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Nº 155 4 er trimestre año 2010 REPORTAJE: Jornadas Nacionales de Enfermos Renales Situación de las consultas ERCA en España Situación de las consultas ERCA en España Encuentran como proteger la membrana peritoneal del daño que le causa la glucosa Encuentran como proteger la membrana peritoneal del daño que le causa la glucosa La Federación Nacional ALCER premiada por la Fundación Farmaindustria ANDRÉS INIESTA “CUALQUIER GOL CONTRA CUALQUIER ENFERMEDAD ES SIEMPRE MUCHO MÁS QUE UN GOL. ES UNA VICTORIA DEL SER HUMANO, DE SUS AVANCES Y DE LA MEJORA EN LA CALIDAD DE VIDA” ANDRÉS INIESTA “CUALQUIER GOL CONTRA CUALQUIER ENFERMEDAD ES SIEMPRE MUCHO MÁS QUE UN GOL. ES UNA VICTORIA DEL SER HUMANO, DE SUS AVANCES Y DE LA MEJORA EN LA CALIDAD DE VIDA” REVISTA ALCER 155 mac.qxp:Maquetación 1 26/1/11 10:27 Página 1

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Nº 1554er trimestre año 2010

REPORTAJE:Jornadas Nacionales de Enfermos Renales

Situación de las consultasERCA en EspañaSituación de las consultasERCA en España

Encuentran comoproteger la membranaperitoneal del dañoque le causa la glucosa

Encuentran comoproteger la membranaperitoneal del dañoque le causa la glucosa

La Federación NacionalALCER premiada por laFundación Farmaindustria

ANDRÉS INIESTA“CUALQUIER GOL CONTRA CUALQUIER ENFERMEDAD ES SIEMPREMUCHO MÁS QUE UN GOL. ES UNA VICTORIA DEL SER HUMANO, DESUS AVANCES Y DE LA MEJORA EN LA CALIDAD DE VIDA”

ANDRÉS INIESTA“CUALQUIER GOL CONTRA CUALQUIER ENFERMEDAD ES SIEMPREMUCHO MÁS QUE UN GOL. ES UNA VICTORIA DEL SER HUMANO, DESUS AVANCES Y DE LA MEJORA EN LA CALIDAD DE VIDA”

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SUMARIO 1

Encuentran cómo proteger a la membrana P5

peritoneal del daño que le causa la glucosa

XXIII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales P8

Actualidad P14

En Portada: Ándres Iniesta P20

conVida P24

Infecciones en los catéteres venosos P28

para hemodiálisis

Premio Príncipe de Asturias 2010 a la ONT P32

Hablamos con: Jordi González P34

Calidad en Nefrología P38

La Federación Nacional ALCER premiada P40

por la Fundación Farmaindustria

Nieves Herrero apasionada por un joven indio P42

trasplantado

Empleo: Especial: Preguntas Frecuentes al SIE P44

Breves P48

••

INDICE24

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34

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER(Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales)

CONSEJO EDITORIAL ALCEREquipo de Dirección:

Alejandro Toledo NogueraRoberto Rodríguez BustilloClemente Gómez Gómez

Equipo de Redacción:Roberto Ortíz LoraJuan Carlos Julián MauroAntonio Vaquero FernándezSara Muñoz CarrasquillaAna Belén Martín ArcicollarJulio Bogeat AcatMaría José González López

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ProducciónGráficas de la Rosa S.L.Vía de los Poblados, Nº17 - 5ªPlanta - Nave 1228033 MadridT. 91 304 14 56 • F. 91 381 24 05

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ALCER no comparte necesariamente el criterio desus colaboradores en los trabajos publicados enestás paginas. Ninguna parte de esta publicación,incluido el diseño de la cubierta, puede ser repro-ducida, almacenada o transmitida de maneraalguna ni por ningún medio, ya sea electrónico,químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sinpermiso del editor.

COLABORA:

Nº 155 - 2010

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

conVida

Infeciones en loscatéteres venosospara hemodiálisis

Hablamos con... Jordi González

ALCER presente enlos Premios Principede Asturias 2010 ala ONT

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DIRECTORIO

Nº 155 - 2010

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FEDERACIÓN NACIONAL DEASOCIACIONES ALCERC/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 328006 MadridTfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99e-mail: [email protected]

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DIRECTORIO 3

Nº 155 - 2010

ALCER HUESCAD. José Gracía CharteC/ Vicente Campo nº 2 BajosApartado de Correos 29822080 HuescaTel. 974 240993 / Fax. 974 [email protected]

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ALCER ONUBAD. José Pablo MacíasAvda. Diego de Morón, 521005 HuelvaTels. 959 805441 / 959 157205Fax. 959 80 54 [email protected]

ALCER ORENSEDña. Rosa Iglesias de DiosA. S. DiscacisC/ Rua da Farixa, 7 • 32005 OrenseTel. 988 [email protected]

ALCER PALENCIAD. Marcos Giraldo ValencejaC/ Salvino Sierra, 4, bajo34004 PalenciaTel. 979 [email protected]

ALCER LAS PALMASD. Alejandro Díaz GonçalvezC/ Domingo Rivero, 735004 Las Palmas de Gran CanariasTel. 928 230898 Fax. 928 [email protected]

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ALCER SALAMANCAD. Francisco Carmelo Martín RodríguezAvda. de Italia, 8 - 1º - of. 637006 SalamancaTel. 923 257140 / Fax. 923 [email protected]

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ALCER TARRAGONAD. Carlos Mora RipollC/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 TarragonaTel. 977 [email protected]

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ALCER TOLEDOD. Juan Carlos García del VillarResidencia Virgen de la SaludAvda. Barber, 3045005 ToledoTel. 925 252858 / Fax. 925 [email protected]

ALCER TURIAPresidente en funciones: D. Juan Francisco Torres GrifolC/ Chelva, 7 - 9 • 46018 ValenciaTel. 96 3850402 / Fax. 96 [email protected]

ALCER VALLADOLIDD. Alfonso San José PérezC/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 ValladolidTel. 983 398683 / Fax. 983 [email protected]

ALCER ZAMORAD. José Manuel Peláez BlancoC/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB49029 ZamoraTel. 659 600 [email protected]

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EDITORIAL

Nº 155 - 2010

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Finalizamos el año con un buen sabor de boca, gracias al reconocimiento que nos ha otorga-do la Fundación Farmaindustria, a través del premio concedido en la convocatoria 2011 de

las mejores iniciativas de servicio al paciente, en la categoría de compromiso con lainvestigación. Este galardón que se lo ha llevado nuestro PROGRAMA DIETÉTICO Y NUTRICIONALPARA ENFERMOS RENALES es una gran satisfacción para nosotros.

Alejandro ToledoNogueraPresidente Federación NacionalALCER

EDITORIAL

En el interior de este número se describe con todo detalle en que consiste dicho premio, pero yo qui-siera aprovechar este espacio para resaltar su importancia. No solo es un reconocimiento a losimportantes profesionales que colaboran desinteresadamente con nuestra entidad en el área denutrición (dietistas-nutricionistas, enfermeros, cocineros, etc.), sino también lo es a la filosofía quetiene este grupo compuesto por la Junta Directiva y técnicos de esta FNA; y del significado que tienepara nosotros el trabajo en equipo para la consecución de los objetivos que nos proponemos.

Una de las novedades de este programa es el trabajo conjunto de varios profesionales de distintasdisciplinas, cuyo esfuerzo en común ha dado como resultado una mejor adaptación a las necesida-des de los pacientes renales, ya que nosotros mismos hemos participado activamente en el progra-ma. La realización de los talleres prácticos también ha ayudado a los profesionales a orientar lasnecesidades de un nuevo estudio.

La consecución de este “premio” nos permitirá seguir trabajando en programas de investigaciónrelacionados con la alimentación en la enfermedad renal para, de esta forma, seguir completando lacartera de servicios que esta FNA tiene como objetivo, dentro de la línea de “mejora de la calidad devida de los pacientes renales y sus familias”.

Quiero felicitar también a la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) por haber sido distinguidaconjuntamente con The Transplantation Society con el Premio Príncipe de Asturias 2010 a laCooperación Internacional. A la entrega del mismo y por iniciativa del Director de la ONT, el Dr.Matesanz, tuve el honor de asistir en representación de todas las personas que en nuestro paíshemos sido beneficiados por un trasplante, por lo que aprovecho esta ocasión para, en nombre detodos/as y en el mío propio, darle las gracias una vez más.

Este premio es el reconocimiento al trabajo de muchos años de esfuerzo de tanta gente que compo-ne la ONT equipos de trasplante, coordinadores, médicos, enfermeras, etc. Todo ello enmarcado enun Sistema Nacional de Salud que ha hecho posible, con el internacionalmente reconocido “ModeloEspañol de Donación y Trasplante”, liderar en el mundo esta faceta de la Sanidad.

Para terminar decirles que en este 2011 queremos avanzar en los derechos de los pacientes comocolectivo, apoyando a la Alianza General de Pacientes, en su trabajo por seguir avanzando en la legis-lación de la representación de las entidades de pacientes en los ámbitos de Salud que les atañen.

Les deseo en nombre de la FNA tengan un dichoso y venturoso 2011 y que anhelos y esperanzas sevean realizadas.

“La vida sólo puede ser comprendida mirando hacia atrás; más solo puede ser vivida, mirando hacia adelante”.

Soren Kiertegaard

Alejandro ToledoPresidente

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Los líquidos que se infunden parahacer la diálisis peritoneal contienenglucosa, que es un agente osmóticonecesario para absorber agua y equili-bra la concentración de urea y otrastoxinas urémicas que en condicionesnormales se eliminan por la orina.Pero la utilización de la glucosa hace

que con el tiempo se pueda crear unambiente diabetogénico en la cavidadperitoneal, el cual acaba provocandodeterioro y engrosamiento de lamembrana peritoneal. Los responsa-bles de este deterioro son el pH ácidode los líquidos de diálisis, las bacteriasy sus derivados que eventualmente

entran en ella, así como los productosde glicación avanzada que se formana partir de la glucosa que contienenlos líquidos de diálisis peritoneal. Lascélulas mesoteliales que cubren lamembrana peritoneal tienen recepto-res específicos para dichos productosde glicación avanzada.

Encuentran cómo proteger a lamembrana peritoneal del dañoque le causa la glucosa

Nº 155 - 2010

Álvaro Cabello

I+RINVESTIGACION RENAL

Abajo: Jesús Loureiro y Rafael Selgas Arriba:Abelardo Aguilera, Manuel López-Cabrera, Guadalupe Gónzalez-Mateo,Patricia Albar y María Luisa Perez-Lozano.

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Nº 155 - 2010

6 I+R6 INVESTIGACION RENAL

Los agonistas de los receptoresPPAR- controlan sistémicamente laglucemia mejorando la sensibilidada la insulina y por eso se utilizancomo tratamiento en la diabetestipo 2. También muestran un efectoanti-fibrótico observado en otrostejidos y anti-inflamatorio. Losreceptores PPAR- también seencuentran en las células mesote-liales que cubren la membranaperitoneal y como muchos de loscambios que ocurren en la mem-brana peritoneal son desarrolladosen un contexto diabetogénico porla glucosa contenida en los líquidosde la diálisis peritoneal, investiga-dores de la Red de InvestigaciónRenal (REDinREN) perteneciente alInstituto de Salud Carlos III delMinisterio de Ciencia e Innovación,se plantearon si uno de estos anta-gonistas de los receptores PPAR-, laRosiglitazona, tendría un efectopositivo sobre la preservación ana-tómica y funcional de la membranaperitoneal.

Los agonistas de los receptores

PPAR- protegen la membrana,

reducen la inflamación y la apop-

tosis

La revista científica LaboratoryInvestigation ha publicado losresultados de una investigacióncoordinada por los doctoresAbelardo Aguilera y Manuel López-Cabrera, ambos investigadores dela REDinREN. El estudio científico serealizó utilizando 42 animales delaboratorio, los cuales fueron some-tidos a diálisis peritoneal.Constituyeron 4 grupos diferentes:el grupo-1 o control al cual no se lesometió a diálisis peritoneal y otrostres que sí la recibieron. Después deuna semana de reposo y tras lacolocación de un catéter peritonealen la cavidad abdominal de losratones, se administró diariamente1.5 ml de suero salino intraperitone-al al grupo 2 y un líquido basado englucosa llamado Stay Safe al 4.25%en el grupo 3 y Stay Safe 4.25% másRosiglitazona oral (20 mg/kg/día)en el grupo 4, durante 3 semanas.

