos por dentro. Aparece la L-dopa (levodopa) como posible tratamiento de estos

enfermos. Tras asistir a una conferencia, el director del hospital, el Dr. Kaufmann

permite a Sayer usar esa droga experimentalmente sólo con Leonard, al conseguir

la autorización por escrito de su madre. Tras probar varias dosis, la última muy

elevada, Leonard se despierta.

El médico recauda dinero para conseguir medicación para el resto de los

pacientes. Una noche, como un milagro, comienzan a despertarse y a andar. Ese

despertar evidenció el paso del tiempo en la vida de los pacientes.

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2- Reseña histórica y descripción de la patología del protagonista

La encefalitis letárgica es una forma atípica de encefalitis que causó

una epidemia entre 1917 y 1928 con millones de muertos en todo el mundo. Los

que sobrevivieron quedaron en un estado de semi-inconsciencia del que algunos

salieron a finales de los años sesenta por el tratamiento de Oliver Sacks con la

droga L-DOPA que se usa para la enfermedad de Parkinson, pero la mejoría duro

poco tiempo, como se describe en la película Despertares.

La enfermedad fue descrita por primera vez por el neurólogo Constantin von

Economo (1876-1931) en 1917.

La encefalitis letárgica se caracteriza por alta fiebre, dolor cabeza y de

garganta, visión doble, respuestas físicas y mentales retardadas, inversión del

sueño, catatonia y fatiga. En casos agudos, los pacientes pueden entrar en un

estado comatoso. Los pacientes pueden también experimentar movimientos

oculares anormales, parkinsonismo, debilidad en la parte superior del cuerpo,

dolor muscular, temblores, rigidez de cuello, y cambios conductuales incluida

la psicosis.

Causa: Se desconoce con certeza la causa de la encefalitis letárgica.

Investigaciones realizadas en 2004 sugieren que la enfermedad se debe a una

reacción autoinmune. Una respuesta absolutamente desproporcionada de nuestro

organismo contra una enfermedad, que causa mucho más daño que la

enfermedad en sí. Según investigaciones británicas, la culpable podría ser una

mutación de una bacteria del género estreptococo. Mientras la variante común

solo produciría leves molestias de garganta, la mutada provoca una respuesta

equivocada del sistema inmunitario del afectado atacando seriamente al sistema

nervioso.

Los síntomas de la encefalitis letárgica son consecuencia de otro trastorno,

denominándose a estos parkinsonismos secundarios. Cualquier tipo de

parkinsonismo se produce cuando las neuronas presentes en la sustancia negra,

productoras de dopamina, mueren o se dañan. La pérdida de dopamina –

mensajero químico responsable de transmitir señales entre la sustancia negra y el

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cuerpo estriado para producir movimientos suaves y decididos– produce patrones

anormales de activación nerviosa dentro del cerebro que causan deterioro del

movimiento. La exposición a un agente infeccioso, como responsable de la

pandemia de Encefalitis Letárgica, ha sido reconocida desde hace tiempo como

causa de parkinsonismo, incluso fue considerado como la causa primaria de la

enfermedad de Parkinson. Cerca del 40% de las personas afectadas por

Enfermedad Letárgica morían durante la fase aguda de la enfermedad; en el 50%

de los supervivientes aparecía parkinsonismo al cabo de 5 años y en el 80% al

cabo de 10 años.

Signos y síntomas. La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo del

sistema nervioso central sin causa conocida (parkinsonismo primario o idiopático).

Por lo tanto, los criterios de diagnóstico clínico de Encefalitis Letárgica como

enfermedad incluyen fiebre, hipersomnolencia subaguda, rigidez, temblor y

trastornos posturales–, y otras anormalidades neurológicas y trastornos del

movimiento. Estos signos acompañantes incluyen crisis, temblor de mandíbula,

posturas con la boca abierta, temblores faciales y de la lengua, distonías, acatisia,

tics e hipo–, anormalidades respiratorias centrales, trastornos esfinterianos,

trastornos sexuales, dolores osteoarticulares, depresión y otros trastornos

psíquicos, deterioro cognoscitivo, fatigabilidad y alteraciones de la marcha.

