1 - ONGD para contribuir a mejorar los Cuidados Paliativos...

2 3Espiritualidad en Clínica

Índice

1. Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

2. Comités . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

•ComitéOrganizador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

•ComitéCientífico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

•JuntaDirectivaSECPAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3.PonentesyModeradores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

4.ProgramadelaJornada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5.Informacióngeneral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

6.Comunicacionesdelosponentesinvitados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

7.Comunicacionespósters . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

8.Índicedeautores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

• ÍNDICE

4 Espiritualidad en Clínica 5

1 • PRESENTACIÓN

• PRESENTACIÓN1

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Obra Social ”laCaixa”secomplacenenpresentarlaIXJornadaNacionaldelaSECPALdedi-cadaauntemaprofundamentehumano:Espiritualidadenclínica.LaatenciónalsufrimientodesdelaHospitalidad,laPresenciaylaCompasión.Elobjetivoesabordarelacompañamientoalfinaldelavida,desdelosfundamentosteóricosylaprácticaclínica,ypromoverquelaasistenciaintegralalenfermoyasusfami-lias,vayamásalládelameradeclaracióndeintenciones.

Desdeelaño2008laObraSocial”laCaixa”hadesarrolladounprogramapionerodedicadoalaspersonasconenfermedadesavanzadas,quecuentaconlacolabo-racióndeexpertosdediferentesdisciplinas.Esteprograma,quesedesarro-llademanerasimultáneaentodaslasComunidadesAutónomas,tienecomofinalidadmejorar la calidad de vida de estas personas, que experimentanunasituaciónespecialmentevulnerable,mediantelaatenciónalosaspectosemocionales,socialesyespirituales,yofrecerunsoportealosprofesionalesqueseencargandeatenderlas.

LaSECPALylaObraSocial”laCaixa”partendeunamismafilosofíaydeunaidén-ticavoluntaddeservicioalasociedad.Sobreestabasecolaboranparapotenciarlaatenciónintegralymejorarloscuidadospaliativos.Unadelasprioridadeseslaatenciónespiritual,quecobraunaespecialimportanciaenlosmomentosfinalesdelavida.EstaJornada,pensadacomounespacioacadémicopluralycientíficoenelquedeliberarsobreestascuestiones,esfrutodeunanhelocompartido,ypermitiráconocerycompartiralgunasdelasexperienciasquesellevanacaboendiferenteslugaresdeEspaña.

LaJuntaDirectivadelaSECPALylaObraSocial”laCaixa”quierenagradecerlaparticipacióndelosmásde600profesionalesyvoluntariosqueasistiránalassesiones.Ydemaneramuyespecial,alosponentes,moderadoresyalosautoresdelasmásde100comunicacionesquenospermitiránacercarnosaunarealidadquesiendofundamentalennuestraprácticaclínica,hastaahoranohasidosufi-cientementeexploradaniatendida.

EstaJornadaesfrutodeunalargalabor.Enenerodelaño2004laSECPALplanteólanecesidaddecrearungrupodetrabajopararevisaryponerencomúnexpe-rienciasyvisionesde ladimensiónespiritualencuidadospaliativos,proponer


1 • PRESENTACIÓN

medidasdemejoradelaatenciónespiritualdeenfermosyfamilias,estimularlaelaboracióndeherramientasdeexploraciónyacompañamientoyproponermejorasenlaformacióndelosprofesionales.AsínacióelGrupoEspiritualidad(GESSECPAL),quellevasieteañostrabajando,conunavisiónabiertayres-petuosaatodaslasposiciones,conlafinalidaddemejorarlaatencióndelosaspectosespiritualesypromoverlaformacióndelosprofesionalesyequipos,facilitandolainclusióndeladimensiónespiritualenlaprácticaasistencial.

ElComitéCientíficodeestaIXJornadaNacionalformadoporclínicosdelaSECPAL,algunosdeloscualessonmiembrosdelGES,harecogidoenelprograma,losaspectosmásrelevantesdeestetrabajo.Seabriráconundebateentrerepresentantesdedistintastradicionesdesabiduríasobrelaatención al sufrimiento. Se abordarán tres actitudes que acostumbran amanifestarseenlaprácticaclínica:Hospitalidad,PresenciayCompasión.Acontinuación,elprofesorDiegoGraciaofreceráunareflexiónsobrelosfundamentosdelaatenciónespiritualenclínicaysusfronterasconlopsi-cológico,loreligiosoyloaxiológico.

Lasiguientesesiónexplorarálositinerariosquesiguenlospacientesylosmo-delosdeatenciónespiritualenelprocesoterminaldelaenfermedad,apartirdelaexperienciadeltrabajodeestos7añosdelGESSECPAL.Tambiénsere-visarácómoseexplorayacompañaelsufrimientoendistintosescenariosclí-nicos(CuidadosIntensivos,GeriatríayPastoraldelaSalud),ysepresentaranherramientas,estrategiasyexperienciasquesedesarrollanennuestropaís.

Unaseriedetallerespermitiránabordaraspectosprácticos:cómopodemoscultivarnuestracompasión,cuidarnuestrapropiadimensiónespiritualparapodercuidaraotros,conocerritualesdeacompañamientoyadquirirestrate-giasclínicasdeacompañamiento.

ParacerrarlaJornadahemosqueridorecuperarycompartirelespírituquefundamentóelmovimientoHospice,quehainspiradobuenapartedeldesa-rrollodeloscuidadospaliativos.LaSECPALy laObraSocial”laCaixa”hanpublicadoencastellanoundocumentomuyespecial: lacompilaciónde lasconferenciasdeCicelySaunders,editadasporelprofesorDavidClarkconeltítulo:“Veladconmigo.InspiraciónparaunavidaenCuidadosPaliativos”.ElprofesorClarkseráelencargadodeclausurarlajornadaconunaconferenciaderevisióndelroldelaespiritualidadencuidadospaliativos,desdesusco-mienzosylasperspectivasdedesarrolloyproyección.

Entre los colaboradores de esta jornada se encuentran entidades e insti-tuciones públicas y privadas: las Consellerias de Salud iAfers Socials, elInstitut Mallorquí d’Afers Socials, Gestió Sanitària de Mallorca, la OrdenHospitalariadeSanJuandeDios,elCentrodeHumanizacióndelaSaluddelosReligiososCamilos,laFundaciónCUDECAylasasociacionesdeVolunta-riosDIME,CarenayAECC.

LawebdelSECPALrecogerálagrabacióndetodaslassesionesplenariasydealgunos talleres, pero hemos querido editar también este documento paradejarmemoriaescritadelasponenciasycomunicacionesyparaquepuedaservircomomaterialdeconsulta.

Unavezmás,damoslasgraciasatodoslosparticipantes,alasentidadeseinstitucionespúblicasquecolaboranenestaJornada.Confiamosenqueeles-fuerzocompartidopermitiráprofundizarenelconocimientodelosaspectosespiritualesdeloscuidadospaliativosymejorarlaatenciónalaspersonasenlaprácticaclínica.

Javier Rocafort PresidentedelaSECPAL

Jaume Lanaspa DirectorGeneraldelaObraSocial”laCaixa”

Jacinto Bátiz PresidentedelComitéCientífico

Joan Santamaría PresidentedelComitéOrganizador

Enric Benito PresidentedelaJornada


2 • COMITÉS

• COMITÉS2COORDINADOR DE LA JORNADA

EnricBenito

PresidenteJoanSantamaria

VocalesMontserratBuisan

EmiliaGarcía

NicolásFlaquer

AntonioLinares

MercéLlagostera

YolandaMuñoz

MaiteOlaizola

CristinaSaenz

CarlosSerrano

MarcSimon

COMITÉ ORGANIZADOR

PresidenteJacintoBátiz

VocalesJavierBarbero

XavierBusquets

MónicaDones

CarmenFrancisco

RamónGiró

ClaraGomis

RafaelVidaurreta

COMITÉ CIENTÍFICO

PresidenteJavierRocafortGil

VicepresidentesJordiTrelis

EladioDaríoGarcía

MiguelDuarte

SecretarioAnaMaríaNavarro

TesoreraMaríaVictoriaEspinar

VocalesÁlvaroSanz

CristinaNerín

AnaManzanas

RaquelCabo

ElenaCatá

LourdesGuanter

JuanManuelSánchez

MarinaMartínez

InmaMartín-Sierra

JacintoBátiz

JUNTA DIRECTIVA SECPAL


3 • PONENTES Y MODERADORES

• PONENTES Y MODERADORES3

VicenteArraezJarque

XabierAzkoitiaZabaleta

PilarBalbuena

JavierBarbero

JacintoBátiz

JoséCarlosBermejo

TewBunnag

MónicaDonesSánchez

JavierGómezPavón

ClaraGomisBofill

DiegoGracia

EvaMªJiménez

MiguelMartínRodrigo

BertaMenesesRodríguez

Migueli

AnnaRamió

ConcepciónRuizPau

XavierSobreviaVidal

PONENTES

JacintoBátiz

EnricBenito

IosuCabodevillaEraso

MaríaNabal

PilarLoncánVidal

AntonioPascual

MODERADORES


4 • PROGRAMA DE LA JORNADA

• PROGRAMA DE LA JORNADA4 JUEVES 12 DE MAYO

15.00h – 16.00h INSCRIPCIÓN Y ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN

16.00h – 16.15h Acogida y bienvenida

16.15h – 18.00h MESA DE DEBATEAtendiendoelsufrimientodesdelahospitalidad,presencia ycompasión.Delastradicionesdesabiduríaalaclínica.

Moderadora:PilarLoncán Ponentes:JoséCarlosBermejo(Hospitalidad),

BertaMeneses(Presencia),TewBunnag(Compasión)

18.00h – 18.30h Descanso – Café

18.30h – 20.00h CONFERENCIA INAUGURAL (ABIERTA A INVITADOS)Laespiritualidadenclínica:sufundamentaciónysuespacioen-trelapsicología,lareligiónylabioética.

Presentador: JacintoBátiz

Ponente: Prof.DiegoGracia

20.00h INAUGURACIÓN OFICIAL DE LA JORNADA

20.30h VISITA GUIADA A LA SEO CATEDRAL DE PALMA Y CONCIERTO

Guía: MosénTeodoroSuau

21.30h Cóctel de Bienvenida en los alrededores de la Seo Catedral de Palma, frente al Palacio Episcopal.CateringelaboradoyservidoporlaempresaAMADIP-ESMENT(AsociaciónMallorquinadepersonascondiscapacidad intelectual)


4 • PROGRAMA DE LA JORNADA

VIERNES 13 DE MAYO (Mañana)

9.00h – 10.30h MESA DEBATE

Itinerariodelpacienteenelprocesoterminalymodelodeinter-

vención.Delcaosalatrascendenciaatravésdelaaceptación.

Moderador: EnricBenito Ponentes: JavierBarbero,ClaraGomis,MónicaDones

10.30h – 11.00h Descanso–Café


Herramientasdeexploraciónyacompañamientodenecesidades

yrecursosespiritualesenclínica.

Moderador:AntonioPascualPonentes:JavierBarbero,PilarBalbuena,XavierSobrevía, AnnaRamióJofre


Experiencia de sufrimiento y espiritualidad desde diferentes

perspectivasclínicas:locomúnylodiferencial.

Moderador:IosuCabodevillaPonentes: VicenteArraezJarque,JavierGómezPavón,

MiguelMartín

14.00h Almuerzo de trabajo

15.15h – 16.00h ASAMBLEA SECPAL

VIERNES 13 DE MAYO (Tarde)

16.00h – 18.00h TALLERES

•Compasiónenacción. TewBunnag

• Fatiga de la compasión. Cuidándose para poder cuidar. ConchaRuizPauyEvaJiménez

• Ritos de acompañamiento desde la perspectiva católica. XabierAzkoitia

•Recusosdeacompañamientoenclínica. VicenteArráez

•Notasparaacompañarconarmonía. Migueli

18.00h – 18.30h Descanso – Café

18.30h – 20.00h PRESENTACIÓN DE LIBRO Y CONFERENCIA DE CLAUSURA

Edicióncastellanade“Veladconmigo.Unainspiración

paratodaunavidaenunHospice”deDameCicelySaunders.

Laespiritualidadenlosfundamentosylaevolucióndelos

cuidadospaliativos.

Moderadora: MariaNabalPonente: Prof.DavidClark

20.00h – 20.30h CONCLUSIONES

ManifiestodeEspiritualidadSECPALMallorca2011.

Presentadores:EnricBenito,JavierBarbero,JacintoBátiz

21.30h Cena de clausura


5 • INFORMACIÓN GENERAL

• INFORMACIÓN GENERAL5SEDEHotel Gran Meliá VictoriaAvenidaJoanMiró,21.PalmadeMallorca

FECHAS DEL CONGRESO12y13deMayode2011

WEB DE LA JORNADAwww.secpal2011.com

COMUNICACIONES1Marzo2011–Fechalímiteparaelenvíodecomunicaciones.

PuedeenviarsucomunicaciónatravésdelapáginawebdelaJornada: www.secpal2011.com

INSCRIPCIÓN Y ALOJAMIENTO15Febrero2011:Fechalímiteparainscripcionesconcuotareducida.

Parainscripcionesyreservadealojamientoconsultenuestrapáginaweb: www.secpal2011.com

Inscripción Hasta15Feb2011 Despuésdel15Feb2011

Médicos 300€ 350€

Nomédicos 100€ 160€

La cuota de inscripción incluye: Asistencia a las sesiones de programa, documentación, pausas café, almuerzo del día 13 de Mayo y Cóctel de Bienvenida.


5 • INFORMACIÓN GENERAL

Alojamiento DobleUsoIndividual DobleUso

MeliáVictoria5*(Sede) 155€ 175€MeliáPalasAtenea4* 130€ 140€TrypBellver4* 100€ 110€

TrypBosque3* 88€ 98€

Precio por habitación y por noche. Desayuno e IVA incluidos.

ActoSocial Cuota

CenaCongresista 25€*

CenaNoCongresista 60€

* Precio subvencionado por la Jornada.

ACTOS SOCIALESJueves 12 de mayo 20.15 h

Trasladoenautocar:SalidafrentealHotelMeliáVictoriadirecciónlaCatedral.RegresoalHotelMeliáVictoria,alfinalizarelCócteldeBienvenida.

20.30 hVisita guiada a la SeoCatedral dePalma,Concierto yCóctel deBienvenidaenlosalrededoresdelaSeoCatedral,frentealPalacioEpiscopal(incluidoenlacuotadeinscripción).

Viernes 13 de mayo 20.45 h

Trasladoenautocar:SalidafrentealHotelMeliáVictoriadirecciónSonTermens.RegresoalHotelMeliáVictoria,alfinalizarlaCenadeClausura.

20.30 hCenadeClausuraenSonTermens(noincluidaenlacuotadeinscripción).


6 • COMUNICACIONES DE LOS PONENTES INVITADOS

• COMUNICACIONES DE LOS PONENTES INVITADOS6

Mesa Debate 1

ATENDIENDO EL SUFRIMIENTO DESDE LA HOSPITALIDAD, PRESENCIA Y COMPASIÓN. DE LAS TRADICIONES DE SABIDURÍA A LA CLÍNICA.

Moderadora:PilarLoncán

Ponentes: JoséCarlosBermejo(Hospitalidad),BertaMeneses(Presencia), TewBunnag(Compasión)

C01. Presentación mesa: Atendiendo el sufrimiento desde la hospitalidad, presencia y compasión. De las tradiciones de sabiduría a la clínica.PilarLoncán.FundacióResidènciaSta.Susanna.CaldesdeMontbui.Barcelona

Losquehayáisvisitadolawebdelajornadayexploradosobrelosponentesha-bréispodidoverqueenlapresentaciónconstandatosacadémicos.Ahoraloquemegustaríatransmitireselsignificadodeserprofesionalesasistencialesenelámbitosanitario.Tengoelconvencimientodequelosprofesionalesqueatiendensituacionesdefinaldevidanosólolohacenenelsentidohipocráticotambiénenelasklepiano.Yqueestacondicióneselresultadodelrecorridoentreelco-nocimientodelabasebiológicadelavidaylareflexiónsobrelossignificadosdelamismaenelgénerohumanoquellevaaforjarlaactitudconsideradacomosanadorasegúnpalabrasdeBalfour1 .

Alolargodelaexperienciaasistencialtenemoslaoportunidaddeconoceralaspersonasensuspotencialidades,habilidades,limitacionesyvulnerabilidad.Estaexperiencia tambiénproporcionavivenciasúnicaspara cualquier serhumano.Algunasdeellascongrancargaemocionalyotrasconcomponentesclaramenteexistencialesinclusotranscendentes.

Haycasosysituacionesenlasrelacioneshumanasquenosmarcan,quetienenelsignificadodeunhito,quesiempresurgeentumemoriacuándonecesitasrecorrercaminossimilaresylarelaciónclínica,talycómolaentendemosenlaatenciónpaliativa,nodejadeserunarelaciónhumanaenuncontextodeenfermedad,aún

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másenelfinaldelavida.Lalaborprofesionalenestacircunstanciamehabrin-dadolavivenciaderealidadesenlasquelapersonahacelosplanteamientosmásradicales,lasreflexionesmásprofundasylasdemandasmáspenetrantes.

En este sentido, siempre viene amimente la historia de una paciente alaqueatendíhacemásde15añosyqueahoraquierocompartirdeformasucintaapropósitodeltemaqueocupaaestamesa.LaSra.referidatenía95añoscuándosucediólaescenaquevoyarelatar.Desdehacía4añoslavisitabade formaperiódicaen sudomicilioporproblemas leves,eldiag-nósticodebasemásrelevanteeraunTrastornodepresivomayordesde lajuventudquehabíaprecisadoterapiaconelectroshockdeformareiterada.Enlosúltimosañosdebidoalafragilidadsehabíadesestimadaestaopciónterapéuticayseguíatratamientoconantidepresivosorales.Comosíndromesgeriátricoshabíaaparecidolainmovilidad,elestreñimientoylasinfeccio-nesdeltractourinariorecurrentes,elestadocognitivoestabapreservado.Unadelasvisitasquesereclamaconcarácterurgentesedebeaunestadode ansiedad importante quepreocupa a la familia.Cuando llego (se tratadeunapersonamuyreligiosaquerecibeatenciónporpartedelcuradelaparroquiaeneldomiciliode formacontinuada), lapacienteadviertequenecesita hablar de forma privada. Los hijos se retiran y la cuestión queplantea es la siguiente: ¿Usted sabe si hay una vida después de esta? Enunprimermomentomesientodesconcertada,dudoentrecontemporizaro“tirarpelotasfuera”.

Mientras,loscircuitosneuronalesbuscanlasrutasmásadecuadasparahacerco-nexionesquepermitanunareflexión,queactivanlosaspectosdelcompromisohu-mano(nodeboabandonar),lahumildaddelreconocimientoentrepares(mesientovulnerable)yelrespetoporlaspersonas(cadaserbuscaelsentidoensuvida).

Cuandosalgodeldomiciliopiensoenlolejosqueestabadelasnecesidadesdelapacienteantesdeentrarylaproximidadquesientoahora.Notuvequehacerningunareceta,noutiliceningunodelossoportestécnicosquellevabaenelma-letín,porunmomentosentíelimpulsodehuir,simbólicamente,Ahora,siemprequemeacercoaunpacienteconaspectocircunspecto,esperoquemetrasmitaalgunainquietud,tambiéndetipoespiritual.

ElcomitécientíficohaqueridoempezarlaJornadaconunamesadefundamentoseideasquénosbrindanlaoportunidaddehacerunainmersiónenladimensiónespiritualdeloshumanosynosabrelaposibilidaddeexplorarcomotransferirloalaprácticaclínicacomométodoparaestablecerconexionessanadorasentreelsufrimientoyelsentidodebienestar2talycomoproponenestudiosdelauniver-sidaddeMcGilldeMontrealyelGrupodeEspiritualidaddeSECPAL.

Elsufrimientoesconsustancialalserhumanoynoesunproblemasólosanitario.Todaslastradicionesdesabiduríahantratadodedarrespuestaydeencontrarformasparaafrontaryenjuagarodarsentidoalsufrimiento.Esporloquédesdeunaperspectivaabierta,integralademásderevisarlabibliografía“científica”oalmenosacadémicasobreeltema(Casell3ChapmanyGravin,etc..)hemosconsideradooportunoretomarloquenosdicenlasdistintastradicionessobrelanaturalezadelsufrimientoylasformasdeafrontarlo.

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LosclínicosquetrabajamosconelsufrimientolohacemosdesdeunasactitudesquehemosresumidocomoHospitalidad(acogidasinjuicios,incondicional,creandounespaciodeseguridadyconfianzadondeelqueestafrágil,dependienteysesienteheridopuedareponerse,restaurarse,etc.).Presencia,comocapacidaddeestasab-solutamenteatentoalotroasusnecesidadesyaasuprocesoysabemoscómolosprofesionalesquecultivansucapacidaddepresenciaaumentanlapotenciadesuintervenciónyCompasiónestaactituddeconmocióninternaanteelsufrimientodelotro,nuestroprójimo,quenosmueveaactuar,desdelasimetríamoral,ensube-neficioparaprocurarquesalgadesumalestar.Estassonactitudesquepracticamosmuchasvecessinserconscientesdelasmismasosinponerlesnombreycreemosquelosprofesionalespodemosbeneficiarnosdelacomprensióndelosmodelosquenosproponenestastradicionesyporellohemospedidoatrespersonasquerepresentanvisionesdesdediferentesángulos:Cristianismo-Hospitalidad-JCBermejo;ZEN-Presencia.BertaMenesesyBudismo-Compasión-TewBunnag.

1.BalfourMount.Healingandpalliativecare:chartingourwayforward.PalliativeMedicine2003;17:657-65.

2.BalfourM.Mount,MD,PatriciaH.Boston,PhD,andS.RobinCohen,PhD.HealingConnections:OnMovingfromSufferingtoaSenseofWell-Being.JournalofPainandSymptomManagement.Vol.33No.4Abril2007.

3.Cassell,E.J.(1991).Thenatureofsufferingandthegoalsofmedicine.Oxford:OxfordUniversityPress.2ºed.NuevaYork:OxfordUniversityPress.

C02. HospitalidadJoséCarlosBermejo.SanCamilo.Madrid.

Cuando Camilo de Lelis tuvo posibilidad de definir criterios de acogida en el hos-pital del Espíritu Santo de Roma, se produjo una gran novedad. Impuso, contra todo criterio de la época, una hospitalidad muy especial: la acogida se define por la atención prioritaria a las necesidades experimentadas como más urgentes y básicas por parte del enfermo. Para la época, una revolución. Por entonces, la acogida había de empezar por “la limpieza del alma”, aunque el enfermo estu-viera sucio y dolorido en el cuerpo.

Erarequisitoparalaaceptaciónenelhospitalconfesarseprimero.Asídictabanlasnormasdelacasa.Camilo,esehombrerudoconvertidoenentrañablecomounamadreconsuúnicohijoenfermo,conenelcorazónenlasmanos,diolavueltaalparadigmadeacogida,comoespropiodequienponealotroenelcen-tro,noasímismo,comoespropiodequienconcibelahospitalidadcomoalgosagradoyjustamenteporeso,lanormaeslapersona.

Yesque,acogeresunarte.Unopercibeinmediatamentesihaydisposiciónalaacogidaenelotro.Comotambiénpercibesimolesta,sitienequehacerunesfuerzoaceleradoporacomodarsealasnormasdellugarydelaspersonasqueestánallídondellega.Losmensajessuelenserpercibidosdemaneraclara:“eresbienvenido”obien“molestasytetendrásqueamoldar”.

6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS



Aproximación al concepto de hospitalidad

Lahospitalidadesunvalorético(difícildedefinir,porlamismarazón),queevo-calaaperturaaun“nosotros”quegenereenlaspersonaslaexperienciadeque“nadahumanomeesajeno”.Evocarealidadespróximascomolaresponsabili-dad,lacompasión,lasolidaridad,laacogida.Lévinasdefinelahospitalidadcomolaacogidadeaqueldiferenteamí.1Ylaacogidaesunaprácticaquerequiereelreconocimientodelasnecesidadesdelotro,desudignidadysudiversidad.Laacogidapuedeconsiderarsecomotalcuandoelserhumanoestratadocomounfinensímismoynoescosificado.Quizásporeso,JavierGafoevocabacomopri-merproblemaéticoenelmundodelasaludladeshumanización,yreferíacomocontenidobásicodelamisma,ladespersonalizaciónenlarelación.2

Alejercerlahospitalidad,seinvitaalotroextrañoaformarpartedelpropiomun-do,aabandonarlaesferapúblicaparaconocerelterrenodelaprivacidad.Enestesentido,lahospitalidadfuncionacomopuntodeintersecciónentreloprivadoylopúblico.Laacogidahacequeelextrañodejedeserextrañoyelqueacogesehagaconlaricaextrañezadelavidaylaconsiderecomooportunidaddeaprendizaje.3 Entreelotroextrañoyelhuéspednaceunvínculodeafectocomoconsecuenciadelahospitalidad,unarelación de ayuda4queLaínEntralgollamará“amistadmé-dica”,quehacealanfitriónmásvulnerableynosllevaráporesoautilizarlame-táforadel“sanadorherido”5.Silahospitalidadseproduce,ambosprotagonistasseexpresanconlibertadyelencuentroresultantealterapositivamentelaidentidaddeambos.Eselactualconceptodeholismo,quenosoloevocalaatenciónintegraldelpaciente,sinolaconsideracióndelaintegralidaddelprofesional.6

EnelesfuerzoqueTorralbahacedeaproximaciónalconceptodehospitalidad,afirmaque lahospitalidadpuededefinirsecomo“elmovimientoextáticoquerealizaelanfitriónconrespectoalhuéspedyquetienecomofinalidadlasupe-racióndelosprejuicios,larecepciónylaescuchadelotroylametamorfosisdelotroextrañoeneltúfamiliar”.7

Lafinalidaddeunainstituciónoserviciohospitalarioconsisteensaliralpasoypaliarlasformasdevulnerabilidaddelserhumano.Setratadesuplirelpropiohogarcuandolavulnerabilidadimpideestarenél.Poreso,laclavedecontroldecalidaddelahospitalidadseríalapregunta:“¿Tehassentidocomoencasa?”Ylarespuestadeberíaoscilarendosenfoquesdelapregunta:aniveldeatenciónpersonalyaniveldedisponibilidaddelespacio.8

1.Cfr.DERRIDAJ.,Adiós a Emmanuel Lévinas. Palabra de acogida,Trotta,Madrid1998.

2.GAFOJ.,10 palabras clave en bioética,VerboDivino,Estella1994,p.14.Cfr.BERMEJOJ.C.,Qué es hu-manizar la salud,SanPablo,Madrid20103 .

3.Cfr.INNERARITYD.,Ética de la hospitalidad,Península,Barcelona2001,p.13.

4.Cfr.BERMEJOJ.C.,Apuntes de relación de ayuda,SalTerrae,Santander,201011 .

5.Cfr.BERMEJOJ.C.,Resiliencia,PPC,Madrid2011,p.77.

6.Cfr.BERMEJOJ.C.,Acompañamiento espiritual en cuidados paliativos,SalTerrae,Santander2009.

7.TORRALBAF.,Sobre la hospitalidad. Extraños y vulnerables como tú,PPCMadrid2003,p.87.

8.Cfr.TORRALBAF.,Sobre la hospitalidad. Extraños y vulnerables como tú,PPCMadrid2003,p.27.

9.Cfr.TORRALBAF.,No olvidéis la hospitalidad (Heb 13,2). Una exploración teológica,PPC,Madrid2004,p.8.

La tradición y fundamentación cristiana de la hospitalidad del sufrimiento

LatradicióncristianahareclamadolaacogidaevocandotextosfundamentalesdelaSagradaEscrituraquehanfundamentadolasconviccionesdelaespiritualidaddegrandespersonasreferentesparalahistoriadelahumanidad.Lahospitalidadha sido,en la tradiciónbíblica,una ley (contempladaendiferentescódigos),unapráctica(ejercidademúltiplesmaneras),unacostumbre(tradiciónviva),undeber(vividocomoimperativo),unvalor moral(comohorizontedesentidodelavidademuchaspersonas).9Desdelosinicios,lahospitalidadestáligadaanormas,peronormasquepermitenlahumanizacióndeloque,deotramanera,podríanserintercambioshostilesoindiferentes.SanPablo,considerándolafundamental,lareclamaconestasentencia:“Noolvidéislahospitalidad”(Heb13,2).

LatradicióndelAntiguoTestamentoesmuyricaderelatosenlosquelaacogidaesreclamadacomoalgofundamental.PiénseseenelfamosotextodeSodomay Gomorra (Gn 19-1-11). Donde se suele interpretar casi exclusivamente unareprobacióndelaconductahomosexual,loquerealmenteserepruebaesunaconductadehostilidadfrenteaunaesperabledehospitalidad.Eselcolmodeunaactitudqueabusadelextranjero.

Latradicióncristianaarrastraamuchaspersonasqueatendíanyatiendenaen-fermos“enelnombredelSeñor”,yconvencidosdequeasí“atiendenalmismoSeñor”(Mt25,31ss).LaafirmacióndelapresenciadelSeñorenelquesufreesunapotentefuentedeespiritualidad.Unaespiritualidad,obviamenteencarna-da.EnelpreciosotextodeMt25,conocidocomoeljuiciofinal,podríamosdecirque se nos presenta la profecía ética10(más que la parábola, en términos degéneroliterario)cuyocontenidofundamentales:“eljuicioeshoy”.Elhombretienequevérselasconeljuezcelestialcadavezqueestádelantedesuprójimo.Loqueesdecisivorealmenteeselinstantepresente,ensuvulgaridadaparente.

Sepodríadeciralavistadeestetextoqueelhombreesjuzgadoabsolutamentesegúnsuconductaparaconelprójimo.Jesússeidentificaconaquellosaquienesseacoge,sepresta,seomiteoseniegaelservicio,demodoqueelcomportamientoconloshombresestambiéncomportamientoconDios.Ynosecitanobrasqueseanhabitualmenteconsideradasnecesariasuobligatorias;sejuzgaalhombreapropósitodecosasquenoestáhabituadoaconsiderarobligatorias:dardecomeralhambriento,debeberalsediento,visitaralenfermo,etc.11

LaidentificacióndeJesúsconlosnecesitados,sinentrarendiscusionesfilosóficasdequétipodeidentificaciónserefiere,esunactosoberanodeidentificaciónquearruinatodaideadequeexistaunbienensí,unajusticiaabstracta,yquedaunpesoinfinitoyunagloriadivinaalmáshumildegestodehospitalidad.Diosnoquiereserservidomásqueenloshermanos,enaquellosquenadatienenqueofrecer,quesimplementeson(Fil2,5-11).Diosesreconocidoyhospedadoensudebilidadhistórica.

Elevangelista,pues,noestáhablandodeunjuicioentonoseveroyparaelmásallá.“LadiscriminaciónescatológicaquetienelugarenMt25,31-46sancionalacondicióndebenditosomalditosqueloshombreshanadquiridoenelpresentedesurelacióninterpersonal”.12Loquehabitualmenteimaginamoscomoeljuicio



final casi como si de una audiencia solemne se tratara, en realidad subrayala importanciade ladiscriminaciónoperadadesdeahoraenel secretode loscorazones.13Enúltimotérmino,eselamorelquedeterminasiloshombressonbuenosomalos.Eslamisericordiayelamorlosquemueveabuscaractivamentealnecesitado,porque,comodiceGustavoGutiérrez,“prójimonosóloesaquelqueyomeencuentroenmicaminosinoaquelencuyocaminoyomepongo”.14Eljuicioconsisteenlapermanenteconfrontaciónconlapresenciainterpelantedelprójimovulnerableynecesitado.Elhombreselasveconel“juezcelestial”cadavezqueselasveconelprójimo.15

Tres claves para la hospitalidad:

CamilodeLelis,patronodeenfermos,enfermerosyhospitales,juntoconsanJuandeDios,enelsigloXVI,afirmaba:“Enelservicioalosenfermos,mientraslasmanosrealizansutarea,esténatentos:losojosaquenofaltenada,losoídosaescuchar,lalenguaaanimar,lamenteaentender,elcorazónaamaryeles-pírituaorar”.Paralaépoca–yquizásmuchoparahoy-,unabuenaexpresióndeeseaspectodelaconsideraciónholísticaquecomprometealqueacogeynosoloalhospedado.

Laacogidade lahospitalidadexigequeunoestéatento incesantementea lameteorologíadelcorazóndelotro.Laexperienciadesentirseonoacogidoestárelacionadacondiferentesvariablesysentidos.Hayunaacogidaespacial,unaacomodaciónaluniversodellenguaje,unaacogidaenlaintimidaddelcorazón…

El espacio que acoge

Sí,hayespaciospensadosparaelquellega,nosoloparaelqueyaestaba.Haypersonasquepiensan,aldiseñarlosespacios,enquienlosvaausar,ensuscarac-terísticasespeciales,ensuestadoemocionalalllegar,ensudesorientaciónini-cial.ElpacientequeingresaenunCentroyseencuentraunahermosafotografíadeledificioadondellega,conlapalabra“bienvenida/o”eneltechodelasaladeespera,pensadaparaservistadesdelacamillaenlaqueingresaalCentro,esacogidodeunamaneramuyparticular.Eselcriteriodelaempatíaelquehaderegirlapreparacióndelosespacios.

Quienhacesesionesdepruebadelasanchurasdelaspuertas,delosgirosdelospasillos,laposibilidaddedeambularporterrazas,lamaniobrabilidaddeunservicioydelosdiferenteslugaresdeuncentroasistencial,sentándoseenunasilladeruedasyverificandositodofuncionabacorrectamente,tienemásgaran-tíadeprepararelespacioparalaacogida.Y,sinduda,lasdecisionessetomandemaneradiferenteconestaclavedelahospitalidadpensadaenfuncióndelprotagonistaquellegará.

Ynoeslomismoserrecibidoenunpasillodondeseentregainformaciónsobrelanaturalezadel servicio socio-sanitarioalque llegaun familiaren situación

crítica,queserrecibidoenunespacioconalgúnsofáqueinspirasimetríaenlarelación,disposiciónaldiálogoyalacomunicaciónconfortable.

Encondicionespensadasalamedidadelapersonahospedada,esmásfácilrefor-zarlaconfianzaenquecualquiersíntomaqueproduzcadisplacervaaseraten-dido,tratado,coneldeseodeprocurarlamayorcalidaddevida,experimentadaporlaeliminacióndelossufrimientosevitables.Yesquelapersonaapareceantenosotroscomounpaísextranjeroquehayqueexplorarydescubrir.

El lenguaje que acoge

Sielespacioinvitaaexperimentarquesehapensadoenlasnecesidadesdelquellega,laescuchayellenguajeutilizadomuestransiaunoleacomodanosiesunoelquetienequeacomodarse.Unlenguajecomprensible,alamedidadeles-tadoemocionalenqueseestá,noespecializadooincomprensiblepordemasiadotécnico,eselquetransmiteacogida.Haylenguajesqueridiculizanyhumillansubrayando la ignoranciadelque llega, la inferioridaddelquepodría,porelcontrario,sentirquecadallegadaaunlugarnuevo,seconvierteenoportunidaddeaprendizajefácil.

YadicelatanantiguasabiduríarecogidaenelEclesiastés:“Duroesestoparaelhombreconsentimientos,reprochesdelcasero”.YcomomencionalaaleyadelCorán,ofreceralgo“conrapidez”(sindemora)revelalasganasylamodestiadelanfitriónalahoradeservirasuinvitado.Eldiálogoes,enelfondo,elcaminomásdirectoparafacilitarlaliberaciónenelcrecimientopersonal.

Nohabrápalabraoportunayhospitalariasinoestáprofundamentearraigadaenlagranclavede lahospitalidad,quees laescucha.Sentirseescuchado,com-prendidoenelmundodelossentimientos,sercaptadoenelvoltajeemocionalconqueunovive,servistoconelojodelespíritu,sonfrutosdelahospitalidad.Entreelanfitriónyelhuésped,eljuegodemiradasrevelarálacalidaddelcon-tacto(visual)queestamosdispuestosatener,lacalidaddelacomunicaciónquepretendemosdesplegarenlaacogida.

El corazón que acoge

Sentirse acogido en el corazón tiene que ver con esa experiencia de confortemocionalqueunohacecuandoexperimentaquelomásíntimoestambiénob-servado,contemplado,nojuzgadoyentrañablementecuidadoporelqueacoge.

10.BONNARDP.,Evangelio según S. Mateo, Cristiandad,Madrid19832,pp.544-549.

11.MCKENZIEJ.L.Comentario bíblico S. Jerónimo,TomoIII,Cristiandad,Madrid1972,pp.276-277.

12.RUIZDELAPEÑAJ.L.,La otra dimensión,SalTerrae,Madrid,19802,p.134.

13.LÉONDUFOURX.,Vocabulario de teología bíblica,Herder,Barcelona1977,p.458.

14.GUTIÉRREZG.,Teología de la liberación,Perspectivas,Salamanca1972,p.257.

15.CAFARENAG.,La entraña humanista del cristianismo,DescléeDeBrouwer,Bilbao1984,pp.153-168.



Wilberhareferidotrestiposdeojosparasubrayar la importanciadelojodel espíritu16. Sí, el ojode la cara, el quenospermite ver, ano ser losinvidentes;elojodelamente,elquenospermiteentenderyexpresarnosespontáneamentediciendo“yaloveo”,paraquererdecir“yaloentiendo,yame hago cargo” y el ojo del espíritu, que nos permite comprender elsignificadodelainterioridaddelaspersonas,lajusticia,elmodocomounapersonaama,lacompasiónqueunserhumanosiente.Elojodelespíritu,elojodelcorazóneselmásgenuinamentehumano.Eselquemáscualificalaespecificidaddelaacogidaylahospitalidad.

Yesque,elcorazóntambiéntieneheridasqueesperanservendadascon lasvendasdelamirada,conelsuaveungüentodelcontactofísico,conlapalabrayeltonocalibradosadecuadamente,conlaproximidadgeneradaportodoslossentidostransformadosenterapiaeficazparalaenfermedaddelaexclusiónodelsentirseforáneoenelmundo.

Ponerelcorazónenlasmanos,comodijerasanCamilo,significatambiéntrans-formaryhacereficazlaintervencióneducativa.¿Eficaz?Sí,sinduda.Piénsese,porejemploencuandolaspersonassalimosdeunaconsulta,ocuandosomosatendidosporunagentesocial.Nosadherimosconmásfacilidadylaadherenciaesmásperdurablecuandohemossido“seducidos”porlaautoridaddelcorazóndelayudante.Dehecho, lashabilidadesdepersuasión,cuandosonadecuadas(cuandonocaenenlamanipulaciónnienlacoerción),estánenestrecharelaciónconlaautoridadafectiva(confianza)inspiradaporelpersuasor.

Porelcontrario,quiensaledeseratendidoporunprofesionaldelaayudaalquehapercibidofrío,distante,“sincorazón”,aunqueseaésteunexcelenteprofe-sionalenelsentidodesuabundanciayprecisióndeconocimientosydestrezasenelámbitodesucompetencia,sinohasentidoganadasuconfianzaporlavíaafectiva,noseadheriráconlamismaintensidadnimantendrálamismafidelidadalasindicacionespreventivas,terapéuticasorehabilitadoras.

Lahospitalidadnosepuedeimponerporimperativocategóricoolegal,sinoquesecircunscribealalógicadelcorazón.

La hospitalidad clínica

Loquelastradicionesdesabiduríahanpresentadoentérminosreligiososoéti-cos,hoysetiendeapresentarentérminosdetécnicasparalaintervenciónenclínica.Nodejadeserunareducciónqueempobrece,sobretodosinohayunaantropologíadefondoyunasactitudesenlasqueseapoyendichastécnicas.

La escucha como fundamento

Laescuchanoesunmeroaccidenteoalgoirrelevante,sinolacondicióndepo-sibilidadparacomprenderalotro.Eslaexpresióndelarecepciónpropiadelahospitalidadquetrasciendeelplanodelapalabraydeloíryseencarnaentodos

lossentidos.Escuchares,másqueunatécnica,unavirtudética,unhábitoque,alcultivarlo,desarrollaalapersonaytransformaelentorno.

EscucharesunartemedianteelcualpermitimosenCuidadosPaliativosquepa-ciente,familiaycompañerodeequipo,puedannarrarsumundo.Ynarraresponersentidoalapropiaexperiencia.Quiennarra,mientrasbuscaelsentidoensupasa-do,loencuentraalencontrarquienlehospedaincondicionalmenteensucorazón.Eslaescuchalaquenospermiteidentificarnecesidadesconcretasenelámbitofísico,perotambiénenelámbitoemocional,relacionalyespiritual:conspiracióndesilencio,mecanismosdedefensa,angustiaexistencial,necesidaddeperdón,etc.Escuchar,enestesentido,generauna“extrañafamiliaridad”17entreelprofe-sionalyelpacienteysufamilia,quenospermiteconstatarpermanentementeque“nadahumanonosesajeno”.

Los sereshumanosdisponemosdedoshermosasantenasparabólicas llamadasorejas (patenasmegustaamí llamarlas),paradisponernosa recibir laexpe-rienciaúnicadequienllega.Así,serescuchadoessentirunaentrañableacogidaparaelmundomásíntimoypersonal,sercomprendidoenlaespecificidaddelapropiaexperiencia,hacerexperienciadelaterapiadelasolidaridademocional.Noseconsigueconlafrasehecha,pormuycariñosamentequesepronuncieoestudiadaydibujadadesonrisaqueesté.Elinterésdeunapersonaporotrasepercibeporlaautenticidaddelosmodos.

Eslaescuchalaherramientafundamentaldelcounselling18,laquenospermiteacogerlassituacionesespecíficasquepidenseracompañadassanamente,comolaconspiracióndesilencio,elsíndromedelhijodeBilbao,laclaudicaciónfami-liar,lacodependencia,elburn-out,eldueloanticipadoyelpos-mortem19,etc.Elhospedajedeestasyotrassituacionescomplejas,aliviasufrimiento,aligeralacarga,sanacorazones.

La empatía clínica

Laempatíaesunadelasexpresionesmásclarasdelahospitalidad.Porempatíaentendemos,portanto,lacapacidaddecomprenderlospensamientos,emocio-nes,significados,delotro.Peronobastaconcomprenderalotrosiunonoescapazdetransmitírselo.Porconsiguiente,comodiceBorrelliCarrió,“haydosmomentosinseparables:unprimerinstanteenelqueelentrevistadorescapazdeinteriorizarlasituaciónemocionaldelpacienteyunsegundoinstanteenelqueelentrevistadorledaaentenderalpacienteestacomprensión.(¼)Elpa-cientenosjuzgaráempáticosporloquelediremos,peromásporloqueobserve,peroaúnmásporque,enefectoseamoscomprensivosytolerantes”20 .

Algunasreflexioneshechasenelcampodelamedicina21nosayudanatomarcon-cienciadeladisposiciónquetodostenemosparaserempáticosyquesepierde,enparteconlaformacióndelapropiaidentidad-distintadeladelosdemás- yenparte-sobretodoenmedicina-porelambientedelafacultadoelcontagio dequienllevaañosenlaprofesiónypuedeestarquemado,peropuederecuperarsegraciasalaformaciónyalcultivodelashabilidadessocialespropiasdelaempatía.22



Cadavezmássevamatizandoelconceptodeempatía,subrayandoladiferenciacon la simpatía, con laque frecuentemente se confunde.ElmismoMax She-lerdistingueentresimpatíao“compasiónengeneral”,identificaciónafectivaeidentificaciónvital23.Sedistinguetambiénentreempatíaysimpatíaocompasiónyentreempatíaeintuición.Mientrasquelaempatíaeslacapacidaddeentrarenlaexperienciadeotrapersonaycomprendercogniciones,significadosyemocio-nesytransmitircomprensión,lasimpatíaocompasióneslacapacidaddecom-partirlossentimientosdeotroyserafectadoporellos(experimentándolostam-bién),ylaintuicióneslacapacidaddeentenderuntemaentrandoenelotro.24

Algunosautoresconsideranquelaempatíaseainnata,perootrosinsistenenquesepuededesarrollar,entreloscualesCarkhuff.25.ElconceptodeTruaxde“agu-dezaempática”permiterespondera lacuestióndistinguiendo,entreaptitud,actitud,dimensiónconductualy“flash”empático.26

Quienesacogidonuncavienecon“lasmanosvacías”.Elquepideposada–decualquiertipoquesea-nosregalalaposibilidaddedesarrollarnuestrahumani-dad.Acogerayudaacreceralposadero.Escucharayudaahumanizarsealqueescucha.Mirarbiensanalavistadelquemira.Aliviaralprójimoennoblecealgaleno.Cuidarnoshacehumanos.Yestaoportunidadladaelhuéspedque,consuvulnerabilidad,sehacefuerteantelaaparentefuerzadelposadero.Somostodossanadoresheridosque,enelencuentro,tenemoslaposibilidaddecrecer.

La hospitalidad del sufrimiento

Esenestecontextodehospitalidadenelqueseentiendelaexpresiónevangélica“notengáismiedo”(Mt10,28),quelejosdeserunaexhortaciónanoexperi-mentarunsentimiento,esunacualidaddelaacogida:quienacogedeverdad,inspiraconfianza,nomiedo.Estahospitalidadparaconelsufrimientoajenoserefieretantoalsufrimientoevitablecomoalinevitable.Elevitable,alfinaldelavida,noslanzalapreguntasobresiestamoscanjeandounavidamáscortayunamuertemásrápida(ladeantes)porvidasmáslargasymuertesmáslentas(lasdehoy).

16.WILBERK.,El ojo del espíritu. Una visión integral para un mundo que está enloqueciendo poco a poco, Kairós,Barcelona1998.

17.INNERARITYD.,Ética de la hospitalidad,Península,Barcelona2001,p.141.

18.Cfr.BERMEJOJ.C.,Introducción al counselling,SalTerrae,Santander2011.

19.Cfr.BERMEJOJ.C.,Estoy en duelo,PPC,Madrid201011,BERMEJOJ.C.,SANTAMARIAC.,Elduelo.Luces en la oscuridad. Pautas para sobrellevar el dolor tras la muerte de un ser querido,LaEsfera,Madrid2011.

20.BORRELLICARRIÓF.,Manual de entrevista clínica,HarcourtBrace,Madrid19984,p.12.

21.Cf.GARCÍA-CAMPAYOJ.,yotros,La empatía, quintaesencia del arte de la medicina,en“Medicinaclíni-ca”,1995(105),p.27-40.

22.Cfr.BERMEJOJ.C.,VILLACIEROSM.,CARABIASR.,etal.,Efecto de un curso relacional sobre elección de respuesta espontánea y respuesta empática en alumnos de medicina,enMed.Pal.,201017:5;p262.

23.Cfr.STEINE.,L’empatia,FrancoAngeli,Milán19994,68.

24.BERGERD.M.,L’empatia clinica,Astrolabio,Roma1989,13.

25.Cf.FORTUNAF.,TIBERIOA.,Il mondo dell’empatia,FrancoAngeli,Milán1999,26

Consideramoselsufrimientocomola“respuestanegativainducidaporeldolorytambiénporelmiedo,laansiedad,elestrés,lapérdidadeobjetosafectivosyotrosestadospsicológicos”.Cassell lodefinecomo “el estadodemalestarinducidoporlaamenazadelapérdidadelaintegridadodesintegracióndelapersona,conindependenciadesucausa”.Laspersonasquepadecendolorde-claranconfrecuenciaqueúnicamentesufrencuandosuorigenesdesconocido,cuandocreenquenopuedeseraliviado,cuandosusignificadoesfunesto,cuandolopercibencomounaamenaza.”ComoafirmaBayés,“eldolorsetransformaensufrimientocuandosetemesuprolongación,reapariciónointensificaciónenelfuturosin posibilidad de control.”Puesbien,lahospitalidadgenuinadelaperso-naquesufre,esfármacoensímisma.Lapersonaesterapia,diríaelDr.Ballint.27

ChapmanyGravin(1993)definenelsufrimientocomoel “estadoafectivo,cog-nitivo y negativo complejo caracterizado por la sensación que experimentala persona de encontrarse amenazada en su integridad, por su sentimientodeimpotenciaparahacerfrenteaestaamenazayporelagotamientodelosrecursospersonalesypsicosocialesquelepermitiríanafrontarla”.Portanto,lanaturalezamultidimensionaldelsufrimientoenCuidadosPaliativosrequiereunmodelodeintervenciónmultifactorialquecomprendamedidasfarmacoló-gicas,relacionales,psicoterapéuticas,rehabilitadoras,espirituales,deconfortespacial,entreotras.Esdecir,reclamaunahospitalidadpersonal,nosolountratamientofarmacológico.

Para intervenir proporcionando seguridad, alivio, hospitalidad, los profesiona-lessanitariospodríantenerencuentaloselementospropuestosporBayés28:a) Identificar,encadamomento,aquellos síntomas -biológicos, cognitivosoam-bientales- que son valorados por el paciente como una amenaza importante,estableciendosugradodepriorizaciónamenazadoradesde su punto de vista. b) Compensar,eliminaroatenuardichossíntomas.Setrata,engranparte,delclásicocontrol de síntomas paliativo. c)Descubrir ypotenciar lospropios re-cursosdelenfermo,conelfindedisminuir,eliminaroprevenirsusensacióndeimpotenciaeincrementarsupercepcióndecontrolsobrelasituación.d) Enelcasodequeelestado de ánimo delenfermopresentecaracterísticasansiosasodepresivas,habráqueutilizarlastécnicasespecíficasadecuadas-farmacológicasy/opsicológicas-paramodificarloocompensarlo.e) Siemprequeseaposible,nosetratarásolodeeliminaropaliarelsufrimientosinodeaumentarlagamadesatisfactoresproporcionando,enlamedidadeloposible,alegríaygustoporvivirconintensidadelpresente.

Yelpresente,puedevivirse,tambiénalfinaldelavida,impregnadodelcolorydelsabordelaesperanza.Diversosautoresconcuerdanalafirmarquelaespe-ranzapermanecesiempre,alolargodetodaslasfasesdelaenfermedad.Laíndice:“Losenfermosincurablespierdenlavida,peronuncalaesperanza,solíadecirporaquellosañoselmédicoJoh.Chr.Reil(…).MainedeBiranescribióporsuparte:“Lanaturalezaquenoshadadolaesperanzaennuestrosmalesmásex-tremos,nohaqueridoponerlelímitesynoslahaprolongadomásalládeltérminoqueparecenopermitirlo…Lareligiónhavenidoaconfirmarlaesperanzaquedabalanaturaleza”29.Elenfermosiempreespera:quepaselanoche,quellegueunserquerido,quepaseeldolor,quesevayaunavisitainoportuna…



Inteligencia espiritual

Enestosúltimosaños,delamanodevariosautores,30seestáreclamandolaaten-ciónsobrela inteligenciaespiritual,quizásaprovechandoeltiróndel impactodelaexpresióninteligenciaemocional31introducidaporDanielGolemanyenelmarcodelateoríadelasdiferentesinteligenciasmúltiplesdeGardner.

Enefecto, lacapacidaddesilencio,deasombroyadmiración,decontemplarydediscernir,deprofundidad,detrascender,deconcienciadelosagradoydecomportamientosvirtuososcomoelperdón,lagratitud,lahumildadolacom-pasiónsonelementospropiosdeloqueentendemosporinteligenciaespiritual.

Todosestosaspectosreflejansabiduríadelcorazón,deesecorazónquetienerazonesqueaveceslarazónnoentiende.Laformacióndelcorazónconstituyeun retouniversalparahumanizarnuestra viday,demaneramuyespecial, elacompañamientoalfinaldelamisma.

Asítambién,ysobretodoenelámbitoeducativo,sehabladecompetencia espi-ritualparareferirnosconellanosoloalconocimiento,sinoalacapacidadefec-tivadedesplegarlassiguientescincotareasenelmomentonecesario:

•Laconcienciadelmundointerior,esdecir,lacapacidaddehacercons-cientementeconscientelosprocesosinteriores,sercapacesdeverbali-zarlos,conocerelmundointerior,visualizarelpropiofuturo,etc.

•Laaperturaalmisterio,esdecir,laexperienciadehambredesilencioysoledad,devermásalládeloquevemos,deinterpretarlaprofundainsatisfacciónpersonal,deleereltiemposubjetivo,etc.

•El reconocimientode lo sagradoy valioso,esdecir, la capacidaddecomprenderlascuestionesúltimas,descubrirlosvalores(justicia,ver-dad,dignidad,vida…),generarescalasdevalores,renunciaraunomis-moenfuncióndelosmismos,responderalosmisteriosdelavidatalescomolabelleza,elsufrimiento,lamuerte,elamor,etc.

•Laconstruccióndeunsistemadecreenciascoherentes,esdecir,laela-boracióndeloqueheredamos,delascreenciasquetodostenemos,lacapacidaddeayudaraidentificarlas,tamizarlas,razonarlas,etc.

•Lavinculaciónafectiva,esdecir,eltejidoprofundodecomunicaciónverbalynoverbal, la intimidademocional, las relaciones intensasconsigomismoyconlosdemás,laimplicaciónemocionalenlarela-ción,elusodelossentimientoscomofuentedecompromiso,laca-pacidaddeenseñaravivirrupturassindestruiralosdemásniaunomismo,elsentidodepertenenciaquegeneracompromisoético,etc.

Enelcontextoeducativocristiano,especialmenteenloscentrosconfesionalescatólicos,seestádandohoyunarelevanciaaestetema,quebienpodríaalcanzar

26.Cf.BERMEJOJ.C.,CARABIASR.,Relación de ayuda y enfermería,SalTerrae,Santander1999,48-50.

27.Cfr.BALINT M.etal.,La capacitación psicológica del médico,Gedisa,Barcelona1984.

28.Estasindicaciones,asícomolasdiferentesdefinicionesdesufrimiento,lasrecoge:BAYÉSR.,“Sufrimien-toyfinaldelavida”,en:ARRANZP.,BARBEROJ.,BARRETOP., Intervención emocional en cuidados paliati-vos. Modelo y protocolos,Ariel,Barcelona2003.

tambiénlosespaciosdelasaludhumanizándolos.Hoysehabladecompetencia espiritualconlametáforadelasmatriuskas,paraevocardiferentesnivelesdecompetencia.Lacompetenciaespiritualgeneralseríaladimensiónprofundadelserhumano,quetrasciendelasdemásdimensionessuperficialesyconstituyeelcorazóndeunavidahumanaconsentido,conpasión,conveneracióndelarea-lidadydelaRealidad:

• Competencia espiritual religiosa cristiana: Comporta una propuestacristiana,unosprocesosdepastoral,unasaccionesexplícitas.

•Competenciaespiritualreligiosa:Hechadehabilidadesyconocimientodelasdiferentesrespuestasyaportacionesdelasdiferentesreligiones.

•Competenciaespiritualtrascendente:Aquellaquereconocelaspregun-tasyrespuestasenladimensióntrascendente,elMisterio.

•Competenciaespiritual:Laqueidentificaygestionalaspreguntashon-das,elcompromisoconvalores,ylabúsquedadesentido.

