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Rev Psiquiatr Salud Ment (Barc.). 2013;6(3):109---120

www.elsevier.es/saludmental

ORIGINAL

Funcionamiento intelectual lmite: gua de consenso y buenas

prcticas

Luis Salvador-Carullaa,b,c, Juan Carlos Garca-Gutirrezd,Menca Ruiz Gutirrez-Colosac, Josep Artigas-Pallarse,f, Jos Garca Ibnez a,c,Joan Gonzlez Prezg, Margarida Nadal Pla c, Francisco Aguilera Insa,c,Sofia Isush, Josep Maria Cereza i, Miriam Poolej, Guillermo Portero Lazcanok,

Patricio Monzn l, Marta Leivam, Mara Parelladam, Katia Garca Nonell f,Andreu Martnez i Hernndezn, Eugenia Rigau f y Rafael Martnez-Leala,o,

a Unidadde Investigacin en DiscapacidadIntelectual yTrastornos del Desarrollo (UNIVIDD), Fundaci Villablanca, IISPV,

CIBERSAM, Reus, Espanab Departamento de Neurociencias, Facultadde Medicina, Universidadde Cdiz, Cdiz, Espanac AEPDI-AEECRM,Asociacin Espanola de Profesionales en DiscapacidadIntelectual, Madrid, Espanad Unidadde SaludMental, Universidadde Cdiz, Hospital Universitario de Puerto Real, Cdiz, Espanae Unidadde Neuropediatra, Hospital de Sabadell, Corporaci Sanitria Parc Taul, Sabadell, Espanaf Centre de mdic PSYNCRON, Sabadell, Espanag Asociacin Catalana Nabiu (ACNabiu), Insercin laboral depersonas borderline en las administracionespblicas, Barcelona,

Espanah

Departamento de Pedagoga yPsicologa, Universidadde Lleida, Lleida, Espanai CEEEsperanza, Lleida, Espanaj Fundacin FUNPRODAMI, Madrid, Espanak Clnica Mdico Forense de Bilbao, Instituto Vasco de Medicina Legal, Bilbao, Espanal FundacinAquitas, Cdiz, Espanam UnidaddeAdolescentes, Departamento de Psiquiatra, Hospital General Universitario Gregorio Marann, Madrid, Espanan Departament dInterior, Generalitat de Catalunya, Barcelona, Espanao Departament de Psicologia, Universitat Rovira i Virgili, Tarragona, Espana

Recibido el 8 de agosto de 2011; aceptado el 17 de diciembre de 2012

Disponible en Internet el 4 de febrero de 2013

PALABRAS CLAVEFuncionamientointelectual lmite;Borderline;Inteligencia;

ResumenIntroduccin: El funcionamiento intelectual lmite (FIL) se conceptualiza actualmente como la

barrera que separa el funcionamiento intelectual normal de la discapacidad intelectual (CI 71-

85). A pesar de su magnitud, su prevalencia no puede ser cuantificada y no se ha operativizado

su diagnstico.

Luis Salvador Carulla es presidente del grupo de trabajo para la Clasificacin de los Trastornos Intelectuales del Desarrollo que informaal Comit Asesor de la OMS para la Revisin de la Clasificacin de Trastornos Mentales y del Comportamiento de la CIE-10. Las afirmacionesde este artculo corresponden al punto de vista de los autores y no es la perspectiva oficial ni poltica de la OMS. Autor para correspondencia.

Correo electrnico: [email protected] (R. Martnez-Leal).

1888-9891/$ see front matter 2011 SEP y SEPB. Publicado por Elsevier Espaa, S.L. Todos los derechos reservados.http://dx.doi.org/10.1016/j.rpsm.2012.12.001

men o escarga o e p: www.elsevier.es el . opia para uso personal, se pro e la ransmisi n e es e ocumen o por cualquier me io o orma o.
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110 L. Salvador-Carulla et al

Discapacidadintelectual;Guas prcticas

Objetivos: Elaborar un marco conceptual para el FIL y establecer directrices de consenso que

permitan la aplicacin de una atencin integral centrada en la persona.

Metodologa: Se utiliz una metodologa mixta cualitativa que combinaba un anlisis del marco

conceptual con el desarrollo de grupos nominales. Se realiz una revisin bibliogrfica extensiva

en bases de datos de evidencia mdica, publicaciones cientficas y literatura gris. Se estudi la

informacin encontrada y se redact un documento de marco conceptual sobre el FIL.

Resultados: Las publicaciones centradas en el colectivo de personas con FIL son escasas. El

trmino que mayor nmero de publicaciones arroj fue Borderline Intelligence. Se detectaron

una serie de temas sobre los que era necesario alcanzar un consenso y se redact un documentocon las conclusiones del grupo de trabajo.

Conclusiones: Es necesario establecer un consenso a nivel internacional sobre el constructo del

FIL y sus criterios operativos, y desarrollar instrumentos especficos de deteccin y diagnstico.

Tambin es necesario elaborar criterios que permitan calcular su incidencia y prevalencia. Saber

qu intervenciones son las ms adecuadas y cules son las necesidades de atencin que pre-

senta este colectivo es de vital importancia para implementar un modelo de atencin integral

centrado en la persona.

2011 SEP y SEPB. Publicado por Elsevier Espaa, S.L. Todos los derechos reservados.

KEYWORDSBorderline

intellectualfunctioning;Borderline;Intelligence;Intellectualdisability;Practice guidelines

Borderline Intellectual Functioning: Consensus and good practice guidelines

AbstractIntroduction: The Borderline Intellectual Functioning (BIF) is conceptualized as the frontier

that delimits normal intellectual functioning from intellectual disability (IQ71-85). In spite

of its magnitude, its prevalence cannot be quantified and its diagnosis has not yet been defined.

Objectives: To elaborate a conceptual framework and to establish consensus guidelines.

Method: A mixed qualitative methodology, including frame analysis and nominal groups techni-

ques, was used. The literature was extensively reviewed in evidence based medical databases,

scientific publications, and the grey literature. This information was studied and a framing

document was prepared.