Los trastornos posturales suelen aparecer en las fases avanzadas del proceso. La

postura habitual del paciente tiende a la flexión del tronco, de la cabeza y de las

cuatro extremidades. Los reflejos de corrección postural están lentificados

provocando inestabilidad. Esto se pone de manifiesto, por ejemplo, al empujar al

paciente ya que las respuestas musculares no tienden a oponerse a la caída. La

marcha también se altera, marcha parkinsoniana, con tendencia a realizar pasos

cortos y balanceo disminuido de los brazos. Las crisis oculógiras, consisten en una

desviación tónica en la posición de la cabeza y los ojos que ocurre

esporádicamente, y puede durar desde minutos a horas. Normalmente, los

pacientes miran lateralmente y se acompaña por otros movimientos compulsivos

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tales como tortícolis, y a veces se incluyen movimientos del tronco y de las

extremidades.

Tratamiento: En los estudios iniciales de la enfermedad el tratamiento se centra en

la estabilización del paciente, que puede presentar gran dificultad. En la fase inicial

los esteroides pueden producir mejoría en algunos pacientes, en otros sin

embargo la enfermedad avanza progresivamente con evidente daño cerebral

parecidos a la enfermedad de Parkinson. El tratamiento en la fase avanzada es

sintomático. Levodopa y otras drogas anti-parkinson producen a menudo

respuestas dramáticas. Un gran número de pacientes tratados en los años 60 con

L-DOPA tuvieron una mejoría de breve duración.

Los tratamientos con levodopa, descritos por el Dr. Oliver Sacks, consiguieron

disminuir y hasta hacer desaparecer los problemas en los enfermos, pero sólo

temporalmente: con el tiempo eran necesarias dosis mayores (con importantes

efectos secundarios.

Es el fármaco más efectivo para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson y

en algún momento de la enfermedad todos los pacientes precisarán tomarlo.

Los médicos y pacientes deben trabajar en estrecha colaboración para encontrar

un equilibrio tolerable entre los beneficios del medicamento y sus efectos

secundarios. Otro problema preocupante que puede aparecer con el uso

prolongado de la levodopa es el denominado efecto de on-off que consiste en

cambios súbitos e impredecibles del movimiento, de normal a parkinsoniano y otra

vez a normal.

Además, para la enfermedad de Parkinson pueden usarse una amplia variedad de

terapias de apoyo y complementarias como las técnicas fisioterapéuticas estándar,

ocupacionales y del lenguaje, que pueden ayudar en problemas tales como los

trastornos de la marcha y de la voz, temblores y rigidez, y deterioro cognitivo; una

dieta sana y normal que puede promover el bienestar general de los pacientes; y

el ejercicio que puede ayudarles a mejorar su movilidad, flexibilidad y fuerza

corporal. Las personas con enfermedad de Parkinson que son proactivas y que

asumen un papel positivo son capaces de mantener su salud, incluso continúan

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trabajando a tiempo parcial o completo, aunque deban ajustar su horario y

ambiente laboral.

3- Desarrollo de la vida del personaje teniendo en cuenta las variables de

la definición de salud según OMS

«La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no

solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.» La cita procede del

Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud, que fue

adoptada por la Conferencia Sanitaria Internacional, celebrada en Nueva York del

19 de junio al 22 de julio de 1946, firmada el 22 de julio de 1946 por los

representantes de 61 Estados (Official Records of the World Health Organization,

Nº 2, p. 100), y entró en vigor el 7 de abril de 1948. La definición no ha sido

modificada desde 1948.

Leonard tuvo una infancia aparentemente normal (si bien no se conoce por la

película datos referidos a su padre o a otros familiares) hasta que comienza a

tener los primeros síntomas de la enfermedad. Cuando los síntomas ya le impiden

mantener su rutina, su mamá lo mantiene en su habitación durante 9 años, aislado

del contacto social, ya no sale a jugar con sus amigos pero estos tampoco son

aceptados como visita a su casa. A los 20 años la madre lo interna y la institución

psiquiátrica pasa a ser un lugar también aislado del mundo, de los amigos y

familiares. A pesar de esto su mamá lo visita todo los días y adopta una actitud de

acompañamiento y de asistencia continua, le cuenta de los cambios del

vecindario, de lo que va sucediendo en la sociedad, le lee, etc.

