ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES...

ASOCIACIÓN FMF ESPAÑAASOCIACIÓN FMF ESPAÑA

ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE FIEBRE

MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS

DEESPAÑA


PASADOPRESENTE

FUTURO


PASADO

PASADO DE FMF ESPAÑA

ANTES DE 2002ENTRE 2002 Y 2009

ENTRE 2009 Y 2014


ANTES DE 2002

ANTES DE 2002

Los enfermos se encuentran solos sin conocer a nadie más que tenga su enfermedad lo que aumenta el hecho de sentirse “raros”Los enfermos se encuentran desprotegidos frente a la incomprensión del personal sanitario, de la sociedad y de la administraciónLos enfermos no pueden acceder a un buen conocimiento de su propia enfermedad con el consiguiente perjuicio de su calidad de vida. No conocen lo que les perjudica y lo que les beneficia

Este desconocimiento influye en la aparición de más casos ya que, al no conocer de su naturaleza genética, se siguen ciñendo a las tradiciones y no se toman las precauciones necesariasLa enfermedad afecta a la economía de los enfermos ya que muchos no pueden trabajar debido a su estado de saludLos enfermos tampoco pueden disfrutar de sus momentos de ocio ya que la enfermedad suele aparecer en los momentos en que las emociones, positivas o negativas, son mayores

ANTES DE 2002

No existía una asociación que luchara por nuestros derechos

Los médicos de los enfermos, al no conocer bien la enfermedad, no son capaces de comprender al enfermo ni de lidiar con su tratamiento lo que provocaba en el enfermo desconfianza hacia los médicos en general

Los niños enfermos se enfrentan a la incomprensión en el colegio por parte de personal educativo y compañeros de clase al tratarse de una enfermedad desconocida por todos

La administración no nos reconocía las minusvalías por nuestra enfermedad si no por sus consecuencias y enfermedades asociadas más conocidas y frecuentes

No se hablaba en español de nuestra enfermedad en los medios de comunicación ni en las redes sociales

Abundantes casos mal diagnosticados o diagnosticados erróneamente. Hay que recordar la gravedad de nuestra enfermedad si no se trata correctamente

ANTES DE 2002

Los enfermos sienten un fuerte deseo de conocer a otras personas con su misma enfermedad y poder compartir experiencias para ser, por fin, comprendidos

Algunos enfermos nos dimos cuenta de que era muy necesario organizarnos en una asociación que luchase por nuestros derechos

La existencia de internet se convirtió en un factor muy positivo a la hora de encontrar información en otros idiomas y encontrar a otros enfermos de otras partes del mundo

Existencia de abundantes recursos sociales para crear una asociación y para realizar actividades

ACCIONES QUE SE LLEVARON A CABO

CREACIÓN DE UNA ASOCIACIÓN EN 2002:

ASOCIACIÓN NACIONAL DE AMIGOS, FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIEBRE

MEDITERRÁNEA FAMILIAR DE ESPAÑA


ENTRE 2002 Y 2009

ASOCIACIÓN CREADA EN 2002

CÓMO SURGIÓ LA IDEA

MIEMBROS FUNDADORAS DE LA ASOCIACIÓN CREADA EN 2002

PRESIDENTA: MARÍA VICENTA FITO MAUPOEY

SECRETARIA: MÓNICA INMACULADA TORTOSA FITO

VOCAL PRIMERA: ALBA TOSCANO

CARACTERÍSTICAS DE LA ASOCIACIÓN CREADA EN 2002

Fue la primera asociación en España que se creó específicamente para luchar por los derechos de los enfermos de FMF

Ámbito y extensión de la asociación: Todo el territorio nacional de España

Integrada en FEDER desde 2004Daba soporte únicamente a los

enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar

FINES DE LA ASOCIACIÓN CREADA EN 2002

Ayudar a los enfermos y familiares de Fiebre Mediterránea Familiar

Promover la investigación sobre el tratamiento de la enfermedad

Incentivar a los ciudadanos/as, organizaciones, Instituciones y administración pública para que se interesen y resuelvan los problemas que esta enfermedad plantea

ALGUNAS ACCIONES QUE SE LLEVARON A CABO PARA APOYAR ESTOS FINES

Participación en ferias del voluntariado Participación en el congreso internacional de FMF y

