Afrontamiento Y Adaptación Emocional de Pacientes Oncológicos Pediátricos Y Sus Familiares
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Programa de intervencin psicolgica para el afrontamiento y adaptacin emocional de pacientes oncolgicos peditricos y sus familiares
Laura Ortiz1 Ximena Palacios-Espinosa2
Gracias a los avances de la Medicina, en la ltima dcada han aumentado los ndices de
remisin de la enfermedad y la supervivencia del nio/a diagnosticado de cncer
(Auvrignon, Fasola, Loedec, Aumont, Nomdedeu, Landman-Parker, Gervaise, Vaudre,
Renolleau y Leverger, 2006; Peterman y Noeker, 2004). De hecho, el cncer infantil ha
pasado de considerarse como una enfermedad fatal a ser una enfermedad crnica que
como tal, puede ser curada, puede llevar a la muerte o puede permitir la supervivencia
de la persona con el afrontamiento de ciertas secuelas (Peterman y Noeker, 2004). No
obstante, mientras en pases como Francia, la muerte infantil resulta un evento extrao y
el cncer tan solo cobra la vida 500 personas menores de 20 aos anualmente
(Auvrignon et al., 2006), en Colombia los registros del Instituto Nacional de
Cancerologa (2005) indican que solo en el ao 2005, murieron cincuenta y un nios
menores de 14 aos en esa institucin. Actualmente, el 60,9% de los nios sobrevive a
los 5 aos del diagnstico (Registro Americano de Tumores Infantiles), pero ello no
implica necesariamente una mejora en su calidad de vida, puesto que son numerosas y
muy complejas las implicaciones fsicas, psicolgicas y sociales que tiene un
diagnstico de enfermedad oncolgica en la poblacin peditrica.
Las nuseas, el vmito y otros sntomas fsicos y psicolgicos se expresan como
consecuencia del cncer o como efectos colaterales del tratamiento oncolgico (Aguilar,
2007; Mndez, Orgils, Lpez-Roig y Espada, 2004; Hockenberry, 2004; Chao, Chen,
Wang, Wu, y Yeh, 2003). Esto implica que el nio con cncer debe enfrentarse a
respuestas emocionales diversas en el curso del tratamiento y de la enfermedad misma.
Por lo tanto, los cuidadores suelen enfrentarse, tal y como lo mencionan Sawyer,
Toogood y Rice (2000), a las preguntas que hacen los nios acerca de su muerte, la
enfermedad y la verbalizacin de sus miedos.
1 Psicloga Universidad Pontificia Bolivariana. Seccional Bucaramanga (Colombia). Correo electrnico: [email protected] Psicloga. Profesor asistente de carrera acadmica- Universidad del Rosario (Colombia). Correo electrnico: [email protected]
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Adicionalmente, la situacin de enfermedad supone para el nio un largo perodo de
tratamiento que suele llevar a la hospitalizacin, situacin que repite a menudo durante
el curso de la enfermedad. La estancia hospitalaria suele ser prolongada con el propsito
de cuidar y vigilar al nio con la mayor rigurosidad posible. Algunos de los motivos que
hacen de esta situacin un acontecimiento especialmente traumtico para los nios son:
La brusca ruptura de la vida cotidiana en la que se desarrolla el nio, la prdida de la
intimidad, la prdida de la identidad, la deprivacin sensorial y social junto con una
limitacin del espacio vital, las pruebas y los tratamientos mdicos aversivos y la
alteracin de la imagen corporal, entre otros. De acuerdo con Mndez Venegas (2005),
la hospitalizacin desencadena una serie de alteraciones psicolgicas que no pueden
ignorarse: ruptura radical de la dinmica y el estilo de vida y estar en un lugar que no le
agrada (el hospital) sugiere un proceso de adaptacin. Y en general, significativas
necesidades de ajuste psicosocial (Whaley y Wong, 1995; Ruz, Martnez y Gonzlez,
2000). Tal y como lo indican Mndez, Orgils, Lpez-Roig y Espada (2004), las
experiencias que viven los nios con cncer pueden manifestarse durante las
hospitalizaciones porque suponen una ruptura en sus hbitos y su vida cotidiana, la
separacin de sus padres y hermanos, y el miedo a la muerte, sobre todo si la
informacin que se les proporciona es contradictoria (p. 141).
La investigacin en Psicologa se ha interesado en particular por el estudio del estrs
producido por la enfermedad y los tratamientos oncolgicos y el resultado a nivel de los
procesos de adaptacin y afrontamiento tanto en el nio como en la familia (Peterman y
Noeker, 2004). Mencionan estos mismos autores que el proceso de adaptacin a las
demandas impuestas por la enfermedad y el tratamiento depende del impacto generado
por el estrs y de los recursos de afrontamiento disponibles.
De esta manera, la combinacin de enfermedad, hospitalizacin y tratamiento
resulta en una experiencia que puede terminar afectando el desarrollo del nio y su
posterior ajuste a la vida cotidiana, pudiendo desencadenar la aparicin de problemas
psicolgicos como ansiedad, depresin y alteraciones del comportamiento.
Respecto a la familia, un cambio en alguno de los miembros provoca un cambio
en todos y cada uno de los miembros y en el propio sistema. De hecho, en el marco de
la oncologa peditrica se ha estudiado el impacto del cncer infantil en las familias
desde dos perspectivas: (1) El afrontamiento individual y familiar y (2) El manejo
familiar de la enfermedad crnica (Clarke-Steffen, 1997).