Existe en el caso de Leonard un estado estable respecto de su enfermedad,

atención primaria de alimentación e higiene satisfechos y un intento de mantener

también su bienestar mental. De todas maneras y a pesar de ser imposible la

existencia del “completo bienestar” como tal al que se refiere la definición de la

OMS, no se tienen en cuenta los lazos sociales, las actividades necesarias para

estimular al paciente, la evaluación continua de los efectos de la medicación y de

la evolución del paciente (solo se repetía la medicación sin evaluar al paciente).

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4- Descripción de la relación médico – paciente. ¿Qué me llamó la

atención?

Es una relación interpersonal y de respeto mutuo. El Dr. Sayer se interesa en la

vida de Leonard, visita su casa y a su madre, conoce su cuarto y se va enterando

cuáles eran los gustos de él antes de enfermarse, cómo y cuándo se enfermó, y

qué hizo los 9 años que estuvo en su casa antes de ser internado.

El Dr. Sayer, se obsesiona con que la medicación experimental debe hacer efecto

y aumenta la dosis sin considerar los efectos adversos. Cuando Leonard comienza

a mejorar, Sayer considera a la persona que está despertando e intenta que se

reinserte en la sociedad.

Desarrolla una relación más de amistad que de médico – paciente. Lo acompaña a

visitar la ciudad, le explica los cambios que sucedieron mientras él estaba

“dormido”, lo lleva a su casa e incluso hablan de la relación del Dr. Sayer y

Eleonor, la enfermera.

A diferencia de lo que ocurría con los otros médicos de la institución, el Dr. Sayer

se interesaba también en los gustos y personalidades de sus pacientes y esto

mismo pedía que hicieran los enfermeros y ayudantes que trabajaban con él.

Una situación difícil para el médico fue explicarle a Leonard que estaba

empeorando como así también enfrentar las preguntas del resto de los pacientes

frente a una posible recaída general.

Desgraciadamente, y tal como muestra la película, el regreso a la vida supuso,

para muchos de sus pacientes, el trauma de enfrentarse a un mundo muy distinto

al que conocieron antes de enfermar.

Según información encontrada en internet, existe una diferencia entre el libro

“Despertares” y la película. “El final de la película no es real, ya que algunos de

los pacientes descritos por el Dr. Sacks, lejos de quedar en un punto similar al

inicio, fueron capaces de sobrellevar la situación y adaptarse bien por ellos

mismos o con ayuda externa y solventar las limitaciones que la medicina no

consiguió subsanar: así por ejemplo, Miriam consiguió, con su fuerza de voluntad,

mantener una vida activa y aceptar la realidad; y Frances sobrevivió a las

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presiones, y no permitió que la dominasen manteniendo su fuerte personalidad. El

libro es la constatación de que el día a día de estos pacientes mejoró ampliamente

para aquellos que decidieron tomar las riendas de su nueva realidad. Tanto el libro

como la película convergen finalmente en una idea común: cuando fallan los

tratamientos farmacológicos, se pueden y deben poner en marcha otras medidas,

personales y sociales, para conseguir otros despertares.”

Personalmente me llamó la atención una frase de la película “algo más los hace

reaccionar, el contacto humano”. Al encontrar información respecto al libro sobre

el que se filmó la película, pude confirmar esto con la experiencia real de aquellas

personas que recibieron la medicación y que con ayuda externa a la medicina,

pudieron acomodarse a la nueva realidad, a la nueva vida después de despertar.

Cuando Leonard (en la película) despierta, no se quiere ir a dormir a la noche

porque teme no despertarse al día siguiente y es su médico quien lo escucha y le

pide que confíe. El Dr. Sayer se involucra personalmente en la recuperación de

sus pacientes.