Los resultados han concluido queel grupo tratado con agonistas delos receptores PPAR- y el grupocontrol presentaron una membra-na peritoneal con mucho menorgrosor que el grupo que había reci-bido Stay Safe

Además del engrosamiento de lamembrana peritoneal, otros cam-bios anatómicos como la forma-ción de neo-vasos y la migraciónde las células mesoteliales trans-diferenciadas al submesotelio fue-ron reducidos por el agonista delos receptores PPAR- . Como eraprevisible, este agonista al dismi-nuir el grosor de la membranaperitoneal también disminuyó laformación de vasos submesotelia-les y por ende disminuyó el trans-porte temprano de agua y solutoscaracterísticos del fallo de la mem-brana peritoneal tipo-I, fenomenoconocido como hiperfiltración.

Otro elemento que contribuye aldeterioro de la membrana perito-neal es su exposición durante ladiálisis a mediadores inflamato-rios estimulados por agentesinfecciosos o sus productos, losplásticos e incluso los líquidos uti-lizados en la diálisis peritoneal.

Los científicos de la REDinREN hanpodido demostrar con su investi-gación que los agonistas PPAR-tienen un efecto anti-inflamato-rio. La evidencia surgió al encon-trar una gran infiltración de célu-las CD45+ en el submesotelio delos animales de laboratorio querecibieron el agonista de los recep-tores PPAR-. Además en el efluentedel líquido peritoneal drenado deeste mismo grupo los investigado-res de la REDinREN encontraron unamento en la celularidad total,leucocitos y células CD3, CD4, CD8,CD25 FoxP3 que indican una acti-vación de células T-reguladoras ypor con ello un efecto anti-infla-matorio. Este se confirmó alencontrar una elevación impor-tante de IL-10 en el efluente deanimales tratados con el agonista

de los receptores PPAR-, ya que lascélulas T-reguladoras y específica-mente las Tr1 son las más impor-tantes productoras de IL-10.

Los científicos de la REDinREN hanhallado igualmente que laRosiglitazona tiene un efecto anti-apoptótico, es decir, también frenala muerte celular programada queinducen los líquidos de la diálisisperitoneal. Pero posiblemente unode los hallazgos más importanteses el efecto anti acumulación deproductos de glicación avanzadaen el área submesotelial observa-do en el grupo que recibióRosiglitazona. Estos productos sontremendamente tóxicos para lostejidos ya que entre otras cosasinducen una fibrosis severa, esti-mulan la producción de vasos einducen transdiferenciación epite-lio mesenquimal de las célulasmesoteliales.

Esta investigación abre las puertas ala utilización de otros productospara disminuir el daño peritonealinducido por los líquidos de diálisisperitoneal y aumentar la longevidadde la membrana peritoneal. Añadirmedicamentos con este fin ha sidohasta ahora muy poco utilizadopor la comunidad científica mun-dial y haciéndolo aumentaría lavida útil de dicha membrana y elpaciente renal crónico podría estarmás tiempo sobreviviendo graciasa la diálisis peritoneal. Esta estra-tegia, el añadir fármacos con estefin, ha sido muy poco utilizada porla comunidad científica mundial

Referencia bibliográfica: SandovalP, Loureiro J, González-Mateo G,Pérez-Lozano ML, Maldonado-Rodríguez A, Sánchez-Tomero JA,Mendoza L, Santamaría B, Ortiz A,Ruíz-Ortega M, Selgas R, Martín P,Sánchez-Madrid F, Aguilera A,López-Cabrera M. PPAR- agonistrosiglitazone protects peritone-al membrane f rom dia lys i sf lu id- induced damage.LabInvest .2010 Oct;90(10): 1517-32.Epub 2010 Jun 7.

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Nº 155 - 2010

Un año más hemos convocado a losenfermos crónicos renales de todaEspaña, y a toda persona interesa-da, en las Jornadas Nacionales deEnfermos Renales. Este año 2010 sedesplazaron hasta Madrid lospacientes renales de los siguienteslugares de la geografía: Vizcaya.Orense, Rioja, Burgos, Valencia,Soria, Valladolid, Málaga, Menorca,Palencia, Córdoba, Teruel, Alicante,Lugo, Navarra, Zaragoza, Tenerife,Castellón, Alava, Sevilla, Huesca,Barcalona y Salamanca.

Como en los últimos años, tuvieronlugar en el Ministerio de Sanidad,Política Social e Igualdad que en edicio-nes anteriores contamos con la partici-pación de los profesionales más impor-tantes en su campo.En esta XXIII edición, también se trata-ron temas de reciente actualidad y quemás preocupan a nuestros pacientesrenales y a sus familias. Algunos de lostemas tratados fueron los siguientes:

• ¿Qué debo conocer de mienfermedad?• Tratamiento conservador en laenfermedad renal.• Diálisis domiciliaria.• Hemodiafiltración online.•Trasplante ABO incompatible.•Terapia fotodinámica. Tratamientodel cáncer de piel no melanoma.• Doctor, explíqueme mi analítica.• Diabetes y enfermedad renal. • Hipertensión y enfermedad renal.• Estado nutricional del paciente enpre- diálisis.• Viajar: Consejos y precauciones.• Uso responsable de los medica-mentos en la enfermedad renal.• El futuro de la investigación renal.¿Hacia dónde vamos?.

Más información en www.alcer.org

La asistencia este año a lasJornadas no fue menos que enanteriores. Ochocientas setenta ydos personas fueron registradasentre pacientes y familiares intere-

sados en todo lo referido a enfer-medad renal.La presentación del evento fue lle-vada a cabo por Ana Martín, Técnicode la Federación Nacional ALCER, yen ésta estuvieron miembros rele-vantes relacionados con el mundode la nefrología y el trasplante deórganos: El Dr. Rafael Matesanz(Director de la OrganizaciónNacional de Trasplantes), el Dr. JoséLuis Górriz: (Secretario de laSociedad Española de Nefrología),Maria Jesús Rollán (Presidenta de laSociedad Española de EnfermeríaNefrológica), D. Ángel Cabrera(Presidente de la FederaciónNacional de Diabéticos Españoles) yD. Alejandro Toledo (Presidente dela Federación Nacional ALCER).Rescatar como novedad, el conve-nio firmado entre la Federación deDiabéticos Españoles y laFederación Nacional ALCER debidoa la correlación existente entre dia-betes y enfermedad renal.Desgraciadamente, muchos de los

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Mesa de Presentación de las XXIII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales

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pacientes que tienen una patologíarenal terminarán desarrollando unadiabetes y por el contrario, personasque sufren una diabetes desarrolla-rán una enfermedad renal crónica;Por lo tanto parece que se hacíaindispensable una alianza para poderafrontar las necesidades de ambasentidades de manera unidireccional.

Se dividieron las intervenciones envarias categorías para proporcionara los asistentes nociones básicassobre el tema que se trataba sincaer en un lenguaje demasiado téc-nico que no llegara de una maneraclara. Así pues, se hicieron dosmódulos de “comunicaciones ora-les” cuya duración era de 10 minutospor cada una con lo que se consiguióno saturar a la audiencia por un ladoy por otro lado que se llevaran a casalo esencial de cada tema propuesto.

Después de las comunicaciones,ponencias y las conferencias realiza-das se abría un turno de preguntas através de unas tarjetas entregadaspreviamente, en donde los asisten-tes escribían sus dudas. Esto no ten-dría ninguna relevancia sino fueraporque las preguntas que no pudie-ron responderse en aquel momento,se hicieron vía mail por parte de losponentes. La tradicional visita guiada que serealiza la tarde del sabado y coinci-diendo con el centenario de la GranVía de Madrid, al que acudieronnumerosos asistentes que anduvieronpor la famosa calle mientras un guíales instruía sobre su mítica historia.

Juan Carlos Julián, Secretario de laFundación, presentó la V edición deentrega de los premios FundaciónRenal ALCER España. Se reconoció lalabor realizada en tres áreas:

Área de Prevención y Diálisis

Otorgado al Dr. Pedro Aljama García,por su trayectoria profesional, enespecial por la atención a los pacientesen tratamiento de hemodiálisis.

Área de Trasplante

Otorgado al Dr. Manuel Arias, por sutrayectoria profesional, en especialpor la atención a los pacientes entratamiento de trasplante renal.

Área de Reconocimiento Social

Otorgado al escritor y pacienterenal, Juan Gracia Armendáriz,por la difusión social de la vidadel paciente en tratamiento dehemodiálisis, a través de su libro,

“Diario de un hombre pálido”(Editorial Demipage 2010).

En este año 2010 la Junta Directivade la Federción decidieron otrogar suinsignia de oro a Dña AmeliaMonterrubio Ayo. Con ello se quierereconocer el trabajo que Amelia ha

realizado durante muchos años enfavor de los pacientes renales.Amelia ha estado vinculada a laJunta Directiva de la Federación envarios períodos y ha sido presidentade ALCER Giralda, formando en laactualidad parte de su JuntaDirectiva como vocal.

Además, durante este año, hemosrealizado tres talleres dispuestos a lolargo de la mañana del sábado quehan obtenido la mayor puntuaciónen las encuestas de valoración reali-zadas por los participantes.

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Pedro Aljama recibe el premio

Manuel Arias recibe el premio

Ana Belén Martín Juan Gracia recibe el premio

Amelia recibe la insignia de oro

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• Taller conVIDA: Presentado porJulio Bogeat, Técnico de laFederación Nacional ALCER, y alque acudió como figura relevantela Coordinadora de Trasplantes dela Fundación Jiménez Díaz,Beatriz Matesanz y dos testimo-nios de trasplante de donación envida; Miriam recibió un riñón desu hermana Lucia hace séis años.El otro testimonio fue el deAntonio Tombás cuya madre ledonó un riñón.

• Taller de Protección Solar: Losenfermos renales, especialmentesi están trasplantados, debentener especial cuidado con lasradiaciones solar. Son un colectivode riesgo que debe conocer cómominimizar el impacto de la exposi-ción solar. Para todo ello se organi-zó este taller que fue coordinadopor Isabel Carbonell, formadoraespecializada en dermatología.

• Taller de Relaciones con los

Medios de Comunicación:

Inés Ballester, la periodista y pre-sentadora de televisión, junto conÁlvaro Cabello, Director deMedysalud Comunicación, ense-ñaron a directivos de ALCER cómomejorar la relación que mantienenhabitualmente con los periodistasy los medios de comunicación.Marcada por un carácter eminen-temente práctico, esta formaciónsirve para encontrar respuesta aalgunas de las preguntas quehabitualmente se hacen quienesdeben tratar con periodistas,como porque no publican todo loque se les cuenta o por qué casinunca dicen lo que nosotros quere-mos y mucho menos como nosotrosqueremos que lo digan.

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La alimentación en la enfermedad renal

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Reseñar también el Taller de Cocinaque se hizo en el aula magna delMinisterio por parte de colaboradoresde nuestra entidad. Alberto Caverni,Antonio Ochando, Sergio Fernández yNatividad Conde supieron transmitiral aforo de una manera lúdica los“pequeños secretos” para disfrutar deuna dieta saludable en función decada estadio de la enfermedad renal.Cuestiones como la reducción delpotasio, del fósforo, de la sal, del nivelde proteínas, líquidos, azúcares y gra-sas fueron resueltos por nuestroseternos colaboradores con sorpren-dente creatividad concluyendo con unmensaje muy claro: ¡No a las prohibi-ciones, si a las recomendaciones!,¡Quiérete, Cuídate, COME!.

También mencionar las placas de reco-nocimiento que se entregaron por sulabor en diferentes actividades, aALCER Alicante por su gestión en elEncuentro de Jóvenes, realizado esteaño 2010 en la Playa de San Juan y aAlcer Castalia, por su implicación enlas vacaciones socioeducativas conniños con enfermedad renal.

