Afrontamiento Y Adaptación Emocional de Pacientes Oncológicos Pediátricos Y Sus Familiares

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  • Programa de intervencin psicolgica para el afrontamiento y adaptacin emocional de pacientes oncolgicos peditricos y sus familiares

    Laura Ortiz1 Ximena Palacios-Espinosa2

    Gracias a los avances de la Medicina, en la ltima dcada han aumentado los ndices de

    remisin de la enfermedad y la supervivencia del nio/a diagnosticado de cncer

    (Auvrignon, Fasola, Loedec, Aumont, Nomdedeu, Landman-Parker, Gervaise, Vaudre,

    Renolleau y Leverger, 2006; Peterman y Noeker, 2004). De hecho, el cncer infantil ha

    pasado de considerarse como una enfermedad fatal a ser una enfermedad crnica que

    como tal, puede ser curada, puede llevar a la muerte o puede permitir la supervivencia

    de la persona con el afrontamiento de ciertas secuelas (Peterman y Noeker, 2004). No

    obstante, mientras en pases como Francia, la muerte infantil resulta un evento extrao y

    el cncer tan solo cobra la vida 500 personas menores de 20 aos anualmente

    (Auvrignon et al., 2006), en Colombia los registros del Instituto Nacional de

    Cancerologa (2005) indican que solo en el ao 2005, murieron cincuenta y un nios

    menores de 14 aos en esa institucin. Actualmente, el 60,9% de los nios sobrevive a

    los 5 aos del diagnstico (Registro Americano de Tumores Infantiles), pero ello no

    implica necesariamente una mejora en su calidad de vida, puesto que son numerosas y

    muy complejas las implicaciones fsicas, psicolgicas y sociales que tiene un

    diagnstico de enfermedad oncolgica en la poblacin peditrica.

    Las nuseas, el vmito y otros sntomas fsicos y psicolgicos se expresan como

    consecuencia del cncer o como efectos colaterales del tratamiento oncolgico (Aguilar,

    2007; Mndez, Orgils, Lpez-Roig y Espada, 2004; Hockenberry, 2004; Chao, Chen,

    Wang, Wu, y Yeh, 2003). Esto implica que el nio con cncer debe enfrentarse a

    respuestas emocionales diversas en el curso del tratamiento y de la enfermedad misma.

    Por lo tanto, los cuidadores suelen enfrentarse, tal y como lo mencionan Sawyer,

    Toogood y Rice (2000), a las preguntas que hacen los nios acerca de su muerte, la

    enfermedad y la verbalizacin de sus miedos.

    1 Psicloga Universidad Pontificia Bolivariana. Seccional Bucaramanga (Colombia). Correo electrnico: [email protected] Psicloga. Profesor asistente de carrera acadmica- Universidad del Rosario (Colombia). Correo electrnico: [email protected]

    1

  • Adicionalmente, la situacin de enfermedad supone para el nio un largo perodo de

    tratamiento que suele llevar a la hospitalizacin, situacin que repite a menudo durante

    el curso de la enfermedad. La estancia hospitalaria suele ser prolongada con el propsito

    de cuidar y vigilar al nio con la mayor rigurosidad posible. Algunos de los motivos que

    hacen de esta situacin un acontecimiento especialmente traumtico para los nios son:

    La brusca ruptura de la vida cotidiana en la que se desarrolla el nio, la prdida de la

    intimidad, la prdida de la identidad, la deprivacin sensorial y social junto con una

    limitacin del espacio vital, las pruebas y los tratamientos mdicos aversivos y la

    alteracin de la imagen corporal, entre otros. De acuerdo con Mndez Venegas (2005),

    la hospitalizacin desencadena una serie de alteraciones psicolgicas que no pueden

    ignorarse: ruptura radical de la dinmica y el estilo de vida y estar en un lugar que no le

    agrada (el hospital) sugiere un proceso de adaptacin. Y en general, significativas

    necesidades de ajuste psicosocial (Whaley y Wong, 1995; Ruz, Martnez y Gonzlez,

    2000). Tal y como lo indican Mndez, Orgils, Lpez-Roig y Espada (2004), las

    experiencias que viven los nios con cncer pueden manifestarse durante las

    hospitalizaciones porque suponen una ruptura en sus hbitos y su vida cotidiana, la

    separacin de sus padres y hermanos, y el miedo a la muerte, sobre todo si la

    informacin que se les proporciona es contradictoria (p. 141).

    La investigacin en Psicologa se ha interesado en particular por el estudio del estrs

    producido por la enfermedad y los tratamientos oncolgicos y el resultado a nivel de los

    procesos de adaptacin y afrontamiento tanto en el nio como en la familia (Peterman y

    Noeker, 2004). Mencionan estos mismos autores que el proceso de adaptacin a las

    demandas impuestas por la enfermedad y el tratamiento depende del impacto generado

    por el estrs y de los recursos de afrontamiento disponibles.

    De esta manera, la combinacin de enfermedad, hospitalizacin y tratamiento

    resulta en una experiencia que puede terminar afectando el desarrollo del nio y su

    posterior ajuste a la vida cotidiana, pudiendo desencadenar la aparicin de problemas

    psicolgicos como ansiedad, depresin y alteraciones del comportamiento.

    Respecto a la familia, un cambio en alguno de los miembros provoca un cambio

    en todos y cada uno de los miembros y en el propio sistema. De hecho, en el marco de

    la oncologa peditrica se ha estudiado el impacto del cncer infantil en las familias

    desde dos perspectivas: (1) El afrontamiento individual y familiar y (2) El manejo

    familiar de la enfermedad crnica (Clarke-Steffen, 1997).