5- Desarrollo evolutivo de la enfermedad por la que transita el personaje

principal. Aspectos en los que evoluciona favorablemente

Leonard se desarrolla como un niño normal hasta que empieza a notar dificultad

para mover la mano derecha, en una escena de la película, él está grabando su

nombre en un banco y tiene un pequeño temblor. Más adelante, ya en la escuela,

no puede terminar de escribir en una evaluación, su letra se desliza hacia abajo

sin control. Su maestra encuentra en cuaderno con la anotación. Por lo que

comenta la mamá de Leonard, pasó 9 años en su casa encerrado leyendo ya que

era lo único que podía hacer. Cuenta también que a veces al volver del trabajo

encontraba a Leonard en medio de una crisis que duraba una o dos horas, y que

en una ocasión él la llamó llorando con el brazo estirado y después ya no

“despertó” más. Ella lo interna a los 20 años en la institución psiquiátrica. Lo visita

todos los días, le habla, lo viste, lo ayuda a comer y a acomodar s cuerpo casi

rígido.

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Leonard ya no se podía comunicar, no hablaba, no controlaba los movimientos de

cuerpo, se rigidiza su postura.

El Dr. Sayer comienza a investigar a los pacientes para conocer a qué respondían,

Leonard respondía a su nombre (lo muestra un encefalograma) y trata de

comunicarse con el doctor a través de una tabla con letras.

A partir de la medicación Leonard trata de actualizarse a los cambios que

sucedieron mientras él estaba dormido, descubre el paso del tiempo en su cuerpo,

aprende a afeitarse, ya puede controlar los movimientos de su cuerpo. Se interesa

en una familiar de otro paciente, trata de llamarle la atención. Intenta salir de la

institución, externación, pero le es negada. Esto lo enfurece.

A medida que avanza el tiempo, algunos síntomas de la enfermedad vuelven a

aparece, temblores en el cuerpo son los más notorios. Comienza el deterioro

nuevamente, la medicación ya no le hace efecto. Al final de la película se lo ve

nuevamente enfermo.

6- ¿Se ve o se toma conocimiento de alguna crisis en el paciente? ¿Tiene

alguna crisis inesperada? ¿De quién recibe contención?

La mamá de Leonard comenta que tenía crisis de una o dos horas antes de

que lo internara.

Una vez que Leonard despierta se lo nota asombrado cuando se mira en el

espejo, ante el cambio de apariencia, ya no es un niño sino un adulto.

Habían pasado 30 años.

Leonard no se quiere ir a dormir, teme no volver a despertar. El Dr. Sayer le

habla, le pide que confíe, su mamá le canta una canción, lo acaricia y se

queda a su lado hasta que se duerme.

Trata de que lo dejen salir solo, dice “no despertaron una cosa sino una

persona”, se enoja. Su mamá le dice al doctor que antes su hijo era callado,

respetuoso, no daba problemas y que ahora no lo reconoce, que cree que

incluso él mismo (Leonard) no sabe quien es. Se enoja con el médico. El

Dr. Sayer habla con Leonard y trata de explicarle como es la situación,

Leonard lo empuja.

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7- ¿Obtiene ayuda del profesional que lo atiende? ¿Cuáles son los

resultados?

Leonard recibe ayuda del Dr Sayer en todo momento, este trata de entender qué

siente, que necesita, le explica lo que no entiende y también se obsesiona con su

recuperación sin medir posibles consecuencias o evaluar posibles retrocesos.

Esta relación es de gran ayuda para Leonard porque le permite recuperar los 30

años que estuvo dormido en cuanto a información y a posibilidades de conectarse

con el exterior. El Dr Sayer lo lleva de paseo, a su propia casa, a salidas en grupo,

etc.

Finalmente también es por este mismo tipo de relación que Leonard comienza a

exigirle cosas al médico y se enoja fuertemente cuando él no puede satisfacerlo.

Igual sucedió para el doctor ante la vuelta de la enfermedad de Leonard, sintió

impotencia, frustración a nivel personal, y es la enfermera Eleonord la que lo

devuelve a la realidad.

8- Rol del AT y actividades que realizaría en el acompañamiento

terapéutico de Leonard

El rol del At es el de sostener, ser apoyo, proteger al paciente, acompañarlo en su

diario vivir y hacia un objetivo; escucharlo si puede o se quiere comunicar,

ayudarlo a realizar actividades, contenerlo en crisis, traducirle el mundo que lo

rodea si es necesario, alentar y estimular la realización de actividades incluidas en

su tratamiento y de placer personal.