Yalhablardelainteligenciaycompetenciaespiritual,somosinterpelados,cadavezmás,adetectarcon rigor lasnecesidadesespiritualesde lospacientesalfinaldelavidaconherramientasespecializadas,profesionalizandotambiénelacompañamientoenestadimensión.32

Somosinvitados,alfinyalcabo,ahumanizarelacompañamientotrascendien-doloquenuestrossentidosven,dandopasoaladimensióntrascendentealaqueK.G,Dürckheimnosdicequepodemosaccederdemaneraprivilegiadaporlacontemplacióndelanaturaleza,porelarte,porelcultoyporelcaminopri-vilegiado,amijuicio,delencuentrodecalidad.Esteúltimopodemoscultivarloespecialmentedesdelahospitalidadclínica.

Nohayhospitalidadclínica,enconclusión,enelestilorelacionalquesepercibeenelsiguientefragmentodediálogo:

Una conversación con José

El siguiente encuentro tiene lugar en una unidad de Cuidados Paliativos y dura unos minutos. Es por la mañana. José tiene 30 años. Tiene mejor aspec-to que los días anteriores, en que presentaba (también ahora en buena medi-da) aspecto descuidado –además de su delgadez-: le han afeitado la barba y cortado el pelo. Anteriormente no había mantenido ninguna conversación con él porque me había encargado de otros pacientes de la Unidad –escribe la en-fermera-. La conversación se produce con ocasión de ponerle la medicación. Su mirada es fría y penetrante y reconozco que eso me incomoda bastante, pues me siento como controlada. Sus expresiones verbales parece que suenan a tono frío, duro, amargo y como resentido. Se encuentra en fase terminal debido a proceso oncológico.

E.1¡Hola,buenosdías!¿Quétalestás?

J.1Mal.¡Cómoquieresqueesté!¿Quévasahacerme?



E.2Tengoquedarteunpinchacito.Notedolerámucho.

J.2Estoyhartodetantospinchazos.

E.3Ya.Loentiendo,peropiensaquetodoestoesparaqueterecuperesytepuedasiracasa.

J.3Medaigual,comosinosalgonuncadeaquí...Lavidayanotieneningúnsentido.Nopintonadaaquí.

E.4Bueno,José,siemprehayalgopor loquemerece lapena lucharyseguirviviendo:lafamilia,losamigos...

J.4Nadiehacenadapormí.Cadacualvaalosuyo.Lesimportounamier-da.Noquierensabernadademídesdehacemuchotiempo(Su rostro afligido muestra una profunda tristeza y sus palabras están cargadas de resentimiento).

E.5Entiendo.Voyaponerteestainyecciónenelbrazo.

J.5Estáistodoeldíaponiéndomecosas.Meheestadofijandoenlallavequetengoenelbrazo.Porahímeponenlamedicaciónenlavena.Silaabro,¿medesangraré,verdad?

E.6 (Horrorizada) No. No puedes hacer eso porque en cuanto se dejaabierta,elmonitorempiezaapitarytodoelmundoacudiráaverloquetesucede.

J.6Ya.Aquínodejandesonarlasdichosasmáquinas.

E.7Tengoqueirme.Luego,siquieres,seguimoshablando.

Hay,encambio,clarahospitalidadclínica,enloreferentealacomunicación,enelfragmentodediálogosiguiente33:

Pedro,de71años,esunpacienteoncológicodelaUnidaddeCCPP;haingresadohaceuna semanaporque,debidoa laprogresiónde suenfermedad,necesitacada vezmás cuidados. La evoluciónesperadaes queel deterioro funcional,yportantoladependencia,vayaenaumento.Viveconsumujer,sucuidadoraprincipal,quetambiéntienealgunosproblemasdesalud.

Laenfermerahacomentadoconelmédicodeplanta,hoydeguardia,quePedrohamanifestadosudeseodevolveracasa;consumujer.ElmédiconoquieredejarpasarporaltoestetemaybuscahablarconPedro.Loencuentraenlasaladetelevisión;estásolo.

A.1HolaPedro,¿quétal,cómoseencuentra?(convoztranquilaymediasonrisa,mirándolealosojos,tratandodetransmitirserenidad).

B.1Puesnomuybien.Hedormidomal,mehedormidocasialamanecer.(Hablabajo,conciertoesfuerzo).

A.2(Asintiendoconlacabeza)Sí,estamañanapaséaverloalahabitaciónyviqueestabamuydormidoyporesoledejé…Asíquehadormidomal…

B.2Sí,mal.(Selesaltanlaslágrimas.Pausa.Luegoempiezaasollozarabiertamente).Mal,mequieroiramoriramicasa.Yoqueríamorirenmicasa…

A.3(Largosilencio.Lepongolamanoenelantebrazoyhagounapequeñapresiónafectuosa).Pedro,¿nosesienteagustoaquí?...

B.3No,noeseso;aquímetratanmuybien,peroyomequieroiramicasa

A.4Entiendo…Echademenossucasa,¿verdad?

B.4(Asiente.Dejadesollozar).Símucho.Yoestoymal.Meduelemuchoatrás, tengoelmalen los riñonesyhastaheperdido fuerzaenestebrazo,(señalaelbrazoqueletengocogido)yenlaspiernas…(Pausa.Gestode llantodenuevoycomohablandoparasí).Micasa…con lailusiónconquelahice…

A.5(Cojosumanoentrelasmías)Echademenosestarencasa,consumujer,¿verdad?

B.5Mucho,mucho…(Pausa,sevaserenando),aunqueellavienetodoslosdías¿eh?Todoslosdías,luego,amediatarde…Hasidounamujermuytrabajadora.¡Ytantosañosjuntos!(conmásenergía).

A.6Veoquesesienteorgullosodesumujer.

B.6¡Ytanto!¿Sabeloquehatrabajadoellatambién?Llevabaunapolle-ría,quetambiéneranuestra,ylacasa,yloshijos…

A.7¿Cuántoshijostienen,Pedro?

B.7Hemoscriadodos,unvarónquetrabajamuchoybien,conunanietade8años,quemealegralavidacuandoviene(seleiluminalacara,pausa).Luegoestálahija,queespsicóloga.Esaestásoltera,perotienepisopropio,ganabienynosechaunamanilla,yasabe…(Asientoconlacabeza)Nosotrosyaestamosjubiladoslosdos,ylapensiónbaja…peronosíbamosarreglando,total…sinofueraporeso…(Vuelveasollozar,lepongolamanoenelhombro,ensilencio.Pausa)Mihijaestátratandodearreglarnoslospapelesparaesodeldomicilio…

A.8¿Paralaayudaadomicilio?

B.8Eso,paraversiasímepodríairacasa…(Sequedapensativo)

A.9Pedro,ustedllevaconnosotrosunasemana,¿recuerdaporquéhuboqueingresarle?

B.9Sí,metrajeronporquemimujeryanopodíacuidarmeellasolaencasa,peroquizáconayudapodríavolver…

A.10Pedro,quedaclaroqueaustedlegustaríaestarencasa,peropare-cequesumujernopuedecuidarleellasolacomoleatendemosaquí,¿hahabladodeestoconsumujeryconsushijos?

B.10Sí,elladicequeloqueyodigaperoloshijosdicenqueestoymejoraquí.Esque,digoyo,quesimejoraraalgodelaspiernas…Llevopocosdíasaquí,peroparecequelasnotoalgomejor.(Conciertotonodeesperanza)Ycomoestoycomiendobien…(EnesemomentovieneunaauxiliaradecirnosquePedrotienelabandejaconsucomidapreparada.A.11Parecequevolveracasatendríaalgunosinconvenientes.¿Quéleparecesiesperamosunosdíasparaverlaevoluciónquetieneyvolvemosahablar?¿quiereiracomer?



B.11Sí,sí,queelapetitonomefalta,graciasaDios.(Elmedalasgraciasportodo).

TerminoconpalabrasdeDeHennezelyLeloup,quedice:“Pertenezcamosonoaunareligión,lapreparaciónparaacompañaralaspersonasquefinalizansuvidadebieratomarenconsideraciónladimensiónespiritualdelserhumano.Nosólonodebiéramosavergonzarnos,sinoquedeberíamossaberquehayahíunaefica-ciadeotroorden,laeficaciadelcorazón”.34

ANEXO:

La hospitalidad turística

Es sorprendenteobservar laspalabrasqueutiliza lapromocióndel turismoparagarantizarlahospitalidad.Laliteraturaalrespectorefiere,entreotras,lassiguientes:

-Acogidagrata:expresiónrelajadaysonrientedelquerecibe,palabrasamablesdebienvenida:Pasequenosolononosmolesta,sinoqueleestamosmuyagradecidosporhabernosescogido.

-Amabilidad:lafraseoportunaenelmomentooportuno,eldetalleopor-tunoenelmomentooportuno,miraralosojosdelcliente.

-Ambienteacogedor:elsaludonadamásentrar,plantasnaturales,flo-res,temperaturaadecuada,iluminación,luznatural,personalbienuni-formadopresentable,decoraciónapropiada.

-Ambientecálido:palabrasamablesdebienvenida,ayudadesdelaen-trada,preguntasparasabersusdeseosmásinmediatos.

-Amistad:Elclienteesunamigoalquerespetamos,valoramosyleda-moslomejordenosotrosmismos.

-Anfitrión:nossentimosfelicesdeseranfitrióndenuestrosclientes,ylosrecibimosytratamosconafectoyalegría.

-Atención individualizada: Buenos días, encantado de verle de nuevoSr....,enseguidalapasoDña....,déjemequeleayude,lehemosprepa-rado,comosiempre,suhabitación...

-Ayuda:elclientesiemprenecesitanuestraayudaynosotrosdebemosprestársela con generosidad, profesionalidad y amabilidad. Recorde-mos:“Leacompaño”.

-Bondad:actitudmuypositivaparaactuarconelcliente.Disposicióndeescucharsinrecelos.

-Calidad:Satisfaccióndelosclientesalallegada,durantelaestancaylasalida.“Talcomomeloesperaba,québienmesiento”.

- Comodidad: espacios, mobiliario, equipos y dotaciones diseñadas,fabricadoso realizadosparael servicioquevaaprestar.Una sillacómoda,uncolchónquepermiteeldescanso,unahabitaciónquenoahogue,unaalmohadaquenoproduzcadolordecabeza.

-Compartir:Queremosofrecerlelomejordenuestrasinstalacionesydenosotros mismos .

-Comprensión:póngaseensulugar,practiquelaempatíayserámásfácilentenderalclienteysusnecesidades.

-Conoceustedsunombre:nuestrosclientestienennombresyapellidos,de-bemosconocerlosyutilizarlocuandonosdirigimosaellos,sesientenmejor.

-Detalles:pequeñascosasenelmomentooportuno:uncaramelo,unaflor,unabebida,unperiódico,unabuenaalmohada,unaluzparaleercómodamente.

-Disponibilidad:siempredispuestosaatenderle,nonosmolesta,estamosparaservirle.

-Eficacia/eficiencia:nosepreocupe,nosotrosselosolucionamosahoramismo,seloenvíoconlacamarera.Elequipajeyaestáensuhabitación.

-Entorno:loquemerodeameagrada,nadamedesentona.

-Esmero:tododispuesto,limpio,relucienteyordenado.

-Familiaridad:atiendaalclienterelajado.Procurequesesientacomoensucasa.Apliquepequeñasdosisdefamiliaridadquelehagansentirseagusto,seguroyconfiado.

-Fidelidad:hayqueserfielesalosclientes,ellosconfíanennosotros.

-Generosidad:tenemoselplacerdeofrecerleunabebidaennuestrobar.Hoy,tenemoselgustodequesealojeenlasuite.Meagradaríainvitarleelpróximofindesemanaaustedyasufamilia.

-Gratitud:Nossolucionaronrápidamenteelproblemadelcoche,ense-guidavinoelmédicoynosatendió.

-Honradez:ledamoslomejoralpreciojusto.Sí,tenemoslahabitaciónqueustedquiere.Hoysepuedeacogeraestedescuento.

-Huésped:Nuestroclienteesnuestrohuésped,esuninvitadoquerecibi-mosennuestrasu-casa.

- Información: el restaurante cierra..., si necesita... lo encontrará...en....,apartirdelas...serviremoseldesayuno.

-Libertadparaelcliente:siéntasecomoensucasa,solonosinteresaloqueustedquierequenosinterese,estamospendientedeusted,peroustednosedacuenta.

- No abrumar: no atosigar, no presionar, no sabermás, dejar que sesientatranquilo.

-Nostalgia:queamablesfueron,quebiennosatendieron,volveremos.

32.Cfr.BENITOE.,BARBEROJ.,PAYÁSA.,El acompañamiento espiritual en cuidados paliativos,SECPAL,Madrid2008.

33.BERMEJOJ.C., Acompañamiento espiritual en cuidados paliativos,SalTerrae,Santander2009.

34.M.DEHENNEZEL,J.Y.LELOUP,El arte de morir. Tradiciones religiosas y espiritualidad humanista frente a la muerte,Helios,Barcelona1998,p.38



- Paciencia: el cliente puede ser pesado, puedeestar constantementepreguntando, puede querer que lo atiendan rápido, que le cambiendehabitación3veces,hayquetenerpaciencia,nuestramisiónes laHospitalidad.

-Profesionalidad:Formación,actitudes,culturadeempresa,saberdecir,sa-berhacer:Sinprofesionalidadalahospitalidadsiemprelefaltaráunapauta.

-Rapidez:Despuésderegistrarme,cuandollegoalahabitaciónyatengoelequipaje....Cuando llamoa larecepción,almomentocontestan...Nohantardadoni15minutosenservirmeeldesayuno...Hepedidolacuantaymelahanentregadoalinstante.

-Receptividad:siemprebuenadisposiciónparalaspeticionesosugeren-ciasdelosclientes.

-Respeto:elclientesiempreesSeñoroSeñora,estaeslalíneadivisoria.Loquenosgustaanosotrosnotieneporquéagradarle.

-Responsabilidad:nosepreocupe,nosotrosnosencargamosde...,lerue-goquenosdisculpe,noshemosequivocado,perolesfelicitaremos...

-Seguridad:tranquilidad,confianzacomoencasa,nosepreocupeporsudescanso.

-Sencillez:expresarseconpalabrassencillas,noutilizarelargotprofe-sionalquealclientenoleinteresa.Buenosdíasseñor,enquepodemosayudarle,elhotelestállenoperoleproporcionaremosunahabitaciónenotromuycercano.

- Simpatía: expresión alegre, palabras que reflejan confianza, actitudafectuosayrespetuosa,sencillezenelhablar,cordialidad,tonojovialquehagalacomunicaciónmásfácil.

-Solidaridad:elclientellegacansado,tieneproblemas,noreservóha-bitaciónyelhotelestálleno.Practicarlaempatíayofrecerletodoelapoyoposible.

Salvadaslasdistancias,unasencillaaplicacióndelosabundantesdetallesquecontieneesta listacualificaría, sin lugaraduda, lahospitalidadenclínicaenCuidadosPaliativos,comoloharíanencualquierserviciodesalud.

C03. Despertar una Presencia infinita y vacía de separaciónBertaMenesesRodríguez.EscolaNtraSraDeLurdes.Barcelona

Cuando caes en la cuenta que cada paso puede ser el último entonces te haces consciente que cada paso es

definitivo; en cualquier momento del camino toda nuestra vida está presente.

LaprimeraformulacióndeesteCaminoaldespertar,tienesuorigenylugarenelfamososermóndeBenaresdondeelBuda,segúnlaleyenda,inmediatamentedespuésdesuiluminaciónexplicitólascuatronoblesverdades,noentérminosdecontenidodoctrinalsinocomoelmarconecesarioparaunapraxisquenosconduz-caaunanuevaconcienciaaunestadodespiertoypresentedearmoníaylibertad.

Las Cuatro Nobles Verdades

La primera noble verdadsetraducecomo“La vida es insatisfacción y sufri-miento”.“LavidaesVida”,esverdad,perosutranscursoconllevaelsufrimien-to.Losseresquesufrenson innumerables,dicen losvotosdelBodhisatva.Ensánscritolapalabraesduhkhayconllevamuchossignificados,unodeellosessufrimientodetodotipo:físico,psíquico,emocional,espiritual,perotambiénesinsatisfacción,carencia, in-completitud.Etimológicamente“duh”quieredecirmalengeneraly“kha”significaeje,esdecir,queelejedelaruedadelaVidanoestábiencentrado,estádescolocado,yportantolaruedanofuncionacomodebería.Laprimeranobleverdadeselreconocimientobásicodenuestrafragi-lidad,denuestrafinitud,dequenotodoestábiennienelmundoniennuestravidahumanayestedesencajeesloqueproduceelsufrimiento.Laprácticadelzentienemuypresenteeldolordelserhumano,esconscientedelafragilidadquenosconfiguraytomaestesufrimientocomoPuertadelDharma,comoen-tradaenlavidatalcomoellaverdaderamenteesynocomosieldolorfueraunabarreraquenosimpidelaentradaocomounenemigoqueentrayseapoderadelossentimientosmaravillososqueunoquisieratener.

Elpracticantezenaceptaqueeldolorestáahíyquenovoyareprimirniaanalizarsuscausas,quesimplementeaceptándolopuedobajarmásymáshastaloprofundodemimismo,másalládelnúcleodelego,yllegaraexperimentarlaesenciadelSerqueSoy. Nohayunsufrimientoabsolutoniundolorinfinitosilollevamoshastaelfondoprimordial.LaPresencia,elamor,lalibertad,laplenitud,todoaquelloqueEs,notienetecho.Eldolor,elsufrimiento,laenfermedad,latristeza,ladepresión…,encambio,tienentierraylímite,poresolaPresenciapuededisolverlos.

Estoesasí,lavidaessufrimiento,peroestonoesensínadanegativo,formapartedelprocesoevolutivo,eldoloresunvalor,eslaprimeraNobleVerdad.Yellanospermitenuestrofuncionamientonatural,comosereshumanoslimitadosquehemosdeaprenderaviviryaestarjustoencadamomento,experimentando



loqueestemomentonosproporciona,sóloasípodremosvivirlalibertaddelde-seoquenosesclavizayqueoriginaestesufrimiento,yestalibertadnosabrelapuertadelaaceptacióndelaalegríaylatransformaciónprofundaalpermitirnosentrarencontactoconnuestroyoverdaderoquenosconfiguraynostrasciende.

La segunda noble verdad dice “hay una causa para ese sufrimiento”yestacausaelBudalaidentificaconeldeseo.Estedeseohumanodesordenado,quenoeselanheloprofundo,generaelapegoegoístaquevienemotivadoporlaignorancia,unodelosvenenosmásdifícilesdesuperarparaelserhumanoyaquenosimpidecaptarlaprofundarealidaddetodaslascosas.Esporencimadetodoestaigno-rancia,laquenoshaceciegosalaverdaddelSerquesomos,laqueprovocalaper-cepcióndesentirnosseparados,aislados,indefensos.Esaignoranciaesfrutodelaidentificaciónfalsaconelpequeñoyoysetraduceenegocentrismo,pretendelasatisfaccióndeldeseo,siéstenoserealizasetransformaencausadelsufrimiento. Todoestemovimientonodejadeserinconscienteyeselmismoinconscienteelque tejeesas ilusionesque se cuidana símismas ydistorsionanelmundoquenosrodea.Desdeelnacimientoeinclusoantes,caemosenlatrampadelaimportanciaprioritariaqueconcedemosanuestraspercepcionessensoriales,anuestramaneradeverelmundoexterior,nuestraherencia,nuestraeducaciónylosvaloresdeunacivilizaciónhipertécnicabasadaenlosvaloresdelego;tiendenaidentificarnosexclusivamenteconlasaparienciasdelmundomaterial;nosobli-ganaapreciarmáslosverbostener,luchar,dominar,etc.,queser,creer,amar.Superarestemundodualistadelapego,percibircontotalclaridadlarealidadtalcomoes,másalládeldeseoegocéntricoyencualquiercircunstanciadelavida,esbásicoparaliberarnosdelsufrimiento.

Lalibertaddefinitivaconsideraqueenelmundonohayseparaciónentresujeto/objeto,enrealidad,nohay«cosas».Suautenticoaspectoprofundoeslonoma-nifiesto,lonocreado,lononacido,loquenomuere.

La tercera noble verdad afirma que hay un modo de extinguir el “duhkha”. Queesposiblellegaraexperimentarelverdaderoserquesomos,queesposibleextinguirelsufrimientodelaexistenciapersonalydelmundo,queesposibleextinguirelmalestarbásicoyexperimentarlaesenciaquesomos.

La cuarta noble verdadenumeralosaspectosparticularesdelCaminoparapo-derconseguireseestadodefelicidadqueesvivirdesdeelSERquesomos.“HayunCamino”dicelacuartanobleverdad.EsteCaminoenelmundobudistaquedadefinidoporelóctuplosendero,eselcaminodelasochorectitudes:

el recto pensar, la recta visión, el recto hablar, el recto actuar, el recto vivir, el esfuerzo correcto, la recta atención y la recta sabiduría.

Seguirestesenderoesapostarporunavidalibredeapegos,esliberarsedelaignoranciafundamentalysaber“quiénsoyyo”enrealidad.Estesenderoóctu-ploeslacuracióndelaheridamásgrandequetienelahumanidad.Presuponeelreconocimientodelmalestarbásicodelaexistenciahumanaynosinvitaalarecuperacióndeunestadodebienestaryserenidadprofunda.

EstossonloscomponentesbásicosdelCaminodelZen,resumidosen:laatenciónlameditaciónylasabiduría.EsteeselmarcodondeelZenseasienta.

¿Cómo se afronta el sufrimiento desde la perspectiva de la tradición espiritual del Zen?

CuandoelmaestrozenTozan(807-869),primerpatriarcadelaescuelaSotozendeChina,estabaenfermo,unmonjeledijo:

-Maestro,tuscuatroelementos”estánendesarmonía; Tozancontestó-perohayalguienquenuncaestéenfermo.

-¿Estealguienteestáviendo?-preguntóelmonje.

-Mifunciónesobservarle-contestóTozan.

Y¿quésucedecuandotúleobservas?-preguntóelmonje.

-Entoncesnoveoningunaenfermedad-contestóTozan. Porsupuestoeste«alguien»esnuestranaturalezaesencialpersonificada.Noestásujetaalnacimientonialamuerte,allínohayenfermedadposiblecomodiceTozan.

Noeselsernilanada,nielvacío,nilaformaoelcolor.Tampocoesalgoquesientadoloroalegría.Estámásalládelaenfermedad,peronuestrafunciónesobservarla,esesamiradaatenta,másalládetodadescripción,esecaerenlacuentadelaverdaderanaturalezadelyomismo,eseYoquenocaeensentidoyportantonotienedolornimuerte.

Peroenrealidadloqueesimportanteparanosotrosessaberqueelpodertras-cenderelsufrimientoesfrutodehaberexperimentadolaVerdaderaNaturalezadelYomismo,queestámásalládelnacerymorir, tenerconcienciadeeseámbitodelaaperturainfinita,queesvacíoparalossentidos,esfundamental.

Sabemosquelapuertaquenoscomunicaconestapercepcióneslavíadelnoapegodelsilencioydelaatenciónquesecultivaenlameditación,estapráctica nos orienta hacia el deseo Esencial del ser humano. Este centroprimordialsedescubrenocomoalgoqueestáfueradenosotrosmismossinocomounaPresenciaqueestaenelfondodelfondodenuestroanhelomásverdadero.Enestesentidonosvemosliberadosdelosdeseosquenosman-tienen auto centrados y que refuerzan nuestro aislamiento, así comienzaennosotrosunprocesodeentregaquevadesdeelgritodeldolorpropioodelosotroshastaelsilenciodelantedelaúnicaPresenciaquelocontienetodo,sevanacallandotodaslasformasdeangustiayansiedadyseliberaunnuevoconocimientodeunidad,denoseparaciónydeestamaneranuestroserseabreaunamayorcapacidaddeaceptaciónydedonación.

Elpesosevuelveala;lacaída,vuelo;eldolor,paz;laangustia,amplitud;latristezahonda,alegríaíntima.Llegandoalfondo,senosabreelcielo.Enloíntimodelatristezaencontramoselalma.Yunavezencontradaseexpandeenlaconsciencia.

Podemosafirmarque llegandoal fondo, lodivinoemerge, recibiendo lapersonaunanuevaidentidadensoledad.Peroexperimentandoqueelinfi-nitotienerostro,unrostroamoroso,yesterostroloacogeporloqueEs.Enestaacogidainfinita,inamovible,cadapersonavuelveaSerél.



¿Como se puede cultivar o promover la Presencia?

ElejerciciodelameditaciónnosayudaadespertaroabrirelojodelaPercep-ción,entoncesunanuevaPresencia seanclaennosotros,escomounanuevaconcienciaquepercibedesdenuestrointerior,desdeesecentrodelaapertura infinita,larealidadcotidianayveenellalamanifestacióndelasabiduríaylacompasiónquerigetodalaexistencia,esmás,velavidaquetransitaypervadeeluniversoentero,eseámbitodeinfinitudpuedehacerquenazcadenosotroslaverdaderaPresenciadelSerquesomosylaSabiduríadequeEsonomuere.

CuandosedespiertaaestaPresencia,elfondodelSeremergehacialasuperficie,lapazsemuestrasindesfiguraciones,lasabiduríareconoceentodolagranleydelUniverso,yseexperimentalainterrelacióncontodoslosseres.

Peroparaelloesprecisoejercitarseenuntriplesilencio:

a) El silencio de la mente que implica haber aquietado todos lossentidos, los seis sentidos son como las olas de la superficie delmar, reposar la vista el oído el tacto… incluso el sexto sentidoque es el pensamiento racional, para que nuestros pensamientosno imperen sobre nuestra vida, para experimentar la existencia,para poder ver la realidad, necesitamos que lamente guarde si-lencio. Cuando la mente guarda silencio, cuando enmudece res-petuosamente delante los interrogantes últimos que la vidamis-manosestáplanteado,(comoeldolor, lamuerte, lasoledad...).Cuando somos conscientes de que no podemos entender todo,nuestramenteseliberadeunpesoamenudoabrumador.Lamen-te no es la última guía del hombre. La mente racional no sabenadadelámbitoinfinitodepercepciónquetienenuestroespíritu.

b) También el silencio de la voluntad es importante y esmás di-fícil hacer callar los sentimientos, la emociones, los deseos, losapegos y sabemos que llegamos no cuando queremos, ni siquie-ra cuando meramente no queremos, sino cuando la voluntad nohace ruido, es decir, cuando semueve armoniosamente en todo,y quiere aquello que ha de ser querido,pordecirloconunapa-radoja.Lavoluntadlibrenoeseldeseoindividualista,sinoeldi-namismo intrínseco del Ser que no se encuentra determinado nicoaccionadoporningún factorexterno.Es loqueennuestra tra-dición cristiana se llama pureza de corazón. Es aprender a oír ya seguir la voluntad divina. Si logramos acallar las emociones ylossentimientos,enestesilenciolapersonaseadentraenlapro-fundidad del alma, se vislumbra la realidad última, puede perci-birloinefableyesentoncescuandolavoluntaddeunomismoseunificaconlavoluntaddivinayapareceesaPresencialiberadora. Joseph Campbell dice: “Toda referencia espiritual final tieneque ver con el silencio Se puede hablar de él como del gran si-lencio, o como del vacío, o como el Absoluto trascendente”.

c)Elsilencio de la acciónhacereferenciaalaaccióncorrectadelantede todos los acontecimientosde la vida cotidiana, laexperienciadeestaPresenciasilenciosaennosotrosnosayudaadirigirlosaconteci-mientoscomountimoneroexperto,sinseguirexactamenteladireccióndelvientosinomásbienaprovechándosedeestaenergíapararealizarlaacciónadecuada,porquelaacciónfecundaypotentenosemideporelesfuerzoniporlasrevolucionesquedesencadena,sinoporlafuerzaconqueseencauzanlosacontecimientosdelavida,tantoanivelper-sonalcomohistóricoyhastacósmico.

El sentido profundo del silencio en la acción implica haber escuchado yprofundizadoenlosdosanteriores,asílaacciónserájusta,libredeapegoyco-creadoradelaRealidad.

Estaacciónsilenciosaestablecerelacionesdelibertadyrespetoentrelasperso-nas,actúadeformaempáticacontodosperomásaúnconlosquesufren,sabedesasirsedesuyoparaentrarenelotro,escuchadeformaactiva,yesentodomomentounaPresenciaíntima,activaygenerosa.

Eseste triple silencioelquepracticamosenelzenyquenosabreaunaPresenciaomniabarcante.

EstaPresenciaesunaexperienciaquenosdapazylucidezparasaberestarade-cuadosentodaslassituaciones,paraentenderelsufrimientodelosdemáspor-quehemoscomprendidoyaceptadoelpropiosufrimiento.EstaPresenciainterioressabiduría,eslainspiraciónquenosrevelademaneraintuitivalascausasdeestesufrimientoyelcaminocorrectoquehemosdeseguirparapodertrascenderlo.

Esta Presencia tiene una manera segura y sana de realizarse

ElprimervotodelBodhisatvanosdice“Los seres que sufren son innume-rables hago voto de salvarlos a todos”. Lacaracterísticacentraldeunservivo,comodijeanteriormente,esestacapacidaddesufrimiento.Nosólolacapacidad,sinolarealidaddeserenelsufrimiento.¿Aquésecomprometeel buscador de sabiduría cuando tomael compromisode acompañar y enciertamanerasalvaralosseresensusufrimiento?¿Quiereesodecirelimi-narelsufrimiento,evitarquelosseressufran?Siasífuera,supondríaunaactitudpresuntuosa,frutodelaignoranciayelorgullo.

Superarelegocentrismoeslacondiciónbásicaparasalvaratodoslosseresquesufren,debemosrelacionardukkha(sufrimiento)conotrotérminobu-distacrucial,anatta‘noyo’.Nuestrafrustraciónbásicaestáprevistasobretodoporelhechodenuestrosentidodeserunyoseparado,peroestoesunailusióndenuestroyo.Lamentablemente,noestanfácilentenderesto,yaquelamayorpartedenosotrosnohacomprendidosuverdaderanatura-leza.Sinohemoscomenzadoatransformarnuestroindividualismo,nuestropropiomiedo, nuestro apego e ignorancia; nuestros esfuerzos para estarpresentesenel sufrimientoyeneldolorde losotrosprobablemente soninútiles.Sinoreconozcoqueelmiedo,lafaltadeamorestáancladaenmi



propiocorazón,probablementeloproyectohaciaafuera.Deahílaimpor-tanciadelaexperienciadelaverdaderaEsenciademimismoydelaUnidadentretodoslosserespararealizarunatransformaciónpersonal.

Lapropuestadelzenesestaexperienciaprofundadeinterrelaciónylacon-cienciadeunaPresenciaAbsolutaquepervadetodalaRealidad,es“Eso”sinnombreporqueesinefableyqueatodosnosconfigura,quienrealmentepuedesalvarnos.Sabemosquecadaunosomos,anivelfenoménico,finitos,frágiles,vulnerables,peroalavezsomosinfinitosennuestraseresencial,esteSeresentodosyencadauno.

Porotrapartelaexperienciadeinterrelaciónes “saberse y sentirse uno con el otro”.Estehacerse-unoeslaúnicasalvaciónquesepidellevaracaboparapoderrealmenteserpresencia,mostrarlacaracterísticasupremadela condición humana que su propia sombra esconde una luz infinita, estaPresenciadaseguridadenelcaos,ternuraeneldolor,saludenmediodelaenfermedadyvidaenlamuerte,peroessimplementePresencia.LaPresen-ciaqueestestigodeunordeninfinito.

Paraentenderloqueestecompromisosuponesenosinvitaprimeroaromperlabarreraentremiyomismoyelyodelotroqueestásufriendo.Conestacomprensión,unoquedaabiertoaunaperspectivaenteramentenuevadelarealidadycumpleasíelvotodelBodhisatvadesalvaralosseresquesufren.

Las palabras también son importantes. Lo que nosotros decimos tiene untremendoimpactoennuestrasvidasyenelmundoalrededordenosotros.Cuando nosotros estamos conectados con nosotros mismos, con nuestroverdadero centro, entonces guardamos silencioodecimos lapalabra ver-dadera, la palabra que brota de la raíz, del alma. No hay ninguna sepa-ración entre esta palabra y la conciencia de Presencia que de ella ema-na, siempre será la palabra adecuada y sentimos que esa Presencia noslibra de toda separación. Por eso nuestras palabras son compasivas y sa-bias. Lo que dice el maestro zen Dogen Zenji es que de esta Presencialibre, sabia,omniabarcante, surgeunaacción libre,quenofinge,quenose apega, que genera paz y armonía, que es una prolongación limpia dela experiencia de unidad. Insertar nuestra acción en la acción salvadoradelSerquerigeelcaminodelahistoriaaesoesaloqueapuntalaprác-tica de la meditación y el cultivo de esta consciencia que es Presencia. LaPresenciainfinitallevalasotraspresenciasdelqueacompañaylosacom-pañadossilenciosamenteenintimasolidaridad,enlaunidaddeunahistoriacomúnqueatodosnosconfigura.

Bibliografía bàsica H.M. Enomiya Lassalle • Zen, Camino a la propia identidad (Mensajero, Bilbao 1975) • Meditación, camino a la experiencia de Dios (Sal Terrae 1981 – Betania, Brihuega 1992 •Zen y mística cristiana (Paulinas, Madrid 1990) •A dónde va el hombre (Sal Terrae, Santander 1982) •Vivir en la nueva conciencia (S.Pablo, Madrid 1987) K.Graf Dürckheim •Cómo conocerse (Iberia, Barcelona 1964) •El doble origen del hombre (Cuatro Vientos, Chile 1982) •El maestro interior (Mensajero, Bilbao 1984) •Meditar, para qué y cómo (Mensajero, Bilbao 1981) Aitken Roshi • Mente de trébol (Pax, México 1990) Rebún Habito • Liberación total (Paulinas, Madrid 1990) •El Aliento Curativo (San Pablo, Madrid 1994) Ama Samy •Vacío y Plenitud (San Paablo, Madrid 1995) K. Kadowaki •El Zen y la Biblia (Paulinas, Madrid 1981) W. Johnston •La música callada (Pauinas, Madrid 1981) Susan Walker • Voz desde el silencio (Ed. San Pablo, Madrid 1993) Anónimo inglés •La nube del no-saber (Paulinas, Madrid 1981) Anónimo •La Filocalia (Lumen, Argentina 1979) H. Dumoulin •Encuentro con el Budismo (Herder, Barcelona 1982) . Zen Enlightment, Origins and Meaning (Weatherhill. New York/Tokyo 1987) Hanh, Thich Nhat • Hacia la paz interior (Plaza & Janes, Barcelona 1992) • Ser Paz. El Corazón de la Comprensión (Pax, México 1991) H. Maslow, F. Capra K. Wilber y otros • Más allá del ego (Kairós, Barcelona) Th. Merton • El Zen y los pájaros del deseo (Kairós, Barcelona 1975) Ken Wilber • Conciencia sin fronteras (Kairós, Barcelona) •El ojo del espíritu (Kairós, Barcelona 1998) F. Cheng • Vacío y Plenitud (Siruela, Madrid 1993) Willigis Jager • A donde nos lleva nuestro anhelo Ed Descleé De Brouwer Xavier Meloni • El desig essencial Ed Fragmenta Juny 2009 Bernie Glassman • El Cercle infinit Ed Helios /Viena (Barcelona 2002)



C04. Sobre la CompasiónTewBunnag.MercyCentreBangkok.HumanDevelopmentFundation

EltemadelaCompasiónesimportanteencualquierdiscusiónsobre“laMuerteyelMorir”,sobretodoenloqueserefierealacompañamientodelapersonaqueestáenelprocesodemorir.

Siconsideramosquelaprácticadelamedicinahaestadosiempreancladaenlacompasiónyeldeseodealiviarelsufrimiento,sepuededecirqueelconcep-tomásrecientedelosCuidadosPaliativos,naciódelreconocimientodequelacompasióndeberíaser integradaenlamaneradecuidaraalguiendurantesuúltimafasedelavida.Hoyendía,enloscentrosyunidadesdehospitalesdondesepracticalosCuidadosPaliativos,todaslasdecisionesyacciones,sebasanenprincipioenlacompasión,locualimplicaelaliviodelsufrimientotantoenelplanofísicocomoenelplanoemocionalypsíquico.Diríaquetantoesasí,quesinlacompasiónnohaycuidadoniacompañamientoadecuado.

Paralagentequetrabajaenesteentorno:losmédicos,lasenfermeras,losvo-luntarios,yparalafamiliadelenfermo,lacompasióneslacualidadqueamenu-domarcaladiferenciaentreunamuerte“buena”,esdecirtranquilaypacífica,yunamuertequeestémarcadaporlaansiedadylaangustia.Estonoafectasóloalprocesodelapersonaqueestámuriendo,sinotambiéninfluyeenlasexperien-ciasdeaquellosqueleestáncuidando.Cuandolacompasiónestápresenteenelintercambioentreelmoribundoysucuidador,algopasaquepuedeserradiante,comounaentregainesperada.Cuandolafamiliadelenfermosesientetratadaconcompasión,eldueloylatristezasevivedeunamaneraquenutreelsentidodeconexiónysolidaridad.

Porestoparaalguienqueestainvolucradoenestetemadelamuerteyelmorirestanimportantedetenerclaroelsignificadodelacompasión,sentirseguiadoporella,cómopermanecerconectadoconella.

Querríaempezar investigando loquesignifica“compasión”desdeelpuntodevistaconceptual,lingüístico,emocional,ypráctico.

Lapalabra“Cumpassus”vienedellatínysignifica“conlosufrido”, el hecho de acompañar el sufrimiento de los otros.Sinembargo,hoyendíahadevenidoenunapalabraquehaperdidoestematizdeacompañar.Esmásbiensinónimodepiedad.(Poresohaymuchagentequeprefiereeltérmino:amorcompasivo)Peroensusen-tidomásradical,lacompasiónsirveparacaptarelsentimientoqueseencuentraenlaprofundidaddenuestrahumanidad.Muchoscaminosespiritualesprovienendeestereconocimiento,ynosofrecenherramientasparadesarrollarlacompasión.

Esunacualidaduniversalqueincluyelasimpatíaolaempatíaperoalavezvamásallá,esdecirqueapartedelacomprensióndelestadoylasituacióndelotro,implicalacapacidaddeidentificarseemocionalmenteconelsufrimientodeestapersonaydesufrirconéloella.Entoncessepuededecirqueconlacompa-sióndospersonaspuedenestablecerunarelaciónquetransciendesuseparación.

Esciertoqueenelplanoemocionallacompasiónesunsentimientotaninhe-renteanuestraexperienciahumanaqueapenasnecesitaexplicación.Creoque

lamayoríadenosotroslahemosvividoenunmomentouotrodenuestravida.Todoelmundolareconocecomounimpulso,avecesespontáneo,deapoyaroayudaraotrapersona.Sihemostenidocariñohaciaalguien,sindudahemosconocido la compasión.Porotro lado, si hemos recibidounactode compa-siónnosdamoscuentadelpoderquetieneparaapoyarnosdescubriendoasílaenergíaparticularparaabrirunanuevaperspectivaanuestrosproblemas.Lacompasiónesunaformadegenerosidaddelalmaquetransciendetodaslasfronteras.Enlavidacotidianapodemosversusefectosclaramente.Enmitra-bajoconniñosquehansufridoelabandono,ytodotipodeabuso,yquellegananuestrocentroprofundamentetraumatizados,hevistomuchasvecesnosólocómorespondenconeltiempoalacompasióndemiscolegas,sinocómoellosmismos,curtidosporsuspropiasexperiencias,puedendescubrirlacompasiónhaciasuscompañeros.Hevistocómolacompasiónesunaspectoclavedelacuraciónensusentidomásprofundo.

Tambiénhenotadocómoaúnlospeores,esdecirlosquesoncapacesdehacerdañoaotros,lleganaactuardesdesucompasión.Enlahistoriadenuestraes-peciehaymuchosejemplaresdemonstruosquecreanguerrasyconflictosenelmundoy,sinembargodemuestranunacaracariñosayunacompasiónensuvidaprivada.Por lotantopodemosconstatarquelacompasiónseencuentraenelpechodecadaunodenosotros,apesardelasexperiencias,deloscondiciona-mientosydeotrosrasgosnegativosomalsanosennuestrocarácter.

Lacompasiónesunsentimientoquenoprovienedelarazón.Desdedelpuntodevistadenuestroego,nuestropequeñoyo,lacompasiónnotienemuchosentido.Dada la luchaconstantequevivimosparamantenernuestropropioespacio ypresenciaenelmundo,avecesacostadelosdemás,locuriosodelacompasión,loquesorprendeesprecisamenteestacapacidaddeirmasalládeloslímitesdelpequeñoyo(queesdefensivo,miedosoalodesconocido,básicamenteinvolucra-doensupropiointerés)ydesacrificarseporelbienestardeotros.Esciertoquehayalgodentrodecadaunodenosotrosestálagenerosidadyelaltruismoquecontradicenelegoísmoyelinterésporlapropiasupervivencia,laracionalidady lasmotivaciones individualesaunquecomosentimientonoesmenos realniaccesible.Lacompasiónsurgeysemanifiestaenactosdecariñoygenerosidad,engestos,enlamaneradecomunicarpalabras.

Peroapesardereconocerquetodostenemoslacompasióndentrodenues-tro corazón, si somoshonestos también tenemosqueadmitir quepara lamayoríadenosotros,essindudamásfácilsercompasivohaciaalguienqueestimamosyconquientenemosunarelaciónpersonalofamiliar.Noscues-taextenderestesentimientoaotros,sobretodosisusideasuobjetivosnocoincidenconlosnuestros.Hayunatensiónentrelosqueconsideramosquemerecennuestracompasiónylosdemás.

Básicamenteésteeselproblemaquenospreocupayeselretonosóloparalagentequetrabajaenelterrenodelasalud,sinoparatodosnosotrosqueestamosintentandovivirbienenelmundo,conpazyamor.

Podemos imaginar un entorno donde nuestro comportamiento, en vez de serguiadoporlaavaricia,lacompetencia,elmiedoylaviolencia,seaguiadopor



lacompasión.Quizásestavisiónseencuentraalfinaldetodosloscaminoses-pirituales.Perolarealidadnoesasí,comoyasabemos.Podemosconcluirqueapesardesaberquéesloquequeremos,aúnsiesunsentimientoqueyahemosconocido,esdifícilvivirloeintegrarloenlavidacotidiana.

Enestecontextocreoqueesútilyhábilreferirseauncaminoespiritualqueabordadirectamenteesteasunto.YocrecíconlaculturaBudistayestoyagrade-cidodetenerlacomomifondoespiritual,porquemeparecequeelcaminodelBudismotrataconestacontradicciónytienelasherramientasparanutrirestacapadenuestrocorazónytratademantenerelcontactoconlacompasión.

Meparecequeloquemásimportaeneltemadelacompasióneslapráctica,esdecirlamaneraenquenosconectamosconestacualidad:cómodesarrollarla,ycómoactuarenelmundoguiadosporella.Comoyasabemoscolectivamen-te,lacreenciaenelamoryenlacompasiónporsísolanoessuficiente.Lascreenciasnuncanoshaninhibidodeactuaryreaccionarconrabia,impacienciaoviolenciaenelmomentoenquenosomosconscientesocuandolasituaciónnosamenaza.Apesardenuestrascreenciassomoscapacesdetrataraotraspersonas,aúnalasqueestimamosconpalabrascrueles,conimpaciencia,conrabia,avecesconviolencia.Yaunquedespuéstengamosremordimiento,yaesdemasiadotarde.Yahemoshechoeldaño.Perosienelmomentodereaccionarnos tomamosunapausay recordamosnuestracompasión,nuestraacciónnotieneporquésernegativa.Estodependedelaprácticaconstantedemantenerlaconexiónconnuestrointerior.

Esonoquieredecirquepodamosactuarsiempreconimpecabilidad.Noestamosbuscandolocorrectooperfecto.Peroconunaprácticaadecuadacreoqueesposiblemantenerelcorazónabiertoycariñoso.

La práctica a la queme refiero se llama en BudismoMetta Bhavana. En elBudismonohayunapalabratanconcentradacomolacompasión.Encambio,hablamosdeMettaquesetraducecomoelamor-cariño.ParalosBudistasestacualidaddeMettaincluyeotrostresaspectos:Karuna,elamorcariñoenfati-zandoelperdón;Mudita,elamorcariñoqueacentúalasimpatíayUbeka,elamorcariñoensucapacidaddeserecuánimealoquelavidanostrae,elcorajeparadecidircomoactuar.Estas4cualidadesdelamorcariñoresiden,segúnlosBudistasenelniveldelcorazónquesellamaelBrahmaVihara,ellugarsagra-do;ylaprácticaquenosayudaaconectarnosconestelugarsellamaMettaBhavana,elcultivodelamorcariño.

Pormiexperienciatrabajandoenelterrenodeloscuidadospaliativosmeparecequeunaprácticaasíesimprescindible,porquenecesitamoscompletarlaconvic-ciónycreenciasquetenemosconunaacciónbasadaenunacompasiónquenoestélimitadaalagenteconquienestengamosunarelaciónpersonal.

Enelcontextodelcuidadopaliativolaacciónbasadaenlacompasiónseveenelcomportamientoqueelcuidadordemuestra.Lapalabra“presencia”tienemuchaimportanciaaquíporqueelactodecompasiónmásevidenteenelmomentodeestaral ladodealguienqueestáapuntodedejar lavida,es simplementeestarpresente;no sólocon tucuerposino tambiéncontucorazón,emocionalmente,ycontuatención.Así,estasescuchando,atento

a loqueéstapasando,ofreciendoelespacioparaqueelmoribundopuedapedirtuayuda,odescargarsuspreocupacionessininhibición.Estapresenciacompasivaprovienedeunaformaciónadecuadaquenosayudaamantenerlaconexiónconnuestrocorazón,sinescondernosdetrásdelvelodenuestropapelprofesional,guardandonuestrahumanidadtransparente,yteniendolaconfianzadeacompañarelsufrimientodelenfermoydesufamiliasinperdernuestropropiocentro.

LaMuertecomoconceptopuedeserunasuntoquecreagranconfusiónsim-plementeporquetratadelodesconocido.Esciertoquelasenseñanzasdelasdiferentesculturasreligiosasnosproveendeunaexplicacióndeloquenosesperaalotroladodelavida,laMuerte;ypuedendarseguridadoaliviartan-toalapersonaqueestáenelprocesodemarcharcomoalasquesequedan.ElproblemaesquelafeenestetipodeexplicacionesfuncionacomopartedelaFeincuestionableenlareligiónyensusrepresentantes.Enelmomentoenquelareligiónempiezaatenercontradiccionesocambiosensumensaje,lasdudassurgenconimpunidad.Creoquesihayunapreparaciónporpartedelcuidador,sobretodoconunaformaciónqueayudaadesarrollarlacompasiónestostemassesolucionan.

Conferencia Inaugural

LA ESPIRITUALIDAD EN CLÍNICA: SU FUNDAMENTACIÓN Y SU ESPACIO ENTRE LA PSICOLOGÍA, LA RELIGIÓN Y LA BIOÉTICA

Presentador:JacintoBátiz Ponente:Prof.DiegoGracia

C05. Presentación

JacintoBátiz.HospitalSanJuanDeDios.Santurce(Vizcaya)

TenerlaocasióndeescucharalProf.DiegoGraciaenestaIXJornadaNacionalSE-CPALsobreESPIRITUALIDADENCLÍNICAesunprivilegio.Poresodeseocomenzarsupresentaciónporagradecerlesugenerosidadparahacerunhuecoensuapre-tadaagendaydedicarnossutiempo.ElcomitéorganizadoryelcomitécientíficodeestaJornadaéramosconscientesdelaimportanciadesuparticipaciónparaayudarnosareflexionar.

El Prof.DiegoGracia esCatedrático deHistoria de laMedicina y Bioética enlaFacultaddeMedicinadelaUniversidadComplutensedeMadrid.EsDirectordelMagísterenBioéticadelacitadaUniversidad.AcadémicodelasRealesAca-demiasdeMedicinaydeCienciasMoralesyPolíticas.DirectordelaFundaciónXavierZubiriyPresidentedelPatronatodelaFundacióndeCienciasdelaSalud.



Quienes escuchamos sus conferencias, leemos sus artículos y consultamos suslibrospodemosdecirqueesunprofesorqueaportaalascontroversiasenbiome-dicinaunaluzyunosrazonamientosmeditadosyprofundos.Porelloesunarefe-renciaenBioética,nosóloenEspaña,sinotambiénenLatinoamérica.OrganizóelprimermasterdeBioéticaenEspañayporsuscursoshanpasadocientosdeclínicosquesehanencargadodetrasladarsusenseñanzashastalacabeceradelenfermo.Susdictámenesyreflexioneshannutridoaunbuennúmerodecomitésdeéticaydeexpertosenunamateria,labiomedicina,dondeencajamuybiensusentidodelaprudencia.

Cuandoseconversaconélesfácilentreversucarácterabierto,comprensi-voydialogante.Noenvano,éldefiendeladeliberación,unmétodoqueyaemplearaAristóteles,queconsisteentenerencuentalasrazonesaportadasporlosotros.Élafirmaque“en la deliberación no se trata de dejar fuera las creencias, los valores, las emociones, porque los seres humanos los incluimos siempre en nuestra toma de decisiones”.Enlosdebatesaportamoderaciónylucidez.Dicecosastanhermosascomo:“…no se entienden de verdad las cosas que no se aman, y hay que oír con amor a la realidad porque entonces es cuando nos muestran todos sus valores” .

Enunade lasentrevistas suyasquehe leído,decíaque recordabamuchasvecescomounlemaadecuado:“Trabaja como si fueras a vivir siempre, vive como si fueras a morir mañana” .

EsteeselProf.DiegoGracia,quiennoshablarádelafundamentaciónyelespa-cioentrelapsicología,lareligiónylabioéticadelaespiritualidadclínica.

C06. La espiritualidad en la práctica clínica. Su fundamenta-ción y su espacio entre la psicología, la religión y la bioéticaDiegoGracia.UniversidadComplutensedeMadrid.Madrid

Eltérminoespiritualidadtieneunahistoriataninteresantecomodesconocida.Enlaliteraturagriegaseutilizarondostérminosparadesignarlasdimensionesnomateriales,nocorporalesonoorgánicasdelarealidadhumana.Esostérminosfueronpsyché, quesetradujoallatínporánima, y pneuma, quepasóallatíncomo spiritus. Encastellanoesadicotomíadalugaralaspalabrasalmayespí-ritu.Elalmaesloqueanima,esdecir,loquedotadevidaaunser.Entodalaliteraturaclásica,almatienennosólolossereshumanossinotambiénlasplantasylosanimales.Esollevóadistinguirtrestiposdealma,denominadasvegetativa,sensitivaeintelectiva.Lasdosprimerassonalmasmateriales,entantoquelatercerasecaracterizaporserespiritual.Espiritualaquísecontraponeamate-rial.Lomaterialtienelascaracterísticaspropiasdeloscuerpos,volumen,razónporlacualocupaespacio,pesoy,loqueesmásimportante,tiempo,detalmodoqueesconstitutivamentecaducoycontingente.Loespiritual,porelcontrario,

esnomaterial,yportantoalmaespiritualeslaqueanimabaelcuerpo,perosinlascaracterísticaspropiasdeéste.Deahíqueseaubicua,quecarezcadepesoyqueporsupropianaturalezasehallefueradeltiempo,portantoqueseaeterna,habidacuentaquecarecedeloselementoscaducospropiosdelarealidadcon-tingente.Cuandoestateoríadelalmaespiritualllegóamanodelospensadorescreacionistas, esdecir, de los teólogos judíos, cristianos ymusulmanes,éstossevieronenlanecesidaddecompaginarlaeternidaddelalmaespiritualconelhechodequehubierasidocreada,teniendo,portanto,unorigeneneltiempo.Esoesloquellevóacrearlacategoríadeloeviterno,aquelloquenotienefin,yqueenconsecuenciaeseterno,peroquesíhatenidouncomienzo,demodoqueesmenoseternoqueloeternoporamboslados.Dioseseterno,entantoqueelalmanoseríaeternasinoeviterna.

Elalmaintelectivapropiadelossereshumanosesespiritual,peroseladenominaalmaentantodicerelaciónalcuerpo,constituyendoelprincipiovitalpropiodeunarealidadquenoesvegetalnianimalsinohumana.Elalmaeselprincipioanimadordelserhumano.Asídefinida,esobvioquenoseidentificaconelespíri-tu,pormásqueseaespiritual.Dichodeotromodo,unacosaeselespíritucomoprincipioanimadordelcuerpo,yotraelespírituensusfuncionespropiamenteespirituales.Enelcuerpohayfuncionesquenosonpropiamenteespiritualessinovegetativasosimilaresalasdelosvegetales,ysensitivasoequiparablesalaspropiasdelosanimales.Perohayotrasquenotienenparangónconlaspropiasdeesasrealidades,yqueportantosonespecíficamentehumanas.Sonlasfuncionesquecabedenominarsuperioresointelectivas.Puesbien,aestasesalasqueseaplicóelcalificativodeespirituales.Enlaspersonashayfuncionesvegetativas,hayfuncionessensitivasyhayfuncionesqueclásicamentesedenominaroninte-lectivas.Lavidadelespíritueslapropiadeesteúltimoymáselevadoniveldelossereshumanos.Eslapropiadeloquelosgriegosllamaronlógos, razón,quecomoesbiensabidofuevistocomoladiferenciapropiadelaespeciehumanarespectodetodoslosdemásseresdotadosdevida.DeahíladefiniciónclásicadeserhumanoqueseremontaaAristóteles:animal rationale, animalracional.Lavidadelespíritueslavidadelarazón.

Apocoquesepienseenesadefinición,severánsusgrandeslimitaciones.Valgandosejemplos,acuálmássignificativo.ParaAristóteleslasfacultadespropiasdelpsiquismosuperioreransólodos,quedenominólógos,razónyórexis, apetito.Elapetitoesloquemuevealaacción,demodoquelarazónsinapetitocarecedefuerzaoperativa.Cuandoelapetitomueveenelordenmarcadoporlarazón,elresultadoesloquesedenominó“apetitoracional”,quefueelmodocomosedefinióclásicamentealavoluntad.Peroelapetitopuedenoseguirlosdictadosdelarazón;comodiceAristóteles,puedeser“débil”,yentoncesobedecealossentidos;eselllamado“apetitosensible”.Paraéstelosclásicosreservaroneltérmino“pasión”.Laspasioneseranemocionessensiblesquedesviabanalserhumanodesuverdaderoobjetivo,elmarcadoporlarazón.Deahílaimportanciaderegularlavida,afindequelainteligenciapuedaproponerselasmetasade-cuadasyelapetitolaspongaenpráctica.ParaAristótelesnosetratadeanularlosapetitossensibles,sinodesometerlosacontrolracional.Esaeslafuncióndelaética,educarenlagestiónrazonableoprudentedelavida,demodoquelos



apetitossensiblesquedenordenadosalosobjetivosqueestablecelainteligen-cia.Nosetrata,porejemplo,denocomer,odenogozarsensiblementeconlacomida,sinodesometerlaingestióndealimentosobebidasalcontroldelara-zón.EsoesloqueAristótelesentiendeporphrónesis oprudencia.Hayquecomerprudentemente.Yasítodolodemás.