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Segn Manne, Meyers, Wollner, Steinherz y Redd (1995), los padres de los
nios con cncer pueden experimentar diversos sentimientos como culpabilidad e
impotencia, inseguridad, resentimiento, entre otros. De tal manera que la experiencia
del cncer la viven el nio y su familia (Llant Abreu, Grau Abalo, Chacn Roger y
Pire Stuar, 2000). Las familias responden al cncer de los nios en un proceso continuo
en su vida cotidiana (Clarke-Steffen, 1997) pues cuando un nio es diagnosticado de
cncer se produce una alteracin brusca en la unidad familiar y en la vida social. A lo
que se aaden la ausencia de explicaciones causales sobre la enfermedad del nio y los
efectos adversos de los tratamientos, as como los sentimientos de prdida de la
pertenencia del mismo.
Puede suceder entonces, que los padres experimenten problemas psicolgicos
durante o despus de la enfermedad de su hijo, fundamentalmente ansiedad, depresin
(Lindahl Norberg, Lindblad y Boman (2005), deseos de abandonar el tratamiento,
problemas de pareja y sexuales. Esto influir as mismo en el bienestar emocional del
nio, de tal forma que utilizar estrategias de afrontamiento de la enfermedad, similares
a las utilizadas por sus familiares. De acuerdo con Folkman y Lazarus (1980), el
afrontamiento se refiere a los esfuerzos cognoscitivos y conductuales para manejar
(reducir, minimizar o tolerar) las demandas internas y externas de la transaccin
persona-ambiente que estn excediendo los recursos de la persona. As, el afrontamiento
tiene dos funciones principales: enfrentar el problema que est causando el distress
(afrontamiento focalizado en el problema) y regular la emocin (afrontamiento
focalizado en la emocin).
De hecho, las estrategias de afrontamiento exhibidas por los padres de los nios
con cncer han sido fuente de inters investigativo (Hoekstra-Weebers, Jaspers, Kamps
y Slip, 1999). De acuerdo con Lazarus y Folkman (1980), la estrategia de solucin de
problemas es menos utilizada en situaciones consideradas no modificables y que la
focalizacin en la emocin se utiliza en particular cuando los estresores son percibidos
como incontrolables. Las investigaciones como la de Magni et al. (1986), citada por
Hoekstra-Weebers et al. (1999), indican que hay evidencia de que el soporte social es
efectivo para moderar los efectos deletreos del diagnstico y el tratamiento oncolgico
en los padres. Al respecto, Hoekstra-Weebers et al. (1999) citan los estudios de Kupst y
Schulman (1988) y de Morrow et al. (1984), segn los cuales el soporte social ha
demostrado una correlacin positiva con el ajuste de los padres, mientras que el estudio
de Speechley y Noh (1992), citado por Hoekstra-Weebers et al. (1999), demostr que
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existe una correlacin negativa entre el soporte social y la ansiedad y la depresin. Tal y
como lo mencionan DuHamel, Redd y Johnson Vickberg (1999), todos esos cambios no
solo afectan la calidad de vida de los nios sino que pueden afectar su compromiso con
el tratamiento.
Histricamente, el sentido comn ha popularizado la idea de que los nios no
comprenden las situaciones problemticas y por supuesto, la enfermedad. Esta situacin
ha generado que las necesidades de la poblacin infantil sean ignoradas y que sean los
padres o cuidadores principales quienes asuman las decisiones relacionadas con la
transmisin del diagnstico y el pronstico (que a menudo prefieren callar), la
resolucin de las crisis propias del afrontamiento del curso de la enfermedad, las
mltiples hospitalizaciones, el fracaso teraputico, y en general todos los aspectos que
caracterizan la vivencia de una enfermedad crnica como el cncer.
Adems, cada miembro de la familia deber realizar su propia adaptacin a la
enfermedad y ajustarse a los cambios en el funcionamiento familiar que sta exige en
sus distintas etapas. Se puede decir, por tanto, que no existe una forma nica de afrontar
el cncer infantil. La adaptacin al cncer debe ser considerada como un proceso
dinmico y flexible que depende de las siguientes variables (Pedreira y Palanca 2001):
(1) variables personales: Que dependen de la edad del nio, su nivel de desarrollo
psicoevolutivo con las metas cognoscitivas, motoras y sociales que debe alcanzar en
cada etapa y el grado de comprensin de la enfermedad, favorecido o no por la actitud
ante la comunicacin del diagnstico. (2) Variables propias de la enfermedad: Tipo de
cncer, su pronstico y fase de la enfermedad, con etapas diferenciadas (El diagnstico,
el tratamiento, las recadas o recurrencias y el desenlace: la supervivencia o la muerte
del nio y el duelo de la familia). Y (3) variables ambientales: La adaptacin de cada
miembro de la familia a cada etapa de la enfermedad, las caractersticas del
funcionamiento familiar, la presencia de otros estresores concurrentes, el apoyo social y
econmico que sta tenga y su medio sociocultural.
Por lo anterior, es fundamental reconocer que de acuerdo con su desarrollo
fsico, cognoscitivo, social, familiar, etc., los nios comprenden la enfermedad y la
muerte y por consiguiente, es necesario responder a sus inquietudes con base en ello.
El propsito del presente artculo es presentar la estructura general de un
programa de intervencin psicolgica dirigido al restablecimiento de las deficiencias en
el afrontamiento y las dificultades para la adaptacin emocional que de manera comn
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experimentan los pacientes oncolgicos peditricos y sus familiares, tras el diagnstico
y posterior tratamiento mdico del cncer.
