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Discapacidad intelectual o del desarrollo

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La Federación de Atención a las Personas con Discapacidad Intelectual cumple 50 años de existencia, un período largo de esfuerzos y desvelos de muchas personas que han unido su tesón y su pasión sobre tres pilares irrenunciables: la inclusión, las familias y el movimiento asociativo ...

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… bajo el lema “50 años de inclusión graciasa las familias”, se pretende visualizar todo el trabajo hecho hasta ahora y que, básicamente, buscaba algo tan elemental para empezar como la educación de sus hijos con discapacidad intelectual.

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“El problema básico que tenían los padres de niños con discapacidad intelectual hace 50 años es que no

tenían posibilidad de escolarizar a sus hijos. Era imposible pretender llevar a un hijo en edad escolar

con una evidente discapacidad intelectual a una escuela para proporcionarle una educación

adecuada, era poco más o menos que un insulto a la sociedad, una infracción”.

Mario PuertoPresidente Feaps

Comunidad Valenciana

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El comienzo de esta larga andadura por la inclusión social fue lento y tortuoso, porque era como si se trabajara casi al margen de la legalidad, defendiendo principios y derechos que eran muy difíciles de entender y más aún de asumir y elevar a categoría de ley …

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“Hace 50 años los padres no se resignaron, entendían que sus hijos tenían derecho a una escolarización y que además podían conseguir avances significativos y había que intentarlo; eso fue básicamente lo que motivó a mi padre

y otro grupo de padres a unirse y trabajar para reivindicar esos derechos, conseguir que sus

hijos tuvieran una escolarización. Así de simple”.

Mario Puerto

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“Era sumamente hostil, estamos hablando de finales de los años 50 y pensar en movimientos asociativos, en buscar alguna forma de agrupación, de reuniones,

eso era muy peligroso, y les advertían, lo que les hacía moverse con una cautela enorme y teniendo que dar

explicaciones de todo lo que se hacía, y muy observados desde la administración. Pero fueron valientes y no

cejaron en el empaño, porque lo que les inspiraba no era ninguna cuestión de tipo político ni ningún

interés personal sino la defensa de personas que efectivamente entendían que tenían los mismos

derechos que cualquier otro ciudadano”.

Mario Puerto

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Hace 50 años ya, varios padres, como el de Mario Puerto, decidieron unirse en Valencia para constituirse como asociación con el objetivo de lograr la inclusión social de sus hijos, creando centros y espacios donde pudieran trabajar y crecer como personas independientes ...

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… una iniciativa que se plasmó en 1959 con la fundación en Valencia de la primera Asociación Protectora de Personas con Discapacidad Intelectual, una organización activa y valiente para los tiempos que corrían que defendían en los distintos organismos oficiales la necesidad de poder crear centros para personas con discapacidad intelectual.

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Más tarde, se crearon también asociaciones enVizcaya, Guipuzcoa, Cataluña, Madrid, Málaga, Sevilla ..., todas ellas con las mismas intenciones y compartiendo una misma filosofía: la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual ...

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… en abril de 1964 todas las personas que trabajaban por esos mismos ideales desde sus respectivos territorios, sintieron la necesidad de crear una federación que les representara a todos, por lo que se reunieron en Valencia, en el Hotel Reina Victoria, para constituir la Federación Española de Asociaciones Protectora de Subnormales, FEAPS, (utilizando la terminología del momento), siendo elegido como primer presidente Ernesto Puerto ...

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“Existían 20 organizaciones y entonces se celebraron unas jornadas en Madrid, auspiciadas por la

Secretaría General del Movimiento, eran unas jornadas técnicas sobre el problema de los

subnormales, como se les llamaba entonces. Se llegó a la conclusión de que hacía falta que existiera una voz coordinada para hablar con los poderes públicos, los escasos poderes públicos que tenían

competencia en esta materia. Y de ahí surgió la creación de Feaps, el 26 de abril de 1964”.