Peroelmodeloaristotélico,apesardesuindudablesensatez,noalcanzógranéxito,encontradeloquesuelecreerse.CuandoAristótelesmuere,elaño322a.C.,elfundadordelestoicismo,ZenóndeCitio,nacidoen333,teníaonceaños.Pocodespuésiniciaríaunmovimientoqueenestetema,comoenotrosvarios,sellevóelgatoalagua.Elestoicismofueunmovimientorigurosamentein-telectualista.Diosespurológos, razón,ylosseresdelmundosontantomáselevadosydivinoscuantomásparticipandellógos. Ademásdelógos, losse-resvivostienenpasiones,pathémata, queparaelestoicismotienencarácterestrictamentenegativo.Dehecho,enDiosnopuedehaberpasiones,yportantoesimpasible,apathés. Asítienequesertambiénelsabio,siesquedeverasquiereimitaraDios,acercarseaél.Laspasionesnohacenotracosaqueenturbiarlamenteyhacerqueéstaseequivoqueensubúsquedadelbien.Deahílanecesidad,noyadecontrolarprudentementelosapetitos,sinodeanulartodosellos.Eslafamosaimpasibilidadestoica,laapátheia.

Lasllamadasreligionesdellibro,lajudaica,lacristianaylamusulmana,asu-mieronestateoríacomopropia,yconelementosprocedentesdelneoplato-nismo,elaboraronlateologíadelosgradosdelavidaespiritual.Estosgradoseran tres, el purgativo, el iluminativo y el unitivo.Anuladas las pasiones,fasepurgativa,lamentepodíaverconmayorclaridadladoctrinapuramenteespiritualodivina,yunirsedeesemodoaDios.Laprimerapartedelprocesoteníacarácterascético,ylasegundaeralapropiamentemísticaomisteriosa.Enellaelserhumanoseelevabasobresímismo,llegandoaunaespeciedeuniónconladivinidad.EstoesloqueBuenaventuraexpresóconelneologismolatinosursumactio osobreelevación.

Estoesloqueenlastresreligionesdellibro,ymásenconcretoenlareligióncristiana,sehaentendidoporvidaespiritual.Setratabadeanularlasemo-ciones,yconellaselcuerpo,yelevarsealauniónconDios.Alconseguirseelsilenciodetodaslaspotenciassensibles,quedabalapotenciainteligible,elintelectopuro.ADioshabíaquellegardeesamanera.EsainteligenciaqueríaaDios,optabaporDiosyseuníaaél.Esoesloquesellamaba“amor”,elamorespiritualomístico,queporsupuestonadateníaqueverconelamorsensible.Esimportantenoolvidaresto.Elamorespiritualeraunpuroamor intellectualis, como lo llamóel judíoSpinoza.Ycuandoparaexpresareseamorseutilizabanmetáforascarnales,comoenelCantar de los cantares, todoelmundocomenzabaaponersenervioso.

Eraprecisoreconstruirestapequeñahistoriaparahacerseunaideaclaradeloquesehavenidoentendiendoporespiritualidadennuestracultura,yporquéesohasidoasí.Porvidaespiritualsehaentendidolavidareligiosa,tantoensufaseascéticacomosobretodoenlamística.Lapuravidaespiritualsealcanzaalconseguirlaanulacióndelaspasiones,esdecir,delossentimientos

oapetitossensibles,afindequesehallenlibresdetrabaslosestrictamenteintelectuales.Elamor,el llamadoamorpuroeraunodeestossentimientos.CuandoKantserefiereensuobraaladignidadcomosentimiento,esclaroquesehallaenestamismalínea.

Hoyestoresultaatodaslucesexcesivo.DesdeelsigloXVIIsehaproducidoenlaculturaoccidentalunaprogresivareivindicacióndelcuerpo,yconéldelavidaemocional.Eltérminopasioneshadejadopasoaotrosmenospeyorativos,comoeldesentimientos.Dehecho,latriadadefacultadessuperioresdelpsiquismohumanodelaépocaclásica,memoria,entendimientoyvoluntad,hacedidopasoaotraenlaquelamemoriahacedidosulugaralossentimientos,demodoquehoysecolocanenniveldeparidadelconocimientoovectorcognitivo,lossen-timientosovectoremocional,ylastendenciasovectorvolitivo.DiríasequedealgúnmodoestamosrecuperandoalaviejoAristóteles.Locual,porotraparte,suponeuncambiomuyimportanteenelmododeentenderlavidadelespíritu,esdecir,lavidaespiritual,laespiritualidad.

Analicemosconalgunadetenciónestecambio.Por lopronto,nuestrocontac-toconlarealidadnoseproduceahoraexclusivamenteporlavíadelentendi-miento,sinotambiénporladelsentimiento.Alpercibiralgo,yoactualizounascualidadessuyas,comoporejemploelcolor.Siestuvieraciego,esclaroquenoactualizaríaesanotade lascosasque llamamossucolor.Seríaciegopara loscolores.Puesbien, con lasemociones sucedealgohastaciertopunto similar.Lasemocionessonproductodelaactividaddemipsiquismocuandoseponeencontactoconalgooconalguien.Asícomotenemossentidos,comoeldelavista,tenemostambiénsentimientos,yéstos,lomismoqueaquéllos,sonórganosdecontacto con las cosas.Así comopor los sentidos percibimos unas cualidadesobjetivas,atravésdelossentimientosreaccionamosanteellasenunmodoodeotro,apreciándolasodespreciándolas.Ademásdepercibir,elpsiquismohumanohacemuchasotrascosas:recordar,imaginar,pensar,desear,etc.Puesbien,unacosaquehaceesestimar.Ylaestimaciónesbásicamenteemocional.Loqueeslapercepciónalordencognitivo,eslaestimaciónalemocional.Eltérminodelosprocesosperceptivossoncualidadesdelascosasquellamamos“hechos”.Puesbien,eltérminodelosprocesosdeestimaciónrecibeelnombrede“valor”.Loshechosseperciben,entantoquelosvaloresseestiman.Yambascosassonin-herentesalpsiquismohumano.Todoserhumanoestimaigualquepercibe.Yasícomohayceguerasparaloscolores,haytambiénceguerasparalosvalores,lasllamadasceguerasaxiológicas.

Elmundodelvaloreselgrandesconocido.Nuestrasociedad,apartirsobretododel siglo XVIII, hizo una clara opción preferencial por los llamados “hechos”,especialmentepor loshechospositivosohechoscientíficos,endetrimentodeesoquepordefiniciónnosonhechosyquellamamos“valores”.Perocomonosepuedevivirsinvalorar,laopciónporloshechosfueacompañada,deformamásinconscientequeprogramada,porunosvaloresmuydeterminados,losllamados“valoresinstrumentales”.Estossonlospropiosdetodoslosinstrumentostécni-cos.Losproductosdelatécnicasecaracterizanporserinstrumentos,esdecir,porsermediosalserviciodealgodistintodeellosmismos.Elautomóvilsirveparadesplazarseafindehacercosasdistintas:trabajar,veralosamigos,etc.



Ylomismocabedecirdecualquierotroinstrumentotécnico.Unfármacotienevalorentantoquesirveparaaliviarunsíntomaocurarunaenfermedad.Sinosirvieraparaeso,diríamosquenosirveparanada.Portanto,suvalorvienedealgodistintodeélmismo,queserálasalud,elbienestar,lavida,etc.

Bastaplantearasílascosasparadarsecuentadequenotodoslosvaloressoninstrumentales. Si éstos sehallan siempreal serviciodeunosfinesdistintosdeellosmismos,resultaevidentequeestosfinestendránvalorporsímismo.Deestemodo identificamos, juntoo frentea losvalores instrumentales, losllamados“valoresintrínsecos”.Estosvalenporsímismos,noporreferenciaaotracosa.Paracomprobarlo,notenemosmásquepensarenlaausenciadeesacualidaddevalorenelmundooennuestravida.Pensemosenunmundo,porejemplo,sinbelleza.Nohaydudadequehabríamosperdidoalgoimportante,esdecir,algovalioso.Puesbien,comoeljuiciolohemoshechopensandosóloenesacualidad,sinrelaciónaningunaotracosa,esclaroquelabellezatienevalorensíoporsímisma,loquehacedeellaunvalorintrínseco.Enelcasodelabellezaseencuentranotrosmuchosvalores:lasolidaridad,lajusticia,elamor,laamistad,lapaz,lasalud,lavida,elbienestar,elplacer,etc.

Estadistinciónentrevaloresintrínsecoseinstrumentalesesfundamental,porqueambostienencaracterísticasmuydistintas.Lamásimportanteesquelosúltimossemidenenunidadesmonetarias,entantoquelosprimeros,no.Laamistad,oladignidad,nopuedencomprarsenivenderse.Podrácomprarseovenderseelso-portedelvalor,porejemplo,uncuadro,perolabellezadeuncuadropertenecealordendeloqueloseconomistasdenominanintangibles.Nopuedeserobjetodeevaluacióneconómica,niportantodecompraventa.

Lassociedades, lomismoque los individuos,puedenoptarporuntipodevaloroporelotro.Alconjuntodevaloresintrínsecosdeunasociedadcabedenominarloconlapalabra“cultura”,entantoquealacervodesusvaloresinstrumentales lecuadramáselnombrede“civilización”.Hayépocasdegranculturaypobrecivilización,yviceversa.Lanuestra,apartirdelsigloXVIII,esclaroqueoptóporestoúltimo.Esunaprofundaperversiónaxioló-gica.Losvaloresintrínsecosson,sindudaalguna,losmásimportantesenlavidadelaspersonas.Cuandolosvaloresinstrumentalesseconviertenenlosmáximosycasienlosúltimos,entoncesloqueesmeromediosetransformaenfin.Es loque lospensadoresde laEscueladeFrancforthanbautizadoconelnombrede“racionalidadestratégica”.Comonopodemosvivirsinva-lores,ymásenconcretosinvaloresintrínsecos,laracionalidadestratégicaconsisteenconvertirlosvaloresmedioenvaloresfines.Elfin,portanto,esdesarrollarinstrumentostécnicos.Cuandolosmediosseconviertenenfines,demodoquetodopuedecomprarseyvenderse,entonceselvalorintrínsecoquesepromueveesprácticamentesólouno,el“bienestar”.Eslopropiodenuestracultura.Vivimosenunaculturadebienestar.Ynuestramedicinaestambiénunamedicinadebienestar.

Elbienestaresunvalor,yunvalorintrínseco.Peroeselvalormáspróximoalosvaloresinstrumentales.Dehecho,ennuestrasociedadselehaacaba-dohaciendosinónimodedisfrutedevaloresinstrumentales.Estohahecho

quealsustantivobienestarselehayaacabadoañadiendounadjetivoqueeseldematerial.Porbienestarseentiendefundamentalmenteeldisfrutedebienesmateriales,enespecialdeproductosinstrumentalesotécnicos.Niquedecirtienequeelprincipaldeesosproductoseseldinero,habidacuentadequeéleselvalorinstrumentalporantonomasiaopuro.Eldineronotienevalorensísinoqueesunmeroinstrumentoparalaadquisicióneintercambiodeotrosvalores.Sianteshemosdichoquelosvaloresinstru-mentalessecaracterizanpormedirseenunidadesmonetarias,resultaobvioqueeldineroeselinstrumentodelosinstrumentos.Losvaloresintrínsecosno sedejan reduciraprecio,pero sihayalgunopropensoaelloeseldebienestar.Nodejadesersignificativoqueennuestraslenguasnosedife-rencieentre“bienser”(enitalianoexistelapalabrabenessere,yeningléswellbeing)y“bienestar”,yquetodosehagaconsistirosereduzca,inclusoeninglésyenitaliano,albienestar,entendidocomobienestarmaterial.

Lo que hoy pueda entenderse por espiritualidad ha de referirse, necesa-riamente,alcultivodelosvalores intrínsecos.Laespiritualidadnopuedeconsistireneldisfrutedelosvaloresinstrumentalessinodelosintrínsecos.Y dentro de estos, de unos determinados. Hay distintos tipos de valoresintrínsecos.Hayunosvaloresintrínsecosquesellamanmateriales,porquecualquiercosaquetengamateriaessoporteadecuadodeellos.Elejemploparadigmáticoeslabelleza.Todoloquetienemateriaesbelloofeo,másomenosbelloomásomenosfeo.Otrosvalores,porelcontrario,nopuedensoportarlosmásquelosseresvivos.Sonlosllamadosvaloresvitales.Estossonlosmáspropiosdelasprofesionessanitarias,lavida,lasalud,elbien-estar.Yhayotros,finalmente,quesólosedanenesossoportespeculiaresquesomos los sereshumanos.Estos se llamanvalorespersonales,valoresespiritualesovaloresculturales.Entreellosestánlosvaloresjurídicos(jus-to-injusto), los valores sociales (solidario-insolidario), los valores lógicos(verdadero-falso),losmorales(bueno-malo),losreligiosos(santo-profano),etc.Sonlosvaloresconstitutivosdeloquesolemosllamar“cultura”o“vidadelespíritu”.Estossonlosquehoypuedendotardecontenidoaltérmino“espiritualidad”. Se trata de vivir en profundidad estos valores, los máselevadosdentrodelaescaladevaloresintrínsecos,yaquellosquedotandeverdaderaidentidadalossereshumanos.

Meinteresallamarlaatenciónsobrelaimportanciadeestosvaloresenlafasefinaldelavida.Cuandoeltérminodelavidaseacerca,losvaloresins-trumentalespierdenimportancia,esdecir,pierdenvalor,seesfumanhastaresultarprácticamenteimperceptibles.Locualhacequeenlasfasestermi-nalesdelavidaexistaunaespecialsensibilidadparalosvaloresintrínsecos,ymuyenparticularparalosvaloresespirituales.Estoesalgoquepocasve-cessetieneencuenta,yquesinembargoesdetrascendentalimportancia.Todoserhumanotienelapercepcióndequelosvaloresinstrumentalesnosonlosimportantes,detalmodoquevivirsumidoenellosessignoevidentedesuperficialidad.Cuandoestosvaloressedesvanecen,entoncestenemosconciencia de que hemos entrado en una dimensión más profunda de laexistenciahumana.Esloqueennuestralenguasignificalaexpresión“tocar



fondo”.Dealgúnmodo,noscentramosenloesencial,enloimportante,esdecir,enlovalioso.EstoesloqueKarlJaspersllamabauna“situación-lími-te”.NoesunazarqueunadelassituacioneslímiteidentificadasporJaspersfueralamuerte,entiéndase,lacercaníadelamuerte.Entoncesescuandolosvalores intrínsecospasanaprimerplano,yenespecialesosqueanteshemosllamadoespirituales.Deahíqueloscuidadospaliativosnopuedanconsistirsóloenpromoverelmáximobienestarmaterialyvitaldelpaciente,controlandoeldolor,dandosoporteemocional,etc.Esoseríatantocomocaerenlatrampadelbienestarqueanteshemosdescrito.Eltotal care deCicelySaundersexigemás,exigetenerencuentalasnecesidadesespiritualesdelospacientes.

Deentretodoslosvaloresespirituales,quieroreferirmeaunoenconcreto,elvalorreligioso.Lasrazonesparaseleccionarloentretodosellossonvarias.Unaprimera,queeselvalorquesueletenerseporsuperiorenlaescaladelosvaloresespiritua-les.Yotra,que,comohemosvistoya,durantelamayorpartedenuestrahistoriavalorespiritualyvalorreligiososehanconfundido,hastaelpuntoqueelcultivodeeseúltimohamonopolizadoelusoysentidodeltérminoespiritualidad.

Noesposibleentraraquíenunanálisisdeloqueapropósitodelaexperienciareli-giosahavenidoponiendoenclarolafenomenologíadelareligión.Perosícabedecirquedesdetiemposmuyantiguos,ennuestraculturadesdesusmismosorígenesenGrecia,lareligiosidadsehaentendidocomounvalorespecífico,distintodeotrosqueparecenmuypróximosaél,comoeselcasodelvalormoral.Laconfusiónentrereligiónymoralesfrecuentísimaennuestrosmedios,habidacuentadequelasreli-gionesmediterráneas,lasllamadasreligionesdellibro,lajudía,lacristianaylamu-sulmana,sonterriblementemoralistas.Encualquiercaso,religiónyéticasoncosasdistintas,queconvienenoconfundir,pormásqueluegopuedaydebaponérselasenrelación.Lareligiosidadseexpresaengriegomediantevariaspalabras,laprincipaldeellas,eusébeia. Porelcontrario,lavirtudmoralporantonomasiaesladikaiosýne ojusticia.Losromanostradujeronelprimerodeesostérminosporpietas yelsegun-doporiustitia. Lajusticiaeslavirtudmoralgeneral,porque,comodiceAristóteles,lasdemásvirtudes,osonjustasonosonvirtudes.Lajusticiaeslavirtudquerigelasrelacionesentreiguales.Elintercambiodebieneshayquehacerloenvalorigual,porquesinoestamossiendoinjustos.Lajusticiaes,porello,lavirtudquerigelasrelacionesquecabellamarhorizontales.Hay,empero,otrasaccionesqueserefierennoaquienessonigualesanosotros,sinoanuestrossuperiores.

Aquílarelaciónnoeshorizontalsinovertical.Entrelossuperioresnoestánsólolosdioses,sinotambiénlospadresylosantepasados.Lospadres,porejemplo,noshandadolavida,algoquenopodemospagar,ydonderesultaimposibledeaplicarelprincipiodejusticia.Nohaypadrequeestablezcalasrelacionesconsushijoscon-formealcriteriodejusticia.Diríamosqueesenoesunbuenpadre.Deahíqueconlossuperiorestengamosunosdeberesespecíficos,queenlaculturaclásicasellama-rondepiedad.Piedadtieneaquíelsentidoderespetoy,sobretodo,degratitudoagradecimiento.Yestoquesedicedelospadres,valeconmuchamayorrazónparaconlosdioses.Precisamenteporquelasdádivasquerecibimosdeellossobrepasanloexigibleenjusticia,setratadedones,deregalos,degracias,dicelateologíacristiana.Yantelosdonesnocabemásquelaactituddeagradecimiento.Estoeslopropiodelespíritureligioso.Esteespíritusepuedetenerycultivarinclusocuandono

secreeenlaexistenciadeunserpersonalalquequepallamarDios.Lagratitud,elagradecimiento,sedirigiráhacialafuenteoelorigendeesosdones,seaelquesea,inclusoaunquenosepamoscuáles.Dalomismo.LareligiosidadnoesprivativadelaspersonasquecreenenDiosopertenecenaunaiglesiainstitucional.Esmás,sedaelfenómenoparadójicodequemuchaspersonasquesecreenreligiosasporpertene-cenaunainstituciónqueseadjetivadetal,puedennotenerlaverdaderavivenciareligiosa,yconfundirlaconotradistintadeella,comopuedeserlapropiamentemo-ral.Loespecíficodelaéticaeslaexperienciadeldeber,entantoqueloespecíficodelareligióneslaexperienciadeldonodelagracia.Nosonsóloexperienciasdistintas,sinoopuestasentresí.Sitodofueradon,nohabríaespacioparaelmérito;ysitodolomereciéramosenjusticia,tampocopodríaexistireldon.Confundirlaexperienciareligiosaconlaexperienciamoralesunadelasgrandestragediasdenuestravidaculturalyespiritual.

Porsupuestoqueloscuidadospaliativostienenqueocuparseypreocuparseporlaatenciónespiritualdelospacientes.Perodebentenermuyclaroquépuedeydebehoyentenderseporatenciónespiritual.Esprecisoquenoconfundanasistenciaespiritualconatenciónreligiosa.Elmundodelosvaloresespiritualesesmuchomásamplio.Ylareligiosidaddebenentenderlacomoloquees,laexperienciadeldonodelagracia,ylaactituddeagradecimientohacialosdonesrecibidossinningúnmerecimiento.Enprincipio,esaexperiencianotienenadaqueverconlaética.Esmás,confundirunaconotrasueletenerconsecuenciasmuytrágicasencualquierépocadelavidahuma-na,peromuyespecialmenteenlapostrera.SonbienconocidoslosestudiosdeAllportapropósitodelasdiferenciasentre“religiosidadintrínseca”y“religiosidadextrínse-ca”.Laprimeraeslareligiosidadconfiada,llenadegratitud,eslareligiosidadinterna,delcorazónsinceroyagradecido.Opuestaaellaeslareligiosidadextrínseca,externa,ritual,quebasatodoenelcumplimientodereglasypreceptos,basadaenelmiedoyelcastigo.Esloquecabellamarelmoralismo,elenemigomayorquehoyporhoytienelaverdaderareligiosidad.Esbiensabido,despuésdelosestudiosdeSalvadorUrraca,quelareligiosidadintrínsecaprotegecontralaangustia,laansiedadyeltemorantelamuerte,entantoquelaextrínsecalosaumenta.

¿Qué concluir de todo esto?Almenos una cosa, que ayudar a los demás esmuydifícil.Freudestablecióunprincipioquesecumpledemodoindefectible.Esteprincipiodicequenadiepuedeayudaraotroaresolverunproblemaquenotengaélpreviamenteresuelto.Loscuidadospaliativosintentanayudarensituacionesmuycríticasde lavida.Comenzaronpor loqueesmás sencillo,ayudartécnicamente,medianteelbuenmanejodelosvaloresinstrumentales(analgésicos,otrosproductosquepermitencontrolarsíntomas),ydentrodelosvaloresintrínsecos,elquetambiénresultabamenosconflictivo,elbienestar.Noespoco.Perohabastadoellogrodeesameta,paracaerenlacuentadequeeltotal care yeltotal support exigemás,exigelagestióncorrectadelosvaloresespirituales.Yesoesyamuchomásdifícil.

¿Porqué?Porqueprimeroexigeponerenclarodequéhablamosalreferirnosaesetipodevalores.Ydespués,porqueantesdepoderayudaralosdemásenestetipodevalores,losmásprofundos,losmáselevados,losmássensiblesdelaexistenciahumana,tenemosqueponernosenclaronosotrosmismossobreellos.Locualnopuede,enprincipio,darseporsupuesto.



Mesa Debate 2

ITINERARIO DEL PACIENTE EN ELPROCESO TERMINAL Y MODELO DE INTERVENCIÓN. DEL CAOS A LA TRASCENDENCIA A TRAVÉS DE LA ACENTACIÓN.

Moderador:EnricBenito

Ponentes:JavierBarbero,ClaraGomis,MónicaDones

C07. Itinerario del paciente en el proceso terminal y modelo de intervención: del caos a la trascendencia a través de la aceptación.EnricBenitoOliver.HospitalJoanMarch.PalmadeMallorca.

Hemosoídodecirque:“lacasadelamuertetienemilpuertasparaquecadauno encuentre la suya” y Cicely Saunders nos recuerda que: “No todos seenfrentanciertamentealamuertedelmismomodo,esuncaminoindividualparacadapersona,aúnasí,aunqueseaunrecorridoúnico,sellevaacaboenuncontextobastantesimilar”1 .

En esta mesa trataremos de dibujar juntos los aspectos similares de esteitinerario,quefrecuentementepresenciamoslosequiposdecuidadospalia-tivos,dequienesCicelySaundersdice:”Vemospacientesquecaminanporlasendaquetransitadesdeelhonestoperoanhelanteruegode“noquieromo-rir,noquieromorir”,hacialaaceptaciónsosegadadel“soloquieroquevayabien”.Losprofesionalesnosóloveremosaceptación,sinotambiénungozoverdadero,elauténticojúbilodealguienquehapasadoatravésdeladuda,elmiedo,elnoquereryhaconseguidosaliralotrolado”.Ymásadelanteenlamismaobra1“Sindudavamosavercosasduras,perotambiénvamosasertestigos de cómo nuestros pacientes reciben, premios y compensaciones einspiración;yademásveremosunacantidadextraordinariadefelicidadrealeinclusoalegríadeespíritu”.

DesdeestasdescripcioneshechashaceañosytraselconocidomodeloinicialpropuestoporElisabethKüblerRossen1969,hanaparecidolostrabajosdedePattisonen1977,deAverilStedeforden1984;CollinM.Parkesen1988ylaspropuestasdeRobertBuckmande1998,KatlheenDowlingSinghen1999omásrecientementeladeWilliamBreitbart.Unarevisióndetodosestosmodelos,nospermitereconocercomo,condistintasdenominaciones,estosautoreshanidocoincidiendoenqueeste itinerariopuede serentendidoen tresetapas:Unaprimeradecrisisagudacaracterizadapor lanegación,negociación, ira,depresión,endefinitivasufrimientoyresistenciaalaaceptacióndelarealidadquesevaimponiendo,enlasegundafasedeestaetapasevantrabajandolosdiferentesaspectos,losasuntospendientes,sevanaflojandoresistencias,ytomandoconcienciade larealidad,paraentrarenunasegundaetapaquecomienzaconlaaceptación.EstasegúnW.Breitbartdebeserelobjetivohacia

elcualdebemosenfocarnuestrosesfuerzosterapéuticosyaquecomotodosob-servan,cuandoseproduce,suelevenirseguidadeloquecaracterizalaultimaetapaquellamamostrascendenciayquesecaracterizaporserunperíododepaz,serenidadeinclusodealegríadeespírituquecitabaSaunders.

Elanálisisdelosdiferentesmodelos,nosperfilaenitinerariocomúnenelquesedancitalosrecursosylasnecesidadesdelpaciente,quesigueunprocesodeevoluciónycambiocaracterizadoporelcrecimientopersonalatravésdefasesdesufrimientoydistrés2hastallegaraunmomentode:Agotamiento,renunciaamantenerelcontrol,Aceptación,Abandono,entrega(surrender).Ytrasesta,aparececomo,lafasefinalde:Comprensiónyconstruccióndeunanuevaidentidadytrascendencia.

DeformasencillaKathleenD.Singhnosresumeestasetapasenloquellama:CAOS-ACEPTACION–TRASCENDENCIA3

Disponerdeposiblesitinerarios,nospuedeayudaralosprofesionalesatenerlaperspectivadenuestrorolenelacompañamientodelproceso.Ytambiénatomarconcienciade laoportunidaddecompartirpartedeesteprocesoconnuestrahospitalidad,presenciaycompasión.Sabiendoquejuntoconladifi-cultadyladurezaquesupone,sedantambiénlaoportunidaddecambioydetrasformación en un recorrido que como describe Cicely Saunders: “Suponemuchotrabajo,amenudotrabajoduro,porpartedetodoslosinvolucrados–elpaciente,sufamiliayamigosytodoelequipoquetratadeayudarles.Aunquehayaqueenfrentarseamuchosproblemastambiénsepuedenlograrmuchascosasantesdepartirfinalmente. Losprofesionales ../.. hanvistoamuchaspersonashacerunrecorridodesdelaincredulidad,atravésdeunaprogresivatomadeconciencia,hastalaaceptación,yleshanofrecidolamayorhospitali-dadposible.Alhacerloamenudosehansentidomásreceptoresquedonantes,consiguiendonuevasfuerzaseinspiracióndeaquellosalosquequeríanayudar.

Necesitamos incorporaranuestromodeloterapéuticoelconceptodesana-cióntanbiendescritoporBalfMount4.Solodesdeunaperspectivaenlaquecontemplemoscomoobjetivoterapéuticolabúsquedadelaintegridadcomopersonadelpaciente,podremosacercarnosaellosdemaneraintegral,paraacompañarypotenciarsusrecursosenlabúsquedadesuplenitudcomoserhumano.Elentornodeloquellamamos“finaldelavida”sedanespecialescondicionesparaafrontarlosretosdelarecuperacióndelaintegridad.Solosisomoscapacesdeintuiryverlaoportunidadlapodremosaprovecharla.

BIBLIOGRAFIA 1. Cicely Saunders. “Watch with me. Inspiration for a life in hospice care”. Mortal Press Sheffield 2003.

2. Grof, C. y Grof, S. La tormentosa búsqueda del Ser: una guía para el crecimiento personal a través de la emergencia espiritual. Barcelona: La liebre de Marzo. 1995.

3. Dowling Singh, K. The Grace in dying. How we are transformed spiritually as we die. Newleaf Dublin.1999.

4. Balfour M. Mount, Patricia H. Boston, S. Robin Cohen, Healing Connections: On Moving from Suffering to a Sense of Well-Being J Pain Symptom Manage 2007; 33: 4, 372-388.



Trataremosdediscernirlasetapasdeesteitinerarioynuestrorolprofesionalenelcaminoquesiguennuestrospacientes,poniendopalabrasquenosayu-denareconocerynombrarexperienciasqueconocemosyquefrecuentementequedanenelámbitodelosubjetivoporfaltadeoportunidaddecompartirlo.Nosproponemos,revisandoelconocimientodelosquenoshanprecedido,yconjugándoloconnuestrapropiaexperiencia,tratardeofrecerunapropuesta,unesquemadeacompañamientoquenospuedaayudaraacercarnosmejoralapersonaqueatraviesaestadifíciletapadesuvidaenlabúsquedadesuna-turalezaesencial.

C 08. Itinerario del Paciente del Paciente. Acompañar el Sufrimiento.MónicaDonesSánchez.FundaciónInstitutoSanJose.HnosSanDeJuanDeDios.Madrid.

Laexperienciadesufrimientoformaparteintrínsecadelserhumano.Ape-sardetodoslosavancesdelamedicinadelsigloXXI,seguimosconviviendodía a día con el sufrimiento. Es verdad que se ha avanzadomucho en elcontroldeldoloryenelcontrolsintomáticoengeneral,perolosquenosdedicamosaacompañarapacientesalfinaldelavida,enmuchasocasionessentimosqueestonoessuficiente.

Frecuentementenos hemospodidoasomar a la experiencia de sufrimien-toa travésde loquehemoscompartidocon lospacientes.Hablamosdesufrimientoalfinaldelavida,deunaamenazaa la integridad,a lomásíntimodelserhumano.Lapersonasesienterota,deshecha,nisiquierasereconoce.Surgensentimientosderabia,angustia, impotencia,injusticia,tristeza…Enocasionesapareceunmiedoqueparaliza,nodejalaposibilidaddeexpresarloquesesiente,nitampocodepensarenello.Unmiedoquebloqueayqueapareceenformadeenfadocontodoycontodos,especial-menteconlosquemássequiere.EsloquepodemosllamarelCaos .

EnmediodeesteCaoslapersonatienelasensacióndeestarenunlaberintosin salida. Intenta lucharcontra laenfermedadaferrándosea loquesea,inclusoinventándoseunarealidaddiferente.Perolasensacióndeangustiavitalsigueestando,apesaryporencimadetodalucha.Inclusodelospere-grinajesenbuscadesegundasopiniones,detratamientosaladesesperadaqueevidencianmástodavíaeldeterioro…

Haypacientesqueseinstalanenlaluchaypermanecenenestelaberinto,mu-chasvecesincentivadosporsuentorno.Hemossidoeducadosparalucharantelaadversidad, rendirsenoestábienvisto.Además,enestasituaciónrendirsesuponeaceptarelfinal,aceptarqueelfinaldelavidaestáahí.Muchospacientesexpresanelsufrimientocomomiedoalapérdidadeautonomía,miedoalsufri-mientofísico,inclusocomomiedoadesaparecer,adejardeexistir.

Laexperienciadesufrimientoescomplejayformapartedelasubjetividaddelserhumano.Noesalgolineal,separecemásaunproceso,enelqueelpropiopacientevahaciendounbalanceentrelaamenazaasuintegridadylosrecursosquetieneparahacerfrenteaestaamenaza,paranoperderelcontrol.Estepro-cesotambiéntienemuchoqueverconlabiografíayconlosvaloresdelpaciente.Perotambiéntienenunpapelfundamentalelescenariodondesedesarrolla,elentornodemalestar/bienestarydequiénacompaña.

Engeneralpodemoshablardelsufrimientocomoproblemaycomomisterio.Elconceptode sufrimientocomoproblemahace referenciaa situacionesen lasquelopodemosatenderysolucionar o paliar yconellorestaurarlaintegridadyacabarconelsufrimiento.Esrelativamentefrecuentequeundolornecesiteunareevaluaciónyuncambioenelabordajeterapéutico.Eltrabajadorsocialpuedebuscarunasalidaparaelsufrimientogeneradoporproblemáticasocialpendientederesolver…yasí,cadaunodelosqueacompañamoselitinerariodelpacientealfinaldelavida.Afortunadamentepodemoshacermuchoporelsu-frimientocomoproblemayhastaaquí,puedeparecerfácil.Ladificultadvienecuandoestamosanteelsufrimientocomomisterio,comopartedelacondiciónexistencialdelserhumano.Anteestemisterio,conelquenosabemosmuybienquéhacer,muchasvecesadoptamosunaactituddehuída,refugiándonosenlaatenciónaunnivelmásreduccionistaenelquenosencontramosseguros.Másadelanteiremosviendopropuestasencuantoaquépodemos“hacer”anteestemisterio.Encualquiercasoesunaexperienciaaacompañartratandodequeconnuestraintervencióncompasiva,elenfermopuedaencontrarsuspropiosrecur-sosquelepermitan,atravésdelaaceptación,trascenderlavisiónlimitadadesimismoydesusituaciónparaentrarenunnuevoespaciodeconciencia.

SUFRIMIENTO

Categorización Condición Estrategia

Como Problema Evitable ResolveroPaliar

Como misterio Inevitable/Condición Acompañar existencial

Anteestaexperiencianopodemosolvidarqueelpacientetieneunatrayectoriacomoserhumano,quetieneunasfortalezas,unosrecursos.Hatenidounaformadeafrontarlaadversidadantelasdiferentessituacionesdesuvida.Endefinitiva,unbagajeexistencial,nopartedecero.Siesverdadqueelpropiobloqueodelmiedopuedehacerlemásdifícilverlosrecursosparaafrontarelsufrimiento.Pero,comoprofesionalesqueacompañamosdesdelacongruencia,podemosserespejosdondeélpuedaversereflejadocomoseríntegro,consufragilidadperotambiénconsufortaleza.



Esfrecuenteenelámbitoprofesional,asociarlaexperienciadesufrimientoconlapérdidadeautonomíamoral.Elpacientesabeloqueesimportanteparaél,loquequiereonoquierehaceryesolodebemospotenciarcomoprofesionales.Elsufrimientocomomisterionossitúaenunprocesodifícildeacompañar,paraelquenotenemosmuchasherramientasdeexploraciónnideintervención.

Diferentesautoreshancoincididoeneldesarrollodemodelosdeadaptaciónalprocesodemorir.DesdeE.Kübler-RossaWilliamBreitbart,todosdescribenunaprimeraetapadecaos,pasandoporlaaceptación yla entrega yporúltimola trascendencia.Todoslosautoresquesehanacercadoconcuriosidadeinterésporelpacienteaesteentorno,hancomprendidocomomuybiendescribeCicelySaun-dersque:“Hayunagranfortalezaenlaaceptacióndelafragilidad”.

Elsufrimientopuedeservistocomolaresistenciaalaaceptacióndeunarealidadquetememos,porsuponeruncambioqueparecedesestructurarnosmientrasnosconducehaciaunnuevoespacioincierto,desconocido,albordedelmisterio.Ylaaceptaciónpuedeentendersecomolapuertaaesteespacionuevocuyapaz,sere-nidadygozoquenostrasmitenalgunospacientescuandohanllegadoaél,pareceindicarsunaturaleza.

Ennuestromodelodeacompañamiento,laactituddelprofesionalanteelprocesodesufrimiento,esfundamentalparaqueelpacientelleguealaaceptaciónylaentrega.LostrespilaresqueseproponensonlaHospitalidad,laPresenciaylaCompasión. Estaúltimaentendida comoempatía compasiva, comovinculaciónconelpacienteparaacompañarleensuviajeinterior.

Haypacientesque se instalanen lucharpara recuperar lo irrecuperable.Otrospacientes,antelaevidenciadequelaenfermedadavanza,inicianunabúsquedainteriordesentidoensusvidasylleganaunaaceptaciónserenadelfinaldelavida.ComodiríaV.Frankl“Elserhumanonosedestruyeporelsufrimiento,sinoporsufrirsinsentido”.Noesqueelsufrimientotengasentido,perosepuedeen-contrarsentidoenmediodelsufrimiento.

Enlamentedemuchosdenosotrosaparecenexperienciasconpacientesquehanpasadodesdelanegacióndeldiagnósticohastalaaceptaciónserenadelamuerte.Pacientesquesehanconvertidoenauténticosmaestrosyquehansabidotomarlasriendasdesuexperienciadesufrimientoyquefinalmente,hancompletadosubiografíadeformaarmoniosayserena.

Hemospodidocompartirconellosreconciliacionesentrefamiliares,reflexiones,escritos,poesías,cancionesyotroslegadosquehoysonreferentesparanosotros,tantoennuestravidapersonalcomoenlaprofesional.

Comoprofesionalesquedebemosacompañarelsufrimiento,debemosconocersusdosfacetas,puedeserunmuroinfranqueabledondeseestrellantodaslasfalsasesperanzasypuedeserunapuertadifícildeabrir,cuyallaveeslaacepta-cióndeloquenopodemoscambiaryquenosconducealotroladodelarealidadquehastaahoraconocíamos.

BIBLIOGRAFIA - Cassell E. The nature of suffering and the goals of Medicine. N Engl J Med 1982.

- Bayés R, Arranz P, Barbero J, Barreto P. Propuesta de un modelo integral para una intervención terapéutica

paliativa. Medicina Paliativa 1996.

-BarberoJ.Experienciadesufrimientoyresponsabilidadmoral.En:Bayés,R.(Ed.)Dolorysufrimientoenlaprácticaclínica.Barcelona:FundaciónMedicinayHumanidadesMédicas,2004.

- Frankl V. El hombre en busca de sentido. Barcelona: Herder, 1986.

- Enric Benito, Javier Barbero, Alba Payás El Acompañamiento Espiritual en Cuidados paliativos. Aran, 2008.

- C Saunders. “Watch with me”. Inspiration for a life in hospice care. Mortal Press Ed. Sheffield 2003

C09. La aceptación: un movimiento tan doloroso como liberador.JavierBarbero.HospitalUniversitarioLaPaz.Madrid.

Voyaintentardesarrollaralgunasreflexionesacercadeloquepuedesupo-nerenunenfermoavanzado-terminal laexperienciadeaceptaciónde surealidaddeprobableycercanamuerte.Estasreflexionesestaríaninsertasen el modelo de adaptación que describe Katheleen Dowling Singh1, quediferencia tres fases: caos, aceptación (surrender) y transcendencia. Mecentraréenlafaseintermedia,laconocidacomofasedeaceptación.

Introducción

Laspersonasestamosgenéticamentedotadasparalucharporsobrevivir.Lamuertesueleserindeseadaeindeseabley,portanto,puedenaparecerenor-mesresistenciasparaasumir,paraaceptarquenosepuedevenceralaenfer-medaddebaseyque,portanto,enunposiblementecortoespaciodetiempopuedesfallecer.

Laluchasehadadoenlafasedecaos.Realmente,“luchaamuerte”,esde-cir,erescapazde“dejartelavida”-quéparadojas-paralucharconlamuer-te,paravencerla.Durantetodaesaexperienciaelpacientehaintentadoiradaptándose,dolorosamente,alanuevarealidadqueestádetrásdelamalanoticia.Alfinaldeesteperíododecaos,silaenfermedadavanzainexora-blementeysilapersonapuedeserinformadadelmalpronóstico,esdecir,sinoseleretiraesaposibilidad,queesunderecho,aparecelanecesidaddeunanuevaadaptación.Pero,¿quéesesodelprocesodeadaptación?

Proceso de adaptación

Elfenómenodelestréspsicológicoesunmecanismodeadaptaciónhumanaque se iniciaante laevaluacióndeuna situacióncomoamenazanteodes-bordantedelospropiosrecursos.Así,elestadoemocionaldelpacienteanteunasituacióndeenfermedadavanzadaoterminalvaaestarmediatizadapor



laevaluacióncognitivadelaenfermedad,lamayoromenorintensidaddelestresor,lapercepciónsubjetivadelospropiosrecursosparaafrontarlayporelconjuntoderespuestascognitivas,fisiológicasyconductualesmásomenoscambiantesquelapersonamanifiestafrentealasituación.

Lafasedecaossuponetodounprocesodeadaptación,inicialmenteaundiagnósticoamenazante.Todoslosmodelosclásicos(Kübler-Ross2,Stede-ford3, Parkes4, Buckman5, etc.) insisten en ambos conceptos, el depro-ceso (por tanto itinerario, pasos, avances y retrocesos, dinamismo…) yeldeadaptación,elcuál,almenosteóricamente,lodeseableseríaqueterminase en aceptación. De acuerdo, pero decíamos, ¿qué entendemosporadaptación?PareceinteresanteelplanteamientodeParkes,quienladefinecomo“cualquiersituaciónenlaquelapersonaseveforzadaporlascircunstanciasarenunciaraunavisióndelmundoyaaceptarotraparalocuálnoestápreparado”.Esteautor,situadoenelprocesodeadaptaciónacualquiertipodepérdida,describecuatrofases:incomprensión(incredu-lidad,aturdimiento),lucha(intentoporrecuperarloperdido),cansancio(tristezayaproximaciónaladiferenciaentrelarealidadanteriorylaac-tual)y,finalmente,comprensiónynuevaidentidad.

Otrosautores,comoRobertBuckmanhablandeunafrontarelpeligro(faseinicial),unestandoenfermo(fasecrónica)yunafasedeaceptación(fasefinal).AverilStedefordintroduceeltérminoresignación,distinguiéndolodelaaceptación.Enloprimero,paraestaautoraelenfermotieneunaactitudmáspasivaqueenlafasedeaceptación,aunqueesconscienteycompren-de la situación.Otroaspectoqueaportaestemodeloeselde“NegaciónActiva”,esdecir,cuandoelpaciente,unavezquehademostradoquecom-prendesurealidad,activaenlamedidadesusposibilidadesun“comosinopasaranada”.Unatraducciónalcastellanomenosliteralperomáscorrecta,amientender,deestaexpresiónpodríaserlade“evitación”.

Loqueparececlaroesquelaadaptación-siguiendoaStedeford-esunainteracciónpermanentesujeto-ambientedondeprocesoscognitivosymo-tivacionalesdesempeñanunpapelfundamentalydondeelsignificado psi-cológico,esdecir, lapercepcióny lasatribucionesqueel sujeto realizaacercadelasituación,sonlaclavequedeterminasuactuación.Unaper-sona se considera bien adaptada cuandomuestra una reacción efectivaantelaenfermedad,cuandoescapazdeintegrarlasdemandascambiantestantoenelámbitopersonalcomoenelentornoymantieneunabuenaca-lidadensusrelacionesinterpersonales.

Adaptación y afrontamiento

Para adaptarse, las personas podemos desarrollar lo que en la literatu-raaparececomoestrategiasdeafrontamientoomecanismosdedefensa.Estaúltimaexpresiónsefundamentaenqueloquehaceesprotegertedealgorealmenteindeseable;ennuestrocaso,laamenazademuerte.

¿Quéentendemos,portanto,porafrontamiento?Enelcasodelpacientepaliativo,siguiendoaWatson,Greeretal6.,elafrontamientoserefierealasrespuestascognitivasyconductualesdelospacientesantesuenfermedad,comprendiendola valoración(significadodesuenfermedadterminalparael individuo)y las reacciones subsiguientes(loqueelindividuopiensayhaceparareducirlaamenazaquesuponesuenfermedad).Lasestrategiasdeafrontamientohabituales-quenolasúnicas-sonlanegación,laevita-ción,laresignaciónolamismaaceptación.Loimportanteesquecualquieradeellas,enelcasoconcretodecadapaciente,searealmenteadaptativa.

Dehecho, ¿desdedóndepodemosafirmarque laaceptaciónseanecesa-riamentelamejorestrategiadeafrontamientoy,portanto,deunamejoradaptación?Ante los estímulos estresantes o amenazantes, las personasdesarrollamos distintas respuestas. No son sólo reacciones emocionales,sinoquetambién,comohemosvisto,puedenserlasmencionadasestrate-giasdeafrontamiento.Conrespectoa laposibilidaddeseradaptativaonolarespuesta,convienedelimitarque,ennuestraopinión,laresignación-luego loveremos- siempreesdesadaptativaamedioplazoy laacepta-ción,cuandoesrealynosóloformalycumpleunaseriedecondiciones,acabarásiendoadaptativa(dolorosamenteadaptativa,enprincipio).Enmiopinión,lanegaciónpodráserambascosas,dependiendodeunaseriedecriteriosqueenotrolugarhemosdesarrollado7 .

Ahorabien,¿cómopodemospedir,sugerir,suponerquelaaceptacióndealgotandoloroso,tanlacerante,tanradicalmente invasivocomoes lamuertehayadeseraceptado?¿Desdedóndepedirleaalguiende47años,contreshijosmenoresdeedad,conunahipotecapendiente,conmuchosproyectosvitalesenlacartera,conprobableseinmensasganasdevivir…pedirlequeaceptelaexperienciaprobableycercanadelamuerte,queaceptequesemuere?Difícilcuestión.Lasresistenciaspuedenserinfinitas.

La fase del caos y el paradigma de la lucha.

CreorecordarqueladenominaciónantiguadelahoyconocidacomoAso-ciaciónEspañolaContraelCáncer(AECC)eraprecisamenteAsociaciónEs-pañoladeLuchaContraelCáncer…esdecir,unclaroindicadordelhabi-tualparadigmabélico.Habíaquevenceralamuerte,estamos,pues,anteuna batalla por la superviviencia. ¡Esto es la guerra! El planteamiento,obviamente,eralegítimo.Cuandolasposibilidadesdeéxitoporlasuper-vivenciasonsignificativas,tienetodalógicaperseguirlacuración,conlacondicióndequeladecisiónúltimaseadelpacienteasícomolaasuncióndelcostepersonal,entérminosdesufrimiento,queesadecisiónsuponga.

Desdeestaperspectiva,sielparadigmaeslaluchaporcurarsetodoloquesueneaaceptacióndelamuerteesvividocomofracasoycomoderrota,unaformadetirar latoalla,esdecir,derendirseyrendirse,desdeesteenfoque…esdecobardes.Lasensacióndemuchospacientesdequeelcán-



cersecomesusvidasvieneatravesadaconunavivenciadenohabertenidosuficientecorajeparacombatirlo,conelsufrimientoañadidoqueesosupone.

Aceptación y resignación

Independientemente delmodelo del que se parta, todos ellos terminanidealmente,deunmodouotro,comodecíamos,con la fasedeacepta-ción.ElmismoWilliamBreitbart8hablaespecíficamentedelaAceptacióndelaMuertecomoobjetivodeloscuidadospaliativospsicosociales.ParaStedeford la resignaciónpuedeserunafaseanterior,perononecesaria,parallegaralaaceptación.Sinembargo,algunosplanteanunabifurcaciónfinalquepuedellevaralaaceptación,perotambiénalaresignación.Con-vienequediferenciemosestosdosconceptosyrealidades.

En resumen, yodiríaque la aceptacióndeuna realidaddura ydolorosasuponequenorenunciasa tus finesmáscentralesymás intrínsecamen-tehumanos,peronegociasotrosmediosparaconseguirlos,dadoque losmedioshabitualesnosepuedensostener.Laactitudresignada,sinembar-go,suponerenunciarnosóloalosmediosqueutilizabas,sinotambiénalosmismosfinesuobjetivosqueteconformabanotedabansentido.Unejemplonospuedeayudarasituarestosconceptos.Supongamosqueunamadrede37añoshasidodiagnosticadadeunagraveenfermedaddege-nerativaquelehadejadoensilladeruedasenunmes.Ensuprocesodeadaptación, ella ha aceptado -no sin dolor- la paraplejia refractaria, loquelehasupuestonorenunciarasuobjetivodeejercerdemadre,perosíaabandonaralgunasmediacionesimportantesenlasquelomanifestaba;porejemplo:yanovaabuscaralospequeñosalcolegio,nopuedeacom-pañarles,comolohacenotrospadres,alasexcursionesdesenderismoquetienenlossábados,etc.Noobstante,sunorenunciaalosfineslepermite,concreatividadynosinesfuerzo,conseguirsusobjetivosconotrosmedios-mediaciones:lesayudatodoslosdíasencasaenlosdeberesdelcolegio,aprendenuevosjuegosdemesaparadesarrollarlosconsusniñosafindecompartirelocio,etc.

Obviamente,lacuestióndelaapariciónprobableycercanadelamuertees-posiblemente-muchomásamenazantequelaparaplejía,ypuedeexi-girte sermásconscientede los finesesencialesque siemprehanestadoconduciendotuvidao/yformandoparteconstitutivadetucondiciónhu-mana(aunquenosiempreenunespaciode lucidezyvisibilizaciónen laconciencia).Tomarconcienciaplenadeellosyreasumirlospuedeserunpasoparaaceptarlapróximallegadadelamuerte.Elfindelserhumanoes-básicamente-conseguirlamáximaexpresióndesupropiahumanidad,nohuirdesucondiciónaunqueéstasea,comoluegoveremos,profunda-mentefrágil.

Lasiguientetablanosofrecealgunosotrosrasgosdiferenciadoresdeestosdosconceptosyrealidades:

Un nuevo paradigma: “No resistencia y conexión con la desnuda humanidad”

Desdequenacimos,lavidaseconvierteenunaluchacontralafragilidadparasobrevivirenunentornohostil.Enesesentido,vivimosunavida“inhumana”.Esaluchadesupervivenciaseinteriorizaynopermiteelretornoalencuentroconlapropiacondicióndelaqueseparte,conlaquesenace.Sinembargo,parecehaberotronuevotipodeparadigma(¿tambiéndelucha?),eldelaconexióncontufragilidad,queeslomáshumanoylomáscomúnatodos,lucharporestarconectadoconaquellodeloquellevashuyendodesdequenaciste.

Desdeesteenfoquesepuedeproducirelencuentroconladesnudahumanidad,sinlosropajesdelpersonaje,sinlosrolessociales,sinelreconocimientoprofesional,sintucuerpopotentequeresuelve,sintuideaclaraytusentimientocierto…Parecelomáscomplejo,peroeslomássimple:tú,serhumano,entuinmensaymaravillosafragilidad,enloquetepermiteidentificartenosóloconlomástuyo,sinotambiénconlosotrosyconLoOtro(aquelloquenossuperayquesentimoscomopropioycomún).

Enrealidad,esaconexiónsólopuededarsesisepartedeuna“noresistencia”a ese encuentro conesa desnudahumanidad tan nuestra. Cuando se acepta,sepodráabrir lapuertade latrascendenciay,entonces,escuandosepuedevivenciarrealmente-ahoraessólocomoapuesta-quelafragilidadseconvierteenoportunidadyenfortaleza.Dichodeotromodo,este“noresistirse”suponefiarse, “abandonarse” en lomás humano-personal (la fragilidad) y en lomáshumano-colectivo(laexperienciadelocomún).Precisamentelafragilidadylocomúnpuedenserlosdosejesquepermitenlapuertaalatrascendencia.

RESIGNACIÓN ACEPTACIÓN

Renunciaalosfinesyalosmedios.Renunciaadeterminadosmedios,peronuncaalosfinesintrínsecamentehumanos.

Primaria,reactiva.Sepadece. Seactivaautomáticamente .

Secundaria,proactiva.Sedecide. Seactiva tomando las riendas .

Productodelainerciaqueseimpone. Decisiónmásconscienteyvoluntaria.

Actitudpasiva Actitudactiva

Puntodellegada Puntodepartida

Tesitúaenelpasado Tecolocafrentealfuturo

Inmoviliza Dinamizador

Derrota,lástima. Reto,búsqueda.

Unestado. Unmovimiento.

Rigidez,inmovilismo Flexibilidad

Acentoenlapérdidaapadecer. Acentoenlarealidadaafrontar

Victimismo Realismo

Indefensión.“Sentirseabandonado”. Renunciaamantenerelcontrol.“Abandonarse”.

Puedeser(falsamente)inmediata. Necesitatiempo

Cierraheridas,peroenfalso. Pretendecerrarheridasparaseguirabriendobrecha

Tranquilizaenelcortoplazoyfrustraenelmedio-largoplazo.

Tristezaenelcortoplazoyadaptaciónenelme-dio-largoplazo.

Desadaptativaenelmedioplazo. Adaptativaenelmedioplazo.



REALIDADES VINCULADAS A LA ACEPTACIÓN: LA FRAGILIDAD,EL MIEDO Y LA CONFIANZA. BREVES APUNTES.

1. Fragilidad

Esunconceptoquesehatrabajado,porejemplo,desdelageriatría,quedefinelacategoríadepersonamayorfrágil.Enelancianofrágillaaltera-ciónfundamentaldelorganismoeslapérdida de adaptabilidad.Losme-canismosdehomeoestasisqueproducenrespuestasadaptativasacambiosambientalessevuelvenmenossensibles,menosfinos,máslentosymenossostenidosconlaevolucióndelaenfermedad.Lareservafisiológicadelosdiferentesórganosysistemasenesosmayoresestádisminuida.Existeunafragilidadycualquieragresiónexternapuedeprovocarlaclaudicaciónfun-cionaldeunsistemaquehastaaquelmomentoaparentementenofallabaperoqueestabaallímitedesusposibilidades.Pequeñasdescompensacionesdeunórganoconcretopuedenprovocargrandesfracasosmultiorgánicosy/odeteriorosfuncionales.

Elconceptodefragilidadsepodríadefinirdemásdeunamanera:

-Personasconaltoriesgodedependencia,institucionalización,enfer-medadaguda,hospitalización,lentarecuperacióndelasenfermeda-desymortalidad.

-Aquellaspersonasconelriesgomáselevadodepresentarreaccionesadversasalosmedicamentos,aloscambiosdepersonalenlosequi-possanitarios...

-Situacióndeequilibrioinestablefácilmentealteradoporcausasam-bientales(infecciones,traumatismos...).

Lospacientesfrágilessonlosmásnecesitadosenatenciónsanitaria,aten-cióncomunitariaformaleinformalycuidadosalargoplazo...yenelloslaevolución de las enfermedades se caracteriza por unamayormortalidad,mayorcomplejidad,mayordeteriorofuncional,mayorriesgodeyatrogeniaymayornecesidaddelautilizaciónderecursossociosanitarios.Todoestolotienentanclaroenelmundodelosmayoresquehanllegadoaformularquesuobjetivonopuedesersólodarañosalavida,sinotambién“darvidaalosaños”,antelasdificultadesdevivirenunestadodefragilidad.Esdecir,lafragilidadsitúafrenteaotrosobjetivosdistintosalaprolongacióndelavidaydealgúnmodoexigesupropiaaceptación,comobiensabenlosgeria-trasylosgerontólogos,sisequierevivir-ynosólosobrevivir-dentrodelarealidadyenfuncióndelosvalores.

La fragilidad también nos pone en conexión con la realidad del otro,bienporquecompartimosconélesapartedelacondiciónhumana,bienporque desde la necesidad forma parte como satisfactor de nuestrapropiavida.