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  • Segn Manne, Meyers, Wollner, Steinherz y Redd (1995), los padres de los

    nios con cncer pueden experimentar diversos sentimientos como culpabilidad e

    impotencia, inseguridad, resentimiento, entre otros. De tal manera que la experiencia

    del cncer la viven el nio y su familia (Llant Abreu, Grau Abalo, Chacn Roger y

    Pire Stuar, 2000). Las familias responden al cncer de los nios en un proceso continuo

    en su vida cotidiana (Clarke-Steffen, 1997) pues cuando un nio es diagnosticado de

    cncer se produce una alteracin brusca en la unidad familiar y en la vida social. A lo

    que se aaden la ausencia de explicaciones causales sobre la enfermedad del nio y los

    efectos adversos de los tratamientos, as como los sentimientos de prdida de la

    pertenencia del mismo.

    Puede suceder entonces, que los padres experimenten problemas psicolgicos

    durante o despus de la enfermedad de su hijo, fundamentalmente ansiedad, depresin

    (Lindahl Norberg, Lindblad y Boman (2005), deseos de abandonar el tratamiento,

    problemas de pareja y sexuales. Esto influir as mismo en el bienestar emocional del

    nio, de tal forma que utilizar estrategias de afrontamiento de la enfermedad, similares

    a las utilizadas por sus familiares. De acuerdo con Folkman y Lazarus (1980), el

    afrontamiento se refiere a los esfuerzos cognoscitivos y conductuales para manejar

    (reducir, minimizar o tolerar) las demandas internas y externas de la transaccin

    persona-ambiente que estn excediendo los recursos de la persona. As, el afrontamiento

    tiene dos funciones principales: enfrentar el problema que est causando el distress

    (afrontamiento focalizado en el problema) y regular la emocin (afrontamiento

    focalizado en la emocin).

    De hecho, las estrategias de afrontamiento exhibidas por los padres de los nios

    con cncer han sido fuente de inters investigativo (Hoekstra-Weebers, Jaspers, Kamps

    y Slip, 1999). De acuerdo con Lazarus y Folkman (1980), la estrategia de solucin de

    problemas es menos utilizada en situaciones consideradas no modificables y que la

    focalizacin en la emocin se utiliza en particular cuando los estresores son percibidos

    como incontrolables. Las investigaciones como la de Magni et al. (1986), citada por

    Hoekstra-Weebers et al. (1999), indican que hay evidencia de que el soporte social es

    efectivo para moderar los efectos deletreos del diagnstico y el tratamiento oncolgico

    en los padres. Al respecto, Hoekstra-Weebers et al. (1999) citan los estudios de Kupst y

    Schulman (1988) y de Morrow et al. (1984), segn los cuales el soporte social ha

    demostrado una correlacin positiva con el ajuste de los padres, mientras que el estudio

    de Speechley y Noh (1992), citado por Hoekstra-Weebers et al. (1999), demostr que

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  • existe una correlacin negativa entre el soporte social y la ansiedad y la depresin. Tal y

    como lo mencionan DuHamel, Redd y Johnson Vickberg (1999), todos esos cambios no

    solo afectan la calidad de vida de los nios sino que pueden afectar su compromiso con

    el tratamiento.

    Histricamente, el sentido comn ha popularizado la idea de que los nios no

    comprenden las situaciones problemticas y por supuesto, la enfermedad. Esta situacin

    ha generado que las necesidades de la poblacin infantil sean ignoradas y que sean los

    padres o cuidadores principales quienes asuman las decisiones relacionadas con la

    transmisin del diagnstico y el pronstico (que a menudo prefieren callar), la

    resolucin de las crisis propias del afrontamiento del curso de la enfermedad, las

    mltiples hospitalizaciones, el fracaso teraputico, y en general todos los aspectos que

    caracterizan la vivencia de una enfermedad crnica como el cncer.

    Adems, cada miembro de la familia deber realizar su propia adaptacin a la

    enfermedad y ajustarse a los cambios en el funcionamiento familiar que sta exige en

    sus distintas etapas. Se puede decir, por tanto, que no existe una forma nica de afrontar

    el cncer infantil. La adaptacin al cncer debe ser considerada como un proceso

    dinmico y flexible que depende de las siguientes variables (Pedreira y Palanca 2001):

    (1) variables personales: Que dependen de la edad del nio, su nivel de desarrollo

    psicoevolutivo con las metas cognoscitivas, motoras y sociales que debe alcanzar en

    cada etapa y el grado de comprensin de la enfermedad, favorecido o no por la actitud

    ante la comunicacin del diagnstico. (2) Variables propias de la enfermedad: Tipo de

    cncer, su pronstico y fase de la enfermedad, con etapas diferenciadas (El diagnstico,

    el tratamiento, las recadas o recurrencias y el desenlace: la supervivencia o la muerte

    del nio y el duelo de la familia). Y (3) variables ambientales: La adaptacin de cada

    miembro de la familia a cada etapa de la enfermedad, las caractersticas del

    funcionamiento familiar, la presencia de otros estresores concurrentes, el apoyo social y

    econmico que sta tenga y su medio sociocultural.

    Por lo anterior, es fundamental reconocer que de acuerdo con su desarrollo

    fsico, cognoscitivo, social, familiar, etc., los nios comprenden la enfermedad y la

    muerte y por consiguiente, es necesario responder a sus inquietudes con base en ello.

    El propsito del presente artculo es presentar la estructura general de un

    programa de intervencin psicolgica dirigido al restablecimiento de las deficiencias en

    el afrontamiento y las dificultades para la adaptacin emocional que de manera comn

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  • experimentan los pacientes oncolgicos peditricos y sus familiares, tras el diagnstico

    y posterior tratamiento mdico del cncer.

