accesos28

ISSN 2007-2341ISSN 2007-2341

www. revistaccesos.com

$30.00 M.N.Diciembre - Enero 2014

Ao 5 Nmero 28

EKSODegeneracin

MacularRelacionada con la Edad

(DMRE)

Exoesqueleto Robtico

ISSN 2007-2341

3 accesos

E l grado de desarrollo de una sociedad, no solo se mide por el nivel de productividad, tambin por la equidad de condiciones para todos y cada uno de sus miembros. Dicho esto, nos hace reflexionar sobre la discapacidad como una situacin social y no de la persona. Gracias a la revista Accesos, hoy tenemos un canal de comunicacin que permite pulsar el nivel de desarrollo que nuestra sociedad tiene y al cual aspira llegar.

No hace falta tener una discapacidad fsica o intelectual para darnos cuenta que somos nosotros los que imponemos los lmites, tal como nos recuerda el famoso manco de Le-panto, que en la epstola escrita a Mateo Vzquez hace referencia a esta situacin;

() A esta dulce sazn yo, triste, estaba con la una mano de la espada asida,

y sangre de la otra derramaba; el pecho mo de profunda herida

senta llagado, y la siniestra mano estaba por mil partes ya rompida ()

y aunque no le fue amputada la mano, si qued anquilosada por la lesin nerviosa; aun as, escribi la ms grande de las obras literarias de habla hispana El ingenioso hidalgo don Quijote de la Mancha. La revista , estilo de vida y discapacidad nos da hoy esta oportunidad de transmitir nuestro pensar y sentir en relacin a la discapacidad, despertando en una nueva visin; lo imposible, solo existe en la mente de quienes quieren fracasar, la discapacidad no existe en la persona sino en la sociedad.

Hoy podemos sumar y multiplicar esfuerzos y voluntades, para despertar en nuestra nueva sociedad con equidad de condiciones para todos, sin distinguir color, edad, gnero o capa-cidad, dando accesos a todos por igual para expresarse en su mximo potencial.

He aqu un grano de arena en suma a nuestra gran empresa.~

Editorialista invitado:Dr. Orison HuertaDirector GeneralOttobock Mxico

en: Revista Accesos Estilo de Vida y DiscapacidadTwitter: @RevistaAccesosE-mail: [email protected]

EDITORIAL

accesos estilo de vida y discapacidad Ao 5-Nm.28 Diciembre/Enero 2014, es una Publicacin Bimestral Editada por Grupo Especializado FMP, S.A. DE C.V. Carracci 105-P.B. Col Insurgentes Extremadura, Delegacin Benito Jurez, Mxico, D.F. C.P. 03720Tel.: (55) 5563-9912Web: www.revistaccesos.come-mail: [email protected] Responsable: Federico Morales PerretReservas de Derechos al uso exclusivo No.04-2009-033112181500-102ISSN 2007-2341Licitud de Ttulo y Contenido No. 15197ambos otorgados por la Comisin Calificadora de Publicaciones y Revistas ilustradas de la Secretara de GobernacinPermiso SEPOMEX No. PP09-1879Impreso por Grupo Stellar, S.A. de C.V.Enrique Rbsamen Nm. 314-315 C.P. 03020, Mxico, D.F.Este nmero se termin de imprimir el 30 de Noviembre de 2013 con un tiraje de 5,000 ejemplaresLos artculos y anuncios presentados son responsabilidad de sus autores y no reflejan la postura del editor de la publicacin.Queda estrictamente prohibida la reproduccin total o parcial de los contenidos e imgenes de la publicacin sin previa autorizacin de Grupo Especializado FMP S.A. de C.V.

aviso de privacidadGrupo Especializado FMP S.A. de C.V., con domicilio en Luis Carracci 105-PB, Col. Insurgentes Extremadura, C.P. 03740, Del. Benito Jurez, Mxico, D.F., es responsable de recabar sus datos personales, del uso que se le d a los mismos y de su proteccin.Su informacin personal slo ser utilizada para proveer los productos y servicios que ha solicitado, informarle sobre cambios en los mismos y en su caso, evaluar la calidad del servicio que le brindamos.

Esta revista est impresa sobre papel espaol NIVIS, certificado con el Pan European Forest Council, basados en procesos renovables y sustentables

presidente FundadorDr. Emmanuel Duvignau Donddirector GeneralFederico J. Morales Perretcoordinacin y produccinGrupo Especializado FMP, S.A. DE C.V.coordinacin de contenidos, redaccin y correccin de estiloDoriana Dond UgarteGerencia de ventasLic. Yedith Snchez Herreracontacto ventasNatiely P. RodrguezDiseo GrficoL.D.G. Roberto Orozco Prezcommunity ManagerLic. Federico Morales Dondcoordinador de FotografaLic. Erick Morales Dondcoordinador de logsticaM. ngel Duvignau D.

colaboradoresKaren Daniela Prez Loza, Blanca Silvia Gmez Rebolledo, Nazarely Jurez, Antonio Lpez, Olga Lilia Vicente Garca, Levy Snchez Herrera y Roberto Verne

dr. orison Huerta

4 accesos

...y t cmo la ves?Juan Carlos EsparzaEntrevista

26

infografaMIEloMEnInGoCElE 10

ayudas y entornoEKso 12

eventos67 EnCuEntro anualde la academia americana de parlisis Cerebral y Medicina del Desarrollo

20

accesos en la historiaHospItal DE los InvlIDos DE parsy las primeras ambulancias

18

Papalote = Museo del NioECHEMos a volar la IMaGInaCIn

22

turismo accesibleturIsMo InClusIvo:una modalidad del turismo

24

eventosproGraMa DE aCCEsIbIlIDaDGobierno del Distrito Federal yGlobal reporting Initiative (GrI)

25

tecnologaDEl Futuro Hoy8

15educacin accesible

DegeneracinMacular

Relacionada con la Edad (DMRE)

6accesos en la historiaMsICos FaMososcon probable sfilis

Portada

Las imgenes de esta portada fueron proporcionadas por EKSO Bionics

CONTENIDO

30educacin accesible

Actividadesde la vida

diaria AVD

fundacionesFunDaCIn paralIFE28

espacio emocionalabanDono En la DIsCapaCIDaD32

entrevista imaginariala tErCEra llaMaDa Es sloEl CoMIEnzosarah bernhardt

34

librospropuEstas DE Culturay entretenimiento a su alcance

36

de todo un poconotICIas brEvEs38

cine y discapacidadboDa roJared Wedding

37

Nueva generacin de CEMSInnovacin en la rehabilitacin

Innovacin en cada sentidoLo nuevo es controlar a libre albedro; elegir el color que se desea y al mismo tiempo ilu-minar del mismo color los tres componentes sin descuidar los principios bsicos de la estimulacin sensorial a travs de una manera muy ingeniosa y estimulante.

Panel escalera de coloresEl Ladderlite tiene una caracterstica interesante ya que en cualquier habi-tacin queda a 1.52 cm de altura. Uti-lizando la tecnologa de iluminacin LED significa que la unidad emite colores brillantes y ntidos que no se desvanecen con el tiempo y no hay focos que cambiar.

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Tren Express Es divertido, emocionante y educativo, su tecnologa interactiva le permite desarrollar una variedad de habilidades, como causa y efecto, el reconocimiento de colores, la vocalizacin, el seguimiento, habilida-des motrices fina y gruesa y mucho ms. La versin IRIS es el ms sofisticado. Permite que rehabilitadores, profesores, padres y cuidadores desarrollen las habilidades para la vida cotidiana, el Tren Express viene en 3 atractivos colores: rojo, verde o azul.

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Msicos famosos con

probable sfilisPor Emmanuel Duvignau Dond

6 accesos

L a sfilis es un infeccin de transmi-sin sexual (ETS) cuya responsable es la bacteria Treponema pallidum; se transmite por el contacto directo entre dos personas o bien en lnea vertical de madre a hijo durante el embarazo. Slo se presenta en humanos.

Se cree que la sfilis lleg a Europa pro-cedente de Amrica cuando Cristbal Coln regres por primera vez a Espaa en 1493, sin embargo, se han encontrado evidencias de que ya exista en el Viejo Continente mucho antes del descubri-miento de Amrica. La enfermedad al-canz una frecuencia alarmante a finales del siglo XV por las constantes guerras por las que atravesaba Europa en ese entonces y en las cuales precisamente Espaa se encontraba involucrada, as como Francia; debido a que se crey que los responsables de la epidemia eran los franceses, a la sfilis, en un inicio, se le llam la enfermedad francesa -Morbus gallicus-. Finalmente, tom el nombre de Sfilis gracias a un poema del poeta italia-no Girolamo Fracastoro en 1530, poema en el que Shyphilus, un joven pastor de la poca del Rey Acithous de Hait, pier-de a sus ovejas a causa de una sequa.

l culpa al dios del sol y se revela rindiendo homenaje a Acithous por lo que el dios del sol toma venganza mediante el envo de una plaga, de una enfermedad

AccEsOs En LA hIsTORIA

terrible a Hait, y Shyphilus fue la primera vctima.

Fue el venerelogo francs Philippe Ricord quien describi por primera vez (en 1838) las diferencias entre la sfilis y la gonorrea as como las 3 fases que se presentan du-rante la infeccin (Fase primaria, secunda-ria y terciaria). En 1905, el zologo alemn Fritz Schaudinn junto con el dermatlogo Erich Hoffmann identificaron al Treponema pallidum, agente causal de la sfilis. Sin embargo, el tratamiento ms efectivo con-tra esta bacteria no lleg sino hasta 1943 con el descubrimiento de la penicilina; an-tes de este periodo la infeccin fue tratada inicialmente con mercurio y posteriormente a inicios del siglo XX con arsfenamina.

A lo largo de la historia de la humanidad, muchos artistas fueron vctimas de la sfilis, y dado que no existan tratamientos efecti-vos en la poca de aquellos a quienes nos referiremos en el presente artculo, experi-mentaron, incluso, las ltimas etapas de la enfermedad, que suelen traer consecuen-cias que ponen en riesgo muchas funcio-nes fisiolgicas en quienes las presentan.