Síndromes Autoinflamatorios de Montpellier en 2002 Servicio de información y orientación telefónica y por correo a

los enfermos y familiares Aparición en diversos medios de comunicación Mesas petitorias de firmas en las puertas de importantes

hospitales Creación del grupo de Yahoo y de la página web actual Contacto e intercambio de información fluida y periódica con

otras asociaciones internacionales de enfermos Colaboración con FEDER en diversas acciones en toda España

por las enfermedades raras en las que representábamos a todos los enfermos de FMF dando visibilidad al colectivo entero

Encuentros en Valencia de familiares y enfermos de FMF de la Comunidad Valenciana y comunidades autónomas cercanas

CONSECUENCIAS DE LAS ACCIONES REALIZADAS

Los enfermos comienzan a conocerse entre sí e intercambiar información lo que posibilita la mutua comprensión y con ello, el empoderamiento de cada afectado

En general; el personal sanitario, la sociedad y la administración comienzan a tomar conciencia de la problemática de nuestra realidad

Los enfermos comienzan a acceder a información actualizada en español acerca de su enfermedad y los últimos avances en la investigación de la misma lo que permite que puedan evitar aquellas cosas que les pueden perjudicar y preguntar a su médico sobre aquellas cosas que les pueden beneficiar

Los médicos de los enfermos pueden acceder a información actualizada sobre la forma de diagnosticar y tratar a sus pacientes mediante el protocolo que se crea de consulta con los especialistas del Hospital Clínico de Barcelona

Comienzan a concederse minusvalías por FMF Algunos enfermos, antes diagnosticados de otras patologías o sin

diagnóstico, comienzan a ser diagnosticados de FMF después de conocer que existía un análisis genético y después de realizárselo

PERÍODO ENTRE 2006 Y 2009

Nuevos miembros en la asociación

Ocupan los cargos de Vicepresidente y Tesorera

Creación de una web, un foro y un correo electrónico que pretenden ser definitivos sustituyendo a los actuales

AÑO 2009

El Vicepresidente y la Tesorera solicitan la baja de la Junta Directiva

La Presidenta de la asociación solicita la baja de la asociación debido a su delicado estado de salud y a su avanzada edad

Miembros que quedan en la asociación: La secretaria, el Vicepresidente y la Tesorera

Miembros de la Junta Directiva de la asociación: La secretaria

Al no encontrar a nadie que quisiera formar parte de la Junta Directiva se solicitan nuevos miembros en el grupo de Yahoo. Nadie contesta

En estas circunstancias se cierra la asociación


ENTRE 2009 Y 2014


Los enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios están representados en la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER pero no hay una asociación que luche específicamente por los derechos de los enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios


Aunque el foro de Yahoo continua abierto no está muy activo. Esto produce que los enfermos vayan perdiendo el contacto entre sí a la vez que los nuevos enfermos se ven sólos ante el diagnóstico

Muchos enfermos se encuentran todavía desprotegidos frente a la incomprensión del personal sanitario, de la sociedad y de la administración y no saben a quién recurrir

La enfermedad afecta a la economía de los enfermos ya que muchos no pueden trabajar debido a su estado de salud. Afortunadamente esta vez hay precedentes de concesiones de minusvalías por FMF

Los enfermos, en general, se sienten perdidos, ya que no pueden acceder a un buen conocimiento de su propia enfermedad con el consiguiente perjuicio de su calidad de vida. No conocen lo que les perjudica y lo que les beneficia


Los médicos de los enfermos, en general, al no conocer bien la enfermedad, no son capaces de comprender al enfermo ni de lidiar con su tratamiento lo que provocaba en el enfermo desconfianza hacia los médicos en general

Debido a la falta de acciones específicas acerca de la FMF en los colegios los niños enfermos se enfrentan a la incomprensión por parte de personal educativo y compañeros de clase al tratarse de una enfermedad desconocida por todos

Volvemos a encontrar abundantes casos mal diagnosticados o diagnosticados erróneamente debido a la falta de información sobre la enfermedad


Los enfermos sienten un fuerte deseo de volver a conectar entre sí y conocer a otras personas con su misma enfermedad para poder compartir experiencias para ser, por fin, comprendidos

En 2014 nos dimos cuenta de que era muy necesario volver a organizarnos en una nueva asociación que luchase por nuestros derechos