    Este programa se desarroll con base en un proceso de diagnstico de

    necesidades realizado durante cuatro meses con pacientes de la Unidad de Oncologa

    Peditrica de un hospital pblico del Departamento de Santander (Colombia). La

    muestra estuvo constituda por veinticuatro unidades familiares (padres de familia,

    cuidadores primarios y nios con cncer) con quienes se desarroll un proceso de

    evaluacin domiciliaria dirigido a identificar las condiciones psicosociales de la

    poblacin: Problemtica social, estado emocional y recursos de afrontamiento

    disponibles. Para ello, se utilizaron estrategias tales como entrevista semiestructurada y

    el anlisis cualitativo de instrumentos psicomtricos como el Mental Adjustment to

    Cancer Scale (MAC) (Watson et al., 1988) adaptado para padres o cuidadores y el

    Coping Health Inventory for Parents (CHIP) (McCubbin et al., 1983) previa traduccin

    al espaol y adaptacin al contexto. El propsito de la aplicacin de estos instrumentos

    fue exclusivamente cualitativo y busc complementar informacin obtenida en la

    entrevista y la observacin. Por consiguiente, la utilizacin de estos instrumentos no se

    hizo con fines psicomtricos de medicin de variables, sino que se consider una gua

    til, basada en instrumentos ya existentes, para evaluar algunas de las necesidades de

    esta poblacin.

    El programa est basado en el modelo biopsicosocial propuesto por Engel (1977)

    dentro del marco terico y conceptual de la Psicologa de la Salud, ms especficamente

    del campo interdisciplinario de la Psicooncologa, y el enfoque teraputico cognitivo

    conductual, pretendiendo consolidar un producto que garantice la mayor probabilidad

    del xito teraputico en el abordaje de las necesidades del nio con cncer, su familia y

    otros significantes dentro del proceso de afrontamiento y adaptacin a la enfermedad.

    Siguiendo las recomendaciones de Peterman y Noeker (2004), este programa de

    intervencin psicolgica est focalizado en la utilizacin de estrategias de counselling

    con las familias, durante las diferentes fases propias del curso de la enfermedad

    (Peterman y Noeker, 2004).

    El enfoque cognoscitivo-conductual ha sido utilizado con frecuencia para el

    diseo y desarrollo de intervenciones psicolgicas en el marco de la psicologa de la

    salud. Por ejemplo, existen varios estudios (Duarte, Penna, Andrade, Cancela, Neto y

    Barbosa, 2006; Robins, Smith, Glutting y Bishop, 2005; Youssef, Rosh, Loughran,

    Schuckalo, Cotter, Verga y Mones, 2004; Salas Arrambide, Gabaldn Poc, Mayoral

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  • Miravete, Guerrero Pereda, Albisu Andrade y Amayra Caro, 2003; Redd, Montgomery

    y DuHamel, 2001; Powers, 1999; Bragado y Fernndez, 1997, Tyc, Leigh, Mulhern,

    Srivastava y Bruce, 1997; Cardona, 1994; Ellis y Spanos, 1994) que han demostrado la

    eficacia de este tipo de intervencin en el manejo psicolgico del nio enfermo y de sus

    padres.

    De acuerdo con lo anterior, este programa de intervencin psicolgica que

    contempla intervencin intrahospitalaria, ambulatoria e incluso en ambientes externos

    como la escuela o el domicilio, con el paciente, la familia y a nivel grupal, debe ser

    desarrollado nica y exclusivamente por psiclogos, por ser expertos en el estudio del

    comportamiento humano. No obstante, su aplicacin favorece el trabajo

    interdisciplinario y la reduccin de costos que puedan derivarse de la dificultad en la

    toma de decisiones y el desajuste emocional del paciente y de sus familias. Por ejemplo,

    el aplazamiento o abandono de tratamientos oncolgicos, el ausentismo, los cuadros de

    depresin y de ansiedad, entre otros, que van a requerir de una inversin de recursos

    econmicos y humanos significativa, que podra prevenirse con el desarrollo de

    programas de afrontamiento efectivos que permitan aumentar la percepcin de calidad

    de vida en los pacientes oncolgicos peditricos y sus familias.

    El alcance de los objetivos teraputicos propuestos, supone que el psiclogo que

    desarrolle el programa disponga de habilidades que para efectos prcticos, se han

    organizado en personales y de relacin, para la evaluacin, para el diagnstico y para la

    intervencin (tabla 1).

    El programa est compuesto de cinco mdulos. Tres de ellos estn diseados

    para los pacientes oncolgicos peditricos y sus familiares y los otros dos, para el

    personal del equipo de salud. El psiclogo determinar su aplicacin de acuerdo con la

    evaluacin idiogrfica realizada (tabla 2).

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  • Tabla 1. Habilidades requeridas por el psiclogo para el desarrollo del programa

    Personales

    De relacin

    - Demostrar ptima capacidad de trabajo interdisciplinario- Demostrar habilidades de investigacin- Tener capacidad de aprender a aprender- Demostrar capacidad de adaptarse a nuevas situaciones - Fortalecer continuamente la capacidad de trabajo autnomo - Tener iniciativa propia para determinar acciones que favorezcan a la poblacin objeto- Ser creativo- Tener capacidad para planificar y dirigir- Tener capacidad para tomar decisiones- Tener capacidad de crtica y autocrtica - Demostrar compromiso tico, respeto y ayuda a las personas.