Wolfgang Amadeus Mozart (17561791)Del genial msico ya hemos escrito en Re-vista , en especial de la asocia-cin entre l y el sndrome de Gilles de la Tourette. Su muerte siempre ha sido motivo de controversia; es bien conocida la ima-gen de Mozart a sus 35 aos, en pose letr-gica recibiendo constantemente en su casa a un misterioso hombre con un sombrero negro, quien le encarg al msico escribir su ltima composicin: el Rquiem. Dentro de los muchos diagnsticos a los que se ha

philippe ricord, venerelogo francs del siglo XIX quin

describi por primera vez las diferencias entre la sfilis

y la gonorrea

Treponema pallidum

referencias:1. Franzen C. syphilis in composers and musiciansMozart, beethoven, paganini, schubert, schumann, smetana Eur J Clin

Microbiol Infect Dis (2008) 27:11511157.2. rietschel Et, rietschel M, beutler b (2004) How the mighty have fallen: fatal infectious diseases of divine composers.

Infect Dis Clin north am 18:311339.3. roos Kl (1999) neurosyphilis in musicians and composers. semin neurol 19(suppl 1):3540.4. Wolf p. Creativity and chronic disease. niccolo paganini (17821840). West J Med 175:345.

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atribuido el mal estado de salud en el que se encontraba Mozart se ha sumado el de haber padecido sfilis, mismo que no caus su muerte, sino que el culpable fue el mercu-rio que se autoadministraba y que es sumamente txico en grandes dosis.

Ludwig van Beethoven (17701827)El compositor y msico alemn Ludwig van Beethoven em-pez a perder la audicin en 1796 cuando apenas tena 26 aos, a esto el msico describi, adems, trastornos abdo-minales frecuentes principalmente consistentes en dolor y diarrea. En 1815 dej de hacer presentaciones pblicas por lo avanzado de la hipoacusia que presentaba y en 1818 su comunicacin era completamente escrita ya que no le era posible mantener conversaciones verbales. La causa de la sordera de Beethoven an no ha sido esclarecida, pero en lo que estn de acuerdo los expertos es en que se trataba de un problema neurolgico que afect los nervios encargados de la audicin (sordera y/o hipoacusia neurosensorial) ya que en estudios post-mrtem se encontr atrofia importante de los nervios auditivos as como evidencia de un proceso in-flamatorio a nivel coclear lo cual podra explicarse por sfilis en etapas avanzadas, en la que se afecta el sistema nervio-so (neurosfilis). Aunque es nicamente una teora, muchos expertos aseguran que la causa de la sordera de Beethoven se debe a otros padecimientos como el lupus eritematoso sistmico, sarcoidosis, escarlatina, sarampin y enfermedad de Crohn.

Niccol Paganini (17821840)Naci en Genoa, Italia, fue un msico predominantemente au-todidacta y ampliamente reconocido por su magistral modo de tocar el violn as como por sus innovaciones en la composi-cin para este instrumento. Su primer concierto lo ofreci a los 9 aos de edad y desde 1810 realiz mltiples giras a lo largo de Europa, generando entre quienes lo vean la leyenda de

Wolfgang amadeus Mozart niccol paganiniludwing van beethoven

que posea un secreto oculto. Debido a su configuracin cor-poral (era alto, delgado y con gran movilidad de sus articula-ciones) ha hecho pensar a la comunidad mdica que presen-taba el Sndrome de Marfan, una enfermedad gentica que afecta el tejido conjuntivo. Adems de su famosa reputacin como genio del violn, tambin la tena de libertino y se cree que adquiri la sfilis en una de sus numerosas relaciones. Se sabe que present ulceraciones en la faringe y que posterior-mente sus piernas se vieron afectadas neurolgicamente por lo que inici su tratamiento con mercurio, que como ya hemos mencionado era el tratamiento usual en ese entonces y que por su toxicidad, Niccol perdi los dientes y se inflam su boca (estomatitis). Posteriormente, en 1820 enferm de tuber-culosis y falleci en 1840. Como dato curioso cabe mencionar que no fue sino hasta el ao de 1876 en el que se le permiti la sagrada sepultura en su tierra natal -por haber sido conside-rado un hereje-, por lo que su hijo, Aquiles, estuvo trasladando el cadver de su padre por 36 aos.~

Otros grandes artistas que pudieran haber presentado sfilis

arthur schopenhauer (1788-1860) Filsofo

Charles baudelaire (1821-1867) poeta

Gustave Flaubert (1821-1880) poeta

Edouard Manet (1832-1883) pintor

Friedrich W. nietzsche(1844-1900) Filsofo

Guy de Maupassant(1850-1893) novelista

paul Gauguin(1848-1903) pintor

Gel-Palm de RehaDesignadis a las ampollasL os guantes Gel-Palm fueron diseados exclusivamente para usuarios de sillas de ruedas por la empresa RehaDesign, misma que cuenta con amplio catlogo de accesorios. Estos guantes son sumamente absorbentes, lo cual impide que el sudor se acumule, tienen la superficie palmar texturizada para aumentar la friccin durante el agarre y cuentan adems con insertos palmares de gel a fin de brindarte una mxima proteccin anti-presin..www.wheelchair-gloves.com

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La firma alemana OttoBoc

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nuevamente al presentar entre sus producto

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el nervio

citico o del peroneo. Esta novedosa ayuda

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umamente

ligera y a su vez resistente; su diseo es ba

stante discreto

y esttico para quienes no deseen que se n

ote mucho,

pudindose emplear de manera cmoda in

cluso con el

calzado. La principal caracterstica de esta o

rtesis es la

flexibilidad que posee en la parte final del pi

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Por revista

MielomeningoceleInfOgRAfA

Feto con mielomeningocele1.- Parte de la mdula espinal, as como las meninges, el lquido cefalorraqudeo y las races nerviosas de la mdula, protuyen a travs de una abertura en la es-palda del feto, usualmente encapsuladas en un saco, exponindose al lquido amnitico

2.- El tronco cerebral (considerado el centro anatmi-co del encfalo) desciende o se encarna dentro del canal espinal en el cuello y bloquea la circulacin del lquido cerebroespinal. Esto produce la hidrocefalia.

Feto DeSPUS De lA RePARAcin QUiRRgicA1.- La reparacin prenatal o bien la reparacin quirr-gica corrigen la afectacin, regresando a su posicin el tejido espinal y cerrando la abertura en la espalda del feto o del recin nacido segn sea el caso.

2.- El tronco cerebral regresa a su posicin original y se reestablece la circulacin cerebroespinal.

A

B

C

Feto con eSPinA noRmAlA

B

1

3

2

C

El mielomeningocele es el tipo ms comn de espi-na bfida. Es una anomala del tubo neural en la cual las vrtebras no se forman completamente, lo que da como resultado un con-ducto raqudeo incompleto. Esto hace que la mdula espinal y las meninges (los tejidos que recubren la m-dula espinal) protruyan1 de la espalda del nio.

PRevencin PRimARiA: El consumo de cido flico es primordial para reducir al mnimo el riesgo de que un beb desarrol le esta afectacin.

Puede afectar a uno de cada 800 bebs.

La nuez es un alimento

rico en cido flico

4 tRAtAmiento Del mielomeningoceleExisten 2 opciones: 1) La reparacin prenatal o ciruga fetal: es un procedimiento sofisticado y complejo que requiere que tanto la madre como el feto reciban atencin integral por los mejores especia-listas. A pesar de su complejidad, este procedimiento ha obtenido resultados superiores a la opcin de tratamiento tradicional.

2) El tratamiento tradicional del mielomeningocele es la reparacin quirr-gica, que se realiza entre 24 y 48 ho-ras despus del nacimiento.

Reparacin prenatal

La malformacin se detecta mediante ecografa 2D

desde la semana 20 de gestacin y se confirma con una ecografa en

3D y una resonancia magntica. Tambin se detecta mediante la medicin de alfafetoprotena en sangre o en lquido amnitico.

I

1 viene del verbo protruir, hace referencia a un movimiento de un elemento y/o princi-palmente de un rgano:desplazarse hacia delante, sobresalir de sus lmites normales, de forma natural o patolgica.

La ciruga intrauterina se realiza en la semana 23, practicndose una

incisin en el tero de la madre, exponindose la

espalda del producto.

II

referencias1.- http://lesionsmedularsicerebralsadquirides.wordpress.com/2.- http://med.unne.edu.ar/revista/revista124/mielomeningo.htm3.- http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001558.htm4.- http://www.vhebron.net/ (la informacin original de la parte correspondiente al tema

reparacin prenatal se obtuvo de origen de este hospital y apareci en primera instan-cia en Espaa.

El equipo quirrgico sella la herida evitando que el lquido amnitico

dae la mdula expuesta, impidiendo a su vez la

fuga de lquido cefalorra-qudeo, minimizando las

secuelas cerebrales.

III

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= Asesora= Instalacin= Adaptacin= Mantenimiento= Reparacin

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AYUDAs Y EnTORnO

EKSO Por Doriana Dond Ugarte

U n exoesqueleto podra definirse como una estructura que cu-bre al cuerpo desde su exterior con el fin de estabilizarlo y protegerlo. Desde el ao 2005, la compaa Ekso Bionics ha sido uno de los grandes lderes en cuanto a exoesqueletos rob-ticos se refiere, mismos que han sido diseados para aumentar la fuerza, resistencia y movilidad humana con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad motriz principalmente. En un inicio el nombre de la firma fue Berkeley Bionics, fundada en el ao 2005 en California y a partir de ese momento ha incorporado grandes socios como lo son la Universidad de California en Berkeley y por supuesto, el Departamento de Defensa de los Estados Unidos.

En el 2012 Ekso Bionics lanz al mercado el primer exoesqueleto robtico comercial para fines de rehabilitacin y fue empleado por pri-mera vez en el Hospital Craig de Denver, Colorado, hospital especia-lizado exclusivamente en el manejo de personas con lesin medular y traumatismo craneoenceflico desde 1956.

Ekso es un exoesqueleto robtico empleado para el entrenamiento de la marcha en personas con alteraciones motoras de los miembros inferiores secundarias a padecimientos neurolgicos tal como puede ocurrir en la lesin medular, el traumatismo craneoenceflico, en el evento vascular cerebral y en la esclerosis mltiple entre otras. Este exoesqueleto ha demostrado ser til, por ejemplo, en personas con lesin medular completa por debajo del segmento medular correspon-diente a C7 e incompletas a cualquier nivel, aunque an no existen pu-blicados estudios controlados en la literatura mdica (PubMed 2013).