Este programa se desarroll con base en un proceso de diagnstico de
necesidades realizado durante cuatro meses con pacientes de la Unidad de Oncologa
Peditrica de un hospital pblico del Departamento de Santander (Colombia). La
muestra estuvo constituda por veinticuatro unidades familiares (padres de familia,
cuidadores primarios y nios con cncer) con quienes se desarroll un proceso de
evaluacin domiciliaria dirigido a identificar las condiciones psicosociales de la
poblacin: Problemtica social, estado emocional y recursos de afrontamiento
disponibles. Para ello, se utilizaron estrategias tales como entrevista semiestructurada y
el anlisis cualitativo de instrumentos psicomtricos como el Mental Adjustment to
Cancer Scale (MAC) (Watson et al., 1988) adaptado para padres o cuidadores y el
Coping Health Inventory for Parents (CHIP) (McCubbin et al., 1983) previa traduccin
al espaol y adaptacin al contexto. El propsito de la aplicacin de estos instrumentos
fue exclusivamente cualitativo y busc complementar informacin obtenida en la
entrevista y la observacin. Por consiguiente, la utilizacin de estos instrumentos no se
hizo con fines psicomtricos de medicin de variables, sino que se consider una gua
til, basada en instrumentos ya existentes, para evaluar algunas de las necesidades de
esta poblacin.
El programa est basado en el modelo biopsicosocial propuesto por Engel (1977)
dentro del marco terico y conceptual de la Psicologa de la Salud, ms especficamente
del campo interdisciplinario de la Psicooncologa, y el enfoque teraputico cognitivo
conductual, pretendiendo consolidar un producto que garantice la mayor probabilidad
del xito teraputico en el abordaje de las necesidades del nio con cncer, su familia y
otros significantes dentro del proceso de afrontamiento y adaptacin a la enfermedad.
Siguiendo las recomendaciones de Peterman y Noeker (2004), este programa de
intervencin psicolgica est focalizado en la utilizacin de estrategias de counselling
con las familias, durante las diferentes fases propias del curso de la enfermedad
(Peterman y Noeker, 2004).
El enfoque cognoscitivo-conductual ha sido utilizado con frecuencia para el
diseo y desarrollo de intervenciones psicolgicas en el marco de la psicologa de la
salud. Por ejemplo, existen varios estudios (Duarte, Penna, Andrade, Cancela, Neto y
Barbosa, 2006; Robins, Smith, Glutting y Bishop, 2005; Youssef, Rosh, Loughran,
Schuckalo, Cotter, Verga y Mones, 2004; Salas Arrambide, Gabaldn Poc, Mayoral
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Miravete, Guerrero Pereda, Albisu Andrade y Amayra Caro, 2003; Redd, Montgomery
y DuHamel, 2001; Powers, 1999; Bragado y Fernndez, 1997, Tyc, Leigh, Mulhern,
Srivastava y Bruce, 1997; Cardona, 1994; Ellis y Spanos, 1994) que han demostrado la
eficacia de este tipo de intervencin en el manejo psicolgico del nio enfermo y de sus
padres.
De acuerdo con lo anterior, este programa de intervencin psicolgica que
contempla intervencin intrahospitalaria, ambulatoria e incluso en ambientes externos
como la escuela o el domicilio, con el paciente, la familia y a nivel grupal, debe ser
desarrollado nica y exclusivamente por psiclogos, por ser expertos en el estudio del
comportamiento humano. No obstante, su aplicacin favorece el trabajo
interdisciplinario y la reduccin de costos que puedan derivarse de la dificultad en la
toma de decisiones y el desajuste emocional del paciente y de sus familias. Por ejemplo,
el aplazamiento o abandono de tratamientos oncolgicos, el ausentismo, los cuadros de
depresin y de ansiedad, entre otros, que van a requerir de una inversin de recursos
econmicos y humanos significativa, que podra prevenirse con el desarrollo de
programas de afrontamiento efectivos que permitan aumentar la percepcin de calidad
de vida en los pacientes oncolgicos peditricos y sus familias.
El alcance de los objetivos teraputicos propuestos, supone que el psiclogo que
desarrolle el programa disponga de habilidades que para efectos prcticos, se han
organizado en personales y de relacin, para la evaluacin, para el diagnstico y para la
intervencin (tabla 1).
El programa est compuesto de cinco mdulos. Tres de ellos estn diseados
para los pacientes oncolgicos peditricos y sus familiares y los otros dos, para el
personal del equipo de salud. El psiclogo determinar su aplicacin de acuerdo con la
evaluacin idiogrfica realizada (tabla 2).
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Tabla 1. Habilidades requeridas por el psiclogo para el desarrollo del programa
Personales
De relacin
- Demostrar ptima capacidad de trabajo interdisciplinario- Demostrar habilidades de investigacin- Tener capacidad de aprender a aprender- Demostrar capacidad de adaptarse a nuevas situaciones - Fortalecer continuamente la capacidad de trabajo autnomo - Tener iniciativa propia para determinar acciones que favorezcan a la poblacin objeto- Ser creativo- Tener capacidad para planificar y dirigir- Tener capacidad para tomar decisiones- Tener capacidad de crtica y autocrtica - Demostrar compromiso tico, respeto y ayuda a las personas.