    Incluyen actitudes y comportamientos relacionados con establecer, entender y mantener una relacin autentica, honesta y apropiada con los sus usuarios de sus servicios, con colegas y otros profesionales. - Obtener la confianza y colaboracin del paciente y otros profesionales. - Establecer comunicaciones empticas - Establecer rapport - Obtener la aprobacin del usuario para el tipo de tratamiento o intervencin recomendada - Trabajar en equipos multidisciplinarios o transdisciplinarios - Mostrar y comunicar respeto y aprecio por la diversidad individual y cultural de los usuarios

    Evaluacin

    - Identificar y/ o delimitar el objeto de evaluacin- Formular metas y propsitos de la evaluacin- Seleccionar el modelo o metodologa de evaluacin pertinente al tipo de problema, tomando en cuenta los recursos y necesidades existentes.- Disear la estrategia de evaluacin- Aplicar la estrategia de evaluacin- Obtener la informacin que puede ser cuantitativa y/o cualitativa, que sea verificable y fidedigna- Procesar, analizar y sintetizar la informacin- Integrar la informacin y llegar a conclusiones fundamentadas- Evaluar la eficacia de su accin profesional. - Determinar la relevancia y validez social de la intervencin.

    Diagnstico

    - Identificar la situacin o condicin inicial a partir de teoras psicolgicas.- Realizar anlisis contextuales del problema- Tomar en cuenta en su diagnstico, la pertinencia terica y la relevancia social de la situacin.- Disear, seleccionar y/o adaptar los instrumentos o tcnicas pertinentes para la realizacin del diagnstico.- Obtener la informacin, tipo cuantitativo y/o cualitativo, que sea relevante para el caso o situacin- Analizar y sintetizar la informacin- Presentar los resultados del diagnstico incluyendo propuestas de intervencin

    Intervencin

    Incluyen aplicar distintas estrategias, procedimientos, modelos, tcnicas, herramientas y mtodos para solucionar, modificar y/ o incidir positivamente sobre un fenmeno, situacin o condicin, logrando as efectos deseables. - Definir los objetivos y alcances de la intervencin- Planificar, seleccionar y/o disear la estrategia de intervencin- Seleccionar o adaptar los mtodos, tcnicas, procedimientos y recursos necesarios para la misma.- Organizar las etapas de plan de intervencin y establecer una lgica de la misma.- Comunicar a los beneficiarios de sus servicios de manera clara y precisa su plan de intervencin. Les informa las razones o justificacin de sus acciones, de los posibles resultados e implicaciones de los mismos y en general les proporciona cualquier tipo de informacin que sea relevante y que no contraviniera su cdigo tico. - Lograr, por parte de los usuarios, la plena comprensin de lo comunicado. - Obtener la aprobacin de su plan.

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  • Tabla 2. Estructura del programa por mdulosMdulo Objetivo (s)

    Para el paciente y su familia 1. Induccin - Presentar el programa a los usuarios

    2. Afrontamiento - Entrenar en habilidades de afrontamiento de la experiencia de enfermedad

    3. Adaptacin - Entrenar en habilidades que favorezcan el ajuste a la condicin de enfermedad, entre las que se contemplan normalizacin de la vida familiar, incorporacin de rutinas mdicas, adaptacin a las jornadas de hospitalizacin, relaciones funcionales entre equipo de profesionales en salud- paciente y familia.

    Para los miembros del equipo de salud1. Humanizacin - Brindar asesora para el establecimiento u optimizacin del trato

    humanizado del paciente y sus familiares, lo que pretende favorecer la adaptacin emocional durante el proceso de enfermedad.

    2. Soporte emocional - Entrenar en estrategias de prevencin y manejo de posibles sndromes de agotamiento profesional (burnout).

    En este orden de ideas, cada aspecto a abordar ha sido formulado como un

    mdulo del programa. En cada uno de ellos, el terapeuta podr encontrar actividades

    especficas y metas para considerar en su plan de tratamiento, independientemente del

    tipo de intervencin que desee realizar. Por supuesto, se asume que esta variar en

    funcin de las necesidades/demandas evaluadas, las diferencias individuales, y en

    general, a partir de los resultados provenientes de la evaluacin idiogrfica y que, en

    trminos prcticos, podrn ser: counselling, asesora o terapia del comportamiento.

    Se espera que el psiclogo encargado de desarrollar el programa, pueda asumir

    el cuidado de los aspectos psicolgicos del nio con cncer y de su familia como un

    trabajo continuo de seguimiento y observacin de las alteraciones de adaptacin

    psicolgica y social que se puedan dar a lo largo de toda la enfermedad, con la

    realizacin de intervenciones distintas y adecuadas en cada etapa de la misma. Se insiste

    en que se har de forma idiogrfica.

    A travs de la aplicacin del programa, el psiclogo podr alcanzar algunos o

    varios objetivos (tabla 3).

    Si bien el programa puede resultar til para todos los nios con cncer y sus

    familias, se recomienda tener en cuenta algunos criterios de inclusin y de exclusin

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  • (tabla 4) con el propsito de que puedan lograrse mayores beneficios para la poblacin

    blanco.

    Tabla 4. Criterios de inclusin y exclusin

    Criterios de inclusin Criterios de exclusin- Tener diagnstico de cncer,

    confirmado por el onclogo y verificado en la historia clnica del nio.

    - Cualquier estadio de cncer- Tener entre 4 y 13 aos de edad- Tener un cuidador principal

    - Tener servicio mdico y estar recibiendo manejo por Oncologa.

    - Ser superviviente del cncer*

    Nota. Los menores de 0 a 3 aos de edad podrn participar de sesiones de intervencin psicolgica, que el terapeuta disee de manera independiente para tal fin, ya que debido a su nivel de desarrollo psicoevolutivo, no se contemplan en el diseo de las actividades planteadas por este programa. *El tratamiento de esta experiencia requiere mtodos y prcticas diferentes a los contemplados en el programa.