Este novedoso dispositivo tiene un peso aproximado de 23 kg, se adapta al tronco y a las extremidades inferiores del usuario; posee un sistema de control basado en la monitorizacin de cambios posturales de la cabeza, de las extremidades superiores, de alguna otra ayu-da que emplee la persona (p. ej. bastones) y de la relacin entre los cambios de velocidad entre las diversas partes de los segmentos cor-porales. A lo anterior deberemos sumar que cuenta con sensores que predicen el movimiento que intenta la persona realizar, amplificando la seal y procesndola para convertirla en movimientos de la estruc-tura del dispositivo, permitindole al usuario realizar actividades que requieran el movimiento de las extremidades inferiores como caminar, sentarse, subir rampas, etc.

El Ekso funciona a base de bateras y consta de un gran nmero de elementos y tecnologas dentro del mismo dispositivo, sin embargo, de manera general mencionaremos que tiene 4 porciones principales: la del tronco, la de las extremidades inferiores, los bastones o muletas y el sistema de control que va colocado en la espalda a manera de mochila. Los sensores que emplea se encuentran en la estructura del exoesqueleto as como en los bastones o andadera; los sensores

13 accesos

son de alta tecnologa y perciben cambios en la velocidad angular de los segmentos del dispositivo, cambios en la pos-tura del usuario y las cargas de peso que actan tanto en los bastones como en la superficie de los pies. Las seales obtenidas son enviadas al procesador central del sistema de control y es ah donde se predice el movimiento deseado por

la persona, para despus emitir una seal motora al los dife-rentes segmentos del Ekso y facilitar el movimiento reque-rido. A diferencia de otros exoesqueletos, no slo procesa seales provenientes de las extremidades, sino que tambin considera los cambios en las cargas de fuerza que se gene-ran durante la marcha, lo cual le permite predecir, incluso,

AYUDAs Y EnTORnO

Amanda

14 accesos

cambios de direccin, en la realizacin de giros, la intencin de pasar a la posicin de sentado y hasta la de iniciar o po-nerle fin al proceso de marcha.Todas las caractersticas con las que se desea trabajar con el Ekso requieren de su programacin a fin de brindar a cada persona un entrenamiento individualizado. De ma-nera global, se puede trabajar con 4 modalidades:

1. FirstStep: Se emplea en la primer sesin de entrena-miento; un terapeuta activa con un control manual cada paso que intenta dar el usuario y tambin es til para que la persona aprenda a pasar de la posicin de sen-tado a la bipedestacin con el exoesqueleto colocado.

2. ActiveStep: El usuario controla cada paso que intenta dar mediante un control situado en las muletas, basto-nes o andadera.

3. ProStep: El usuario es entrenado para alinear sus segmentos mediante el movimiento correcto de la cadera durante la marcha.

4. ProStep Plus: La persona activa el exoesqueleto me-diante el entrenamiento de cargas de peso durante el inicio y el transcurso de la marcha.

Para determinar si una persona es candidata para recibir un programa de entrenamiento con el Ekso, se requie-re de una evaluacin detallada realizada por un mdico y/o un fisioterapeuta capacitado; dentro del proceso de evaluacin, deber corroborarse que todos los arcos de movilidad del sujeto, as como la habilidad y fuerza de las extremidades superiores se encuentren dentro de rangos normales o muy cercanos a lo normal; tambin es impor-tante considerar el grado de espasticidad y de fuerza de las extremidades inferiores.

El Ekso se est empleando en diversos centros de reha-bilitacin a lo largo de Estados Unidos y Europa, teniendo presencia actualmente tambin en Sudfrica y muy pro-bablemente se encuentre prximamente en Mxico segn informacin compartida a revista por parte de re-

presentantes de Ekso Bionics. Para nuestros lectores de habla hispana quiz les sea de inters saber que en Espa-a el Ekso se encuentra en la Fundacin del Lesionado Medular (Madrid), en el Instituto Guttman de Badalona y en la Fundacin Step by Step de Barcelona.

El Ekso, adems de llegar a ser una gran ayuda para alcanzar la marcha, puede ser de gran utilidad para que el usuario se mantenga de pie por largos periodos de tiempo y realizar ejercicios y actividades en esta posicin, me-jorando su estado de salud general y previniendo com-plicaciones a mediano y largo plazo, por lo que quienes han tenido la experiencia de utilizar esta tecnologa reco-miendan el uso del mismo lo ms pronto posible una vez ocurrida la lesin o el evento neurolgico discapacitan-te. As, Ekso Bionics ha aplicado lo ltimo en tecnologa para ayudar a personas con discapacidad motora a me-jorar sus habilidades y a alcanzar, incluso, la marcha de manera independiente ya sea completando o supliendo la funcin de las extremidades inferiores neurolgicamente afectadas.~

AYUDAs Y EnTORnO

15 accesos

Por Karen Daniela Prez Loza*

EDUcAcIn AccEsIBLE

Degeneracin Macular Relacionada con la Edad (DMRE)

El principal factor para que se produzca la enfermedad es la edad, afecta a la poblacin mayor de 50 aos predomi-nantemente de raza blanca con antecedentes familiares de DMR y de enfermedades como hipertensin arterial sistmica descontrolada, colesterol y triglicridos eleva-dos, tabaquismo, y una dieta baja en la ingesta de alimen-tos que contengan antioxidantes.

La DMRE es una enfermedad crnica y progresiva. No causa dolor, slo disminucin de la agudeza visual central la cual es necesaria para ver claramente los objetos y rea-lizar actividades cotidianas como leer o conducir (Figura 3). Llega a afectar ambos ojos aunque en diferentes gra-dos. Existen dos tipos de la enfermedad. La DMRE seca, en la cual se van acumulando sustancias de desecho de los fotorreceptores entre el EPR y la membrana de Bruch, a estos acmulos se les conoce como drusas, las cuales pueden ser observadas en la exploracin oftalmolgica como pequeos puntos de color amarillento que pueden tener varias formas y tamaos. Los sntomas que ocasio-nan son: visin borrosa y distorsin de las imgenes, es decir, los marcos de las puertas se pueden ver chuecos o las facciones de la cara de las personas no son claras. La DMRE seca es la forma ms comn de presentacin y representa el 80-90 % de la enfermedad (Figura 4).

L a Degeneracin Macular Relacionada con la Edad (DMRE), como su nombre lo indica, es un proce-so ocasionado por el envejecimiento, en el cual las funciones del tejido van disminuyendo. Es tambin una de las principales causas de baja visin irreversible en personas de la tercera edad en pases desarrollados. Ms de 8 millones de americanos tienen la enfermedad y su prevalencia, hacia el 2020 se proyecta que incremente en ms del 50%.

En el ojo se encuentra un tejido especializado llamado retina, siendo el encargado de captar y transmitir las im-genes hacia el cerebro. La retina se encuentra por dentro del ojo en la porcin posterior y contiene arterias y venas que transportan el oxgeno y nutrimentos necesarios a la porcin interna de la misma (Figura 1). En la zona central de la retina se encuentra la mcula que es la encarga-da de darnos la visin central, fina y de detalle con la cual podemos definir el rostro de las personas, leer, ver nuestros alimentos, etctera, y contiene el mayor nmero de clulas llamadas fotorreceptores (conos y bastones) las cuales son necesarias para que se lleven a cabo los procesos normales de la visin. Por debajo de esta capa se encuentra el epitelio pigmentado de la retina (EPR) el cual est encargado de eliminar sustancias de desecho y de transportar nutrientes. Seguida de esta capa se en-cuentra otra, llamada Membrana de Bruch, la cual separa al EPR de la Coroides y es una capa formada por vasos encargados de llevar oxgeno a la parte externa de la re-tina (Figura 2).

Figura 1. anatoma del ojo. vista lateral.

Figura 2. podemos observar las capas internas de la re-tina donde se ve la capa de fotorreceptores seguido del Epitelio pigmentado de la retina, membrana de bruch y Coroides. (sitios de afeccin en la Degeneracin Macular relacionada a la Edad).

*Dra. Karen Daniela prez loza Cirujano oftalmlogo. alta especialidad en ciruga de vtreo y retina. Email: [email protected]

EDUcAcIn AccEsIBLE

Figura 3.

Figura 4. Fotografa de fondo de ojo donde se observan lesiones de color amarillento en el rea macular conocidas como drusas, corresponde a una DMrE seca.

Figura 5. Fotografa de arriba muestra el fondo de ojo derecho donde se observan hemorragias en el rea macular que co-rresponde a una DMrE hmeda. la figura de abajo es una tomografa de coherencia ptica (oCt) que muestra acumulacin de lquido entre las capas de la retina.

Figura 6. angiografa de retina con fluorescena donde se ob-serva el acmulo de lquido en la mcula.

La DMRE hmeda va precedida de la DMRE seca, afectando al 10 % de los que la padecen; es considerada la forma agresiva ya que el 90 % de estos pacientes desarrollan baja de visin importante, y los pacientes refieren ver lneas extremadamente chuecas con manchas oscuras en el centro de la visin (Figura 3). La DMRE hmeda es causada por la formacin de vasos de mala calidad provenientes de los vasos de la coroides, los cuales liberan sustancias que propician el crecimiento de vasos anormales que pueden romperse presentando hemorragias y liberando lquido, estas hinchan al tejido de la retina destruyen-do a los fotorreceptores, daando a todo el tejido de la mcula lo que provoca mala visin. Este tipo de DMRE avanza rpi-damente y requiere de tratamiento lo ms pronto posible ya que de no tratarse puede provocarse cicatrizacin del tejido conllevando a mayor prdida de la visin.

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El objetivo del tratamiento para la DMRE est basado en prevenir la prdida de visin y orientar al paciente a recibir tratamiento especfico en caso de requerirlo. Para la DMRE seca, la observacin peridica debe ser realizada por oftalmlogos, especial-mente retinlogos (mdico oftalmlogo con subespecialidad en enfermedades y ciruga de la retina). El National Eye Institute de USA demostr -en el Estudio de Enfermedades Oculares Relacionadas a la Edad (AREDS)- que el tomar un complemento vitamnico de altas dosis de antioxidantes y zinc puede reducir significativamente el avance de la DMRE y la prdida visual asociada. Sin em-bargo tambin se recomienda incrementar la ingesta de alimentos que contengan antioxi-dantes omega-3 y la vigilancia en casa con la rejilla de Amsler (Figura 6 y 7) con la cual el paciente es capaz de detectar mnimos cambios en la visin.

bibliografa:1. Jager, rama D., M.D., et al., age related Macular Degeneration review article, new England Journal of Medicine, junio

12, 2008.2. sociedad panamericana de retina y vitreo the angiogenesis Foundation, una nueva visin para latinoamrica: promo

viendo Mejores tratamientos y resultados para la Degeneracin Macular relacionado con la Edad, marzo 2012.3. Increasing understanding of Wet age-related Macular Degeneration (aMD) as a Chronic Disease, abril 2011.

