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Dignidad y lenguaje: Autismo sin mitos ni usos peyorativos

Manuel Rincn, Miriam Reyes y Anabel Cornago

PP 1 Ftima Collado

Nos toca hablar de otra importante labor: la informacin y la concienciacin sobre el autismo sin

mitos ni usos peyorativos. Es decir, sobre la dignidad y el lenguaje.

Introduccin

Todos somos personas y, como tales, todos tenemos nuestros puntos fuertes y nuestros

puntos dbiles. Por eso es muy triste ver con qu frecuencia se antepone una etiqueta a la

persona.

Yo tengo un hijo que se llama Erik, ahora tiene siete aos, le encanta jugar a pillar con otros

peques o con los Lego ya tiene escrita la lista de regalos que espera de Papa Noel, no le

gusta el queso, sus ojos son de un azul intenso, es un apasionado de los nmeros, le molesta

muchsimo el ruido de los frigorficos, se pone contentsimo si subimos a lugares altos en las

excursiones, algunas palabras son para l tab y no las dice Podra describir montones de

cosas sobre l Pero sobre todo dira que es un nio muy feliz. S, es un nio feliz que

adems tiene autismo, y qu?, el autismo no es lo que le define como persona.

PP 2 .

El diagnstico de autismo no me asusta porque s que por encima de esa etiqueta, pero muy por encima, hay una persona. Pero lo que s me asustan son la intolerancia, el desconocimiento que existe sobre el autismo y los mitos que an perduran en nuestra sociedad.

Pedazo dibujo, verdad? Dibujo de Iker con 6 aos. Es el hijo de Iosune Portugal

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PP 3 Convivir con el autismo implica tambin una importante labor de

concienciacin y de sensibilizacin. Lo desconocido, adems de asustar, alienta la difusin

de informaciones falsas, y ms si perduran mitos que contribuyen a la asociacin del

autismo a factores negativos como aislamiento, falta de interaccin y comunicacin,

ausencia de sentimientoso agresividad.

Flaco favor nos hace tambin el uso de los trminos autismo o autista para descalificar

e incluso insultar a otras personas. Tenemos que dar a conocer la visin real del autismo a

la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Porque queremos que

tengan acceso a una sociedad inclusiva, en igualdad de oportunidades.

Todos somos diferentes y todos tenemos los mismos derechos.

Un gran trabajo por delante.

Y en esa labor nos hemos unidos muchsimas personas en el grupo CONTRA LOS MITOS DEL

AUTISMO, ahora llamado ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO

Cmo naci el grupo?

PP 4 Hace dos aos, el programa La maana de la COPE, con Federico Jimnez Losantos,

invit al doctor Luis Madero para hablar sobre autismo. Creo que nunca haba escuchado

juntos tantos mitos sobre el autismo. Entre otras burradas, se dijo:

- el autismo es una enfermedad psiquitrica y psicopatolgica

- La poca afectividad que reciben estos nios desde que nacen de sus padres padres fros

y muy intelectuales- es una de las principales causas del autismo.

- las personas con autismo son agresivas, incapaces de sentir, de relacionarse o de mostrar

afecto: son nios muy agresivos que se autolesionan

- los nios con autismo no pueden ir a colegios normales

-La recuperacin es muy escasa

- No hay causa gentica en el autismo

En fin, duele muchsimo escuchar esto, verdad? As que nos pusimos en marcha y creamos

en Facebook el grupo CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO.

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Redactamos una carta y la colgamos en Internet para recoger firmas. Nos pusimos en

contacto con la COPE, con la Conferencia episcopal y otras entidades

No obtuvimos respuesta ni rectificacin de la COPE. Eso s, lejos de desanimarnos nos dio

fuerza para comenzar unidos a luchar contra los mitos del autismo.

PP 5 Ms de dos aos de trabajo

El grupo en Fb super los 6.000 miembros

Enviamos cientos de cartas compartimos mensajes e informaciones con el

propsito de ir erradicando mitos y el uso del trmino autismo de forma

peyorativa hasta que Fb lo elimin

Y ahora hemos renacido con ms fuerza si cabe en Acciones contra los mitos del

autismo para coordinar una campaa de sensibilizacin. nete!