Para más información pueden accedera nuestra página web www.alcer.org

Entrega placa a ALCER Alicante Entrega placa a ALCER Castalia

Público asistente a las XXIII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales

Taller de Cocina

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Instantes que nos unen...Comprometidos con la prevención yel tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica.

Benicassim, Castellón.Del 21 de junio al 4 de julio de 2010

213900200 (jul 10)

Vacaciones Socieducativas para Jóvenes con Enfermedad Renal

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ACTUALIDAD14

ALCER Ciudad Real y la Federación Nacional ALCER partici-paron en el I Salón Nacional para la capacidad, denomina-do CAPACITALIA, celebrada en Ciudad Real del 20 al 22 deoctubre de 2010. Con un Stand conjunto ambas entidades,ALCER Ciudad Real como anfitriona y la Federación comorepresentante de los enfermos renales a nivel nacional,ofrecieron a lo largo de los tres días que duró el evento, alos asistentes información acerca de la labor social querealizan las entidades ALCER en general y ALCER CiudadReal en particular, incluyendo el fomento de la donación deórganos y la sensibilización acerca de la problemática delenfermo renal y su familia.Por parte de la Federación Nacional asistieron al evento susecretaria, María Dolores Ayllón, sus vocales, Pablo León yClemente Gómez y el Coordinador General, Juan Carlos Julián.Nuestros compañeros de ALCER Ciudad Real se volcaron con laferia y asistieron todos sus trabajadores y miembros de laJunta directiva encabezados por Pablo León (presidente deALCER Ciudad Real y Vocal de Federación Nacional ALCER).La Feria contó con la participación de las entidades másrepresentativas del movimiento asociativo de personas condiscapacidad y contó con una gran afluencia de público. Enpalabras del director del evento, José Luis Requena, “sepuede afirmar que el evento ha sido un éxito” y "el resulta-do final está, sin lugar a dudas, por encima de las expecta-tivas iniciales", todo ello a pesar de que “alta reunir y valo-rar todos los datos”

ALCER presente en la feria CAPACITALIA celebrada en Ciudad Real

El congreso de la Sociedad española de Nefrología tuvo lugardel 16 al 20 de octubre, mientras que el de la SociedadEspañola de Enfermería Nefrológica tuvo lugar del 20 al 23 deoctubre, en esta ocasión Granada fue la ciudad elegida para lacelebración de dichos congresos.

La Fundación Renal Alcer España organizó la IV edición deltorneo benéfico de Golf en el que participaron nefrólogos ypacientes que pudieron disfrutar de un campeonato ameno,a la finalización se hizo la entrega de premios a los ganadoresy se sirvió un aperitivo”.

La Federación Nacional ALCER presenteen los congresos de la SEN y la SEDEN

ALCER participa en las jornadas dejóvenes y discapacidad Juan Polo

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El pasado 28 de Octubre, en el Instituto Jimena MenéndezPidal de la provincia de Madrid, se celebraron las jornadasde sensibilización “Jóvenes y Discapacidad: propuestas deOcio”, dirigidas a estudiantes de los últimos cursos deintegración social, educación infantil y monitores sociosa-nitarios donde participaron, por parte de la FederaciónALCER, la orientadora laboral Sara Muñoz y Emilio Peinadouno de nuestros usuarios de la bolsa de empleo y partici-pante activo en el Encuentro de Jóvenes que organizacada año la Federación Nacional ALCER. Sara Muñoz, inter-vino en la mesa: Las asociaciones de la discapacidad: unaRED de apoyo, donde se hablo de la organización estruc-tural de la Entidad y de la importancia del movimientoasociativo para dar respuestas a muchas de las necesida-des de los afectados. También se dieron a conocer los dosprincipales proyectos que lleva a cabo ALCER para jóvenescon enfermedad renal crónica como son las VacacionesSocioeducativas para niños y el Encuentro de Jóvenes.Todos los asistentes aplaudieron la participación, colabo-ración y entusiasmo de los ponentes destacando el buensentido del humor de nuestro joven representante. Gracias Emilio.

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REPORTAJE

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Desde hace ya algunos años en laFederación Nacional deAsociaciones ALCER venimos recla-mando la importancia de las consul-tas de Enfermedad Renal CrónicaAvanzada (ERCA) y, más concreta-mente, de la necesidad de que enellas se dote de personal de enfer-mería nefrológica.

En nuestro afán por conocer cual esla situación real de estas consultas,dónde se encuentran y con quémedios cuentan, solicitamos a losdiferentes registros autonómicos deenfermos renales esta información.La respuesta de los registros fuedesigual y mostraba una importan-te carencia de estos datos. Por todo

ello decidimos preguntar directa-mente a aquellos hospitales quecuentan con unidad de Nefrología, através del formulario de la imagen 1,y aclarar un poco cual es la situa-ción. Como suele suceder en estetipo de consultas la respuesta hasido desigual y muchos son los queno han contestado (a pesar de facili-tarles un sobre franqueado para suenvío). Los resultados de la respues-ta se muestran en la imagen 2. Entotal han contestado 66 centroshospitalarios de los 177 que tenía-mos registrados, 2 de ellos ademásnos han indicado que no tienen con-sulta de ERCA porque su centro sólotiene concertado el tratamiento dehemodiálisis, por lo que no los

hemos tenido en cuenta para elanálisis de datos.Aún con todas las limitaciones queesta iniciativa tiene y que probable-mente existe un sesgo importante(seguramente nos han contestadoprecisamente las unidades quetienen una consulta ERCA másdesarrollada) son varias las conclu-siones que podemos extraer de losdatos.

La mayoría de las Consultas ERCAcuentan con un médico nefrólogo yun profesional de la enfermería espe-cíficamente asignado al seguimientode estos pacientes y su evolución(77% en ambos casos), pero llama laatención que son estos últimos

Situación de las ConsultasERCA en España

Juan Carlos Julián Mauro

Imágen 2: Distribución de los hospitales que contestarón la encuesta

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REPORTAJE 17

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Imágen 1: Cuestionario utilizado para el estudio

CUESTIONARIO SOBRE LA DOTACIÓN ESTRUCTURAL Y FUNCIONAMIENTO DE LAS UNIDADES ERCA O PREDIÁLISIS

1.- La unidad ERCA o Prediálisis dispone de un nefrólogo/a específicamente asignado al seguimiento de los pacientes e esta etapa de su evolución.

2.- Este nefrólogo/a dispone de tiempo suficiente y un espacio físico adecuado para realizar esta actividad.

3.- La unidad ERCA o Prediálisis dispone de un profesional de enfermería, con atribuciones y competencias comoeducador, responsable, entre otras actividades educacionales, del proceso de información/educación para laelección del Tratamiento Sustitutivo Renal (TSR).

4.- Dicho profesional de la enfermería dispone de tiempo suficiente y un espacio físico adecuado para realizaresta actividad.

5.- Todos los pacientes susceptibles de iniciar TSR o elegir tratamiento conservador, y/o sus familiares, pasan porun proceso estructurado de educación para la toma de decisión del tratamiento.

6.- Todos los pacientes susceptibles de iniciar TSR o elegir tratamiento conservador reciben información adecua-da acerca de todas las modalidades de TSR (DP Manual, DP Automática, HD, HD domiciliaria y Trasplante, tantode vivo, como de cadáver), así como sobre la opción de tratamiento conservador.

7.- Los pacientes que precisen o deseen cambiar de modalidad de tratamiento (transiciones entre trasplante ydiálisis, entre DP y HD o viceversa, y/o desde cualquier opción de TSR al tratamiento conservador), pasan por unproceso estructurado de educación para la elección del tratamiento.

8.- Los pacientes de referencia tardía o que precisan diálisis de urgencia (una vez se han estabilizado clínica-mente), pasan por un proceso estructurado de educación para la elección del tratamiento.

9.- Dicho proceso de educación estructurado consta, para los pacientes que no precisen de diálisis de urgencia ohayan sido remitidos tardíamente a Nefrología de, al menos 3 citas del paciente con el profesional encargado dela información/educación.

10.- La unidad ERCA dispone de pacientes “modelo” en las distintas modalidades de tratamiento formados parareunirse con los pacientes en etapa ERCA y compartir sus experiencias.

11.- Durante el proceso de educación estructurado se utilizan materiales informativos (folletos, videos, etc.)

12.- La unidad ERCA o Prediálisis deriva de forma sistemática al paciente a la unidad de psicología del hospitaly/o al psicólogo de la asociación de enfermos renales de la provincia (si existe ese profesional), para evaluar elestado mental del paciente antes de iniciar el proceso de educación.

13.- Todos los pacientes, o los familiares si estos no están capacitados, firman un consentimiento informado delproceso de elección de TSR incluyendo la elección final del paciente o los familiares.

14.- Se registran los datos fundamentales del proceso de educación de todos los pacientes incluyendo si lospacientes pasaron por un proceso de educación completo ERCA antes o no del inicio del TSR.

En aquellos aspectos en los que ha contestado “No”, ¿ha puesto en marcha alguna acción para conseguir suimplementación? Describa cuáles:

En aquellos aspectos en los que ha contesto “No”, ¿qué barreras ha encontrado o encuentra que dificulten supuesta en marcha?

SI o NO

SI o NO

SI o NO

SI o NO

SI o NO

SI o NO

SI o NO

SI o NO

SI o NO

SI o NO

SI o NO

SI o NO

SI o NO

SI o NO

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REPORTAJE

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profesionales los que carecen, enmayor medida, de espacio físicoadecuado y tiempo suficiente parallevar a cabo su labor (36% de ellos,frente al 26% de los nefrólogos/as).

Aunque estas consultas garantizan enuna amplia mayoría (95%) que lospacientes susceptibles de iniciar trata-miento sustitutivo renal (TSR) soninformados sobre todas las opcionesde TSR (incluido trasplante renal dedonante vivo y opciones domiciliariasde diálisis), también es verdad quemuchos de los pacientes de referenciatardía o que precisan diálisis de urgen-cia no pasan por un proceso estructu-rado de información para la elección desu opción de TSR (38% de las consultasERCA analizadas).

Nuestro empeño en solicitar este tipode consultas y apoyar a los profesiona-les que deseen ponerlas en marcha sebasa en que con ellas se garantiza alpaciente un proceso estructurado deinformación que mejorará su satisfac-ción y calidad de vida en el futuro. Eneste sentido los datos apoyan estahipótesis al confirmar los propios pro-fesionales que, en su mayoría, cuentanen sus unidades con programas estruc-turados de información para la eleccióndel TSR (82% del total) o cuando elpaciente quiere o debe cambiar deopción de TSR (77%).

Sin embargo existen varios puntos que,a nuestro juicio, deberían mejorarse:Sólo un 66% de las consultas cuen-tan con un proceso estructurado deinformación con, al menos, 3 sesio-nes informativas. Entendemos quemenos de 3 sesiones son amplia-mente insuficientes para que unpaciente y/o su entorno social, fami-lia, pareja, etc. reciba y asimile lainformación sobre su enfermedad,su probable evolución y la opción deTSR que eligen.

Aunque hay un 18% de las consultasque utilizan pacientes “modelos” o“mentores” para mostrar a los intere-sados cómo será su vida en TSR, estecomponente vivencial que aportanestas experiencias es tan importantepara el paciente y su familia, que cree-mos que podría ser una importante

fuente de colaboración con las asocia-ciones de pacientes como la nuestra yun punto importante de mejora. No envano esta es la motivación esencialque nos movió a realizar los encuen-tros de jóvenes con enfermedad renalo el proyecto CRECE (vacaciones socie-ducativas para niños y niñas con enfer-medad renal) que realiza nuestraFederación anualmente.

Un aspecto que valoran mucho lospacientes y sobre todo su entornosocial (familia, pareja, hijos, etc.) esel material informativo (folletos,videos, etc.) que se ofrecen en lasConsultas, siendo un 11% de ellas lasque aún no aportan estos materia-les. En este sentido las asociacionesde pacientes como la nuestra ofre-cen materiales diseñados, en lamayoría de los casos, por los propiosprofesionales que nos atienden.

El aspecto psicológico es otro de los fac-tores que precisan una mejora sustan-cial. Los pacientes renales crónicos tie-nen un 30% más de trastornos menta-les (ansiedad y depresión) que la pobla-ción normal y sólo el 11 % de las consul-tas deriva sistemáticamente a lospacientes a la unidad de psicología delhospital antes de empezar el procesode información. No olvidemos que lospacientes en determinados procesosde ansiedad o depresión tienen altera-da su capacidad de elección y todaactuación que se haga con ellos poneen duda la utilidad de la informaciónsuministrada.