Results: Scientific publications covering BIF are scarce. The term that yields a bigger number

of results is Borderline Intelligence. The Working Group detected a number ofareas in which

consensus was needed and wrote a consensus document covering the conclusions ofthe experts

and the framing document.

Conclusions: It is a priority to reach an international consensus about the BIF construct and

its operative criteria, as well as to develop specific tools for screening and diagnosis. It is alsonecessary to define criteria that enable its incidence and prevalence. To know what interven-

tions are the most efficient, and what are the needs of this population, is vital to implement

an integral model of care centred on the individual.

2011 SEP y SEPB. Published by Elsevier Espaa, S.L. All rights reserved.

Introduccin

El funcionamiento intelectual lmite (FIL) es una entidadclnica sumamente compleja, que apenas ha sido estudiada.

De hecho no existe un mnimo consenso en la comunidadcientfica sobre a qu nos referimos cuando hablamos deFIL; y sobre su relacin con otros trastornos del desarrollo1,2.Esta falta de delimitacin taxonmica debe enmarcarse enel debate actual sobre la reconceptualizacin del retrasomental o discapacidad intelectual (DI) donde existen 2posiciones aparentemente contrarias y representadas por laAsociacin Mundial de Psiquiatra (WPA) y la Asociacin Ame-ricana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD)3.Mientras que la WPA plantea que la DI es un metasndromeanlogo al concepto de demencia en el contexto de los tras-tornos del neurodesarrollo que debe continuar codificndoseen la Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE)4;

la AAIDD y muchos organismos nacionales e internaciona-les consideran que esta entidad es una discapacidad, y quepor tanto no debera codificarse en la CIE sino en la Clasifi-cacin Internacional del Funcionamiento (CIF)5. Este es un

debate candente ante la prxima revisin de la CIE (CIE-11)y del Manual de Diagnstico de Enfermedades Mentales deEE. UU. (DSM-5).

Los problemas de taxonoma y terminologa son aunmayores en el caso del FIL que en otras condiciones clni-cas. En la bibliografa inglesa se han empleado trminoscomo Borderline Intellectual Functioning, SubaverageIntellectual Functioning, Borderline Mental Retardation,Borderline Intellectual Capacity y/o Borderline LearningDisability de forma ms o menos indiscriminada. Esta inde-finicin terminolgica viene dada por el hecho de que hoypor hoy el FIL no figura como cdigo diagnstico en el DSM-IVTR, la CIE-10 ni en laCIF6---8. En el DSM-IVTR se menciona


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Funcionamiento intelectual lmite: gua de consenso y buenas prcticas 111

de forma residual la Capacidad Intelectual Lmite como unrango de cociente intelectual (CI) entre una y 2 desviacionesestndar por debajo de la media (70-84) pero no se codificaen este sistema, y se equipara al cdigo residual del sistemaCIE R41.8 (CIE-10). Sin embargo el cdigo R41.8 se refiereen realidad a Otros sntomas y signos que implican fun-ciones cognitivas y la apercepcin o toma de conciencia,un cdigo totalmente inespecfico que abarca aspectos tan

dispares como la conciencia de enfermedad y la inteligencia.La falta de consenso terminolgico y su ausencia dentro

de las principales clasificaciones diagnsticas hacen que seaespecialmente difcil calcular la prevalencia del FIL entrela poblacin general. Si consideramos la distribucin nor-mal del CI, este grupo de poblacin debera representar almenos el 13,6% del total; de hecho, diferentes estudios9,10

sitan el problema en un rango entre el 12 y el 18% de lapoblacin. En este sentido resultan poco esperanzadores losdatos de la Encuesta de Discapacidad, Autonoma Personal ySituaciones de Dependencia (EDAD-2008)11. Esta encuestaplanteaba una mejora de la informacin obtenida en laencuesta anterior (EDDES, 1999)12, al desagregar la informa-cin correspondiente a FIL y a DI leve, que en la encuestaanterior aparecan de forma agregada. Sin embargo, laencuesta EDAD-2009 simplemente confirma la falta de visi-bilidad y de evaluacin de este colectivo. En la misma sedice que las personas con FIL son 11.600. La imposibilidaddel dato se hace evidente cuando se analizan las cifras deDI leve (24.700), DI moderado (52.800), y grave y profundo(47.000). Adoptando una perspectiva gaussiana de la inteli-gencia, estas cifras podran ser claramente errneas ya queno podra haber ms personas con DI grave y profundo quecon DI leve, y a su vez seran un ejemplo de la falta de rigorque en muchos casos caracteriza la recogida de informacinsobre DI y FIL.

El FIL, pues, se manifiesta como una entidad clnica invi-

sible. A pesar de su magnitud, su prevalencia no puede sercuantificada, no se ha operativizado su diagnstico, por loque no aparece en los sistemas diagnsticos actuales, asque no existen criterios de elegibilidad que garanticen elacceso de forma explcita a los servicios, protecciones obeneficios pblicos sociales ni sanitarios cuando estos sonnecesarios. Al igual que ocurre con los pacientes con DIligera, las personas con FIL suponen un importante porcen-taje de la poblacin y requieren una considerable cantidadde apoyo y atencin en diferentes momentos de sus vidas5.Sin embargo, la literatura cientfica obvia a esta poblacin,al igual que lo hacen los servicios especializados para DI ylos servicios para trastornos del desarrollo13,14.

Con el fin de avanzar en el desarrollo de un consensointernacional en este campo, la Asociacin Catalana Nabiu(ACNabiu) inici en 2007 el proyecto CONFIL. Este proyectoagrupa a un conjunto de profesionales de distintas reas ytiene como objetivos: a) dotar al campo de conocimientodel FIL de un marco conceptual en el conjunto de los pro-blemas del desarrollo a lo largo del ciclo vital, y desde unaperspectiva de atencin integral centrada en la persona; y b)establecer directrices de consenso sobre el FIL en Cataluna.Ello dio lugar al desarrollo de un marco conceptual de refe-rencia sobre esta condicin de salud para as permitir lageneracin posterior de investigaciones en este campo yel desarrollo de un marco de atencin integral para el FIL(sociosanitario, educativo, laboral y legal). En este artculo

exponemos el proceso de consenso y presentamos de formaresumida las conclusiones alcanzadas en el rea sanitaria porel grupo CONFIL. La publicacin completa puede ser consul-tada en el siguiente enlace: http://tinyurl.com/5vvx4v9.