Desde aqu mi agradecimiento a todas las personas que formis parte de Acciones contra los

mitos del Autismo, y un abrazo muy especial a Miriam Reyes.

PP 6 Quines somos? Unidos tenemos ms fuerza

Cientos de familias, profesionales y amigos de personas con autismo, adems de asociaciones de autismo y diversas entidades.

PP 7 Podramos resumir nuestras actuaciones en 4 puntos fundamendales:

1 Actuacin conjunta cuando se utiliza el trmino autismo de forma peyorativa y asociado a

connotaciones negativas.

2 Campaa para cambiar la definicin de autismo en los diccionarios.

3 Creacin del blog Acciones contra los mitos del Autismo

4 Campaa nacional de sensibilizacin por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni

usos peyorativos, que hemos puesto en marcha el 12 de septiembre.

Somos un gran equipo!

Y estamos abiertos a todo tipo de sugerencias, crticas constructivas y colaboracin en

nuestro trabajo.

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PP 8 1 Uso peyorativo del trmino autismo: dignidad y lenguaje

Demasiados titulares, verdad?

PP 9 Se sigue utilizando el trmino autismo asociado a connotaciones negativas porque se

parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

- la definicin en los diccionarios

Y ello da pie a que cada vez ms periodistas, polticos o lderes de opinin se sumen al uso

abusivo del trmino autista para descalificar. Es decir, leemos en los medios de

comunicacin o escuchamos en boca de polticos gobierno autista o fulanito es autista

cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no

escucha, no se entera de la realidad, no muestra empata con los problemas, es incapaz de

ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

PP 10 Entendemos que no hay mala intencin, sino desconocimiento o mal uso del

diccionario. Responderemos siempre desde el repeto. Queremos informar y concienciar, pero

no herir ni caer en los mismos descalificativos.

PP 11: Cmo actuamos?

Tenemos una carta modelo: uso y abuso del trmino autismo Conseguimos el contacto con el medio y con el autor. Mandamos la carta. Tambin enviamos cartas al director Compartimos en FB el artculo, el mail y la carta a enviar Cuando es posible, dejamos mensajes en la noticia

PP 12

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PP 13 2 Campaa para cambiar la definicin de autismo en los diccionarios El Diccionario de la Real Academia contempla las siguientes definiciones de autismo:

(Del gr. , uno mismo, e -ismo).

1. m. Repliegue patolgico de la personalidad sobre s misma.

2. m. Med. Sndrome infantil caracterizado por la incapacidad congnita de establecer

contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener

absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatra, sntoma esquizofrnico que consiste en referir a la propia

persona todo cuanto acontece a su alrededor. http://buscon.rae.es/draeI/SrvltConsulta?TIPO_BUS=3&LEMA=autismo

Precisamente en estas terribles definiciones se amparan muchos medios de comunicacin para continuar utilizando el trmino autismo de forma peyorativa. Urge una revisin y actualizacin de la definicin, y en este sentido nos pusimos en contacto con la Real Academia de la Lengua a finales de 2009, con el apoyo de ASPAU, Autismo Espaa, Foro de Vida Independiente y AETAPI, entre otros:

PP 14 Enviamos cientos de cartas a finales de 2009: resumen-

Estimados amigos:

El significado que da la RAE al trmino autismo debe ser actualizado. Tanto la Organizacin

Mundial de la Salud como otros estamentos altamente reconocidos as lo hicieron hace

algunos aos.

La RAE le da como significado:

Como madre de un nio con autismo, me gustara mostrar mi total desacuerdo con semejante

definicin.

El autismo es un trastorno neurolgico con el que se nace. Las personas con autismo sienten

y saben demostrarlo. Deberan conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas de

aprender, su satisfaccin cuando han logrado algo nuevo, cmo intentan por todos los

medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender las reglas sociales.