Además de todo ello los datos nos arro-jan algunas correlaciones estadística-mente significativas muy interesantes:Disponer de un profesional de enfer-mería con tiempo y espacio suficiente ydisponer la unidad de un proceso deinformación estructurado parecemejorar todos los aspectos educativos.

Es más probable que aquellos querealizan más procesos informativossean los que registran los datos.El que exista un proceso de infor-mación estructurado correlacionapositivamente con la disponibilidadde enfermero/a, la informaciónsobre todas las opciones de TSR, quese utilicen al menos 3 sesiones

informativas, el uso de materialesinformativos y el registro de datos.

La información a pacientes no pro-gramados se correlaciona con la dis-ponibilidad de tiempo y espacio ade-cuado de la enfermera, la informa-ción de todas las opciones de TSR, lainformación estructurada en caso decambiar de técnica, la realización deal menos 3 sesiones o visitas, derivaral psicólogo y registrar los datos.

En resumen, parece evidente quese corrobora lo que decíamos alprincipio del artículo y lo que yaintuíamos: la importancia delpersonal de enfermería en todo loque se refiere a información yasesoramiento al paciente renalsobre su enfermedad y opcionesde tratamiento.

Está ampliamente documentado queeste tipo de consultas mejoran notable-mente la satisfacción de los pacientes yel conocimiento que éstos tienen sobresu enfermedad y las diferentes opcionesde TSR. También es cierto que este tipode consultas aumenta notablemente laelección de opciones de diálisis domici-liaria en los pacientes en general, y laopción de diálisis peritoneal en particu-lar. No obstante en la encuesta quehemos realizado no preguntábamosquienes eran los profesionales que con-trolaban esas consultas ERCA y quizásería un dato a implementar en nuevosestudios, aunque en realidad no preten-díamos analizar en esta encuesta dóndese “facilita” más o menos la informaciónsobre un tratamiento u otro, sino dóndese encuentran estas consultas, con quémedios cuentan y qué podemos hacerparar ayudar a los profesionales a poner-las en marcha allí dónde no existe omejorar los medios e infraestructuras enlas que tienen carencias.

Se nos han quedado muchos centroshospitalarios sin analizar por falta derespuesta y varios que sabemos tie-nen una unidad de ERCA bien estruc-turada, pero seguiremos analizandocual es la situación general de lasconsultas ERCA y mostrando nuestroapoyo a los profesionales que quie-ran ponerlas en marcha o los quequieran mejorar su funcionamiento.

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EN PORTADA

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ANDRÉS

INIESTA“CUALQUIER GOL CONTRA CUALQUIER ENFERMEDAD ES SIEMPRE MUCHO MÁS QUE UN

GOL. ES UNA VICTORIA DEL SER HUMANO, DE SUS AVANCES Y DE LA MEJORA EN LACALIDAD DE VIDA.”.

AAndrés Iniesta Luján nació enFuentealbilla, provincia deAlbacete, el 11 de mayo de1984. Con ocho años, suspadres le inscribieron en laspruebas de acceso de lascategorías inferiores delAlbacete Balompié. Trassuperar dichas pruebas, pasóa formar parte del equipo.Ingresó en la disciplina bar-celonista en septiembre de1996 cuando tan sólo tenía 12años. El Barça le descubrió enel torneo de Brunete, dondedestacó en las filas delAlbacete. Después de unos años en LaMasía, donde su progresiónsiempre fue bastante rápida,pasó a mediados de la tem-porada 2000-01 del juvenil alBarça B, donde se convirtió encerebro del equipo.Su sueño, sin embargo, eradebutar de forma oficial conla plantilla profesional;sueño que se hizo realidad enoctubre de 2002 en un parti-do de Liga de Campeonesfrente al Brujas.Ya como jugador de la prime-ra plantilla, ha sabido ganar-se un puesto en el equipo consu trabajo y calidad.Su consagración como jugador

del primer equipo llegó latemporada 2005-06. Jugandocomo mediocentro se convirtióen uno de los referentes delBarça. Al jugador deFuentealbilla, gracias a estenivel demostrado, le llevó aser convocado con la selec-ción española para disputarel Europeo en el 2008 (al tér-mino del mismo fue incluidopor la UEFA entre los 23 juga-dores del equipo ideal deltorneo e incluso fue nombra-do mejor jugador de la semi-final ante Rusia) y el Mundialen el pasado mes de julio(fue titular todos los partidosde España salvo en uno ydebido a una lesión. Anotódos goles, uno a la selecciónde Chile y el otro en la finalcontra Holanda, único tantodel partido que, a la postre,supuso la victoria y elMundial para el combinadoespañol. Iniesta dedicó esteúltimo gol – uno de las másimportantes de su carrera - aDani Jarque, su amigo y juga-dor del Real Club DeportivoEspañol, fallecido un añoantes, luciendo por estemotivo una camiseta interiorcon el lema “Dani Jarque,siempre con nosotros”.)

1. ¿Qué significa ser futbolis-

ta en esta vida?

En principio es ser un deportis-ta. No es sino una modalidaddeportiva. Otra cosa es ser fut-bolista de un equipo importan-te, ser internacional y lo queello conlleva a nivel de compe-ticiones en que se participa,aficionados, medios de comu-nicación etc

2. Empezó a jugar en las filas

inferiores del Albacete. ¿Qué

recuerdos guarda de esa

época?

¡Todos buenos! Era muy peque-ño. Me fui a La Masía con 12años, así que son recuerdosligados a la infancia, los ami-gos… pero también al esfuerzopara poder entrenar a ciertadistancia de mi casa, sobretodode mi padre que compaginabatrabajo e idas y venidas comobuenamente podía.

3. ¿Qué partido no olvidará

nunca?

Hay muchos por una u otrarazón, para hacerlo fácil quedé-monos con los mismos que laafición: la final de Sudáfrica o

Maria José González

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el de Stamford Bridge contra elChelsea pero imagínate no poner enla lista las dos finales de laChampions, el debut en Liga o enChampions etc…

4. ¿Cómo le aconsejaría que juga-

ra el partido de la vida a una per-

sona que sabe que va estar enfer-

ma toda su vida?

No es fácil. Tal vez como una finalpero mucho más larga en el tiempo.Con preparación para jugarlo, conserenidad, valentía y con el apoyode los que te rodean.

5. En su trayectoria profesional,

¿cuál ha sido el gol más impor-

tante que ha marcado?

¿Ya te he dado la pista antes ver-dad? De momento se me recuerdapor estos pero a ver si tengo suertey vienen otros… El del Mundial poreso está un poco difícil de repetir….

6. ¿Lo cambiaría y todo lo que ello

conlleva, porque hubiera un niño

menos con enfermedad renal

crónica?

No puedes plantearte hipótesis deeste tipo por que no se van a dar.Hay infinidad de problemas o enfer-medades que sabes que no puedessolucionar por que eres futbolistapero no médico o investigador ocientífico. Sí tengo una gran con-fianza en la medicina y los avancescientíficos. En nuestro país porejemplo la medicina es realmentebrillante y a buen seguro atiendeesta enfermedad lo mejor posible.

7. Con la rivalidad que hay en el

fútbol, ¿se pueden hacer amigos

dentro de este mundo?

Por supuesto. Tengo muy buenosamigos en equipos rivales. Por quehas coincidido con ellos en algúnmomento o equipo, por afinidadsimplemente… Piensa que en lasdiversas selecciones coincides conmuchos jugadores de otros equipos.

8. ¿Quién le ayuda a tener los pies

en la tierra?

Familia, amigos, novia, personas cercanasque siempre te dan buenos consejos.

9. Usted es el ídolo de muchos niños

(y no tan niños). Cuál es el suyo?

Me gustaba mucho ver jugar aLaudrup y Guardiola por ejemplo.

10. ¿Con quién le gustaría jugar y

todavía no ha tenido esa oportu-

nidad?

He jugado con y frente a grandísimosjugadores, con mi edad esperorepetir aún bastantes ocasiones.Puedes pensar que tal vez jugarcon alguno de los grandes de otrasépocas pero como esto es imposibleya no te lo planteas.

EN PORTADA“Pensar que puede pasarnos a todos, a perso-nas cercanas y que la solidaridad debe ser un

valor en alza que hay que demostrar.”

Astede oel caen aAstey de

Aspide sconl

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Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromisode ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderarel camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonosen aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificandoy desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.

Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemasde salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito queconlleva cambiar el mañana.

Changing tomorrow

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Miriam Exposito tiene 39 años deedad, recibió un riñón de su herma-na hace 6 años, actualmente traba-ja como auxiliar de enfermería enun centro de ancianos de Valladolid.

1.- ¿Cómo surgió la idea de que suhermana fuese la donante?

Me realizaron una analítica en eltrabajo, tenía unos valores quepodía sospechar de una insuficien-cia renal crónica, estuve 6 años enpre-diálisis hasta junio del 2006,que se llevó a cabo el trasplante, lohablamos las dos y llegamos a laconclusión que era la mejor opción.“No pasé por diálisis, gracias a quemi hermana me donó un riñón”.

2.- ¿Qué pensamientos positivos ynegativos se le pasaron por la cabe-za cuando pensó en su hermanacomo donante?

No tuve ningún pensamiento nega-tivo y en lo positivo me cambiomucho la vida me encuentro más

vital, (se lo debo a mi hermana),

3.- ¿Qué conversaciones hubo entresus familiares y usted sobre todoeste tema?

Lo comentamos con mi familia,sobre todos con mis padres, quetenía un problema de salud en con-creto una insuficiencia renal crónicay a lo largo de mi vida iba a necesi-tar un trasplante renal. Fue un cho-que ya que no esperas que un fami-liar tuyo tenga un problema así,pero lo aceptaron muy bien y ade-lante, ahora están encantados contodo.

4.- ¿Haber recibido un órgano le hahecho tener pensamientos de quequizás tenga usted una pequeña“deuda” con su hermana?

Para nada, no tengo ninguna deuda.

5.- ¿Cuáles fueron los mejores ypeores momentos mientras estuvohospitalizado?

Peores cuando se me realizó el tras-plante renal ya que me comentaronque a la semana estaría de altamédica y tuve un pequeño rechazoque me mantuvo hospitalizadadurante 40 días. Y por supuestomiedo a como quedara mi herma-na.

6.- ¿Cuál es la calidad de vida des-pués del trasplante?

Total. Siempre lo he dicho y loseguiré diciendo es como antes la

noche ahora el día.La gente que me conocía me diceque he cambiado totalmente, elaspecto que tenia, hacer una vidatotalmente normal hacer de todo esdecir una segunda oportunidad.

7.- ¿Cree que cambiará en algo larelación con su hermana despuésdel trasplante? ¿En qué cosas cam-biará?

No ha cambiado nada.Mantenemos la misma relación,siempre nos hemos llevado muybien.

8.- ¿Qué mensaje enviarías a quie-nes desconocen o tienen miedo a ladonación de vivo?

Que donen ya que te dan una segun-da oportunidad para vivir y una cali-dad de vida excepcional. Es muydoloroso en el caso de trasplante decadáver pero que lo piensen desde ellado positivo ayudan a los pacientesa seguir viviendo con una calidad devida, yo siempre digo: “Es como unapersona tiene una parte de la otrapersona”.

conVIDA Donación Donación

con AVIDDAA

CONVIDA

conVIDA: Miriam Exposito

lo hablamos las dos yllegamos a la conclusiónque era la mejor opción.“No pasé por diálisis,gracias a que mi hermaname donó un riñón”

Ana Belén Martin

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CONVIDA 25

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Lucía Exposito tiene 36 años, donoun riñón a su hermana hace 6 años,actualmente trabaja como enferme-ra en un Centro Penitenciario deAlicante, siempre que puede viaja aalgún país del tercer mundo paraconocer y ayudar.

1.- ¿Quién y cómo os informo sobrela donación de vivo?