2. El miedo

Laaceptaciónde laposibilidadycercaníade lamuerte suele teneralmiedocomocompañeroinevitable,enlamayoríadeloscasos.Puedesermiedoalodesconocido,anosaberquémevoyaencontrar,miedoalvacío,adesaparecer,anoexistir…,miedoalamuertey/oalmorir,esdecir,alprocesodeirmuriendo,miedoalafragilidad,alpropiomiedo,aromperse,adefraudaralosquelucha-roncontigo,ahablarsobreello-porquenombrarsuponedarcartadeidentidad-,miedoatenerquedespedirse...Vaadependermuchodelaexperienciaanteriorfrentealoamenazante,delaexperienciavital,etc.

Elmiedodelquehablamosesdistintoaldelcaos.Éstetienequeverconquenofuncionelaquimioterapia,miedoaquelosefectossecundariosdelostratamien-tosseanmuyinsoportables,etc.Enlafasedeaceptacióneselmiedoalvacío,alqueademásleacompañaelmiedoalasoledadnoquerida.

Detodosessabidoquelosbuenostorerostienenmiedo.Loaceptancomopartedelproceso.Ahorabien,notodoelmundoestádispuestoasaliratorear...¿Quéhacerfrenteatodoello?UnaclavecentralnoslaregalaMaría,enfermaquees-cribióestosversosunosdíasantesdefallecer,enenerode2011:

ELMIEDO Llevodelamanoalmiedo,

loinvitoamimesa, losientoenmimesa

conelamor,eltiempoyeldolor yledigoquesí,

quenotemonialavidanialamuerte.

Yrompoelmiedo.

Puessí,conelmiedolomejorquepodemoshacernoesintentarvencerlo(otravezenladinámicabélicafrentealamuerte),sinosentarloalladodelamor,delavidaydelamuerte...comodecíaMaría.Setratadequeelpacienteleponganombre,loidentifique,habledeél,quelocompartaytambiénqueloacepte,porquetambiénformapartedenuestracondiciónhumanayporquesinacep-tacióndelmiedo,teacabacomiendobiográficamente(comolamuerte,quelohacedesdeelpuntodevistabiológico).

Setratadedialogarconelpropiomiedoydecuestionarleacercadequiénquie-resquemandefundamentalmenteentuvida,setratadeconfraternizarconél,(comoFranciscodeAsíshacíaconlamuerte,denominándolahermanamuertecorporal),porquelosenemigospierdenfuerzacuandodejasdehuirdeellos.

Elmiedo,decíamos,presentamuchasaristas.Losfamiliares losabenmuybienydesdesuánimoprotector,taponanlaexpresióndelmiedodelpaciente.Sinoescuchamoselmiedo,acabarápronunciándose,aunquesóloseaenformadeso-matizaciónodeactingup.



3. La confianza

Elmejorantídotocontraelmiedoeslaconfianza.Pero¿enquién,enquésepue-defiaruno,habiendotantafragilidad?Ciertamente,sinohahabidoexperienciapreviadeconfianzabásicavaaserdifícil,aunquenoimposible,entrarenestadinámica.Sinembargoelmiedotambiénpuedevelaresaexperienciaanteriordeconfianza.Porellopodráserdeutilidadhacerunhistóricodelaexperienciadeconfianzaanterior,delacapacidadderespuestaantelasdificultades,decómosehancultivadolasrelacionessignificativas,...Paralamayorpartedelasperso-nashahabidoexperienciagratificantedeconfianza,seaconlospadres,conloshermanos,desdelaamistad,etc.Enrealidad,setratadeampliaryprofundizarenlaexperienciadeconfianzay,apartirdeahí,proponeruncaminoquevayadesdeesaexperienciahacialaapuesta...

Apuestaporfiarsedequeenelencuentroconlomáshumanodeunosepuede sentir lapertenenciaalahumanidadyalacondiciónhumanadeunamanera muchomásvisibilizadayrica.

ALGUNAS CLAVES PARA EL ACOMPAÑAMIENTO EN / DE LA FASE DE ACEPTACIÓN

La aceptación de la realidad de la muerte...

-Llevaalprofesionalaaumentarlaconcienciadequenosaproxima-mosalsufrimientoinicialmentemásdesnudoquepuedehaber,eldeenfrentarsealamuerte.

-Tambiénnosconduceasaberquenotodoslospacientesmoriránasíniprobablementequerríanhacerlodeesemodo.

-Noeslineal,llevaaunprocesode“montañarusa”,conidasyvuel-tas.Puedehaberambivalenciasyoscilaciones.

-Esdolorosa,noesagradable,almenosensutomadedecisiones.

-Puedesercompatibleconmomentosderabiaydetristeza.

-Nosignificaaceptaresarealidadcomo“buena”,sinocomo“real”.

-Nosuponerenunciaratusvalores,tusapoyos,tusafectos,turique-za.Laaceptacióndelafragilidadydelamuerteescompatibleconlaaceptaciónydisfrutedetusfortalezas. -Animaacontemplarygestionarturealidaddesdeel“aquíyelahora”. -Nosayudaaponerlaenergía-aunqueseapoca-enloqueconsidera-mosesencialynoenloaccesorio. -Invitaalpacienteaapropiarsedesumomento,aconvertirseendueñodesusdías,porquevivirenlarabiahabitualmentenoshacedaño.Setratadehacernoscargodelarealidaddenuestrasvidas.

-Nosllevaaaceptarelmiedocomocompañerodeviaje,comohemosvisto,anohuirdeél,porquetienesufunciónadaptativa. -Escompatibleconelderechoamirardevezencuandohaciaotrolado(alsol,alamuerte,noselespuedemirarfijamentedurantelargotiempo...). -Significaseguirbuscando,seguirenbúsquedaenunterritorioini-cialmentenoreconocible,peroquenoesdesconocido. -Noesresignarse,porqueunonoquiererenunciarasurealizacióndesdesucondiciónhumana. -Noesunfinensímismo;acabasiendounmedioparatranscender. -Asumirunasoledadqueaunqueposteriormentepodrásaliralen-cuentro,essoledad. -Significanuestrocompromisodenoenviardoblesmensajesalospacientes:“cuandotehayasrecuperado,tedarécitapararevisióndelcáncerparavernuevostratamientos”. -Implicaestaratentosalasresistenciasalcambionosóloenelpa-ciente,sinotambiénenfamiliaresyennosotrosmismos. -Invitaralcambiodeparadigmaentodoslosintervinientes. -Nosexigesostenereneldolorcuantoseapreciso. -Nospidelaconexiónconeldeseo,compatibleconlaasuncióndeesarealidad. -Exigeunaactituddeaceptaciónincondicionaldelapersonaydenoabandono,portanto,deauténticahospitalidad. -Suponeunaapuestaporlahumanización,enelsentidodefacilitarynohuirdelonuestromásinteriorymáshumano,logenuinodelacondiciónhumana,quenacefrágilymuerefrágil.Elserhumanonacedesnudoymueredesnudo.Ladesnudezpermitiráelposterioralumbramiento. -Elencuentroconlafragilidad,tanintrínsecamentehumana. -Elencuentroconlocomún,ladimensióncolectivadelamuerte. Poresonosdamiedo,porquehablatambiéndenosotrosmismos. -Mesiguepermitiendoelegirmiactitudfrentealamuerte. -Meinvitaapreguntarmeacercadedóndeestámidificultadcomoprofesionalparaofertarexplícitamenteestaaceptación,apacientesquenotienencriteriosdeexclusión.

-Tambiénmeinvitaapreguntarmepormiculpaalsentirmeresponsa-bledeldolordelotrodesdelainteracción,cuandoeslapropiamuertelaqueprovocalaconfrontaciónconeldolor.

A MODO DE CONCLUSIÓN

Laaceptaciónpuedeserdurísimapero,cuandosehavividoafondo,auténtica-mentegratificante.Esentendidamuchomásfácilenlíneadeproceso,cuandolasentimosrealmentecomosalidadelCaosycomopuertadeentradaalaTrascen-dencia.Enelsiguientecuadrointentamosencuadraresadifícilfasedeacepta-ción,condiciónnecesariaparalatranscendencia.



ITINERARIOS Y PROCESOS

Fase Caos Aceptación Transcendencia

Estrategia Lucha No resistencia / Aban-donarse / Confianza Entrega / Salto

Objetivo Sentido Conexión con la fragilidad y lo común

Integración transcendente

Dirección de la mirada Interioridad Comunidad Construcción

nuevaidentidad

Dimensión Personal Intrapersonal Interpersonal Transpersonal

ALGUNAS HERRAMIENTAS

Habilidad Comunicativa Respuestaempática Validación Mensajeyo

Actitud Psicológica Empatía Aceptación incondicional Congruencia

Actitud Espiritual Compasión Acogida / Hospitalidad Presencia

Nospreguntábamosalprincipio,desdedóndepedirleaalguiende47años,contreshijosmenoresdeedad,conunahipotecapendiente,conmuchosproyectosvitalesenlacartera,conprobableseinmensasganasdevivir…pedirlequeacep-telaexperienciaprobableycercanadelamuerte,queaceptequesemuere...

Posiblementeloúnicoquenoslegitimaahacerloessuderechoanomorirenuncaoscuyoúnicodestinoeslaangustia,suderechoaapropiarsedesuvidaydelfinaldelamisma,suderechoadespedirseyacalificarsulegado,suderecho,enúltimotérmino,apodervivirsusúltimostiemposabiertoalatrascendenciaypudiendolibrarsedelvacío.

Nuestralabordeacompañamientoespiritualpodráayudarle,comobienenuncia-baThomasHart,a...

Tener valor para cambiar aquello que puedo cambiar, serenidad para aceptar aquello que no puedo cambiar y sabiduría para reconocer la diferencia.

1. Singh KD. The Grace in Dying: How We Are Transformed Spiritually As We Die. San Francisco, Calif: Harper Collins, 1998.

2. Kübler-Ross E. On death and dying. New York: McMillan, 1969.

3. Stedeford A. Facing death. Patients, families and professionals. London: William Heinemann Medical Books Ltd, 1984.

4. Parkes CM. Aspectos Psicológicos. En: Saunders C. Cuidados de la enfermedad maligna terminal. Barce-lona: Salvat 1988; 59-87.

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6. Watson M, Greer S, Young J, Inayat Q, Burgess C, Robertson B. Developmentg of a questionnaire measure of adjustment to cancer. The MAC scale. Psychological Medicine 1998; 10, 203-209.

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8. Breitbart W. Conferencia Magistral: Acceptance of Death as a Goal of Psychosocial Palliative Care. IPOS 10th World Congress, Madrid, Spain. May 2008

C10. Trascendencia ClaraGomisBofill.Blanquerna,UniversitatRamónLlull.Barcelona.

Bodas con la eternidad

DiegoGraciaafirma,conunasugerenteexpresión,queloshumanostendemosalaplenitudcomolosarquerosalblanco.¿Eslamuerteelsinsentido,laruina,elfracasofinaldeesaaspiracióntannuestra?Sabemosqueparatodaslasgrandestradicionesespiritualeslamuertenoeselfin,sinoelgranpaso:laculminacióndeeseanhelo,ocomodiceelsabiosufí:nuestranochedebodaconlaeternidad1 .

Moriresunprofundoprocesode transformación física,psicológicayespiritual.Comonacer,morirnoesfácil:esuntiempoextenuante,entodaslasformasposi-bles,impregnadodesufrimientoydolor(porquiencreíaquesoy,porlosquedejo,poradóndevoy…),untiempodecaosyturbulenciasque,sinembargo,estállama-doatransformarnosenunsermásamplio,untiempoquenosimpulsaatrascender.

¿Trascender qué? cabe preguntarse.Trascender nuestra identificación con elcuerpoqueduele y lamenteque sufre, trascender los límites estrechosdenuestropequeñoego,trascendernuestracreenciaenlaradicalseparaciónres-pectoalosdemás,trascendernuestrosmiedos…yaprenderaconfiar,descu-brirnosmásgrandesycapaces,másunidosygenerosos, sabernos sostenidosporunaRealidadqueintuíamosyquehaestadosiemprepresenteennuestrointerior,saberquetodosmorimosperoque,enrealidad,nadieestámuerto. Kathleen Dowling Singh2, apoyando sus observaciones al acompañar amori-bundosenlasteoríasdelapsicologíatranspersonal,describecondetalleesteprocesodetransformación.Amedidaquenosaproximamosalamuerte,dice,“nuestramenteempiezaavaciarseynuestrocorazónempiezaaabrirse”.Ale-jadosdelasinnumerablesdistraccionesdelasuperficie,nuestraatenciónsedirigeprogresivamentealcentroynuestraconcienciaeidentidadseexpanden.Aldejardelucharporlavida,éstaapareceincreíblementebellaantenuestrosojos:percibimosluzenaquelloquemiramos,ydeseosdereconciliacióncontodos los que nos rodean; sentimos paz, gozo, gratitud en nuestro interior.Morirnosenseñadóndeencontrarlagracia:enloprofundo,enloíntimo,ennuestramáximavulnerabilidad.Lapuertaaestejardíndelalmaeselabando-no,larendición.Antesodespuésenesteprocesodemorir,cadaserencuentrafinalmentesufuenteyorigen,suplenitud.

Tres vías de acceso a la experiencia de la transformación espiritual

¿Podemostambiénnosotrosentenderypercibiresaprofundatransformación espiritualqueacontececonlamuerte?¿Podemosacompañarlayaúnfavo-recerlacomoprofesionales?Piensoquetenemos,siqueremos,tresgrandesvíasdeaccesoalaexperienciadelamuertecomotransformaciónpsicoes-piritualyretornoalSer.



A) Testimonios

El cuidado integral en los primeros hospice, en un entorno marcada-mente religioso, permitía asistir a experiencias de muerte altamen-te reveladoras.Nohaymásque leer elmagnífico librodeCecily Saun-ders con el que la organización de las jornadas nos obsequia.Hoy día,las unidades de CP siguen intentando atender a las personas en su in-tegridad, pero se hanmedicalizado en extremo y el contexto social seha secularizado. No se respira espiritualidad de una forma abierta ycotidiana en los equipos, sino en lo íntimo, privado y reservadamente. Losrelatosdemuerteserenayhastagozosadepacientesterminalesnosonfrecuentesennuestroentorno,pero tampocoexcepcionales.Podríamosentretodosrecordaramuchaspersonasquehansidonuestrosmaestrosenelartedemorir;podríamoscompartirmuchasescenasdeprofundoamoralasquehemostenidoelprivilegiodeasistir,palabrasdegratitudyperdónquehemostenidoelprivilegiodeescuchar,rostrosllenosdeluzysereni-dadquehemostenidoelgozodemirarensusúltimosdías.

Losrelatosdemuerteserenayhastagozosadepacientesterminalesnosonfrecuentes,pues,perotampocoexcepcionalesysí,pienso,muysigni-ficativos.Nosdanlamedidadeloposible,deloquepuedesereltránsitosinonossentimosdesbordadosporlaangustia.Nosobligaaprestarmásatenciónalosenfermos,aescuchar,observaryreflexionarapartirdeloqueellosnosenseñan.Probablementenoslimitanaúnennuestravidaeltabúdelsufrimientoyeltabúdelaespiritualidad.Probablementenosde-jamosseducirlamayoríadelasvecesporeldeseodequetodoseafácil,rápido…aunque,quizás,superficial.Peronopodemosnegarquelamuerteenocasionesnossorprendeensutristehermosura:cuandoestamosahí,presentes,acompañandosilenciososalladodelacamayparecequeto-quemoselmisteriodeunaPresenciasagrada.

B) Nuestra propia experiencia espiritual

Morir es,dice Singh, laexperienciade vidamás transformadora,po-derosa y espiritualmente enriquecedora. ¿Podemos prepararnos paraacoger esta oportunidadde transformación? ¿Podemosnosotros tenerexperienciasespirituales,esdecir,designificado,comunión,serenidadygozoprofundosqueanticipenynospreparenparamorirenpaz?¿Paraacompañarconfiados?

Ciertamente.Nuestraexperienciaespiritualinteriorpuedecorroborarestaposibilidaddeconcienciatranscendidaquenosbrindalamuerte,concienciaabiertaaunarealidadquemeconectaconlosdemásapesardemisdificultadesymidolor,unarealidadserenaquemetrasciendeydasentidoamivida.

Silamuertetienemilpuertas,comonosrecordabaelDr.Benito,laespiritualidadtambién,paraquecadaunoencuentrelasuya.Perohay

unavíade trabajo interiorquenumerososautoresdestacanpor susefectosyporsussimilitudesconelmorir.SetratadelaprácticadelaMeditación,queesalavezunatécnicaparacentrarnuestraatenciónyuncaminoparairdeloexterioraloíntimoenelcentro,delamentealcorazón,delruidoalsilencio,delaacciónalacontemplación.

DiceKathleenDowlingSingh:“Tantolascircunstanciascomolasconse-cuenciasdelprocesodemuerteylaprácticadelameditaciónsonidén-ticas.Estoes:unretirodelmundo,ungirohaciaadentro,unaprofundi-zacióndelsentidodepresencia,unaposturadehumildad,unaprácticadesilencio,unabúsquedamásintensayprofundaenlanaturalezadenuestropropioyoylaexperienciadeimágenes,visionesyarquetipos.Yencadaproceso,demuerteydemeditación,nostransformamos.Enmeditación,elegimostransformarnos.Enelprocesodemuertesomoselegidos.Cadaunomueveelsentidode‘yo’másalládelaidentificacióncontraídaconel‘quien’personalquesiemprepensamosquefuimos”3 .

C) Guías y Modelos

Estáanuestroalcancetambiénunespléndidoacervodesabiduríaan-cestralquenosayudaaviviryamorirconsentido.Podemosdejarnosguiar,ennuestravidacotidiana,pormaestrasymaestrosespiritualesque hicieron o hacen de su búsqueda espiritual una prioridad en susvidas.Podemostambiénorientarnos,ennuestroejercicioprofesional,porelmapaquedibujanlasgrandesconcepcionesfilosóficas,religiosasymísticasrespectoalaproximidaddelamuerte.Podemosasípreparar-nosparavivirplenamenteytambiénpara“vivirlamuertecomosujetosenunmundoquelarechaza”4 .

TenemosanuestroalcancelibroscomoelBardoTödroldelatradiciónti-betana,oelArsmoriendidelatradiciónmedievalcristiana,quesonguíasparaeltránsito.Encontramosenlasdistintasfuentesdiferentesexpresio-nesyasombrososparecidos.Paraellas,todaexperienciatransformadoratiene losmismos elementos.Toda experiencia transformadora involucraCaos,RendiciónyTrascendencia.

Tambiénen la tradiciónmonásticacristiana seconsiderabaquemorireraunritodepasodivididoentrestiempos:Separación(quecorresponderíaalCaos),UmbralyReincorporaciónalaFuente.

Caoses loqueexperimentamospsicológicamentecuandoresistimos lo in-evitable,cuandodebemossepararnosdelavidatalycomolaconocemos.Tendemoshacialoconocido,ysufrimosanteloscambios.Peroelfetoqueéramoshamuerto,“elbebéqueéramoshamuerto,elniñohamuerto,eladolescente,eladultojovenqueéramoshamuerto.Estaadultezmaduradenuestroegomorirátambién”,diceDowlingSingh3 .

Umbraleselperiododemetamorfosisespiritual,depreparaciónpara laemergenciadelalmaensuviajederetornoalEspíritu.ElArsmoriendi(un



texto anónimo de 1492) describe simbólicamente este periodo de luchaespiritualcomoelcombate internoentrenuestroángelde luzynuestroángeldelastinieblas5.Paraestetexto,lascincopruebasporlasquepasa,deunauotra forma,elmoribundoen sucaminohacia laaceptación son laduda(“sihedemorir¿quésentidotienetodo?”),ladesesperación,(“perdidoporperdido¡queseacabayatodo!”);elaferramientoalavidacomoposesión;laimpacienciaocólera(“estodurayademasiado¡quesetermineyadeunavez!”),yfinalmenteelorgullo(“nonecesitoanadie”ylapretensióndemorirmodélicamenteycontodobajocontrol,ocultandoalosdemásyocultándonosanosotrosmismosnuestrosmiedos,nuestrodeterioroynuestrafragilidad).

Asísellega,segúnelArsmoriendialaReincorporación,elequivalentemedie-valdelaTrascendenciaenelmodelodeDowlingSingh.Atravésdetodoesteprocesosevanabriendopasoprogresivamenteunaconcienciamásprofunda,lacuriosidadyelinterésporloquepuedavenir;unahumanidadhumilde,másgenerosa para consigomismo y los demás,hechade aceptación y paciencia,expresadacondulzuraenelrostroyenlasmanos;llegangradualmentelacon-fianza,laserenidadylapaz.

Estastresvíasdeaccesoa latransformaciónespiritual –el testimoniodeal-gunospacientes,nuestrapropiaexperienciainterioryelconocimientodelasfasesopruebasqueesprecisoatravesarparallegaralaRendiciónyalaTrans-formaciónfinalquenostransmitenlatradicionesdesabiduría-puedenayudar-nosacomprenderyacompañarmejoralosmoribundos,asícomoaprepararnosnosotrosmismosparalamuerte.

EnelmodelodeDowlingSingh,elpuntoenelprocesodeenfermedadqueamenudoseñalalallegadaalaTrascendenciasesitúapordebajodel30%enlaEscaladeKarnofsky.Elpacienteyaapenashabla,olohaceatravésdebrevesfrasesamenudosimbólicas.Tampoconosotroshablamosyamucho;sostenemoslamano,respiramosjuntos,rezamos…somosyamástestimoniosqueactores;lafamiliaformauncírculoentornoalserquerido;sepercibeunairedereposoymisterio.Cuandoelcuerpofísicomuestrasíntomasdegradualdesconexión,cuandoelmundoylamentesevuelventransparentes,descansamos,diceelsaberbudista,enla“granpaznatural”,unestadodeprofundobienestar.

Si loposible, lagraciaenelmorir, iluminamimiradacuandoestoyanteunenfermofatigadooagónico,silatrascendenciaeselhorizontedemilabor,nosolamentevoyapoderpromover implícitamente laconfianzaenelpacienterespectoasuproceso,sinoqueademásvoyapoderasistirasuagoníasinan-gustiarmenidesesperar.Séquecadapersonahacesucamino,quesuprocesodemuertedependemásdesusrecursosinternosysubiografíaquedemisha-bilidades,ysétambiénque,abandonadalaluchayenlafragilidad,lagraciaacudiráalencuentrodelapersonaquemuere. Referencias: 1. Bab’Aziz (2005) Dir. Nacer Khemir. Tunez.

2. Dowling Singh, K. The Grace in Dying: How we are transformed Spiritually As We Die. Harper, San Fran-cisco, 1998.

3. Kathleen Dowling Singh, entrevistada por Gilles Bédard.

4. Jean-Yves Leloup, en De Hennezel, M. & Leloup, J-Y. L’art de morir. Tradicions religioses i espiritualitat humanista davant la mort. Helios: Barcelona ,1998.

5. En el lenguaje tibetano, el Umbral correspondería al concepto de Bardo, o estado intermedio y transi-torio. Como explica Sogyal Rimpoché: “La palabra bardo se utiliza corrientemente para designar el estado intermedio entre la muerte y el renacimiento, pero en realidad los bardos se suceden continuamente tanto en la vida como en la muerte, y son coyunturas en las que se intensifica la posibilidad de liberación o Ilu-minación (…) porque hay momentos que son mucho más poderosos que otros, en los que todo lo que uno hace tiene un efecto decisivo y de largo alcance”. En: El libro tibetano de la vida y de la muerte. Urano, Barcelona, 1992.

Mesa Debate 3

HERRAMIENTAS DE EXPLORACIÓN Y ACOMPAÑAMIENTODE NECESIDADES Y RECURSOS ESPIRITUALES EN CLÍNICA

Moderador: Antonio Pascual

Ponentes: Javier Barbero, Pilar Balbuena, Xavier Sobrevía, Anna Ramió

C11. Moderación Mesa Debate: Herramientas de explora-ción y acompañamiento de necesidades y recursos espiri-tuales en clínica.AntonioPascualLopez.UnidadDeCuidadosPaliativos.HospitalSantPau.Barcelona

Elbienestarespiritualesunodelosobjetivosdelprocesoasistencial,particular-menteenpacientesconenfermedadesenfasesavanzadasyterminalesyensusfamiliares.Labúsquedadesentido,deplenitudeintegridadtienepresenciacons-tanteenlaexperienciadelfinaldelavidadelserhumanoyencambio,sonrara-menteabordadasenlarutinaclínica.

Existenclarasevidenciasdelosbeneficiosdeunacompañamientoprofesionalquefaciliteelpotencialinnatodelpacienteparaelestablecimientodelasllamadasco-nexionesdesanación:intra,interytranspersonales1.Esurgentequeladimensiónespiritual,incluidaentodaslasdefinicionesdecuidadospaliativos,formepartedeladinámicaasistencialhabitualdelsistemasanitarioyquenoquederelegadaaunnúmeroreducidodepacientesatendidosporalgunosprofesionales“iniciados”.

¿Sedebeevaluarlaespiritualidad?¿Sepuedeevaluarlaespiritualidad? Desdeunaópticacientíficasimplistasediríaqueesimposibleyaquenodisponemosdeinstrumentosdemediciónfiables.Porotraparte,existeciertaprevenciónaquelaintroducciónrutinariadecuestionarios,testsoentrevistasestructuradasadulte-renunarelaciónprofundamentehumanaysolidariaconlaspersonasenfermas.

Posiblemente,laevaluacióndelasnecesidadesyrecursosespiritualesporpartedeprofesionalesformadosycompasivosrepresentaríaunimportanteavanceenelcaminodelaliviodelsufrimiento.



Undocumentodeconsensodereferenciasobrelacalidaddelcuidadoespiritualenelfinaldelavidahadestacadolaimportanciadelaevaluacióndelaespiri-tualidad2.Destacantresnivelesdeevaluación:

a)instrumentosdescreeningparadetectardeformarápidaysencillalapresenciadecrisis

b)lallamadahistoriaespiritualquerecojainformaciónsobrelavidainteriorylocusdecontroldelospacientesy

c)laevaluaciónexpertaporunasesorespiritual.

Entrelosprincipiosbásicosdelaevaluacióndestacarían,ademásdelaadecuación delprofesionalquelarealiza,unrespetoexquisitoalascreenciasyvaloresde pacientesyfamiliasylabúsquedadelamayorsencillezycomodidad,ensituaciones defrecuenteagotamientofísicoymental.

SehanpropuestodiversasherramientasdeexploracióneintervencióncomoporejemploelcuestionarioFICAyotrasqueintentanademásmedirposiblescambiosdelbienestarespiritualcomoelFACITsp3.Estasúltimas,unavezcomprobadasufiabilidadyvalidez,podríantenerutilidadparavalorarlaevolucióndelpacientetrasintervencionesdeayudaenlabúsquedadelsentido4 .

Amododeconclusiónyconlasprecisionesanteriorespodríadecirsequeevaluarymediraspectostanprofundosdelserhumanocomolosespiritualeses“casi”imposible,pero……..intentémoslo.

Losexpertosinvitadosalamesadedebatenosaportaránenseñanzasyreflexio-nessobresusexperienciasdeevaluaciónespiritualendiversosámbitos.Unvalorañadidoesqueestasexperienciashansidorealizadasennuestromedio,don-dehastaahorahanexistidomuypocascomunicacionesenestecampo.

BIBLIOGRAFIA

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C12. Detección, exploración y evaluación espiritual1

JavierBarbero.HospitalUniversitarioLaPaz.Madrid

Introducción

Laexperienciaespiritualesununiversalhumano.Hombresymujeresdetodoslostiemposytodaslasculturashanexperimentadoestadimensión,independien-tementedecómohayasidonombradaovalorada.Aligualqueconlaexperienciamoral,laexperienciaespiritualesúnicadelaespeciehumana.

El interésde losprofesionalesporelámbitode laespiritualidadenCuidadosPaliativos(CP)ha idoenaumento1Sehanpublicadoguías2,3,4paradiscutir lascuestionesespiritualesyreligiosasconlospacientesavanzados-terminales,al-gunosmanuales5,6deCPincluyencapítulossobreespiritualidad,hanaparecidoimportantesdocumentosdeconsenso,sehanrealizadodistintascategorizacio-nesde lasnecesidadesespirituales, tantoenelámbitoanglosajón7,8 como en elespañol9,10…hastaempiezanaapareceralgunasentidadesdiagnósticasqueincorporan variablesespirituales –léaseel SíndromedeDesmoralización11, porejemplo-,yestrategiasdeintervención,comopuedenserlaTerapiaGrupalcen-tradaenelSentido12olaterapiadelaDignidad13 .

Vivimos,afortunadamente,enunasociedadpluralenlaqueserecogeelderechoaladiferencia.Unainiciativaparaagruparalaspersonasportiposdeexperien-ciaespiritualy/oreligiosa14identificólostresgrupossiguientes,conelusodetécnicasanalíticasdeconglomerados:

1.Personasreligiosas,quevaloranengranmedidalafereligiosa,elbienestarespiritualyelsignificadodelavida.

2.Personasquevaloranengranmedidaelbienestarespiritualperonolafereligiosa.

3.Personasqueconfierenescasovaloralareligiosidad,laespiritualidadoalaimportanciadelsentidodelavida.

Estarealidadpluralnosexigeserprecisosyrespetuososenladetecciónyevalua-cióndelasvariablesespirituales.Noobstante,ladificultadnopuedellevarnosalainhibición,porquelarealidadespiritualexiste,bienenformadenecesidad,bienenformadecapacidadpotencialmenteterapéuticaparalaspersonas.Eneste sentido, va a ser importante preguntarnos acerca de qué actitud inicialtener.Loquenosdicelaliteraturaesquelaaproximaciónalasinquietudeses-piritualesdelospacientespuederealizarsemediantelossiguientesenfoques:15,16

a) Aguardaraqueelpacientemencionesusinquietudesespirituales(enfoquereactivo).

b) Solicitaralpacientequecompleteunaevaluaciónescritaestandarizada.

c) Realizar una entrevista de evaluación espiritual, con consentimientodelpaciente.



Cada uno de estos enfoques puede tener ventajas y limitaciones potencialesdiferentes.Algunos pacientes pueden rechazar contemplar explícitamente lascuestionesespirituales;lamayorpartedelosinstrumentosestandarizadosparalaevaluaciónsontraduccionesnovalidadasdelinglésyfuerondiseñadosconob-jetivosdeinvestigaciónperosinperfilclínico;enocasioneslospropiosprofesio-nalessesientenincómodosalahorademencionarcuestionesespiritualesconlospacientes17enunaentrevista.Detodosmodos,esimportanteresaltarqueenlaliteraturacadavezvaapareciendounmayornúmerodemodelosyherramientasdisponiblesparaelusoyparalaformacióndeesosprofesionales18 .

1. ¿Qué entendemos por espiritualidad? ¿Qué entendemos por necesida-des espirituales?

Obviamente,todametodologíaevaluadorahadetenersuficientementeclaroquéesloquebusca;ennuestroterreno,quéesloqueentendemosporespiritualidady,alapar,porlasnecesidadesorecursosespiritualesquevalenlapenaserdetectados.Aefectosdenuestrareflexión,asumimosladefiniciónqueutilizaelGrupodeEspiritualidaddelaSociedadEspañoladeCuidadosPaliativos(SECPAL).Porespiritualidadentendemoslaaspiraciónprofundaeíntimadelserhumano,elanhelodeunavisióndelavidaylarealidadqueintegre,conecte,trascienda y dé sentidoalaexistencia.Elsentido,laconexiónylatranscendencianoshablanrespectivamentedetresdimensionesvin-culares(intrapersonal,interpersonal,transpersonal),quenosremitendirectamentealarealidadespiritualdelserhumano.Loespiritualtambiénpuedeestarasociadoaldesarrollodeunascualidadesyvaloresquefomentenelamor y la paz .

Paraevaluarestarealidadtancomplejanecesitamos,almenos,clarificarquépretendemosabarcar.Portanto,almenosdeberíamosdeplantearnoslassiguien-tescuestiones:

•Quéseevalúa,elnúcleodelaevaluación(prácticareligiosaobienestarysufrimientoespiritual,porejemplo).

•Elniveldelaevaluación(porejemplo,screeningdetodoslospacientesoevaluacióndelosquepresentenfactoresderiesgo).

•Modalidaddelaevaluación(entrevistaocuestionarioomixta).

•Viabilidaddelaevaluación(porlacargaasistencialdelpersonalolasituaciónclínicadelpaciente).

2. Niveles de Evaluación

Desdeestaperspectiva,asumimosquelaaproximaciónalarealidadespiritualdeunpacientealfinaldelavidapuedetenerdistintosniveles.Enunarecienteconferenciade consenso19, seplanteaban tres, aunqueanuestroentenderespreferiblehablardeunprevioprimernivel dedetección4 (nivel 0), pudiendosistematizarlosnivelesdelasiguientemanera2:

0) Detección.

1) Exploración espiritual(screening).

2) Evaluación / Historialespiritual.

3) Valoración espiritual.

Nosvamosadetenerespecíficamenteenlospuntos0-2.

0) Nivel de detección4

Ladetecciónesresponsabilidadytareadetodoslosintegrantesdelequipo,porloqueprecisarándeprocesosdeformacióncomunesyhomogéneospararealizaradecuadamenteesteobjetivodedetectartantonecesidadescomorecursosespi-ritualesenlapersona.Detectaremosapartirdediversosindicadoreso“señalesdeaviso”–expresiónemocional,valoresoconflictoséticos,etc.queacompañanlaexperienciaespiritual-.Porello,estaremosatentosa:

a) Laspreguntas radicalesquesurgendeformamásomenosespontáneaenelpaciente.

b) Loscomentarios queengarcen con la clasificacióno los ejespresentesenlasdistintascategorías o taxonomías de necesidades espirituales y quepuedenestarreferidosalosignificativodelovincular,almundodelsentidooelsinsentido,alaexperienciadedesesperaciónoesperanza,alosanhelosdecomprenderodetrascendencia,aladifícilvivenciadelatemporalidad,etc.Suelenserindicadoresmuyválidos.

c) Aquellasafirmaciones sin salidaque,sinpertenecerexactamentealas taxonomías referidas, pueden reflejar contenidos similares a losde las preguntas radicales: “nome siento preparado para hacermecargodelfinal”,“creoqueyaeselmomentodetirarlatoalla”,“medamiedopreguntarmemuchascosasdespuésdequemesuspendieranelúltimociclodequimio”,etc.Estasafirmacionestambiénpuedenirrevestidas,comodecíamos,deseñalesprovenientesdelmundoemo-cionaloaxiológicodelapersona.

d) Aquellosenunciadosquedescribenpotenciales o reales recursos espiri-tuales:“siemprehesidounapersonaesperanzada”,“lepidoaDiostodaslasnochesquemedéfuerzasparasobrellevarestamalditaenfermedad”,etc.

e) Objetosqueevocanvínculoconloespiritual:determinadoslibrosquepue-daestarleyendo,estampasreligiosasenlahabitación,etc.

1) Nivel de exploración espiritual (Screening)

Estamoshablandodeunnivelproactivoenelqueseexploraparahacerunadeter-minaciónrápidaacercadesilapersonaestáexperimentandounacrisisespiritualprofundaysiestánecesitada,portanto,deunaderivacióninmediataaunexpertoenelasunto.Dichodeotromodo,laexploraciónespiritualayudaadeterminarquépacientespuedenserbeneficiariosdeunavaloraciónespiritualenprofundidad.



Hay algunosmodelos queutilizan algunas sencillas preguntas quepueden serformuladaseneltranscursodeunaevaluacióngeneraldelpacienteylafamilia.Veamosalgunosejemplos:¿Sonlaespiritualidadolareligiónimportantesensuvida?O,¿cómoleayudanestosrecursosenestosmomentos?”

Otrosmodelosplanteanunasencillareglanemotécnicaqueayudeaestructurarlaexploraciónespiritual.EselcasodelacrósticoFICA15:

–F:Feocreencias.

–I:Importanciaeinfluencia.

–C:Comunidad.

–A:Abordaje(adress).

Paraexplorarcadaáreasefacilitanunconjuntodepreguntas.Porejemplo:¿Cuálessufe?¿Cuánimportantees?¿Perteneceaunacomunidadreligiosa?¿Cómolegustaríaqueyo,comoprofesionaldelasaludabordeestostemasenrelaciónasutratamiento?.Sibienseformulócomouninstrumentoparalahistoriaespiritual,utilizableenentornosdeAtenciónPrimaria,esaplicableacualquierpoblacióndepacientes.LasencillezrelativadeesteenfoquehallevadoaserutilizadoenmuchasfacultadesdemedicinadeUniversidadesestadounidenses.

Otraherramienta,enelámbitoanglosajón,eselconocidocomoEnfoque eSPIRI-Tual20.SPIRITesunasiglaparalosseisdominiosexploradosporesteinstrumento:

•S,sistemadecreenciasespirituales.

•P,personalizacióndelaespiritualidad.

•I,integraciónaunacomunidadespiritual.

•R,rituales,restriccionesyotrasprácticas.

•I,implicacionesdelaatenciónmédica.

•T,términodelciclovitalysuplanificación.

Los6dominiossoncubiertospor22elementos,loscuálesllevantansólode10a15minutosparaserexploradososepuedenintegrarenunaseriedepreguntasgeneralesenelcursodevariasentrevistas.Unaventajadeesteinstrumentoeslacantidaddepreguntassobreeltratamientodelaenfermedadylacomprensióndelamaneraenquelascreenciasreligiosasdelpacientepuedenrepercutirenlasdecisionessobreelcuidadodelmismo.

Otrosautoresaportanherramientassobrecómoiniciarunaconversacióndeesteám-bito.Essugerenteelmodeloquepresentamos–adaptado-deKristelleretal21diseña-doparaexplorarlaspreocupacionesespiritualesyreligiosasdeadultosconcáncer.

ACCIÓN DEL PROFESIONAL POSIBLE RESPUESTA RESPUESTA DEL PACIENTE DEL PROFESIONAL

Tabla1.Cómoiniciarunaconversación.AdaptadodeKristelleretal21.

Introducireltemaen formadepreguntaneutra.

Cuandoseenfrentanconunaenfermedadgrave,muchaspersonasrecurrenalascreenciasreligio-sasoespiritualesquelesayudanaenfrentarsealasituación.Meayudaríasabercómosesienteustedenrelaciónaesto.

Investigarmásafondo, acomodandolaspreguntassegúnlarespuestainicial delpaciente.

Respuestadefeactivo-positiva

¿Quéleharesultadomásbeneficiosoencuantoasuscreenciasoconviccionesdesdequeenfermó?

Respuestaneutral-receptiva ¿Cómorecurriríaasufeocreenciasreligiosasparaayudarse?

Respuestadeaflicciónespiri-tual(porejemplo,expresióndeenojooculpa)

Muchaspersonassesientenasí.¿Quépodríaayudarleallegaraaceptaresto?

Respuestadefensivao derechazo

Pareceserquemiplanteamientolehahechosentirin-cómodo.Loquemásmeinteresaesconocercómoestáenfrentandotodoesto.¿Podríamoshablarsobreello?

Continúeaveriguandomás afondocomoseindicó. Yaveo.¿Mepuedecontarmás(sobre...)?

Averigüesobreformasparaen-contrarsignificadoyunasensa-cióndepaz.

¿Tienealgunaformadepoderencontrarsentidoopazenmediodetodoesto?

Averigüesobrerecursos. ¿Conquiénpuedehablarsobreesteasuntooasuntossimilares?

Ofrezcaayudasegúnlo apropiadoodisponible.

Talvezpodríamosbuscaraalguienparapoderconversarsobretodoello.Hayungrupodeapoyoquepodríarecomendarle.Hayalgunosmaterialesparaleerenlasaladeespera…

Llevelaconversación auncierre.

Leagradezcohaberconversadosobreestostemasconmigo.¿Podemosvolveraconversarsobreesto?

Otrosinvestigadores22sugierenlapertinenciadequelosprofesionaleshaganpre-guntasderutinaacercadelapresenciayrelevanciadelaespiritualidad,enelcontextodelahistoriaclínica.Desdeotroenfoque,eliniciodelaexploracióntendríaunplanteamientoprevioquenospediría:

a) Establecerunarelacióndeconfianzayunvínculoterapéutico.

b) Identificarelsufrimiento.

c) Identificarlascausasdelsufrimiento,lasamenazaspercibidas,loslímitesenlavaloracióndeunomismo,etc.

d) Intentarresolverodesactivaramenazassusceptiblesdesertratadasoresueltas.

Enestapartepreliminarloquehaydefondoeslaexploracióndelaexperienciadesufrimiento como problema.Posteriormentesepasaríaaevaluarlasvaria-blesenlaexperienciadesufrimiento como misterio,comocondiciónexisten-cial,losejesqueatraviesanalhombrecomohomo patiens .



1. Elestadodeánimoylaspreocupaciones.

2. Elgradodedificultadparaafrontaréstas.

3. Laexperienciademalestarosufrimiento.

4. Losrecursosdeayuda.

5. Expectativasacercadelniveldeayudaquenosotros podemosaportar.

6. Recursosy/oconcepcionesqueleesténayudandoavivir suproceso.

7. Presenciadedeterminadaspreguntas(queexpresannecesidadessinresolver).

8. Gradodeinfluenciadeestaspreguntasensuproceso.

9. Niveldesatisfacciónoinsatisfacciónfrentealavida.

10. Mundodelasexpectativasodeseosensusituaciónactual.

11. Másexplícitamenteelmundodeloespiritualo/yreligioso.

12. Losbeneficiospotenciales.

13. Eldeseodeprofundizarentodoello.

14. Lanecesidaddebúsquedadeotrointerlocutor.

NIVEL GENERAL

NIVEL INTERMEDIO

NIVEL ESPECÍFICO

Tabla2.NivelesdeEvaluaciónycontenidosdecadanivel.

2) Evaluación / historial espiritual

Acontinuación,exponemosalgunasorientacionesqueestimamospuedenfaci-litar laevaluaciónespiritualyquepodríaserrealizadaporunprofesionaldelequiposuficientementebienformadoysupervisadoalrespecto.Enprimerlugar,decirqueseráimportantecuidarelmarco,estandosentado,enunlugartran-quilo,enuncontextoempático,concontactoocularydandotiempoparaunaescuchaactivatanprolongadacomoseanecesaria.

Consideramos tresniveles4 para la evaluación. Enel primero,nos aproxi-mamos a las preocupaciones, el grado de dificultad para afrontarlas, losrecursosdeayudaylasexpectativasquetieneacercadelniveldeayudaquenosotrospodemosaportar.Enelsegundonivel–intermedio-nosacercamosarecursosy/oconcepcionesqueleesténayudandoavivirsuproceso,asícomo laexistenciadedeterminadaspreguntas (queexpresannecesidadessinresolver)yelgradodeinfluenciaensuproceso.Tambiénindagamosso-bresuniveldesatisfacciónoinsatisfacciónfrentealavidaysobreelmundodelasexpectativasodeseos.Soncuatropreguntasqueconectandemodomás procesual lo general con lo específico y que sirven de aperturamásincisivaalmundode loespiritual.Porúltimo,existeun tercernivel (quedenominamosespecífico),queevalúademaneramásexplícitaelmundode

loespiritualo/yreligioso, losbeneficiospotenciales, sudeseodeprofun-dizarenelloylanecesidaddebúsquedadeotrointerlocutor.SepuedeverresumidoenlaTabla2.

Estoesunaguíadeevaluaciónsistematizada,dondeapareceloque,anuestroentender,sonlasvariablesaconsiderar.Loimportanteestenerlasencuenta,manteniendosiempreconhabilidadlafluideznecesaria.Cabelaposibilidad,porejemplo,queyaenlaprimeraexploracióngeneralpuedenaparecercues-tionesdeltercernivel.Portantonosetratadepasaruncuestionario,sinodeposibilitaracercarnosalmundodeloespiritualdemaneranaturalynoame-nazante,sinsobresaltos,respetandolosritmosdelapropiapersonaalaqueacompañamos.Exponemosahoraalgunaspreguntasquepuedenserútilesparahaceresaevaluación:

A)NivelGeneral:

1)¿Cómoseencuentradeánimos?¿Bien,mal,regular,ustedquédiría?

2)¿Hayalgoque,enestasituación,leestépreocupando?¿Quéesloquemáslepreocupa?

3)¿Hastaquépuntoselehacedifícillasituaciónenqueseencuentra?¿Porqué?

4)Engeneral,¿cómoselehaceeltiempo?¿Lento,rápido,ustedquédiría?

5)¿Porqué?

6)Ensusituaciónactual,¿quéesloquemásleayuda?/¿Quéesloquecreeustedquelepodríaayudar?

7)¿Hayalgo,enestesentido,quecreaustedqueestéennuestramanoyquelepodríaayudar?

B)NivelIntermedio:

8)Otrospacientes,ensituacionesparecidasalasuya,noscuentanqueparapoderllevarmejorlaenfermedadytodoloquelerodealesesmuyútiltenerundeterminadosentidodelavida,unamaneradeentenderlaen-fermedad,lasrelaciones,lahistoriadecadauno,etc.,etc.Dicenqueesolessostiene,lesdafuerzas,lesanimaaseguireneldíaadía…¿Lepasaaustedalgoparecido?

9)Porotrolado,otrosnosdicenquesehacenmuchaspreguntasalasquenoencuentranrespuestasobrelavida,laenfermedad,…¿hastaquépuntoleocurreaustedalgosimilar?/¿Cómoleinfluyeensumaneradevivirsusituaciónactual?

10)Laspersonasestamosmásomenossatisfechasconloquehastaahoraestásiendonuestravida.Si0significaestarmuyinsatisfechoy10estarenorme-mentesatisfecho,¿quénotasepondríausted?

11)Enunasituacióncomolasuyatodos,probablemente,desearíamoscurarnosdelaenfermedadpero,además,¿quéotracosalepediríaustedalavida?



C)NivelEspecífico:

12)¿Tieneustedalgúntipodecreenciaespiritualoreligiosa?

13)Deserasí,¿cómoleestánayudandoensusituación?/¿Creequelepodríanserdemásayudasilopudieraabordarconalguien?

14)¿Leparecequehablemosdetodoello?

15)¿Desearíamejorhacerloconalgunaotrapersonaenconcreto?¿Algúnami-go,unsacerdote,unpsicólogo…?

Queremostambiénexpresarquelaevaluaciónyatiene,ensímisma,unconte-nidoterapéuticoysupone–dealgúnmodo-unapotencialintervencióndeprimernivel.Facilitarlaclarificacióndelmundointernoyaesunamaneradeintervenir.

Ademásdelguiónydelascuestionesexpresadas,puedehaberotraseriedepre-guntasquepuedenserútilesparaevaluar.Veamosalgunosejemplos:

•¿Quéesloquehastaahoralehadadovalor,sentidoasuvida?(Suponerecorrerel itinerariobiográficodel sentido,hacerunhistóricode suexperienciadesentido).

•¿Hastadóndeconsideraustedqueestáenpazconsigomismo?

•¿Hastaquépuntoseconsideraenpazconlosdemás?

•¿Hastaquépuntosuscreenciasleayudanasentirseenpaz?

•¿Seconsideraunapersonaquevivemáscercanaalaesperanzaoaladesesperación?

•¿Yensuvida,cuandosehaencontradoenunasituacióndifícilcomolaactual,cómoloafrontó?

•¿Quécosasteayudaronasuperaresadificultad–sieraposible-oaadap-tarseyaceptarlacuandonopodíaserresuelta?

•¿Cuálessonlascosas,valorespersonalesocreenciasquelehanayudadoasuperarlasdificultadesquehatenidoenlavida?

•¿Creequeahoraquevuelveatenerunasituacióndifícilpodríairbienalgunadelasestrategiasovaloresqueutilizóensumomento?

•Etc.,etc.

Decir, por último, que estas herramientas parecen útiles para ser empleadascomoentrevista semiestructurada;noobstante,ennuestromedioespañol,elGrupodeEspiritualidaddelaSECPALestávalidandolaEscaladeSanDiegodeEvaluacióndeNecesidadesyBienestarEspiritual,queabordatambiénespecífica-menteelSentido(integración,coherencia,valor/propósito),laConexión(amorypaz/perdón)yTranscendencia(legado,esperanza,Dios).

3. A modo de conclusión

Estamosenlosprimerospasosdebúsquedadeherramientasparaunaadecuadavaloracióndeladimensiónespiritualennuestrospacientessituadosalfinaldela

vidaysusfamiliares.Parecenecesarioseguirintercambiandoreflexión,métodos,experiencias,documentación,etc.,paraentretodosirconsensuandoherramien-taslomásefectivasposiblesparautilizarconnuestrosciudadanospacientes.

Pareeimprescindiblecontarespecialmenteconherramientasdescreeningquenospermitandiscriminaryseleccionaraaquellospacientesconinquietudes-ne-cesidadesespiritualessignificativasoconrecursosimportantesydiferenciarlosdelosquelasvariablesespiritualesnotienen-almenosenesemomento-rele-vanciasignificativaensusvidas,aunenpresenciadeenfermedadamenazante.

1BenitoE,BarberoJ.EspiritualidadenCuidadosPaliativos:ladimensiónemergente.(Editorial).MedPal(Madrid)2008;15(4):191-193.

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C13. Pilotaje de la escala GES en AndalucíaPilarBalbuenaMora-Figueroa.HospitalUniversitarioPuertoReal.Cádiz.

Introducción

Afrontarelprocesodemorirnocomounfinalsinocomounapartedelavida.Estaexperienciadetransformaciónpuedeservividaporelpacientealfinaldela vidadesdeunadimensión transhistóricaen laqueelpaciente integra, co-necta, transciendeyda sentidoa suexistencia .El sentidode lavidacambiaconstantementeperonodejanuncadeexistir,nosrecuerdaVíktorFrankl.Enelmomentoenquevamosacerrarelciclovitalenfrentándonosaunaexisten-cia desnuda y provisional emergen demodo evidentísimos estos aspectos es-pirituales.Elcómohacerloesloquenoshamovidopararealizarestetrabajo Sehatrabajadoconlaescala“GES”elaboradaporelgrupodeespiritualidaddeSECPAL,quepretendeexplorarlastresdimensionesquedefinenlaespiritualidadypuedenserfuentedesufrimiento:Intrapersonal,Interpersonal,Transpersonal.EstetrabajosehallevadoacaboenpacientesdelacomunidaddeAndalucía.Enestepilotajeseexploralasnecesidadesespiritualesennuestromediosocialconunavisiónhumanista,aconfesionalyclínica.

Objetivos

1.-EvaluarlacomprensiónyaplicabilidaddelcuestionarioelaboradoporelgrupoGES-SECPAL

2.-Conocerelgradodefacilitaciónterapéuticadeeste.

Sujetos

Pacientes:Lospacientesentrevistados,decuidadospaliativosatendidosporUCPosus propios equipos, eran previamente conocidos y tratados por el entrevistador, conunnivelcognitivoyunestadogeneralquelespermitaentenderyatendera laentrevistadeunos30minutos.

Antesdecomenzarcadaentrevistaselehaexplicadosuobjetivo,eltemadequesetrataysuvoluntariedadyseleshapedidosuconsentimientodeformaverbal.Enalgúncasodurantelaentrevistaanteungestodefatigaodecontrariedadhemosrepreguntadosobresiqueríaabandonar,perounaveziniciadanadiehadudadotansiquieraysiemprehancontinuado.Sinembargoenalgúncasonohasidoposiblerealizarla.

Profesionales:Esteestudiohasidollevadoacabopor losmiembrosdelgrupo deespiritualidadSACPA.

MATERIAL:SeusólaescalaelaboradaporelgrupoGESenformatopapelopasadaacartulinasconescalacolorimétrica.

Seevaluabanenestaescalatresdimensionesquedefinenlaespiritualidadypue-denserfuentedesufrimiento:

•Intrapersonal(Sentido,Integridad,valor/propósito)

•Interpersonal(Conexión,amor,pazyperdón)

•Transpersonal(Legado,Esperanza,Dios)

Metodología

SeinicióconuntrabajodereflexiónenMarzodel2009,desarrollándoseentre el2009y2010.Laentrevistaserealizaenuncontextodeacogida,confianzaeintimidad.Seoptó,paraevitarfatigaralpaciente,porleerlecadarespuestausandoeldiseñoconvencionaldelpropiogrupoGESobienconcartulinasusandounaescalacolorimétrica.

Unavezterminadalaentrevistaserellenaronlosapartadossobrelapercepcióndelentrevistadorsobrecaracterísticasdelaentrevistaydelpacientesobresilehabíasidofácilresponderylehabíasidodeutilidad.Todosrespondieronqueleshabíasidofácilentenderlaencuesta.Tansolodospercibieronquenoleshabíasidodeutilidad.

JoséAndrés,de52años,conobstrucciónesofágicaqueenunprimeringresoqueseresolvióconunaprótesis,ingresabaconseverasmucositishemorrági-castrascadasesióndeRT.SealimentabaatravésdeunasondaPEG,presen-tabaunacaquexiabastanteacusadaydolorcrónicoeincidentalrelacionadoconsuenfermedad,nobiencontrolado.Entodossusingresospermanecíacasitodoeltiemposolo;unratoenlatardeeravisitadoporsupadre,sumadre,queletraíaasuhijamenor,Celia,de12años...ymanteníabuenasrelacio-nes.Estabaseparado,teníatreshijasysuex-mujerlehabíaacogidoencasaainstanciasdelapsicóloga,cuandonofuecapazdevivirsoloporsuestadodesalud.Enningúnmomentonosllamóparaqueabordáramoseldisconfort,eldolor,etc.Tansolocuandonosacercábamosaélylepreguntábamossa-bíamosdesusproblemas.Lapsicólogatampococonsiguióuncambioenestaactitud,conlaqueparecíaquerer“purgar”eldañohechoasussemejantesenunaparteanteriordesuvida.Muchasvecescomentó:“nosabéiscomohasidoyo”.Eraunpacienteintrovertido,callado,siempreamable,educadoyagradecido,siempreconunasonrisaparalosdemás.Nocontabadesuvidaapesardetenerunarelacióndeconfianzacontodassusenfermeras,perosídecíaquehabíallevado“unavidaquenoestababien,quehabíahechoensudíamuchodaño”.Nuncamostrórabia,nuncasereprochósumalasuerte,niseenfadópornada.Parecíaaceptarlocomouncastigomerecido.Laentrevis-talefuerealizadaenelantepenúltimoingreso.Unosdíamástarde,estandoélingresado,yamuydeteriorado,susegundahijaingresóenurgenciastrasunaingestamedicamentosaconintencióndeautolisis.Porestemotivo,para



estarenurgenciasconellapidióelaltavoluntaria.Reingresóunosdíasdes-puésenestadoagónicoyfallecióhorasdespués.

Estepacientehamantenidouninfranqueablehermetismoconrespectoasussen-timientos,susufrimiento.