Les ruego, por ello, que revisen el trmino y actualicen su significado. Es muy importante

que una institucin como la Real Academia de la Lengua modifique este significado para

mejorar y as no poteciar conceptos errneos sobre el autismo que tanto dao hacen a las

personas con autismo y a sus familias.

Agradezco su atencin y si puedo servir de ayuda a la hora de aportar informacin, no duden

en comunicrmelo.

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PP 15 La respuesta que nos dieron:

Estimada amiga:

Agradecemos sinceramente su propuesta de revisin del artculo autismo en el Diccionario

de la Academia. Trasladamos su escrito al Instituto de Lexicografa donde estudiarn y

documentarn debidamente dicha propuesta de enmienda.

Reiterndole nuestro agradecimiento por su colaboracin, le enva un cordial saludo

Secretara

Real Academia Espaola

PP 16 Enviado un recordatorio en 2010: resumen

Por parte de la Academia recibimos respuesta de que transmitiran nuestros mensajes al

Instituto de Lexicografa de la Real Academia Espaola para su estudio. Nuestra consulta

actual es si este estudio se est realizando y con qu fecha saldr la nueva edicin del

diccionario.

Respuesta: resumen

En relacin con su solicitud, nos es grato informarle de que, como ya les comunicamos en

nuestra respuesta anterior, sus observaciones sobre la actual definicin de la voz autismo en

el Diccionario acadmico fueron enviadas al Instituto de Lexicografa para su estudio y

consideracin. Puesto que la publicacin en papel de una nueva edicin del DRAE suele

demorarse varios aos (la prxima est previsto que sea en 2013), la actual aplicacin de

consulta del diccionario en nuestra pgina electrnica permite el acceso a las enmiendas y

adiciones que han sido aprobadas para la siguiente edicin, las cuales van siendo

peridicamente vertidas en la mencionada aplicacin. Finalmente debemos informarle de que

el proceso de modificacin de un artculo del DRAE puede prolongarse a lo largo de varios

aos, puesto que, una vez documentada y redactada convenientemente, la propuesta de

enmienda es tratada en diversas comisiones de Espaa y Amrica antes de ser

definitivamente aprobada su incorporacin al diccionario.

PP 17 Ha pasado el tiempo y en la edicin virtual del DRAE aparece el trmino autismo como artculo enmendado, y sigue siendo exactamente igual que antes.

Tenemos que ponernos en marcha de nuevo, pero esta vez debemos enviarles una propuesta

de definicin. Pronto, junto con ASPAU, Autismo Espaa, AETAPIy quien desee colaborar nos pondremos a trabajar.

PP 18 3 Creacin del blog Acciones contra los mitos del autismo

Esta es la cabecera que ha dejado chula Esther cuadrado, verdad?

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Hemos creado el blog Acciones contra los mitos del autismo con el objetivo de - tener agrupada todo la informacin en una pgina de fcil acceso - ir informando tambin de las diferentes acciones que vamos poniendo en marcha - as como de los resultados. Sin Esther Cuadrado y su arte para la informtica, el blog no habra sido posible. Gracias, Esther. Os invito a todos a visitarlo, a participar y a proponer cualquier accin que os parezca oportuna.

Hemos presentado el blog a los premios bitacoras.com, en la categora Social-medioambiental. La pgina de Bitacoras.com y sus premios tienen mucho peso en Internet. El hecho de estar ah ya est dando visibilidad a nuestra campaa y las acciones que ponemos en marcha. Por ahora vamos los primeros, ay, ojalaaaaaaaaaaa.

PP 19 4 Campaa de sensibilizacin

Nuestra accin ms importante, todos unidos: Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni

usos peyorativos

Gracias a Conecta, por este maravilloso cartel con ilustraciones de Santiago

Ogazn

El pasado 12 de septiembre lanzamos una campaa de sensibilizacin sobre el autismo tanto a nivel

nacional como en diferentes pases de habla hispana con el envo de un dossier de prensa. La verdad

es que ha sido un impresionante trabajo en equipo, con muchas ganas y muchsima ilusin. Poco a

poco estamos viendo resultados, pero va despacito y tenemos que seguir con nuevas estrategias.