Lo fuimos buscando nosotras, mihermana se trataba en un Hospitalde Valladolid y allí solamente leinformaron de las modalidades dediálisis y en ningún momento de ladonación. Al ser enfermera habíarealizado prácticas en nefrología, enconcreto en diálisis, nos informamosen Valladolid y de allí nos derivarona dos hospital de España en concretoal Hospital Clinic de Barcelona y a laFundación Jiménez Díaz de Madrid.Fuimos informándonos ya que el

trasplante fue hace cuatro años,pero no lo planteamos hace ochoaños.

2.- ¿Qué conversaciones hubo entresus familiares y usted sobre todoeste tema?

Cuando lo tuvimos claro, se lo plan-teamos a mis padres y hermano. Lovieron muy claro ya que tienenmucha confianza en mí, entendieronque era la mejor opción y ademástuvieron cuatro años ya que duranteese tiempo mi hermana estuve enpre diálisis. Cuando el nefrólogo nosllamo para decirnos que había llega-do el momento del trasplante, lasituación estaba hablada.

3.- ¿Qué comentarios positivos ynegativos le hicieron sus amistadessobre todo esto antes de la interven-ción quirúrgica? Negativos ninguno al principio se

quedaba bloqueado, pero al decirlesque hay que verse en la situación, esuna alternativa más porque no lle-varla a cabo.La gente no sabe que los contras deldonante vivo son muy pocos y positi-vos muchísimos.

4.- ¿Qué fue lo más duro durante elproceso?

El rechazo agudo que tuvo mi her-mana que estuvo mes y medio hos-pitalizada con tratamiento anti-rechazos, estando allí que ves otroscasos de donante de cadáver quefueron bastante mal, es una cues-tión de madurar el proceso.

5.- ¿Haber donado un órgano le hahecho a usted tener pensamientosde que su hermana puede tener unapequeña “deuda” con usted?

Era muy buena antes y ahora tam-bién. El mes y medio que estuvimosjuntas en el hospital y me quedecon ella en la habitación nos haunido bastante.

6.- ¿Qué miedos tenia a la opera-ción? ¿Cómo se desarrolló todo?

Tenía mucho miedo a que fueramal a equivocarnos, pero no queríaque mi hermana entrara en diálisis.

7.- ¿Qué mensaje enviarías a todasaquellas personas que están pen-sando donar un riñón a algún fami-liar?,¿Qué mensaje enviarías aquienes desconocen o tienenmiedo a la donar un riñón estandovivos?

Es la mejor opción que no tengamiedo y lo haga porque a nivel per-sonal y físico no va tener ningunacomplicación en la intervención,

con un riñón tienen una calidad devida igual a la de antes e inclusomejor, ya que estas más pendientey te haces mas revisiones médicas,te vas a cuidar un poco más y ver atu familiar o amigo que tienes allado el antes y después no tienenada que ver, con que poco sepuede hacer tanto.

conVIDA: Lucia Exposito

Lo fuimos buscandonosotras, mi hermanase trataba en unHospital de Valladolidy allí solamente leinformaron de lasmodalidades de diálisisy en ningún momentode la donación.

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1. El resto de2. Sujeto a an

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CONVIDA26

A qué te suena a ti lo palabra donación:

Vida

Qué palabra define cómo se ve la vida después de ser tras-plantada:

Luz

En dos palabras: a qué le tenías miedo antes del trasplante ya qué le tienes miedo después:

Antes: No sabía cómo iba a acabarDespués: Nada

Desde que tienes un nuevo riñón cual es la palabra que no tecansarías de repetir:

Felicidad

Desde que tienes un nuevo riñón cual es la palabra que noquieres volver a oír:

Enfermedad

La donación de vivo merece la pena. Convence a la gente conuna palabra:

Vida Y Felicidad

Miriam, receptora de un riñón

A qué te suena a ti lo palabra donación:

Calidad de vida

Qué palabra define cómo se ve la vida después de ser tras-plantada:

Mejora de vida

En dos palabras: a qué le tenías miedo antes del trasplante ya qué le tienes miedo después:

Antes: Fuera malDespués: Nada

Desde que tienes un nuevo riñón cual es la palabra que no tecansarías de repetir:

Vida

Desde que tienes un nuevo riñón cual es la palabra que noquieres volver a oír:

Dejadez, miedo, desinformación

La donación de vivo merece la pena. Convence a la gente conuna palabra:

Vida

Lucia, donante de un riñón

PALABRAS conVIDA

¿Cuáles fueron las dudas que leplantearon Miriam y Lucia en la pri-mera consulta?

Lucia (Donante) tenía muy claro loque quería hacer Donar el Riñón asu hermana y quitarla del sufri-miento de la máquina.Miriam: Estaba más nerviosa, por-que si las cosas no salían bien, pri-varía inútilmente a su hermana deun riñón y eso la iba hacer sufrir. Esees el mayor sufrimiento que tenía,no tanto el pensar que ella tuvieraque volver a Diálisis, (esa fue miapreciación), “son dos hermanasmuy especiales”. Para mí si ya esta-ban unidas, creo que ahora las haunido mucho más.

En todo momento se las dijo quenunca, se puede garantizar al 100%el éxito de la intervención, pero si sesabe que a largo tiempo es laopción mejor que podíamos darles.

El gesto de Amor y Solidaridad queLucía a dado a su hermana Mirian, a

dado su fruto y gracias a Dios solohay que hablar un rato con ellaspara ver su estado felicidad, felici-dad de ambas porque es difícil apre-ciar quien es la Donante y quien laReceptora.

¿Qué diferencias encuentra en larelación con los pacientes y familia-res cuando se trata de trasplante devivo y cuando se trata de trasplantede cadáver?

Para mí, como Coordinadora deTrasplantes es muy diferente, larelación entre los familiares ypaciente, es de mucho tiempomientras se realizan todas las prue-bas, mientras se programa y coordi-na todo, es muy estrecha y porsupuesto estresante, lo vivo de unamanera muy diferente, dependien-do quien sea el donante y quien elreceptor están involucradasmuchas personas, familiares porparte de unos y de otros.

Si se trata de un matrimonio hay

hijos, hermanos por parte de uno ydel otro, en muchos casos padres deedad avanzada etc.… tienes quedarles todo ese apoyo moral, psico-lógico, cariño etc.… Todo lo que estéen tu mano y a tu alcance.Cuando son hermanos de másedad, te puedes encontrar con fami-liares por un lado y por otro.

El Donante, sabe lo que quiere yva voluntaria y libremente, perolos familiares que tienen a sualrededor lógicamente tienen lapresión, de si no sale bien todo elesfuerzo ha sido inútil.

Pero en este momento, lo que lestienes que explicar, que es laforma, que haces que se cumplael deseo del donante y de que suautoestima se eleve por ese deseode hacer el bien a su ser querido.“Y rezar para que todo salgabien.”

Creo que es el acto de Amor masgrande que puede haber”

conVIDA: Beatriz Matesanz Coordinadora de Transplantes. Fundación Jimenez Díaz

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Introducción

La hemodiálisis como tratamientosustitutivo renal supone la prime-ra opción terapéutica en nuestropaís, con un 85% de los pacientesincidentes y un 47,67% de lospacientes prevalentes, según elregistro español de diálisis y tras-plantes de la SEN del 2009 (SEN,ONT 2009).

La hemodiálisis consiste en some-ter la sangre del paciente, a travésde una membrana semipermea-ble, a un líquido de diálisis, con elfin de eliminar sustancias tóxicasy el excedente de agua. Esta fun-

ción se conoce como homeostasiso mantenimiento del medio inter-no, y es una de las principales fun-ciones del riñón.

Por lo tanto, la hemodiálisisrequiere de un acceso vascularcapaz de proporcionar un flujo desangre de forma rápida, efectiva,continua y segura. Es decir, el acce-so vascular constituye un elemen-to fundamental del tratamiento,considerándose el salvavidas delos pacientes con insuficienciarenal crónica.

En los pacientes que se someten ahemodiálisis de forma crónica

existen 3 tipos de accesos vascula-res: fístula arteriovenosa autólo-ga, injertos arteriovenosos y caté-teres venosos centrales. Los caté-teres venosos, a pesar de ser utili-zados en un principio como accesovascular para las hemodiálisisagudas (de forma temporal), en laactualidad son una alternativa alas fístulas e injertos. Según elestudio DOPPS (que evalúa resul-tados en diálisis a nivel internacio-nal) entre un 46 y un 76% de lospacientes con insuficiencia renalcrónica europeos y canadiensescomienzan el tratamiento con uncatéter (Mendelssohn 2006). Sinembargo, las recomendaciones de

Infecciones en los catéteresvenosos para hemodiálisisJ.L. Cobo Sánchez Máster en Ciencias de la Enfermería. Enfermero Renal. Servicio de Nefrología. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander.

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las guías europeas KDOQI respectoal catéter, recomiendan una tasa deprevalencia de fístulas sea mayordel 65% y de catéter sea menor del10% (KDOQI 2006). Esta dependen-cia excesiva de los catéteres puedeatribuirse a las recomendacionestardías a los nefrólogos (la llegadaa través de los servicios de urgen-cias se esta convirtiendo en laforma de contacto habitual con losservicios de nefrología), al retrasoen la formación del acceso, a laausencia de tiempo suficiente parauna fístula en una población coninsuficiencia renal crónica de edadavanzada y siempre en aumento(secundaria en su mayoría al abusode antiinflamatorios de forma cró-nica) que experimenta tasas mayo-res de vasculopatía y diabetes, loque resulta en un árbol vascularinadecuado para la formación de lafístula (Butterly 2001; Letourneau2003; Mendelssohn 2006).

Prevalencia de infección asociada

al catéter

El tipo de acceso vascular para lahemodiálisis vascular puede contri-buir de forma independiente a lamortalidad del paciente. Este hechoes evidente ya que se ha reportadoun aumento del riesgo de muertecon el catéter de una a tres vecesmayor en comparación con la fístu-la (Dhingra 2001; Pastan 2002;Polkinghorne 2004). El estudioChoices for Healthy Outcomes inCaring for ESKD (CHOICE)(Elecciones para los ResultadosSaludables en la Atención de laInsuficiencia Renal Crónica) revelóun porcentaje del 41% en cuanto alriesgo mayor para la muerte rela-cionada con la infección en lospacientes dializados que utilizaronun catéter en comparación con losque utilizaron una fístula (Astor2005). Aunque no hay estadísticasespecíficas proporcionadas, las nor-mas KDOQI argumentan que lascomplicaciones infecciosas asocia-das con el uso de catéteres en lospacientes sometidos a hemodiálisiscontribuye a que la infección sea la

segunda causa principal de muerteen los pacientes con insuficienciarenal crónica (KDOQI 2006).

Las complicaciones infecciosasincluyen bacteriemia e infeccionesdel orificio de salida. La incidenciade los episodios de bacteriemiarelacionados con el catéter varía de1,4 a 8,3/1000 catéter días en cuan-to al catéter no tunelizado (catéterde uso temporal) y de 1,6 a6,18/1000 catéter días en cuanto alcatéter tunelizado (catéter perma-nente) (Saeed 2002; Stevenson2000; Weijmere 2004).

Además, se informó que la tasa debacteriemia relacionada con elcatéter corresponde estrechamentecon la duración en el tiempo delcatéter y el lugar de inserción(Oliver 2000). Las complicacionesmetastásicas pueden ocurrir des-pués de los episodios de bacterie-mia relacionada con el catéter: deun 7% a un 44% de complicacionesde desarrollar bacteriemia relacio-nada con el catéter como la endo-carditis, la osteomielitis y artritisséptica (Marr 1998; Mokrzycki2006). Los episodios de infeccionesen el orificio de salida del CVC varí-an de 8,2 a 16,75/1000 catéter días yde 0,35 a 8,3/1000 catéter días paralos catéteres no tunelizados y tune-lizados respectivamente (Develter2005; Stevenson 2000; Weijmere2004). En términos generales, estascomplicaciones infecciosas repercu-ten negativamente en la supervi-vencia relacionada con el catéter, lahospitalización y el costo global dela atención. Es fundamental por lotanto, incidir en la concienciacióncolectiva para fomentar la realiza-ción y uso de fístulas, que suponeun aumento de la supervivencia alargo plazo del paciente renal.