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  • Tabla 3. Objetivos que puede proponerse y alcanzar el terapeuta con el desarrollo del

    programa de afrontamiento - Incorporar estilos y estrategias de afrontamiento suficientes y apropiados para asumir la

    experiencia de vivir con la enfermedad.

    - Aumentar la informacin sobre el cncer y su tratamiento. - Racionalizar la bsqueda de bsqueda de tratamientos alternativos y lograr que el paciente y su

    familia prefieran tratamientos complementarios.

    - Reducir la estigmatizacin del cncer: asociacin cncer muerte sufrimiento. - Identificar y trabajar sobre las creencias populares, interpretaciones y prcticas inadecuadas

    del proceso de enfermedad.

    - Comprender los procedimientos mdicos que se realizarn al nio. - Disminuir las respuestas emocionales intensas y desadaptativas por parte de padres y pacientes:

    aprehensin, resistencia, tristeza, angustia, desesperanza, llanto, defensin, temor, rabia, etc.

    - Reconocer la necesidad y la pertinencia de la continuidad del tratamiento mdico y el cumplimiento de consultas y de periodos de hospitalizacin.

    - Disminuir resistencias de padres y nios a la hospitalizacin. - Mejorar la respuesta al experimentar los efectos colaterales propios del tratamiento oncolgico

    y de la enfermedad.

    - Prevenir el desarrollo de trastornos maladaptativos, del afecto y de ansiedad en el paciente y en la familia.

    - Restablecer el dficit en el afrontamiento de las reacciones y experiencias fisiolgicas y comportamentales propias del curso y evolucin de la enfermedad.

    - Fortalecer la comunicacin a nivel familiar. - Disminuir el temor e incertidumbre experimentados por el paciente y la familia. - Fortalecer la adherencia al tratamiento, a pesar del curso y evolucin clnica del cncer. - Aumentar los niveles de cooperacin por parte del paciente y de su familia. - Reducir la Percepcin continua de amenaza y no controlabilidad. - Manejar las resistencias a continuar con el plan de tratamiento. - Mejorar la respuesta emocional al experimentar los fracasos continuos con el tratamiento,

    propios de la condicin de cronicidad.

    - Orientar y dar estrategias para el manejo asertivo y funcional de los cambios en el rol de los diferentes miembros de la familia.

    - Reducir la sobreproteccin al paciente y abandono a los hermanos y pareja.- Disminuir conflictos en la dinmica familiar.- Restablecer el cumplimiento de la rutina diaria.- Reconocer los factores que promueven la humanizacin del trato al paciente oncolgico

    peditrico y a sus familiares y/o cuidadores primarios.

    - Mejorar la relacin personal de la salud-paciente-familia.

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  • En referencia al lugar o lugares donde se desarrollar el programa, es necesario

    aclarar que gran parte de la intervencin psicolgica propuesta, debe realizarse en

    condiciones de hospitalizacin y durante los procedimientos ambulatorios que se llevan

    a cabo al interior de la institucin de salud.

    De acuerdo al proceso de evaluacin y diseo previo, que se han seguido para

    elaborar el programa, se considera que la duracin total de su aplicacin puede variar

    dependiendo del nmero de pacientes que participen de l (Se recomienda que los

    grupos no superen 5 nios con sus cuidadores), y as mismo de la evaluacin que realice

    el psiclogo responsable. No obstante, el trabajo psicolgico puede durar entre 6 meses

    y un ao (tabla 5 y figura 1).

    Tabla 5. Duracin promedio del programa de afrontamiento

    Fase Duracin (aproximada)- Evaluacin - 2 semanas- Aplicacin - 2 a 8 meses (intervencin clnica )- Evaluacin del impacto - 2 semanas

    Nota. El tiempo de aplicacin propuesto, obedece a que se recomienda desarrollar el programa durante la primera etapa de tratamiento oncolgico que incluye el impacto diagnstico y prolongadas estancias hospitalarias.

    Es posible que diversos factores interrumpan la continuidad de la aplicacin del

    programa. Por ello, se dise para que pueda ser utilizado con la flexibilidad que el caso

    requiera. Incluso para ser utilizado individualmente. El propsito de que la intervencin

    sea grupal es producir un efecto de identificacin y soporte entre sus miembros. De este

    modo, aunque se prescriben sesiones con actividades especficas y ciclos de trabajo

    debidamente detallados, el programa se debe adecuar a cada persona y no cada persona

    al programa, de manera tal que si en algn caso, las sesiones formuladas deben

    repetirse, re-adecuarse u omitirse de acuerdo al proceso de cada paciente-, la dinmica

    del programa no se alterar y tampoco se afectar el impacto o contribucin al bienestar

    emocional que se busca promover en las personas participantes.

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    El programa se encuentra dirigido a:

  • Figura 1. Estructura del programa

    Nota: El programa ha sido formulado en mdulos que el terapeuta puede manejar segn la necesidad del paciente y su propio concepto profesional. Su estructura flexible minimiza en la poblacin objeto los inconvenientes de asistencia a convocatorias grupales o sesiones con otros padres de familia. Esto permitir que la intervencin psicolgica en cada paciente sea acorde a su propio ritmo de avance y motivacin.

    A continuacin, se presentan los modelos de intervencin que estructuran el programa:

    (1) con familiares o cuidadores primarios (tablas 6 a 8), (2) con pacientes oncolgicos

    peditricos (tablas 9 a 12) y (3) con personal sanitario (tabla 13).