La existencia de internet en general y Facebook y Youtube en particular se convirtió en un factor muy positivo a la hora de encontrarnos de nuevo

Existencia de abundantes recursos sociales para crear, de nuevo, una asociación y para realizar actividades de manera gratuíta

ACCIONES REALIZADAS ENTRE 2009 Y 2014

Participación en diversos medios de comunicación como foro de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar

Colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia

Contacto e intercambio de información fluida y periódica con otras asociaciones internacionales de enfermos de FMF

Servicio de información y orientación telefónica y por correo a los enfermos y familiares

Contacto e intercambio de información con otras asociaciones de enfermos de patologías similares

Creación del grupo de Facebook: FMF ESPAÑA así como de su página asociada

Álgunos documentos gráficos de las acciones realizadas

AÑO 2014

Se graba el vídeo de María Rosario Suárez Cordón con su testimonio como afectada de FMF y se convierte en uno de los más vistos en Youtube logrando ponerla en contacto con personas de todas partes del mundo

Participación en el proyecto: “Raras pero no invisibles”

Se abre, de nuevo, la asociación FMF ESPAÑA


PRESENTE

MIEMBROS FUNDADORES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA ACTUAL

FRANCISCO JAVIER AVIÑÓ PUERTAS

MÓNICA INMACULADA TORTOSA FITO

ALBA TOSCANO

CARACTERÍSTICAS DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA ACTUAL

Es la heredera directa de la primera asociación en España que se creó específicamente para luchar por los derechos de los enfermos de FMF

Ámbito y extensión de la asociación: Todo el territorio nacional de España

Desde el 20 de mayo de 2014 está inscrita en el registro nacional de asociaciones. Grupo 1º / Sección 1ª / Número nacional: 605463

CIF: G98684467 Integrada en FEDER desde el 2 de febrero de

2015 Da soporte a los enfermos de Fiebre

Mediterránea Familiar y a los de otros Síndromes Autoinflamatorios (TRAPS, CAPS, CINCA, PFAPA, HIPER Igd, MUCKLE WELLS, etc...)

ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA ACTUAL

Toda asociación es una entidad jurídica propia que se rige por sus estatutos

La asociación FMF ESPAÑA se constituye, por tiempo indefinido, al amparo de la ley orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias, con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro

Se realizarán todo tipo de actividades que sean conducentes a la consecución de los fines de la asociación

La asociación, en el momento de su fundación, carece de fondo social

FINES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA ACTUAL

Ayudar a los enfermos y familiares de Fiebre Mediterránea Familiar y otros Síndromes Autoinflamatorios de Fiebre Periódica

Promover la investigación sobre su tratamiento

Incentivar el interés y la acción de todo tipo de personas, sean físicas, jurídicas, privadas, públicas, o instituciones políticas, en aras tanto a poner solución a los problemas que plantean tales enfermedades, como a su mayor y mejor conocimiento

ACTIVIDADES ACTUALES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA

I JORNADAS SOBRE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR

Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE

ESPAÑA


FUTURO

FUTURO DE FMF ESPAÑA

CADA MIEMBRO DE LA COMUNIDAD VIRTUAL DE CUALQUIERA DE NUESTRAS PÁGINAS DE INTERNET PUEDE, VOLUNTARIAMENTE, REPRESENTAR AL COLECTIVO DE ENFERMOS DE FMF Y OTROS SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA

CADA MIEMBRO DE LA COMUNIDAD VIRTUAL DE CUALQUIERA DE NUESTRAS PÁGINAS DE INTERNET PUEDE, VOLUNTARIAMENTE, COLABORAR EN LA PUBLICIDAD DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA

DE IGUAL MODO QUE FEDER ES LA VOZ DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS PRETENDEMOS SER LA VOZ Y LA GUÍA DE LAS PERSONAS CON FMF Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS. UN FARO EN LA NOCHE

ALGUNOS ENLACES DE INTERÉS

Página web actual: http://fmf.portalsolidario.net Foro de Yahoo:

http://es.groups.yahoo.com/neo/groups/fiebre_mediterranea_familiar/

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Artículo en Raras pero no invisibles: http://www.rarasperonoinvisibles.com/?p=164

Correo electrónico de FMF ESPAÑA

[email protected]

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