Al detectar cualquier cambio en la visin se deber acudir a consulta para que se lleve a cabo una exploracin oftalmolgica completa donde se ordenar la realizacin de estudios como, por ejemplo, una angiogra-fa con fluorescena (AFG) (Figura 5), la cual consiste en la aplicacin de ese medio de contraste a travs de una vena; y la toma de una serie de fotografas del fondo de ojo para valorar la circulacin sangunea en las arterias y venas de la retina. Con ese estudio se valoran las caracte-rsticas de los vasos normales y la localizacin de los anormales. La To-mografa de Coherencia ptica (OCT, por sus siglas en ingls) consiste en evaluar las caractersticas de las capas de la retina con el objeto de cuantificar la cantidad de lquido acumulado en el rea macular. En caso de que el mdico diagnostique DMRE hmeda ser necesario iniciar con el tratamiento que considere necesario. Anteriormente se utilizaba el lser, la Terapia Fotodinmica (TFD) en casos especficos se conti-na utilizando y lo ms reciente es el uso de medicamentos llamados Antiangiognicos (anti-VEGF) que tienen por objetivo disminuir el cre-cimiento de los nuevos vasos anormales y ayudar a disminuir el grosor del tejido retiniano causado por el acmulo de lquido entre sus capas. Estos medicamentos consisten en la aplicacin de inyecciones dentro del ojo (intravtreas) las cuales dependiendo del tipo de medicamento y criterios de tratamiento por parte del retinlogo se pueden aplicar de forma mensual o bimensual.

Debido a que la DMRE hmeda puede llevar a una prdida visual im-portante en menos de tres meses, es necesario hacer un diagnstico oportuno, iniciar tratamiento temprano y mantener medidas de cuidado sostenido. La DMRE es una enfermedad en la cual disminuye la calidad de vida de los pacientes al estar comprometida su visin, ya que ge-nera mayor dependencia hacia los familiares o cuidadores de la salud. Tambin puede incrementar el riesgo de cadas o accidentes. Se nece-sitan programas de deteccin de la enfermedad, informacin confiable para orientar al paciente sobre la evolucin de la enfermedad as como programas y aditamentos para la rehabilitacin visual. Todo ello con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes que llegan a presentar esta enfermedad.~

Figura 7. rejilla de amsler sin alteraciones.

Figura 8. rejilla de amsler con distorsin de las imgenes.

Por Blanca Silvia Gmez Rebolledo

Hospital de los Invlidos de Pars y las primeras

ambulancias (I674)

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Imagen representando una ambulancia de 1862

S e le debe al rey Luis XIV de Francia la construccin del conjunto de edificios conocido como Los Inv-lidos ya que fue l quien orden su construccin el 24 de febrero de 1670, originalmente con la intencin de que las instalaciones ofrecieran cobijo como resi-dencia real a soldados y militares franceses retirados, lisiados o ancianos, hoy alberga diversas instalaciones.

El conjunto arquitectnico destaca por la dorada cpula del domo de la Capilla San Luis, la cual Luis XIV man-d construir para uso privado del rey y como mausoleo real, aunque posteriormente se construyeron dos igle-sias separadas, dotadas de continuidad arquitectnica: la iglesia Saint-Louis-des-invalides, llamada Iglesia de los Soldados; y la Iglesia del Domo para la oracin del monarca y la realeza; nunca fue un mausoleo real.

El Dr. Dominique-Jean Larrey, mdico militar, propone una innovacin estratgica que de hecho representa la concepcin de la sanidad militar moderna. Hasta enton-ces, los soldados heridos en combate permanecan en el campo de batalla hasta la finalizacin del enfrenta-miento, a veces hasta 24 horas despus del inicio de las hostilidades. Slo entonces los heridos eran evacuados hasta el hospital de campaa que, segn las ordenan-zas, deba de situarse a unos cinco kilmetros del cam-po de batalla. Larrey observ que era distancia y tiempo suficientes para que la mayor parte de los heridos fa-llecieran antes de recibir ayuda; Larrey solicit permiso


Entrate ms: actualmente siete millones de personas visitan anualmente el conjunto de los invlidos.

1triaje (del francs triage) es un mtodo de la medicina de emergencias y desastres para la seleccin y clasificacin de los pacientes basndose en las prioridades de atencin, privilegiando la posibilidad de supervivencia, de acuerdo a las necesidades teraputicas y los recursos disponibles.

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Mausoleo de napolen

para la creacin de un servicio de ambulancias compuesto por equipos formados por un mdico, un oficial de inten-dencia, un suboficial, 24 soldados y un tambor encargado de llevar el material de vendaje. Junto a la parte humana el servicio se complementaba con 12 camillas ligeras, 4 pesadas y 1 carreta, diseada especialmente por Larrey y denominada ambulance volante, la cual consista en una cmara cerrada que estaba unida por medio de ballestas a un carro ligero de dos ruedas y tirado por dos caballos, combinaba la rapidez con la seguridad y la comodidad, a l tambin se debe la ambulancia y el triaje1.

El Dr. Larrey fue destinado como cirujano en jefe al ejr-cito napolenico. Sigui a Napolen en todas sus campa-as, desde la de Italia en 1797 hasta Waterloo en 1815, a lo largo de casi 18 aos. Larrey sirvi en un total de 25 campaas, con 60 grandes batallas y 400 enfrenta-mientos menores. Napolen siempre le tuvo en gran con-sideracin. El Dr. Larrey realiz los primeros triajes en los campos de batalla. Trabaj constantemente y supervis el hospital de Los Invlidos.

Larrey haba manifestado su deseo de ser enterrado en Los Invlidos, muri en 1842 y finalmente el 15 de diciem-bre de 1992, sus restos fueron trasladados al Htel des Invalides, gracias a la intercesin de la sociedad francesa de historia de la medicina.

Napolen Bonaparte muri el 5 de mayo de 1821 y su deseo de ser enterrado en Los Invlidos se cumpli en 1940.~

retrato de larrey por anne-louis Girodet de roussy-trioson (principios del siglo XIX)

En esta imagen y en la pgina anterior, vistas del Hospital de los Invlidos


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67 Encuentro Anual de la Academia Americana de Parlisis Cerebral y Medicina del Desarrollo en

Milwaukee, Wisconsin

Por Emmanuel Duvignau Dond

L a Academia Americana de Parlisis Cerebral -como se llam en un inicio- fue creada en el ao de 1947 en Chicago, Estados Unidos con el fin de reunir es-pecialistas de todas las reas que tuvieran que ver con los cuidados de nios y nias con parlisis cerebral. Desde ese entonces, la academia ha realizado cada ao un encuentro en el que se congregan expertos de diversas disciplinas ex-poniendo los ltimos avances en investigacin relacionada con todos los aspectos que hay que considerar en la Parlisis Cerebral Infantil (PCI), desde la epidemiologa y sus causas hasta lo ltimo en evidencia de los tratamientos que se em-plean para mejorar la autonoma de quienes se encuentran en esta condicin.

En esta ocasin, revista tuvo la oportunidad de asistir al 67 Encuentro de la AACPDM (American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine) llevado a cabo del 16 al 20 de octubre del 2013 en el Wisconsin Center ubicado en la ciudad de Milwaukee, Estados Unidos, la ciu-dad ms grande del estado de Wisconsin y que cuenta con una poblacin de aproximadamente 600 mil habitantes, y por lo que pudimos observar se trata de una gran rea urbana muy organizada, limpia y accesible para personas con disca-pacidad de cualquier tipo.

La Organizacin del EncuentroEl impecable orden con que se llev a cabo el evento, permiti a los ponentes de las diversas conferencias iniciar a tiempo sus ponencias sin incurrir en retrasos; del mismo modo los car-teles o posters estuvieron a la vista de la totalidad de los asis-tentes e incluso pudieron ser apreciados en pantallas tctiles disponibles en las diversas reas del recinto. Cabe mencionar que para todos los inscritos se dise una aplicacin exclusiva para tablet y telfonos celulares con la finalidad de programar las actividades de inters para cada persona, tener contacto con los dems asistentes e incluso para compartir en redes sociales fotografas tomadas durante la reunin.

El evento se dividi bsicamente en 4 actividades.1. Exposicin de trabajos libres, en la que los 90 investigadores ms destacados a nivel mundial en temas de parlisis

cerebral dieron a conocer oralmente sus protocolos y los resultados obtenidos en los mismos.

2. Exhibicin de carteles, en la que se presentaron de mane-ra impresa 67 trabajos de investigacin de alta calidad.

3. Talleres prcticos; y4. Actividades sociales, como visitas a museos y al Hospital

Infantil de Milwaukee (Milwaukee Childrens Hospital).

Qu hay de nuevo?En el encuentro se trataron muchos temas sumamente novedosos de todas las especialidades y disciplinas que tratan a personas con PCI. Como primer punto de impor-tancia se habl de algunas alteraciones genticas involu-cradas con el origen de la Leucomalacia Pervientricular (la forma ms frecuente de PCI), hallazgos que podran abrir una ventana de suma importancia no solo para el manejo sino para la prevencin de esta condicin; llam mucho la atencin del pblico en general la importancia de la Terapia de Induccin Restrictiva del Movimiento (CIMT por sus siglas en ingls) y de la Terapia Intensiva Bimanual Mano-Brazo, dichas tcnicas teraputicas, ba-sadas en la repeticin intensiva (hasta 5 horas diarias) de movimientos dirigidos y especficos han demostrado aumentar de manera significativa la actividad cerebral de las zonas lesionadas o suplementarias encargadas del control motor de diversos segmentos motores.

Sin embargo, lo ms trascendente del encuentro -a mi ju-cio- fue la magistral conferencia de la australiana Iona Novak, quien public recientemente una revisin sistemtica que evala las intervenciones de rehabilitacin ms empleadas en personas con PCI. En su magnfica investigacin deter-mina -a manera de semforo- y con sustento en la evidencia cientfica actual, qu tcnicas e intervenciones de terapia hay que indicar, cules podran ser tiles y cules incluso hay que evitar emplearlas. Me llam mucho la atencin esta pltica porque en Mxico todava se aplican gran cantidad de tcnicas de terapia sin sustento en cuanto a los beneficios que podran aportar al nio con PCI y que peor an podran perjudicarlo. En el siguiente cuadro, menciono lo que a con-sideracin de la evidencia actual NO debe emplearse ms en personas con Parlisis Cerebral Infantil3:

EvEnTOs

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Por otro lado, la investigadora australiana present lo que S se encuentra ampliamente recomendado en nios y nias con PCI3:

En cuanto a la evidencia de recomendacin de aproxi-madamente 100 intervenciones ms publicadas y men-cionadas en la conferencia, an no se encuentran funda-mentos suficientes que ameriten su aplicacin esperando con certeza algn grado de efectividad.