Expresónohaberlesidoútillaentrevistanitansiquieraparalaautorreflexión,niparaverqueenelpresenteseestabamostrandocomounapersonadegranvaloryquealosqueleatendíamosnoshabíagratificadoconocerleycuidarle,comoleexpreséalcomentarlotrasella,peronolehabíamolestadorealizarlanilehabíasidodifícil,nosdijo.Meparecióqueenningúnmomentosedabaunaoportuni-dadparareflexionarpuessehabíajuzgadopreviamenteynoestabadispuestoacambiarsujuicio.

Sinembargoenlamayoríadelospacientesestonofueasí:

Maríaesunapacientea laquehemosconocidoeneste ingreso .Semantieneacompañadapor su familia,yenespecialpor sushijas.Mantieneuna sonrisadeslumbranteyprocuraestarguapayarreglada.Sufreimportantesdolorespormetástasis óseas en columna, piernas,mandíbula y cráneo, comoellamismanoscuenta,quenoestánsiendobiencontroladospuesellanosequejaloquedebieraparanodartrabajonipreocupacionesyseempeñaeniralcuartodebaño“paraestaractiva”.Sufreunafracturadefémurquetardeendiagnosticar-seenunadesusidasalbaño.LaentrevistalarealizamosenlosdíasenqueseencuentraencamadapendientedeintervenirseyadministrarseRT.Conocimientodediagnósticoypronóstico:Conocesudiagnóstico,conocequetienemetástasisóseasresponsablesdesudoloryfracturasactuales.Reconocesuempeoramientoperonohahabladoconnadiedesupronóstico.Encuantoalcuestionariolapa-cientehaexpresadocomomuyútillaentrevistaylaspreguntasrealizadas.”meheabiertocompletamente”,yexpresaquesehasentido“muyagustopudiendohablardeesacosas”.Talcomoibaeligiendolasrespuestascomentabasuparecersobreelloycomolorelacionabaconmomentosdesuvida.

Conclusiones

LaescalaGESsehamostradodeutilidadclínicacomouninstrumentodeevalua-ciónalpaciente

•Puedetenerlautilidadterapéuticaensímisma:Paramejorarelbien-estardelospacientesenlamayoríadeloscasos–casitodosnuestrospacienteshanexpresadosentirsemejoralconcluirlaentrevista-sibiendebemoscontemplaryestarpreparadospuesenalgunoscasospuedeocurrirlocontrarioalabrirviejasheridasyfuentesdeconflictosinte-rioresqueestuvieranencubiertos.

•Comoherramientadeacompañamiento.

•Comouninstrumentoparapromoverlaconfianza,aperturaaldiálogosobreestostemasentrepacientesyelpersonalqueloatiende.

•Paraayudarapacientesaidentificarlasfuentesdesusufrimiento-bienestar.

Francisco,de60a.,hasidodiagnosticadohacepocodeCadepulmónenestadomuyavanzadoyacabaderecibirsuprimerciclodeQt.paliativa.Aunquelaacep-tónohaqueridoconocersudiagnósticonisupronósticopormalasexperiencias(padreyvarioshermanosmuertosporcáncerdepulmón)Enlosúltimos26a.haestadojubiladoporaccidentemuygraveporloquesehaconvertidoenelprincipalcuidadordesuhijo,disminuidopsíquicodesdesunacimiento(tambiénhace26a.)yalgoagresivoaveces.Poresomientrasesteestáenuncentrodedíaadondeacudedesdehaceunosaños,Franciscopermanecebastanteocioso,demodoquevaapescar,echaunamanitaeneltallerdesucuñado,etc.

Aunque sunivel cultural –apenas leealgunas letrasmayúsculas y losnúmeros-ydeinteresesintelectualesnolohacíanprever,elniveldecomprensiónyre-flexiónhasidomuybueno,nohaincomodadoalpacienteyrefierehabersesen-tidomejorymásoptimistaalterminarlaentrevista.Encuantocomenzaronlaspreguntasperciboquedesapareceelreceloqueantesdeliniciomantenía.Seharealizadoenpresenciadesumujerparaeliminarladesconfianzayelmiedoaqueseusaraparaaclararlealpacienteeldiagnósticoquenoshaparecidoqueexistía,aunqueellasehamantenidocomoespectadorasininfluirconpalabrasnigestosytambiénlohepercibidoenestecasocomoacertado.Sumujerrefierehabersesentidotambiénmejortraslaentrevista.DuranteestaFranciscohate-nidomomentosdereflexiónensilencioenlaspreguntassobrelacoherenciadevida.Enlosdíassucesivoselniveldevínculodeconfianzalohepercibidocomomuybueno.Podríadecirsequesehapotenciadounniveldeencuentroquefaci-litaelaccesoalotrascendente.Talvezpuedaservirparaelpasodelanegaciónalaaceptacióndesuestadodeterminalidad.Hapodidoexpresar,aunquelohahechodepasada,supreocupaciónporelfuturodesumujerydesuhijo.

•Comounaoportunidadparaqueelpaciente,centradoamenudoenelplanofísicodesuenfermedadyenesemomentoconcretodesubiografíarepasesuslogros,elvalorquedaalovividoyaloqueestáviviendo,suconexiónyloquehaaportadoconlavidavivida.Semuestracomouninstrumentoútilparaelcierredelabiografíacuandohayalgopendiente.

Franciscoesunpacienteviudodesdehacemuchosaños,decarácterhurañoypocoagradecido.Sushijosvivíanconélensujuventudperodosdeellossehicie-ronadictosadrogasycontrajeronelVIH.Pasaronporlacárcelycuandosalíanéllesacogíayatendía,segúnnosrelata.Esonofuebienvistoporlohermanos,quedejarondetratarle.Enelanterioringreso,enquesediagnosticóeltumorapenaslevisitaron.Finalmentesuhijaselollevóasucasaperoapenasloatendíaporpasareldíafueraypormalarelación,yéldebíacuidarseyacudirasucentrodeSaluddesdeahí,4ºpisosinascenso,solo,eninnumerablesocasiones,porloquevolvióasucasaavivirsolo.Enesta2ªestanciaenelhospitalnoesvisitadoporningunodesushijos,síporalgúnhermanoyporsobrinos.

LaentrevistanoesusadaporFranciscopararelatardiferentessituacionessu-fridas,sinoquesemuestrareflexivoyapesardelasrespuestasquemuestransufrimiento,transmitepazinterioratravésdesulenguajenoverbalynoex-presaenningúnmomentorabianirencorcontralossufrimientospasadosconlasenfermedadesdesumujer,alaquecuidóhastasufallecimiento,nilade



sushijosdrogadictos,enfermos,presos,muertos,nicontraelabandonodelosotros.Siquesetransmitedesencanto,peroaceptandoconresignaciónlasitua-ción(“yoestoytranquiloporquehehecholoquetuvequehacer”).

Aliravanzandoenlaentrevistayeneldiálogoposteriorpercibimos,yasínosloconfirmaélquevaemergiendounasensacióndepazinterior.Nosrelataqueenuntiempodesuvidasesintióamargadoporelabandonodesushijosperoqueahora lotieneasumido.Detodosmodosexpresaquelaencuesta lehahechoahondarenloquehapasado.Declaranohabersesentidoincómodo,haberlesidoútilynohaberlecostadotrabajoresponder.

•Parapromovereldiálogosobreestostemasentrelafamiliayelpacien-tealvercómoesposibleyelenfermoquiereysesientebienconello.Lespuedehacerverqueelabordajedeladimensiónespiritualresultaamenudoreconfortanteysemuestracomounaoportunidaddesentirunauniónmuyprofunda.Puedeserunaherramientaútilparaabordarlaconspiracióndesilencio.

Carmen,63a.,mujerDiagnóstico:CadeColonIQen1998,Artritisreumatoide,IQdeBocionodularen2001,derecidivaenel2002;Pólipocervizen2002,pó-lipoendoanalen2003;enel2004histerectomía+dobleanisectomíaporCadeendometrio,espondilolistesisenL3-L4en2005,fracturadecaderadcha.conIQ(prótesis)en2006.En2007evisceracióndeojoderechoporptosistraumática.Duranteel2009consultaporodinofagiaysedetectalesiónabdominal,quere-sultaserneoformaciónmalignadeganglioslinfáticosintrabdominales,queseIQenEnero/2010ycomienzanuevaQT,ingresandoenMayotras4ciclos,porcuadrodeneutropenia severay toxicidaddigestiva.A su ingresomuymalestado, setemeporsuvida.Tras72h,laantibioterapiayhabersidotransfundida(2pooldeplaquetas+2concdehematíes)lapacientesesientemuybienyfueradepeligro“unavezmas”,nosrefiere.Conocetodossusdiagnósticosperosequejadequeelmédiconolehablatanclarocomoaellalegustaríadecómoestánlascosas.Enlaactualidadseestáplanteandosimerecelapenacontinuarconnuevaquimioterapia,pues“sinovaasolucionarnadaparaqueseguir”,aunquerefiereestardispuestaalucharsihayqueluchar.

Lapacientehapercibidoquenohasidodifícilcontestar,queenningúnmomentolehahechosentirseincómoda.Conrespectoasuutilidadrespondeconrotundi-dad“Si,hombre,claro,ayudaaabrirme,quesino,noseabreuna“.Trasestohacomenzadoahablardurantecasiunahora,quepodríahabersidomástiempo:“Mesientopoderosayconmuchafuerza“.“Noestamospreparadosyhayqueestarsiemprepreparados“repiteenvariasocasiones.Meparecióqueeltiempoquepasóhablando,ademásdeserunrepasodesubiografíaysusrelacionesconsusseresqueridoslesirvióparareplantearsesusituaciónconrespectoasuenfer-medad,tomardecisionessobreelloytambiénsobresurelaciónconsufamilia,puessequejabadequeleabrumabanquejándosededistintosproblemasdesa-lud“cuandolaquedeverdadestoymalasoyyo”,nosdijo,yquelousabanparadistanciarse,tantosushermanascomosumarido.PornuestraparteabordamosconlafamilialasnecesidadesdeCarmendeaumentarelapoyoylacomunica-ciónylesapoyamosparaabordarlabarreradesilencioqueellanoqueríasentir.

Discusión

Laaplicacióndelaescalaenelámbitoculturalenquenosmovemosesavecesalgocomplicadaalservistaconreceloporpacientesyfamiliaresalrelacionarloacon intervencionesencaminadasa realizarproselitismodealgunareligiónosecta.NosparecenecesariorealizarunalabordivulgativasobreelconceptodeespiritualidadadoptadoporelGESdelaSECPALydelaSACPAquehagaquelospacientes,familiaresyprofesionalesseacerquenasuconocimientoyloincor-porenasuvisióndelapersonayenespecialdelapersonaalfinaldelavida.Necesitamosquehayaprofesionalespreparadosenelabordajedeestostemasyquelaatenciónespiritualformepartecrecientedelcuidadointegraldenuestrospacientesdesdeelprimermomento.

El pase de la escalaGES puede abrir una puerta al sufrimiento espiritual deunpacientequeavecesno sepuede traspasaryalqueentoncesno sepue-de abandonar. Hay que estar preparado para acompañar en esos casos enque nos encontremos con una experiencia de sufrimiento inevitable cuan-doemerja y ser capaces de caminar conél hasta el finalmostrándole el va-lordeencararseconelsufrir.EngeneralenlosequiposdeCuidadosPaliativosnohayprofesionalesformadoshoyporhoyparaelacompañamientoespiritual. Enpacientesconbuenaaperturapuedeserbuenoelpasedelaencuestapores-critoquelespermitareflexionarensoledadycontodoeltiempoquesequierantomaryrealizarunaentrevistaabiertaposteriormente.

En lospacientesquenohayan reflexionadonunca sobreestos conceptos,puedeserbuenoantesdecadabloquedepreguntasinterveniranivelilus-trativo,porejemploconunabrevísimanarraciónamododeejemplo,delasdistintasnecesidadesespirituales.Vemosinteresantedesarrollarestepro-yectoyevaluarsiabreuncaminoparalareflexióndelosvaloresespiritua-lesyelsentidodenuestravida.

Seguramenteelusodeestaescaladeunmodoabiertoirámostrandonue-voscaminosparaqueseapliquedeunmodomáscómodoparaelpaciente,abranuevasperspectivasyademásfamiliaricealgruesodelosprofesionalessanitariosenelabordaje,estavezsíintegral,anuestrospacientesalfinaldelavida.

Seríabuenoenunfuturorealizarunestudiosobrelaconvenienciaonodevolverapasar laescalaa lospacientesparaexplorarsuestadoespiritualconformeavanzanhaciaelfinaldesuvidaycontinuaracompañándolos.



C14. Tres aspectos de la atención espiritual en el “Progra-ma para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas” de la Fundación ”la Caixa”: Exploración de las creencias por los “Equipos de atención psicosocial”; Repercusión en los pacientes y familiares de la atención espiritual de un “Equipo de atención psicosocial”; y co-nexión con los recursos religiosos próximos a los “Equipos de atención psicosocial” de Cataluña.XavierSobrevía.FundaciónlaCaixa.SantBoideLlobregat.Barcelona

Introducción:LaFundación”laCaixa”,desdeelaño2008,hadesarrolladoel“Programaparalaatenciónintegralapersonasconenfermedadesavanzadas”1ElobjetivodelProgramaesmejorarlacalidaddelaatenciónalaspersonasqueseencuentranenelprocesofinaldelavidayasusfamiliares.

EstePrograma,entreotrasacciones,hacreadounaredde30“Equiposdeaten-ciónpsicosocial”(EAPS),distribuidosporlas17comunidadesautónomasdeEs-paña,paramejorarlaatenciónalosenfermosavanzadosyasusfamilias.LosEAPSestánconstituidosportrabajadoressociales,enfermerasy,principalmente,porpsicólogos.Trabajanconjuntamenteconlosequiposinterdisciplinaresqueyaexistenenlasunidadesdecuidadospaliativos,enlosgruposdeatencióndomici-liaria,enloscentrossociosanitarios,etc.

Laatenciónintegralalenfermonodejanadafueray,porlotanto,tambiéninclu-yeladimensiónespiritual.Muchosenfermostienenunavivenciaespiritualdesdesu religión y, ennuestra sociedad, principalmentedesde la religión católica2 . Exponemos,acontinuación,treslíneasdeactuacióndelProgramarelacionadasconlaatenciónespiritual.

A) Exploración de las creencias de los pacientes y detección de su valor por los “Equipos de atención psicosocial”

ElProgramahaelaboradounadocumentaciónasistencialquerecogeinformaciónsobreaspectospsicológicos,socialesyespiritualesdelpaciente.Parapreguntarsobreaspectosespirituales,enelcontextodeunaentrevistaclínicaextensa,sehautilizadounaadaptacióndelascuestionesdel“nivelespecífico”queproponeelGrupodeTrabajosobreEspiritualidadenCuidadosPaliativosdelaSECPAL3 . Sonlassiguientes:

1.-¿Tienealgúntipodefereligiosa?

2.-¿Espracticante?

3.-¿Quéreligióntiene?

4.-¿Leayudansuscreenciasenestasituación?

5.-¿Quierequehablemosdeello?

6.-¿Desearíahablarloconalgunapersonaenconcreto?(Unamigo,unsacer-dote,alguiendelequipo…).

Las anteriores preguntas no se habíande formular obligatoriamente y la res-puesta,alaprimeradeestasseiscuestiones,estáregistradaenel60%4delospacientesentrevistados.Esdecir,notodoslosenfermosfueronpreguntadossis-temáticamente.Presentamosunosresultadosinicialesobtenidosdurantelapri-meraevaluación,realizadaporunmiembrodelEAPS.Lamuestrautilizalosdatosfacilitadospor27EAPSrecogidosdurantecuatromeses(mayo,junioydiciembrede2010yenerode2011).

Losresultadosobtenidoslosdividimosendospartes:

Pregunta 1

¿Tienealgúntipodefereligiosa?(n=464)Sí 381(82%)No83(18%)

Tenerfereligiosaseasociasignificativamenteasermujer(p<0,04;Chi-sq)yatenermásedad(p<0,0001;Mann-Whitney).

Respectoalareligión,sedeclaran:354católicos(incluyen7queindicaronquenoteníanfereligiosa),4evangélicos,3ortodoxos,4musulmanes,11deotras religiones (incluyen3que indicaronqueno tenían fe religiosa),yungrupode88quenocontesta.

Son164laspersonasquehancontestadoalaprimerapreguntayquetambiénrespondena lapregunta:“¿Leayudansuscreenciasenesta situación?“Deellas,152dicenquesíalasdoscuestiones,querepresentael93%detodoslosquehancontestadoaestasegundacuestión.Cabeseñalarquehayunpe-queñogrupo(n=5)quehadichoquenotienefeytambiénselespregunta;de

¿Tienealgúntipodefereligiosa?(n=464)

354 Católicos4 Evangélicos3 Ortodoxos4 Musulmanes11 Otras religiones88 Sin respuesta

¿Leayudansuscreencias enestasituación?(n=381)

7(2%)NO152(40%)SI222(58%)NC

¿Quierequehablemosdeello?(n=83)*

81(98%)SI2(2%)NO


6(100%)SI

¿Leayudansuscreencias enestasituación?(n=83)

0(0%)NO5(6%)SI

78(94%)NC

83 personas responden

negativamente (18%)

381 personas responden

afirmativamente (82%)Seasociaasermujer ytenermayoredad

*Seexcluyenlosquefiguransinrespuesta .



modo inesperadotodosrespondenquesuscreenciassíque lesayudan.Deltotaldelamuestra,respondenafirmativamenteel34%,perohay300(65%)personasquefiguranenelapartadodenocontestan(NC).Nopodemospre-cisarsisedebeaquenorespondenalapreguntaporqueguardansilencio,obien,porquenoserealizólapreguntauotrarazón.

Son89personaslasquehancontestadoalapregunta1yquetambiénrespon-denalapregunta:“¿Quierequehablemosdeello?”,ellorepresenta19%deltotaldelamuestra,mientrasqueel81%figuracomoNC.Delosquerespon-den,81dicenquesíalasdoscuestiones,esel98%delosquehabíandichosíalapregunta1.Sinembargo,hayunpequeñogrupo(n=6)quehabíadichoquenotienefeytambiénselespregunta,todosrespondenquesíquierenhablardelascreencias.Esunresultadoinesperado.

Manifiestaneldeseodehablardesuscreenciasconalguien68personas,concreta-mente:34conalgúnmiembrodelequipo,entreelloshay4quehabíandichoquenoteníanfereligiosa;24conunsacerdote,2conamigosy8conotraspersonas.

Finalmente,secomparólapuntuacióndelaansiedad,registradaenunaes-calanuméricoverbal(0-10),entrelospacientesquedicentenerfereligiosaylosqueno.Lamediadelapuntuacióndelaansiedadfueinferiorentrelospacientesconfereligiosa(4,1DE2,7)respectoalospacientessinfereligiosa(4,6DE2,6),peroladiferencianoessignificativa.

Pregunta 2

¿Espracticante?(n=389) Sí192(49%) No197(51%)

Respondenaestapreguntael51%delospacientesenlaprimeraevaluaciónporlosmiembrosdelosEAPS.Serpracticanteseasociósignificativamenteasermu-jer(p<0,0001;Chi-sq),atenermásedad(p<0,002;Mann-Whitney),atenerunapeorsituacióneconómica(p<0,045;Mann-Whitney)yadecirqueleayudansuscreencias(p<0,038;Chi-sq—Fisherexacttest).

Respectoalareligión,sedeclaran:324católicos,4evangélicos,3ortodoxos,4musulmanes,11deotrasreligiones(incluyen3queindicaronquenoteníanfereligiosa),yungrupode43quenocontesta.

Son159laspersonasquehancontestadoalapregunta2yquetambiénrespondenalapregunta:“¿Leayudansuscreenciasenestasituación?”Deellas,105dicenquesíalasdoscuestionesy2practicantesdicenquesuscreenciasnolesayudan.Delgrupoquesedeclaranopracticante(197):47quedicenquesuscreenciaslesayuda(24%),5dicenquenolesayudansuscreencias(2,5%)y145figurancomoNC(73,5%).

Son89laspersonasquehancontestadoalapregunta2yquetambiénrespondena:“¿Quierequehablemosdeello?”Deellas,57dicenquesíalasdoscuestiones(97%)y2practicantesdicenquenoquierenhablardeello(3%).Porotraparte,todoslosnopracticantesquesonpreguntados,29pacientes,contestanquesíquierenhablardeello,esel15%detodoslosnopracticantes.Estarespuestaunánimeesunresultadomuyllamativo.Nohayningunarespuestanegativa,elrestodepacientesnopracticantesfigurancomoNC.

¿Espracticante?(n=389)


¿Leayudansuscreencias enestasituación?

2(1%)NO105(55%)SI85(44%)NC


57(97%)SI2(3%)NO


29(100%)SI

¿Leayudansuscreencias enestasituación?

5(2,5%)NO47(24%)SI

145(73,5%)NC

NO 197 (51%)

SI 192 (49%)

Se asocia a ser mujer, mayor edad, peor sit.

económica y “le ayudan sus creencias”.


¿Tienealgúntipodefereligiosa?(n=464)


Sitienenfereligiosa

¿Desearíahablarloconalgunapersonaenconcreto?(n=64)*

Notienenfereligiosa

¿Desearíahablarloconalgunapersonaenconcreto?(n=4)*

4 con algún miembro del equipo

30 con algún miembro del equipo24 con un sacerdote2 con amigos8 con otras personas




Laspreferenciasdelospracticantes,respectoaldeseodehablardesuscreenciasconalguien,sedistribuyendelasiguientemanera:17conalguiendelequipo,20conunsacerdote,2conamigosy5conotraspersonas.Laspreferenciasdelaspersonasnopracticantessedistribuyendelasiguientemanera:17conalguiendelequipo,4conunsacerdotey3conotraspersonas.

Porúltimo,lamediadelapuntuacióndelaansiedadfuesignificativamentein-feriorentrelospacientespracticantes(3,6DE2,7)respectoalospacientesnopracticantes(4,5DE2,8),(p<0,008;T-test).

Conclusiones

Laansiedadesinferiorenlospacientespracticantesdeunareligión.

Nosepuedensuponerlasrespuestasdelaspersonasquedicennotenerfeoquedicennoserpracticantes.Todoslosenfermosquedecíannotenerfereligiosayquefueronpreguntados,deseabanhablardesuscreencias;ytodoslosnopracticantesquefueronpreguntados,tambiéndeseanhablardeellas.

Esimportantehacerlasseispreguntassobreespiritualidaddeladocumen-taciónasistencialatodoslospacientes,porquepuedenaparecerrespues-tasinesperadas.

Consideramosnormal,ennuestroámbito,elporcentajedepersonasqueexpresan tener fe religiosa (82%) y consideramos alto el porcentaje dequienesdicenserpracticantes(49%).

Estimamosqueesmuyaltoelporcentajedequienescontestanafirmati-vamentea lapregunta“¿leayudan suscreenciasenesta situación?”,esel34%deltotalde lamuestra;especialmentesitenemosencuentaqueel65%figuracomoNC.Tambiénvaloramoscomomuyaltoquecasitodoslosquecontestanalapregunta“¿quierequehablemosdeello?”diganquesí;un19%detodalamuestraycasitodoslosrestantesfigurancomoNC.

Pareceelevadoqueel50%delospacientesqueconcretanconquiende-seanhablardesuscreencias,seaconunmiembrodelequipo.PodríaserunindicadordelasatisfaccióndelpacienteporlarelaciónquemantieneconelmiembrodelEAPS.

AunquesehandeinvestigarlosmotivosderegistrarNC,losresultadosob-tenidosindicanquemuchaspersonaspuedenbeneficiarsedeunaatenciónespiritualoreligiosasiseexplorasistemáticamente.

B) Repercusión en los pacientes y los familiares de la atención espiritual de un “Equipo de atención psicosocial”

EnelCentroSanCamilodeTresCantosseharealizadounestudiopilotoparamostrarqueunaatenciónespiritual(AE)adecuadamejoralacalidaddelaetapafinaldelavidayelafrontamientodelamuerte.LaAEinfluyeenlavivenciadelpaciente,delosfamiliaresydelosprofesionalessanitarios.Paraelloseconfec-cionóuncuestionariode25preguntasyserecogióinformacióndurante6meses.

EsteestudioserealizóconenfermosyfamiliaresquefuerontratadosenlaUni-daddeCuidadosPaliativosdelCentroSanCamilo.De253personasusuariasdelaUnidadsepreseleccionaronyseofrecióparticipara145.Finalmentecontestaron11pacientes,22cuidadoresy33cuidadoresenseguimiento(6mesesdespuésdelfallecimientodelfamiliar).

Se presenta una selección de once preguntas que podían contestarse en unaescalanuméricaentreel1(nada)yel7(mucho).Sihaydiferenciassignificativasentrelosresultadosdelostresgruposdelamuestraentoncesseindica(*).

NÚM. PREGUNTA MEDIA (1-7)

1 ¿EnquémedidalaAEleayudaohaayudadoaaliviarelsufrimiento? 5.35

2 ¿EnquémedidasientequelaAEleayudaohaayudadoarelacionarseconsigomismoyconlosdemás?

5.09

3 ¿EnquémedidalaAEleayudaohaayudadoasentirseesperanzado? 5.58

4 ¿EnquémedidalaAEleayudaohaayudadoasentirsereconciliadoconsuhistoriaoconsuvida?

4.91

5 ¿EnquémedidalaAEleayudaohaayudadoaordenarestaescaladevalores? 4.78*

6 ¿EnquémedidalaAEleayudaohaayudadoasentirseoreconocersepersona?

4.91*

7 ¿EnquémedidalaAEleayudaohaayudadoacomprenderelsentidodelascosasquesuceden?

5.19

8 ¿DiríaquelaAEleayudaohaayudadoa…sentirseconfortado? 5.60

9 ¿DiríaquelaAEleayudaohaayudadoa…sentirseperdonado? 5.08*

10 ¿DiríaquelaAEleayudaohaayudadoa…encontrarsignificadoosentido? 5.34

11 ¿CreeustednecesarialaAEenlaenfermedad?95,2SÍ 4,8NO --

*Elgrupode“pacientes”puntúaquelaAEleayudamás.

Personas que practican

Media=3,6Desviaciónestándar=2,7

Personas que no practican

Media=4,5Desviaciónestándar=2,8

ANSIEDAD Y PRÁCTICA RELIGIOSA

DIFERENCIAESTADÍSTICAMENTESIGNIFICANTE(P<0,008; T-test)



C) Conexión con los recursos religiosos próximos a los cinco “Equipos de atención psicosocial” de Cataluña.

EstamosdesarrollandounestudiopilotoquetieneporobjetivoconectarlosrecursosreligiososexistentesenlasociedadconlosEAPSdeCataluña.Sequiereproporcionar,entretodos,unaatenciónreligiosadecalidadalospacientesquelorequieran.Paraconseguirloseestánrealizandounaseriedeacciones,entrelasquedestacamos:

- DifusióndelProgramadelaFundación”laCaixa”enelterritorio:Alosres-ponsablesdelaatenciónalosenfermos,delasprincipalesreligiones,ennuestrasociedad:católicos,evangélicos,ortodoxos,musulmanes,judíos,budistas,sikhs…ConestefinsehapresentadoelProgramaalosobisposdelaConferenciaEpiscopalTarraconense,alosVicariosGenerales,alossacerdotesenlasreunionesdiocesanasoarciprestales.Tambiénsehapre-sentadoalConsellEvangèlicdeCatalunya,alaComunidadOrtodoxamásarraigadaenBarcelona,alrabinoprincipaldeBarcelona,alConsellIslàmicdeCatalunya,alaCoordinadoraCatalanad´EntitatsBudistes,etc.

- ConexióndelosagentesreligiososquedanatenciónalosenfermosconlosmiembrosdelosEAPSquetrabajanenundeterminadocentrosanitariooundeterminadoterritorio.

- Preparacióndeundirectoriocon los recursosdecada religióncercanosalasáreasdeactuacióndelosEAPS.ConellosefacilitaelnombredelapersonaoinstituciónconquienelEAPSpuedecontactarrápidamente,porteléfono,paraatenderaunenfermo.Sonpersonasquehansidoinforma-dasdelosobjetivosdelProgramaydelinteréspordarunaatenciónquevaloramucholadimensiónespiritualdelapersona.

- Facilitar el abordaje de los temas espirituales por losmiembros de losEAPS.Enestalíneasehanorganizadooapoyadolassiguientesactividades:

•Tallerparalosresponsablesdelaatenciónespiritual/religiosadelosEAPS.Madrid.Noviembre2009.CentrodeHumanizacióndelaSalud.

•TalleressobreespiritualidadparalosresponsablesdeespiritualidaddelosEAPS.SECPAL(octubre2010,febrero2011yjunio2011).

•Jornadasobre“Espiritualidadenclínica”.SECPALMallorca.12-13mayo2011.

- FormaciónparalosagentesdepastoralenlaatenciónintegralalenfermoyeneltrabajointerdisciplinarenelámbitodelosCuidadosPaliativosEnestalíneasehanorganizadooapoyadolassiguientesactividades:

•Cursodeformaciónparacapellanesyagentesdepastoraldelasalud:“Atenciónintegralalenfermoalfinaldelavida”.ConferenciaEpiscopalEspañola.Madrid,18-20mayo2010.

•Cursodeextensiónuniversitaria:“Atenciónintegralalenfermoalfi-naldelavida”.SecretariatInterdiocesàdePastoraldelaSalutdeCata-lunya.CaixaForumBarcelona,16y23defebreroy2demarzode2011.

- DifusióndelfolletogenéricosobrelaatenciónqueofrecenlosEAPS,queincluye información sobre la atención espiritual que se puede solicitar.Febrero2011.

- Elaboracióndeunmanualdebuenasprácticasenatenciónespiritualalfinaldelavida.CentrodeHumanizacióndelaSaluddeTresCantos.Mayo2011.

Agradecimientos a:todoslosenfermosyfamiliaresquehanparticipado,todoslosmiembrosdelos“Equiposdeatenciónpsicosocial”,BernardinoLozano(Cen-troSanCamilo,TresCantos),direccióncientíficadelInstitutCatalàd´Oncologia(XavierGómez-Batiste;coord.MariaPauGonzález),CristianTebé,SiraLoboyÁreadeIntegraciónSocialdelaFundación”laCaixa”(VerónicadePascual,DavidVelasco,MontserratBuisanyMarcSimon).

1. En adelante se nombra como “Programa”

2. El 73,6% de las personas se definen como católicas en el barómetro del CIS de 1/12/2010. Ver pregunta 34 en: http://www.cis.es/cis/opencms/-Archivos/Marginales/2840_2859/2856/e285600.html. (vigente el 27/2/2011)

3. Barbero J, Giró RM, Gomis C. El acompañamiento espiritual. En: Benito E, Barbero J, Payás A (ed). El acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos. Madrid: Arán ediciones, 2008: 109-41.

4. En los porcentajes, los decimales se han redondeado.



C15. Necesidades espirituales y atención profesionalAnnaRamióJofre.EUISantJoanDeDeu.EspluguesdeLlobregat.Barcelona.

AtravésdelestudiorealizadoencincounidadesdeCuidadosPaliativosdelaOr-denHospitalariadeSanJuandeDios,ProvinciadeSanRafael,nosaproximamosalossignificadosylaspercepcionesdelaespiritualidaddelaspersonas,enunaetapadesusvidasdeextremavulnerabilidadcomoeslaúltima,lamáscercanaa lamuerte.Suspropiosprotagonistas,y losprofesionalesde lasunidadesdecuidadospaliativosnos manifiestancomoesentendida, yvividaestanecesi-dad.Lostestimoniosexpresanatravésdepalabrasygestos,temasrelacionadosconsuprocesodevida,ysusrelacionesinterpersonales;estosrelatosmuestrancomolaespiritualidadestaintrínsecamenteenraizadaasusvidas.Comprenderlasnecesidadesespiritualesdelaspersonasenfermaspuedeaportarelementosdereflexiónparalaprácticaprofesional.

Losresultadosdeesteestudiomuestranlasnecesidadesquesonesencia-les,otrasquesontransversales,ylasquesucontenidosediluyeenotrascategorías. Las necesidades nucleares o esenciales son: la necesidad deser reconocidocomopersona; lanecesidaddedar sentidoa la vida; lasnecesidadesreligiosas;y lasnecesidadesantelaproximidaddelamuer-te.Lasnecesidadeséticassontratadasdeformatransversalalasdemásnecesidades; lanecesidaddeesperanza seubica entre lanecesidaddeencontrar sentidoa la vida, lasnecesidades religiosas y lasnecesidadesantelaproximidaddelamuerte.Lasnecesidadesestéticascreemosqueaunqueenesteestudionose revelancomofundamentales, pudiera serqueenotroscontextos,sepresentencomounaentidadensimisma.Latipologíaresultantesobrelasnecesidadesespirituales,estaconfiguradapor:(1)lanecesidaddeserreconocidocomopersona;(2)lanecesidaddedar sentido a su vida; (3) las necesidades estéticas, (4) las necesidadesreligiosas;(5)lasnecesidadesantelaproximidaddelamuerte.Enlatabla1seexponelatipologíadelpresenteestudio,lasnecesidadesespiritualesyelcontenidodecadaunadeellas.

LosequiposasistencialesdeCuidadosPaliativosengeneralyenparticular losCentrosdeSanJuandeDios,sonsensiblesalasdemandasdelasnecesidadesespiritualesdelaspersonasenfermasingresadas.Sabendetectaraquellas in-quietudesymanifestacionesquedemandanatenciónespiritual,reconocenqueesenestaetapadelavidadondemásintensamenteafloran.Elhechodiferen-cialdeestaasistenciaestacercadeltratocercanoyrelacionalconlaspersonasenfermasysusfamilias.Conseguiraumentar lacalidaddevida alfinalde lavidaessumáximoobjetivo;soloseconsiguetratandodeformaholísticaalaspersonas,integrandolasdimensionesfísicas,psicológicas,socialesyespirituales.Sientodaasistenciasanitariaeltrabajoenequipo,esbásico,enlasUnidadesdeCuidadosPaliativosesesencial; lacomplicidaddelequipoasistencialquelesllevaahablarenunasolavoz,haceaumentarlaconfianzaquelaspersonasenfermasponenenellos/as.La seguridadqueofreceesta relacióndeayuda:personasenfermas-profesionales,esunodelospilaresfundamentalesenlosqueseasientalaatención.

NECESIDADES CONTENIDO

NECESIDADESESPIRITUALES TABLA1

Necesidaddeserreconocidos/as comopersona

Afecto,amaryseramado. Relacionesinterpersonales. Autoestimayreconocimiento. Cuidaralosdemás.

Necesidaddeencontrar sentidoasusvidas

Búsquedadesentido. Jerarquíadevalores. Esperanzaenlavida.

Necesidadesestéticas Expresionesestéticas:música, naturaleza,imágenes…

Necesidadesreligiosas

Lareligiosidadexpresióndeespiritualidad. EsperanzaenDios. Expresionesdereligiosidad:oración, sacramentos,silencio…

Necesidadesante laproximidaddesumuerte

Afrontamientodelamuerte.Relecturadelavida. Reconciliación. Esperanzaenelmasallá. Acompañarlamuerte.

ElaboraciónPropia.



Delestudiodelasnecesidadesespiritualescaberesaltarlosdatosmássignificativos.En la necesidad de ser aceptados como personassemanifiestaintensamentelane-cesidaddeamor,deafecto,desentirsequeridos.Lacalidaddelasrelacionesinter-personalesestructurasusentidodepertenencia,seguridad,suvinculaciónalmundo,enunprocesollenodeincertidumbres,comoeseldelfinaldelavidadelasperso-nas.Tambiénayudaaconstruirsuautoestima,quecomúnmenteestadeteriorada.Cuandoingresanenlasunidadeshabitualmentemuestransuautoestimabaja;variosfactoresinfluyen,comoelvalorsocialquesedaaloquehacenlaspersonas,porencimadeloquesonensimismas;lavulnerabilidadextremadesusituaciónimpideelquepuedanhacerlasactividades,trabajos,papelessocialesquerealizaban;laperdidaprogresivadeautonomíapersonaldeldíaadía,delasactividadescotidianasbásicas;losprocesosdedueloanticipado;lossignosdedolor,sufrimiento,nauseasydemásmanifestacionesproducidasporsusenfermedades.Tambiénmanifiestanunprofundoanheloasentirseyformarpartedesufamilia,aunqueestaseamínima,especialmenterecuerdanelamormaternal.Tambiénenlamismamedidaquenece-sitandelosdemás,necesitancuidarasuspersonasqueridas,atravésdegestos,yexpresiones,tienennecesidaddedar,degratitudhacialosdemás.

Las necesidades de encontrar sentido a sus vidasenelcontextoenqueseen-cuentranesunadelasnecesidadesespiritualesconmáspesoespecífico.Gene-ralmenteexpresancomoatravésdesusenfermedadeshanaprendidodelavida,“unaleccióndevida”comentan,nosiemprefácil,aunqueconrecompensasper-sonalesprofundas.Lajerarquíadevaloreshabitualmentesetransformaenre-laciónasusmundosafectivosyasuscreenciasreligiosas.Valoranconintensidadlascosasqueantesconsiderabanpequeñasdeldíaadía.

Lasnecesidadesestéticasaunqueenesteestudiono sehapodidomostrarelvalorqueostenta,creemosquesehadetenerencuentaen laatenciónquedamosalaspersonasenfermasalfinaldesusvidas.PrimeroporquesonformasdeexpresiónqueconectandirectamenteconlaTrascendencia,yconelmundo.Potencianlasensibilidadyelbienestar.Identificarelniveldeimportanciaquelasexpresionesestéticastienenensusvidas,essubstancial.Atenderestanecesidadnorequiereundesplieguederecursosextraordinarios,sinomásbiencreativi-dad,ysensibilidadenelcuidadodiario.

A través de las necesidades religiosashabitualmentelaspersonasmanifiestansusnecesidadesdeespiritualidad.Enesteperiododelavida,deextremavulnerabi-lidadlasnocionesfundamentalesdelserhumano,sureligiosidad,semanifiestanmásintensamente.Emergelatransmisióndecreenciasqueenlainfanciahabíanvivido.Yaunquealolargodesusvidaslascreenciasreligiosasnosehayanmos-tradonecesarias,enestaetapavuelvenasurgir.Recuperansusentido,formanpartedelapoyofundamental,lesdapazyserenidad.

Otrodatosignificativoeslaimportanciaquedanalaoraciónyritualesreligio-sos;noúnicamentelaspersonascreyentes,sinoinclusopersonasquesema-nifiestanagnósticas.Lasprácticasreligiosasenraízanconlapartemásprofundadelserhumano,manifestándoseenbienestar.

Enelpresenteestudio,atravésdelostestimonios,semanifiestaunaexpresióndereligiosidadnormativa.Laconcepcióndeenfermedadcomocastigodivino,y

eldolorcomoformademortificación,aúnhoyestánlatentes.Sonnocionesquesehanmantenidoalolargodelahistoriadelahumanidad,aunquenofavorecenlarelaciónconDios.Otrorasgoquehemospodidodetectareslaconcepciónerró-neadelsacramentodelaunción,queserelacionasolocomosignodemuerte.

Las necesidades ante la proximidad de la muerte son especificas y almismotiempoesencialesenelprocesodevidaqueestamosanalizando.Suimportanciaradicaensucontenido,temascomoafrontarlamuerte;larelecturadelavida,lareconciliaciónconsigomismoyconlosdemás,ylascreenciasenelmásalládelamuertesonsignificativos.Afrontarlamuertepersonalnuncaesfácil,influyendi-ferentesfactores:estamosaferradosalavida;tenemosmiedoalodesconocido,nuestramuerteespersonaleintransferible;laperspectivaesdiferentesegúnlaedadenqueseaproximalamuerte.Estasyotrascircunstanciasespecíficasnospuedendejarentreverlacomplejidaddelatareaquehanderealizar.

El factoredad influye enesteproceso.Generalmenteamayoredad mayoraceptaciónytomadeconcienciadelamuerte.Acompañaraunapersonajoven,queseestamuriendo,esunejercicioesencialmentedifícil,lafrase“esleydevida”nosirveporqueaestasedades“notoca”morirse.Tambiénseharecogidoenesteestudioevidenciasquemuestranquehabitualmentelaspersonasenfer-masdecidenelmomentodesusmuertes.Estarelacionadaconcuestionesquehandedejarresueltas,comodespedidas,nacimientosyotrasreferidascon“elpermisoamorirse”dadoporalgúnfamiliarunidoasuvida.

Otrotemadevitalimportanciaeslarelecturadesusvidasyreconciliacióncon-sigomismoyconlosdemás.Generalmentevisionarsusvidaslorealizanatravésdecriterioséticos.Estoscriteriossonhabitualmenteregidosdesdelaperspectivaactual,ydificultasupropiareconciliacióndeprocesosacontecidosencontextosdelpasado.Enesoscasosnecesitanayudaparacomprendersusvidas,yacep-tarse.Otrorasgoimportanteeslaexpresiónybúsquedadeespaciosdesoledadysilencio,queendeterminadascircunstanciasnoesfácil,comoenelcasodefamiliasmuyprotectoras.

Antelamuertepersonalsurgeconmásintensidadlaincertidumbredelmásalládesimismo.LaesperanzaenDios,enreencontrarseconpersonassignificativasensusvidas,enprolongarseatravésdesushijos,atravésdepensamientosyelrecuerdodelaspersonassignificativas,proporcionaconfianzaypaz.

Ante estas demandas los profesionales planifican la atención integral. Prime-ramentevaloranlasrelacionesinterpersonalesconfamiliayamistadesqueenesteprocesopuedanayudardeformapresencial.Adecuanlaatencióndesdelasuplenciatotalencasosenquelafamiliayamistadesnopuedandarsoporte,hastael apoyoen segunda línea. Las familias y amistades son fundamentalesenesteproceso,yelequiposanitariolesdarespaldo,dadoquelaimplicaciónemocionalalaqueestánsometidos,dificultasupapel.EnlaatenciónsanitariaseintegraalafamiliayamistadescomoformahabitualdetrabajoenlasUni-dades de Cuidados Paliativos. No siempre es tarea sencilla, sonmúltiples lassituaciones familiares, losproblemas, laspercepciones,eldolorysufrimientoquelesproduceestosprocesos.Comprenderlosdesdesuspropiasperspectivas,esfundamental;esuntrabajoquerequierepacienciayconocimiento.Elequipo



profesionalintentaquelasfamiliaspuedanestarenelmomentodelasmuertesdesuspersonasqueridas.Sonmomentosnuclearesenlavidadelaspersonas,yelestaracompañadosporlafamilia,oensucasoporunprofesional,sonexpre-sionesymomentosdemáximahumanidad.

Otracuestiónprioritariaen laatenciónes laconstruccióndesus identi-dades, trabajar para que se reconozcan como personas, de ser acepta-dos,nombrados,esunalaborespecialmenteesencialynosiemprefácil.Ofrecerles confianza plena, tratarles con autenticidad, respeto activo,condelicadeza,sensibilidad,prodigandocuidadosconlasmanos,acercán-doseaellos,sonclavesparaconseguirquesesientanrealmentecuida-dos,paraaumentarsucalidaddevida,alfinaldesusvidas.Otroaspectofundamentalesmantenerunbuencontroldesíntomas,endeterminadascircunstancias esuna tarea compleja,perono imposible,esunderechodetodapersona,yundeberdelosprofesionalessanitarios.Labúsquedadesentido,endeterminadascircunstancias,aconsejaqueserealiceconayudaprofesional.Estaratentosaestasdemandas,avecesnoexplicitas,esunretodelosprofesionales.

Antelassituacionesdegravedadquepresentanlaspersonasingresadasenlasunidadesdecuidadospaliativos,losprofesionalesintentannodramati-zar,sinoacoger,acompañar,estableciendounarelacióndecomplicidadquelaspersonasagradecen.Respectoalasdiferenciasdegénero,aunquenosonsignificativas,lasmujerestiendenaexpresarsindificultadsussentimientos,respectoaloshombres.

Lasunidadesdepaliativosestánsocialmenteestigmatizadas,sesabequeestánrelacionadasconlamuerte.Aunquecuandolasconocenobservanqueesotrotipodeasistenciacentradaenlapersonadeformaholística,noenlaenfermedad.

Manifestardosreflexionesfinalesdeprofesionalesdeestasunidadesasu-midasporelequipoinvestigador:lo espiritual es mucho más amplio que lo religioso. Los profesionales han de atender esas necesidades. El enfermo saca sus inquietudes entorno a lo espiritual, los miedos ante la muerte al miembro del equipo con el que más ha conectado y es el que ha de dar la respuesta adecuada. Por eso ha de estar primero muy sensibilizado y respe-tuoso para poder respetar profundamente las creencias del paciente. Cada uno desde sus vivencias y desde su profundización, y desde su forma de ver la vida tendrás quedar respuesta y sin desvalorizar al otro, porque lo que realmente importa es lo del otro. Y si tu no puedes dar respuesta, si que tienes que recurrir a la persona adecuada para que atienda.

El segundo profesional que reflexiona sobre su trabajo: estando en esas unidades te obliga a plantearte tu propia espiritualidad, tu propia vida, dentro de la dureza que supone el día a día, las experiencias vividas te aportan valor a tu propia vida.Loscomponentesdelequipoasistencialenunmomentouotrodesucarreraprofesionalseplanteansupropiaespiritua-lidad,supropiavida.Revivenyreflexionansobresusvidas,sereplanteansus valores, ante dureza de situaciones que se viven en estas unidades,aportanbeneficiosincalculables.

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Mesa Debate 4

EXPERIENCIA DE SUFRIMIENTO Y ESPIRITUALIDAD DESDE DIFERENTES PERESPECTIVAS CLÍNICAS:LO COMÚN Y LO DIFERENCIAL.

C16. Experiencias de sufrimiento y espiritualidad desde diferentes perspectivas: lo común y lo diferencial.IosuCabodevillaEraso.Consulta.Pamplona.

Entodoserhumanoconviveelabismodelafragilidadyvulnerabilidad(Torralba,F.1999).

Afirmarqueel serhumanoesvulnerablesignificadecirquees frágil,quees finito, que está sujeto a la enfermedad y al dolor, al envejecimien-to y a la muerte. La tesis de que el ser humano es vulnerable, consti-tuye una evidencia fáctica, no precisamente de carácter intelectual,sino existencial. La enfermedad constituye una de las manifestacionesmás plásticas de la vulnerabilidad humana. La vulnerabilidad está arrai-gada a su ser, a su hacer y a su decir. Decir que es vulnerable, significaafirmar que no es eterno, que no es omnipotente, que puede acabar encualquier momento. Significa afirmar que lo que hace puede ser indebi-do,queloquediceconsuspalabrasosussilenciospuedenserequívocos. Eselsufrimientoelquenosrevelaynosponeencontactoconnuestravul-nerabilidad.…Ylaespiritualidadsurgeluminosaatravésdeltúnelfríoyos-curodelsufrimiento.Estaahí,siemprehaestado,encualquiercircunstan-cia,encualquiercampo,acualquieredad,conlacapacidaddetransformaresacuevaoscuraysinairedesombrasacechantesenlasquenossumergeelsufrimiento.

Laespiritualidadalfinaldelavidabiológica,cuandolosañosvanagotandoel funcionamientode losórganos, y tomamosconscienciadeque llegó lahora de la verdad, que consumimos ya el plazo y quepronto, demasiadoprontotalvez, tendremosque levantar la tiendaconsus remiendos.Yellatidodenuestrocansinocorazónnosrecuerdalaurgenciadehilvanarcos-turas,curarheridasenlosamoresyenlosdesamores,enlosencuentrosyenlosdesencuentros.

Laespiritualidadquenoshumanizaenlasunidadesdecuidadosintensivos,dondelatecnologíaseimponeenunperiododecrisisconresultadoincierto.

Yfinalmente,laespiritualidadcuandopensamosquetodavíanoestiempoparamorir,yloirreversiblesucedeylainfanciasevetruncada.

Elsufrimientoconlleva,enelámbitoexistencial,elescándalo,elgrito,laqueja,laprotesta.Senospresentacomoalgoperturbador,extraño,ajenoanosotrosmismos,inquietante,monstruoso(Esquirol,J.M.1996).

Cuandovivenciamoselsufrimientotomamosconscienciade loquefinalmentesomos,yesamismaconsciencianosrebobinaunayotravezconobstinadarepe-tición,losproyectosinconclusos,lossueñosabortados,lostraspiésdetodaín-dole,lasamistadesdescuidadas,losamorestraicionados.Yesposiblequeestasseñalesnosllevenaimprimirunfuertegolpedetimón,parapoderconcluirqueinclusoenelumbraldelmorirtodavíahaytiempoparacrecer.

Cuandolamuertesepercibecomocercanaeinaplazable,yaquínoimportalaedadbiológicadelapersona,esposiblerecolectarprovechosamentelomejordenuestraexperienciayvolvernuestramiradahacialapropiainterioridad,dandoelmayorprotagonismoalasfuerzaspsíquicasmáshondas,arcaicasyrepresen-tativasdelohumano.

¿Cómodetectarlaespiritualidadentrelaszarzasdelsufrimientoenlosniños?,¿yenunaUCI?,¿yenlaspersonasmayores?.

Paraellohayqueatravesardesiertosinterioresenlosquetrataremosderecono-cerlodolorosoyardientequehayenellos,perotambiéntratandodedescubrirlaFuenteoculta,eloasis,laPresenciaignorada(Leloup,J.Y.1996).Eldesiertonoeselfinal,sinounlugardepaso,unatravesíaquesedebecruzar,yencontrarlatierraprometida.Irhaciaeldesiertoconsisteantetodoenpartirhaciasímismo.Dejardeladotodoloconocidoquecreemosser,porlodesconocido,loignoradoquesomos.

Eneldesiertoesdondeunosienteladulcepresenciadelespíritu.Eneldesiertocadacualencuentrasusecreto,rodeadodeunmayorsecreto.

Detodasformasnoescaparemosdeldesierto,queesloquepermanecerádenues-trocuerpocuandoeltiempolohayadisueltoenpolvo,esloquepermanecerádenuestrosamorescuandolamuerteloshayaliberadodesustiernosvínculos,esloquepermanecerádenuestrossublimespensamientoscuandoelolvidoloshayaborrado.

Eneldesierto, lacarenciayplenitudpermanecen indisolublementeunidos,ylosquesabensoportarsemejantesnupcias,sindudatambiénmorirán,peronomoriránsinhaberantesvivido……

•Leloup,J.Y.,Desierto,desiertos,PPC,Madrid,(1996). •Cabodevilla,I.Envísperadelmorir,DescléeDeBrouwer,Bilbao(2001)

C17. Experiencia de sufrimiento y espiritualidad desde diferentes perspectivas clínicas: lo común y lo diferencialVicenteArraezJarque.HospitalGeneralUniversitarioElche.Elche.

“El ser humano forma parte de una totalidad, una parte limitada en el tiempo y en el espacio a la que llamamos Universo”. “En una especie de ilusión óptica de la conciencia, se experimenta a sí mismo, a sus pensamientos y a sus sentimien-tos como algo separado del resto. Esa ilusión es una especie de prisión que nos circunscribe a nuestros deseos personales y a nuestro afecto por unas cuentas



personas próximas”. “Nuestra tarea consiste en liberarnos de esa prisión y ex-pandir el círculo de nuestra compasión hasta que llegue a abrazar, en su belleza, a todas las criaturas vivas y a la totalidad de la naturaleza”. Albert Einstein.

Esatendenciacomúnatodoslosseresdevolveraformarpartedelatotalidad,ensusdiferentesformasdeexpresarse,configuranesefenómenoquellamamosespi-ritualidad.Laespiritualidadsepuedeentendercomolaexperienciadedisolucióndelyoquenosconectaconlosotrosolootro,asealanaturaleza,elsersupremooelotro,masalládeconcepcionesreligiosasotradiciones,comoalgoesencialacadaindividuoesporlotantodifícildedefinir,enelpotencialdecadapersonaseencuentralaposibilidaddeelevarsuestadodeconcienciaparaqueseproduzcaesaunificaciónquedisuelvalaexperienciadelserfragmentadoqueeslosqueso-mosduranteloquellamamosvida.Mientrasqueestatendenciaescomúnatodoslosseresysuponeunanhelopermanente,loscaminosparavivirestaexperienciasonmuydiferentesyseenmarcandentrodelmodelosocial,cultural,educativooreligiosoenqueunocrezca.Estosmodelospuedenjugarunpapelconscienteoinconscienteenestabúsquedayenúltimainstanciaeselindividuoquien,atravésdesulibrealbedrío,configurarásupropiocaminoparaalcanzarlaplenitud.

Hablamosde sufrimientocuando lasdificultadespara recorreresecaminodedisoluciónsemanifiestanencualquieradelosnivelesqueconstituyenalserhu-mano,yaseaelfísico,emocionalopsicológico.Y.Aligualquelaespiritualidad,elsufrimientoesinmanentealserhumano,teniendosusraícesenesafragmen-tacióndelserqueporunladoviveapegándoseatodoaquelloqueescapazdere-conoceryporelotrogeneracontinuamenteexpectativasque,alnollegaracum-plirseseconstituyenenfuentedefrustración.Aligualquelaespiritualidad,elsufrimientotienedimensionespropiasparacadapersona,manifestándosedentrodelospatronesquenoscaracterizanacadauno.Dealgunaforma,laconcienciadelsufrimientoysusraícesnospuedeacercaraladimensióndeloquellamamosespiritualidadyesasituaciónsurge,especialmenteenelprocesodemorir.

Aunquelamuerteesunarealidadincuestionabley,racionalmente,todospodemosaceptarqueexisteyque,indudablementesabemosque,antesodespués,vamosamorir.Noesalgocorrientequeformepartedenuestrapercepciónhabitual.

Esteaspectodeeludirlaexistenciadelamuerteesespecialmentesobresalienteennuestraculturaactual,enlaque,además,ycomocontraposiciónsehanacu-muladofactoresqueaumentanelprotagonismodetodoaquelloqueniegatodoloquetienequeverconelmorir:elenvejecimiento,laagonía,laenfermedad,comopartedelocotidiano.Setratadeevitarquelamuertecontaminelavidacotidianaydealgunamaneraquecadaindividuosolopercibaelmorircomounaestadísticaounsucesoquelesocurrealosdemás.

Así,esaseparacióndelmorirdelquesoloelserhumanopuedeserconsciente,loquenosdiferenciadelosanimalesquesonincapacesdetenerconcienciadelmoriraunquepuedenreconocerlamuerte,nosdificultalaposibilidaddevivirplenamenteelmomento,aprendiendodeloquelamuertenosponedelanteparareflexionar.

Laformaenqueseviveelprocesodemorirylamuertetieneunaespecialrele-vancia,tantoparaelquemuere,comoparatodoslosquedeunaformauotraseencuentranligadosaél.

Nuestro sistemasanitarioobviayniega lamuerte,quegeneralmenteesvistacomounfracasoocomomínimocomoalgoquenoesdenuestracompetencia.Estaesunaperspectivaerróneaquenosdificultasuatención.Diceeleditorialis-tadelBMJdeenerode2000:Cuandolamuerteesvistacomounfracasoenlugardeunaparteimportantedelavida,losindividuostiendenaevitarprepararseparaellaylamedicinanoprestalaatenciónquedeberíaparaayudaralasper-sonasavivirunabuenamuerte.