Metodologa

Para construir el marco de la base de conocimientos sobre elFIL, se ha utilizado una aproximacin derivada del anlisis demarcos (frame analysis) empleada habitualmente en inves-tigacin social15. La utilizacin de metodologas de anlisisde marco conceptual junto con los procesos de consenso sonespecialmente tiles para el estudio y formacin de nuevosconceptos diagnsticos16,17. En este caso, hemos decididoutilizar esta metodologa porque no ha habido intentos pre-vios de operativizar y clasificar este constructo de salud.El proceso que hemos seguido puede ser consultado en lafigura 1.

Paso 1 (Marco conceptual)

Para gestionar un constructo de salud insuficientementedefinido (FIL) y que, adems, se relaciona con un sistemade atencin mal tipificado (trastornos del desarrollo inte-lectual), ha sido necesario estudiar el marco conceptualactual para poder conocer el contexto, la terminologa yel contenido.

Se realiz una primera revisin sistemtica de la litera-tura cientfica sobre FIL en Medline, PsycIinfo, TRIPdatabasey una revisin manual de las 10 primeras revistas delrea de psicologa y de ciencias sociales de IN-RECS entre1996 y 20 (posteriormente actualizada en 2011). Para larevisin se utilizaron las entradas Borderline Intellec-tual Functioning, Subaverage Intellectual Functioning,

Borderline Mental Retardation

,

Borderline Intellec-tual Capacity, Borderline IQ y Borderline LearningDisability. Igualmente, se revis la legislacin vigente ylas polticas relacionadas con el tema, incluyendo la infor-macin proporcionada por grupos de familiares, usuariosy asociaciones. Finalmente, se redact un documento demarco conceptual en el que apareca toda la bibliografarelevante y las fuentes de dnde provena.

Paso 2 (Grupo de trabajo-panel ominal)

Se form un grupo nominal con 6 miembros y una relatora.El funcionamiento del panel ha seguido una adaptacin de laaplicacin de esta metodologa a la salud18 que resulta muytil cuando se trata de alcanzar consensos sobre cuestionesmuy complejas en las que la informacin est incompleta.Este grupo revis el documento de marco conceptual y ela-bor un listado de temas clave en cada uno de los mbitos delFIL en los que consideraron necesario evaluar las evidenciasy alcanzar un consenso.

De forma paralela, se conform un grupo de 6 expertosque realizaron una revisin crtica del primer documento deconsenso y de los borradores sucesivos y participaron en laredaccin del documento de consenso final.

El grupo final de consenso estuvo conformado pormdicos psiquiatras, psiclogos, educadores, notarios ymiembros de la ACNabiu. Todos los miembros del grupo de

http://tinyurl.com/5vvx4v9http://tinyurl.com/5vvx4v9

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Establecer grupo de trabajo

Establecer un grupo de

referencia que supervise laconsulta de borradores

Revisin de la literaturaConsulta de literatura gris

Considerar la legislacin vigente y laspolticas relacionadas con el tema

Bsqueda de informacin en grupos defamiliares, usuarios, asociaciones....

Determinar el objetivo y el contenido deldocumento de consenso. Revisar la evidencia

relevante. Determinar procesos para incorporarla opinin de Federaciones de usuarios y casos

prototpicos

Borrador enviado al grupo dereferencia. Periodo de

consulta.

Repasar y revisar eldocumento segn los

comentarios realizados en el

periodo de consulta

Publicar y diseminar eldocumento de consenso

Evaluacin delimpacto

Proceso de revisin y actualizacin.Identificar nuevas investigaciones

sobre el tema.Considerar los retos que presenta

el uso del documento a nivelprctico

Seleccin del tema y proceso de Scooping

Figura 1 Framing analysis. Proceso de consenso y elaboracin del documento final.

consenso eran profesionales que tenan experiencia previaen el tratamiento, la atencin o el trabajo con personas conFIL.

Paso 3 (Elaboracin del documento de consenso)

Se realizaron 3 reuniones de trabajo en las que participa-ron los miembros del grupo nominal. En la primera reuninse determinaron los objetivos y el contenido del documentode consenso y se decidieron los temas claves. Se envi elborrador al grupo de expertos y se estableci un periodode consulta de 2 meses. En este periodo se revis el docu-mento y se modific segn los comentarios realizados por elgrupo de expertos. Una vez finalizado el periodo de consultase public el documento final y se disemin su contenido.

Finalmente se realiz una evaluacin del impacto de lapublicacin.

Resultados

Revisin bibliogrfica

Las publicaciones centradas en el FIL son muy esca-sas. Los trminos que mayor nmero de resultadosarrojaron fueron Borderline Intelligence, BorderlineIntellectual Functioning, Borderline IQ y BorderlineMental Retardation. Los trminos Borderline Capacity yBorderline Learning Disability solo arrojaron 2 resultadoscada uno, mientras que el trmino Subaverage Intellectualnicamente arroj uno. Aun as, la gran mayora de los


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estudios encontrados no versan de forma directa sobre elFIL y en muchos casos los estudios solo hacen referencia deforma puntual a la relacin entre el FIL y algunos sndromesgenticos o metablicos, o se encuentran duplicados en lasdiferentes bsquedas. Ante la falta de evidencia cientficaextensa, la mayor parte de las conclusiones presentadas eneste trabajo han sido alcanzadas por consenso y por lo tantoresponden al menor nivel de evidencia posible, por lo que

su nivel de recomendacin debe ser asumido con cautela.