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    PACIENTES ONCOLGICOS PEDITRICOS (4- 13 AOS)

    PADRES DE FAMILIA Y/O CUIDADORES PRIMARIOS

    EQUIPO DE PROFESIONALES EN SALUD ENCARGADOS DEL

    CUIDADO DEL PACIENTE ONCOLGICO PEDITRICO

    Diagnstico Tratamiento: ambulatorio/en

    hospitalizacin Intervalo libre de enfermedad Recada Fase terminal

    Independiente del proceso o fase en

    que se siten

    En caso de requerir:

    Intervencin de contencin

    Intervencin de Soporte Emocional

    Orientacin de tipo educativo

  • Tabla 6. Modelo de intervencin con familiares o cuidadores primarios: mdulo 1

    MODELO DE INTERVENCIN CON PADRES O CUIDADORES PRIMARIOS

    Tipo de Sesin MDULO 1 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS

    Grupal Presentacin del programa

    Establecer un primer contacto emptico con los padres y/o cuidadores primarios de los nios con cncer.

    Informar a los padres y/o cuidadores primarios sobre el servicio de asesora psicolgica, sus objetivos, funciones, etc.

    Se realizar:Integracin del grupo de padres de familia y dems cuidadores.

    Exposicin general del programa:Afrontamiento y adaptacin emocional para pacientes oncolgicos peditricos y sus familiares

    El terapeuta realizar una dinmica de integracin y juego en equipo denominada:LA TELARAA *

    El terapeuta deber realizar una breve socializacin de los puntos que el programa ofrece a cada uno de los familiares y cuidadores de pacientes peditricos, haciendo principal nfasis en las ventajas y los beneficios a corto, mediano y largo plazo que pueden obtenerse con su participacin.

    60 Min. Saln amplio e iluminadoBola de Lana, estambre lazo.

    Nota.* Los materiales requeridos para esta actividad son una bola de estambre u ovillo de lana. Para su desarrollo, los participantes se ponen de pie formando un crculo y se le entrega a uno de ellos la bola de cordel

    el cual tiene que decir su nombre, edad, pasatiempo, procedencia, tipo de trabajo que desempea, inters de su participacin, etc. Luego, ste toma la punta del cordel y lanza la bola a otro compaero, quien a su vez

    debe presentarse de la misma forma. La accin se repite hasta que todos los participantes quedan enlazados en una especie de telaraa. Una vez que todos se han presentado, quien se qued con la bola debe

    regresarla al que se la envi, repitiendo los datos dados por su compaero. Esta a su vez, hace lo mismo de tal forma que la bola va recorriendo la misma trayectoria pero en sentido inverso, hasta que regresa al

    compaero que inicialmente la lanz. Hay que advertir a los participantes la importancia de estar atentos a la presentacin de cada uno, pues no se sabe a quien va a lanzarse la bola y posteriormente deber repetir los

    datos del lanzador.

    13

  • Tabla 7a. Modelo de intervencin con familiares o cuidadores primarios: mdulo 2

    Sesin MDULO 2 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS

    Individual Afrontamiento de la enfermedad

    Fase de impacto diagnstico:

    De ser posible, realizar asesora psicolgica previa al diagnstico tanto al nio como a la familia.

    Si no es posible realizar la asesora previa realizar asesora psicolgica posterior al diagnstico.

    De ser posible, acompaar durante la informacin del diagnstico.

    Identificar estilos y estrategias de afrontamiento.

    Evaluar estrs y ansiedad

    Evaluar conocimientos sobre la enfermedad y su tratamiento

    Normalizar la situacin

    Fase de tratamiento:

    Asesorar en el proceso de toma de decisiones con respecto al tratamiento

    Diligenciamiento de Historia Clnica

    Aplicacin de Instrumento MAC

    Intervencin cognoscitiva conductual

    Orientacin psicoeducativa sobre la dinmica de la enfermedad en la unidad familiar.

    El terapeuta orientar todo el proceso de :

    1) Inicio de tratamiento e impacto en la unidad familiar del paciente oncolgico peditrico 2) Evaluacin y promocin de los estilos de afrontamiento adaptativos, el nivel de informacin que manejan de la enfermad 3) Foma de decisiones para la eleccin del tratamiento

    60 minutos/sesin Historia clnica

    Resmenes de sesin

    Entrevistas

    Material educativo de apoyo.

    14

  • Tabla 7b. Modelo de intervencin con familiares o cuidadores primarios: mdulo 2 (continuacin)

    Sesin MDULO 2 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS

    Individual/ Grupal

    Afrontamiento de la

    enfermedad

    Fase de intervalo libre de enfermedad:

    Entrenar a los padres y/o cuidadores primarios en la deteccin precoz de signos y sntomas.

    Establecer estrategias para mantener las conductas de compromiso con el estado de salud.

    Fase de recada:

    Evaluar riesgo o presencia de morbilidad psicolgica

    Asesorar en el proceso de elaboracin del duelo

    Asesorar en la toma de decisiones

    Fase del final de la vida:

    Realizar procesos de acompaamiento y elaboracin del duelo

    Se realizar:

    Orientacin educativa: Debemos estar atentos a cualquier signo de alarma.

    Intervencin clnica: diligenciamiento de resumen de sesin

    Aplicacin de instrumento CHIP

    Utilizacin de tcnicas de intervencin cognoscitivo-conductual

    Intervencin en la elaboracin de duelo.

    El terapeuta orientar todo el proceso de :

    1) Capacitacin en la deteccin de sntomas de recada2) Asimilacin de los cuidados que deben proveerse en el hogar para promover el bienestar del nio3) Evaluacin del afrontamiento emocional ante las recada4) diseo de la intervencin clnica que se requiera para elaborar el duelo, bien sea por prdida del estado de salud, o fallecimiento del menor.