Incluyen actitudes y comportamientos relacionados con establecer, entender y mantener una relacin autentica, honesta y apropiada con los sus usuarios de sus servicios, con colegas y otros profesionales. - Obtener la confianza y colaboracin del paciente y otros profesionales. - Establecer comunicaciones empticas - Establecer rapport - Obtener la aprobacin del usuario para el tipo de tratamiento o intervencin recomendada - Trabajar en equipos multidisciplinarios o transdisciplinarios - Mostrar y comunicar respeto y aprecio por la diversidad individual y cultural de los usuarios
Evaluacin
- Identificar y/ o delimitar el objeto de evaluacin- Formular metas y propsitos de la evaluacin- Seleccionar el modelo o metodologa de evaluacin pertinente al tipo de problema, tomando en cuenta los recursos y necesidades existentes.- Disear la estrategia de evaluacin- Aplicar la estrategia de evaluacin- Obtener la informacin que puede ser cuantitativa y/o cualitativa, que sea verificable y fidedigna- Procesar, analizar y sintetizar la informacin- Integrar la informacin y llegar a conclusiones fundamentadas- Evaluar la eficacia de su accin profesional. - Determinar la relevancia y validez social de la intervencin.
Diagnstico
- Identificar la situacin o condicin inicial a partir de teoras psicolgicas.- Realizar anlisis contextuales del problema- Tomar en cuenta en su diagnstico, la pertinencia terica y la relevancia social de la situacin.- Disear, seleccionar y/o adaptar los instrumentos o tcnicas pertinentes para la realizacin del diagnstico.- Obtener la informacin, tipo cuantitativo y/o cualitativo, que sea relevante para el caso o situacin- Analizar y sintetizar la informacin- Presentar los resultados del diagnstico incluyendo propuestas de intervencin
Intervencin
Incluyen aplicar distintas estrategias, procedimientos, modelos, tcnicas, herramientas y mtodos para solucionar, modificar y/ o incidir positivamente sobre un fenmeno, situacin o condicin, logrando as efectos deseables. - Definir los objetivos y alcances de la intervencin- Planificar, seleccionar y/o disear la estrategia de intervencin- Seleccionar o adaptar los mtodos, tcnicas, procedimientos y recursos necesarios para la misma.- Organizar las etapas de plan de intervencin y establecer una lgica de la misma.- Comunicar a los beneficiarios de sus servicios de manera clara y precisa su plan de intervencin. Les informa las razones o justificacin de sus acciones, de los posibles resultados e implicaciones de los mismos y en general les proporciona cualquier tipo de informacin que sea relevante y que no contraviniera su cdigo tico. - Lograr, por parte de los usuarios, la plena comprensin de lo comunicado. - Obtener la aprobacin de su plan.
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Tabla 2. Estructura del programa por mdulosMdulo Objetivo (s)
Para el paciente y su familia 1. Induccin - Presentar el programa a los usuarios
2. Afrontamiento - Entrenar en habilidades de afrontamiento de la experiencia de enfermedad
3. Adaptacin - Entrenar en habilidades que favorezcan el ajuste a la condicin de enfermedad, entre las que se contemplan normalizacin de la vida familiar, incorporacin de rutinas mdicas, adaptacin a las jornadas de hospitalizacin, relaciones funcionales entre equipo de profesionales en salud- paciente y familia.
Para los miembros del equipo de salud1. Humanizacin - Brindar asesora para el establecimiento u optimizacin del trato
humanizado del paciente y sus familiares, lo que pretende favorecer la adaptacin emocional durante el proceso de enfermedad.
2. Soporte emocional - Entrenar en estrategias de prevencin y manejo de posibles sndromes de agotamiento profesional (burnout).
En este orden de ideas, cada aspecto a abordar ha sido formulado como un
mdulo del programa. En cada uno de ellos, el terapeuta podr encontrar actividades
especficas y metas para considerar en su plan de tratamiento, independientemente del
tipo de intervencin que desee realizar. Por supuesto, se asume que esta variar en
funcin de las necesidades/demandas evaluadas, las diferencias individuales, y en
general, a partir de los resultados provenientes de la evaluacin idiogrfica y que, en
trminos prcticos, podrn ser: counselling, asesora o terapia del comportamiento.
Se espera que el psiclogo encargado de desarrollar el programa, pueda asumir
el cuidado de los aspectos psicolgicos del nio con cncer y de su familia como un
trabajo continuo de seguimiento y observacin de las alteraciones de adaptacin
psicolgica y social que se puedan dar a lo largo de toda la enfermedad, con la
realizacin de intervenciones distintas y adecuadas en cada etapa de la misma. Se insiste
en que se har de forma idiogrfica.
A travs de la aplicacin del programa, el psiclogo podr alcanzar algunos o
varios objetivos (tabla 3).
Si bien el programa puede resultar til para todos los nios con cncer y sus
familias, se recomienda tener en cuenta algunos criterios de inclusin y de exclusin
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(tabla 4) con el propsito de que puedan lograrse mayores beneficios para la poblacin
blanco.
Tabla 4. Criterios de inclusin y exclusin
Criterios de inclusin Criterios de exclusin- Tener diagnstico de cncer,
confirmado por el onclogo y verificado en la historia clnica del nio.
- Cualquier estadio de cncer- Tener entre 4 y 13 aos de edad- Tener un cuidador principal
- Tener servicio mdico y estar recibiendo manejo por Oncologa.
- Ser superviviente del cncer*
Nota. Los menores de 0 a 3 aos de edad podrn participar de sesiones de intervencin psicolgica, que el terapeuta disee de manera independiente para tal fin, ya que debido a su nivel de desarrollo psicoevolutivo, no se contemplan en el diseo de las actividades planteadas por este programa. *El tratamiento de esta experiencia requiere mtodos y prcticas diferentes a los contemplados en el programa.