Temas claves

En el documento de marco conceptual se propusieron unnmero de temas claves en los que se necesitaba alcanzar unconsenso: Definicin y operativizacin del concepto FIL, Pre-valencia y proceso diagnstico, Deteccin precoz y atencintemprana, Modelo de atencin e intervencin, Comorbili-dad, educacin y FIL, Inclusin y empleabilidad, y Formacine investigacin. El grupo CONFIL 2007 ha publicado un docu-mento de consenso en el que se tratan todos estos temasde forma ms amplia19 y ha acordado una declaracin en la

que se recoge de forma resumida los puntos principales deldocumento de consenso (tabla 1).

Definicin y operativizacin delfuncionamiento intelectual lmite

El grupo de consenso CONFIL 2007 define el FIL como unametacondicin de salud que requiere atencin sociosa-nitaria, educativa y legal especfica. Se caracteriza por

disfunciones cognitivas diversas que se asocian a un CI entre71 y 85, y que determinan un dficit en el funcionamientode la persona tanto en la restriccin de sus actividades comoen la limitacin de su participacin social, con los siguientesdescriptores:

1. El FIL no es un sndrome, ni un trastorno, ni una enfer-medad. Es una agrupacin heterognea de sndromes,

trastornos o enfermedades especficas del neurode-sarrollo y posiblemente de variaciones extremas de lanormalidad.

2. El FIL se puede definir como una metacondicin de saludque requiere atencin sociosanitaria especfica.

3. Los dficits cognitivos que subyacen a la valoracin globaldel CI son heterogneos, por lo que la valoracin cogni-tiva de las personas con FIL no debera quedar limitadaa la medicin del CI.

4. No todas las personas con un CI entre 71 y 85 tienenlimitaciones en la actividad y restricciones en la partici-pacin, por lo que es necesaria una valoracin especficade capacidades y funcionamiento para hacer un diagns-tico de FIL.

En el descriptor 1 se ha optado por incorporar el tr-mino normalidad a pesar de la dificultad conceptual paraaplicarlo al FIL20, ya que an no contamos con evidenciasuficiente para distinguir los casos de FIL claramente rela-cionados con una alteracin del neurodesarrollo y que porello requieren atencin especfica, de los que correspondena variantes de la normalidad y no la necesitan. Este descrip-tor precisa que el FIL se encuentra asociado en gran medida a

Tabla 1 Puntos de la Declaracin FIL realizada por el Grupo de Consenso

PUNTO 1 El FIL es una

metacondicin de salud que requiere atencin sociosanitaria, educativa y legal especfica

.Se caracteriza por disfunciones cognitivas diversas que se asocian a un cociente intelectual entre 71 y 85,

y que determinan un dficit en el funcionamiento de la persona tanto en cuanto a restriccin de sus

actividades como a limitacin de su participacin social

PUNTO 2 La poblacin infantil con FIL es ms vulnerable que la poblacin general, por lo que se plantea el reto de

realizar una deteccin precoz, una evaluacin psicopatolgica y del potencial de aprendizaje especfico en

estos casos

PUNTO 3 La frecuencia de problemas de salud mental es superior en el FIL que en la poblacin general, por lo que

es necesaria una evaluacin psicopatolgica especfica en estos casos. Esta evaluacin debe incorporarse

al perfil cognitivo y al perfil de funcionamiento como parte de la valoracin del FIL

PUNTO 4 En la etapa infanto-juvenil se contempla la necesidad de definir el concepto de FIL en base a criterios que

permitan delimitar un grupo de personas, que sin tener discapacidad intelectual, no puedan seguir la

escolarizacin como la mayora de los ninos y ninas de su edad y entorno social

PUNTO 5 Las personas con FIL precisan de unos apoyos que faciliten la adaptacin escolar, laboral y social y en

algunos casos una atencin especfica de saludPUNTO 6 Las dificultades de accesibilidad jurdica y administrativa (p. ej., elegibilidad para certificado de

minusvala y otros) de la poblacin con FIL determinan un desamparo que se ha de corregir

PUNTO 7 El objetivo de la deteccin precoz, la evaluacin y atencin de las personas con FIL deben incorporarse de

forma especfica en mbitos sanitarios, sociales, escolares, laborales y judiciales, con el fin de desarrollar

una sociedad basada en los principios de justicia, equidad y diversidad.

PUNTO 8 Es necesario incentivar la investigacin sobre los distintos aspectos del FIL desde la perspectiva tanto

sanitaria, como social, educativa, laboral y legal

PUNTO 9 Es preciso mejorar la formacin sobre FIL de los profesionales de los diversos mbitos que intervienen

PUNTO 10 Se ha de promover la aparicin de espacios territoriales de coordinacin interdepartamental. Transmisin

de conocimiento entre profesionales, usuarios, partcipes y los distintos sectores implicados (p. ej., salud,

educacin, trabajo, accin social, justicia etc.)


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los trastornos del neurodesarrollo1, pero a falta de un mayornivel de evidencia se ha optado provisionalmente por incluiresta denominacin en el descriptor y no en la definicin.

El descriptor 2 define el trmino de metacondicin.Se trata de un vocablo derivado del concepto de condicinde salud7 y es una eleccin significativa, pues se asume conella que el FIL no es un mero problema del funcionamientoque deba clasificarse en la CIF o no codificarse en absoluto,

sino que se trata de un conjunto de condiciones de saludy que por tanto debe clasificarse en la CIE-10.

El descriptor 3 indica que los dficits cognitivos delFIL son heterogneos y pueden ser selectivos, por lo quela medicin de la inteligencia general es una condicinnecesaria pero no suficiente en la evaluacin neuropsico-lgica del FIL, ya que dficits especficos del lenguaje,la lectoescritura, el clculo, las habilidades visoespacialesy las funciones ejecutivas pueden alterar el funciona-miento del individuo en la escuela, el trabajo y su entornosocial.