    60 minutos/sesin Material de apoyo educativo

    Resmenes de sesin

    Instrumento CHIP

    Material educativo de apoyo.

    15

  • Tabla 8. Modelo de intervencin con familiares o cuidadores primarios: mdulo 3

    Sesin MDULO 3 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS

    Individual/ Grupal

    Adaptacin a la enfermedad

    Educar para la enfermedad informando al paciente, a su familia y/o cuidadores primarios sobre los aspectos biolgicos y psicosociales de sta y de su tratamiento.

    Proporcionar elementos que aumenten la probabilidad de que se establezca y mantenga una relacin miembros del equipo de salud-paciente, funcional y adaptativa

    Disminuir las respuestas emocionales intensas y desadaptativas por parte de padres y pacientes: aprehensin, resistencia, tristeza, angustia, desesperanza, llanto, defensin, temor, rabia etc.

    Prevenir el desarrollo de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

    Identificar de manera precoz la aparicin de signos y sntomas (indicadores) de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

    Intervenir interdisciplinariamente los trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

    Orientar de forma adecuada los cambios en el rol de los diferentes miembros de la familia. Por ejemplo, hermanos que deben cuidar al paciente oncolgico peditrico.

    Se realizar:

    Intervencin Educativa con: Manual del nio y la enfermedad oncolgica

    Utilizacin de tcnicas de intervencin cognoscitivo-conductual

    Utilizacin de tcnicas de intervencin cognoscitivo-conductual

    Desarrollo del taller :

    Solucin de problemas Diligenciamiento de

    autoregistros

    Utilizacin de tcnicas de intervencin cognoscitivo-conductual y remisin para manejo por psiquiatra

    Conferencia: Renormalizacin de la vida familiar

    El terapeuta deber conducir a los participantes al aprendizaje e incorporacin de herramientas psicolgicas, para los siguientes aspectos:

    1) Comprensin adecuada de las rutinas mdicas, 2)Resignificacin funcional de los periodos de hospitalizacin, 3) Renormalizacin la vida familiar, 4) Expansin de la red de apoyo social, 5) Consolidacin de una relacin basada en la confianza y la amistad con el equipo de profesionales en salud.

    60- 90 Min (Cada sesin)

    Registro de asistencia

    Cartilla educativa sobre la adaptacin a la enfermedad

    Resmenes de sesin de consultas clnicas.

    Cartulinas, marcadores, pinturas, pinceles, colores.

    16

  • Asesorar en la elaboracin de la prdida Intervencin en crisis (primera y segunda instancia)

    Tabla 9. Modelo de intervencin con pacientes oncolgicos peditricos: mdulo afrontamiento emocional de la enfermedad

    Sesin MDULO 1 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS

    Individual Afrontamientoemocional de la enfermedad

    Facilitar la comprensin de la enfermedad para una posterior adaptacin durante el proceso de tratamiento mdico

    Se realizar: Revisin de material

    educativo: Cncer en nios Terapia De Juego Taller educativo : Vamos a

    Quimioterapia

    Taller Educativo: Vamos a Radioterapia

    El terapeuta deber 1) Animar a los nios a travs del juego a 2) comprender su enfermedad como una etapa de su vida en la 3) experimentar algunos cambios durante el tratamiento.

    30- 60 Min (Cada sesin)

    Material de apoyo educativo

    Resmenes de sesin

    Cartillas/ cuentos

    Promover estilos de afrontamiento activo frente a su condicin de paciente oncolgico.

    Prevenir el desarrollo de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

    Identificar de manera precoz la aparicin de signos y sntomas (indicadores) de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

    Intervenir

    Se realizar: Taller educativo:Cuidados que puedo tener en mi

    casita. Terapia cognoscitiva-

    conductual Taller ldico: Soy capaz de hacer mil cosas!.

    El terapeuta deber buscar en el nio oncolgico peditrico:1) El fomento de estilos de afrontamiento activo, 2)provocando una facilitacin de la expresin de los miedos y preocupaciones del paciente para 3) encausar sus ideas al restablecimiento de su bienesar emocional.

    30- 60 Min (Cada sesin)

    Material de apoyo educativo

    Resmenes de sesin

    Cartillas/ cuentos

    17

  • interdisciplinariamente los trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

    Tabla 10. Modelo de intervencin con pacientes oncolgicos peditricos: mdulo de adaptacin a la hospitalizacin

    Sesin MDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS

    Individual Adaptacin a la hospitalizacin

    Aumentar la probabilidad de ajuste y adaptacin a los periodos de hospitalizacin

    Se realizar: Orientacin educativa

    basada en la revisin del material : Tobby y la mquina Voladora

    Terapia manual durante perodos de hospitalizacin.

    El terapeuta deber favorecer 1) La transformacin del ambiente institucional, de amenazante y peligroso en familiar, agradable y respetuoso de su persona, donde pueda jugar de acuerdo con su estado fsico.

    2 horas (Diarias durante la hospitalizacin).

    Material de apoyo educativo

    Resmenes de sesin

    Cartillas/ cuentos

    Materiales de artes plsticas

    Tabla 11. Modelo de intervencin con pacientes oncolgicos peditricos: mdulo de adaptacin a la enfermedad

    Sesin MDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS

    Individual/ Grupal

    Adaptacin a la enfermedad

    - Prevenir el retraso escolar (en caso de que el nio est escolarizado)

    - Promover la autonoma del nio frente al tratamiento

    Se realizar:

    Contacto con la institucin educativa del paciente, para comunicar situacin de tratamiento, y conseguir material de estudio que favorezca su ritmo de aprendizaje.