Curiosamente,en laconstruccióndel lenguaje, identificamos lamuertecomoalgoqueseencuentraenelfuturo,masalládeunalíneaquenosimaginamosydotamosdeunascaracterísticasqueenrealidadnoconocemosyhablamosdelavidacomodeaquelloqueseencuentraennuestramemoria,queyahasucedidoydealgunaformareconocemos.Ysinembargotodoloqueyahapasadoestámuertoydeesosipodemosserconscientes,ytodoloqueestáporvenirhayquecrearlo,noexisteyesenrealidaddonderesidelaesenciadelavida,enlacreati-vidaddeconstruircadamomentocomonuevoapartirdeloquesehamuerto,deloqueaprendemosconloqueabandonamosparacrearelfuturo,queesultimainstanciaelsentidodelavidaquetansolosepuedevivircomouninstantefugazentreloqueesyyanoes.

Cuandovivimoslaexperienciadeacompañaraotroalfinaldelavida,estapre-senciadelmorirnos refleja la realidadde lapropia impermanencia,estaco-nexiónquenospermitereconocerennosotrosmismoslosprocesosqueocurrenenlapersonaentrancedemorir,estefenómenoalquedefinimoscomoempatíaesloquenosvapermitirtantoayudaralotroalsercapacesdereconocersusnecesidadescomoaprender,paraintegrarennuestravidaloqueestamoscom-partiendoenestasituaciónenquesepuedenrompertodaslasdefensasque,enocasiones,hemosconstruidoparaignorarlapresenciaconstanteeinevitabledelamuerteencadamomentodelavida.

EnunaentrevistaaElisabethKubler-Ross,unamujerquehasidoreferenciaentodoloqueconocemosentornoalacompañamientoalfinaldelavidayelpro-cesodelduelo,lepreguntabanacercadequeleparecíamásdifícil“aprenderaviviroaprenderamorir”.Surespuestaeraqueleparecíalomismo.Queunapersonaquehasabidovivirnotemealamuerte,mientrasquesinuncahasvividoelmiedoamoriresterrible.

Enlafasefinaldelavidasepuedenmanifestardiferentesdificultadesquenosmues-trannuestrasvulnerabilidades,todosestosaspectosnospuedenpermitiraprenderalgo.Cadaunodeellosvaatenersuprotagonismoenmayoromenormedidaytantoparaelquemuerecomoparaelqueacompañapuedensertrascendentales.

Cuandolamuerteestácerca,estasituacióngeneratresescenariosdiferentesenlosquecadaunotieneunpapelyenelquetodostenemosqueestarenalgúnmomento.Esemomento,consusparticularidades,nosofrecelaoportunidaddeaprenderycomprender.Hayunpapeldiferenteparaelquemuere,otroparalafamiliayallegadosyotropara losprofesionalesocuidadores.Encadaunodeestosescenariospodemosdescribircuatrodiferentesniveles,elniveldelopráctico, loquecorrespondealterritorioemocional,hayotroespaciopara lointelectualoracionalyunúltimoaspectoqueseríaelespiritual.



Lasherramientasconlasquepodemosabordarlasdificultadesquesepresen-tenvanaser,laempatía,lacompasión,laecuanimidad,todoelloenmarcadoenloquepodemosconsiderarelamorglobal,aspectoesencialyquesebasaenlaaceptacióndelaperdida,ladelotroyladetodoloquevamosdejandoporelcamino.Elactodemoriresunactodedisolución,dedesprendimientodetodoloquesomosydetodoloquehemosidoconstruyendo,vivirconsen-tidoescrearapartirdeloquesemuere.

Cuandounapersonaentraenlaetapafinaldelprocesodelamuerteseencuen-trasometidoadosdinámicasíntimamenterelacionadaseindependientes.Enelplanofísico,elcuerpocomienzaelproceso,queacabaráconlaparadadetodafunción,yduranteelcualsevanapagandolasfuncionesdelossistemasvitales.Usualmenteesteprocesoocurredeformapaulatinayordenadaysindramatis-mo,concambiosfísicosprogresivosquenorequierentratamientosinvasivosniintervencionesagresivas.Estoscambiosfísicosdelcuerposonnormalesyeslamaneranaturalporlacualelcuerposepreparaparaterminarsufuncionamiento.

Laotradinámicaqueintervieneenelprocesodelamuertesedesarrollaenelplanomental-emocional-espiritual,ysudesarrolloesdiferente.Elespíritudelapersonamoribundacomienzaelprocesofinaldedesapegoodesinteréspor:elpropiocuerpo,porsuscondicionessociales(trabajo,familia,amigos,etc.)

Estosdosprocesostienenqueocurrirdeunamaneraapropiada,únicaypropiadelaentidad,creenciasyestilodevidadelapersonamoribunda.

Portodoelloesimportantetrasmitiralafamilialaconvenienciadequeellostambiénaceptenloqueestapasando,queaprovechenestetiempoparacerrarla relación,perdonando,reconociendo losaspectospositivosde la relación,ysobretodo,dandopermiso,almoribundoparairse.Estaestambiénunainterven-ciónquepromueveeldesapegoyfacilitalafluidezdelapartida.

Aldejardeluchardesaparececualquierdicotomía,cualquierseparación,esvol-veraloesencial,ymasquetrascender,solosetratadeiluminarloquees,loquehaestadofragmentadoyoculto,eselretornoalorigen.

Mientrasllegamosaestafase,tenemosalgunasprácticasqueledansentidoalacompañarparadescubriryfacilitarelcamino.Paraaquellosquenosdedicamosaayudaralosdemás,atravésdelejerciciodelamedicina,osimplementeparatodosaquellosquetienenlaoportunidaddetomarconcienciadelaposibilidaddeayudaraotros,eltérminoqueimplicaestaprácticasedenomina,desdean-tiguo,Compasión,quepodríamosdefinircomolaexperienciadecidida,activayvoluntariadeayudar,implicándose,aevitarelsufrimientoenelotroyaunmasprofundamente,entodoslosseres.

Ennuestraunidaddeintensivoshemosdesarrollado,enlosúltimosaños,unase-riedeprácticasqueincluyeneintentanintegrarlosdiferentesnivelesdelosquehemoshablado,realizándoseuntrabajoespecíficosobrecadaunodelosplanospráctico-racional,emocionaloespiritual.

Aniveldelosprofesionales,enelplanodelopragmático,sediscutediariamentesobrelospacientesqueseencuentranensituacióndeextremagravedad,cuandoelmédicoresponsableseplanteaquenohayrespuestaaltratamiento,sevalora

ensesiónclínicalalimitacióndelesfuerzoterapéutico,dandoprioridadaloscui-dadosdelapersonaycentrandoeltratamientoenlaanalgesiaylasmedidasdehigiene.Siempreesprecisoparallegaraestaetapaquetodoslosmédicosesténdeacuerdoysinoloestánquelojustifiquenconargumentossólidos.Cuandosedecidelalimitaciónsedejaconstanciaenlaevolucióndiariayseexplicaalaenfermeríaelplandetrabajo,enlaevoluciónsemarcaunacasillaquedejaconstanciadequesehacomentadoelcambioeneltratamiento.Enlassesionesseinformadelosrazonamientosyaspectosconcretosreferentesacadapacienteyalainformacióndelosfamiliares.Seintentaevitarhablardeaspectosfisiopa-tológicosconlafamiliaparacentrarseenlosaspectoshumanos.

Enlosaspectosemocionalesyespiritualesparaelpersonaldeintensivos,laacti-tudantelamuertesehaidomodificandoenlosúltimosaños,pasandodeserlaaceptacióndeunfracasoalaexperienciadeserunmomentoqueledasentidoalavida.Cuandosehabladealguienqueseva,seplanteacomoerasuvidaysumomento.Todoestosereflejamuchoenloscomentariosentornoalcomovivir.Traealpresenteelsentidodelaimpermanenciaylariquezadeserconscientesdenuestroprocesodevivir-morir,reflejadoenlospacientesalosqueacompañamos.

Enloquerespectaalpaciente,unavezqueestáclaroquelarelevancialatomaelprocesodemorirynoeltratamientodeunaenfermedad,semodifican lostratamientosdeformaquesedaprioridadalaevitacióndeldoloryacuidadosbásicosdehigiene.Seretiranmedidasdemonitorizaciónyseintentamodificarelaspectodelentornoevitandoquesuenenalarmasoquelosmonitoreshabitualesenunaunidaddeintensivosesténencendidos.Enmuchoscasos,losenfermosdelasunidadesdecríticos,seencuentranbajoefectodesedaciónoconbajoniveldeconciencia.Entodosloscasossehacehincapiéenmanteneruncontactoanivelsutil,cuidandonosololoquepuedellegaratravésdelossentidostradicio-nalessinotambiénloqueimplicaelcontactoemocionalquepuedeaparecerentodoslosqueestánalrededor.Enestaetapaseprocuracrearunentornodesi-lencioy,enocasionesseutilizamúsicaenlacabeceradelapersonaentrancedemorir,eltipodesonidosqueutilizamosprocededeotrastradicionesconampliaexperienciaenelacompañamientoalfinaldelavida,sonsonidosqueutilizanunasfrecuenciascaracterísticasyrepetitivasqueayudanaevitarlastensionesquepuedenacompañarlosmomentosqueprecedenalamuerte.

Aniveldelasfamiliasyamigos,laactitudesintegrarloscomopartedelprocesodelmorir,aellosselesofrecelaposibilidaddeestarpresentesentodomomen-to,selesfacilitatodaslascomodidadesposiblesyselesplanteaelpapelquelestocaasumirdurantelaagoníadelfamiliar.Semantienenconversacionesconellossegúnlasdemanden,explicandoloquevasucediendo.Siempreseintentaevitardarhorasofechassobreeltiempoquequeda,haciendoénfasisendarlesentidoaloqueestaocurriendoynoaloquesetemequepuedaocurrir.Enestesentidoesimportantetenerencuentaquetodoeltiempoqueduraunaagoníaesuntiempovaliosodelquehaymuchoqueaprender,lamuertenodejadeserunespejoenelquetodosnosreflejamosyacompañaramoriraotroquizásnospuedaayudaracontactarconnosotrosmismos.Aesopuedeayudareltiempoquelasituaciónnospongadelante.Decadaunodependesiseaprendeenestaocasiónohabráqueesperaralapróximaoportunidad.



Alosfamiliaresselesexplicaqueunamaneradeacompañarhaciendomasfácilestaetapaesladeestarpresentessinintentarreteneralqueseva.Lessugerimosquesemantenganencontactocolocandolamanodelfami-liarqueestamuriendosobrelapropia,sincerrarla,demaneraqueestasoloquedeapoyadayqueenesegestosepongalaintencióndedejarquesevaya,conelpensamientoyelcorazónaceptandoloqueestápasandoysintiendoquetodoestabien.Elpoderdeestegesto,queinicialmentepuede serdifícil yaquehayuna luchaestablecidacon lanoaceptaciónracionaldeloqueestaocurriendoyelrechazoalaperdida,estremendoyconformeelgestorelajadodelamanoconlapalmaextendidahaciaarribaaparece,laaceptacióndelamuertellegaylaluchacesa,deformaqueelfamiliarcomprendequeeselmomentodeladisoluciónylohacesintrans-mitirsutensiónysusmiedosalmoribundo,creándoseunambientedepazqueenvuelvelasituaciónyqueesmuyevidenteparatodoslospresentes,generándoseunestadodeconexión,comprensiónyagradecimientodifícildeexpresarconpalabras.

En todo el proceso, las herramientas empleadas se pueden categorizarcomocualidadesde loque llamamoselamorglobal,cualidadescomolaempatía,quenospermitenlaconexiónsutilconlosquesufren,tomandoconcienciadelotenemosencomúnynosuneenesemomento.Lanece-saria ecuanimidad, para reconocer de forma equilibrada el papel en elqueestamosimplicadosenestafase,sinrenunciaranuestraparteysindejarsearrastrarporelmomentodelotro,intentandohacerloquenosco-rrespondeconhumildad,presenciaconscienteyrespetocomprensivoysinjuiciosaloqueunacrisisasínosponedelante.Yporúltimolacompasión,baseysentidoprofundoquedacontenidoalarelaciónentrelossereshu-manos,comointencióndecididadeayudaralotro.Cultivarestosvaloreseslavíaparadarlesentidoalavidayaloquelamuertenosenseñadesdelaaceptacióndenuestraimpermanenciayelcultivodelamor.

Unapropuestaennuestroentornoparafacilitarelcaminoeslaprácticade lameditación, entendida comounmedioparaexplorar y tomar con-cienciadelosprocesosqueocurrenennuestrointerioryparaaprenderacanalizarnuestrasreaccionescreandounespaciodesilencioquefacilitalaemergenciadetodoelpotencialquellevamosdentro.Laprácticaper-severantedelameditaciónsehademostradoeficaztantoparaelmanejodelaatencióncomoparaeldesarrolloequilibradodenuestrasemocionesynuestraespiritualidad.Independientementedecualquiercreenciaotra-dición.Enlaactualidadestánaumentandolasinvestigacionescientíficasennuestraculturasobreloqueahoraseconocecomomindfullnessypocoapocoseestaincorporandoanuestraprácticadiariasuuso.Aquellastra-dicionesquehanintegradoensumaneradevivirelsentidodelmorirsontambiénlasquehandesarrolladolaherramientadelameditación,seguroquepodemosaprendermuchodeellase incorporarsusenseñanzasa laspeculiaridadesdenuestroconocimientocientíficoynuestracultura.

C18. Sufrimiento y demencia avanzadaJavierGómezPavón.HospitalCentralDeLaCruzRoja.Madrid

Elperfildeunpacientecondemenciaenfaseavanzada1suelesereldemayoresde80años,conaltacomorbilidad,conmarcadodeteriorocogni-tivoqueafectaentreotrosaunadificultadseveradellenguaje(mutismo,ecolalia, quejidos, sonidos guturales,…), condependencia funcional queprogresahastalainmovilidadcompleta,consíndromesgeriátricos(dolor-disconfort,dobleincontinencia,estreñimiento,trastornosdeladeglución,inmovilismoconrigidezespáticadelascuatroextremidades,úlcerasporpresión,…).Todoellomatizadoporlapresenciaprácticamenteconstantedetrastornosconductualestalescomoagitación,agresividad,alucinacio-nes,actividadespropositivas,trastornosdelritmosueño-vigilia,gritos,…quesonelprincipaldeterminantedelasobrecargadelcuidador(75%delos cuidadores). La demencia avanzada progresa como un “continuum”difícildedefinir,haciaelfinaldevida,extremoúltimodelescenarioclí-nicoexpuestopreviamente2.Entodoesteprocesodeduraciónvariableenaños,elsufrimientoesconstanteconcondicionesparasuponerqueestápresenteprácticamenteentodoslospacientesyespecialmenteenlasfa-sesmáscercanasalfinaldelavida2,3,4

Elsufrimientodeestospacientessemezclayseinterrelacionaconeldesusfa-miliares,suscuidadoresyeldelpersonalsanitario5.Losdominiosdelsufrimientoenestassituacionesson6,7:

-Lapérdidaprogresivadeautonomíaydecontrol.

- Losmiedos(alaenfermedad,alabandonosocialysanitario,alapérdi-dadeladignidadyautoestima),alpropioprocesodelmorir,alasitua-cióndeagonía,miedosespirituales(sinsentido,porquépermitellegaraestosextremosdelavida,…).

- Lapresenciadegravescomplicaciones(trastornosconductuales,de-liriums,inmovilidad,dolor,estreñimiento,anorexia,fiebre/infeccio-nes,úlcerasporpresión)queestánpresentesduranteunlargotiempo(años)yconaltafrecuenciadeingresoshospitalarios(uno,dos,sinomás,alaño).

- La frustración y los sentimientos de fracaso (estrés y sobrecarga defamiliares-cuidadores, cambio de roles, abandono profesional, senti-mientosdefracasoeinutilidadprofesional).

- Lagrancomplejidad,dificultadyambivalenciaenlasdecisionesato-mar(trasladohospitalario,nutriciónehidratación,usodeantibióticosparenterales,limitacióndelesfuerzoterapéutico,sedaciónenlaago-nía,etc.).

Lademenciaensusúltimosestadiospresentasíntomasdedifícilcontrol8(des-critosanteriormente),peroadiferenciadelpacienteoncológicodichossínto-masnosontanintensos,porloquelafamiliayelequipocuidadorhabitual-mentenotienenlamismapercepcióndegravedadcomoenlasoncológicas.Sin



embargosonmuchomásprolongados,minando lentamentealpacienteperoespecialmentealafamiliayalequipocuidadorincluyendoalosprofesionalessanitariosysociales.Alavezlossíntomassuelenserdifícilesdereconocerporlacomorbilidad,polifarmaciayatipicidadpresentesenelpacientegeriátricoyque interfiereen lahabitualpresentación sintomática.Porúltimo lacom-plejidad del tratamiento9 esmáxima debido al elevado riesgo de iatrogeniamedicamentosapropiadelademenciaavanzadaconunamínimaoyainexis-tentereservacognitivaydehomeostasis,enlosqueconunamínimadosisfar-macológicapresentangrandesefectossecundarios,condicionandounamayordificultadalahoradeevaluarlaeficaciadelosdiferentestratamientosparaelcontrolde lossíntomasquemáscausandisconfortcomoeldolor10,11y lostrastornosdelcomportamiento.

Sindudaaliviardichosufrimientoeselgranretofinalyquecompartimostodosaquellosprofesionalesqueatiendentodaslasfasesdelvivir,deldíaadía,delosancianoscondemencia,peroadquiereespecialrelevanciaensusúltimasfases,lasdelmorir.

Sumanejocomprendeelhabitualenfoqueinterdisciplinarymultidimen-sionalde:

-Paciente:Conservarsudignidad.Conocerlosvaloresydeseospreviosdelpacienteoidentificarpersonadelegadarespectodesuspreferen-ciassobretratamientoymedidasdesoporteglobal12,14 .

- Familia:Atenciónglobal,conayudaenlaexperienciadelmorirdelfa-miliarafectoalqueestáncuidando,ayudapsicosocialalasobrecargadecuidadosconformaciónespecíficademanejonofarmacológicoantelostrastornosconductuales15,apoyoespiritual.

- Profesionales: Formación específica16,17,18. Proximidad, accesibilidad,compromisodeatención,controlintensivodelossíndromesgeriátricosydelascomplicacionesmédicas,proporcionandobienestaryconfortentodomomento.

- Recursos:Proporcionadoalasnecesidadesdelpacienteydelafamilia.Perosobretodocoordinadosycontinuados19 .

- Enestesentidoelmodelodeasistenciade“Geriatricendoflife”debedebasarseen5,7,12,19:

- Asistenciacentradaenlosproblemasdetectadosatravésdelavalora-cióngeriátricaintegraldelasdiferentesnecesidadesdelapersona,conunatomadinámicaycambiantededecisiones.

- Tratamientodelaenfermedadjuntoconcontroladecuadodesíntomas.

-Objetivosdeconfortycalidaddevida,ademásdelacuraciónydelasupervivencia.

-Manejosistemáticodelascomplicacionespsicosocialesfamiliares.

-Ysobretodoconseguirunacontinuidadycoordinacióndecuida-dosentre losdiferentesnivelesasistenciales (domicilio-residen-cia-hospital).

BIBLIOGRAFÍARECOMENDADA:

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C19. “Experiencia de sufrimiento y espiritualidad desde diferentes perspectivas clínicas: lo común y lo diferencial”MiguelMartínRodrigo.HospitalSantJoanDeDéu.Barcelona.

Noresultafácilhablarsobresufrimiento.Yalgomásdifíciltodavíacuandohayquehacerlosobreelsufrimientodelosniñosylosjóvenes.

Antetodoporque,yaensí,elsufrimiento,vecinoinseparabledelaexistenciahu-manay,enmuchosmomentos,huéspedpropio,siempreresultadifícildedescribiryanalizar.Esunmundomáscercanoalaexperienciahumanapropiaquealdiscursoracionalyobjetivoquebuscadefinirytransmitir.Noesunconceptosinounadelasexperienciashumanasmás intrínsecase incapazdesertransmitidastalcual.Portodoellonoharésinounasimplelecturademiexperienciapersonalenunámbitoenelqueelsufrimientoes“menúdeldía”.Bienesciertoquedichoplatovaunido,también,aldelailusión,laesperanza,lasalud.Unoyotros,todoselloscomponen-tesinseparablesdetodavidahumanayentodosycadaunodesusmomentos.

Yesquemiobservatorionoesotroqueeldeunhospitalmaterno-infantildeBar-celona,elHospitalSt.JoandeDéuenelqueduranteelpasadoaño2010nacieron4001niñosymurieron121dentrodesusinstalaciones.Niñoscomprendidosentrelosprimerosdíasdevidaylosdieciochoaños.Ensupropiodomicilio,ygraciasalaaten-cióndispensadaporelequipodeCuidadosPaliativos,encombinaciónconlosPADES,murieron7(22fueronacompañadosensudomicilio,peroeneltramofinalprefi-rieronveniralHospitalamorir).Comprenderánqueunobservatoriocomoéstedaparaobservar,gozar,sufriry,encualquiercaso,acompañarsituacionesespeciales,momentoscumbreenlaexistenciadeunbuennúmerodepersonas,defamilias…

Hedereconocermilimitación.Apesardemiexperienciaenesteámbito,siguecostándomevalorarelsufrimientodelniño,sobretodoeldemáscortaedad.Aquelquetodavíanoescapazdeconceptualizary,consecuentemente,nonospuede decodificar en dicha clave elmundo de sus sentimientos. Es evidentecuandomanifiestasudolorfísico,sumiedofrecuentealaaplicacióndedetermi-nadasterapias,etc.Peronomeresulta,almenosamí,fácilintroducirmeenesemundointeriorenelquesefraguaelsufrimiento,aspectoésteyamáscercanoalámbitodelaespiritualidad.

Enestesentidoresultóparamíplenamentealeccionadoralaentrevistaqueparalarevistaquedirijotuvelaoportunidaddesostener,nimásnimenos,queconlarecordadaE.Kübler-Ross.Comentandoconcretamenteestepuntoconella,suafirmacióneracontundente:

“Nohayningúnniñoquenosedécuentadesumuerteinminente.Vuestrotra-bajoessaberleerentrelíneasloquelosniñosdicen…Setratadeenseñaratodoelmundoquetrataconniñosenfermosunlenguajesimbólico…esunlenguajeuniversal.Lamaneramássencilladehacerloesdejarlesquepintenconlápicesocerasdecoloressobreunpapelenblanco…Loúnicoquequedaporhacerescomentareldibujoconellosy,derepente,nosestaránhablandodelamismamaneraquehablanconsigomismos”.(Dra.E.Kübler-Ross,EntrevistaenLaborHospitalaria,nn.225-226,pg.258-261,1992)

Unodelosaspectosquepersonalmentesubrayaríasobrelavivenciadeldolorysufrimientoenelniñoessufortalezaparaasumirloasícomosuresiliencia.Algoqueinicialmente,desdecualquieranálisisajenoalaexperiencia,nosindicaríalocontrario:elniñoesunsermuydébily,porlotanto,incapazdeasumirlamenordosisdedolorysufrimiento.

Almargendeotrasobservacionesqueunopuedehacerenlavidaordinaria,hedemanifestarmigransorpresa,enunprimermomento,antelacapacidadqueelniñotieneparaasumirlaenfermedadcontodoelbagajededolorysufrimientoqueellaarrastra.Enmiscomienzoshospitalariosmequedabaimpactadoobser-vandocómoenplenaUnidaddeCuidadosIntensivoslosniños-muchosdeelloscasibebés-manteníanunaactituddeserenidadquemeresultabatotalmenteinexplicable.Lógicamentesalteadademomentosdellantoyrabia,sobretodocuandoselerealizabandeterminadasaccionesterapéuticas.Ellomellevabaamía reflexionarsobre laextremaplasticidadqueentraña lapersonalidaddelniñocapazdeintegrarsituacionesyvivenciasnosiemprefáciles.

Porotrolado,yenelreversodelamonedadeesafortalezaseñalada,situaríalafrecuenciaconlaqueunsignificativonúmerodeniñosenfermosejercenso-bresusseresqueridosunaférreadictadurayavecestiranía.Enfrascadosensutrincheradeldolorobliganamontarguardiacontinuaadeterminadofamiliar;lógicamenteeslamadrequienhabitualmenteesrequeridaparaello,perotam-biénhevistoconalgunafrecuenciaalpadrecomo“rehénafectivo”delhijo.Necesidaddecompañíaparanoafrontardesdelasoledadlabatallacontralaenfermedad;búsquedadeseguridadafectiva…Yporotrolado,unospadresno-queadosy,nopocasveces,culpabilizados…incapacesdeponerlímitessiemprenecesarios,auncuandoespecialmentedolorososendeterminadassituacionescomolasquedescribimos.

Y,finalmente,enlíneaconloanteriormentedescrito,subrayaríael“sextosen-tido”quelosniñosenfermostienenyquelesequiparaenelloatodoslosdemásenfermos.Sinosotros,segúncomentabalaDra.Kübler-Rosspodemosaccederasumundomedianteladecodificacióndesulenguajesimbólico,tambiénellosnos“decodifican”anosotros.Nospenetran,nosdetectan,noshuelen…Yconocennuestrosmiedos,ynospillanennuestrasmentiras“piadosas”,ynosdescubrennuestraincapacidadparamovernosenlaverdad.Nuncaolvidaréaesterespectolaconfidenciadeunpequeñode7años:“mispadresmehanidoacomprarunaentradaparalafinaldelBarça(jugabaunmesmástardeenBasilealafinaldelaRecopa).Estántontos;yoentoncesyaestarémuerto”.Insisto:elniñotenía7años.Y,efectivamente,murióantesqueelBarçaganaseaqueltrofeo.

¿Yquéhacemosconlaespiritualidad?

Tampocoesfácilaccederaesteterrenoymenosenuncontextocomoéste:elniño.Una vezmás será lamencionada doctora suizo-americana, Kübler-Ross,quienapostaráporlavivenciaprofundamenteespiritualdelniñoenelprocesodesuenfermedadterminal.Hablaráelladelverdaderomiedodelniñonoalamuerte,sinoasersepultado(loqueélhavistoensusfamiliaresoenlaTV).

Ydeahíquenosmostraraella,enlafamosaentrevista,lasugerentecrisálidaquehabíaconfeccionadodetalformaque,dándolelavuelta,setransformabaen



unahermosamariposa.Ahícabráenraizarlainspiracióndeunodesuslibrosmásatractivos:“Lamuerte,unamanecer”.

Esmás, laDra.Kübler-Rosshaceunaafirmacióncontundente:tantoenelniñoenfermocomoen cualquier otroenfermo terminal, ladimensiónes-piritualinvadetodoelrestodelasdimensionesdelhombre(física,social,psicológica). Cabrá, eso sí, volver amanejar lenguajes no estrictamenteracionales,sinosimbólicos.

Miexperienciapersonal-lejosdeldominiodeestoslenguajes-,mellevamásaconectarconelcaminoespiritualdequienesacompañanalniñoensuprocesoterminal,fundamentalmentelospadres.

Esunafracturatraumáticadelsentidodelavida.Sielnacimientodeunhijosuelellenarydarplenitudalmismo,parecelógicoquesumuertepongaencrisistodoelentramadodevaloressobreelquedichosentidoseconstituye.Esunabofetadaatodalógica,atodaleynatural…ysobretodoesunalanzaclavadaenplenocorazón.“Sinélmividanotienesentido”eslafrasetantasvecesrepetida,lasmásintuida,demadresypadresanteelhijo“heridodemuerte”.

Proyectospersonales,depareja,aspiracionesprofesionales,planesdeocio…lapropia salud, todo se resquebraja, no encuentra suelo donde sustentarse. Lapersona,generalmente,haceaguas,naufraga.Hayqueestarcercadetodoesederribo;peroconuntalanterespetuoso.Aveces,hayquedejarsucumbirtodoeledificioparaempezarluegoaconstruirpocoapoconuevoscimientossobrelosquelevantardenuevoalaspersonas.

Aveces,unprocesocomoéste,dejaalaparejainane.Cadavezconmásfre-cuenciauno seencuentraennuestra sociedadconpersonas“ligth”, carentesdeideología,decreencias,yconunaescaladevalorespocointegradayapenasestructurada.Gentequenotienenanadiesobrequiendescargarsuira,suspre-guntas,susquejas.Personalmentemeinfundenunaprofundapena.

“Elhombreactual-depredadoraudiovisual-sedeslizaporlassuperficies.Nues-traprisa,amantedelasmáscaras,nosdejaenlapieldeloqueacontece”.(JoséMªFernándezMartosS.J.,“Sacerdote,puenteentredosorillas.Cazandoraposasculturales”,enellibro“Sersacerdoteenlaculturaactual”,SalTerrae,Santan-der,2010,p.90)

Hayparejasqueserompen.Normalmentesonprocesosqueyaveníandeunauotraformalastradosporlaconvivenciadiariayqueelmazazorecibidoacabapordescoyuntar.Frecuentementeeldiferenteposicionamientotantoantelaenfer-medadcomoantelamuertedelhijomantenidoalolargodelprocesohaceque,despuésdeldesenlacemutuamentenosereconozcan.Algunamujerhallegadoaconfiarmeentalsituación:“yanoreconozcoamiesposo.Esotrapersona”.

Por el contrario, ymás veces de las que parece, hay parejas que se unencomoantesnuncalohabíanestado.Viviryacompañar,manoconmano,elprocesodelaenfermedadymuertedeunhijoofreceunaconsistenciaaesarelaciónquedifícilmentesepodrácuartear.Sonreválidasqueponelavidayquecuandosesuperanconnotaofrecenunaconsistencianueva;esunamormaduradoenelsufrimiento.

Yesque,comoescuchéunavez,aMons.JoséVilaplana,ObispodeHuelva:“Elsufrimientonopasaporlavidacomounviento,sinocomounarado:dejasurco;buenoomalo”.

YDiostampocoesdelosquequedaenpie.Habitualmenteesunodelosprimerosencaer.Compaginarloquesiempresenoshaenseñadodeél-omnipotenciaybondad-conlamuertedeunniño,deunhijo,nosueleserfácil.Objetivamentelaincoherenciaesclara:¿esnecesarioquemueratuhijoparaponerencrisisaDios?¿ymientrasmoríanlosdelosdemás?.Peronosonéstosmomentosdecohe-renciaymenosdelógicaracional.Delamismaformaquenosolemosllegaralafeporuncaminoestrictodedemostraciónracional,lapérdidadeéstatampocolaimplica.

Esungolpeala“líneadeflotación”deunascreenciasheredadasynosiempresuficientementemaduradas,confrontadasyforjadasenlarealidad.Esla“casaconstruidasobrearena”;vinolatempestadyacabóconella.Hepercibidonopocasdespedidasde la feenestemarco.Moverseeneseespacio, y enesosmomentos,comosacerdoteoagentedepastoralnoesnadafácil.Enunadelaspáginasdelafamosanovela“Lasombradelviento”,elautorponeenbocadelprotagonista,refiriéndosealarelacióndeloreligiosoconlaenfermedadanteelmoribundoallípresente:“Merceditas,nomentemosalaindustriadelmisal,queespartedelproblemaynodelasolución”.Másadelantevolveráaincidir:“Cuan-douncurarapazaparecióparaprodigarsusúltimasbendiciones,loahuyentéaalaridos”.(C.RuizZafón,“Lasombradelviento”,Planeta,Barcelona,2003).

Fracasadalaciencia-”sehahechotodoloquesehapodido”-lapregunta,másbienlaacusación,sedirigeaEl.Y,comonostememosquenohabrárespuesta,seoptaporrenegardetodoaquelloquepuedarepresentarlo,significarlo.Siexiste,Diosesabsolutamenteinútil.

Yesprecisamente,desdeesa“absoluta inutilidad”cuandosepuedeempezara reconstruir todoel edificiode la fe.Arrancarle aDiosdel paradigmade loútil,situarloenelcontextodeloinútil,sehaceimprescindibleparacomenzaravislumbrarunnuevopanorama.Porsertan“inútil”quizáseaelqueverdade-ramentepuedadarsentidoalarealidad:alasalud,alaviday,cómono,alaenfermedadylamuerte.

ElDiosútilseparecemuchoaesequelasdiferentescivilizaciones,alolargodelahistoria,sehanidoconstruyendoenfuncióndesusintereses.Eranlosídolos,ídolossiempreconpiesdebarro.Acambiodelcultoqueselesrendía,ellosres-pondíanconsusfavores.Eraundiosfabricadoanuestramedida.YaloafirmabaVoltaire:“Dioscreóalhombreasuimagenysemejanzayelhombrelepagóconlamismamoneda”.

Setrataahoradereconstruirsentido,setrataahoradevolverarecrearunpa-radigmadesentido.Personalmentesueloescenificaresteprocesocomocuandoaalguienselecaealsuelounánforadegranvalorysedestrozaenmilpedazos.Esmisióndelagenteespiritualdejarquequienhavistorotaesaobradearte,acompañeenunprimermomentoensilencioelllantodeinteresadopara,inme-diatamenteacontinuación,agachándosejuntoaél,comience,comosideunpuzzlesetratase,arecomponerpiezaapiezaelánforaoriginal.



Aparentemente,serámenosostentosaymásfrágil.Noselocrean.Losfragmen-tosdelavidaquesehanunidoporeldolor,movidodesdeelamor,sonlosmásfuertes.Losquesehanunidodesdeelamorporeldolordelamuertedeunhijo,sonindestructibles.

Permítanme,aunquepuedaresultarextraño,acabarconunacitadeunestudiosodeS.JuandelaCruzquecreopuedeiluminarmianteriorafirmación:

“Cuandoseama,sedescubreeneldolorelmedioparaamarmásymejor.Podríadecirsequeeseldolorelinstrumentomásdifícildetocar.Sólosabeninterpretarenélmelodíasinefables,lasalmastocadasporelgeniodelamor.Yeldoloresloqueayudaalamelodíaaponerelacompañamientoadecuado”.(TomásVergés,“PorlassendasespiritualesdeS.JuandelaCruz”,ed.Claret,Barcelona,1981,p.162)

Taller 1

C20.COMPASIÓN EN ACCIÓNTewBunnag

Taller 2

C21. FATIGA DE LA COMPASIÓN. CUIDÁNDOSE PARA PODER CUIDAR.ConcepciónRuizPau.HospitalUniversitarioPuertoReal.Cádiz

EvaJiménez.PadesGranollers(ICS).Granollers.Barcelona

Introducción

Losprofesionalesqueproporcionamoscuidadosalfinalde la vidaafrontamosmuchosretos.

Elcontinuocontactoconelsufrimientoylamuerte,laansiedaddelafamilia,lafrustraciónpornopodersacaralpacientedelpozodelsufrimiento…

Enestecontexto,unodelosmásapremiantesretos,espermanecerabiertosyresponderpositivamentealasnecesidadesdelaspersonasalasqueacompaña-mossinvolvernosindiferentesaellasnivernosabrumadosporsusufrimiento.Cuandolologramos,acompañaralosmoribundosyasusfamiliasseconvierteenfuentedesatisfacciónprofesionalypersonal.

Conocernuestrascarenciasypotenciarnuestrasfortalezas,nosacercanalauto-cuidadoyalanecesidaddeadquirirherramientasquenutrandichascapacidadesycontrarrestennuestrosmiedosydebilidades.

Objetivos

-Integrarlosconceptosdefatigadecompasiónysatisfaccióndelacompasión.

-Reconocerelriesgodetrabajarconelsufrimientosinactitudesnihabi-lidadesparaelautocuidado.

-Explorarnuestraspropiasfortalezascomoterapeutas

-Adquirirherramientasdeautocuidadoqueequilibrenypotenciennues-trascapacidadesyhabilidades.

Contenido

En Cuidados Paliativos tenemosmuy presente el síndrome de Burnout, estar“Quemado”.Existenparaellomuchasdefiniciones.Enestetaller,noscentrare-mosenconceptuarestesíndromecomoelresultadodelestrés que surge de la interacción de los profesionales con el entorno de trabajoysecaracterizaporunestadodeagotamientofísico,emocionalymentalcausadoporinvolucrarseensituacionesemocionalmentedemandantesduranteuntiempoprolongado,ladespersonalizaciónyelbajosentimientodeautorrealizaciónyseasociaconbajacalidaddelaatención,insatisfaccióndelospacientes,aumentodeloserroresmédicosyconsecuenciaspersonalesyprofesionales.

ParaCristinaMaslach,elBurnout:Representaunaerosiónenvalores,dignidad,espírituyvoluntad,unaerosióndelalmahumana”.

Unavezdefinidoestesíndrome,noscentraremosenuncuadroconunaetiologíaysíntomasdiferentesperoquefinalmente,puedeconducirigualmentealBurnout:

LaFATIGADELACOMPASIÓN:Sedesarrollaespecíficamentedela relación entre el profesional y el paciente.

M.Kearneydefinelafatigadecompasióncomoel“costedecuidar”alosdemásquesufrendoloremocionalqueconducealosprofesionalesdeayudaaabando-narsutrabajoconpersonastraumatizadas.

Estecuadroestabienestudiadoenpsicologíayalgunos investigadores lodes-criben similaral trastornoporestréspostraumáticoyauque losprofesionalessiguenllevandoacabosutrabajoconentregaydedicación,sinotomamedidasefectivas,puedeconduciralBurnout.

Lossíntomasdelafatigadecompasiónsonparalelosen3esferasdelasintomato-logíaclásicadelTEPT:excitación,problemasdesueño,irritabilidadoestallidosdeira,ehipervigilancia;evitación,“noqueriendovolverahíotravez”ydeseodeevitarlospensamientos,sentimientosyconversacionesasociadasconeldolordelpaciente



yelsufrimiento,yreexperimentación,pensamientososueñosintrusivos,ydistresspsicológicoofisiológicoenrespuestaalosrecuerdosdeltrabajoconlosmoribundos.

SegúnDanieri:“Cuandolatensiónyangustiaquegeneraelrelatodelasex-periencias del consultante nos provocan unmalestar insoportable tendemosacambiardetema,a intentarminimizaroconsolar,oatenerconductasdedistracciónconloqueseobstaculizalaposibilidadderelatoyexperienciare-paradoraenelpaciente”.

Comocontrapuntoyenmuchasocasionessimultáneamente,losprofesionalesexpertosencuidadospaliativosdescribensentimientosdesatisfacciónygrati-tudyunaapreciaciónaumentadadelámbitoespiritualyexistencialdelavida,comoresultadodesutrabajoconlaspersonasquemueren.Estoincluyeunacomprensióndelprocesodesanaciónrecíproco,quesedaatravésderelacio-nessignificativascuidador-paciente;unaautorreflexióninterna,conexiónconlossemejantes,lafamiliaycomunidad;yunsentidoaumentadodelaespiri-tualidad.(M.Kearny)

Figley, 1995, matiza los condicionantes de nuestro trabajo con sentimientosopuestosyexploralacompasiónconsusvertientespositivasynegativas.

“Sentimientodeprofundaempatíaypenaporotroqueestásufriendo,acompa-ñadoporunfuertedeseodealiviarleeldolororesolverlesusproblemas”.

Elsentimientodeempatíaycompasiónestáenelcentromismodenuestraca-pacidadpararealizareltrabajoconnuestrospacientes,yalmismotiempoennuestracapacidadparaserlastimadoseneltrabajo.

Asípues,yapodemosconceptuar,elsiguientepuntoquedavidaaestetalleryesladefinicióndeSATISFACCIONDECOMPASIÓN:

Satisfacciónquesederivadeltrabajodeayudaraotros.

Factorquecontrarrestalosriesgosdefatigadecompasiónyexplicalaextraordi-nariaresilienciadelespíritu/templehumano.

Estosconceptosestánmuybiendefinidosenpsicología,deformaquepodemosextrapolarlasatisfaccióndecompasiónalcrecimientopostraumáticoyalcreci-mientopostraumáticovicarioCRECIMIENTOPOSTRAUMÁTICO.

Elcrecimientopostraumáticonoespococorrienteypuedeaparecerconcurren-tementeconsecuelasnegativasdeuntrauma.

Elcrecimientopostraumáticosecaracterizaentreotrospor:

-Cambiospositivosenlasrelacionesinterpersonales.

-Sentidodesímismooautoconciencia.

- Filosofía de la vida subsiguienteque remueve las bases de la propiavisióndelmundo.

Conmuchafrecuenciatenemoselprivilegiodeacompañarapacientesyfamilia-resqueenmediodelsufrimiento,delcambio,delosrevesesporlosqueestánatravesando,soncapacesdesacarlomejordeellosmismos,soncapacesdetras-formarelsufrimientoylaangustia,enunaexperienciadeplenitudeintegridad,esdecirenvivenciasSANADORAS.

BalfourMount,enunestudioparaanalizarlacalidaddevida,definidaestacomopresenciadebienestarsubjetivointerno,enpacientesconenfermeda-desterminales,constatoqueaquellosqueencontraronunsentido,unsignifi-cadoaloqueestabanviviendo,erancapacesdeencontrarunasensacióndebienestaryplenitudalenfrentarseaunaenfermedadseria,mientrasqueunsentidode‘ausenciadesignificado’fuecomúnenaquellosqueexperimenta-bansufrimientoyangustia.

Asocioelbienestarconunacapacidaddeformarlazosdeconexión.

Describió4tiposdeconexionessanadores:

-Conexionessanadorasconunomismo.

-Conexionessanadorasconlosdemás.

-Conexionessanadorasconelmundodelossentidos:lanaturaleza,mú-sica,arte…

-LasConexionessanadorasconelSignificadoSupremo.

Hoyendía,graciasalaneurocienciayaldescubriendodelasneuronasespejo,quenosproporcionanlabasebiológicaapartirdelacualpodemoscomprenderquésucedeenelmundointernodelprofesionalcuandounapersonamanifiestasufrimientoydemandaayuda.Deunamanerainvoluntaria,elcerebroactivayrefleja,deahíladenominacióndeneuronasespejo,laemocióndelinterlocutortransformándolaenunaexperienciapropiaeinterna.

Atendiendoaestosconceptos,podemoscomprenderysobretodosentir,expe-rimentar,comolosprofesionalessanitariosyvoluntariosalacompañar,alpre-senciar,elcrecimiento,laconexiónsanadoraqueviveelpaciente,recibeesainformación,eseregalo,eselegadoyatravésdelaactivacióndesusneuronasespejo,desuser,crece,creceinternamenteyesloquesedescribecomo:

CRECIMIENTOVICARIOPOSTRAUMÁTICO

Fenómenodecrecimientoclínicoqueresultadepresenciarlassecuelaspositivasdelasexperienciastraumáticasdeotros.

Incluye sentimientos de que la vida (de los profesionales) se ha enriquecido,profundizada, o potenciada por el testimonio del crecimiento traumático delpacienteofamilia.

Suelenprovocarcambiospositivosenlasrelacionesinterpersonales.Enelsenti-dodelavidadeunomismo,delosdemás,delmundo.

Cuandolospacientesexperimentansignificadoyserenidadenrelaciónalaproxi-midaddesumuerte,estoenriquecelasvidasdelosclínicosqueseimplican.

Lo que Cicely Saunders denomina “el legado” de confianza y coraje que nosdejanlosqueacompañamos,cuandoatravesandolaincertidumbreyelmiedoalcanzanunestadodeserenidadygozo.

LARECOMPENSASDECUIDARPACIENTESALFINALDESUVIDA.

Yestecontinúoestarencontactoconpacientesqueaportanserenidad,creci-miento,valoranuestravida,setraduceen:



-Compromisoeneltrabajo,energía,eficacia.

-Unsentidodecompetencia,satisfacciónycontrol.

-MayorestrategiadeafrontamientoparalosprofesionalesenCP.

Apesardelosretos,losprofesionalesdeCPdescribensentimientosdesatisfac-ción,gratitudyvaloracióndelaesferaespiritualyexistencialdelavidacomoresultadodeltrabajoconlaspersonasqueatienden.

Estoincluyeunacomprensióndelprocesoautocurativorecíproco,quesedaatravésdeestablecerunarelaciónsignificativadecuidadoentreprofesional-pa-ciente,unaautorreflexión,sentidodeconexiónentreiguales,familiaycomuni-dad.Ademásdeunintensosentidodeespiritualidad.

ComohaobservadoMKearney,elmodelodesdedonde trabajaelprofesionaltambiéninfluyeLosprofesionalesquesecentranenaspectosbiomédicos,tienenunarelaciónmásdistanteconelpaciente,consentidodefracasoydenoserca-pazdealterarelcursodelaenfermedad.Encontrasteconlosqueatiendenconunmodelo(integral)bio-psico-socio-espiritual.

ELPROFESIONALCOMOINSTRUMENTO

Siendoconcientedeserelpropioprofesionalelinstrumentomásimportanteenlaatencióndelpaciente,debemosprocurarabrirnossinmiedoalaexperienciadelotro,crearconnuestraactitudcompasiva,unespaciodeseguridadyconfian-zadondeelotroseencuentreconfortablementeacogido.(HOSPITALIDAD)

Facilitarconnuestrapresenciaplena(mindfulness)unaescuchaempáticaycom-pasivadelotro,demodoquepuedasentirseentendidoyacompañadoenesteespaciodeincertidumbrequeseabreanteél.(PRESENCIA)

DelosmuchoscaminosparaeldesarrolloespiritualunodelosmásconsistenteseseldeLACOMPASIÓNporlosquesufren,esdecir,elquepodemospracticarennuestrotrabajo. Estaprácticanospermite:mejorarnuestracomprensión,aumentarlaempatía,madurar,yalcompartir,abrirnosanuestrapropiaprofundidadycrecercomosereshumanos.

Estepuedeserelpremioanuestrotrabajo.

AUTOCUIDADO

Hemosexpuesto losaspectosdifícilesydurosqueconllevaacercarseal sufri-miento,conelriesgodepadecerfatigadecompasióneigualmentehemossabo-readoelcrecimiento,lasatisfacciónypazqueacontecealacompañaranuestrospacientes,cuandoencuentransentidoalaexperienciaquelesestatocandovivir,apresenciarcomoconectanconellosmismos,conlosdemásyconTodolodemásyaunquenohayacuración,puedehaberSANACIÓN,convirtiéndoseestaenunadelasclaves,enunodelosobjetivosdenuestraintervención.

¿Quemecanismos,queherramientasdebemosconocer,quehabilidadesdebemosdesarrollarparaevitarlafatigayfortalecerlasatisfaccióndecompasión?

Todossomosconcientesqueenlasdiferentesdisciplinasqueconfiguranloscui-dadospaliativos,nohay formaciónespecificaenacompañara lospacientesyfamiliaresconunaactitudempáticaycompasiva,conelcorazónabiertopara

acogerles(hospitalidad),ademásenlacaóticasociedadquenoshatocadovivir,esdifícilmantenerse“presente”.

Porlocualnosconvienequeprestaratenciónatodasnuestrasfacetasserpersona,integrándolasadecuadamente.

Esfundamentalatenderanuestrocuerpoconunaalimentacióncoherente,ejercicio físico y participar en actividades tipo yoga, tai-Chi, Chi-Kun, ocualquieractividadrealizadaconconciencia.

Adquirir herramientas de autogestión emocional: entender la prioridaddeaprenderaescucharse,entenderseyatenderseyenasumirelcom-promiso de cuidarse, desarrollando la atención, la autoconciencia (E.Benito;P.Arranz)

Yfinalmenteadquirirelcompromisodeaprender,ciertasprácticasdeau-tocuidado,quepermitenmantener la ECUANIMIDAD sean cuales sean, lascircunstanciasdelavida:respiraciónconciente,técnicasderelajación,téc-nicasdevisualizaciónytécnicasdemeditación,adaptadasalascaracterís-ticasynecesidadesdecadauno,quenospermitanmantenernuestraaten-ciónynuestraconcienciaenelmomentopresente,enel“AQUIYELAHORA”

MKearney,recomiendalasestrategiasquesecitanacontinuaciónparapre-venirlafatigayelBurnout:

Carga de trabajo sostenible,.Formación en Habilidades de comunicación.Reconocimientoyrecompensasadecuadas.Meditación.Escriturareflexiva.Supervisiónytutela.Desarrollodehabilidadesdeautoconciencia.Prácticadeactividadesdeautocuidado.Actividadesdeformacióncontinuada.Parti-cipacióneninvestigación.Usoderituales.Programasdereduccióndeestrésparaelequipobasadosenmindfulnes(atenciónplena)Intervenciónparaelequipobasadaenpotenciarelsentidodeltrabajo.Retirosespecializados.Talleresespecíficosdeautocuidado.

BalfourMount,recomiendaalosprofesionalesdecuidadospaliativoselde-sarrollodecualidadesinternasquefacilitenunestadointernodeequilibrioeintegridad,esdecirdesanación:Estarverdaderamentepresenteencadamomento.Confiar.Cuidarde lasnecesidadesdetupersonacompleta.Es-tar abierto a un relacionarsemás profundo. Escuchar a tu intuición. Sercreativo.Desarrollartushabilidadesdeauto-reflexión.Seramablecontigomismo.Pensarenpequeño,céntrateenti.Celebralavida.

Metodología

Interactiva,entodomomentoreflexionandoentretodos,sobrelosconceptosan-tesexpuestos.Teóricaatravésdepresentacionesenpower-point,paraanalizarlasmaterias.Practicaatravésdetécnicasdeanclajeytécnicasdevisualización,centradaenellegadoquenosdejanlospacientesynosayudanacrecer;conunapequeñaintroducciónalameditación,paratenerlaatenciónpresenteyplenaencadamomento.



BiBLIOGRAFIA

1. Maslach C, Leither MP. The truth about burnout. San Francisco: Jossey-Bass; 1997

2. Babette Rothschid. Ayuda para el profesional de la ayuda. Psicología de la fatiga de

compasión y del trauma vicario. Ed. Desclée de Brouwer. Biblioteca de psicología

3. M. Kearney, MD. Autocuidado de los médicos que cuidan a pacientes al final de la vida. JAMA 2009 , Vol. 301, nº 11, Págs. 1155-1164

4. Benito E.; Arranz Castillo de Albornoz P.; Cancio López H. Herramientas para el autocuidado del profesio-nal que atiende a personas que sufren. Formación Medica Continuada (FMC). 2011;18 (2):59-65

5. Balfour Mount MD. Conexiones sanadoras: desde el sufrimiento hacia un sentido de bienestar. Journal of painand symptom Management . Vol. 33 No. 4 abril 2007

6. Stamm BH. Measuring compassion satisfaction as well as fatigue: de-velopmental history of the compas-sion satisfaction and fatigue test. En: Fingley CF ed. Treating Compassion Fatigue. New York (NY): Brunner-Routledge; 2002:107-19.18

7. Cassell EJ. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. New York: Oxford Univ Pr; 2004:36-41.

LECTURAS RECOMENDADAS

1. Guía de prevención de Burnout para profesionales de cuidados paliativos. SECPAL ED. Arán

2. Ayuda para el profesional de la ayuda. Psicología de la fatiga de compasión y del trauma vicario. Ed. Desclée de Brouwer. Biblioteca de psicología

3. Practicando el poder del ahora. E. Tolle. Ed. Gaia

4. Cerebro y Mindfulness. La reflexión y la atención plena para cultivar el bienestar. Dr. J. Siegel. Ed Paidos

5. Trasforma tu mente. Dalai Lama. Ed Martínez Roca

6. Nuevas semillas de contemplación. T. Merton. Ed. Sal Terrae

7. En defensa de la felicidad. Matthieu Richard. .Ed. Urano

8. El silencio es la música del alma. M. J. Fernández Márquez. Ed. San Pablo

9. El darse cuenta, sentir, imaginar, vivenciar. John.O. Stevens. Ed cuatro vientos

Taller 3

C22.RITOSDEACOMPAÑAMIENTODESDE LAPERSPECTIVACATÓLICAXabierAzkoitia.Centrodehumanizacióndelasaludydelposgradodepastoraldelasalud.Madrid.

EnelmarcodelasIXJornadasdelaSECPALquesecelebranenMallorcayenelqueeltemaqueseabordaes“Laespiritualidadenclínica”seproponeuntallerqueabordelos“RitosdeAcompañamientodesdelaperspectivacatólica”.

Acompañarnoescualquieracosa.Acompañaraquienseencuentraalfinaldesuvida,facilitandoavivirelmorirdeunamaneradigna,procurandoestarademásjuntoaquienescaminanjuntoalenfermodesdelapertenenciaalafamilia,laamistadoeldesarrollodelatareaprofesional,esencontrarseconquien“estáapuntodeperderlotodo:lavida,lascosasqueyanopodráhacerylascosasqueledisgustahaberhechoyqueyanopodrácambiar.”1

Elvocablo“acompañar”ensusentidoetimológicosederivadellatín“Cumpane”,sugiereponersealladodealguienypartir(fraccionar)ycompartirconélelpan.

Sobreestabaseetimológicaseconstruyenotrossignificadosdeacompañarcomosoncompartirelcamino,caminarjuntoaotro,ofrecerlecompañía.

Quienacompañaescompañeroycompañeroesquiencomparte.Comparteelpan,elalimento.Elalimentoesencial, losencilloy looriginario.Eselhambreelprimerenemigodelhombre,aquelloquelerecuerdasuradicalindigencia, descubrimos que “ante el riesgo de la actitud centrípeta deapropiación egoísta”2 el hombre es capaz de ser centrífugo, es capaz decompartir,decompartirelalimento,elpan,lavida.

Elserhumanodescubrequeparasubsistirnecesitaalimentarse,descubrequeparavivirnecesitavivir recibiendo,esasícomoelhombredescubresunoauto-fundamentación.Elhombrenosefundamentaensímismo.Soloenlacomuniónconelcosmos(lacreación)ycontodoaquelloqueloconforma,apoyayconstruyelaverdaderaexistenciahumana.

Quien se hace compañero es quien comparte habitualmente el pan, y sicomparteelpan,comparte lavida, laconversación, losdesafíos.Enotrosentido,compartir el pan,lacomidayelalimentosimboliza compartir la vida íntima y escondida.Comerdelmismopansuponetambiénafirmarquedelmismomodoquees responsabilidadmíaalimentarel cuerpo,aquelloqueingieronodependedemíqueseconviertaenpartedemímismo.Loqueingiero,loquecomo,pasadelorden de mi tener, al orden de mi ser .

Todolohastaahoradichoenreferenciaalacompañamientoencuantocom-partirelmismopanylasconsecuenciasquedeelloseextraenpuedenseraplicadasalacomunicacióninterpersonalenelamoryenlaamistad.