Intervenciones para prevenir la

infección del catéter

• Los cambios del apósito de caté-ter de hemodiálisis y las manipula-ciones del catéter que dan lugar alacceso al torrente sanguíneo del

paciente sólo deben realizarse porpersonal capacitado de diálisis.

• El orificio de salida del catéterdebe examinarse en cada trata-miento de hemodiálisis para detec-tar signos de infección.

• Los apósitos del orificio de salidadel catéter deben ser cambiadostras cada tratamiento de hemodiá-lisis, hasta la estabilización dedicho catéter, después puede hacer-se de forma semanal.

• Se recomiendan el uso de la degasa seca combinada con la desin-fección de la piel, en la que se utili-za clorhexidina o seguido deungüento de povidona yodada oungüento de mupirocina en el orifi-cio de salida del catéter después dela colocación del catéter y al finalde cada período de sesiones de diá-lisis.

• La manipulación de un catéter yel acceso al torrente sanguíneo delpaciente deben realizarse de mane-ra que se reduzca al mínimo la con-taminación.

• En la inserción y manipulación(conexión y desconexión) debenemplearse las medidas de asepsiarecomendadas: lavado de manos,uso de guantes y material estéril,uso de mascarillas, uso de desinfec-tantes locales (clorhexidina).

• No se debe utilizar profilaxisantimicrobiana sistémica ni intra-nasal para la inserción ni durante eluso de catéteres vasculares.

• Cuando deje de ser necesario, elcatéter debe retirarse.

• El catéter para diálisis no deberáser usado para administrar medica-ción o extraer muestras sanguíneas.Únicamente el personal de diálisisdeberá manipularlo.

• El sellado de las luces del catétercon soluciones antimicrobianas nodebe usarse de forma rutinaria.

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Bibliografía

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PREMIOS32

ALCER presente en elPremio Príncipe de Asturias2010 a la ONT

Pau Soler

La ceremonia se celebró el viernes,22 de octubre, en el TeatroCampoamor de Oviedo. En repre-sentación de todos los pa cientestrasplantados , estuvo presente elpresidente de nues tra Federación,Alejandro Toledo.

Los actos comenzaron el jueves 21con la convocatoria de la Comisiónde Trasplantes del ConsejoInterritorial, a la que asis tió nues-tro presidente por expreso deseodel Director de la ONT, el Dr. RafaelMatesanz. No en vano ALCER fue laprimera organización de pacientestrasplantados y la más importanteen nuestro país, a la vez que laentidad que más empeño puso en

la creación de la propia ONT. Losactos continuaron por la tarde conla organización, por parte de laONT, de una fiesta típica asturiana(“espicha”).

El viernes 22, tuvo lugar la entregade tan merecido galardón a laONT, que además fue el primerode todos los entregados en la Galade la Fundación Príncipe deAsturias. Amin Maalouf, PremioPríncipe de Asturias de las Letras;Alain Touraine y Zyg muntBauman, galardonados ambos conel Premio Príncipe de Asturias deComunicación y Humanidades; yVicente del Bos que, entrenador dela Selección española de fútbol,

Premio Príncipe de Asturias de losDeportes, fueron los galardonadosencargados de pronunciar los dis-cursos en la solemne cere moniade entrega de los Premios Príncipede Asturias en su XXX edición. Durante la ceremonia tambiénintervinieron el presidente de laFundación, Matías RodríguezInciarte,

El Dr. Rafael Matesanz, director dela Organización Nacional deTrasplantes, tras la concesión delPremio Príncipe de Asturias deCooperación Internacional 2010manifestó que: “El Premio Príncipede Asturias de CooperaciónInternacional concedido a la ONTviene a reconocer una larga tra-yectoria de la Organi zación quecoordina y lidera el sistema espa-ñol de trasplantes y que ha llevadoa nuestro país al primer lugar delmundo por llevar estas terapéuti-cas a los cinco continentes de lamano de la Sociedad Internacionalde Trasplantes”.

La ONT ha liderado la reciente-mente aprobada Directiva Eu -ropea de Calidad y Seguridad, quetraslada un modelo orga nizativosimilar al español a los 27 paísesde la Unión Europea y que va acrear un espacio común en estamateria para 500 millones depersonas. guesa. Desde ALCER queremos dar nues-tra más sincera enhorabuena a laONT por un premio que conside-ramos más que merecido y paraun equipo humano del que nossentimos orgullosos.

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Para nosotros,

los protagonistasson los pacientes

Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos.

Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento delos pacientes en diferentes áreas: enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología, trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares.

Porque para nosotros, más que pacientes son personas. Un compromiso con nombre propio.

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HABLAMOS CON...

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Jordi González

“SOY DONANTE DE ÓRGANOS. TENGO DONADOABSOLUTAMENTE TODO”

JJordi González Belart, nació enBarcelona el 26 de septiembrede 1962, es periodista y presen-tador de radio y televisión.

Estudió simultáneamenteciencias de la información yfilosofía, a los 17 años co-menzó en el mundo de laradio, posteriormente en elmundo de la televisión.

Sus comienzos en la radio fue-ron en la emisora local de RadioPopular en Reus, un año des-pués comenzó en Cadena Ser,donde dirigió y presentó enRadio Barcelona, programascomo “La Radio al Sol” (PremioOndas en 1986). “Brigada 8-2-8”, “Fórmula Tarde”, “Oyé cómova” y el popular concurso“Doble o Nada”. Además ha tra-bajado en Catalunya Radio,Radio 4, RNE, Radio 1 y RAC 1.

En televisión comenzó a los vein-tiséis años, con el programa “LaPalmera” (1987-1989) en el Cir-cuito Catalán de TVE. Más tardeocupó durante un tiempo elpuesto que había dejado IsabelGemio en el concurso “3x4”(1990) de TVE 1, para volver des-pués a presentar en la cadena

pública “La Palmera” (1991),como programa vespertino desu primera cadena y en esta oca-sión para todo el ámbito nacio-nal.

Su paso a las privadas fue en An-tena 3 con “El turista habitual”(1993), en Canal Sur presentó'Todo tiene Arreglo' (1993-1996),(Premio Ondas en 1995). Un añomás tarde hizo su primer trabajopara la autonómica catalanaTV3, el programa 'Això no és tot'(1996-1997), y luego el exitosoprograma de trasnoche 'Les1000 i una' (1997).

Su desembarco en Telecinco,donde ha desarrollado buenaparte de su carrera televisiva, seprodujo con el debate “Moros ycristianos” (1997), al año si-guiente presentó “La noche pordelante” (1998) en el que entre-vistó a diversos personajes rele-vantes.

En agosto de 2007, toma lasriendas de “La noria”, un pro-grama que se emite los sábadospor la noche en Telecinco conrotundo éxito, convirtiéndoseen un programa de actualidad yreferencia.

1. Comenzó su carrera de pe-

riodismo en la radio ¿Cómo

recuerda esa etapa?

Fue una etapa muy bonita de mivida, me di cuenta de la magiade la comunicación. Te dascuenta de lo que dices y hacesen la radio tiene trascendencia,ya que conectas con la audien-cia y con los medios de comuni-cación.

2. En el año 1985 debutó en te-

levisión con el programa “La

Palmera” ¿Cómo fue ese pri-

mer programa?

Estoy en mi 25 aniversario, aquelprimer programa se emitió sola-mente para la televisión cata-lana, un programa que naciócon la intención de ocupar tresmeses en la parrilla, y duró 5años, era un programa muybreve en cuanto a recursos, medi cuenta verdaderamente quela televisión era también lo mío.Ya que en principio no me veíatrabajando en la televisión por-que no era un consumidor deella, creía que no era un mediodivertido e interesante como laradio, por lo que descubrí el granmundo de la televisión.

Ana Belén Martin

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3. ¿Cuál ha sido la entrevista que

mas le ha impresionado a lo largo

de su carrera?

Recuerdo con muchísimo cariños 3entrevistas, 2 de ellas que lograron elPremio Nobel, fueron Severo Ochoa yGabriel García Márquez y la terceraque no olvidaré jamás en la vida, paramí el eterno candidato al Nobel de laPaz que ya no lo va a recibir porque hafallecido es Vicente Ferrer.

4. ¿Qué tema no hablaría en un

programa de televisión?

No me autocensuro, en la televisiónse puede hablar de todo.

5. Actualmente presenta el pro-

grama “La Noria” ¿Cuál es el se-

creto del éxito que actualmente

tiene dicho programa?

La pluralidad, es un programa quereúne todas las ideologías democrá-ticas de nuestro país y todo tipo depersonajes, que acoge en su campoprofesional o popularidad, que al pú-blico le resulta interesante. Es la absoluta diversidad de temas e ideas.

6. ¿Cuál es la decisión más impor-

tante que ha tomado en su vida?

Profesionalmente, fichar por Telecinco.

7. ¿Qué puesto le gustaría ocupar

dentro de cinco años?

Me gustaría un puesto de observadoren un balcón, en un jardín tranquilo. Yaque me gustaría dejarlo dentro de unos2 ó 3 años.

8. ¿Cómo se describiría a sí mismo?

Tolerante, responsable y muy leal.

9. ¿Forma parte de alguna entidad o

asociación? ¿Por qué te uniste a ella?

Muchísimas de carácter solidario.En especial con Cruz Roja y laFundación Vicente Ferrer.10. ¿Qué opinión tiene sobre la do-

nación de órganos?

Soy donante de órganos. Tengodonado absolutamente todo.

11. ¿Qué mensaje de ánimo enviaría a

todas aquellas personas que están

a la espera de un trasplante?

No soy muy bueno dando consejosy menos en este caso, ya que la pa-ciencia no es una de mis virtudes.Les diría que nadie ha dicho que la

vida sea fácil, pero tirar la toalla esde cobardes.12. Y Para terminar ¿Cuáles son

sus proyectos de futuro?

Estoy vinculado por contrato con Tele-cinco hasta el año 2013 y después deesto cumpliré 50 años, me gustaríadejar de trabajar y hacer muchas cosasque todavía no he podido como porejemplo viajar y conocer otras culturas.

HABLAMOS CON...

“Nadie ha dicho que la vida sea fácil, pero tirar la toallaes de cobardes”.

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CIENTIFICO

Nº 155 - 2010

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INTRODUCCIÓN

El control de la calidad asistencialno es un proceso al que los profe-sionales de la Sanidad en general, ylos profesionales de la Nefrologíaen particular, podamos permanecerajenos. Es la misma sociedad la quenos demanda cada día que dismi-nuyamos la variabilidad en la prác-tica clínica, que tendamos a conse-guir unos resultados de calidadadecuados y similares para elmismo proceso asistencial y queaseguremos la calidad de la asis-tencia que estamos ofreciendo. Lacalidad no puede consistir sola-mente en “buenas intenciones”como aseveraba un informe de la

OMS en 1991. Ha pasado la época enla que éramos buenos simplementeporque lo decíamos, ahora hay quedemostrarlo. Todo esto implica uncambio de cultura, un cambio en laforma misma de entender nuestraactividad.

La nefrología no se ha quedado lamargen y uno de los pasos másavanzados ha tenido lugar en lasunidades de hemodiálisis.

¿DE DONDE PARTIMOS?¿POR QUEHACE FALTA UN SISTEMA DE GES-TION DE CALIDAD?

En enero de 2004 se realizó unaencuesta nacional (1) que pretendía

conocer el grado de implantaciónde Sistemas de Gestión de Calidaden los Servicios de Nefrología y enlas Unidades de Hemodiálisis deámbito nacional. Esta encuestapuso de manifiesto que la implan-tación de estos Sistemas era masfrecuente en el área de hemodiáli-sis, y en los centros privados com-parados con los públicos. Esto pro-bablemente se debia a que losorganismos que conciertan lahemodiálisis con los centros priva-dos les exigen disponer de este tipode sistemas (2) para asegurar, dealguna manera, que cumplen losrequisitos de los conciertos. La cali-dad no entiende de centros priva-dos o públicos, todos los centros

Calidad en Nefrología

Mª Dolores Arenas Jiménez. Jefe del Servicio de Nefrólogia del Hospital Perpetuo Socorro de Alicante. Coordinadora del Grupo de Gestión de Calidad.

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CIENTIFICO 39

Nº 155 - 2010

deberían ser capaces de plantearseobjetivos de calidad, establecer sis-temas que la favorezcan y estar encondiciones de dar respuesta a lademanda social de alcanzar losmejores resultados posibles en elcuidado de los pacientes que se lesencomiendan.