Actividades que realizaría en el acompañamiento terapéutico de LEONARD:

Leonard en estado dormido:

mantener los horarios de comida, de sueño, de higiene, una rutina

mantener el entorno estable, seguro y tranquilo para no generar sobresaltos

y confusión

colaborar y estimular en la realización de actividades físicas adaptada a su

estado para que no pierda la flexibilidad y la movilidad

estimular y mantener la capacidad cognitiva que aún conserva, estimular el

habla, la comunicación con quienes lo rodean y con el exterior

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mantener intercambio con la familia tanto como sea posible

interesarse a qué jugabas, que música escuchaba, gustos y utilizar la

información para realizar actividades con el paciente acorde a sus

anteriores gustos y rodearlo de aquello que lo interesaba para mantenerlo

motivado

implicar a la familia en el día a día del paciente , para que no lo depositen

en una cama o en una institución y se olviden de él

Leonard en estado despierto

actividades parecidas a la que realizó el Dr Sayer con él

.acompañarlo en lo que vaya descubriendo, actualizarlo , informarle y

traducirle lo que no comprenda

dar paseos para conocer el lugar, para re conocer la ciudad

acompañarlo y sostenerlo en las crisis que se presenten

9- Desarrollo de objetivos a corto y a largo plazo que implementaría

como AT en el acompañamiento terapéutico de Leonard

Los objetivos tanto a corto como a largo plazo deben ser acordados entre todos

los profesionales implicados en el tratamiento del paciente, el abordaje debe ser

interdisciplinario para tener en cuenta la mayor cantidad de áreas de la persona.

Algunos de los objetivo es mantener lo más estable posible al paciente, cuidar de

su salud en general (física, psíquica y social), mantener los lazos sociales tanto

familiares como con amigos, mantener y estimular las capacidades que aún

conserva.

10-¿La institución estaba organizada interdisciplinariamente?

Era una institución psiquiátrica donde los pacientes deambulaban sin demasiado

control, las enfermeras se ocupaban solo de darles la mediación a los pacientes y

después se ponían a ver televisión, los médicos repetían las indicaciones para la

medicación sin controlar realmente la evolución de los pacientes, no tenían talleres

ni modificaciones en el tratamiento. La institución hacía las veces de depósito de

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pacientes enfermos. El sector donde estaba Leonard y el resto de los

protagonistas de la película era llamado “el jardín”, “aquí los alimentamos y les

damos de beber”.

11-Sugerencias a la institución en la que estaba internado Leonard

Es necesario que un abordaje interdisciplinario. La institución cambiaría si incluye

otro tipo de profesionales, no solo neurólogos o psiquiatras. Sería interesante la

mirada e inclusión de psicólogos, asistentes sociales, at, talleres de distintas

temáticas, músicos, actividades para familiares y otras para familiares y pacientes

juntos, charlas informativas respecto de las enfermedades, salidas de los

internados según sus capacidades, etc.

12-comentarios y conclusiones

La incorporación de un AT en el tratamiento de Leonard tanto en su estado

dormido como despierto enriquecería ampliamente su evolución, aliviaría el

esfuerzo diario de su madre, ampliaría la mirada que tiene la institución tanto del

paciente como de la enfermedad en sí, le permitiría al paciente la posibilidad de

reencontrarse con aquellos que le gusta o a lo que se dedicaba antes del

enfermar, mantendría fluida la comunicación entre el paciente, su familia y los

profesionales tratantes, permitiría tener en cuenta el paso del tiempo y evitar la

estatización del paciente, de los síntomas, de la familia, de la institución, evitaría

”la estatua” y el depósito de pacientes en la institución.

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Devolución sobre el curso realizado

Autoevaluación personal

HOSPITAL J. T. BORDA

Miércoles 8 de Agosto 2012, 9.45 hs

Visita al Hospital

Síntesis:

qué sintió antes del ingreso, que sintió al ingreso, que sintió durante el

dispositivo en el que participó, cómo se sintió con los pacientes, cómo los vio

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