Para concluir, no quiero dejar de mencionar que dentro del programa se abordaron temas relacionados con la in-clusin, integracin y relaciones sociofamiliares de nios y nias con PCI, temas de ciruga ortopdica, tecnologa y otros ms de gran importancia actual. La participacin de Mxico en este gran evento fue casi nula con slo 5 asistentes de nuestro pas y un participante investigador. Definitivamente se trat de una reunin que nos deja mu-chas enseanzas en cuanto cmo deben de hacerse las cosas siempre bajo un fundamento avalado por la ciencia moderna.~

tambin visita:1. www.aacpdm.org sitio oficial de la american academy of Cerebral palsy and Developmental Medicine.2. www.canchild.ca sitio del Centro de Investigacin para la Discapacidad Infantil.3. novak I, McIntyre s, Morgan C, et al. a systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence. Dev Med Child neurol. 2013 oct; 55(10):885-910.

InTERvEncIn MOTIvO pARA nO EMpLEARsEfORTALEzA DE LA REcOMEnDAcIn

Osteopata Craneal o Terapia

Craneosacra

Ha mostrado ser in-efectiva para mejorar la movilidad, la cali-dad de vida y el bien-estar general en PCI.

Fuerte

Oxgeno Hiperbrico

Inefectiva para mejo-rar el desempeo y la funcin en nios con PCI. Puede haber con-secuencias adversas.

Fuerte

Terapia de Neurodesarrollo

de Bobath

Ha mostrado ser in-efectiva y muy inferior a otros tipos de tera-pia para normalizar el movimiento, mejorar la funcin, para prevenir contracturas y mejorar socializacin en nios con PCI.

Fuerte

Integracin Sensorial

Ha resultado ser in-efectiva para la organi-zacin sensorial y para mejorar la funcin en nios con PCI.

Fuerte

InTERvEncIn MOTIvO pARA s EMpLEARsEfORTALEzA DE LA REcOMEnDAcIn

Entrenamiento Bimanual (HABIT)

Entrenamiento efectivo para mejorar el control motor de la mano afecta-da en nios con hemipa-resia espstica.

Fuerte

Aplicacin de Toxina Botulnica

tipo A (Botox)

Ha mostrado ser efectiva y segura para reducir la espasticidad en las ex-tremidades inferiores y superiores de nios con PCI.Ha sido efectiva en me-jorar el patrn de marcha en nios con PCI espsti-ca y en mejorar la funcin manual y bimanual.Ha mostrado ser efectiva en la reduccin de la sali-vacin en nios con PCI.

Fuerte

Colocacin de yesos seriados

Efectivo para incremen-tar el arco de movilidad de las extremidades inferio-res en nios con PCI.Efectivo en potenciar los efectos de la Toxina Botulnica.

Fuerte

Integracin Sensorial

Ha resultado ser efectiva para mejorar el control mo-tor y la funcin del miem-bro superior partico.

Fuerte

Echemos a volar la imaginacin

Por Nazarely Jurez

pApALOTE = MUsEO DEL nIO

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Pero, cmo podemos desarrollar an ms la imaginacin de los nios?

Desarrollar la imaginacin en los pequeos puede ser muy divertido y para ha-cerlo hay que ponerse a jugar. Los nios son imaginativos por naturaleza, pero al desarrollar su potencial, se obtienen grandes beneficios y por si fuera poco, tendremos la oportunidad de pasar ms tiempo con ellos.

Los juegos de rol donde los nios juegan a ser alguien como doctores, maestros, mam, pap o su personaje favorito, contribuyen a que comprendan el papel que ocupan en la sociedad y desarrollan sus habilidades sociales y verbales.

Por su parte, el arte contribuye al desarrollo de la imaginacin creativa. Los nios que dibujan, escriben, pintan, bailan, cantan, modelan, tocan un instrumento o actan pueden pensar con sus sentidos, su cuerpo y su mente, y cuentan con herramientas para expresarse y liberar sus emociones.

La lectura nos brinda tambin otros recursos para fortalecer la fantasa de los nios. Algunas formas en las que podemos hacerlo son: Leer sin terminar la lectura para que ellos inventen el final. Crear nuevas historias a partir de la que leyeron juntos. Observar las imgenes del libro y preguntarles qu pasa con los personajes y las situaciones que ven. Utilizar elementos sencillos como retazos de tela para representar una historia. Cambiar a los personajes de las historias por personas conocidas. Los nios pueden ser parte de la narracin. Modular la voz para cada personaje, jugar con ellos a hacer sonidos y efectos. Usar marionetas o juguetes para representar a los personajes. Hacer un dibujo de la historia al finalizar la lectura.

a imaginacin comienza a desarrollarse

desde que somos muy pequeos. En nuestros

primeros aos de vida los sentidos son indispensables, pues nos ayudan a conocer

e investigar lo que nos rodea.

La imaginacin les sirve a los nios para interpretar su entorno y reemplaza su falta de conocimiento del

mundo. As, una caja de cartn puede convertirse en un gran

castillo, en un auto de carreras o en una nave

espacial.

L

pApALOTE = MUsEO DEL nIO

Otra forma de fomentar la creatividad y la imaginacin de los nios es visitar museos, parques, acuarios o zoolgicos. En estas situaciones es muy importante dialogar y hacerles pre-guntas como: Qu crees que pasa en esa pintura? De qu material est hecha esa escultura? En dnde crees que viva ese animalito? Qu crees que coma? Notars que su mente trabaja a todo vapor.

Si la imaginacin est bien encauzada desde la niez, se de-sarrolla cada vez ms hasta ponerse al servicio de las nece-sidades de la vida adulta para resolver problemas, desarrollar habilidades sociales o tener la capacidad de dedicarse a cual-quier profesin que requiera de mucha creatividad.


Te invitamos a visitar la exposicin Criaturas Mticas: dragones, unicornios y sirenas en donde tu imaginacin volar al conocer el origen de los seres mitolgicos ms famosos y cmo distintas culturas se han inspirado en la naturaleza para imaginar y representar a estas maravi-llosas criaturas.~

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Turismo Inclusivo:

Hablar de turismo inclusivo, nos direcciona de inmediato a ha-blar de discapacidad, entonces, consideramos al turismo inclusivo nicamente como las actividades tursticas para personas con discapacidad?

La respuesta es no. Actualmente los estudiosos del turismo lo con-sideramos como una modalidad de este sector, es decir; forma parte de la tipologa como: Turismo de Aventura, Ecoturismo, Turismo Ru-ral, Turismo Cultural, Turismo de Sol y Playa, Turismo de Negocios, Turismo Gay, Turismo Mdico, etctera; convirtindose entonces en un elemento importante de estudio para el sector turstico.

Si es cierto que el Turismo Inclusivo pretende ofrecer los servicios ne-cesarios y adecuados para el goce y disfrute durante los viajes de las personas con discapacidad, el llegar a este objetivo implica atender muchos sectores sociales y econmicos que fomenten un desarrollo turstico inclusivo en general; es decir, adoptar un modelo incluyente en el que las adaptaciones realizadas no afecten a la poblacin en general y que al mismo tiempo beneficie a diferentes sectores, por ejemplo adultos mayores, personas con lesiones temporales, perso-nas con obesidad o mujeres embarazadas.

Por tanto, esta modalidad engloba diferentes elementos para su desa-rrollo. Mencionar ahora los ms destacados:

Desarrollos Tursticos Incluyentes: Pretenden crear un espacio que brinde accesibilidad necesaria para las personas con discapa-

cidad, evitando ex-cluirlos de hacer acti-vidades de diversin y esparcimiento. Me re-fiero a parques, plazas comerciales, playas, primer plano de ciu-dades, etctera, con el sentido incluyente.

Servicios Incluyentes: Que facilitan el traslado, la es-tancia o el desarrollo de actividades directamente a la persona con discapacidad, integrando servicios como: transporte, hospedaje, alimentos y bebidas, actividades de recreacin, etc., con adaptaciones para mejor acce-sibilidad.Ayudas Tcnicas: Herramientas que las personas con discapacidad utilizan diariamente, pero que en muchas ocasiones al momento de viajar no pueden llevar con-sigo, ya sea porque son muy pesadas o estorbosas y no se pueden trasladar o simplemente no son adecua-das para el clima o actividades que planea desarrollar durante su viaje. Contemplamos aqu herramientas como sillas de ruedas, muletas, camastros o andade-ras, todas anfibias, o ayudas como sillas de ruedas y scooters elctricos. Educacin Incluyente: Enfocado directamente con la sensibilizacin de la poblacin receptora, de los presta-dores de servicio, de los inversionistas tursticos y de los otros turistas sin discapacidad.

Ante este panorama, el Turismo Inclusivo como una mo-dalidad de turismo, trabaja integrando tres vectores al sistema turstico:

a) Acadmico y de Investigacin b) Proyeccin y Planeacinc) Servicios Tursticos

El modelo anterior, con el fin de obtener una modalidad eficiente y controlada del turismo inclusivo, adems lleva un esquema directo en la forma de desarrollarla con el turismo actual.

En conclusin, el turismo inclusivo representa una modalidad innovadora e integral del turismo que preten-de ser considerado en los nuevos desarrollos tursticos y ser incorporada en los existentes; creando de sta una fuerza de inclusin entre la noble actividad y las perso-nas con discapacidad.~

TURIsMO AccEsIBLE

*antonio lpez: Coordinador nacional de turismo accesible adapta

Una modalidad del turismo

Por Antonio Lpez*

Programa de accesibilidadEl Gobierno del Distrito Federal contar con el

primer portal web a nivel mundial

Global Reporting Iniciative (GRI) Integrar la discapacidad en sus guas de

elaboracin de reportes de Responsabilidad Social

EvEnTOs

El pasado 25 de noviembre, en el antiguo palacio legislativo, se dio el banderazo inicial del programa de accesibilidad web.El portal del DIF, de Atencin Ciudadana y la Secretara de Finanzas del Gobier-

no del Distrito Federal sern los primeros en contar con el servicio de accesibilidad web para personas con discapacidad, en un programa que contempla ms de 100 webs ligadas a la administracin pblica de la Ciudad de Mxico. En el evento fue posible conocer el alcance del programa as como de su funcionamiento, el cual ser usado y probado por personas con discapacidad.