Paulino Azúadirector de Feaps (1971 - 2010) Delegado del Cermi de Estrategia

y para el Tercer Sector Social

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… la sede de FEAPS se centralizó en Madrid dado que era más cómodo y rápido realizar todos los movimientos de carácter político y de representación en las instituciones que residían en la capital, donde se negociaban y peleaban todos los acuerdos y medidas tendentes a lograr sus principales objetivos.

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Desde su creación, el movimiento Feaps ha ido creciendo a partir del esfuerzo de las familias, la dedicación admirable y continuada en el tiempo de tantos padres y madres de personas con discapacidad intelectual, que de forma paulatina y persistente han ido poniendo en marcha una extensa red de asociaciones a lo largo de las décadas de los años 70 y 80 …

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“Los objetivos de las primeras organizaciones eran tres, el primero que las familias no se

sintieran solas; segundo, intentar que se produjeran medidas de ámbito legislativo, decisiones de carácter

político que favorecieran al colectivo y en tercer lugar, ser agentes de cambio social, es decir, cambiar

la mentalidad de la gente, modificar las actitudes sociales en un contexto político como el que era”.

Paulino Azúa

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Tras los primeros años de avance ininterrumpido del movimiento asociatico FEAPS, se comienzan a crear servicios de atención a las personas con discapacidad intelectual que incorporan a su vez a profesionales especializados; nos acercamos a la década de los 90 del siglo pasado y empieza a completarse la profesionalización de los servicios y las familias delegan de forma pulatina la toma de decisiones en los profesionales.

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El año 1996 es una fecha clave en el devenir de FEAPS: en Toledo celebró su primer congreso nacional y se dotó de una misión, unos valores, un diseño organizativo y una orientación de futuro comunes para todos sus asociados: se definieron, a su vez, una nueva manera de entender la discapacidad intelectual y una forma distinta de apoyar a las personas que la tienen ...

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... un momento crucial en el que la Federación comenzó a mejorar y avanzar en la propia evaluación y reflexión, una línea de trabajo y pensamiento que tuvieron su continuación en los Foros de Sevilla en el año 2001 y de Oviedo en el 2005, eventos importantes y trascendentes de los que surgieron los Planes Estratégicos que han marcado su misión durante los siguientes años ...

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… un periplo apasionante y decisivo para la organización que culminó con la repetición de la muy positiva experiencia de Toledo, un nuevo congreso - Toledo 10 -, celebrado a lo largo de todo un año, entre 2009 y 2010, y que dio como fruto de la reflexión y participación de todo el movimiento asociativo Feaps, la elaboración de 13 acuerdos, que marcaron los siguientes años y han sido la base del IV Plan Estratégico de Feaps 2011-2014.

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Desde abril de 2010, tras los acuerdos de Toledo, la Misión del Movimiento Asociativo Feaps es:

“Contribuir, desde su compromiso ético, con apoyos y oportunidades, a que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y su familia puedan desarrollar su proyecto de calidad de vida, así como a promover su inclusión como ciudadana de pleno derecho

en una sociedad justa y solidaria”.

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Feaps hoy es un movimiento asociativo formado por 884 entidades en toda España, que representan a más de 139.700 personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, 235.000 familiares, 40.000 profesionales y 8.000 personas voluntarias ...

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“Lo que fue un nacimiento de organizaciones exclusivamente familiares, de padres que querían

hacer algo por sus hijos, nada hacía presagiar que pudiera tener ni tan larga singladura ni con

tantos resultados positivos, aunque haya sombras en el camino. Feaps se ha convertido en una

organización que tiene algo que decir en el mundo de la discapacidad y algo que decir en el mundo de la transformación social. No solo son una serie de

entes que gestionan con más o menos acierto servicios sino que han venido contribuyendo a los cambios que se están produciendo en la sociedad civil”.

Paulino Azúa

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FEAPSNuevo concepto de la discapacidad intelectual.