La medición sistemática y planifi-cada de indicadores de calidad, enrelación con un objetivo o estándarpreviamente definido, es una de lasactividades más importantes a rea-lizar en el proceso asistencial. Es loque nos permitirá conocer nuestrasituación real e introducir activida-des de mejora, que nos permitanaumentar el control sobre elpaciente y mejorar los resultados.Un indicador no sería otra cosa queuna señal, un aviso, que permiteidentificar los puntos de actuaciónespecíficos de la asistencia sanita-ria que deberían ser objeto de unarevisión más intensa, y que portanto nos sirve para orientar nues-tros esfuerzos en la mejora de lacalidad asistencial.

Además se ha demostrado la aso-ciación entre la consecución dedeterminados Indicadores deCalidad y una reducción en la mor-talidad (3), en el número y duraciónde los ingresos hospitalarios y elconsumo de recuros en pacientesen hemodiálisis.(4)

DÓNDE ESTAMOS

En los últimos años, se han diseñan-do indicadores de calidad sobre laactividad de hemodiálisis y de diáli-sis peritoneal (5), y se ha realizadode un estudio de validación de losindicadores de calidad elaboradospor el Grupo de Trabajo de Calidadde la SEN, que fue iniciado en Enerode 2007 y en el que participaron 28centros españoles tanto hospitala-rios como extrahospitalarios. Sehan desarrollado unas herramien-tas informáticas que facilitan el cál-culo automatizado de los indicado-res en los periodos de tiempo esta-blecidos. De esta forma, cada centromide unos indicadores, los envía deforma automatizada, a través de unsistema cerrado de envíos (correoelectrónico), a una central quedepura los datos y elabora los infor-mes individualizados y globalespermitiéndo compararse consigomismo y con el resto de centros.

HACIA DÓNDE VAMOS

La mejora en la calidad de la asis-tencia y la disminución de la varia-bilidad en la práctica clínica sebasan en la comparación a travésdel tiempo de los resultados de lasunidades, tanto consigo mismascomo con otras unidades del entor-no, contando con unos objetivosclaramente definidos.

Dentro de esta visión de futuroestá el recién creado RegistroNacional de Indicadores de calidadde la SEN , en el que todas las uni-dades de hemodiálisis podránponer en común sus resultadoscon el resto de unidades de hemo-diálisis españolas, y compararseconsigo mismos y con losdemás.La aplicación de las herra-mientas más arriba descritasentendemos puede ayudar a lacomunidad nefrológica a conse-guir los objetivos mencionados.

La enfermedad renal crónica ensus estadios más avanzados es unenfermedad frecuente, con un cre-cimiento mantenido y con un con-sumo de recursos importante. Enla actualidad carecemos de infor-mación relevante y global sobrelos resultados del tratamientorenal sustitutivo. Disponer deestándares globales adecuadosdel resultado del tratamiento conhemodiálisis y de informaciónprecisa sobre los resultados asis-tenciales obtenidos por las unida-des de hemodiálisis resulta esen-cial para la toma de decisiones, laelaboración de planes de mejora y,en definitiva, para la mejora de losprocesos y sus resultados, dismi-nuyendo la variabilidad de la prác-tica clínica y haciendo que nues-tros esfuerzos resulten al tiempoeficaces y eficientes.

(1) Implantación de Sistemas de Gestión de Calidad en las Unidades de Nefrología españolas. MD Arenas, S Lorenzo , F Álvarez-Ude, M

Angoso, K López- Revuelta, J Aranaz. Grupo de Trabajo sobre Gestión de Calidad de la Sociedad Española de Nefrología. Nefrologia, 2006;

26 (2): 234-245

(2) Pliego de condiciones técnicas. Concierto de hemodiálisis. Comunidad Valenciana. Febrero de 2002.

(3) Michael V. Rocco, MD, MS; Diane L. Frankenfield, DrPH; Sari D. Hopson, MSPH; and William M. McClellan, MD, MPH. Relationship betwe-

en Clinical Performance Measures and Outcomes among Patients Receiving Long-Term Hemodialysis. Ann Intern Med. 2006; 145:512-519.

(4) Laura C Plantinga*, Nancy E Fink, Bernard G Jaar, John H Sadler, Nathan W Levin , Josef Coresh, Michael J Klag and Neil R Powe .

Attainment of clinical performance targets and improvement in clinical outcomes and resource use in hemodialysis care: a prospective

cohort study. BMC Health Services Research 2007, 7:5

(5) López Revuelta K, Barril G, Caramelo C, Delgado R, García López F, García Valdecasas J, Gruss E, Jiménez Almonacid P, Martínez Castelao A,

Luis Miguel J, Ortiz A, Del Pino Y Pino MD, Portolés JM, Prados C, Sanz P, Tato A, Alvarez Ude F, Angoso M, Aranaz J, Arenas MD, Lorenzo S.

Developing a Clinical Performance Measures System for hemodialysis, Quality Group, Spanish Society of Nephrology. Nefrologia.

2007;27(5):542-59

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40 PREMIOS

Después de 6 nominaciones y 2 accé-sit, nuestra Federación ha sido galar-donada finalmente por la FundaciónFarmaindustria en sus premiosanuales de mejores iniciativas deservicio al paciente, en el apartadode Compromiso con la Investigación,por su programa dietético y nutricio-nal para enfermos renales. El premiofue entregado el pasado 15 dediciembre en la gala organizada paratal fin por la FundaciónFarmaindustria. Los premiados eneste año 2010 fueron:• Iniciativas de Concienciación yEducación Sanitaria: Confederación

de Enfermos de Crohn y ColitisUlcerosa ACCU España• Iniciativas de Servicio al Asociado:Asociación de Familiares y Amigosde Niños Oncológicos de Catalunya(Afanoc)• Compromiso con la Investigación:Federación Nacional de AsociacionesALCER• ONG y otros colectivos organiza-dos: Fundación Josep Carreras contrala Leucemia• Sociedades Científicas y ColectivosProfesionales: Colegios Profesionalesde Farmacéuticos de Castilla y León• Hospitales y Centros Asistenciales:

Hospital Sant Joan de Deu, la UCIPediátrica del Hospital Universitario12 de Octubre y la Unidad deMedicina Tropical, Servicio deEnfermedades Infecciosas delHospital Ramón y Cajal de Madrid.• Hospital Sant Joan de Deu, la UCIPediátrica del Hospital Universitario12 de Octubre y la Unidad deMedicina Tropical, Servicio deEnfermedades Infecciosas delHospital • Ramón y Cajal de Madrid: NovartisFarmacéutica• Medios de Comunicación: Europa Press

La Federación Nacional ALCERpremiada por la FundaciónFarmaindustria

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Nº 155 - 2010

Además de este premio, tambiénestuvo nominada, en el apartadode “mejores iniciativas de servicio

al asociado“, la FederaciónAndaluza de Asociaciones ALCER,por su proyecto PRAE: ProyectoRenal Andaluz por el Empleo.

El Programa premiado supone un ver-dadero compromiso con la investi-

gación, es eminentemente práctico yse ha puesto en práctica dentro de lasactividades que desarrolla laFederación Nacional de AsociacionesALCER para la mejora de la calidad devida de los pacientes renales. A su vez,la puesta en práctica de los resulta-dos del programa, ha dado lugar auna nueva línea de investigación,cuyos resultados volverán a ponerseen práctica en las actividades deatención al paciente que lleva a cabola Federación Nacional ALCER.

Recursos Humanos

Una de las novedades de este pro-grama es el trabajo conjunto devarios profesionales de disciplinasdistintas, cuyo esfuerzo en común

ha dado como resultado unamejor adaptación a las necesida-des de los pacientes renales, yaque estos últimos han participadoactivamente en el programa.

La impartición de los talleres prácticostambién ha ayudado a los profesiona-les a orientar las necesidades de unnuevo estudio, que volverá a utilizar elesquema expuesto anteriormente.

Los profesionales que participan enel programa son: dietistas-nutricio-nistas, profesionales de la hosteleríay representantes de la enfermeríanefrológica.

Recetario práctico

El primer ejemplo práctico del estu-dio fue la publicación del libro: la ali-mentación en la enfermedad renal:recetario práctico para el enfermorenal y su familia, que incluye reco-mendaciones dietéticas y, sobretodo, recetas calibradas y adaptadasa cada fase de la enfermedad (pre-diálisis, diálisis o trasplante).

Talleres de alimentación y talleres

prácticos de cocina

El estudio y las recetas expuestas en ellibro sirvieron de base para el diseño delos talleres de alimentación sobre laenfermedad renal (formación sobre laalimentación del paciente renal y reco-mendaciones prácticas de cocinado) yde los talleres prácticos de cocina (coci-nado de alimentos según la necesida-des y recomendaciones propias paracada fase de la enfermedad renal).Estos talleres se insertaron dentro delas actividades de la FederaciónNacional de Asociaciones ALCER,poniendo en práctica lo que los profe-sionales habían trabajado.

Nuevo Estudio de investigación

Fruto de la puesta en práctica del estu-dio inicial, surge la necesidad de reali-zar un nuevo estudio de investigacióncentrado en la composición real de losalimentos después de las técnicas decocinado. Los estudios nos dicen quelos alimentos pierden potasio con lastécnicas de cocinado y el remojo, perono sabemos en qué cuantía y cómovaría también la composición de losalimentos en otros minerales tambiénperjudiciales para el enfermo renal,como el fósforo.

Los resultados de este estudio seránimplementados en un nuevo libro derecetas que permitirá al paciente renalindividualizar aún más su dieta en fun-ción de las características concretas desu propia enfermedad. Todo ello gra-cias a una mejor estimación de la valo-ración nutricional de los alimentos y dela repercusión de las técnicas de coci-nado en la eliminación de mineralesperjudiciales para su salud.

PREMIOS 41

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LIBROS42

Nieves Herrero apasionada por un joven indio trasplantado

Alvaro Cabello

Nada es imposible si uno se lo propo-ne. Esa es la filosofía que Lucas con-tagia a sus amigos del Instituto.Lucas es el último amigo de la perio-dista y presentadora de radio y tele-visión Nieves Herrero. Se trata de unjoven indio trasplantado.

Pero…¿Quién es ese Lucas? Un chavalcon tintes de héroe que busca la jus-ticia y persigue la superación y elconocimiento a través de las ense-ñanzas su pueblo. Evidentemente, elprotagonista de la última novela deNieves Herrero. Que nadie busque niespere el relato de la dura realidadde los trasplantes. Es una novelapara entretenerse con una historiade ficción sobre las vivencias de unjoven trasplantado. Eso sí, un librolleno de mensajes sobre la vida, muya tener en cuenta.Lucas, un atractivo joven, tras some-terse a un trasplante de corazón,empieza a tener extraordinarias sen-saciones e impactantes recuerdosque sabe que no corresponden a suvida pasada. Verdes praderas, caba-llos, un águila y los ojos alargados deuna mujer.

A medida que pasan los días, vanapareciendo personajes que le ayu-darán a descubrir cómo su cuerpoestá atrapado por el alma delmuchacho indio al que pertenecíansu corazón y los recuerdos que seagolpan en su mente. Lucas, convertido en la última espe-ranza de un pueblo que vive a milesde kilómetros de allí, en Montana,Estados Unidos, tiene que acabar laenigmática misión que trajo hasta elsur de Europa al joven indio. Peroesta misión puede poner en peligrosu misma vida ya que despiertaodios que estaban adormecidos.

Ente tanto torbellino de sentimien-tos queda hueco para uno más, elamor. El joven Lucas se enamora porprimera vez. Pero lo que no que nosabe es que su nuevo corazón le pon-drá en un dilema: luchar por la enfer-mera de la que está enamorado o

rendirse ante el recuerdo de la jovenenigmática que se cuela en sumente.En la isla de Saltés, una ciudad ocultabajo tierra durante siglos, Lucas bus-cará algo que el joven indio estabaseguro de encontrar. ¿Quieres sabermás sobre todo este mundo depasiones y vivencias? pregunta por“CORAZÓN INDIO”.

La decisión es tuya. En tus manos

queda.