El Gobierno del Distrito Federal, encabezado por el Doctor Miguel ngel Mancera, contar con el primer portal web a nivel mundial para personas con discapacidad para ms de 100 pginas web de todos los poderes y rganos de la Ciudad de Mxico.

Este programa permitir a ms de 800 mil personas, que en estos momentos no tienen los medios para hacerlo, puedan navegar a travs de internet, realizar consultas, pagos e informarse de todo lo acontecido en la metrpoli. Ahora las personas con discapacidad y los adultos mayores de la ciudad contarn con la oportunidad de gozar de la era digital sin necesidad de adquirir dispositivos gracias a Inclusite, en un esfuerzo encabezado por el Jefe de Gobierno, mostrando una vez ms el gobierno social que caracteriza su administracin.~

La Fundacin ONCE y el CERMI, han lanzado una campaa para conseguir que la discapacidad sea incorporada en las directrices de la Global Reporting Iniciative (GRI).

Tras dos aos de trabajo, a finales del pasado mes de mayo la GRI present en un acto institucional en msterdam las nuevas normas para la elaboracin de memorias de sostenibilidad o informes de responsabilidad social corporativa, que se han denominado G4.

La campaa ha supuesto la adhesin de ms de medio millar de firmas y adhe-sin de entidades tanto nacionales como internacionales. As se han sumado a la iniciativa el Foro Europeo de la Discapacidad, la Fundacin Bequal, Foro Inserta, y el Business Disabilty Forum, que agrupa a las principales multinacionales britni-cas, la Fondazione per la Diffusione della Responsabilit Sociale delle Imprese, y el European Foundation Centre, entre otros.

Fernando Riao, director Corporativo de Alianzas, Sinergias y Responsabilidad Social Corporativa del Grupo Fundosa y Ceosa, ha declarado que se trata de un hito histrico para las personas con discapacidad pues permitir conocer que pol-ticas estn desarrollando las empresas en favor de las personas con discapacidad y qu grado de cumplimiento estn teniendo, puesto que les ofrecer una serie de indicadores sobre los que informar. Destac tambin que haya sido una iniciativa que ha partido desde Espaa, lo que refuerza el liderazgo nuestro pas en materia de responsabilidad social corporativa~.

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... Y T cMO LA vEs?

Quin es Juan Carlos Esparza?Alguien que todos los das quiere aprender algo nuevo y

hacer mejor lo que ya sabe.

Cmo fue que te decidiste a ser historiador?Fue un inters que tuve desde nio. Mi abuelo fue poltico de vieja escuela y en su casa nunca faltaba un pequeo busto de Zapata, una estatuilla de Morelos, una imagen de Jurez o un Escudo Nacional; adems de eso, las monografas de papelera me gustaban mucho porque las vea como un comic de nuestra historia. Esa son las imgenes con las que me relacion desde mis primeros aos, aun antes que cualquier personaje infantil o de ficcin. Ms adelante decid estudiar la Historia de manera profesional por el inters de saber in-terpretar y dar alguna explicacin a los acontecimientos del momento. Mis primeras dudas desde pequeo fueron por qu estn peleados los gringos y los rusos?, por qu en Israel siempre hay violencia?, por ejemplo.

A qu personaje -histrico- con discapacidad admiras y por qu?Sin duda a Ludwig van Beethoven, ya que con sordera to-tal a partir de los 30 aos de edad, y hasta el final de su vida fue que compuso con gran maestra sus mejores obras. Simplemente su msica es perfecta y a nadie puede dejar

Entrevista alD r. Juan

Carlos E spar za Historiador

indiferente el hecho de saber que nunca pudo escuchar sus ms importantes sinfonas, como la Quinta y la Novena o sus conciertos para piano, como el concierto nmero 5, llamado Emperador.

Cul es tu opinin -desde la perspectiva histrica- de la situacin que viven las personas con discapacidad en Mxico? Qu piensa un historiador acerca de la disca-pacidad?En Mxico no ha existido, por desgracia, la formacin de una conciencia acerca de las necesidades de las personas con discapacidad. Desde la Historia, los personajes que pre-sentan algn rasgo de esta ndole son en realidad pocos: El poeta y dramaturgo novohispano Juan Ruiz de Alarcn era jorobado (sic), el presidente Guadalupe Victoria cojea-ba como secuela que le dej la guerra de Independencia; Antonio Lpez de Santa Anna tambin, pero a diferencia del primero, a este personaje se le debi amputar una pierna por haber recibido un impacto de bala de can durante la Gue-rra de los Pasteles contra Francia; otros personajes son el manco, Manuel Gonzlez, presidente de 1880 a 1884 y ya en el siglo XX lvaro Obregn, tambin presidente de 1920 a 1924. Un caso muy particular es el del fallecido poltico de izquierda, Gilberto Rincn Gallardo, pero en su caso, la discapacidad que presentaba era de nacimiento. A pesar de

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Conoce la discapacidad desde el punto de vista de nuestro especialista invitado

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que nuestra historia cuenta con importantes figu-ras con alguna discapacidad fsica, no parece ser este un tema de inters para los investigadores, ya que por lo general, una tendencia actual de la historia es alejarse del gnero biogrfico y abor-dar cuestiones como la salud desde el punto de vista de fenmeno social. Por otra parte, son po-cos y lentos los esfuerzos para crear una poltica incluyente que haga que las construcciones y la infraestructura urbana sean dotadas de espacios o adecuaciones como rampas y pasamanos es-peciales. Igualmente, por desgracia, parece casi normal que se ignoren esos espacios y la gente estacione sus vehculos en los espacios reserva-dos para la discapacidad.

Conoces alguna obra histrica que se centre en el tema de la discapacidad?En Mxico hay novelas que satirizan a Santa Anna haciendo eco del apodo con el que se acostum-braba burlar de l la gente de su tiempo: El quince uas.

Qu proyectos tienes a futuro en el mbito profesional?Actualmente estoy por terminar la maestra en His-toria de Mxico, y como siempre, seguir creciendo en lo profesional.

Has tenido contacto o relacin con alguna per-sona con discapacidad? Cul fue tu experien-cia?S, hay dos momentos cruciales en este aspecto. Mis dos abuelos maternos padecieron de cncer y sus funciones fsicas fueron disminuyendo al paso de los das, esto signific primeramente su confi-namiento a la silla de ruedas y despus a la cama hasta su muerte. Ms adelante mi esposa sufri una fractura mltiple de tobillo que requiri una in-tervencin quirrgica con placas, clavos y tornillos que le signific primero quedar inmovilizada un mes en cama y posteriormente adaptarse a la silla de ruedas, muletas y bastn y posteriormente realizar las terapias correspondientes. Cuando este tipo de situaciones ocurren no solamente es el paciente quien ve modificado todo su ritmo y forma de vida, sino que toda la familia a su alrededor debe ade-cuarse a esa circunstancia.

En lo personal has presentado algn padeci-miento discapacitante?, Cul fue tu experien-cia?, Qu sentimientos se generaron en ti?Hace unos doce aos sufr un golpe en la cabeza debido al desprendimiento de un trozo de cantera de una cornisa de una casa antigua en abandono. Es-tuve en reposo un mes con collarn blando y varios medicamentos. Ese accidente tuvo secuelas por va-rios aos, como dolor en la espalda y dificultad para

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permanecer de pie por periodos de tiempo mayores a diez minutos; afortu-nadamente ya no los tengo. La experiencia de un padecimiento discapaci-tante, en mi caso, fue de sentirme intil al depender de otros para cualquier accin por rutinaria que fuera.

Qu inters crees que puedan tener en la historia las personas con discapacidad?La Historia, como todo conocimiento humano, es accesible a cualquie-ra. Si pensamos en otra disciplina, como la astrofsica, el ejemplo ms claro de superacin y aprendizaje es el profesor Stephen Hawking. No veo una relacin, al menos directa entre la discapacidad y la preferencia por algn saber.

Qu mensaje deseas dar a nuestros lectores?Quiero invitar a reflexionar a todos los lectores de para que a su vez fomenten en sus seres cercanos la conciencia de que las per-sonas con discapacidad requieren de sus propios espacios para poder realizar sus actividades cotidianas. Obstruir rampas en las aceras, por ejemplo, refleja una psima actitud y habla mucho de la inconciencia de quienes lo hacen. Ya veremos qu opinan cuando se vean en la ne-cesidad de utilizarlas. Quiero invitarles tambin a conocer ms acerca de, no slo los personajes con discapacidad de nuestra historia, sino en general, a ser seres humanos conscientes a travs del conocimiento, lo cual har que como sociedad seamos capaces de vernos reflejados en el otro y por lo tanto, actuar de tal manera que nuestra convivencia sea cada vez mejor.~

... Y T cMO LA vEs?


fUnDAcIOnEs

Fundacin ParaLife

L a Fundacin ParaLife fue constituida en el 2006 por iniciativa de los socios de la empresa ParaLife Mxico como respuesta a la falta de equidad y cultura que existe en el empleo de personas con discapacidad (PcD) en la sociedad mexicana. Su sede se encuentra en la Ciudad de Mxico y su mbito de accin abarca tanto la Ciudad de Mxico como la zona metropolitana.

El inters de atender a las PcD se basa principalmente en la evidente situacin de pobreza, falta de escolarizacin, edu-cacin y desigualdad de oportunidades que estas personas padecen en el mbito laboral.

Para esta fundacin la inclusin a la vida productiva es un es-labn fundamental que complementa la rehabilitacin fsica y psicolgica de aquellas personas que por alguna razn ex-perimentaron un evento que limit no solamente su potencial fsico o intelectual, sino tambin sus posibilidades laborales. Adems, estn convencidos de que el eliminar las barreras de percepcin social que impiden que las PcD alcancen el nivel de desempeo deseado es una necesidad ineludible, al igual que eliminar la idea de que la adaptacin a las necesi-dades particulares de estas personas es un gasto o inversin innecesaria.

La Fundacin ParaLife cuenta con el Programa de Sensibili-zacin e Inclusin laboral, cuyo objetivo es generar un cambio de conciencia relacionado con el talento de personas con dis-capacidad a fin de modificar conductas, pensamientos y actitu-des orientados hacia la inclusin laboral, incrementando as su disposicin respecto a la accesibilidad y la diversidad.