Nuestras bases de operaciones son

- la pgina en Facebook Acciones contra los mitos del autismo

https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo

- y nuestro blog del mismo nombre. http://autismosinmitos.blogspot.com/

Os cuento en lneas generales qu hemos hecho entre todos:

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PP 20 1 Preparar diferentes materiales informativos

- Modelo de carta respuesta para cuando se utilice el trmino autismo de forma peyorativa

- Modelo de entrada para blogs.

- Modelo de mensajes y de carteles para difundir por los muros de Facebook y de Twitter

- Dossier de prensa

- Los mitos del autismo (gracias a Almu G. Negrete)

- Modelo de carta al director pendiente para noviembre

Pp 21 2 Creacin de grupos de trabajo para recopilar la base de datos:

- blogs

- medios de comunicacin: prensa, radio y televisin por comunidades y pases

- asociaciones de prensa

- partidos polticos, organizaciones empresariales y sindicatos

- diputados y senadores

- universidades

- escritores, columnistas y lderes de opinin

PP 22 3 Los grupos de trabajo han enviado los disseires de prensa el 12 de septiembre. Ms

de mil dossieres enviados.

PP 23 4 Organizacin de rueda de prensa

- por parte de Conecta en Motril, en colaboracin con el Ayuntamiento muy buena

repercusin

- otras que estn pendientes (no lo cuento por si acaso)

Gracias a todas las personas que tan bien habis trabajo sin perder la ilusin, y gracias

tambin a las entidades y asociaciones que han estado difundiendo la campaa. Es

impresionante ver cmo nos hemos unido todos con un objetivo comn.

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Mensajes preparados y difundidos

PP 24 Ilustracin de Santiago Ogazn

Toda la informacin que hemos preparado podis leerla tanto en la pgina de Facebook como en el blog. Por descontado que estamos abiertos a todas las crticas y sugerencias, porque entre todos podemos hacerlo an mucho mejor.

Lo que s me gustara es hacer ahora una pequea presentacin de algunos de los mensajes, carteles e ilustraciones, as como incidir con ms detalle en el apartado de qu es el autismo y los principales mitos sobre el autismo.

Gracias por adelantado a Ftima Collado y Santiago Ogazn por sus ilustraciones, as como a

Sol Perea, Menchu Gallego, Elisa Salamanca (Conecta), Liz Per y Jazmn Menndez por

ayudarnos con algunos textos y montajes.

se leen?

Texto: las personas con autismo S nos comunicamos, nos esforzamos a diario, SENTIMOS y

no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje tenemos mucho

que decir. Escchanos y concenos, en lugar de usar el trmino autismo para descalificar a

otras personas.

PP 25 Gracias a Sol Perea.

Basta ya de utilizar los trminos autismo o autista para descalificar o insultar a otras

personas. Las personas con autismo sienten, interactan, se comunican con o sin lenguaje-,

comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difcil entender la irona,

los juegos de palabras o la mentira pero hasta eso aprenden en muchos casos con la

estimulacin adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurrira ms

que asociarlo con superacin, esfuerzo, noblezao sensibilidad.

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PP 26

MIRA A LA PERSONA Y NO A LA ETIQUETA.

Las personas con autismo s nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no

somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que

decir. Escchanos y concenos en lugar de difundir mitos o utilizar autismo para

descalificar a otras personas.

El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnstico, sino el

desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.

PP 27 Ilustraciones de Ftima Collado

Las palabras son poderosas. Utilizar los trminos autismo o autista para descalificar o

insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminacin y a la exclusin de

todos los afectados por este sndrome. Autismo no es sinnimo de personas indiferentes

que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Luchemos juntos por

erradicar estos mitos de la sociedad.