Elencuentrodeestasdoslíneassimbólicasserepresentadealgunamaneraenlafraccióndelpan,enelbanqueteeucarísticoqueseproduceenlatar-dedeEmaús.Trescaminantes,dosquevandesoladosyunoquelessalealencuentro,hacenelcaminojuntos,participandeunaprofundacomunica-cióninterpersonal,enundiálogoíntimodeamoryamistad,enelquedosdelosacompañados-acompañanteslleganinclusoadecir:“¿NoestabaardiendonuestrocorazóndentrodenosotroscuandonoshablabaenelcaminoynosexplicabalasEscrituras?”(Lc24,32).EsainterioridadmutuaentrelosdosdeEmaúsyJesús,eslarelacióndeinterioridadqueseproduceentreCristoyel/loscreyentespormediodelpandevida.AAquellosqueteníanlosojoscerradosselesabrieroncuandoAquelconquienhabíacompartidoelcamino(interiorizacióndelavida)lesinvitaacompartirelpan(interiorizacióndelalimento).Participardelamesalesdotódeunproyecto(“levantándosealmomentosevolvieronaJerusalén”)(Lc24,33).

a) La Relación pastoral de ayuda

LafraccióndelpandelatardedeEmaús,elbanqueteeucarísticodeJesúsconsusdosdiscípulosestáprecedidodeunencuentroenelqueseproducenlosele-mentosclavesdelarelaciónpastoraldeayuda.



ComodecíaS.Pellicer“laRelaciónpastoraldeayudaalenfermoesunprocesoquesedesarrollaentretres:quien busca(elenfermo),elSeñoryquien ayuda . TantoquienbuscacomoquienayudarecibensufuerzadelSeñor.

Jesúsapareceenlosevangeliosnocomoalguienquetieneunaactitudpaterna-listaydirectivarespectoalosdiscípulos,enelcaminoaEmaúsvemoscomonolosdejaasusuerte;enotrosmuchoslugaressevecomocaminaconellos,com-parteconelloslavida,lessuscitapreguntas(¿Quiéndicelagentequesoyyo?...¿Yvosotrosquiendecísquesoyyo?)(Mt16,13-17).Peroantetodoysobretodo,almodoquehizoconeljovenrico“fijandoenélsumirada,loamó”(Mc10,21).TalcomomiraaZaqueo,sumiradaespositiva,esdeafectoydeamor.Buscaelcrecimientointernoyqueloscambiosseproduzcandedentrohaciafuera.Nolepidenada,nisiquieralepersuadedenada.Enlamedidaenqueelcambiohasidointerno,desdelomásprofundodeélseproduceelcambio.

ComodiceJ.CBermejo“elfundamentometodológicodelarelaciónpastoraldeayudaes lareflexiónsobre laexperiencia.Laexperienciayanoesconcebidacomoaplicacióndeunaverdaddoctrinaloteórica…sinocomoobjetodelare-flexióncristiana,comovivenciainterpretadaalaluzdelafe”3

LarelaciónpastoraldeayudaesunministerioysuespecificidadvienedadopordistintoselementostalcomoindicaSzentmartoni:

1.Porsusefectos:elresultadodebeseruncrecimientoenlasrelacionesinter-personales.

2.Porsufilosofía(reconoceaDioscomoúltimoagentedelprocesodesanación.

3.Porsusinstrumentos(sedesarrollaenuncontextodeAgape).

4.Porsusfuentes(seinspiraenlatradicióncristiana).

5.Porsusmiembros(miembrosdelacomunidadcristianaquedesarrollansumi-nisterioennombredelSeñorycomomiembrosdelaIglesia).

6.Porsufinalidad(tiendeaprofundizarlarelaciónconlapersonadeDios).

Unaúltimacosasobrelarelaciónpastoraldeayuda.Ningunodequienesejer-cen/ejercemosesteministeriopuedeatribuirseasuscapacidades,nialasha-bilidades o estrategias utilizadas el éxito de de la relación de ayuda. Es laaccióndelEspíritu,elruahcreadorquiensana.EslarelaciónconelSeñorloquesana.

b) La Oración

Laoraciónenlaenfermedadtienelascaracterísticascomunesatodaoración.ComodiceJesúsBurgaleta,“laoraciónsiempreesdiálogo,relación,encuentro,contemplación,experienciamística,salirdesí,existirenelotro,porlotanto,essiempreysólounactodeamor,decomunión,deentrega.Podráhabermilmodosdevivirydeexpresarestarealidad,perosinohayamordebenevolencia,oelmovimientodesalirdesíparaentregarsedesinteresadamenteaDiosbuscandosolosubien,nohayoracióncristiana”.

Las proclamación del “Santificado sea tu nombre” (Mt 6,9) que un díaaprendimosenelPadrenuestroyqueestesehagacarnedenuestracarneincluso“enlahoradenuestramuerte”eselpuntodepartidaymetadetodaplegaria.

Pero laenfermedadtrastoca lavidaycreaunarealidadcondicionada.Laen-fermedadtearrastra,tedesbordayteanega.Todo loqueeresysoñasteseramenazaconnoser.Todoestállenodeprofundosvallesyaltascimas,defríosintensosycaloresdesérticos.Todoseconvierteendesiertoyunopregunta:¿Quéhehechoyoparamereceresto?.

Apuntoalgunoselementosdelaoraciónenlaenfermedadpuedenserlossiguientes:

- Confianzaenlasoledaddelabandono(Sal31,10-11;Sal38,2-23)

-VivenciadelaternuradeunPadre/madrequetebuscaysaleatuen-cuentro(Sal2,12)(Rom8,39)

-Lareminiscenciadelapropiavida(Sal77;Sal43)

-Oracióndeidentificaciónolacontemplacióndelacruz.Lacruznosemiradesdeelpie,sinodesdelamiradadelcrucificado.Orandoalpadre.

-AceptarlamiradadeDiosquetereconocecomopersonaenelmisteriodelsufrimientoydeldolor.

-Pedirenlaoracióndepetición.

-Aceptarlavida.

-Orarcontodosaquellosquerezanconmigo.

-Orarcontodosaquellosquerezanpormí.

-Escucharmiesperanzaydiscernirlademiilusión.

ComodiceMello“Sellegaalpaísdelamarpasandoporelpaísdelamuerte.Ysucorazónlollevaráaunvastodesierto.Alcomienzopadecerálasoledad…peroelde-siertofloreceráacausadesuamor…yhabrámúsica…seráprimaveraparasiempre. Deseasímismounalimentoadecuado…mueraparasunecesidad.Ycuandonodeseenada,nianadie,¡estarálibreparalafe!

Venga,después,ycaminesobrelasaguas”

Laoraciónesellenguajedelamorquenosealimentadeldeseo,nidelaapro-piación,sinodelágape.Deladonación.

c) Los sacramentos

Unción

ElencuentrodeamormisericordiosoconDios,núcleocentraldelsignificadodelsacramentodelaUnciónhacequelacelebracióndelmismotengacomoobjeto“vivircristianamentelaenfermedad”,esdecir,reconoceryacogerencomunidadeldondelagraciadeDiosenmediodeladificultadimpuestaporlaenfermedadypresentaraDioselprofundodeseodeunacuracióntotal4 .



Esteeselnúcleodelacelebración:

“Unsacramentoque,comolosdemás,actualizaelmisterioúnicoycentraldelaPascua,peroqueenlasituacióndeenfermedadvividaporloshermanos,lespermite,notantosufrireldolorconpacienciayresignación,sinolucharcontraélyvencerloconactitudpascual.Perounsacramentoqueexpresaytestimoniaunacomunidadque,consignosypalabras,hacepresenteelmisteriodelacuraciónrecibidodesuSeñor”5 .

ElSacramentodelaUnciónessignodecómolacomunidadcristianaluchacontralaenfermedad.Elloserepresentatantoensucelebraciónindividualcomocomunitaria.

Enlacelebracióndelsacramento,seoraporelenfermo,seleungeconóleosagrado,seruegaparaquenolefaltelagraciadeDiosenestemomentodeen-fermedad,fragilidadyvulnerabilidad.

TalcomodiceAnselmGrün“enlauncióndelosenfermosnosencontramosconJesúscomoconlapersonamaternalypaternal,comoaquelquenoscol-madesufuerzavirily,almismotiempo,comoaquelquenosabrazaensuabrazomaternal.

La realidad hospitalaria en cambio nos dice otras cosas.Mirando los datospropiosdelCentroSanCamilopodemosdecirentreelaño2009/2010queunodecadatrespacientesrecibelaUnciónenlaUnidaddeCuidadosPaliativos.NuestrosdatossonsimilaresalestudioquecitaAnnaRamiócuandodice“delos1256pacientesfallecidodurantecuatroañosenunadenuestrasunidades,lainmensamayoríadeuncionessecelebraestandoelenfermoenestadoagó-nicoopreagónico,ycasienlatotalidaddeloscasosinconscienteosedado.Encontadasocasionesseadministraestesacramentoporpeticióndelpropiopaciente o encontrándose este con plena conciencia”6 , aunque diferimoscuando comentanque “tampocoes frecuenteque sea la familia la que seadelanteasolicitarla”.

Coincidimosalafirmarquela“Uncióndeenfermossiguesiendounsacramentoinadecuadamentecomprendido”.

Viático

Esprobablequequienhayallegadohastaestepuntodelartículoseencuentreantelatesituradenosabersiquieradequeseleestáhablando.Muchosnisiquie-rahanoídohablardeestaprácticapastoral.

¿Qué seentiendepor viático? Según laR.A.Eel viáticoesel “Sacramentodelaeucaristía,queseadministraalosenfermosqueestánenpeligrodemuer-te”.Esdecir,alosenfermosqueseencuentranenunasituacióndeenfermedadavanzada,aloscualesnosepuedecurarperosiempresepuede“cuidar,aliviar,acompañar,apoyar,nosoloenelámbitofísico,sinotambiénenelpsicológico,socialyespiritual”7

Siendociertoloanterior,¿quiénconoceaalguienquehayaparticipadoenunaeucaristíadeviático?.

TalcomodiceelRitualde la Unción y Pastoral de Enfermos,ensunº77elViáticoeselsacramentodeltránsitodelavidamientrasquelaUnciónestádirigidahacialasaludyelrestablecimientodelenfermo.

Cuandohablamosdeviáticonoestamoshablandodelaúltimacomuniónrecibidaporelpaciente.ElritopuedecelebrarsetantodentrocomofueradelamisayloquesepretenderesaltarenlacelebracióneseltránsitohacialasaluddefinitivaquenosdaelSeñor.Enelnº1524delCatecismodela Iglesia,refiriéndosealviáticonosdicequelaEucaristíaesaquísacramentodelpasodelamuertealavida,deestemundoalPadre(Jn13,1).

ElPapaBenedictoXVIenlaExhortaciónapostólicasobrelaEucaristíaSacramen-tum Caritatisafirma:“puestoqueelsantoViáticoabrealenfermolaplenituddelministeriopascual,esnecesarioasegurarlesurecepción.

Larealidadesbiendistinta.Sonmuchasydiversaslasrazonesporlascualeselviáticoesungrandesconocidoyunrecursopastoralcasiinutilizadoapesardequeel“finprimarioyprioritariodelareservadelaEucaristíafueradelaMisaeslaadministracióndelViático”8 .

Elmiedoamorir.Lafaltadeverdadenlacomunicacióndelasmalasnoticias.Laconspiracióndesilenciodelasfamilias.Eldesconocimientodelviáticoporpartedepastores,agentesdepastoralyfieles.Lareflexiónteológicamáscentradaenlamuertequeenelprocesodemorir.Elmiedoaserrechazados…sonmuchosdelosmotivosquenosllevanasilenciarlaposibilidaddeestaprácticapastoralcuando,porotraparte,manifestamoslacentralidaddelaeucaristíaenlavidaespiritualdeloscristianos.

ConcluyoestaslíneasconestaoraciónqueesrecogidaenlaLiturgiadelasHoras:

Tú,Señor,queasumistelaexistencia, Laluchayeldolorqueelhombrevive,

Nodejessinlaluzdetupresencia Lanochedelamuertequeloaflige. Cuandolanochellegueyseaeldía

DepasardeestemundoanuestroPadre, Concédenoslapazylaalegría

Deunencuentrofelizquenuncaacabe.Amén.9

1 DELEGACIÓN DIOCESANA DE PASTORAL DE LA SALUD, Asistencia integral al enfermo terminal en los hospi-tales y en los domicilios. Idatz. Donostia 1993

2 BASURKO, X., Compartir el pan. Idatz. Donostia 1987

3 BERMEJO, J.C., Relación pastoral de ayuda al enfermo. San pablo. Madrid. 1993

4 DELEGACIÓN DIOCESANA DE PASTORAL DE LA SALUD, Asistencia integral al enfermo terminal en los hospi-tales y en los domicilios. Idatz. Donostia 1993

5 ALVAREZ, C., El sentido teológico de la Unción de los enfermos, Pontificia Universidad Javeriana. Bogotá 1983.

6 RAMIÓ JOFRE, A., Necesidades espirituales de las personas enfermas en la última etapa de sus vidas. PPC. Madrid 2010

7 RAMIÓ JOFRE, A., Necesidades espirituales de las personas enfermas en la última etapa de sus vidas. PPC. Madrid 2010

8 Ritual de la Sagrada Comunión y del culto a la Eucaristía fuera de la misa, nº 5

9 Del himno de vísperas del Oficio de difuntos



Taller 4

C23. RECURSOS DE ACOMPAÑAMIENTO EN CLÍNICAVicenteArraezJarque.HospitalGral.UniversitarioElche.Elche.

Objetivos

Experimentarsobrelasdiferentesdificultadesqueapareceneneltrabajoylavidacotidianaconpacientesalfinaldelavida.Enestesentido,loshospitalessones-paciosqueprimanlatecnologíaylosaspectosdetratamientodelaenfermedad,ignorandoenocasiones,losaspectoshumanosqueseponendemanifiestoenlaspersonascuandosetienecontactoconlacercaníadelamuerte.Estacircunstanciaafectaporigualalmoribundoasuentornofamiliaryalosprofesionales,ylasdifi-cultadesparadarlesentidoadichaetapasoncomunesseencuentreunoenellugarquesea.Enestetallerabordaremoslosdiferentespatronesconquecadaunoseacercaaestemomentoytrataremosdedescubrirdesdelasdificultadeslosmediosconquepodemosabordarlasconelpotencialquecadaunollevadentrodesí.

SETRABAJARASOBRETRESESCENARIOSINTEGRADOS:

ELENFERMO,

LAFAMILIA

ELPROFESIONAL

Cadaunoviviendoelrolquelecorresponde,siempreinteraccionandoconelotroyenfatizandolascualidadesydificultadesquepuedenaparecer.Reconociendolas reaccionesqueapareceny loque sepuedeaprenderprofundizandoenelsentidodeunacrisisquemuestralasvulnerabilidadesdecadaunoyelpodercreativodeiluminarlosaspectosesencialesquesiempreaparecen.

En el trabajo a realizar se abordan tres aspectos clave para darle sentido almomento,yconectarconlosaspectosesencialesquenospermitentransformarelsufrimientoyaprenderdelprocesodemorirviviendoelsentidodelaperdidacomoexperienciadedisoluciónydecontactoconloesencialdelserhumano:Lacapacidaddeamar.Noscentraremosenlosaspectosde:

LAEMPATIA,laconexiónconelotrodesdeelreconocimientoprofundo.Trabajandosobrelaactituddeescucharyescucharse.

LAECUANIMIDAD,laconexiónsinperderelpropiocentroysinproyec-tarsehaciaelotro.Observandoloquenosarrastraonosata.

LACOMPASIÓN,laactitudactiva,decididayconscientedeayudaraotro.

Metodología

Setrabajaradeformainteractivaeintrospectiva,deformaprácticayexplo-randoconscientementelosmecanismosanivelfísico,emocionalypsicológicoqueseponenenmarchaantelaconcienciadelmorir-vivir.

Taller 5

C24. NOTAS PARA ACOMPAÑAR CON ARMONÍAMiguelÁngelMarínChamorro.CentroDeHumanizaciónDeLaSalud.Madrid.

Introducción

Paraacompañarmomentosdifíciles,amenudonecesitadosdecomunicaciónyexpresiónquehayquepotenciar,resultamuyconvenientecomplementarnuestraformaciónconlautilizacióndeherramientasenelentornodelarte,lamúsicay lacreatividadparaconseguirelacercamiento, la simetría, laalturademirasdesdelaquemiramosyadóndemiramos.Tambiénincorpo-rarelhumorcomounelementomásdenuestroencuentroconlapersona,elmomentoyelentorno.Tododesdelaconcienciadequererconseguirconcadamomentodenuestroprocesojuntos,uneslabóndeayudaysanaciónparalapersonaendificultadyendebilidad.

Objetivos

-Cómohacerdecadamomentodeencuentro,unmomentodeayuda.

-Incorporarlamúsica,elarteylacreatividadanuestratareacomohe-rramientasdeacompañamiento.

-Reflexionarsobreelacompañar,sobrenuestroritmoalacompañar,so-brenuestraarmonía…

-Buscarnuestroestilo,nuestrospropios“mantras”,nuestraspropiasnotas.

Contenidos

NUESTRAPRESENCIA

Desdeelmáximorespetoalapersonaconlaquenosencontramos,ydesdelaactituddecididadeescucharlaenprofundidad,lamúsicayelarteayudanaquitarlabarreramentalquenoscolocaenámbitoslejanos,ynosuneynospermiteiniciarcosasimportantesjuntos.

Existetodaunamúsicadevaloresparacompartirmisvaloressintenerquedarcharlas,yparaayudarnosacolocarnuestropuntodemiradesdelosvalo-resdelaotrapersona,desdesusintereses.

Mantenernosa ladistancia terapéuticapuedeser regalarles, sinagobiosnicontroles,nuestrapresencia,nuestradisponibilidad,nuestrasombra.



Teregalomisombra paraelsoldelcamino,

paraandaratuladorendido.

Teregalomisombra paquesigasconmigo,

parahacertemásleveelcamino.

Teregalomisombra ymiamor,ymisvicios:

loquesoy,loquetengodeamigo.

Teregalomisombra sitesientesperdido.

Nosoyguía,peroquieroircontigo.

Teregalomisombra entudurodestino,

porqueenfermoeltemoresdeniños.

Teregalomisombra porqueavecesinsisto

enseryoquiénperdímisentido.

Teregalomisombra, todoloqueesatraso,

patambién,reposarentusbrazos.

Teregalomisombra humildeentucastillo,

porqueavecessonfríoslospasillos.

Teregalomisombra sitesientesperdido,

nosoyguía,peroquieroircontigo.

TRANSMITIRCOMPRENSIÓN

Lasgrandesdosisdeestrésquevivelagenteenloshospitalesylanaturalidadconlaquelavivimosnosotrosynosotrascreanunadistanciayavecesunain-conscienciasobredificultadesporlasquepasanlaspersonas.Esohemosdeescu-charlo.Caerenlacuentaydarleimportanciaesuniniciofundamentaldenuestroacompañamiento.Describirlo,ponerlepalabraseiniciarlaexpresiónparaquepuedaserexpresado/desahogadoporquienloestásufriendo,puedesereliniciodeuntrabajomuchomayor.Meterdentrodenuestrosámbitosdefuncionamien-tolossentimientosquetienelagente;ypodercontárselos,cantárselos,transmi-tirconfianza,empatía…

DÓNDEHAYUNAMANO

dóndehayunamano dóndehayunamano dóndehayunamano dóndehayunamano,

entretantoruido, ytérminosraros, rodeadadebatas decienciayboato entretantalucha nocorreunabrisa entretantagente tanllenadeprisa

dóndehayunamano dóndehayunamano dóndehayunamano dóndehayunamano,

quemecalmeunpoco quemedigahermano quetoquemifrente ymerelajeunrato

contantaignorancia guardomidescaro

yaquípamiadentro yopido,yopidounamano

dondehayunamano dondehayunamano alaqueagarrarme

cuandomecuestaveralgo

dóndehayunamano deenfermoodesano yosinprescripción metomounabrazo yentretantaespera

yoespero yoesperounamano…

dóndehayunamano dóndehayunamano



ACOMPAÑAMIENTOALAPERSONA(Atodaella!)

Elacompañamientoapersonasconproblemassocialesseveros,enlosqueconfre-cuencialasaludesunodeellos,esimportanteyapasionante.Requiereconcienciaydecisióndeacompañarlosmomentos,ytambiéncercaníayhumorparaquenuestrapresenciaeinformaciónseanmanantialesdesaludatiemporeal,endirecto.

PerfilesdeconsumodedrogasconpadecimientodeVIHymultituddeproblemasdesaludañadidos,conrealidadesdecárcel,deabandonofamiliar,enmuchoscasosconproblemasasociadosdesaludmental.Ojalaesosperfilesnonosanulenlacapacidaddeveraunapersonaconsuslucesinteriores,suinteligencia,susensibilidadysuautonomía,yentodosloscasos,unaexperienciayunavalíaper-sonaldelaquepodemosrecogerfrutos,yporsupuesto,tratarladeigualaigual.

MANUÉ

ElManuévoló, volóporlosaires volóporlascasas aceras,esquinas

lascalles,losbares.

ElManuépartió sefueasuaire consulibertad

queesloquetraía eldíadequedarse.

ElManuémarchó,

sefuecomounángel queseapareció

undíaennuestravida diciendoalegrarse.

Queesmejorvivir contentoyfeliz sintenerunsitio dondereclinarse conuntetrabrik

devinoyunsándwich quehabíaenuncontainer.

ElManuéesdelmundo selodijoaalguien queseequivocó

diciendo,enlacalle noseencuentraanadie.

ElManuéesunpunto yosoydelacalle nodejapasar

niaunniño,niaunchucho sinacariciarles.

Unbesonosdio

“dabutencompadres” yasédóndeestáis simenecesitáis

vosotros,buscadme.

Dondehayaunrincón parauncampeón desonrisafácil abiertoalaluz

alralenteyalbaile yquenotengafondo dondeterminarse.

ElManuéeslarisa lefallaunapierna losojosdeluz

conpiñospicados lamiradatierna.

ElManuéesun“pinta”

conpintaserena o,talvez,untranqui quesehavueltoloco conlalunallena.

Eldíaquecumplió

justo33 vaeltipoyseabre nosdejócolgados sinfelicitarle.

Perohubounanota enlaqueponía

abiertoconhache yenlaquedecía abiertoavosotros ponedmeunafoto

pa’sentirmealguien.



TODOSSOMOSMUYIMPORTANTES(Igualdeimportantes)

Jugamospapelesdistintos.Tenemosrolesdiferentesperoestamoscondenadosaentendernos,aacercarnos,aapreciarnosparaquelosprocesostenganéxito,(seentiendaloqueseentiendaporéxitoencadacaso).Paraelloesnecesariohacerenparaleloalgunosejerciciosdevaloracióndelpropiotrabajo,delpropiocurrículumytambiénunejercicioposterior,muchomásdefinitivo,derecuperarlaimportanciademipersona,NOapartirdelostítulosquetengo,ySIdesdemicapacidadpersonalparagestionarmipoder,ytambiénlosmomentosdelicadosquesegenerandurantelosprocesosdeacompañamientos,ytransformarlosendescansosdeunalargaperegrinación.

TITULITIS

Allíalterminar,enelJuicioFinal, sepresentabaunalmaadarcuentadesuedad

elPadrepreguntó,¿amastequerida? ytrassuavecarrasperaempezóelalmaacantar.

Estudieunmogollón,estudiéunmogollón fuimagistrado,físico,psicólogo,inspector,

ganemuybienlaspelas,peromeacordédeDios ycolaborécongentedesdemicondición.

Fuiexpertodedrogas,asesordeintegración

leíayleíasobremarginación realizabagestiones,llenéelordenador

teníaungrandespachoparadarimpresión. PorquecongentepobreyasabemiSeñor

laimportanciaquetienehablardesdeotraposición ...otros,otros,otros,...¡otros!Teníanelcontacto

concadarealidad,omicualificaciónperderíaveracidad.

YDiosselevantólomiróconcariño deprontosevolvióyatodoslanzóunguiño susropasremangódescoronóeltriángulo ybailándolealalma,congarbolecantó.

...Yotengounculo,yotengounculo ypodéispasarporél,túytustítulos.

Elalmaentristecidasedeshacíallorando

yDioslaconsolaba,¡venga,noesparatanto! sipasaráseltiempoennuestraeternidad,

peroparaqueteacuerdesynadielopiensemás ungrupitodeangelotesporsiglostecantarán Estenuevoversículoqueelmensajeaclarará.

“Yotengounculo,yotengounculo ypodéispasarporél,túytustítulos”.

ELPROFESIONALSANADOR

Vamosaimaginarnosanosotrosmismosenfermos,seguramentemuyenfermos,yvamosahacerunalistadecosasquequisieraoírdelosprofesionalesquevanahacersecargodemicasodurantetodoestepróximotiempo.Podemosintentarincorporaresosítemsquenossurgenparaqueseanlosmensajesqueresuenandetrásdenuestrasintervenciones.Nosayudaráaintentarjugarconesereper-toriodeideas,deversos,denotas,paramantenerlosrolesenlarelación,paramantenerlasatisfacciónaltaennuestrotrabajoytambiénparaaportarconfian-zayseguridad,condicionesquedonansalud.(atodosytodas!).

QUIEROQUESEPAS.

Quieroquesepas quecreoprofundamenteenloquehago

Quepocomeequivoqué superobienunmaltrago

Quieroquesepas

Quenomeasustaencontrarte Queestoyaquíporquequiero

Quemividaesayudarte

Quieroquesepas Quecreoenlaluzdemiciencia Enmiintuición,misdesvelos Ytambiénentuexperiencia

Quieroquesepas

quesébienloquetepido Quequieroquetúlosepas quierodiscernircontigo

Quieroquesepas Quieroquesepas

Quefloreceránlasdudas Queelvientosoplaráduro Quesolonuncatecuras Quesolonuncatecuro (ojalaqueseamosUno)



Quieroquesepas Quemesientomuycercano Tambiénquieroverdelejos Sinperdernuncatumano

Quieroquesepas

Quesoyvalioso,valiosa Quesoypartedetuhistoria Ytúelalmademiprosa

Quieroquesepas

Quetengomisopiniones Quequieroquelasconozcas queseharántusdecisiones

Quieroquesepas Quetambiéntengodolores Caloressudorcansancios Misratosdeamoryllanto

Quemeencuentrocontuvida Yqueenesteintensotrance Losdosnosvamossanando

Quieroquesepas Quieroquesepas

Quefloreceránlasdudas Queelvientosoplaráduro Quesolonuncatecuras Quesolonuncatecuro (ojalaqueseamosUno)

HUMANIZAR

Aportareseplusdehumanidadquelefaltaanuestrossistemassanitarios,yeseplusquenoestamosobligadosniobligadasadar,peroquesabemosqueseráellubricanteparaquetodoelsistemafuncionesinproblemasyparaquenuestrosencuentrosseandevida,nuestrotrabajoreparadoryrealizanteynuestrosre-sultadosóptimos.

Humanizasinpiedad cadaciudad.

Humanizasinparar dondenohaypaz.

Humanizacon“tequieros”, Darunarosadevida: esoeshumanizar.

Humanizaparacrecer

ynoparar. Humanizaytuvidanocoge

olorahumedad. Humanizalosdolores concaricias,colores

deunmomento:unasonrisa. Esoeshumanizar.

Unavueltadetuerca, unabrazoquedar, unacaramojada, unaentregatotal

otragotadesangre, estarhastaelfinal

sinpasarmederosca: esoeshumanizar,

Unratitodeescucha, lasonrisapaestar,

unamanoextendida, vuelvoavertesinmás; mantenerlaesperanza,

norendirsejamás, ponertodalacarne yensilencioesperar.

Humanizayyaverás

todocambiar. Humanizayaesperar sinanestesiani“na”.

Tenconfianzaenlosencuentros pintarayos,pintacielos, untrocitodetuvida: esoeshumanizar.

Loquedes,seaconcalma;

loquequitesconpaz; loquellores,biencerca; loqueolvides,sinmás; corregirconcariño

yhastaelfinperdonar. Expresarloquesiento

ysaberrespetar.



Lamiradaesaliento cuandonopuedasmás; loquevalelapena: saberacompañar. Cariñosinmedida

yánimohastaelfinal… Vertodoaquelloquehago cuandonohumanizar…

Dejarsoloaquienlucha sindejardeacompañar…

cariciassinreparos, dulcecomplicidad,

jugarconmanoizquierda, persuadirsinmostrar

quetienesmuchasganas dealgúncambionotar.

Mediosenlapobreza, genteenlasoledad, vivirloqueunosabe, sabertiempogastar, caminaratulado

ynuncaserturival, nituprofeotualiado,

siempreensondeamistad.

Viviraquíyahora transmitirrealidad, calidezeneltrato

yHorizontealmirar; reírsedeunomismo, cantarenfuneral,

valorarbienmihistoria, dangraciasytocar.

Silbarcuandonoscueste lasnoticiasquedan,

cantarcuandoelambiente nosabequécantar,

desmontarconcariño, acoger,confrontar,

yensilencioysitoca atuladollorar.

Compartirloquetengo, informar,gestionar,

comprenderqueesteambiente tesuelebloquear,

sentirsindecir:losiento, disculparmeymirar,

descubrirqueteimporta, notemernuncahablar.

Aflojarlastensiones ysaberdisfrutar,

respirarpaqueelotro aprendaarespirar…

Respirarlosmomentos, disfrutarlaspersonas, derrocharlosalimentos yanimarlashormonas.

Ycalamarlosdolores ytraerbienabajo elsonidodetonos

quemellegadeloAlto… Loquedes,seaconcalma; loquequites,conpaz; loquellores,biencerca; loqueolvides,sinmás.

Decirfácil:tequiero, confianzayafán,

compartircasaymesa yalotontotriunfar…

Seguircondosguevarios!!!

sinllegaraolvidar queotrosyapornosotros vienenpahumanizar...

Metodología:

Participativa,interactivayconsentidodelhumor Dinámicasdeconexión,reflexiones. Brevesexposicionesdeconceptosconapoyomusical Hablaremos,compartiremosycantaremos.



Conferencia de Clausura

PRESENTACIÓN DE LIBRO Y CONFERENCIA DE CLAUSURAEdición Castellana de “Velad conmigo. Una inspiración paratoda una vida en un Hospice”. De Dame Cicely Saunders.

La espiritualidad en los fundamentos y la evolución de los cuidados paliativos.

Moderadora:MaríaNabal

Ponente:Prof.DavidClark

C25. David ClarkMaríaNabal.HospitalUniversitarioArnauDeVilanova.Lleida.

DavidClarkesunclaroejemplodeloqueencuidadospaliativosllamamostra-bajo interdisciplinar.Élesunamuestradeque lasaportacionesdediferentesdisciplinasnosenriquecenatodos.

DavidClarkesenlaactualidadDirectordelCampusuniversitariodeDumfriesquepertenecealaUniversidaddeGlasgow:EnestecampussecursanestudiosdegradoenHumanidades,historia,literaturayfilosofíaysaludaplicadaypolíticasocial.Estecampusdesarrolla,además,Mastersen:AdministracióndelCarbón,GestióndeSaludyBienestarentreotros.

DavidClarkrealizósusestudiosuniversitariosenlasUniversidadesdeNewcastle-upon-TyneyAberdeen.Cursóestudiosdepostgradoensociologíadelareligión.Susfocosdeinteréssecentraronposteriormenteenaspectosrelacionadosconlafamilia:matrimonio,divorcioysegundasrelaciones.

Enladécadade1980,mientrastrabajabaenlaUnidaddeSociologíaMédica,enAberdeen,seinteresóporlosaspectossociológicosdelasaludylaenfermedadyestefocodeinteréssehamantenidoeneltiempo.

FuenombradoprofesordeSociologíadelaUniversidadSheffieldHallam,en1993yen1995seconvirtióencatedráticodeSociologíaMédicaenlaUniversidaddeSheffield.

FundóelObservatorioInternacionalsobreAtenciónalfinaldelavidaenlaUni-versidaddeLancasteren2003yenoctubrede2009semudóalaUniversidaddeGlasgow.EsademásprofesorvisitanteenEstudiosdeHospiceenelTrinityCollegedeDublínylaUniversidaddeDublín,dondetrabajóenlacreacióndelInstituto“AllIrelandInstituteforHospiceandPalliativeCare”.

Actualmenteestáinmersoenestudiosrelacionadosconlaevaluacióndelaspres-tacionesdecuidadosalfinaldelavidaylascuestionesdepolíticadedesarrolloyelcrecimientointernacionaldeloscuidadospaliativos.

Siemprehaexpresadounespecialinterésporeldesarrollohistóricodelosmovi-

mientosrelacionadosconlaatenciónalfinaldelavida.

Haparticipadocomomiembrodeladirectivadediversasorganizacionesinterna-cionalesrelacionadasconloscuidadospaliativos,entreotraslaSociedadEuro-peadeCuidadosPaliativos.

Sonnumerosassuspublicacionesenformadelibros,capítulosyartículoscientíficos. EstatardenosacompañaporqueDavidClarkesungranconocedordelavidaylaobradeDameCicelySaunderssusconocimientosnospuedenayudaracompren-dermejorlosorígenesyeldesarrollodeunmovimientoquetienemuchoqueaportaralamedicinadelsigloXXI.EleseleditordeunaobraquecompilalasconferenciasymemoriasdeCicelySaundersqueenestasjornadassepresentatraducidoalcastellano.Ensuconferenciadeclausuranosofreceráunarevisióndelroldelaespiritualidadencuidadospaliativos:suscomienzosylasperspecti-vasdedesarrolloyproyección.

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C26. Learning from the legacy of Cicely SaundersDavidClark.UniversityofGlasgow.Glasgow.

Asmodernpalliativecaremovesforwardwithitsambitiontodeliver‘evidence-based’interventionswithina‘publichealth’framework,certainchallengesandcontradictionsbegintoappear.Insuchacontextitmaybedifficulttoidentifythespacesfordeeperattentionto‘holistic’careattheendoflife.Theremayalsobecompromisestothedeliveryoflocalised,culturallyappropriatecare.Inparticular,questionsemergeabouthow‘spiritualcare’canbemaintainedwhentheprimarygoalis‘palliation’.Inthislecture,IshallexaminethelifeandworkofDrCicelySaundersasasourceofcontinuinginspirationforpalliativecareinthefaceofsuchconcerns.Thereisevidencethathercontributionislosingre-cognitioninthe‘field’ofpalliativecare.Yetcontinuedaccesstoherthinkingandwritingshouldbeimportanttothepalliativecarecommunity,asitgrowsandde-velops.ThepublicationofWatch with MeinaSpanisheditionisoneencouragingstepinthisdirection.IshallconcludebyexplaininghowthebookcameaboutandtheimpactithashadsinceitwasfirstpublishedinEnglishin2003.


7 • COMUNICACIONES PÓSTERS

• Comunicaciones pósters7Tema: Atendiendo el sufrimiento desde la hospitalidad, pre-sencia y compasión. De las tradiciones de sabiduría a la clínica

P01. Profesionalización del servicio de pastoral en la asistencia hospitalaria: Integración en una unidad de cuidados paliativos.WalterEladioAcuñaEstela.MaríaTeresaFuenteRedondo.MaríaGonzálezBillalabeitia.AlbertoNoriegaOrtiz.MiguelÁngelGandarillasValle.AnaMaríaRodríguezValcarce.HospitalSantaClotildeOrdenHospitalaria.Santander.

ObjetivosDescribir el proceso de integración de la atención espiritual en laUnidad deCuidadosPaliativosdelHospitalSantaClotildemediantelaincorporacióndeunprofesionalcualificadoenFilosofíayTeología.

Material y MétodosDescripcióndelapuestaenmarchadelServiciodePastoralprofesionalizadoenelHospitalydelaactividadllevadaacabodesdeenerode2011,enlaUnidaddeCuidadosPaliativos.Revisióndelasdemandasdeatenciónespiritualrecibidas,ydelasintervencionesrealizadas.

ResultadosLainclusióndelprofesionaldelServiciodePastoralsedesarrollóentresfases.Primero,suincorporaciónalcentroypresentciónalosprofesionales,integrán-doseenelEquipointerdisciplinardeCuidadosPaliativos.Seguidamente,parti-cipaciónactivaenlassesionesdeequipoyenlavisitaalpacienterecopilandoinformaciónsobrenecesidadesespirituales.Finalmente intervencióndirectaademandadelpacientey/odelafamilia.

Delos44pacientesatendidosenlaUnidaddesdeenerode2011,el100%recibieronunaprimeravisitadelResponsabledePastoral,depresentaciónydisposicióndeesterecursoconindependenciadesucreenciareligiosa.Enun50%acogieronelserviciodeformacontinuada,demandandolasvisitasperiódicas,siendotodoscató-licospracticantes.Enun13%lademandafuerealizadaporlafamiliadelpaciente.


Enel100%delospacientesatendidossehanrecibidomuestrasdesatisfacciónverbalesynoverbales,expresadasdirectamenteoatravésdesusfamiliares.

ConclusionesLaasistenciaespiritualhasidobienacogidaporlosprofesionalessanitariosquela han integrado como un apoyo disponible con el que cuentan diariamente.Existebuenadisposiciónporpartedepacientesyfamiliaresalacompañamientoespiritual.

Setratadeunrecursocoste–eficienteenrelaciónalosbuenosresultadosdebienestar,confortysatisfaccióndelpacienteylafamilia.

PalabrasClave:EquipoAtenciónPsicosocial.CuidadosPaliativos.Espiritualidad,Ser-vicioPastoral.

P02. Adab (actitud islámica) de acompañamiento a la muerte

IsidreLaraiLlobet1,2,3,ManuelGutiérrezOntiveros4,5

ElIslam,comoformadeespiritualidademergenteypococonocidaennuestrocon-textosociocultural,planteadudasyretosalprofesionalyalvoluntarioencargadosdelaatenciónalpacientealfinaldelavida.Estacomunicaciónpretendedisiparesasdudas,informandodelasprácticasespiritualesfundamentalesalrededordelamuertedentrodelatradiciónislámica.

Elmodelodeatenciónespiritualislámico,basadoenlasenseñanzasyactosdelprofetaMuhammadysuscompañeros,estableceunanormativasobrelaactitudyelcomportamientoadecuados(adab)eneltratoconelenfermoengeneral,yenespecialalfinaldelavida,yconelreciénfallecidohastasusepultura,esdecir,mientraselcuerpodeldifuntoestápresente.Estanormativaesvinculanteparacualquiermusulmán,aúnsinvínculosdeparentesco,amistadovecindad,conelfallecido,ysinquejerarquíaoautoridadespiritualalgunadebaasumirelliderazgoolasustitucióneneldesempeñodelasprácticaspertinentes.

Estasprácticas islámicasdeadabconsisten fundamentalmenteenvisitaralen-fermoexpresándolepalabrasdebondadyánimo,invocacionesparalevantarleelánimo,súplicasyrecitacióndepalabrassagradasyfragmentosdelCorán.Tambiénincluyenunaformaespecíficadetratohaciaelcuerpodelmoribundoyelcadáver.Prácticastodasellasorientadasaconfortaryconsolaralenfermo,aliviarsusufri-miento,despedirsedesusallegados,yfacilitareltránsitodelamuerte.

EstasprácticasdentrodelIslamnoseconsideransóloactosvoluntariosloablesdecaridadocompasiónentreprosélitos,sinodeberesyderechosdelserhumanoenrelaciónasussemejantes,siendounaparteimportantedeltestimoniodecompro-misoespiritualindividual,yquesehanperpetuadocomocostumbressociocultura-lesalolargodegeneraciones.

“Él es quien hace vivir y morir“ (Corán 53: 45)

153


1.ResidenciaGeriátricaNovaedatInca(Mallorca).

2.AsociaciónSolidaridadIslámicadeMallorca.

3.CentredemedicinahomeopàticadeMallorca(PalmadeMallorca).

4.Consultaprivadadehomeopatía(Sevilla).

5.Yama’aIslámicadeAl-AndalusdeSevilla.

P03. Autorreflexión sobre la experiencia de intervención: Del vivir al existir.

BárbaraMalagónSolana1.ElisaRomeroMontero2.SabinaParejaCampos.3ConsueloPerpiñáFortea1 .

Enmissólo10añosdeexperienciaenCuidadosPaliativos,heasistidoacam-biosenlasRelacionesdeAyudaentrelosprofesionalessanitariosylasper-sonasenfermas.Estoscambioshanmotivadolabúsquedademodelosdein-tervenciónquefueranmáseficacesparaaliviarlaexperienciadesufrimientoantelaenfermedadylamuerte.

Enlabúsqueda,seincorporanconmásfrecuenciaenfoquesquerescatanydanvaloralaespiritualidaddelapersonaytécnicasdetrabajomásusualesenelmundonooccidental.Sonopcionesmuyvaliosasperoquenosexigendarungransaltopersonalparanoestartrabajandoenlaincoherencia.Estosmodelosnecesitanqueseamoscapacesdecomprenderyaceptarquelaen-fermedadymuertesonparteinherentealhechodevivir.

Siintegráramoselsignificadode“vivir”,enelsentidode“existir”metafísi-camente,nohablaríamosde“afrontarelsufrimiento”,delamismamaneraquenohablamosde“afrontarlaalegría”.Vivimoslaalegríayesavivencianosocasionaemocionesplacenterasquesonpasajeras,perograbamosparael recuerdo.Comprender y aceptar la vidaes saberdel sufrimiento, de laenfermedad,delamuerte;vivirloscomopartedelaexistencia,comolocon-sustancialal“estarvivo”.Nohaynadaqueafrontar.

Vivimosdemanera“local”:necesidadesyvivenciasfísicasyderelaciónmuylimitadasanuestrarealidadconocida.Elretoparanuestraestructuracon-ceptualoccidentalserátrascender(trasformar)elvivirenexistirymásqueaceptar, VIVIR que alguna vez amaré, odiaré, enfermaré…meamarán,meodiarán,moriré…

Así,modelosde intervenciónno limitadosalsufrimientosonposiblesyne-cesariosperolas“técnicasespirituales”nosirvensiestamosvacíosdeamor.

“Compasiónesamorincondicionalenacción”.

1.C.SaludTorreDelMar.Vélez.Málaga.

2.CUDECA.Málaga

3.C.SaludVélezNorte.Vélez.Málaga.



Tema: La espiritualidad en clínica: su fundamentación y su espacio entre la psicología, la religión y la bioética.

P05. La experiencia de enfermedad amenazante genera cambios en la dimensión espiritual.

JavierBarberoGutiérrez.RocíoRodríguezRey.MaríaHerreroBiarge.MirianPradoRedondo.HelenaGarcíaLlana.AnaRodríguezdelaRúa.HospitalUniversitarioLaPaz.Madrid.

Laenfermedadgraveamenazaalapersonaentodassusfacetasincluidalaes-piritualidad,sinembargoapenasexistenestudiosqueanalicenlarelaciónentreenfermedadyespiritualidad.Enestetrabajoanalizamosestarelaciónyloscam-biosqueseproducenenladimensiónespiritualaraízdelaenfermedad.

Material y método Elestudioesdemedidaúnica.Seutilizóuninstrumentoelaboradoadhocadap-tadodeRiley(1998)queconsideratresgruposdeidentificaciónenrelaciónconlaespiritualidad:religiosos,espiritualesnoreligiososynoespirituales.Seadminis-tróendiferentesescenariosformativos.

MuestraN=476.Mediaedad44(Dt=15,47).79%mujeres.Dividimoslamuestraencuatrogru-posenfuncióndelapresenciadeenfermedadesenellosmismososusfamiliares.

Resultados51,3%deltotalseconsideranespiritualnoreligiosoy40%religiosos.Existendife-renciassignificativasenfuncióndehaberestadoencontactoconunaenfermedadamenazanteenelsentidodequequieneslahanpadecidopersonalmentesonconmayorprobabilidadreligiosos.Conrespectoalcambiodegrupo,encontramosquelaspersonasnoespirituales tiendenamantenerseensugruposincambios, losreligiosostiendenaintensificarseensufeyelgrupoespiritualnoreligiosotiendeacambiardegrupo.Concluimosquelaespiritualidadestápresenteenlamayoríadelaspersonas,aunquenonecesariamentevinculadaa lareligiosidad.Además,pareceque lapresenciadeenfermedadenunomismo,independientementedelapresenciadeenfermedadenunfamiliar,incrementalaprobabilidaddequelapersonasede-finacomoreligiosa.Esparaestaspersonasparaquieneslaespiritualidadpareceunrecursoespecialmenteimportanteenmomentosdeenfermedad.

P06. Enfermería y Espiritualidad

MaríaNelidaFernández.UniversidadNacionaldelNoroestedelaProvinciadeBuenosAires(UNNOBA).

Parabrindarelcuidadoespiritualyestarpresentecuandolaspersonasluchanporencontrarsentidoalavida,debemosreflexionaracercadelaEspiritualidad.

P04. Atención espiritual al final de la vida según las creencias religiosas de los pacientesJoséRuizOrta.AntonioNogueraTejedor.HospitalCentroDeCuidadosLaguna.Madrid

IntroducciónLademandadeayudaespiritualesalgohabitualdentrodelaculturayreligiosidaddelosespañoles,mayoritariamentecatólicos.Ennuestrohospitallaasistenciaes-piritualformapartedelaatenciónintegral,yesrealizadaporelequipomultidisci-plinar,quevaloralasnecesidadesdelpaciente.Lademandadeatenciónreligiosaespecíficaaparecefrecuentemente.La integracióndeunsacerdotecatólicoenelequipohapermitidoatenderestademandaycoordinarconministrosdeotrasreligiones/confesiones.

MetodologíaEstudiodescriptivosobrelaatenciónreligiosaenunaunidaddecuidadospalia-tivosdemediaestancia.Entrejuliode2007ydiciembrede2010recogemoslassiguientesvariables:atenciónreligiosa(si/no),religión/confesióndelospacien-tes,actituddelafamilia.Consideramosatenciónreligiosaaquellaproporcionadaporunministrodelaconfesióndelpaciente,ejerciendocomotal.

ResultadosDuranteelperiodocitadofueronatendidos847pacientes,702(83%)deloscua-lesfallecieroningresados.Atodosselesofrecióatenciónespiritualadecuadaasuscreencias,valoresypreferencias.De losfallecidos,694(99%)erancatóli-cosy8(1%)deotrasconfesiones(unmusulmánysietecristianosnocatólicos). Delospacientescatólicos,636(91%)recibieronatenciónreligiosa,y58(8%)nolademandaron.Dequienesnolademandaronlasrazonesfueron:20(35%)rechaza-ronexplícitamente,en17(29%)lafamiliadeniegaelplanteamientodeestaofer-taalpacienteyen21casos(36%)nosellegóaproporcionarpordiversascausas.

Delospacientespertenecientesaotrareligiónoconfesiónel100%fueasistidoporunministropropio.

ConclusionesLamayorpartedelospacientesalfinaldelavida(93%)solicitanatenciónreli-giosaespecíficadeacuerdoconsuscreencias.Lamayorpartedelosfamiliarescolaboranconelministrodelareligióncorrespondiente.



-Valorarlainfluenciaeneltrabajodiariodelascreenciasdedichosprofesionales.

-Determinarquéaspectosdelascreenciasdelosmismoshansufridocam-biossustancialesdebidoaltrabajocotidianoconpersonasensituacióndefinaldevida.

MetodologíaAnálisis descriptivo transversal mediante una encuesta semiestructurada concamposabiertos.Hemosadministradolaencuestaauntotalde14profesionalesdedistintascategorías;médicos,psicólogos,enfermeras,logopeda,trabajadorasocialyauxiliaresdeclínica.

ResultadosEl100%de losprofesionaleshadiferenciadoreligióndeespiritualidad,enten-diendolareligión,comouncaminohacialaespiritualidad.

En13delosprofesionalesencuestados,nosehandetectadocambiosrespectoasuscreencias,porsudedicaciónprofesionalalcampodelaatencióndepersonasalfinaldelavida,verbalizandounafianzamientodelasmismas.Destacamosal-gunasdelasaportacionesdelosencuestados;“Miscreenciasmeayudanaenten-dermejorelsufrimientoyapaliarlo”,“Desdequemeplanteomiespiritualidadlosproblemasqueantesmeagobiabanahorameresultansencillos”.

Conclusiones•Larealizacióndeesteestudiohamejoradoelconocimientoacercadelconcep-todeespiritualidaddelosprofesionales.

•Entrelosprofesionaleshayunaclaradiferenciaciónentrereligiónyespiritualidad.

•Lamayoríarefierenohaberexperimentadocambiossignificativosrespectoasuscreenciasespiritualestraselacompañamientoconpersonasalfinaldelavida.

P08. “Por los cuerpos a las almas: Integración del equipo de pastoral en el ámbito sanitario más allá de la liturgia”IñigoSantistebanEtxeburu.InésBecerraCruces.JoseMaríaLarrúBurdiel.JoseLuisMartínSáez-Miera.HospitalSanJuanDeDiosdeSanturtzi

Considerandoqueladimensiónespiritualdelenfermoydelpersonaldelcentroenmuchasocasionesprecisaalgomásquelameraparticipaciónenlasaccioneslitúrgicashabituales,sehapotenciadolabúsquedadeotraspropuestasdondeambospuedanparticipardesuscreencias.

Encuentrosconjuntosprofesionales-pacientes:

-Realizacióndeencuentrosentiemposlitúrgicosconcretosparaexplicaciónylecturacomunitariadeuntextouoración

Saberqueelgénerohumanonacedotadodegrandesynoblesvirtudesquelodiferenciadelrestodelasespecies.

Quenaceconinteligenciaypuederelacionarhabilidades:entender,comunicar,razonar,aprender,planificar,solucionarproblemas.

Quetraeconsigoamor,sentimientoyrazónparadiscernirlobuenodelomalo.

AMORuniversalmenterelativoalaafinidadentreseres,lesirveparaacercarsealaspersonasyalascosasengeneral.

SENTIMIENTOcomoresultadodeunaemoción;partedinámicacerebraldelserhu-mano,lepermitepercibirlasdiferentesvivenciasinternas-externastrasmitidosporlossentidos,ideasysensacionesdealegría,dolor,placer,angustia,ternura,satisfacción……

LARAZÓNorientasusideas,dándoledirección,objetivoyaptitudparadetermi-narelporquéfundamentaldelascosas;másqueparadescubrircertezas;paraestablecerodescartarnuevosconceptosconcluyentesoconclusiones.

QuelaINTELIGENCIA,característicadelapersonalidad;secundadaporlarazón,formaunafuerzapsíquicadegranvalor,basefirmeyconscientedelpotencialmoral:laconvicciónyelcarácter.

QueelPENSAMIENTO,facultaddelainteligenciadominalaidea,dependedi-rectamentedelsentimiento,amoryrazón,esagenteactivodelavidapsíquica,potenteenvelocidadcomounrayo,transformalomaloenbuenoyviceversa,dependiendodelasvaloracionesgeneralesdelindividuo.

Elconjuntodeestosvalorespsíquicos,constituyelaesenciadelespíritu;factordeterminantedelapersonalidad,quesehacecuerpoantelaexperienciadesu-frimientooporlasensacióndepérdidadelapropiaintegridad.

ENFERMERÍA al reflexionar así, aceptará como verdad indiscutible que laespiritualidadatraviesatodaslasdimensionesdelapersonay,que,ademásposeecarácteruniversal.

P07.Reflexión sobre creencias espirituales de los profesionales en una UCP

Noelia Fernández, Mertixell Naudeillo, Anna Escola, DolorsQuera, Neus Saiz. CSS Mutuam Güell, Barcelona

IntroducciónLosprofesionalesqueatendemosapersonasqueseaproximanalamuertede-bemoscomprenderelorigendelsufrimientocomoprocesoqueocasionamales-taremocional.Nuestrascreenciasespiritualespuedenayudarnosamejorarestacomprensión,facilitandolaatenciónprestada.

Objetivos-ExplorarlascreenciasdelosprofesionalesdeunaUCP.



desdeunaperspectivaempírica.ParaelloseexploralaimportanciaquetieneparalospacientesenlosCFVdistintosaspectosdelacompañamiento.Laapli-cacióndeundiseñodeinvestigaciónmixtointegrandotécnicascuantitativasycualitativasdeobtencióndedatos,hapermitidocomprender,másalládelasrespuestas individualesdelospacientes,elcontextoy losprocesospsi-cosocialesemergentesenelámbitodelosCFV.Apartirdeunamuestrade30pacientesingresadosenelÁreaMédicaIntegraldelHospitalPareJofrédeValencia se realizaron entrevistas semiestructuradas a pacientes/familia yequipointerdisciplinar(EID),análisisdedocumentación(historiasclínicas)ycuestionarioestructuradodelasdistintasesferasdelcuidadopaliativo(esfe-rafísica,emocional,socialyespiritual).Losresultadosindicanqueelaspectomásvaloradoporlospacienteseselreferidoalaesferasocial,sobretodoaquellosrelacionadosconelcuidadoyapoyodelEIDyconlaposibilidaddeexpresarycomunicarelamorquesientenasusseresqueridos.Porotroladoel aspectomenos valorado es, entre otros, el control del dolor, en lo quehemosdenominadoel“efectodelbuencuidado”.Laconclusiónfundamentaldelestudiodefineladignidadcomouncuidadointegralenelqueinteraccio-nantresdimensiones:adaptación,esperanzayapoyo.Recursosquepermitena las personas reconstruirse desde la conciencia, aceptación, integridad yamorqueconformanelsentidodelcuidadocondignidadyquenecesariamen-teinfluyenenlacalidaddelosCFV.

1. Universidad Jaume I 2.CentrodeSaludL’Alguer.Valencia.AgenciaValencianadeSalud.ConselleriadeSanidad

3.ÁreaMédicaIntegral.HospitalPareJofré.Valencia.AgenciaValencianadeSalud.ConselleriadeSanidad.

P10. Arteterapia: Una estrategia de intervención en la dimensión espiritual a través de la función simbólica

NadiaColletteBirnbaum1.AntonioPascualLópez1

Introducción y definicionesElarteterapiaesunaintervenciónmente-cuerpoquerespetalaintegridaddelpacienteoelfamiliar,enelsentidoholísticodeconsiderarenprimerlugarlapersonaysubiografía,antesquesuenfermedadoproblemavital.Proponeelusodelosmaterialesartísticosparafacilitarlaautoexpresiónenunaobraartísticapersonalasícomo lareflexiónsobreestacreación,encompañíadeunprofe-sionalexperto(elarteterapeuta),conelcualseestableceunvínculoseguroyvalidante.Entodomomento,ésteorientaalapersonaensuprocesocreativoysubúsquedadeinterpretación.

-EucaristíaenlaUCP,fomentandolaparticipacióndelosfamiliaresypacientesenlaslecturasypeticióndelosfieles

-CelebraciónmedianteaccionescompartidasendíasespecialescomolaFestivi-daddeSanJuandeDios,laCruzdelosJóvenes,MiércolesdeCeniza,etc

-Encuentroslúdicos(ensayodecantos,actuacioneslúdicas,etc)

Acogidaalenfermo:

-Visitaindividualcuandosesolicitaporcualquieradelosmiembrosdelapasto-ral,identificándosecomotal.

-CreacióndeunmarcapáginasexplicativoconlosobjetivosymododecontactarconelequipodePastoral,queseentregaalpacientequepermanecemásde48horas.

-CelebracióndelosSacramentosparaquienlodesee.

-FestejamoselDíadelEnfermo

Presenciaentreelpersonal:

-CreacióndeunequipoPastoralmultidisciplinarintegradolaboralmenteendife-rentesdepartamentosdelHospital.

-VisitaalasdiferentesseccionesdelHospitalinformandopersonalmentedelasdiferentesaccionesdelequipo.