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Tabla 3. Objetivos que puede proponerse y alcanzar el terapeuta con el desarrollo del
programa de afrontamiento - Incorporar estilos y estrategias de afrontamiento suficientes y apropiados para asumir la
experiencia de vivir con la enfermedad.
- Aumentar la informacin sobre el cncer y su tratamiento. - Racionalizar la bsqueda de bsqueda de tratamientos alternativos y lograr que el paciente y su
familia prefieran tratamientos complementarios.
- Reducir la estigmatizacin del cncer: asociacin cncer muerte sufrimiento. - Identificar y trabajar sobre las creencias populares, interpretaciones y prcticas inadecuadas
del proceso de enfermedad.
- Comprender los procedimientos mdicos que se realizarn al nio. - Disminuir las respuestas emocionales intensas y desadaptativas por parte de padres y pacientes:
aprehensin, resistencia, tristeza, angustia, desesperanza, llanto, defensin, temor, rabia, etc.
- Reconocer la necesidad y la pertinencia de la continuidad del tratamiento mdico y el cumplimiento de consultas y de periodos de hospitalizacin.
- Disminuir resistencias de padres y nios a la hospitalizacin. - Mejorar la respuesta al experimentar los efectos colaterales propios del tratamiento oncolgico
y de la enfermedad.
- Prevenir el desarrollo de trastornos maladaptativos, del afecto y de ansiedad en el paciente y en la familia.
- Restablecer el dficit en el afrontamiento de las reacciones y experiencias fisiolgicas y comportamentales propias del curso y evolucin de la enfermedad.
- Fortalecer la comunicacin a nivel familiar. - Disminuir el temor e incertidumbre experimentados por el paciente y la familia. - Fortalecer la adherencia al tratamiento, a pesar del curso y evolucin clnica del cncer. - Aumentar los niveles de cooperacin por parte del paciente y de su familia. - Reducir la Percepcin continua de amenaza y no controlabilidad. - Manejar las resistencias a continuar con el plan de tratamiento. - Mejorar la respuesta emocional al experimentar los fracasos continuos con el tratamiento,
propios de la condicin de cronicidad.
- Orientar y dar estrategias para el manejo asertivo y funcional de los cambios en el rol de los diferentes miembros de la familia.
- Reducir la sobreproteccin al paciente y abandono a los hermanos y pareja.- Disminuir conflictos en la dinmica familiar.- Restablecer el cumplimiento de la rutina diaria.- Reconocer los factores que promueven la humanizacin del trato al paciente oncolgico
peditrico y a sus familiares y/o cuidadores primarios.
- Mejorar la relacin personal de la salud-paciente-familia.
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En referencia al lugar o lugares donde se desarrollar el programa, es necesario
aclarar que gran parte de la intervencin psicolgica propuesta, debe realizarse en
condiciones de hospitalizacin y durante los procedimientos ambulatorios que se llevan
a cabo al interior de la institucin de salud.
De acuerdo al proceso de evaluacin y diseo previo, que se han seguido para
elaborar el programa, se considera que la duracin total de su aplicacin puede variar
dependiendo del nmero de pacientes que participen de l (Se recomienda que los
grupos no superen 5 nios con sus cuidadores), y as mismo de la evaluacin que realice
el psiclogo responsable. No obstante, el trabajo psicolgico puede durar entre 6 meses
y un ao (tabla 5 y figura 1).
Tabla 5. Duracin promedio del programa de afrontamiento
Fase Duracin (aproximada)- Evaluacin - 2 semanas- Aplicacin - 2 a 8 meses (intervencin clnica )- Evaluacin del impacto - 2 semanas
Nota. El tiempo de aplicacin propuesto, obedece a que se recomienda desarrollar el programa durante la primera etapa de tratamiento oncolgico que incluye el impacto diagnstico y prolongadas estancias hospitalarias.
Es posible que diversos factores interrumpan la continuidad de la aplicacin del
programa. Por ello, se dise para que pueda ser utilizado con la flexibilidad que el caso
requiera. Incluso para ser utilizado individualmente. El propsito de que la intervencin
sea grupal es producir un efecto de identificacin y soporte entre sus miembros. De este
modo, aunque se prescriben sesiones con actividades especficas y ciclos de trabajo
debidamente detallados, el programa se debe adecuar a cada persona y no cada persona
al programa, de manera tal que si en algn caso, las sesiones formuladas deben
repetirse, re-adecuarse u omitirse de acuerdo al proceso de cada paciente-, la dinmica
del programa no se alterar y tampoco se afectar el impacto o contribucin al bienestar
emocional que se busca promover en las personas participantes.
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El programa se encuentra dirigido a:
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Figura 1. Estructura del programa
Nota: El programa ha sido formulado en mdulos que el terapeuta puede manejar segn la necesidad del paciente y su propio concepto profesional. Su estructura flexible minimiza en la poblacin objeto los inconvenientes de asistencia a convocatorias grupales o sesiones con otros padres de familia. Esto permitir que la intervencin psicolgica en cada paciente sea acorde a su propio ritmo de avance y motivacin.
A continuacin, se presentan los modelos de intervencin que estructuran el programa:
(1) con familiares o cuidadores primarios (tablas 6 a 8), (2) con pacientes oncolgicos
peditricos (tablas 9 a 12) y (3) con personal sanitario (tabla 13).