El Programa de Sensibilizacin e Inclusin Laboral busca: Sensibilizar a la sociedad acerca del talento de las personas

con discapacidad en Mxico, a fin de modificar conductas y

Las personas con discapacidad tienen derecho a las mismas oportunidades y posibilidades de desarrollo

personal, laboral y econmico que el resto de la sociedad

lograr una visin de apertura frente a cualquier discapacidad. Integrar las universidades con el fin de sensibilizar a los es-

tudiantes para que den apoyo en la labor de inclusin laboral. Promover y proteger los derechos y la dignidad de las perso-

nas con discapacidad. Fomentar el empleo a las personas con discapacidad. Ser el puente o facilitador entre las empresas interesadas en

darles a personas con discapacidad una oportunidad de in-clusin laboral y aquellas fundaciones, asociaciones o ins-tituciones que cuenten con personas con discapacidad que tengan inters en trabajar.

Empleo con apoyo: Apoyar la inclusin laboral dentro de las empresas (empleo con apoyo, seguimiento y evaluacin).

Para lograr dicho programa, Fundacin ParaLife ase-sora a las empresas en su programa de diversidad, ofreciendo los servicios siguientes: Evaluacin de las instalaciones y puestos de trabajo. Talleres y plticas de sensibilizacin para los empleados. Plticas dirigidas para los supervisores inmediatos de em-

pleados con discapacidad. Promover candidatos que corresponden con los requerimien-

tos de los puestos definidos. Acompaamiento en el proceso de seleccin. (Empleo con Apoyo). Apoyo personalizado en el proceso de reclutamiento. Evaluacin peridica de las personas empleadas. Se da retroalimentacin y ofrece apoyo para tomar medidas para satisfacer las necesidades.

Tambin tiene un Programa con 6 universidades para estu-diantes de servicio social con actividades de sensibilizacin como talleres, actividades recreativas, lecturas; y con activi-dades de inclusin laboral donde tienen que conseguir una vacante para una persona con discapacidad y acompaarla en todo el proceso de reclutamiento.

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Los beneficiados de los programas son: Las personas con discapacidad permanente, de nacimiento

o adquirida, mayores de 18 aos, con disponibilidad de tra-bajar viviendo en la Ciudad de Mxico o la zona metropo-litana.

Las empresas nacionales e internacionales en Mxico que desean implementar su programa de diversidad.

Las universidades que integren en su servicio social el Pro-grama de Fundacin ParaLife.

Los beneficios de contratar una persona con dis-capacidad para una empresa son mltiples: Contar con personal motivado, comprometido, responsable

y puntual. Aumentar la captacin y retencin de empleados. Promover el reconocimiento de marca y lealtad de clientes. Mejorar las relaciones con los actores involucrados. Obtener una ventaja competitiva (Atrae clientes con orien-

tacin social) Clima laboral positivo. Los empleados fortalecen el vnculo con su Programa de

Responsabilidad Social. Reconocimiento como Empresa Incluyente de la (Secreta-

ra del Trabajo y Previsin Social) STPS.

Tambin: Genera un cambio de conciencia respecto al talento de personas con discapacidad. Contribuye al desarrollo de Personas con discapacidad. Mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias.

Fundacin ParaLife en conjunto con Fundacin Manpower y el Instituto Tecnolgico Autnomo de Mxico est realizando un estudio acerca de la productividad de las personas con discapacidad.

fUnDAcIOnEs

Del 2009 al 2012, Fundacin ParaLife: pHa incluido a 132 personas con discapacidad en un

empleo formal. p Ha sensibilizado a 1,880 personas en empresas.

p Ha sensibilizado a 246 estudiantes por el programa de servicio social de 6 universidades.

El resultado de la colaboracin con Nestl y Teleperforman-ce para la inclusin laboral de personas con discapacidad desde el 2011, ha llevado a la realizacin de una Gua de Inclusin Laboral de Personas con Discapacidad, disponible en la pgina de Nestl: http://www.nestle.com.mx/csv/guia.

Actualmente, Fundacin ParaLife en alianza con Publicis ha desarrollado una campaa para generar una correcta inclu-sin laboral, al integrar dentro de los estacionamientos de los centros comerciales una manera de donar y permitir la inclusin laboral.

Hoy en da, ya no es una novedad que la mayora de las per-sonas estn tentadas a ocupar el lugar de estacionamiento destinado para personas con discapacidad, por su cercana a la entrada de los centros comerciales o por simple como-didad. Por lo que Paseo Interlomas, se ha dado a la tarea de apoyar a Fundacin ParaLife, permitiendo la instalacin de 10 parqumetros al lado de los cajones especiales para generar mayor inclusin laboral.

Lo que se quiere lograr con esta campaa, es que cualquiera se pueda estacionar en estos cajones a cambio de un dona-tivo en los parqumetros establecidos. Los parqumetros son realmente una alcanca o contenedor de donativos, as, cada vez que lo hagan, estar ayudando a Fundacin ParaLife a incluir a ms personas con discapacidad en la vida laboral, promoviendo ms empleos que cambien la perspectiva de las empresas y de la sociedad.

Si eres una persona con discapacidad o una empresa que quiere incluir a personas con discapacidad puede solicitar informacin con Sabine Tieche al 5377-2460 ext. 2015 o al correo: [email protected].~

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EDUcAcIn AccEsIBLE

L as actividades de la vida diaria (AVD) son las que realiza el ser humano en un marco temporal concreto y le permiten satisfacer sus necesidades bsicas de forma independiente; se adquieren durante la infancia establecindose a los 6 aos y con el tiempo se perfeccionan, consolidan y declinan a lo largo de la vida. Cuando la salud e integridad fsica de una persona se ve afectada por un agente causal externo que pone en riesgo su capa-cidad funcional y afecta el desempeo ocupacional es necesario el reaprendizaje de las actividades que antes realizaba, lo que implica la adquisicin de nuevas habilidades.

Las AVD constituyen uno de los pilares fundamentales de la terapia ocupacional. La adquisicin o recuperacin de las AVD dependen del nivel de complejidad, motivacin y rol del individuo, la funcin

Por Olga Lilia Vicente Garca*

Actividades de la vida diaria AVD

principal del terapeuta ocupacional es seleccionar la actividad adecuada que sea de inters para la persona usuaria con el fin de lograr su cooperacin, mantener su motivacin y conseguir el aprendizaje significativo, al mismo tiempo debe ser adecuada al desarrollo, acorde a las capacidades cognitivas y perceptuales y deber de tener en cuenta los aspectos psicosociales de manera que pueda disfrutar de la actividad.

La evaluacin de las actividades de la vida diaria se han utilizado como parmetro funcional de la rehabili-tacin, son sinnimo de funcin o desempeo ocupa-cional, tiene como objetivo identificar qu actividades puede o no puede hacer y cuales desea realizar la persona; cul es el potencial para lograr recuperarlas, cunto tiempo durar el proceso de tratamiento y qu mtodos son los adecuados.

El modelo de desempeo ocupacional define a las ac-tividades de la vida diaria como reas de ejecucin o reas del desempeo ocupacional, su realizacin depende de que la persona tenga ntegros los compo-nentes del desempeo ocupacional y que el contexto en el que se desarrolla sea facilitador. Los componen-tes del desempeo ocupacional son patrones de con-ducta aprendidos durante el desarrollo y constituyen el fundamento de la ejecucin ocupacional satisfactoria del ser humano, existen tres tipos de componentes:

Componente Sensoriomotriz: Consiste en la capa-cidad para recibir informacin, procesarla y producir una respuesta, se integra con los siguientes aspectos: Sensoriales: Tctil, propioceptivo, vestibular, visual, auditivo, gustativo y olfativo, Perceptivos: Estereog-nosia, esquema corporal, discriminacin derecha-izquierda, lateralidad, constancia de la forma, figura fondo, percepcin de la profundidad, relaciones espa-ciales, orientacin topogrfica, neuromusculares.

Movilidad: Fuerza, control postural, coordinacin motriz gruesa y fina, integracin bilateral, lateralidad, control oro-motriz.

Componente Cognitivo: Consiste en la capacidad para utilizar funciones cerebrales complejas algunas de ellas son: nivel de conciencia, reconocimiento, ca-pacidad de atencin, memoria, clasificacin, secuen-ciacin, resolucin de problemas y aprendizaje.

30 accesos*lic. en terapia ocupacional olga lilia vicente Garca.

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bibliografa.actividades de la vida diaria, pedro Moruno, Dulce Mara romer, Editorial Masson, 2006.terapia ocupacional en discapacitados fsicos: teora y prctica, begoa polonio lpez, Editorial mdica panamericana, 2004.Terapia ocupacional para enfermos incapacitados fsicamente, Catherine A. Trombly, Ediciones Cientficas La prensa Mdica s.a. de C.v. ,2001. terapia ocupacional, Willard & spackman, 10 edicin, 2005.Conceptos Fundamentales de terapia ocupacional, begoa polonio lpez, Editorial panamericana.

Psicosocial y Psicolgico: Consiste en la capacidad para in-teractuar en sociedad y procesar las emociones, se divide en: Psicolgicos, valores, intereses, autoconcepto, sociales, desempeo del rol, conducta social, destrezas interpersona-les y autoexpresin.

Las Actividades de la vida diaria o reas del desempeo ocupacional se clasifican en tres tipos:

1.- Actividades de Autocuidado. Son las que realiza el ser humano con mayor frecuencia como parte de su arreglo personal y permiten la superviven-cia:

Aseo personal: Consiste en la obtencin y uso de los ele-mentos necesarios para el aseo como eliminacin del vello corporal, aplicacin y remocin de cosmticos, lavado, seca-do y peinado de cabello; cuidado de uas, cuidado de la piel, orejas y ojos; aplicacin de desodorante. Higiene oral: Consiste en la obtencin y uso de elementos necesarios como son la pasta dental y el cepillo; limpieza de la cavidad oral; retirar, limpiar y recolocacin de prtesis dentales.Bao/Ducha: Es la obtencin y uso de los elementos esen-ciales para llevar a cabo la limpieza de todo el cuerpo, incluye la entrada y salida del bao. Higiene para orinar y defecar: Consiste en el manejo de la ropa; capacidad para mantener la posicin en el WC; limpie-za de la zona corporal; manejo de catteres y colostomas. Vestido: Consiste en la capacidad para seleccionar la ropa y accesorios apropiados en da, clima y situacin, incluye to-mar la ropa del armario; quitarse y colocarse la ropa; quitarse, ponerse y ajustarse las ayudas tcnicas, ortesis y prtesis. Alimentacin: Consiste en la disposicin y manejo de todos los utensilios necesarios en la alimentacin, llevar la comida y bebida a la boca; masticar y deglutir los alimentos.