DINÁMICO

El concepto de discapacidad intelectual no es inmutable. Es un concepto dinámico y activo. Ha de concretar, más allá de las deficiencias e incapacidades de las personas, los apoyos que éstas precisan para compartir, disfrutar e interactuar con el entorno en igualdad de oportunidades con el resto de los ciudadanos.

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Nuevo concepto de la discapacidad intelectual.

ECOLÓGICO

La discapacidad intelectual no es sólo una característica exclusiva de la persona, sinotambién la capacidad o la incapacidad del entorno para prestarle los apoyos que necesita.

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Nuevo concepto de la discapacidad intelectual.

UN RETO

La discapacidad intelectual más que una tragediao un estigma que no tendría posibilidades racionales de respuesta, constituye, en todo caso, un conjunto de dificultades que puede y debe ser afrontado familiar, social y técnicamente, de una manera global.

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LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL TIENEN LOS MISMOS DERECHOS

Tanto las personas con discapacidad intelectual como aquellas sin esta discapacidad tienen necesidades y derechos comunes. No sólo especiales.

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UNA EVOLUCIÓN

La persona con discapacidad intelectual, en tanto que persona, es un ser en evolución permanente que crece y se desarrolla, con necesidades cambiantes, por lo que tiene poco sentido prolongar la infantilización de su figura en la edad adulta. Tal infantilización es una merma en sus derechos como persona.

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UN PAPEL ACTIVO EN LA SOCIEDAD

Todas las personas con discapacidad intelectual deben ser reconocidas por las aportaciones positivas que pueden hacer a sus familias y a sus comunidades. Son personas útiles que tienen un papel social que desempeñar.

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NECESITAN

RELACIONES PERSONALES.

Todas las personas con discapacidad intelectual deben tener acceso a servicios y apoyos que posibiliten el ejercicio de su derecho a gobernarse a sí mismas y promocionen su condición de ciudadanos.

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NECESITAN

APOYOS INDIVIDUALIZADOS

Cada persona con discapacidad intelectual es diferente a otra, como ocurre con el resto de las personas, por tanto los servicios y apoyos deben ser individualizados de forma que respeten las diferencias culturales y étnicas, las capacidades, las necesidades específicas y las circunstancias personales. El deber de la sociedadconsiste en proporcionar opciones, no en imponer soluciones estándar.

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NECESITAN

INCLUSIÓN

Todas las personas con discapacidad intelectual son capaces de vivir satisfactoriamente en sus comunidades naturales y ser miembros de ellas (estar incluidas), si se les proporcionan los apoyos que precisan.

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El papel de las familias

SUS FAMILIAS SON

LA BASE DE LA INTEGRACIÓN

La familia, en una disposición positiva, es la palanca más eficaz para la integración de la persona con discapacidad intelectual en el seno de la comunidad y ésta es posible sólo si antes se produce la integración en el seno de la familia.

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El papel de las familias

SUS FAMILIAS SON

EL PRINCIPAL RECURSO

Lo es para responder a las necesidades propias y a las de su miembro con discapacidad intelectual. Porque la familia no es sólo un grupo pasivo demandante y receptor de apoyos y de recursos. La familia también constituye el principal recursopara responder a las necesidades de todos sus miembros.

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El papel de las familias

SUS FAMILIAS SON

EL APOYO DE OTRAS FAMILIAS

La familia es activa socialmente. Presta apoyos a otras familias que lo precisan y se constituyen en elemento esencial de un movimiento de ayuda mutua.

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El papel de las familias

NECESITAN

SER UNA FAMILIA MÁS

La familia con un miembro con discapacidad intelectual no es sinónimo de infeliz. Tampoco de lo contrario. En todo caso, es una familia con unas características Y dificultades determinadas que pasa mejores y peores momentos, pero que no vive sólo en función de la persona con discapacidad intelectual.