Pp 28

PP 29 El mayor lastre que se encuentra una persona

con autismo no es el diagnstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la

sociedad. Luchemos juntos por difundir la realidad del autismo y concienciar.

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PP 30 PP 31

Pp 32 Qu es el autismo? no es una enfermedad

La prevalencia del autismo hoy en da es lo suficientemente significativa como para promover acciones de informacin y sensibilizacin, con afirmaciones que se apoyen en evidencias cientficas y ajustadas a la realidad. Segn el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 nios presenta algn trastorno dentro del espectro. Hay ms de 200.000 afectados en Espaa y 67 millones en todo el mundo.

El autismo es un sndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de

forma diferente e intensidad, as que no hay dos personas con autismo iguales y por eso

no se puede nunca generalizar.

PP 33: Hablaremos siempre de Dificultades, no incapacidad - Las reas en las que se

manifiesta son

Dificultades no incapacidad- en el lenguaje y la comunicacin. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar

varios idiomas.

Dificultades no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que

eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen

conferencias.

Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulacin pueden ampliarse

siempre.

PP 34 Al igual que todos los seres humanos, la posible realizacin de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas caractersticas, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero tambin hay muchas cosas en comn. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos dbiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

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Los mitos que se deben evitar

Os cuento: Estos son los mensajes que hemos difundido, pero siempre los podremos

mejorar. Las explicaciones son muy sencillas, se podra incidir muchsimo ms, pero haba

que resumir para que el dossier de prensa fuera manejable y se leyera de un tirn.

PP 35 MITO: Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ren, se alegran, se entristecen, se enfadan, tienen celos En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar o dominar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

PP 36 MITO: Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse, con o sin lenguaje, son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad. Lo vemos a diario, verdad?

PP 37 MITO:La falta del cario de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradic la teora de las madres-nevera, que tanto dao ha provocado. Se nace con autismo. En los ltimos aos se ha desarrollado notablemente la investigacin de posibles factores genticos, neurolgicos, inmunolgicos, perinatales, neuroanatmicos y bioqumicos determinantes de su patognesis.

PP 38 MITO: La inevitable segregacin. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo slo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, con la intencin de protegerlas. Esto en ningn caso debe ser as: la inclusin social es una de las claves para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptacin y su desarrollo personal. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participacin en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

PP 39 MITO: La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "nios autistas- con autismo", pero casi nunca de "adultos autistas con autimos". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los nios como a los adultos afectados por autismo.

PP 40 MITO: Son autistas. Mejor emplear la frmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". As se pone de relieve la condicin de persona, con sus caractersticas y diferencias, independientes del autismo. Adems, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminacin.

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PP 41 MITO: Definicin de los diccionarios.

El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definicin que

aparece en los diccionarios, sobre todo en el DRAE. Seguiremos con nuestra campaa hasta lograr la

modificacin.

Y seguiremos trabajando en el tema de los mitos del autismo, y para ello cualquier sugerencia ser

bienvenida.

PP 42 Resultados de la campaa de comunicacin

Poco a poco estamos viendo resultados de la campaa de comunicacin iniciada el 12 de

septiembre, pero nos queda an mucho camino por delante.

- Prensa: casi 40 artculos

- Radio: 10 entrevistas

- Televisin: un programa

- Blogs: ms de 300 entradas

destaco la gran labor de Cristina Lpez Garca, de La princesa de las alas rosas

- Partidos polticos, diputados y senadores: ocho respuestas

- Asociaciones de prensa: dos respuestas

- Escritores: diez respuestas

- Implicacin de la mayora de las asociaciones de autismo de toda Espaa e internacionales

- Miles de mensajes por los muros de Facebook y Twitter

PP 43 Mi hijo es un nio que algn da ser adulto. Tiene los mismos derechos que

todas las personas. Y no habr ni un slo da en el que deje de luchar por lograr una sociedad

en la que quepamos todos con nuestras diferencias. Eso s, desde el respeto y con una visin

positiva. UNIDOS TENEMOS MS FUERZA. GRACIAS.