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PACIENTES ONCOLGICOS PEDITRICOS (4- 13 AOS)
PADRES DE FAMILIA Y/O CUIDADORES PRIMARIOS
EQUIPO DE PROFESIONALES EN SALUD ENCARGADOS DEL
CUIDADO DEL PACIENTE ONCOLGICO PEDITRICO
Diagnstico Tratamiento: ambulatorio/en
hospitalizacin Intervalo libre de enfermedad Recada Fase terminal
Independiente del proceso o fase en
que se siten
En caso de requerir:
Intervencin de contencin
Intervencin de Soporte Emocional
Orientacin de tipo educativo
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Tabla 6. Modelo de intervencin con familiares o cuidadores primarios: mdulo 1
MODELO DE INTERVENCIN CON PADRES O CUIDADORES PRIMARIOS
Tipo de Sesin MDULO 1 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS
Grupal Presentacin del programa
Establecer un primer contacto emptico con los padres y/o cuidadores primarios de los nios con cncer.
Informar a los padres y/o cuidadores primarios sobre el servicio de asesora psicolgica, sus objetivos, funciones, etc.
Se realizar:Integracin del grupo de padres de familia y dems cuidadores.
Exposicin general del programa:Afrontamiento y adaptacin emocional para pacientes oncolgicos peditricos y sus familiares
El terapeuta realizar una dinmica de integracin y juego en equipo denominada:LA TELARAA *
El terapeuta deber realizar una breve socializacin de los puntos que el programa ofrece a cada uno de los familiares y cuidadores de pacientes peditricos, haciendo principal nfasis en las ventajas y los beneficios a corto, mediano y largo plazo que pueden obtenerse con su participacin.
60 Min. Saln amplio e iluminadoBola de Lana, estambre lazo.
Nota.* Los materiales requeridos para esta actividad son una bola de estambre u ovillo de lana. Para su desarrollo, los participantes se ponen de pie formando un crculo y se le entrega a uno de ellos la bola de cordel
el cual tiene que decir su nombre, edad, pasatiempo, procedencia, tipo de trabajo que desempea, inters de su participacin, etc. Luego, ste toma la punta del cordel y lanza la bola a otro compaero, quien a su vez
debe presentarse de la misma forma. La accin se repite hasta que todos los participantes quedan enlazados en una especie de telaraa. Una vez que todos se han presentado, quien se qued con la bola debe
regresarla al que se la envi, repitiendo los datos dados por su compaero. Esta a su vez, hace lo mismo de tal forma que la bola va recorriendo la misma trayectoria pero en sentido inverso, hasta que regresa al
compaero que inicialmente la lanz. Hay que advertir a los participantes la importancia de estar atentos a la presentacin de cada uno, pues no se sabe a quien va a lanzarse la bola y posteriormente deber repetir los
datos del lanzador.
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Tabla 7a. Modelo de intervencin con familiares o cuidadores primarios: mdulo 2
Sesin MDULO 2 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS
Individual Afrontamiento de la enfermedad
Fase de impacto diagnstico:
De ser posible, realizar asesora psicolgica previa al diagnstico tanto al nio como a la familia.
Si no es posible realizar la asesora previa realizar asesora psicolgica posterior al diagnstico.
De ser posible, acompaar durante la informacin del diagnstico.
Identificar estilos y estrategias de afrontamiento.
Evaluar estrs y ansiedad
Evaluar conocimientos sobre la enfermedad y su tratamiento
Normalizar la situacin
Fase de tratamiento:
Asesorar en el proceso de toma de decisiones con respecto al tratamiento
Diligenciamiento de Historia Clnica
Aplicacin de Instrumento MAC
Intervencin cognoscitiva conductual
Orientacin psicoeducativa sobre la dinmica de la enfermedad en la unidad familiar.
El terapeuta orientar todo el proceso de :
1) Inicio de tratamiento e impacto en la unidad familiar del paciente oncolgico peditrico 2) Evaluacin y promocin de los estilos de afrontamiento adaptativos, el nivel de informacin que manejan de la enfermad 3) Foma de decisiones para la eleccin del tratamiento
60 minutos/sesin Historia clnica
Resmenes de sesin
Entrevistas
Material educativo de apoyo.
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Tabla 7b. Modelo de intervencin con familiares o cuidadores primarios: mdulo 2 (continuacin)
Sesin MDULO 2 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS
Individual/ Grupal
Afrontamiento de la
enfermedad
Fase de intervalo libre de enfermedad:
Entrenar a los padres y/o cuidadores primarios en la deteccin precoz de signos y sntomas.
Establecer estrategias para mantener las conductas de compromiso con el estado de salud.
Fase de recada:
Evaluar riesgo o presencia de morbilidad psicolgica
Asesorar en el proceso de elaboracin del duelo
Asesorar en la toma de decisiones
Fase del final de la vida:
Realizar procesos de acompaamiento y elaboracin del duelo
Se realizar:
Orientacin educativa: Debemos estar atentos a cualquier signo de alarma.
Intervencin clnica: diligenciamiento de resumen de sesin
Aplicacin de instrumento CHIP
Utilizacin de tcnicas de intervencin cognoscitivo-conductual
Intervencin en la elaboracin de duelo.
El terapeuta orientar todo el proceso de :
1) Capacitacin en la deteccin de sntomas de recada2) Asimilacin de los cuidados que deben proveerse en el hogar para promover el bienestar del nio3) Evaluacin del afrontamiento emocional ante las recada4) diseo de la intervencin clnica que se requiera para elaborar el duelo, bien sea por prdida del estado de salud, o fallecimiento del menor.