El descriptor 4 indica que la presencia de un CI entreuna y 2 desviaciones estndar por debajo de la media (71-85) no es condicin suficiente para el diagnstico de FIL,ya que no todas las personas en este rango tienen limita-ciones en la actividad y restricciones en la participacin21.Al igual que acontece en el diagnstico de DI, es necesa-rio que el funcionamiento lmite en el CI se asocie a unfuncionamiento acadmico, laboral y social de una inten-sidad suficiente como para limitar la actividad del sujetoy restringir significativamente su participacin social. Deigual manera, un deterioro del funcionamiento general noconlleva el diagnstico de FIL a menos que no se asocie aun CI entre 71 y 85. La eleccin del rango 71-85 est porencima del umbral de DI adoptado por la OMS (CI: 69). Elgrupo de consenso ha preferido optar por el punto de cortesenalado en el DSM-IVTR. En la definicin se ha incorpo-

rado el adverbio generalmente cuando nos referimos alrango de CI hasta contar con mayor evidencia y/o consensointernacional.

Prevalencia y proceso diagnstico delfuncionamiento intelectual lmite

Como hemos comentado anteriormente, se trata de unacondicin de salud frecuente que, sin embargo, apenas haconstituido un foco de atencin para el sistema sociosanita-rio. Si nos atenemos exclusivamente a la distribucin normaldel CI, este grupo de poblacin representara el 13,6% deltotal11; otras estimaciones sitan el problema en un rango

entre el 12 y el 18% de la poblacin19. Si tomamos comoreferencia la poblacin escolar con problemas de rendi-miento acadmico asociado a dicho rango de CI, y tenemosen cuenta una posible mejora con la edad si parte de estegrupo se adapta a entornos laborales poco cualificados enla edad adulta, se puede estimar que la poblacin afectadaest en torno al 7%. Desde una perspectiva conservadora,el grupo de consenso ha estimado que la poblacin en esterango de CI puede situarse en el 3% de la poblacin, o alre-dedor de 1.350.000 personas en Espana. Si dentro de estegrupo valoramos solo el grupo de personas con una claranecesidad de atencin sociosanitaria, el suelo se situaraen el 1%, o 450.000 personas. Incluso las estimaciones ms

conservadoras indican que el FIL es un problema oculto quedebe situarse en el foco de la atencin pblica.

En la figura 2 podemos ver ilustrado el proceso de diag-nstico propuesto por el grupo de consenso CONFIL 2007.Como en cualquier otra valoracin, se recomienda realizaruna historia clnica completa, detenindose especialmenteen los aspectos del desarrollo, una exploracin y observacinclnica detallada y las investigaciones biomdicas pertinen-

tes. En un segundo momento, y aunque no es lo nico nilo principal, es necesario determinar el CI con la adminis-tracin de pruebas de inteligencia tanto verbales como noverbales (tabla 2). Esta evaluacin del nivel de inteligen-cia de la persona con FIL se ha de completar haciendo unavaloracin cognitiva completa de diversas funciones cogni-tivas que nos permitan obtener informacin acerca de lospuntos dbiles y fuertes del sujeto. Se ha propuesto recien-temente que dada la heterogeneidad y multicausalidad delFIL es muy probable que en un nmero importante de sujetosse encuentren alteradas las funciones ejecutivas2, enten-dindolas como el conjunto de habilidades necesarias paraorganizar, planificar y dirigir nuestra conducta a unos obje-tivos de forma gil y eficiente22. Vamos a encontrar portanto alteradas las capacidades para: generar conductascon una finalidad, resolver problemas de forma planificaday estratgica, restar atencin a distintos aspectos de unproblema al mismo tiempo, dirigir la atencin de forma fle-xible, inhibir tendencias espontneas que conducen a unerror, retener en la memoria de trabajo la informacin esen-cial para una accin y captar lo esencial de una situacincompleja.

A continuacin se recomienda valorar la presencia de untrastorno tipificable del neurodesarrollo (TND). Todos losTND tienen en comn el hecho de que tras ellos subyaceuna disfuncin cognitiva que da lugar a sntomas que tienenun cierto grado de especificidad; adems el FIL se asocia

frecuentemente a diversos TND1

.

Tabla 2 Pruebas propuestas por el grupo de consenso CON-

FIL 2007 para la evaluacin del cociente intelectual segn el

rango de edad en el que son aplicables

Edad

Pruebas de inteligencia verbal

BSID. Escala de Bayley de desarrollo

infantil

0-2,5

MSCA. Escalas McCarthy de aptitudes y

psicomotricidad para ninos

2,5-8,5

WISC-IV. Escala de inteligencia deWechsler para ninos --- IV

6-16,9

WIPPSI. Escala de inteligencia para

preescolar y primaria

4-6,5

K-ABC. Batera de evaluacin de Kaufman

para ninos

2,5-12,5

K-BIT. Test breve de inteligencia de

Kaufman

4-90

Pruebas de inteligencia no verbal

Test de matrices progresivas de Raven 12-65

TONI-2. Test de inteligencia no verbal 5-85,9

Leiter-R 2-20,9


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Figura 2 Proceso propuesto por el grupo de consenso CONFIL 2007 para la deteccin y el diagnstico del funcionamiento intelectual

lmite.

Por ltimo, y dada la alta comorbilidad psiquitricaencontrada en el FIL, se recomienda valorar la presencia detrastornos de conducta, trastornos de ansiedad, trastornos

afectivos y trastornos psicticos.