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El papel de las familias

NECESITAN

RECIBIR APOYOS ESPECÍFICOS

Por contar con un miembro con discapacidad intelectual en su seno, la familia tiene necesidades específicas de apoyo, ya sean de orientación, de formación o de alivio de las sobrecargas que ello puede suponer. Existen dispositivos sociales solidarios y de apoyo que deben evitar que la familia se vea y se sienta como un grupo al que el destino le ha marcado con una circunstancia insalvable.

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El Movimiento Asociativo

GIRA EN TORNO A

LA SOLIDARIDAD

El hecho asociativo significa que las personas asociadas han de actuar en común para aportar soluciones a la globalidad del colectivo, al tiempo que deben trabajar junto a otros grupos que actúan en el campo de la discapacidad u otros sectores sociales.

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El Movimiento Asociativo

GIRA EN TORNO A

LA JUSTICIA

Las demandas de las entidades del movimiento FEAPS no han de ser exigencias arbitrarias, sino planteamientos basados en derechos. En este sentido, han de serdemandas justas basadas en el principio de la igualdad de oportunidades y, en consecuencia, las asociaciones deben reivindicar determinadas actitudes sociales que,en ocasiones, pueden implicar discriminación positiva.

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El Movimiento Asociativo

GIRA EN TORNO A

LA CALIDAD

El movimiento FEAPS vuelca su actividad en la orientación a la calidad. Esta actitud es resultado del compromiso ético de estar siempre en la brecha de la mejora continua, como única manera de combatir inercias que conllevan, en ocasiones, situaciones no deseadas.

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El Movimiento Asociativo

GIRA EN TORNO A

LA TRANSPARENCIA

El Movimiento FEAPS tiene una ética en su actuación que implica transparencia en su gestión y honradez en sus comportamientos.

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El Movimiento Asociativo

GIRA EN TORNO A

LA INTERRELACIÓN CON EL ENTORNO

Como entidades abiertas, las asociaciones son conscientes de que su realidad está inmersa en una realidad más amplia. Las entidades FEAPS componen, en su mayoría, un movimiento familiar, pero quieren, además, comprometer a la mayor parte de losciudadanos sensibles a la situación del colectivo de personas con discapacidad intelectual. En consecuencia las asociaciones son entidades abiertas a la colaboración pública.

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El Movimiento Asociativo

GIRA EN TORNO A

LA ORIENTACIÓN AL CLIENTE

Las asociaciones de FEAPS centran sus esfuerzos en la búsqueda de la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias. Cualquier actividad o recurso no orientado, directa o indirectamente, a esa finalidad, sin tener en cuenta las expectativas individuales, son considerados un despilfarro.

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El Movimiento Asociativo

GIRA EN TORNO A

LA UNIVERSALIDAD

Al movimiento FEAPS, en su conjunto, y a cualquiera de sus asociaciones miembros, les interesa todo lo que les ocurre a todas las personas con discapacidad intelectual y a sus familias, no sólo sus “atendidos” o “asociados “, y ofrece o reivindica alternativasde solución a sus necesidades.

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El Movimiento Asociativo

GIRA EN TORNO A

EL LIDERAZGO COMPARTIDO

Las entidades deben sobrevivir a sus líderes. Éste debe ser un valor del movimiento FEAPS y en sus organizaciones debe ejercerse un liderazgo compartido y distribuido en orden a los distintos papeles de las entidades y de las personas que las conducen o gestionan. El liderazgo debe ejercerse desde la convicción de que todo el mundo tiene algo que aportar.

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GIRA EN TORNO A

LA CUALIFICACIÓN E INNOVACIÓN

Las asociaciones del movimiento saben lo que hacen y cómo lo hacen: progresivamente se están convirtiendo en organizaciones sociales cualificadas.Organizaciones que aportar innovación, que son capaces de estimular nuevos comportamientos sociales, de alentar nuevas técnicas y propiciar un mejor y más justo desarrollo social.

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El Movimiento Asociativo

GIRA EN TORNO A

LA EFICIENCIA

Las asociaciones han de ser eficaces en sus cometidos y socialmente útiles; ser austeras en los medios y ambiciosas en los fines. El movimiento FEAPS, actúa también como armonizador eficiente de esfuerzos humanos.