    Terapia de Juego

    El terapeuta deber buscar en el nio: 1) La continuacin de la rutina escolar, con algunos compromisos acadmicos que le permitan participar de la dinmica escolar y

    2) el fortalecimiento y reorientacin de pautas de crianza que favorezcan el desarrollo de valores de

    60-90 minutos/sesin

    Carta de envo al psiclogo de la institucin escolar.

    Resmenes de sesin de consultas clnicas.

    Cartillas/ cuentos

    18

  • - Prevenir la adopcin del rol de enfermo por parte del nio y el mantenimiento del mismo por parte de los padres, familiares y/o cuidadores primarios.

    Utilizacin de tcnica de tareas en casa

    autonoma y autocontrol sobre su situacin. Cartulinas,

    marcadores, pinturas, pinceles, colores.

    Tabla 12. Modelo de intervencin con pacientes oncolgicos peditricos: mdulo de evaluacin

    Sesin MDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS

    Individual/ Grupal

    Evaluacin - Evaluar el impacto del programa en los participantes contemplando la comprensin, aprendizaje e incorporacin de nuevos estilos y estrategias de afrontamiento para asumir la enfermedad de su hijo.

    Se realizar :

    auto-evaluacin del programa.

    El terapeuta deber animar a los participantes a la expresin escrita de los avances y limitaciones que encontraron en el proceso psicoteraputico.

    60 minutos/sesin Auto registro de evaluacin

    Tabla 13. Modelo de intervencin con personal sanitario: Humanizacin del trato con el paciente oncolgico peditrico y sus familiares o

    cuidadores primarios

    MDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGA TIEMPO RECURSOS

    Humanizacin del trato con paciente oncolgico peditrico y sus familiares

    Facilitar recursos y herramientas a los profesionales sanitarios para mejorar su relacin con el paciente oncolgico peditrico y con sus familiares o cuidadores prrimarios

    Se realizar tres conferencias y un taller: Conferencias:- Qu puede ayudar a los padres a enfrentarse al impacto emocional de tener un nio con cncer?- Aprendiendo a comunicar malas noticias en situacin de enfermedad oncolgica peditrica- Factores emocionales de la hospitalizacin Infantil

    Taller reflexivo: Qu hacer y qu no hacer para ayudar a un padre a elaborar el duelo de su hijo?

    El terapeuta deber orientar a los profesionales de la salud para aprender a dar dar malas noticias y manejar las respuestas emocionales de s mismos y de sus pacientes.

    90 minutos/sesin

    Auditorio. Cartulina. Cartillas Cartulinas, marcadores, pinturas, pinceles, colores. Escarapelas Registro de participacin

    Evaluar las fuentes de estrs en los miembros del equipo de salud a travs de un

    Se realizar:

    Conferencia:

    El terapeuta motivar al anlisis de las situaciones difciles vividas con los pacientes y sus familias,

    60 minutos/sesin

    19

  • instrumento de medicin para sndromes de Burnout

    Proporcionar apoyo emocional al equipo de profesionales en salud

    Deteccin de sntomas del Sndrome de Burnout en profesionales de la salud que laboran en el campo de la oncologa peditrica.

    Entrenamiento:Sesin de relajacin para el mejor manejo del estrs.

    enfatizando en que suponen un desgaste emocional que debe ser reconducido para controlar los efectos negativos en la labor desempeada.

    20

  • Conclusiones

    Se insiste en que este programa se dise con base en un diagnstico de las

    necesidades del nio con cncer y de sus familias. Cada mdulo puede utilizarse

    independiente, pero la prctica clnica ha evidenciado que el desarrollo completo del

    programa permite hacer un abordaje organizado de los aspectos bsicos para lograr un

    ajuste del nio con cncer y de sus padres a la enfermedad. El entrenamiento paralelo

    del equipo de profesionales de la salud e incluso de voluntarios es un factor protector y

    promotor del bienestar de los pacientes.

    As mismo, es relevante mencionar que fue, a partir de la experiencia de

    intervencin, que se realizaron esfuerzos para avanzar en la construccin de un diseo

    grfico, que ofreciera una identidad propia al programa. Una imagen con la cual los

    pacientes se pudieran identificar y re-significar la enfermedad desde una perspectiva

    diferente; razn por la cual se cre una mascota (un perro) que junto a sus dos amigos

    (dos pacientes oncolgicos peditricos, una nia y un nio) viven diferentes aventuras

    en la experiencia de su tratamiento.

    De esta manera fue posible recrear toda la imagen en materiales de apoyo como:

    Cuentos, manuales, cartillas de trabajo y diplomas para los participantes.

    Al finalizar de la aplicacin de este programa, y una vez evaluado el impacto

    generado por las actividades desarrolladas, tanto en los pacientes peditricos, como en

    sus cuidadores, la institucin hospitalaria consider apoyar la iniciativa destinando un

    espacio del pabelln infantil como sala de juegos y actividades de estudio; para que sea

    utilizado durante la estancia de pacientes peditricos con enfermedades crnicas.

    Ms adelante con ayuda de un patrocinador privado, se dot el lugar con

    materiales de juego y entretenimiento manual para todas las personas (pacientes y

    cuidadores) que buscan un mejor afrontamiento y adaptacin emocional al cncer.

    Este tipo de programas se constituyen en una herramienta disponible para

    favorecer el ajuste y adaptacin a las crisis, que puedan desarrollarse como parte de la

    experiencia con la enfermedad, y como resultado de la estigmatizacin de la que ha sido

    objeto histricamente. Pero tambin, y especialmente, como una estrategia para la

    promocin de respuestas saludables que aumenten la probabilidad de un afrontamiento

    efectivo del proceso, lo que a su vez previene la aparicin de crisis.

    21

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