60 minutos/sesin Material de apoyo educativo
Resmenes de sesin
Instrumento CHIP
Material educativo de apoyo.
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Tabla 8. Modelo de intervencin con familiares o cuidadores primarios: mdulo 3
Sesin MDULO 3 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS
Individual/ Grupal
Adaptacin a la enfermedad
Educar para la enfermedad informando al paciente, a su familia y/o cuidadores primarios sobre los aspectos biolgicos y psicosociales de sta y de su tratamiento.
Proporcionar elementos que aumenten la probabilidad de que se establezca y mantenga una relacin miembros del equipo de salud-paciente, funcional y adaptativa
Disminuir las respuestas emocionales intensas y desadaptativas por parte de padres y pacientes: aprehensin, resistencia, tristeza, angustia, desesperanza, llanto, defensin, temor, rabia etc.
Prevenir el desarrollo de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad
Identificar de manera precoz la aparicin de signos y sntomas (indicadores) de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad
Intervenir interdisciplinariamente los trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad
Orientar de forma adecuada los cambios en el rol de los diferentes miembros de la familia. Por ejemplo, hermanos que deben cuidar al paciente oncolgico peditrico.
Se realizar:
Intervencin Educativa con: Manual del nio y la enfermedad oncolgica
Utilizacin de tcnicas de intervencin cognoscitivo-conductual
Utilizacin de tcnicas de intervencin cognoscitivo-conductual
Desarrollo del taller :
Solucin de problemas Diligenciamiento de
autoregistros
Utilizacin de tcnicas de intervencin cognoscitivo-conductual y remisin para manejo por psiquiatra
Conferencia: Renormalizacin de la vida familiar
El terapeuta deber conducir a los participantes al aprendizaje e incorporacin de herramientas psicolgicas, para los siguientes aspectos:
1) Comprensin adecuada de las rutinas mdicas, 2)Resignificacin funcional de los periodos de hospitalizacin, 3) Renormalizacin la vida familiar, 4) Expansin de la red de apoyo social, 5) Consolidacin de una relacin basada en la confianza y la amistad con el equipo de profesionales en salud.
60- 90 Min (Cada sesin)
Registro de asistencia
Cartilla educativa sobre la adaptacin a la enfermedad
Resmenes de sesin de consultas clnicas.
Cartulinas, marcadores, pinturas, pinceles, colores.
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Asesorar en la elaboracin de la prdida Intervencin en crisis (primera y segunda instancia)
Tabla 9. Modelo de intervencin con pacientes oncolgicos peditricos: mdulo afrontamiento emocional de la enfermedad
Sesin MDULO 1 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS
Individual Afrontamientoemocional de la enfermedad
Facilitar la comprensin de la enfermedad para una posterior adaptacin durante el proceso de tratamiento mdico
Se realizar: Revisin de material
educativo: Cncer en nios Terapia De Juego Taller educativo : Vamos a
Quimioterapia
Taller Educativo: Vamos a Radioterapia
El terapeuta deber 1) Animar a los nios a travs del juego a 2) comprender su enfermedad como una etapa de su vida en la 3) experimentar algunos cambios durante el tratamiento.
30- 60 Min (Cada sesin)
Material de apoyo educativo
Resmenes de sesin
Cartillas/ cuentos
Promover estilos de afrontamiento activo frente a su condicin de paciente oncolgico.
Prevenir el desarrollo de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad
Identificar de manera precoz la aparicin de signos y sntomas (indicadores) de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad
Intervenir
Se realizar: Taller educativo:Cuidados que puedo tener en mi
casita. Terapia cognoscitiva-
conductual Taller ldico: Soy capaz de hacer mil cosas!.
El terapeuta deber buscar en el nio oncolgico peditrico:1) El fomento de estilos de afrontamiento activo, 2)provocando una facilitacin de la expresin de los miedos y preocupaciones del paciente para 3) encausar sus ideas al restablecimiento de su bienesar emocional.
30- 60 Min (Cada sesin)
Material de apoyo educativo
Resmenes de sesin
Cartillas/ cuentos
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interdisciplinariamente los trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad
Tabla 10. Modelo de intervencin con pacientes oncolgicos peditricos: mdulo de adaptacin a la hospitalizacin
Sesin MDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS
Individual Adaptacin a la hospitalizacin
Aumentar la probabilidad de ajuste y adaptacin a los periodos de hospitalizacin
Se realizar: Orientacin educativa
basada en la revisin del material : Tobby y la mquina Voladora
Terapia manual durante perodos de hospitalizacin.
El terapeuta deber favorecer 1) La transformacin del ambiente institucional, de amenazante y peligroso en familiar, agradable y respetuoso de su persona, donde pueda jugar de acuerdo con su estado fsico.
2 horas (Diarias durante la hospitalizacin).
Material de apoyo educativo
Resmenes de sesin
Cartillas/ cuentos
Materiales de artes plsticas
Tabla 11. Modelo de intervencin con pacientes oncolgicos peditricos: mdulo de adaptacin a la enfermedad
Sesin MDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS
Individual/ Grupal
Adaptacin a la enfermedad
- Prevenir el retraso escolar (en caso de que el nio est escolarizado)
- Promover la autonoma del nio frente al tratamiento
Se realizar:
Contacto con la institucin educativa del paciente, para comunicar situacin de tratamiento, y conseguir material de estudio que favorezca su ritmo de aprendizaje.