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GIRA EN TORNO A

LA AYUDA MUTUA

El Movimiento FEAPS se configura como un grupo de ayuda mutua en donde el apoyoentre los miembros constituye uno de los elementos fundamentales.

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GIRA EN TORNO A

LA INDEPENDENCIA

El movimiento FEAPS, debe ser autocrítico con sus actuaciones, lo que le legitima para ser crítico con las actuaciones ajenas, a la vez que le impide adoptar cualquier dependencia política ya sea de forma coyuntural o continuada.

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GIRA EN TORNO A

LA COOPERACIÓN

Las asociaciones del Movimiento FEAPS han de estar orientadas también a la búsqueda de soluciones de los problemas de otras asociaciones y no sólo de sus sociosy usuarios, buscando tales soluciones comunes en espacios comunes de coordinación o de federación.

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El Movimiento Asociativo

GIRA EN TORNO A

EL SENTIDO DE PERTENENCIA

Sin sentido de pertenencia no hay un movimiento cohesionado. En las entidades de FEAPS es un valor que los socios se sientan miembros y copropietarios de una asociación, que una asociación se sienta miembro y partícipe de una federación y éstade una confederación.

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GIRA EN TORNO A

LA PARTICIPACIÓN

Sin participación no hay asociacionismo, no hay democracia, no hay transparencia, no hay comunicación, no hay sentido de pertenencia, no hay calidad... No hay proyecto asociativo sin la participación de todos. El Movimiento FEAPS considera la participación de los familiares, de las personas con discapacidad intelectual, de los profesionales, de los voluntarios de los socios ... más que un valor, un eje básico de desarrollo.

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El Movimiento Asociativo

Un servicio centrado en la persona lo es cuando está:

- Centrado en talentos, capacidades, sueños y deseos, frente a estar centrado en los déficits y las debilidades.

- Controlado por la persona y por quienes ella elige, frente a estar controlado por los profesionales.

- Orientado a la vida en comunidad, basada en preferencias y fortalezas, frente a estar desarrollado exclusivamente en emplazamientos preestablecidos y poco flexibles.

- Promoviendo para cada persona un Plan para enriquecer un futuro positivo y posible, frente a promover programas diseñados exclusivamente para objetivos basados en las limitaciones y las debilidades.

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La ciudadanía plena se asienta en tres grandes procesos: la participación, la pertenencia y los derechos.

Estos tres grandes aspectos de la ciudadanía tienen su similitud con tres grandes dimensiones del modelo de calidad de vida que, por orden de correlación con losanteriores, son: la autodeterminación, la inclusión social y los derechos.

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Además FEAPS debe asegurar que los apoyos y servicios que se prestan a cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo respetan la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad.

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FEAPS no quiere ver a cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y a su familia separadas del contexto social en el que las demás personas viven.

La sociedad, la participación social, el sentirse parte de lo que ocurre, capaz de influir en ello y con derechos, a la vez de deberes,es un aspecto clave para el verdadero desarrollo del potencial de todo ser humano.

La ciudadanía plena es un objetivo irrenunciable para el movimiento FEAPS.

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http://www.feaps.org/component/content/article/233-noticias-2014/1857-este-2014-feaps-celebra-50-anos-de-inclusion-gracias-a-las-familias.html

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http://semanal.cermi.es/noticia/feaps-50-reportaje.aspx

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El lema de Feaps este año es “50 años de inclusión gracias a las familias”, porque quieren visualizar todo aquello que mueve a esta entidad: la inclusión, las familias y el movimiento asociativo. Hace 50 años apenas existían estos tres elementos, tan solo las familias, que fueron quienes comenzaron a escribir esta historia, buscando algo muy sencillo para empezar: la educación de sus hijos con discapacidad intelectual.

http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/49668/1-1/feaps-cinco-decadas-de-inclusion.aspx