Los retos de la deteccin precoz y la atencintemprana

La posibilidad de realizar una deteccin precoz de los casosde FIL y de poder implementar las intervenciones oportunascuanto antes resulta imposible durante la primera infancia,puesto que a da de hoy no disponemos del conocimiento nide las herramientas necesarias para ello. Sin embargo, elreto de la deteccin precoz de los casos de FIL debera serde gran importancia por varias razones. La sospecha en los

primeros anos de vida nos permitira reducir las barrerasde acceso a los servicios, y por ende implementar inter-venciones que tengan como objetivo impedir la evolucin

negativa del caso, como por ejemplo, los programas deestimulacin temprana. Existe evidencia de que las inter-acciones con el entorno en las primeras etapas evolutivastienen una influencia directa en el desarrollo cerebral23,24,lo que implica que las intervenciones tempranas podrantener el potencial de modificar los patrones de desarrollo,mejorar la salud, mejorar el rendimiento educativo y obte-ner mejoras en el funcionamiento social. Las intervencionestempranas se han demostrado eficaces durante las prime-ras etapas en trastornos como el autismo25, el sndrome deDown26, ninos con discapacidades en general o en riesgo desufrir discapacidad27 y en la atencin de ninos prematuros28.Por otra parte, el proporcionar recursos de apoyo de forma


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temprana puede evitar situaciones de fracaso escolar quepodran derivar en trastornos de tipo emocional o en tras-tornos de conducta.

Sin embargo, la deteccin precoz se presenta hoy en dacomo un reto, ya que no existen rasgos visibles que permitanidentificar a un nino con FIL ni fenotipos conductuales discri-minantes. El grupo CONFIL 2007 cree urgente el desarrollode bateras diagnsticas y de cribado para FIL y el desarro-

llo de programas formativos especficos para profesionales.Sin embargo, a da de hoy, es difcil imaginar unas baterasdiagnsticas y de cribado para FIL distintas de las baterasde desarrollo utilizadas para diagnosticar retraso global deldesarrollo, concepto que se maneja para edades por debajode los 5-6 anos. Sera pues necesario usar las bateras exis-tentes de forma sistemtica en aquellas situaciones en lasque existe sospecha de un FIL. Estas bateras podran sercomplementadas con exploraciones neuropsicolgicas msespecficas y con medidas centradas en habilidades compor-tamentales. En definitiva, y a pesar de las dificultades, ladeteccin precoz debera de incorporarse de forma espe-cfica en mbitos sanitarios, sociales, escolares, para poderasegurar que estas personas se integran en la sociedad segnlos principios de justicia, equidad y diversidad.

Modelo de atencin e intervencin

El grupo de consenso CONFIL 2007 avala la creacin de espa-cios territoriales de coordinacin interdepartamental entrediferentes sectores de la administracin que garanticen latransmisin de conocimiento entre profesionales, usuarios ylos distintos sectores implicados (p. ej., salud, educacin,trabajo, accin social, justicia etc.). La sospecha diagns-tica de los casos de FIL puede partir de los mdicos pediatrasy del personal de enfermera peditrica de atencin prima-

ria, de los profesionales de guarderas y escuelas, y de lospropios padres. Una vez establecida la sospecha diagnstica,se ha de derivar al nino a los servicios especializados de saludmental infantil que estaran conectados a su vez para laspatologas del desarrollo con los servicios de neuropediatray los de atencin precoz.

La intervencin requiere que los distintos profesiona-les y servicios colaboren desde un primer momento y queexista un contacto fluido entre los servicios de salud y losrecursos educativos y sociales. Ms adelante, en la edadadulta, se har necesaria la participacin de los mbitoslaboral, de vivienda y en ocasiones de justicia. Las inter-venciones no se distinguiran de las empleadas para lostrastornos del desarrollo y estaran directamente orien-

tadas al FIL; entre ellas: programas con la mediacinde los padres, intervenciones de soporte a la comunica-cin, intervenciones psicoteraputicas ante la presencia detrastornos conductuales o emocionales, adaptacin curri-cular del proceso educativo, programas de acceso almundo laboral y programas residenciales comunitarios. Sedebe valorar la aplicacin de intervenciones farmacolgicasante la presencia de trastornos comrbidos como tras-tornos afectivos, ansiedad, hiperactividad, insomnio, etc.En situaciones de comorbilidad es necesario realizar unesfuerzo para que estas personas puedan recibir atencio-nes psicoteraputicas29,30, ya que diferentes estudios handemostrado que con mayor frecuencia son tratadas con

psicofrmacos (incluyendo antipsicticos) sin una anamnesisy un diagnstico previo adecuado, existiendo la posibili-dad de presentar efectos secundarios adversos, algunos delos cuales son ms frecuentes en esta poblacin que enpoblaciones generales, como por ejemplo, mayores efectosextrapiramidales31.

ComorbilidadLos trastornos ms frecuentemente relacionados con el FILson enumerados en la tabla 3.

En cuanto a la comorblidad psiquitrica, un trabajoconsistente en una encuesta poblacional a ms de 8.000 indi-viduos adultos, entre los que haba un 12% FIL, ha mostradoque estos individuos tienen ms problemas emocionales, deabuso de sustancias, de personalidad, adaptativos y socialesque los individuos del estudio sin FIL. Adems esta pobla-cin reciba ms tratamientos farmacolgicos y haca unamayor utilizacin de los servicios mdicos que la poblacingeneral30. Este mismo patrn se repite en la poblacin infan-til; un estudio muy reciente concluy que los ninos con FIL

contribuyen de forma desproporcionada a la prevalencia delos trastornos mentales en la poblacin infantil general32.

A diferencia de los grupos con DI moderada o grave, ladistribucin de la psicopatologa que aparece en el FIL essimilar a la de la poblacin general y encontramos mayor fre-cuencia de trastornos de ansiedad y de comportamiento33,34.

El hecho de que algunos trastornos mentales aparezcande forma coocurrente con un rango de inteligencia lmitetiene mucha importancia en el pronstico, ya que anade unrasgo ms de gravedad a la evolucin. Esto ha sido docu-mentado especficamente para poblacin con esquizofreniaen un estudio que compara adultos con esquizofrenia y FILcon adultos con esquizofrenia e inteligencia normal, demos-trando que los primeros tienen una peor calidad de vida,sntomas psicticos ms graves y un peor funcionamientogeneral35.