“Conocí al verdaderoprotagonista de estahistoria, el mismo díaque su corazón dejó delatir…Entró por urgen-cias muy grave…solohabía una posibilidadpara que siguieraviviendo, el trasplante.Acababa de clavarse elmanillar de su moto enel pecho…Nada másverle supe que su vida yla mía, cambiarían parasiempre…”

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EMPLEO

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Especial: PreguntasFrecuentes al SIE

Una de las actividades más impor-tantes del Servicio Integral deEmpleo de la Federación es la reso-lución de consultas y la orientaciónpersonalizada de los usuarios.

Dado que algunas de estas consultasse repiten frecuentemente y en otroscasos por la importancia de las mis-mas, hemos creído de interés comen-zar en este número el desarrollo deuna relación de las más destacadas,con la seguridad de que serviránpara aclarar dudas de muchos otrosusuarios. Hay que tener en cuentaque las respuestas se han elaboradode la forma más general posible yque en algunos casos podrían exis-tir matices dependiendo de cadacaso concreto.

1. ¿Qué diferencia hay entreIncapacidad Laboral y Minusvalía?

La Incapacidad Laboral es una pres-tación económica que trata decubrir la pérdida de ingresos quesufre un trabajador cuando porenfermedad o accidente ve reduci-da o anulada su capacidad laboral.La reconoce el INSS (institutoNacional de la Seguridad Social.).Existen diferentes grados deIncapacidad Laboral; Parcial (la queocasiona una disminución no infe-rior al 33% en el rendimiento paradicha profesión), Total (es la queinhabilita al trabajador para su pro-fesión habitual pero puede dedicar-se a otra distinta), Absoluta (inhabi-lita al trabajador para toda profe-sión u oficio) o la Gran invalidez(cuando además necesita la asis-tencia de otra persona para los

actos más esenciales de la vida). Losrequisitos para acceder a unaIncapacidad Laboral son: • Estar afiliado y en alta o en situa-ción asimilada a la del alta en elmomento del accidente o en el quese manifiesta la enfermedad.

• Tener menos de 65 años.

• Haber sido declarado en situa-ción de Incapacidad por el INSS, enel caso de que se provenga deIncapacidad Temporal.

• Tener cubierto un periodo mínimode cotización.

La Minusvalía es un documentoadministrativo, que surge comoconsecuencia de una deficiencia ode una discapacidad, que limita oimpide el desempeño del rol quehabitualmente se desempeña lapersona afectada. La reconoce elCentro de Valoración y Orientaciónde Discapacitados determinado porcada una de las ComunidadesAutónomas. El Equipo deProfesionales está compuesto poruna/ médico, un/a psicólogo/a, psi-quiatra y un/a trabajador/a social(EVO, Equipo de Valoración yOrientación). Sin embargo paratener la condición de Minusválidose necesita al menos un 33 % reco-nocido por el EVO. Aunque existendiferentes grados y beneficios apli-cables a éstos el mínimo es un 33%.Las Utilidades/Beneficios alObtener esta Condición dependende cada Comunidad Autónoma,Ayuntamiento y del grado deMinusvalía que nos sea reconocido.

2. Tengo Enfermedad Renal Crónica¿puedo solicitar el certificado deminusvalía?

Los criterios para la asignación delporcentaje de discapacidad atribuiblea deficiencias del riñón, se rigen exclu-sivamente por las cifras de aclara-miento de creatinina, o los episodiosrecurrentes de afectación renal transi-toria, efectuándose por la citadanorma una clasificación en cinco tiposcon los porcentajes de minusvalíacorrespondientes para cada una deellas.Clase 1: 0 %. El paciente padece insufi-ciencia renal crónica con aclaramien-tos de creatinina superiores a 50ml/min. O presenta episodios recu-rrentes de afectación renal transitoriaque precisan atención médica docu-mentada menos de tres veces odurante menos de 30 días al año.

Clase 2: 1 a 24 %. El paciente padeceinsuficiencia renal crónica con aclara-mientos de creatinina entre 20 y 50ml/min. O presenta episodios recu-rrentes de afectación renal transitoriaque precisan atención médica docu-mentada más de tres veces o más de30 días al año.

Clase 3: 25 a 49 %. El paciente padeceinsuficiencia renal crónica con aclara-mientos de creatinina inferiores a 20ml/min, no precisando tratamientodialítico continuado y su grado de dis-capacidad es leve o moderado o elpaciente presenta deterioro progresi-vo de la función renal en el últimoaño, con aclaramientos de creatininaentre 20 y 50 ml/min. Su grado de dis-capacidad es leve o moderado.

Sara Muñoz / Antonio Vaquero

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EMPLEO46

Clase 4: 50 a 70 %. El pacientepadece insuficiencia renal crónicaque precisa tratamiento dialíticocontinuado o su grado de discapa-cidad es grave estando contraindi-cado el tratamiento sustitutorio.

Clase 5: 75 %. El paciente presentapatología renal, se cumplen losparámetros objetivos de la clase 4y su grado de discapacidad es muygrave, dependiendo de otra perso-na para realizar las actividades deautocuidado.

3. A la hora de buscar trabajo,¿tengo que informar a la empresaque me va a contratar que tengouna discapacidad?

En principio, nadie está obligado adeclarar sobre su estado de saluda la hora de buscar empleo. Ahorabien, por un lado, el artículo 15 dela Ley de Prevención de RiesgosLaborales establece la obligaciónpara el empresario de adecuar elpuesto de trabajo a la persona;esto es, a las concretas circuns-tancias físicas y personales decada trabajador.

Por ello, si el trabajador tieneuna discapacidad, el empresariodebe adaptar su puesto de traba-jo a sus circunstancias persona-les. Si no lo hace, podría incurriren responsabilidad.

Así, si no se le comunica alempresario la discapacidad deltrabajador se le podría causar unperjuicio que podría suponercomo represalia la extinción desu contrato de trabajo, por tras-gresión de la buena fe contrac-tual, al no haber comunicado a laempresa el dato de la discapaci-dad.

Por otra parte, también es posibleque una empresa que pudiesecontratar al solicitante, se abstu-viese de hacerlo, dada su condi-ción de discapacitado.

No debe perderse de vista tampo-co que existen subvenciones a lacontratación de trabajadores dis-

capacitados, y que las empresas,en ciertas ocasiones buscan a tra-bajadores con discapacidad paratener mayor competitividad inte-grando la diversidad humana suplantilla y/o poder beneficiarsede dichas ayudas.

Este es el panorama generalsobre la cuestión. No existe unaobligación legal expresa de que eltrabajador comunique al empre-sario la existencia de una disca-pacidad, aunque ello parece des-prenderse del deber general debuena fe que se exige respecto dela relación laboral.

La decisión es una cuestión per-sonal.

Si buscas trabajo y tienes discapacidad, ponte en contacto con nosotros

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EMPLEO

Nº 153 - 2010

EMPLEO 47

Nº 153 - 2010

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BREVES

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Trasplante de riñón en cadenapara reducir las listas de esperaespañolasEspaña se suma al 'trasplante en cadena'. Una idea solida-ria que persigue reactivar la donación de órganos y que yafunciona en algunos países como Estados Unidos.Cada ór-gano se implantará a una persona a cambio de que un pa-riente del receptor ofrezca otro riñón a un tercero, asíaseguran que la cadena continúa. El programa se lleva acabo en Estados unidos, Holanda y Reino Unido con éxito. EnEspaña se han presentado ya 14 buenos samaritanos, sieteno han superado las pruebas médicas, pero hay otros sietecomo asegura Rafael Matesanz, Director de la OrganizaciónNacional de Trasplantes, que siguen adelante. El primer tri-mestre de 2011 comenzará a ponerse en práctica este sis-tema. En principio sólo se habla de trasplante de riñones,no se descarta, en un futuro, el de hígado. Hay más de 5500españoles que están en lista de espera.

“La información al públicosobre medicamentos deberáser “sin fines promocionales”El Parlamento Europeo ha dado luz verde a un reglamentoy una directiva por la que quiere garantizar el acceso de lospacientes a una información sobre medicamentos de pres-cripción que sea “objetiva, imparcial, fiable y sin fines pro-mocionales” y destaca el conocimiento científico, el trabajoy la formación de todos los médicos a la hora de transmitiresta información.El Parlamento Europeo quiere garantizar el acceso por partede los pacientes a una información “objetiva” sobre los fár-macos sujetos a receta médica, esto es, una información“imparcial, fiable y sin fines promocionales”.

“La donación permite llevar elduelo con valores positivos”Veinte profesionales sanitarios participaron ayer en Huesca enun taller sobre estrategias de comunicación ante situacionescríticas.Transmitir al familiar de un paciente que su ser querido hamuerto nunca es positivo, pero existen estrategias paraque las peores noticias sepan menos amargas. Veinte pro-fesionales sanitarios que trabajan en el entorno de lasUVIs y servicios de Urgencias de Huesca, Barbastro, Jaca ySabiñánigo participaron ayer en un taller sobre comunicaciónante situaciones críticas organizado por la Coordinación deTrasplantes del Gobierno de Aragón, dependiente delDepartamento de Salud y Consumo.El programa se dirige al personal que trabaja con pacientes crí-ticos en Urgencias, Unidades de Vigilancia Intensiva y Emer-gencias extraospitalarias. "Se trata de adquirir las habilidadesnecesarias para ser más eficaces a la hora de transmitir las no-ticias desfavorables", explicó el coordinador de trasplantes deAragón, José Ignacio Sánchez Miret. Informar sobre la proximi-dad de la muerte de un familiar es duro, pero se hace más lle-vadero con herramientas que permiten al profesional sentirsecómodo, lo que tampoco resulta fácil. "En algunas civilizacio-nes, cuando las noticias eran malas mataban al mensajero.Somos conscientes de que una de las herramientas más im-portantes es la comunicación con el enfermo y su entorno",apuntó. La situación es a priori hostil, porque "en el momentoen que dices que las cosas no van bien, la primera actitud es lanegación", señaló el coordinador. Los profesionales saben quela mitad de los datos en estas situaciones se pierde, y tambiénque la comunicación no verbal es muy importante.

La diálisis no impide llevar a término un embarazo sanoLa tasa de embarazo en pacientes que están en diálisis secifra en el 0,3 por ciento. De ahí la peculiaridad del caso deuna mujer, de 32 años, que estando en hemodiálisis ha lle-vado a término un embarazo sano.La coordinación de médicos dentro y fuera del hospital ha sidoclave.Los avances en las técnicas de diálisis han mejorado muchola calidad de vida de los pacientes con enfermedad renal; estetratamiento ya no implica atravesar un terreno yermo de ex-periencias vitales, y así lo ilustra el caso de una paciente enhemodiálisis que se quedó embarazada y ha dado a luz unniño sano a término hace apenas un mes. El embarazo enplena diálisis tiene interés médico por su rareza (desde unpunto de vista estadístico es más fácil que se produzca unembarazo en una receptora de trasplante que en una pa-ciente dializada) y también social por la implicación positivadentro de un entorno de connotaciones negativas, como esel de la diálisis.José María Portolés, jefe de la Unidad de Nefrología del Hos-pital Universitario Fundación Alcorcón, en Madrid, donde seha tratado a esta paciente, de 32 años, explica a DM por quéhay tan pocas probabilidades de que se produzca una ges-tación en estas condiciones: "La edad media de los enfermosque entran en diálisis es de 68 años en la Comunidad de Ma-drid. El tramo de 15 a 40 años representa menos del 20 porciento de los pacientes dializados. En Madrid hay unos 2.800pacientes en hemodiálisis. Muchos de ellos salen pronto gra-cias al trasplante, así que hay muy pocas candidatas". Ade-más, está la propia opción personal que descarta la gestaciónen condiciones adversas y también factores hormonales quedificultan el embarazo en la diálisis: "Es bastante frecuenteque las mujeres al entrar en la diálisis desarrollen una meno-pausia precoz".

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En Diaverum, nuestros pacientes no son tratados simplemente como pacientes.Es cierto que ofrecemos a nuestros pacientes una asistencia médica superior.Pero también tenemos en cuenta sus necesidades emocionales y psicológicas.Cada visita tiene un propósito más amplio que el mero hecho de ser un procedimiento médico. Nuestro objetivo principal es ofrecer una experiencia revitalizante.

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