2.- Actividades laborales o productivas.Son actividades con la finalidad de autodesarrollo y contri-bucin social, proporcionan al ser humano un dominio sobre el ambiente, as como el sentido de logro y competencia que tiene como fin lograr una mejor calidad de vida, se llevan a

cabo en funcin del rol de la persona, pueden ser labores del hogar en el papel de un ama de casa, actividades educativas o escolares en el caso de un estudiante o actividades voca-cionales acordes a la profesin u oficio de la persona.

3.- Actividades de juego y ocio o de tiempo libre. Son aquellas que realiza el individuo con el fin de socializar, divertirse, entretenerse, relajarse o satisfacer sus intereses o aficiones. El tiempo libre se considera el tiempo sobrante o residual despus de realizar las actividades obligatorias como las de autocuidado y trabajo productivo o remunerado.

Para que la ejecucin de las AVD se realicen satisfactoria-mente es necesaria la adaptacin del entorno mediante el ajuste que realiza el individuo por necesidades del medio en que se desarrolla y en funcin de sus capacidades y po-sibilidades para responder a las exigencias de sus AVD; la modificacin del entorno se lleva a cabo cuando un individuo no es capaz de responder a las exigencias del medio que le rodea para llevar a cabo su desempeo ocupacional. A con-tinuacin se mencionarn lineamientos generales para llevar a cabo la intervencin en terapia ocupacional.

Valoracin del entorno. Debe ser objetiva y exhaustiva siempre que sea posible se realizar en el domicilio del pa-ciente, para obtener datos reales y con la presencia de su familiar o cuidador.

Acceso a la vivienda y aspectos generales. Se observan los obstculos, espacios, iluminacin, tipos de cerraduras para puertas y ventanas, apoyos para el traslado o transfe-rencias, sealizaciones, tipo de piso, altura y distribucin del mobiliario.

Una vez realizada la evaluacin, las adaptaciones que se realicen en la vivienda del paciente consideraran los si-guientes requisitos: seguridad para el paciente y el familiar al desempear las AVD, las ayudas tcnicas debern ser fciles de utilizar y personalizadas lo cual fomentar su uso y aplicacin y deben facilitar la ejecucin de la actividad; se deber contemplar el que sean econmicas y de fcil mantenimiento.~

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Por Levy Snchez Herrera*

*licenciado en psicologa Clnica. universidad regional del sureste. [email protected]

EspAcIO EMOcIOnAL

L a vulnerabilidad de las personas con discapacidad (PcD) va ms all de las barreras que enfrentan cada da, no slo se les limita a formar parte de las diferentes esferas de la sociedad, sino que frecuentemente se les abandona o niega la oportunidad de pertenecer a una familia que les proporcione los elementos bsicos para su desarrollo.

El origen de una discapacidad pueden ser por diferentes causas y esta realidad los hace susceptibles ya sea dentro o fuera del hogar, a la violencia, maltrato, explotacin o abandono.

El hogar es el primer vnculo donde el menor con discapacidad establece el inicio de sus relaciones sociales, donde experimenta las primeras reacciones de aceptacin o rechazo que determinan su desarrollo futuro. Sin embargo, mucho depender de las creen-cias, factores acadmicos o econmicos para determinar cmo reaccionar la familia y de qu manera enfrentar la discapacidad de su familiar.

Cuando la discapacidad llega a un hogar se modifica la dinmica existente y puede generar, en muchas ocasiones, conflictos fami-liares que propician el rechazo o abandono de los menores con discapacidad.

En una sociedad que todava es excluyente y donde la falta de informacin alimenta la existencia de miedos e incertidumbres, la negacin familiar ante la noticia de la discapacidad de un miembro es la primera reaccin que se hace presente.

Qu har cuando sea grande? Qu va a pasar con l si mue-ro, quin lo atender? son de las muchas incgnitas y pensamien-tos que llegan de manera recurrente al familiar a cargo.

En otras ocasiones las muestras de amor mal entendido ad-quieren el nombre de sobreproteccin lo que margina desde el hogar a las personas con discapacidad, afectando en forma de-cisiva el desarrollo, la adaptacin y la visin social de la persona con discapacidad.

La incomprensin ante la llegada de la discapacidad a un miembro de la familia, puede desencadenar conflictos o desin-tegracin familiar.

Abandono en la discapacidad

Por ejemplo, el padre frecuentemente abandona a la madre cuando recibe la noticia de que naci un hijo con discapacidad. En mi experiencia en la Asociacin Civil Acptame como soy, me encontr con madres dispuestas a hacer todo lo necesario para que sus hijos sean integrados en la sociedad y al mundo laboral.

Esto sucede en la ciudad o cerca de ella, sin embargo en el medio rural donde muchas veces existe la carencia de servi-cios de salud, muy seguramente ser difcil encontrar un cen-tro de educacin especial o de rehabilitacin, y ah es donde las situaciones se complican.

Sin embargo tambin en la ciudad se presenta maltrato o abandono, es sabido que el gobierno ha rescatado a personas con discapacidad de familias que los tenan amarrados o ence-rrados en habitaciones con condiciones deplorables.

Qu decir del impacto econmico que es mayor en las familias donde la persona encargada del sustento del hogar es quien adquiere algn tipo de discapacidad. Tambin es conocido que en nuestra sociedad las creencias que rodean el nacimiento de un menor con discapacidad generan la ex-clusin social, la carencia de polticas y programas pblicos, convirtiendo muchas veces a estos menores en vctimas de su propia discapacidad.

Esto es slo una muestra de que existen desafos frente a la discapacidad.

Actualmente hay familias, profesionales, asociaciones, ins-tituciones as como medios de comunicacin que estn traba-jando para cambiar la realidad de muchas personas con disca-pacidad y que buscan crear una oportunidad para desarrollar ese potencial que cada individuo lleva dentro.

En este trabajo la familia, el profesional, la sociedad, las em-presas y el gobierno deben incrementar su interrelacin para buscar integrar a este grupo de riesgo creando caminos para su rehabilitacin y desarrollo, para que cada individuo tenga las mismas oportunidades de llevar una vida digna y de res-peto dentro de nuestra sociedad. Recordemos que en la medi-

EspAcIO EMOcIOnAL

da que seamos ms sensibles a las necesidades de estas personas, nos estamos beneficiando tambin cada uno de nosotros ya que nos hacemos ms humanistas.

Saliendo de nuestro confort o apata ante estas nece-sidades, todos tenemos algo que hacer en nuestro crculo de influencia y con los recursos con que contamos, ya que de alguna forma conocemos a alguien que est en estas condiciones vinculado ya sea a travs de la amistad, familia o trabajo.

Tambin tenemos mucho que aprender, ya que muchos de ellos son un ejemplo de lucha, tenacidad y amor a la vida en medio de sus limitaciones que son tambin el impulso para tomar su lugar dentro de nuestra sociedad.~

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Solo hay cinco categoras de actrices: las malas, las regulares, las buenas, las muy buenas,

y por supuesto, Sarah BernhardtMark twain, autor norteamericano

S iempre lo he dicho, las calles parisinas son de las ms hermosas y an ms durante el otoo cuando el clima es templado, el aire fresco y las hojas color naranja flotan a montones por doquier. Las cosas no eran muy diferentes en 1922, ao en el que me encuentro, cuando la gente an se transportaba en carrozas y el bullicio de la ciudad no reflejaba a una ciudad que acababa de salir de una guerra apenas unos aos atrs.

Y aqu me encuentro, en el cementerio de Pre Lachaise en Pars, lugar en el que yacen los restos de grandes personajes que han cambiado la historia del mundo y ah, frente a la icnica tumba del genial escritor irlands Oscar Wilde, quien le habra dedicado la obra Salom, se encuentra una anciana sentada en una silla.

Sus ojos eran de un azul profundo y su indumentaria la haca lucir como la princesa de alguna leyenda legendaria. De hecho, las telas de su vestido cubran por completo la ausencia de una pierna.

Yo saba perfectamente quin era: La Divina Sarah que se encontraba frente a m. Una de las actrices ms famosas de todos los tiempos estaba sentada a pocos metros, observando con tristeza el destino inevitable.

Me acerco a ella, quien silenciosamente me voltea a ver; decido as dar inicio a mi entrevista

Madame Sarah, qu hace aqu?

Es una pregunta un tanto complicada. Definitivamente soy una de las per-sonas ms conocidas en el mundo. A donde voy, soy aclamada, ya sea mi amado Pars, Londres o Ro de Janeiro. Eso no desva mis ojos del destino que siento se acerca a m y a todos nosotros.

Hoy vine a visitar a un antiguo compaero, Monsieur Wilde, a quien conoc hace tantos aos y que ahora me parece que tan slo fue un sueo.

La tercera llamada es slo el comienzo

Por Erick Morales Dond

EnTREvIsTA IMAgInARIA

Entrevista imaginaria aSarah Bernhardt (1844-1923)actriz francesa considerada como

la mejor de la historia

f

EnTREvIsTA IMAgInARIA

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El tiempo corre muy rpido. Yo nac en 1844, hija de una prostituta de lujo y de un padre desconoci-do quin creera que yo llegara lejos? Mi pasin por la actuacin fue ms grande que el destino en ese momento!

Qu crees que es lo que te ha convertido en una actriz que ha alcanzado la excelencia?

Siempre me interes la actuacin y estudi para ser la mejor desde que tengo memoria. Victor Hugo, Molire, Shakespeare, Racine, Wilde To-dos sus libretos han pasado por mis manos! He interpretado a Salom con la misma grandeza que a Hamlet.

Mi estilo de actuacin es natural y real. Siempre detest las normas de la actuacin clsicas y estu-diaba cada texto, cada gesticulacin, cada suspiro. La actuacin involucra ms que pararte en un es-cenario y escupir palabras: cada accin del actor

en el escenario debe ser el reflejo visible de sus pensamientos.

Para ser un buen actor es necesario tener un alma firmemente templada, que no se sorprenda ante nada, reanudando cada minuto cada laboriosa tarea que apenas haya terminado.

Mi vida siempre ha sido un sube y baja, con grietas oscuras al igual que con xitos y aplausos. Llena de problemas familiares y amorosos, pero con un gran mpetu que me ha hecho mantener-me firme a lo largo de los aos.

Podras hablarme de cmo perdiste la pierna?

Es una pregunta atrevida, pero te contar: era tan slo una nia cuando ca por una ventana y mi ro

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