Los ninos y adolescentes con FIL son por tanto una pobla-cin de riesgo, vulnerable, para evolucionar acumulando

Tabla 3 Trastornos del neurodesarrollo ms comnmente

asociados al funcionamiento intelectual lmite

Trastornosgeneralizados del desarrollo

Autismo de alto funcionamiento

Sndrome de Asperger

Trastorno generalizado del desarrollo no especificado

Trastornos especficos del desarrolloDislexia

Discalculia

Trastorno del aprendizaje de las matemticas

Trastorno del aprendizaje no verbal

Otros trastornos del desarrollo

Sndrome alcohlico fetal

Sndrome X frgil

Sndrome Velocardio facial

Sndrome de Prader Willi

Sndrome de Williams

Trastorno por dficit de atencin e hiperactividad


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distintos problemas evolutivos, mentales y sociales. En unestudio de seguimiento de adolescentes con FIL se detectque los factores ms relacionados con la evolucin en trmi-nos de psicopatologa fueron, adems de las dificultades encompetencia social, el dficit en habilidades de la vida coti-diana, los problemas de salud y los acontecimientos adversosnegativos34.

Los trastornos de comportamiento aparecen en un 30%

de los ninos con FIL o DI leve. La clara relacin que existeentre bajas habilidades intelectivas verbales y comporta-miento antisocial est muy influenciada por la deprivacinsociocultural36. Tambin hay una relacin muy clara, y difcilde separar, de la influencia de la inteligencia normal-baja,del bajo rendimiento escolar y el abandono de la escolariza-cin a edades tempranas, con el comportamiento delictivoposterior. Esta relacin est mediada en buena medida porla presencia de hiperactividad37.

Los individuos con trastornos de conducta persistentes,de inicio temprano, tienen una media de CI 8-12 puntos pordebajo de la media de la poblacin general. La presencia deproblemas en los padres, que afectan a sus habilidades edu-cativas, junto con otros factores de riesgo, tiene un efectointeractivo y potenciador de la aparicin de los problemas decomportamiento. En un estudio longitudinal llevado a caboen Londres, se sigui a 400 ninos desde los 8 a los 40 anos,vindose que el bajo rendimiento en la escuela secundariay el bajo CI no verbal eran los principales factores de riesgopara el desarrollo de conducta antisocial posterior38.

Parece haber algunas diferencias de gnero en cuanto ala relacin entre inteligencia y problemas de conducta. Enpoblacin general se ha descrito una relacin negativa entreinteligencia y problemas de comportamiento en ninos, sinembargo, en ninas esa relacin es positiva, y a mayor inteli-gencia, mayores problemas de conducta presentan39. Estasdiferencias tambin se han visto en el caso de los trastornos

especficos de la lectura, que en las ninas parecen direc-tamente asociados con los problemas de comportamientomientras que en los ninos parece que la asociacin estmediada por el absentismo escolar38.

La psicopatologa de los padres, la monoparentalidad,los acontecimientos estresantes y otros factores individua-les como el temperamento o la existencia de hiperactividadasociada tienen un efecto exponencial en combinacin conla inteligencia baja. El efecto en la inteligencia de variosfactores de riesgo asociados suele ser mayor que la simplesuma del efecto de los factores individuales. Es decir, elefecto que podra tener en la inteligencia la psicopatologade los padres en combinacin con la monoparentalidad esconsiderablemente mayor que la suma del efecto de estos 2

factores por separado34.

Educacin y funcionamiento intelectual lmite

Bajo la etiqueta FIL se encuentran alumnos con trayecto-rias personales totalmente distintas que tienen en comnsu bajo rendimiento escolar40: problemas en la lectura, laescritura o clculo, debido a un bajo nivel de comprensin,pobreza en la fluidez verbal, dificultades en el proceso derazonamiento y de simbolizacin, poca atencin y concen-tracin, o falta de autoestima y de iniciativa personal. Estascaractersticas, junto con la falta de un diagnstico claro

y una deteccin temprana, hacen que muchos alumnos queengrosan el fracaso escolar sean en realidad personas conFIL, no detectadas.

La mayora de estos alumnos no son detectados comopersonas con FIL hasta que comienzan a ir a la escuela eincluso pueden llegar hasta el final de la etapa de primaria,a los 12 anos, sin diagnstico ya que su aparente norma-lidad dificulta la deteccin del problema. Con la llegada

de la adolescencia, las distancias con sus companeros en laadquisicin de las competencias acadmicas se incrementannotablemente, pudiendo producirse desajustes en su com-portamiento. Pueden empezar a sentir un rechazo social acausa de su inadaptacin al ocio, a las relaciones afectivas,al trabajo o a la vida autnoma. La ausencia de diagns-tico los despoja de posibles derechos y ayudas que permitanafrontar un presente difcil y un futuro oscuro y cargado depronsticos ms bien conflictivos41. Si bien, con los apoyosnecesarios, especialmente de los companeros, su desarrollopuede seguir trayectorias de mayor normalidad. Es impor-tante que los alumnos con FIL escolarizados se mantenganen los centros de educacin ordinarios, ya que diversos estu-dios demuestran que as consiguen un mayor rendimientoacadmico y una mejor competencia social42.

El grupo de consenso CONFIL 2007 ha elaborado una seriede recomendaciones que pretenden ser tiles para mejorarla atencin educativa actual de las personas con FIL: 1) cola-boracin sistemtica entre profesionales de departamentosde Educacin y Sanidad; 2) mayor atencin al colectivo conlimitaciones intelectuales en los momentos de transicinentre etapas vitales; 3) creacin de protocolos educativosadaptados para la atencin de alumnos con trastornos deconducta; 4) elaboracin de un plan educativo individua-lizado; 5) existencia de un tutor especfico en cada etapaeducativa; 6) desmitificar la cifra del CI como parmetronico y exclusivo para diagnosticar FIL, en la misma lnea

que el CI por si mismo no es un elemento suficiente para eldiagnstico de DI.