Terapia de Juego
El terapeuta deber buscar en el nio: 1) La continuacin de la rutina escolar, con algunos compromisos acadmicos que le permitan participar de la dinmica escolar y
2) el fortalecimiento y reorientacin de pautas de crianza que favorezcan el desarrollo de valores de
60-90 minutos/sesin
Carta de envo al psiclogo de la institucin escolar.
Resmenes de sesin de consultas clnicas.
Cartillas/ cuentos
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- Prevenir la adopcin del rol de enfermo por parte del nio y el mantenimiento del mismo por parte de los padres, familiares y/o cuidadores primarios.
Utilizacin de tcnica de tareas en casa
autonoma y autocontrol sobre su situacin. Cartulinas,
marcadores, pinturas, pinceles, colores.
Tabla 12. Modelo de intervencin con pacientes oncolgicos peditricos: mdulo de evaluacin
Sesin MDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS
Individual/ Grupal
Evaluacin - Evaluar el impacto del programa en los participantes contemplando la comprensin, aprendizaje e incorporacin de nuevos estilos y estrategias de afrontamiento para asumir la enfermedad de su hijo.
Se realizar :
auto-evaluacin del programa.
El terapeuta deber animar a los participantes a la expresin escrita de los avances y limitaciones que encontraron en el proceso psicoteraputico.
60 minutos/sesin Auto registro de evaluacin
Tabla 13. Modelo de intervencin con personal sanitario: Humanizacin del trato con el paciente oncolgico peditrico y sus familiares o
cuidadores primarios
MDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS
Humanizacin del trato con paciente oncolgico peditrico y sus familiares
Facilitar recursos y herramientas a los profesionales sanitarios para mejorar su relacin con el paciente oncolgico peditrico y con sus familiares o cuidadores prrimarios
Se realizar tres conferencias y un taller: Conferencias:- Qu puede ayudar a los padres a enfrentarse al impacto emocional de tener un nio con cncer?- Aprendiendo a comunicar malas noticias en situacin de enfermedad oncolgica peditrica- Factores emocionales de la hospitalizacin Infantil
Taller reflexivo: Qu hacer y qu no hacer para ayudar a un padre a elaborar el duelo de su hijo?
El terapeuta deber orientar a los profesionales de la salud para aprender a dar dar malas noticias y manejar las respuestas emocionales de s mismos y de sus pacientes.
90 minutos/sesin
Auditorio. Cartulina. Cartillas Cartulinas, marcadores, pinturas, pinceles, colores. Escarapelas Registro de participacin
Evaluar las fuentes de estrs en los miembros del equipo de salud a travs de un
Se realizar:
Conferencia:
El terapeuta motivar al anlisis de las situaciones difciles vividas con los pacientes y sus familias,
60 minutos/sesin
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instrumento de medicin para sndromes de Burnout
Proporcionar apoyo emocional al equipo de profesionales en salud
Deteccin de sntomas del Sndrome de Burnout en profesionales de la salud que laboran en el campo de la oncologa peditrica.
Entrenamiento:Sesin de relajacin para el mejor manejo del estrs.
enfatizando en que suponen un desgaste emocional que debe ser reconducido para controlar los efectos negativos en la labor desempeada.
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Conclusiones
Se insiste en que este programa se dise con base en un diagnstico de las
necesidades del nio con cncer y de sus familias. Cada mdulo puede utilizarse
independiente, pero la prctica clnica ha evidenciado que el desarrollo completo del
programa permite hacer un abordaje organizado de los aspectos bsicos para lograr un
ajuste del nio con cncer y de sus padres a la enfermedad. El entrenamiento paralelo
del equipo de profesionales de la salud e incluso de voluntarios es un factor protector y
promotor del bienestar de los pacientes.
As mismo, es relevante mencionar que fue, a partir de la experiencia de
intervencin, que se realizaron esfuerzos para avanzar en la construccin de un diseo
grfico, que ofreciera una identidad propia al programa. Una imagen con la cual los
pacientes se pudieran identificar y re-significar la enfermedad desde una perspectiva
diferente; razn por la cual se cre una mascota (un perro) que junto a sus dos amigos
(dos pacientes oncolgicos peditricos, una nia y un nio) viven diferentes aventuras
en la experiencia de su tratamiento.
De esta manera fue posible recrear toda la imagen en materiales de apoyo como:
Cuentos, manuales, cartillas de trabajo y diplomas para los participantes.
Al finalizar de la aplicacin de este programa, y una vez evaluado el impacto
generado por las actividades desarrolladas, tanto en los pacientes peditricos, como en
sus cuidadores, la institucin hospitalaria consider apoyar la iniciativa destinando un
espacio del pabelln infantil como sala de juegos y actividades de estudio; para que sea
utilizado durante la estancia de pacientes peditricos con enfermedades crnicas.
Ms adelante con ayuda de un patrocinador privado, se dot el lugar con
materiales de juego y entretenimiento manual para todas las personas (pacientes y
cuidadores) que buscan un mejor afrontamiento y adaptacin emocional al cncer.
Este tipo de programas se constituyen en una herramienta disponible para
favorecer el ajuste y adaptacin a las crisis, que puedan desarrollarse como parte de la
experiencia con la enfermedad, y como resultado de la estigmatizacin de la que ha sido
objeto histricamente. Pero tambin, y especialmente, como una estrategia para la
promocin de respuestas saludables que aumenten la probabilidad de un afrontamiento
efectivo del proceso, lo que a su vez previene la aparicin de crisis.
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