Inclusin, empleabilidad y funcionamientointelectual lmite

El fin de la etapa escolar supone para la persona con FIL unnuevo reto al que enfrentarse. El acceso al mundo laboralse alarga ms de lo comn en estas personas y si consi-guen acceder a l lo harn teniendo que enfrentarse a todaslas dificultades que hemos descrito hasta ahora. El empleoes un factor determinante para la mejora de la calidadde vida de las personas con FIL. Por una parte, estas per-

sonas no reciben ayudas sociales, ya que son reconocidascomo aptas para trabajar, pero, por otra, tienen una seriede dificultades y limitaciones en su funcionamiento que lesdificulta el acceso al mercado laboral. De hecho, el FIL noest conceptualizado en el Estatuto de los Trabajadores, porlo que pasar de la exclusin a la inclusin es extremada-mente difcil. As, el reconocimiento generalizado de queen la sociedad actual el empleo es la clave de la insercinsocial43 adquiere un significado especial en la poblacin depersonas con FIL.Para poder realizar una evaluacin com-pleta y fiable del nivel de empleabilidad de las personas conFIL, habr que tener en cuenta la historia personal com-pleta, el CI, el empleo de instrumentos validados de medida


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de las capacidades adaptativas, la recogida de informacinde personas del entorno y la valoracin del ambiente. Lossiguientes instrumentos pueden resultar tiles para evaluarlas capacidades adaptativas de las personas: Inventario deDestrezas Adaptativas, Curriculum de Destrezas Adaptati-vas y el Inventario para la Planificacin de Servicios y laProgramacin Individual44---46.

Por ltimo, el diseno y la implementacin de las polticas

adecuadas por parte de los poderes pblicos podran elimi-nar los obstculos que impiden la integracin de las personascon FIL en los mbitos sociales y laborales, y favoreceran lanormalizacin del estatus social general de las personas conFIL.

Formacin e investigacin

La formacin de los profesionales encargados de atendera las personas con FIL es un tema de especial relevan-cia. Como hemos mencionado en la introduccin, el FILse muestra como una condicin inadvertida, estas personassimplemente no existen en multitud de mbitos y servicios

de atencin, sean sanitarios, sociales o educativos. Hacefalta una gran labor de diseminacin y de formacin de losprofesionales docentes y de los equipos de asesoramientopsicopedaggicos para que la escuela se convierta en unespacio de deteccin de los ninos y adolescentes con FIL y sepuedan aplicar los programas de apoyo necesarios. Lo mismoocurre con los pediatras, enfermeras y equipos de saludmental, para que la deteccin sea lo ms precoz posible ylos programas de atencin sean especficos y estructurados.

La investigacin requiere de un consenso a nivel inter-nacional sobre el constructo del FIL y el establecimientode criterios operativos ampliamente aceptados. A partir deaqu, se podra trabajar en el desarrollo de instrumentosespecficos para la deteccin y el diagnstico, y en la ela-

boracin de criterios que permitan realizar clculos sobre laincidencia y la prevalencia del FIL. Tambin se necesitan res-puestas sobre cules son las intervenciones ms adecuadas yefectivas en la atencin de las personas con FIL. Por ltimo,se necesita saber cules son las necesidades de atencin quepresentan y si pueden ser atendidos en servicios ya exis-tentes con todas las garantas, tal y como viene ocurriendohasta ahora. Por ltimo, la investigacin bsica y genticapodra aclarar parte de los factores etiolgicos que se aso-cian a esta condicin, mientras que los estudios de costespodran evidenciar la magnitud real y la repercusin quetiene este problema en la sociedad.

El funcionamiento intelectual lmite en elcontexto de un sistema de atencin integral

Considerando todo lo expuesto anteriormente, el grupoCONFIL 2007 propone un modelo de atencin integralu holstico, que atienda tanto aspectos sociosanitarioscomo aquellos aspectos educativos, laborales y jurdico-administrativos de las personas con FIL en los que existaalguna necesidad no cubierta. El modelo propuesto debetener en cuenta tanto los aspectos negativos de lasalud (enfermedad y discapacidades, factores de riesgo yexperiencia subjetiva de enfermedad) como los aspectospositivos (bienestar, recuperacin, factores de proteccin

internos y externos y experiencia subjetiva de la salud y lacalidad de vida), as como una evaluacin a lo largo del ciclovital del individuo con especial atencin en las transicionescrticas de la vida (p. ej., el paso de la infancia a la ado-lescencia, de la adolescencia a la vida adulta, la transicinal empleo, etc.). Este modelo permite crear oportunidadesen la escuela y la comunidad y adems, frente a la plani-ficacin individual clsica, permite trasladar el control y la

responsabilidad a la propia persona.Un sistema de atencin integral debe incluir no solo a

las personas con FIL sino tambin a las familias, y debe sergarantizado en todas las zonas geogrficas, promoviendo laaparicin de espacios territoriales de coordinacin interde-partamental. Estos espacios territoriales podran promoverla coordinacin, comunicacin, colaboracin y transferenciade conocimiento entre profesionales, usuarios, partcipes ylos distintos sectores implicados (p. ej., salud, educacin,trabajo, accin social, justicia, etc.).

Por ltimo, un modelo de atencin integral para las per-sonas con FIL debe seguir el enfoque de la inclusin social ensu dimensin individual, familiar, local y comunitaria. Unapersona con FIL debera poder acceder a sus derechos y opor-tunidades como cualquier otro ciudadano, evitndose lassituaciones de discriminacin y promovindose las polticasde igualdad.

Responsabilidades ticas

Proteccin de personas y animales. Los autores declaranque para esta investigacin no se han realizado experimen-tos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos. Los autores declaran que eneste artculo no aparecen datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Losautores declaran que en este artculo no aparecen datos depacientes.

Financiacin

Este estudio ha sido financiado por el Departament de Salutde la Generalitat de Catalunya con la aprobacin de los pro-yectos CONFIL 1, 2, 3, y CONFIL 2010, por la Obra Social CajaMadrid y por la Asociacin Aequitas.

La redaccin final de este trabajo ha sido posible graciasal proyecto POMONA-ESPANA (PI12/01237) financiado por elFondo de Investigacin Sanitaria del Instituto de Salud CarlosIII.

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no existe ningn conflicto de inte-rs.

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