-Informaciónenpanelesdelasactividades.

Potenciacióndelapropiafe:

-EncuentrosenelhospitaldondesereflexionasobrelosvaloresdelaOrden,documentomarcodePastoralyotros

-ParticipamosenlaformaciónespecíficaenPastoral,relacióndeayudayespi-ritualidadtantoorganizadaporelCentrocomolaofrecidaporotrosorganismos(Diócesis,otrasprovinciasdelaOH,etc)

Tema: Itinerario del paciente en el proc so terminal y mo-delo de intervención. Del caos a la trascendencia a través de la aceptación.

P09. Sentido de la dignidad en los cuidados al final de la vida. Contribuciones desde un estudio empírico.

Virginia Carrero Planes1. Cristina Santamaría Campos2. Ramón Navarro Sanz3. Ernesto Armañanzas Villena3.

Lainvestigaciónrealizadatienecomoobjetivoidentificarlasdimensionesmásrelevantesdelsentidodeladignidadenloscuidadosalfinalde lavida(CFV)



P12. Intervención psicosocial con el paciente: Preocupaciones, adaptación, estado de ánimo y dimensiones espirituales.

Maria Del Puerto Gomez Martin1. Maribel Carreras Barba1. Jordi Valls I Ballespi1.Beatriz Garcia Garcia2. Alfredo Domínguez Cruz2. Toñi Berrocal3.

ObjetivosAnálisisintervenciónpsicosocialEAPS:1PsicólogoClínicoy1TrabajadorSocial.Atenciónintegraleinterdisciplinarapacientesyfamiliares.

Método Estudiodescriptivo,prospectivo.

Elestudioanalizaelperiododelos6últimosmeses,variables:sexo,edad,es-tadocivil,situaciónlaboral,tiposdeayudas,diagnostico,lugardeintervención,informaciónenfermedad,adaptaciónaenfermedad,preocupaciones,estadodeánimo,ydimensionesespirituales.

Laintervenciónserealizaconunequipodeatencióndomiciliaria(ESADárea10)yunequipodesoportedehospital(ESH)HospitaldeGetafe.

Resultados Actividadasistencial,seisúltimosmeses,(Agosto2010-Enero2011).Muestra112pacientesy265intervenciones.

Variablesanalizadassobrelospacientes:

52%mujeres,67%sonmayoresde65años,edadmedia69años,63%casados,20%viudos,7%solteros,13%disponeayudaexterna,convivencia:11%vivensolos,47%conotrapersona,93%cuentaconcuidadorprincipal,29%ingresos1.400-625euros.

90% enfermedad oncológica, diagnósticos prevalente cáncer de: pulmón 24%,colorectal17%,mama8%ycáncerdepáncreas7%.

Lugarprimeraintervención33%ESAD(domicilio)57%ESH(hospital):13%consultaexterna,44%ingresados.

Intervenciones:Informaciónenfermedad:26%total,23%conocediagnostico,24%conocedxypiensaenmuerte.

Adaptación:12%escasa,39%moderada,28%buena,9%excelente.

Preocupaciones:3%siempre,6%casisiempre,44%aveces,11%casinunca.

Percepcióndeestadodeánimo:52%bien,22%regular,16%mal,

El46%reconocesíntomasdeansiedadenescalade1a10.

Sufrimiento/pasodeltiempo:45%largo,28%corto

Dimensionesespirituales:

Sentido/Vida:25%sesientemotivado.

Relaciones:12%Relaciones/áreasimportantesordenadas

MecanismosBuenapartedelpotencialterapéutico,apartedelaspectorelacionaltransferen-cial,resideenlaposibilidaddeenunciaciónsimbólicaenunlenguajemetafóricoalternativoaloverbal:dibujo,pintura,collage,escultura,aliadospuntualmenteamúsica,cuento,poesía,narrativa,vozomovimientocorporalenunmodelodeintervenciónfenomenológicoytransdisciplinar.Resultaparticularmenteútilenlaexploracióndeladimensiónexistencialylasvivenciasinternasprofundas,paralascualeslaspalabrasconfrecuencianolleganaexpresarconsuficienciaoexactitudtodalafuerzadelaexperienciavitalespiritual.

Enelprocesoarteterapéutico,elpaciente-artistadespliegarecursospersonalessaludables(imaginación,fantasía,autocontrol,entreotros)comofuerzassana-dorasquecoexistenconlaenfermedadfísica,enlugardeapuntaralasnecesi-dadescomoexpresióndecarencia.¿Quéseconsigue?

Atravésdelaemisióndesímbolosindividualesy/oarquetípicosensusobras,porextensión,lapersonapuedeencontrarnuevossignificadospersonalesalasitua-ciónqueatraviesa.Representaunapoderosaoportunidaddeaportarrespuestasdesentidoalaspreguntasexistencialessobrelaenfermedad,elsufrimientoylafinitudquesurgeninevitablemente,contribuyendoasíaencontraruncaminodeaceptacióneneldifícilprocesodemorir.

Semostraránimágenesdeobrasartísticasilustrativasrealizadasporpacientes.

1.UnidadDeCuidadosPaliativos,HospitalSantPau.

P11.El Perdón en el Final de la Vida

Noemi Alicia Díaz. Unidad De Cuidados Paliativos Hospital Tornú-Femeba, Buenos Aires, Argentina.

Dentrodelasnecesidadesespiritualesenlaenfermedadyfinaldelavida,elba-lanceexistencial,lanecesidaddereconciliaciónconlapropiahistoriaytambiénlanecesidaddeperdonaryperdonarseaparecenconintensidad.Sunoatenciónpuedegenerarsufrimientoespiritual.

Eltemadelperdónmereceserconsideradotantodesdeeláreapsicológicacomodesdelaespiritual,yaqueestáprofundamenteintegradoenambas.

Seexpondránalgunasherramientasfacilitadorasparaayudaralenfermo(yfami-lia)yasíaumentarsubienestaryvivenciadepazinterior.



90%enfermedadoncológica,diagnósticosprevalentecáncer:pulmón24%,colo-rectal17%,mama8%ycáncerdepáncreas7%.

Lugarprimeraintervención33%ESAD(domicilio)57%ESH(hospital):13%consultaexterna,44%ingresados.Intervenciones,resultadossobreinformación,adapta-ción,comunicaciónysoportefamiliar:

Informaciónenfermedad:26%total,23%conocediagnostico,24%conocedxypiensaenmuerte.

Adaptación:12%escasa,39%moderada,28%buena,9%excelente.

Comunicaciónconfamilia:65%Siempre,12%casisiempre,10%aveces,1%casinunca.

Soportefamiliar:65%siempre,7%casisiempre,7%aveces,2%casinunca.

Dimensionesespirituales:

Sentido/Vida:25%sesientemotivado.

Relaciones:12%Relaciones/áreasimportantesordenadas

Necesidaddepaz/perdón:20%notemasimportantespendientes

Esperanza:14%confianzaenfuturo

Creenciasreligiosas:76%.

ConclusionesLavaloracióneintervenciónsocialypsicológicaespecifica,permitecompletarlaatenciónintegral,apacientesconenfermedadavanzadayfamiliares.

Laformacióndelequipoparalaexploracióndedimensionesespirituales,facilitalacompresióndelasnecesidadesespiritualesdelpacienteylacolaboracióncon-juntaparasuresolución.

Lacomunicaciónpaciente-familia,favoreceelsoportealpacienteyelabordajededimensionesespirituales.

1. Ohsjd Fundación Instituto San Jose. 2. ESH- Hospital Universitario Getafe.-3. ESAD- Área 10.

P14. Ars vivendi: La contemplación estética del enfermo terminal

Font Martínez. CAP Mútua Rubí / RACC Servei Mèdic. Barcelona

Lainvestigaciónqueaquísepresentanacedeunaintuiciónfraguadaapiedecama,encentrosdedicadosalcuidadodeenfermosenfinaldevida.Aprove-chandolabrechaespacio-temporalquenosabrelafructíferaprimaverama-

Necesidaddepaz/perdón:20%notemasimportantespendientes

Esperanza:14%confianzaenfuturo

Creenciasreligiosas:76%.

ConclusionesLavaloracióneintervenciónsocialypsicológicaespecifica,permitecompletarlaatenciónintegral,apacientesyfamiliaresconenfermedadavanzada.

Laformacióndelequipoparalaexploracióndedimensionesespirituales,facilitalacompresióndelasnecesidadesespiritualesdelpacienteylacolaboracióncon-juntaparalaresolución.

1.OhsjdFundaciónInstitutoSanJose

2.ESH-HospitalUniversitariodeGetafe

3.ESADÁrea10

P13. Intervención psicosocial (EAPS): Soporte familiar y dimensiones espirituales.

MaríaDelPuertoGómezMartin1 . MaribelCarrerasBarba1 . JordiVallsyBallespi1 . YolandaHonrado2 . IsabelRo-mero3.CarmenPeinado3 .

ObjetivosAnálisis de intervención psicosocial EAPS: 1 Psicólogo Clínico y 1 Trabajador Social. Atención integral y abordaje interdisciplinar con pacientes y familiares

MétodoEstudiodescriptivo,prospectivo.

Análisisvariables:sexo,edad,estadocivil,situaciónlaboral,ayudasexternas,cuidador principal, convivencia, comunicación y soporte familiar, diagnostico,información,adaptación,lugardeintervención,ydimensionesespirituales.

Intervencióncon(ESADárea10)y(ESH)HospitaldeGetafe.

Resultados Actividadasistencial,seisúltimosmeses,(Agosto2010-Enero2011).Muestra112pacientesy265intervenciones.

Variablesanalizadas:

48%hombre,52%mujer,67%>65años,37TEXT75años, rangoedad(22-94),edad media 69 años, 63% casados, 20% viudos, 7% solteros, 10%invalidez,8%baja laboral, 16% derivación ayudas a SSSS, convivencia: 11% solos, 47%



sobresutransformacióninteriordesdesuincorporaciónaltrabajoenelmundodelosCuidadosPaliativos.

1. Hospital Juan Ramón Jiménez. Huelva. 2. Escuela Trabajo Social. Huelva.3. Hospital Infanta Elena. Huelva.

P16. Propuesta de intervención espiritual enmarcado en Cuidados Paliativos.

DianaCarolinaRodríguezMora.UnidadDeCuidadoPaliativoDeAlajuela.CostaRica.

Existeunanecesidaddeconcluirasuntospendientesenlospacientesterminales,duranteelprocesodeenfermedadlospacientespidenperdón,seacercanasusseresqueridos,evalúansuvida,ylospaliativitas,tenemoselhonordeescribiralladodelpacientelosúltimoscapítulosdellibrodesuvida.

Seproponeunmétododeintervenciónbasadoenelabordajelasnecesidadesespiritualesdelosenfermosenfaseterminal;propuestasporThieffrey.

MetodologíaUtilizatécnicasvivenciales,ejerciciosderelajacióneimagenería,ynarrativascomolosoncuentos,observaciónyentrevistasemiestructuradaparaelabordajedecadanecesidad.

Proponiendoabordarlasnecesidades:

1.Serreconocidocomopersona

2.Releersuvida:Sehaceunrecuentoentreloquedebíhaceryloquehiceyseponeenunabalanza.

3.Búsquedadesentido:unirlosdiferentesmomentosdelaexistenciaydeapreciarloquesehavivido.Encontrarsentidoalamuerte,alavidayalsufrimiento.

4.Liberarsedeculpabilidad:serealizaunanálisisdelavidaysopesavalo-res,principiosylosre-jerarquizacontralahistoriadevida,evidenciandolasincoherencias,oreafirmandolosvaloresygenerandounjuiciopropiodesímismo.

5.Reconciliarse:reaceptarseadesímismorecobrandoarmoníainterior.

6.Establecersuvidamásalládesímismo:interésenlatrascendencia,me-diantelanaturaleza,elarte,elcultoyelreencuentro.

7.Continuidaddeunmásallá:continuidadencreenciascomolareencarna-ción,elcicloenergéticoyelciclovital,creenciasreligiosasoninguna.

llorquina,megustaríadiscernirconustedeslosentresijosdeunaexperienciaparadójicaqueacasolesresultecercana.

¿Hanexperimentadoenalgunaocasiónalgoparecidoa laplenitudexisten-cialanteunser,elenfermoterminal,queparalastanatofóbicassociedadesoccidentalesremitesobrecualquierotraconsideraciónalaideademuerteyvacío?Si,comoyo,hanvividoalgunavezestaexperienciaque,siendoefí-mera,aludea lo infinito yeterno, lesplanteounaarriesgadahipótesis: laposibilidaddecontemplarelacompañamientoalenfermoterminalentantoqueexperienciaestética.

Dadoquemuchosdeustedesestánencontactodiarioconenfermospaliativos,esposible-einclusoprobable-quehayandedicadoalgúntiempoareflexionaracercadetalacompañamientoapartirdelas implicacionesfísicas,psíquicas,emocionales,espirituales,socialesoéticasqueésteacarrea.Noenvano,existeunaingentebibliografíaalrespecto.Encambio,quizálesresultedifícilaceptardeentradaqueesemismoacompañamientoalenfermoterminalpuedasercon-siderado“estético”,yconcluirquecuidardeunmoribundocontodoelrigoryexcelenciaquelacienciapermitenosólonosecontradice,sinoqueseperfec-ciona,conunaaproximaciónartística/estéticaaeseproceso.Taleseldesafíodeestacomunicación.

Lesinvitoasuperarlaspreconcepcionessocialesquerestringenelcampodeloestéticoaunaherméticaideadebelleza,nosóloparavalidarlahipótesis,sinoso-bretodoparamostrarlasimplicacionesespiritualesdeéstaparaelarteylacien-ciadecuidar,razóndeserdelaenfermeríay–porende-delenfoquepaliativo.

P15.La experiencia transformadora de los cuidados paliativos en los profesionales sanitarios.

ÁngelaMªOrtegaGalán1.OliviaIbáñezMasero1.RaquelMarínMorales2.FernandoRelinque2.PedroCidCabezas3 .

Aunquelamayorpartedelasvecespensamos,quenuestrasintervencionespro-fesionalesproducenungrancambioenelprocesodeadaptaciónalprocesodemorir(yestoescierto),lasentrevistasenprofundidadrealizadasalosprofe-sionales,noshanreveladoalgosignificativamentecomplementario.Elcontactocon lamuerte y con la experiencia personal delmorir provoca una profun-datransformacióninteriorqueimplicalaconceptualizaciónsobrelamuerte,lamaneradevivirelpresenteydetrascender la realidad.Esdecirdevivirlaespiritualidad.Paraelloesnecesario,sersensiblesyestarabiertosaestatransformación,ynotodoslosprofesionalesloestán.Noporconvicciónomalavoluntad,sinoporresistencias,experienciasdelpasado,etc.Lacapacitaciónparaacompañamientodelasnecesidadesespirituales,pasaporestatransfor-mación,querequiereasímismosertutelada.Estetrabajo,extraeconclusionesde6entrevistasenprofundidadenlasqueselespreguntaalosprofesionales



P18. Manifestación de la dimensión espiritual en personas con enfermedad avanzada en una carta destinada a los familiares de un enfermo fallecido.

IñigoSantistebanEtxeburu.RosaRebolloFrías.VanesaMachadoSaiz.JacintoBátizCantera.HospitalSanJuanDeDiosSanturtzi.

La muerte en el entorno del enfermo ingresado ofrece la oportunidad de poner de manifiesto reflexiones propias del paciente vinculadas a su dimensión espiritual: transcendencia de la muerte, sentido de la enfermedad y del sufrimiento y vínculo interpersonal entre pasado-presente y futuro.Araízdelfallecimientodeunenfermoconelqueotros18enfermoscompartie-ronespacioytiempoennuestroHospital,setrabajólapérdidacondiferentesin-tervenciones.Unadeellasconsistióencrearunespacioíntimoeinterpersonaldeencuentroindividualentreenfermo-profesionalparafacilitarlaexpresiónlibredepensamientosyemocionesdelaspersonasquehabíansostenidounvínculosignificativoconelfallecidoysufamilia.Cadaunoescribióunacartapersonaldestinadaalosfamiliaresdelfallecidoamodode“despedida”Seenviarontodaslascartasconimágenesdelfallecidoysufamiliademomentospasadosdecele-braciónconjunta.

Analizandoelcontenidode13cartas,seobservalapresenciadeaspectosvincu-ladosconladimensiónespiritual:

-consideracióndelamuertecomounalivioanteelsufrimiento.

-transcendenciaalamuerte.

-referenciaalsufrimiento.

-transmisióndeesperanzaalosdolientes.

-conexióninterpersonalmanifestadaatravésdelatransmisiónderecuer-dosinterpersonalesydeañoranzaporelvínculoperdido.

-valoraciónpositivadelacompañamientorealizadoporlosfamiliares.

Laconclusióndelaexperienciaesquelaescrituralibredentrodeunencuadredeintimidadfacilitalaexpresióndepensamientosyemocionesrelacionadosconla dimensión espiritual, ayudando a la elaboración de la pérdida y siendo unmétodode“despedida”haciaelenfermoyfamiliaresdelmismoporpartedeotrosenfermosquenotuvieronoportunidadenelmomentodelfallecimientode“despedirse”.

Esteabordajebuscadevolveralpacienteelpapeldeprotagonista,paraqueseaéste,elresponsabledesuprocesoyqueseaél,quienfijeobjetivos,prioridadesytareasadesarrollar.

Siendolaespiritualidadvivenciadaenlasdimensionesdesolidaridad,compasión,cuidado,comuniónyamorización.

P17¿Qué es lo que les ayuda a afrontar esta situación?

MaríaRufinoCastro1.NoèliaFernándezGarcía1.MeritxellNaudeilloCosp1.M.SalutGonzález3.NeusSáizAntón2

ObjetivosConocerquérecursossonlosqueayudanalpacienteasobrellevarsusituaciónfinal.Y,alavez,sabersienloscasosenlosquelascreenciasseaunodeesosrecursosexplorarsisehanmodificadoonodebidoalasituaciónenlaqueelpacienteseencuentra.

Pacientesymétodo:Estudioprospectivoenelqueselepreguntabaalpacienteenlaprimeraentrevista:¿Quéesloqueteayudaasobrellevarestasituación?Silarespuestaestabarelacionadaconalgúntipodecreenciasselepreguntaba:¿Estascreenciaslashastenidosiempre?

Datosrecogidos:Género,edad,ubicación,pregunta1y2.

ResultadosLaduraciónprevistadelestudioesdetresmeses(31deEneroal30deAbril2011).Sinembargo,presentaremoslosresultadospreliminaresdelprimermes.Desdeeliniciodelestudiosehanatendidoa28pacientespaliativosnuevos.Laedadmediafuede64,7añossiendoel53,5%hombres.

Respectoalaubicación,el60,7%delospacientesestabaningresadosenunCSS. Loquemáslesayudabaalospacientesasobrellevarsusituacióneralafamilia(46,4%).El25%hicieronreferenciaalascreencias.Hubounapersonaqueexpre-sóquetantolafamiliacomolascreenciaseraloquemásleayudaba.El3,5%(unsolocaso)verbalizóquenohabíanadaqueleayudara.Y,porúltimo,en7casos(25%)dieronotrasrespuestasnocoincidentes.

Respectoalasegundapreguntaquerealizábamos,atodoslospacientesquelesayudabanlascreenciasrefirieronquesiemprelashabíantenidoyqueahora,enelfinaldesuvida,lasseguíanmanteniendo.

ConclusionesParece que lo que más les ayuda a los pacientes a afrontar su situación final es el soporte que le da la familia.

1. EAPS Mutuam-Güell 2. Mutuam- Güell 3. Mutuam



P21. Aportaciones cualitativas a un grupo de encuestados sobre la dimensión espiritual.

JavierBarberoGutiérrez.MirianPradoRedondo.RocíoRodríguezRey.MaríaHerreroBiarge.HelenaGarcíaLlana.AnaRodríguezdelaRúa.HospitalUniversitarioLaPaz.Madrid.

Enotroestudioexploramosladimensiónespiritualendistintosgrupos.Alfinaldelinstrumentoincluimoslapreguntaabierta“¿Legustaríaañadiralgúndetalleocomentarioaalgunadelaspreguntasanteriores?”.Presentamoselanálisisdelasrespuestas.

Material y método Estudiodemedidaúnica.Elcuestionarioserespondeendiferentesescenariosformativos.SeutilizóuninstrumentoelaboradoadhocadaptadodeRiley(1998)alqueseañadeunapreguntaabierta.Categorizamoslasrespuestasutilizandoacuerdointerjueces.

Muestra72 personas (15% de lamuestra total) responden a esta parte. 78%mujeres.Medidaedad47años(Dt=16,69).49%casados.72%tienenestudiosuniversitarios.44%sonprofesionalessanitarios,36%pacientes,15%familiaresy4%poblacióngeneral.Entrelosprofesionalesencontramos18psicólogos,5enfermeros,3au-xiliares,2médicos,1fisioterapeuta,1farmacéutico,1arteterapeutay1agentepastoral.Con respectoa lapresenciadeenfermedadelmayorporcentajedequienesrespondenhanpadecidoenfermedadenunfamiliarperonopropia(36%).

ResultadosLasrespuestasalapreguntaabiertasecategorizanen7grupos:

-Gratitudporexplorarladimensiónespiritual(18%)

-Dificultadesyoposiciónalcuestionario(11%)

-Sugerenciasdecambioenelcuestionario(6%)

-Explicacionessobreelconceptodeespiritualidad(28%)

-Necesidaddeformaciónenprofesionalesyfamiliares(11%)

-Experienciadecambioenladimensiónespiritual(14%)

-Otros(13%)

Elmayorporcentajedequiénesresponden(51%)seconsideranespiritualesnoreligiosos.

ConclusionesLatasaderespuestadelaparteabiertahabladeunapredisposiciónynecesidaddeexpresarseenesteámbito,asícomodeunanecesidaddeformación.Añadirmetodologíacualitativaaportaelementosimprescindiblesalestudiodelaespi-ritualidad.

Tema: Herramientas de exploración y acompañamiento de necesidades y recursos espirituales en clínica.

P20. Influencia de variables sociodemográficas sobre la experiencia espiritual y diferencias entre profesionales y población general.

JavierBarberoGutiérrez.MaríaHerreroBiarge.MirianPradoRedondo.RocíoRodríguezRey.HelenaGarcía

llana.AnaRodríguezdelaRúa. Hospital Universitario La Paz.

Analizamos la relación de distintas variables sociodemográficas con la dimensión espiritual. Por otro lado, estudiamos la diferencia en esta dimensión entre profesio-nales sanitarios y población general.

Material y métodoInstrumentoelaboradoadhocadaptadodeRiley(1998)queconsideratresgru-posenrelaciónconlaespiritualidad:religioso,espiritualnoreligiosoynoes-piritual.Elestudioesdemedidaúnica.Seadministróendiferentesescenariosformativos.

MuestraN=476.Mediaedad44(Dt=15,47).79%mujeres.51%soncasados,38%solteros.El45%tienenhijos.El72%tienenestudiosuniversitarios.El49%sonprofesionalessanitarios,el 27%pacientes,el 17% familiaresdeenfermosyel 6%poblacióngeneral.

ResultadosEncontramosrelaciónentreedadygrupodeidentificaciónespiritual:laspersonasreligiosastienenmayoredad(media49años)quelosotrosdosgrupos.Aunqueniveldeestudiosestárelacionadoconlaedad,sicontrolamoselefectodeestavariableexisteunarelaciónentretenerestudiosuniversitariosyperteneceralgrupodepersonasespiritualesnoreligiosasynotenerestudiosydefinirsecomoreligioso.Encontramosque laspersonasdivorciadas tiendena serespiritualesnoreligiosasmientrasquelascasadastiendenaserreligiosas.Noencontramosdiferenciassignificativasenfuncióndeserprofesionalsanitarioopoblaciónge-neral,aunquesíunatendenciaporpartedelpersonalsanitarioadefinirsecomoespiritualesnoreligiosos.

ConclusionesExisteunimportanteefectodevariablessociodemográficassobreladimensiónespiritual.Losprofesionales,sonsensiblesaladimensiónespiritual(religiosaonoreligiosa)loquenosllevaaplantearquenohabráexcesivasresistenciasparapodertrabajarlaconsuspacientes.



Unpropósitoounafunciónquerealizar,alavezqueseintentaproporcionarunsoporteinternoalaexistencia,enunServiciodeOncología,HospitalMoralesMe-seguer,Murcia.

Estudio DescriptivoSepresentaelanálisisdelapercepcióndelsentidodelavidaenunamuestrade40enfermosoncológicosavanzados(estadiosIIIyIV)conconocimientodeenfer-medad,mayoresdeedad,entratamientoRTy/oQT.Sinpsicopatologíaprevia(HospitalMoralesMeseguer,n=40)Mujeres=25,Hombres=15

InstrumentoTestPIL(PurposeinLifeTest)deCrumbaughyMaholick(1968,1969)(ValidaciónespañolaNoblejas,1994).

Resultados Lamediaenesteestudio(91,5)

Conclusiones:•Lapuntuaciónobtenida(91,5)sesitúapordebajodelamediadelapoblacióngeneralespañola.Pareceindicarquelosenfermosquerespondieronaltesttie-nenunbajosentidodelavida.

Mediapoblaciónespañola:104,8.

Mediapoblaciónpsicopatología:90(Noblejas,1994).

•Dentrodeestaperspectiva,cadapersonapuedebuscarsupropiosignifi-cado,ydescubrircuáleselsentidoenfuncióndelasdiferentessituacio-nesensuvida,mediantelacomprensióndeunomismoparasabercuálpuedesersuactitudantelavidaoanteunasituacióndeterminada.

•Desdehacealgomasdeunañocolaboramos,comoEquipodeAtenciónPsico-Social(EAPS),desdelaexperienciadeacompañamientoaenfermosavanzadosatravésdeunamisiónquecumpliryrespondiendoacadasi-tuacióndelavidadeestosenfermos,deunamaneraresponsable.Dondeeldeseodesignificadonossirveparaayudaratraeralpresentelaspo-tencialidadesdeestossereshumanosalosqueelcáncerimponeunniveldecambioydisrupciónquenoseasimilafácilmente.

1.FundaciónInstitutoSanJose(FISJ)-

2.ServicioOncología,H.MoralesMeseguerMurcia

P22 Estudio sobre la atención espiritual en cuidados paliativos.

JoseCarlosBermejoHiguera.BernardinoLozanoGonzález.MartaVillacierosDurbán.MilagrosGilVela.CentroHumanizaciónDeLaSalud.TresCantos.Madrid.

Realizamosunestudioparavalorarlautilidaddelaatenciónespiritualofre-cidaennuestraunidaddeCuidadosPaliativos (UCP).Paraelloconfeccio-namosuncuestionariode18preguntasyrecogimosinformacióndurante6meses .

De253personasusuariosdeUCPsepreseleccionaronyofrecióparticipara145;contestaron11pacientes,22cuidadoresy33cuidadoresenseguimiento(6mesesdespuésdelfallecimientodelfamiliar).

Destacamosladificultadqueentrañaestetipodeestudiosporlapoblaciónquetratayporlatemáticaqueaborda.Debidoaltamañomuestralobtenidonosepudieronrealizarlosanálisisestadísticosinicialmenteplanteados,aunasí,debi-doasusdiferenciascualitativas,hemosmantenidolostresgrupos.

Sededucequeduranteel ingreso,máscuidadoresquepacientes, seencuen-tranenlucha;noestántantristescomoenlafasedeseguimiento,perosímásintranquilos y desesperanzados. Tienenmás necesidad de perdón, su sistemade valores se ve más comprometido y en este sentido se acercan al agenteespiritual, que les ayuda a valorarse comopersonas y a sentirse perdonados. Enunsegundomomento(6mesesdespués), loscuidadoresdancuentadeto-doslospuntosenlosquelaatenciónespiritualrealmentelesayudó;encuan-to a sus necesidades psicoafectivas y espirituales, y en cuanto a su relacióncon la familiaycon laenfermedad.En la fasede seguimiento,casiporuna-nimidad, los sentimientos preponderantes son tristeza y tranquilidad. Se vi-vencian también con algo más de esperanza que al momento del ingreso. Todos han valorado como necesaria la ayuda de la atención espiritual en losmomentos de enfermedad por lo que concluimos que una atención espiritualadecuadamejora lacalidadde lavivenciade lafaseterminalde lavidayelafrontamientodelamuertedelpacienteydelcuidadorenlaunidaddeCuidadosPaliativos.

P23.Búsqueda con enfermos oncológicos avanzados del sentido de la vida: Un E.A.P.S. en la región de Murcia tras las ideas de Víktor Frankl

MªRosaCastellanoÁlvarez1.AlejandraPeñarandaGarcía1.AntoniaEstebanNicolás1.LidiaVicenteMartí1.AlbertoCarmonaBayonas2.JordiVallsiBallespí1 .

La ideade sentidode la vidaqueconsideramos,partede la logoterapiadeViktorFrankl.



P25. Elaboración del protocolo BMMV de atención a la espiritualidad en cuidados paliativos.

MªPilarBarreto1.RebecaDiego-Pedro1.AmparoOliver1.MiguelFombuena2.AntonioPascual3.EnricBenito4 .

ElgrupoGES(SECPAL),haprofundizadoenaspectosqueensuexperienciacomoclínicosyestudiososentiendenclavesenunacercamientodoblealaespirituali-dad:comorecursoycomosufrimiento(Benito,BarberoyPayás,2005).

Paralelamente,diferentesprofesionaleshancontribuidodesdenuestroentornoconprotocolosyplanteamientosdeatenciónal sufrimiento (Arranz,Barbero,Barreto,Bayés,2003).

Ahoraavanzamosunainvestigaciónempíricabasadaenestaexperiencia,evolu-cionandohaciaunprotocolodeacciónconfiabilidadyvalidezcientífica.Secon-figuraungrupomultidisciplinarconmédicos,enfermerasypsicólogasdeláreaclínicaymetodológica, radicadosenhospitales yuniversidadesdeBarcelona,MallorcayValenciayMadrid(BMMV).

Fasesdeelaboraciónydiseñodeinvestigaciónparasuvalidación.Referenteconreunionesdecoordinación:

1)ContactodemiembrosdelgrupoSECPALconrepresentacióndelaUniver-sidaddeValencia(UV).

2)GrupoST.Pau,GºDrMolineryUV.Explicitacióndeobjetivos,criteriosdeinclusiónyexclusión;variablesrelevantesymedidas;adaptacióndeescalas, generación de indicadores ad hoc donde no constenmedidasespecíficas.

3)PersonalmédicodeHSTPau,Dr.MolineryHJMarchdeMallorcajuntoconpersonaldelaUniversidaddeValencia.Revisióncríticadepropues-tadeprotocolo,obtencióndepermisos,iniciodelestudiopilotoyplanmuestra.

Dadalacomplejidadydelicadezadeltema,necesitamosmedidasnointrusivas,breves,monitorizarmomentosidóneos,etc...

Las fases siguientes, exigen un exhaustivo estudio de fiabilidad y validez (deconstructo, factorialycriterial)usandoprocedimientosexploratoriosyconfir-matorios.Elanálisismultivariante,centralizadoenValencia, intentarávalidarunmodeloexplicativoderelaciónentrelasvariablesenlaapreciacióndelsu-frimientoycalidaddevida/muerte.Posteriormentenuestroequipotrasvalidarcientíficamenteesteprotocolo-guía,intentarámonitorizarsuusoenhospitales,relacionándolotambiénconparámetrosdesaludlaboral.

1.UniversitatDeValència.FacultatDePsicología.Valencia.

2.UnitatdeCuresPali·liatives.HospitalDr.Moliner.Valencia.

3.UnitatdeCuresPali·liatives.HospitalSantPau.Barcelona.

4.UnitatdeCuresPal·liatives.HospitalJuanMarch.Mallorca.

P24. El sentido ante la pérdida

RebecaDiegoPedro.OmayraDelaTorre-Herrero.MiriamJuliánSanchis.SheilaPintadoCucarella.MªAntoniaPérezMarín.MªPilarBarretoMartín.UniversitatDeValència.FacultatDePsicología

Introducción

Enelbienestaremocionalpuedeninfluirfactorescomoelequilibrioentrerecur-sosynecesidadesquereflejanelverdaderosentidodelaespiritualidad,“tras-cendencia,esperanza,propósitoysignificado”(Flannelly,2004).“Porespiritua-lidadentendemoslaaspiraciónprofundaeíntimadelserhumanoaunavisióndelavidaqueintegre,conecte,trasciendaydesentidoalaexistencia(Benito,BarberoyPayás,2008).

Labúsquedadesentidoesunelementonuclearqueseincluyeenladimensiónintrapersonaldelaespiritualidad.Elsentido,segúnlaguíadeacompañamientoespiritualdelaSECPAL,esla“Tendenciadelaspersonasavivirdeformacongruen-te,aplicandosentidoaloquesomosyhacemos”(Benito,Barbero,Payás,2008).

Relevantespensadoresexpresancómoelsentidodelavidapuedeconsiderarse“laprimerafuerzamotivantedelhombre”(Frankl,1979)yseañadeenlaactua-lidadelconocimientoaportadoporestudiosempíricossobreelpapelmoduladorqueelsentidopuedeejercerenduelosintensos(Neimeyer,2009).

En un estudio previo realizado por nuestro grupo de investigación (De la Torre, Pintado, Blasco et al., 2010) comprobamos, al igual que otros autores, que el amor es uno de los significados más importantes que aportan sentido. Dada la relevancia de este dato, planteamos estudiar la influencia que sobre este resultado podía tener el estar en duelo sobre el contenido del sentido. Objetivo

Profundizarenelhallazgoprevio(DelaTorre,Pintado,Blascoetal.,2010)paradeterminarconmayorrigorlainfluenciaejercidaporeldueloenelcontenidootorgadoalsentido.

MetodologíaDescriptivaycomparativa,reflejandosemejanzasydiferenciasentredosgruposdepersonasalasquesepreguntaporelsentidodesusvidas,explicitandocon-tenidosysituaciónvital(con–sinpérdidareciente).

ResultadosMuestranlaimportanciaotorgadaalamorporambosgruposdesujetos.



Viraje a dolor espiritual severoAlta complejidadDolor espiritual severo

ConclusionesCualquiermodelodeintervenciónenlaatenciónalfinaldelavidadebecontem-plarladimensiónespiritualcomodeterminantedecomplejidadasistencial.

Laexploraciónyelabordajedeldolorespiritualresultanimprescindiblesparaunaestrategiaasistencialverdaderamenteintegralyadecuada.NOTA: Este proyecto ha sido financiado por el Plan director sociosanitario del De-partament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

1.EquipoPADESReus.HospitalSantJoanDeReus.

2.Oncología.HospitalSantJoandeReus.

3.CAPPareClaret.Barcelona.

4.CAPPg.SantJoan.Barcelona.

5.DepartamentdeSalut.GeneralitatdeCatalunya.

6.Otros:PADESGranollers,PADESMataró.InstitutCatalàd’OncologiadeBarcelona.

P27.Género e Identidad en el final de la vida: Percepción de los protagonistas

EsperanzaBegoñaGarciaNavarro1.SoniaGarciaNavarro2.RosaPerezEspina3.ÁngelaOrtegaGalan1 . Miriam AraujoHernández4.MarianDíazSantos4 .

La atención integral al paciente y a la familia por parte de los profesionalessanitarios requiereunconocimiento integralde laenfermedad terminal ydelimpactoemocional,socialyespiritualqueéstaprovocaentodoslosactoresqueintervienenenelproceso.Lapercepcióndelactorprincipalrecobragranimpor-tanciaenlaplanificacióndeloscuidadosalfinaldelavida.Lapresentecomuni-caciónquiereplasmarlasnecesidadesrealesplanteadasporlospacientesensuprocesodeenfermedadasícomolasdiferenciasexistentesrespectoalgéneroyculturadelossujetosaestudio.

Objetivo Conocerlapercepcióndelpacienteenfaseterminal.Identificarlasnecesidadesdeéstosenestetramofinaldesuproceso.Identificarlainfluenciadelgéneroenlapercepciónlafinalidaddelproceso.

Material y métodoDiseñocualitativodescriptivo.Historiasdevida.

P26.Complejidad asistencial en la atención al final de la vida: Criterios de complejidad espiritual.

ManelEstebanPérez1.ImmaculadaC.GrauFarrús2.GiselaCastellsTrilla3.AntonioAranzanaMartínez4 . M . Im-maculadaBesoraTorradeflot5.ÍngridBullichMarín6 .

Enrelaciónconlacomplejidadderivadadelasnecesidadesespiritualesseplan-teanlossiguientes

ObjetivosDefinirlacomplejidadasistencialrelacionadaconlaespiritualidad.

Identificarlosprobablesindicadoresdecomplejidadespiritual.

Establecerdiferentesnivelesdecomplejidadespiritualmediantesuagrupación

MetodologíaProcedimientocualitativotipoDelphi.Consensointerdisciplinardeexpertosdeatenciónprimariaydeequiposespecíficosdeatenciónpaliativa.Coordinación:SociedadCatalano-BaleardeCuidadosPaliativos.Colaboración:SociedadCata-lanadeMedicinaFamiliaryComunitaria.Dirección:PlandirectorsociosanitariodelDepartamentdeSalutdelaGeneralitatdeCatalunya.

Seidentificalacomplejidadenlasdiferentesáreasdenecesidadesytresnivelesencadauna.Eneláreaespiritual,serelacionalacomplejidadconlasvariables:

Presenciadesufrimiento(dolorespiritual,dolorespiritualsevero).

Sistemadevaloresycreencias

Existenciadesoporteexterno

ResultadosConceptos:Indicadoresycriterios.

Dolorespiritual:presenciadeculpa,miedo,impotencia,enojo,incertidumbreofaltadesentidovital.

Dolorespiritualsevero:alienación,irahaciaotros,ambivalenciacuración–euta-nasia,conflictodevaloresosoledadporrechazo.

Criteriosynivelesdecomplejidadespiritualenatencióncomunitariayhospita-laria:

Baja complejidadAusencia de indicadores de dolor espiritual ante condiciones favorables para ex-presarlos Presencia de indicadores, pero sistema de valores bien estructuradoLo anterior, con soporte externo afín Complejidad mediaPersistencia de indicadores a pesar de la intervención practicada



84,2%creequedeberíaabordarseenlaprácticaclínica,másdelamitadrefierenquenoestamosformadosalrespecto.Parasuabordaje,un73,68%opinaqueesnecesarioestablecerconfianza,un31,58%tenerunaactitudexpectante,yun15,79%queesnecesariosabersostenereldolor.El78.95%escuchaactivamentealpaciente,solounapersonadelasencuestadasnolohace,elresto,aveces.El36,84%opinaquenosedebemantenerlaconspiracióndesilencio,un15,79%,quesí,yelresto,quedependiendodecadasituación.

Conclusiones Dadoelaltoporcentajedenorespuesta,sededucequelaespiritualidadnoesunacuestiónqueintereseanuestrosprofesionales.Paralamayoríaesunanece-sidadesperanza,unabúsquedadesentidoAunqueesunacuestiónimportante,noestamoslosuficientementeformados,siendonecesarioparasuabordajees-tablecerunarelacióndeconfianzaconherramientascomolaescuchaactivaporpartedelprofesional.Laconspiracióndesilencionodebemantenerseaunquedependerádelcasoencuestión.

1.HospitalSanJuanDeLaCruz-Úbeda

2.HospitalDeAntequera-Antequera-

P29.Acompañantes en un viaje espiritual. Dimensiones del acompañamiento.

JulioGómezCañedo.ElsaDelPozoGarcia.PilarRudaMontaño.HospitalSanJuanDeDios.Santurce.

La realidadNo podemos vivir sin sufrir… Tareasdelacompañante:

-Ayudaraprofundizarenelconocimientoyvaloracióndelasituaciónqueletocavivir:

•Situacionesyrelaciones.

•Implicacionesensuconciencia,sentimientos,proyectodevida…

•Valoración,desdeahí,deotrasrealidadesqueformanelcontextoperso-nal,familiarysocialenquesemueve.

Las esperanzas y la esperanzaNo podemos sufrir sin esperar…Tarea del acompañante:- No limitarse a preguntar ¿Qué le pasa?... sino… - ¿Quién es? ¿Qué espera? ¿Qué espera de nosotros? ¿Qué teme? …

Elnúmerodeentrevistasrealizadasestánsujetasalprincipiodesaturacióndeldiscursoqueplantean.

Análisisdedatos:modeloTaylor-Bodgan

Resultados y ConclusionesAligualqueeneltrayectodelavida,loshombresylasmujerespercibenelfinaldeéstadeformadistinta,encontrandocaracterísticasdisparesen lasmismascategorías.Lamujeresmásemocionaltambiénenelmomentofinaldesuvidapreocupándosemáspor lasvivencias familiaresdelprocesoquepor las suyaspropias.Respectoalaplanificaciónfamiliar,loshombresylasmujereslasper-cibendeformadiferente,preocupandoprincipalmentelaparteeconómicaenelhombreylasituaciónemocionaldelafamiliaalamujer.Laexpresióndelossentimientosfavorecelaliberacióndelaansiedadantelamuerte,locualseveinfluenciadoporelgéneroyaqueelhombreespocoexpresivofrentealamujer.Laconspiracióndesilencioenlasfamiliaseselmaldelaenfermedadterminal,noestandoinfluenciadoésteporelgénero.

P28 ¿Es necesario abordar la espiritualidad? ¿Qué opinan nuestros profesionales sanitarios?

SoledadGómezCano1BlancaHerradorFuentes1.RitaFernández2

Objetivo Conocer qué entienden los profesionales hospitalarios por espiritualidad y su abordaje.

DiseñoEstudio descriptivo, en el que se emplearon cuestionarios autoadministrados de forma anónima.

ÁmbitoHospital comarcal.

Resultados principalesSoloun20%delosencuestados,respondieron.Delosprofesionalesquerespon-dieron,el36,84%eranmédicos,el31,58%enfermeros,10,52%,auxiliardeen-fermeríayelrestootrosprofesionales.Un63,16%davariasdefinicionesdees-piritualidad,Masdelamitad,loentiendencomounnecesidaddeesperanza;un47,37%comounabúsquedadesentido;algomasdelatercerapartecomounanecesidaddecontinuidad,unmásallá,un31,58%unanecesidadreligiosayun10,53%unanecesidaddeamaryseramadooperdonarseyserperdonado.El



P30. Elaboración y propuesta de un Instrumento de Evaluación e Intervención sobre las Necesidades y Recursos Espirituales en Cuidados Paliativos.

ClaraGomisBofill1,2.JorgeMaté2,RamónGiró2,MónicaDones2,EvaJiménez2,JavierBarbero2 .

ElGES (GrupodeEspiritualidadSECPAL), tras revisaryconsensuarunmodeloantropológicodepersonaysufrimiento,losmodelosdeadaptaciónpsicológicayespiritualalprocesodemorirylasestrategiasdeacompañamientoenelfinaldelavida,detectólanecesidaddedisponerdeherramientasadaptadasaestavisiónquepermitieran:

a)laexploraciónderecursosynecesidadesespiritualesdelospacientesenprocesodefinaldevida,y

b) una intervención centrada fundamentalmente en la promoción delbienestarespiritualylaadaptaciónalprocesofinaldelaenfermedadylavida.

ElGESentiendequelapersonaes,básicamente,unSerenrelacióndelquesederivan e identifican una red de relaciones, es decir, consigomismo, con losdemásyconloquesehallamásalládeunomismo.DeahíquedistingamostresdimensionesenelSerhumano:

Intrapersonal,InterpersonalyTranspersonal.Entendemos“Espiritualidad”comonuestranaturalezaesencialdedondesurgeelinagotableanhelodefelicidadyplenitudexistencial,queseviveencadaunadelasdimensionesrelacionalesdelapersonayseexpresacomo:

•búsquedadeSENTIDOennuestrarelaciónconnosotrosmismos;

•búsquedadeCONEXIÓNennuestrarelaciónconlosdemás;

•yanhelodeTRASCENDENCIAennuestrarelaciónconunarealidadmásalládemimismo,quemesuperayalavezmecontieneeincorpora.

Desdeelreconocimientodeestastresdimensiones(Intra.,Inter.yTrans.)inte-grantesdelapersona,ydelaaspiraciónavaloresdefinitoriosdelabúsquedaespiritual(comoelSentido,laConexiónylaTrascendencia),elGESdecidióela-boraruncuestionarioqueexploraralaEspiritualidaddelpacienteentérminosdeRecursosyNecesidades.

Esteprocesohaseguidovariasetapas,queresumimosacontinuación:

• Inicialmente se construyó un cuestionario con 3 niveles (Sentido, Co-nexiónyTrascendencia) convariablesencadaunadeellas,donde serecogíanademáscincoposiblescategoríasparacadauna.

Comoejemplo,elnivel Sentido incluía las variablesde Integración,Coheren-cia y Valor / Propósito. En cada variable se formulaban distintas expresionesdistribuidasen5categoríasposibles-quecubríanelespectroentrelamáximasatisfacciónporunlado(Recursoespiritual),ysufrimientooangustia,porelotro(Necesidadespiritual).

- Porque en toda experiencia de sufrimiento hay un punto en común “la espera de hospitalidad”. Hospitalidad a la experiencia de sufrimiento.De esta espera nacen otras esperanzas:

-Poderhablar

-Serescuchado

-Serrespetadoensusvalores

-Serayudadoenestetranceynoseráabandonado.

Las relaciones y afectosNo podemos esperar sin abrirnos a la relación.Tarea del acompañante: Satisfacer las necesidades relacionales: (Tomado de Alba Payás)Seguridad: Validación e importancia: Aceptación por parte de una figura de referencia: Confirmación de la experiencia. Autodefinición: Necesidad de tener impacto: Necesidad de que el otro tome la iniciativa. Necesidad de expresar amor.

Ordenar la vidaTarea del acompañante: Acoger los cuestionamientos que la experiencia provoca.Sostener las preguntas.Las instancias transcendentesY finalmente recorrer el viaje espiritual que permita trascender y así pasar:

-Delhaceralser.

-Delayudaralamar.

-Deltrabajaralvivir.

-Delaautosuficienciaalaexperienciadelímite.

-Delasoledadinterioralarelacióncomunicativa.

-Delarelaciónpersonalalacomunidaddeloshermanos.

-Del“Dios–fantasma”aunaexperienciadeDiospersonalizada.



la zona del recto.Acepta su proceso definitud con resignación y ambivalen-cia (Escala San Diego; Sentido 4; Paz/perdón 4; Relaciones 3; Esperanza 4).Presenta focalización en la presencia del dolor, que agrava su sufrimiento. Segundaentrevista:Disminucióndeepisodiosdeansiedadasociadosapicosdedolor(HADS=7)(ENVestadoanímico=7).Discurso:aceptacióndeprocesodefinitud,percepciónadaptativadenarrativavital,devaloracióndesentido,pazycercaníaenlavinculaciónconloscuidadores.(EscalaSanDiego;Sentido3;Paz/perdón2;Relaciones2;Esperanza3)

ConclusiónElsufrimientofísicoestáestrechamenterelacionadoconelsufrimientoexisten-cial.Lasnecesidadesdelapersonanoserelacionandeformalineal,sinosimul-tánea,porloquelaincidenciaenaspectosespiritualespuedefavorecerquelaexperienciadesufrimientosevaloredeformamenosdisruptivaporpartedelpacienteysusfamiliares.

1.FundaciónSAR-PADESLérida.

2.FundaciónSAR-CentroSociosanitarioJaumeNadal.

3.FundaciónSAR-CentroSociosanitarioTerraferma.

4.FundaciónSAR.

P32. La atención al sufrimiento desde la búsqueda del sen-tido en la experiencia del cáncer. Adaptación de la Dignity Therapy a nuestro contexto a través del Proyecto Zahorí

NuriaJavaloyesBernácer.ManuelSuredaGonzález.HospitalUSPSanJaime.PlataformaDeOncología.SantaPola.Alicante.

IntroducciónElProyectoZahorítienecomopuntodeanclajelostrabajosdeChochinov,quiéndesarrollóunaintervenciónpsicoterapéuticaindividual,laDignityTherapy(DT).LaDTseplanteatrasconstatarqueenlosenfermosoncológicosavanzadosy/oterminales,existeunafuerteasociaciónentrelapérdidadesentidoyladepre-sión,laansiedad,eldeseodemorir, ladesesperanza,lasensacióndeserunacargaparalosdemás,ylapeorcalidaddevidageneral.

LavalidezdelaDTfuerefirmadaporlostrabajosrecientesdeHallycols.(2009).EnellossecorroboraquelaDTesunaterapiabreve,aceptadaporpacientesoncológicosensituaciónavanzaday/oterminalysusfamiliasyademás,eseficazaliviandodelsufrimiento.

EnlaPlataformadeOncologíanosplanteamosaprovecharlasoportunidadesqueofrecíalaDTparaextendersusbeneficiosatodoslosenfermosoncológicos,inde-

Ejemplo:

Nivel:Sentido;Variable:Valor/Propósito:

Necesidaddeencontrarvalorysentidoalapropiaexistencia.

Lavidaestállenadesentido.Havalidolapenavivir.Avecesmepreguntoquésentidotienetodoesto;quizásalgúndíallegueaentenderlo.Tantosufrimientoesabsurdo.Lavidanotieneningúnsentido.

EstecuestionariohasidoutilizadoporelGrupodeEspiritualidadSACPA(SociedadAndaluzadeCuidadosPaliativos)ylosresultadosdelmismosemuestranenunpósteradjunto.

•PosteriormenteelGESha simplificadoel cuestionario a 8 ítems con 5categoríasderespuestaencadauno.Actualmenteestáenfasedeeva-luacióndelaspropiedadespsicométricasporlaUniversidaddeValencia.

1.Blanquerna,UniversitatRamonLlull.

2.GES-GrupoEspiritualidadSECPAL.

P31.Control de síntomas y exploración de necesidades espirituales: a propósito de un caso

CarlosIbarsTerés1.ImmaLilloRodríguez2.DolorsMiretArbós3.IciarAncizuGarcía4 .

Laatenciónintegralencuidadospaliativosrequierelaexploración,valoracióneintervenciónsobretodaslasdimensionesdelapersona.ElmodelodeMaslow(1943)constituyeunreferenteválidoencuidadospaliativos,yaquesinunade-cuadocontroldesíntomasesdifícilintervenirenlasáreasemocionales,socialesyespiritualesdelospacientes.

MetodologíaDesdeelEAPSFSARutilizamoselestudiodecasocomometodologíaválidatantoparaidentificaráreasdeprácticaclínicarelevantescomooportunidadesdeme-joraennuestrasestrategiasdeintervención.

Descripción del casoMujerde67años,diagnosticadadecarcinomaderecto(febrero2009)queiniciatratamientopaliativodomiciliarioendiciembre2009.Recibeapoyodesusfami-liares.DerivaciónalEAPSprocedentedePADESlasegundasemanadeDiciembre.

ResultadosPrimera entrevista: DME = 15 + expresión facial y alteraciones del sueño/HADS=13/ENVestadodeánimo=4,asociadoaoscilacionesdedoloren



ObjetivoValorarlaopinióndelosprofesionalessanitariossobreutilidad,yespecificidaddelinstrumentodiseñadoporJurado,Mateos,López,CazorlayMartínparalaex-ploraciónespiritualdelnivelbásico.Comprobarsiexistendiferenciasenfuncióndesuusoy/oexperienciaprofesional.

MétodoEstudiodescriptivo.Muestraciegamultidisciplinar,17profesionalessanitarios,conampliorangoentiempotrabajado:5utilizaronelinstrumento,10utilizaronlasescalasincluidas.Medianteencuestavaloraron:“utilidad”,“detecciónnece-sidades”,“criteriosético”ydiferenciasdel“termómetro-EVA”.Todasvariablesdicotómicas,salvo“valoraciónglobaldeutilidad”(escala0-10)y“necesidadesdetectadas”(repuestascategorizadasporlosinvestigadores).AnálisisconSPSSv.19:x2yCorrelacióndePearson.

ResultadosEl82,5%considerael instrumentoútil, teniendomedia7,41 (±1,9).El100%,consideraquedetectanecesidades;deestosel77%señalaque“todasincluidaslasespirituales”,mientrasqueel15%señala“todasmenoslasespirituales”.El76,5%afirmaquecumplecriterioséticos,el23,5%sedefinecomodudoso.Segúnelanálisisc2 lasvariables“utilizaciónpreviadel instrumento”y“experienciaprofesional”sinindependientesdelresto.Soncorrelacionessignificativasentre“utilidad”con“valoraciónglobal”(r=0,58,p<0,05).

ConclusionesTeniendoencuentalaslimitacionesdeunamuestrapequeñaysegúnlaopinióndelosprofesionalesquelacomponen,parecequeelinstrumentopodríaserútilparaladeteccióndenecesidades,resaltandolasespiritualesyemocionales.Asímismo,eltermómetrofacilitalavaloraciónylaherramientacumpleloscriterioséticos.

1.FundaciónCudeca.

2.HospitalRegionalCarlosHaya.

P34. Grupos focales de profesionales sobre una herra-mienta de evaluación del nivel básico en la exploración de las necesidades espirituales.

MªÁngelesJuradoMartin1.MónicaLópezGarcía1.RosaMaríaCazorlaGonzález1.JosefinaMateosRodríguez.1,2

Pablo Carralero García1. Cristina Loring Cafarena1.

IntroducciónLospacientespresentanunaseriedenecesidadesespiritualesquerequierenserdetectadasyevaluadas.SegúnlaguíaSECPALdeaspectosespiritualesencuida-

pendientementedesuestadoyexpectativas,aprovechandoasíelimpactoemo-cionaldelaenfermedadparaunanálisisenprofundidaddelplanteamientovital.

DeaquísurgeelProyectoZahorí,unproyectodeintervenciónpsicooncológicaqueproponemodificaralgunaspreguntasdelaDTyrealizarlaterapiaencual-quiermomentodelprocesooncológico.

ObjetivoElobjetivoespresentarlosresultadosobtenidosen6aplicacionescompletasdelaDTmodificadaenelProyectoZahorí.

MetodologíaCadaintervencióncontiene:

•Pre-evaluación

•Aplicación

-Grabaciónenaudio

-Trascripción

-Entregaenaudioy/opapel.

•Post-evaluación

Resultados e implicaciones clínicasLosresultadosnosmuestranqueelinstrumentoutilizadoeseficazenelaliviodelsufrimiento.

Así,sifacilitamosqueelenfermodotedesignificado,sentido,propósitoofina-lidadasuvidadeformaqueencuentreunsentidoalaexperienciadelprocesooncológicoqueestáviviendo,atenderemosasusnecesidadesespiritualesyportantoaliviaremossusufrimiento.

P33. Valoración de los profesionales de un instrumento para la evaluación del nivel básico en la exploración de las necesidades espirituales.

MªÁngelesJuradoMártin1.RosaMaríaCazorlaGonzález1.MónicaLópezRodriquez1PabloCarraleroGarcía1JosefinaMateosRodríguez1,2.CristinaLoringCafarena1.ÁlvaroDeblas1.

IntroducciónLaguíaSECPALdeaspectosespiritualesrecomienda,enelnivelbásico,ladetec-ciónyrealizacióndepreguntasdescreeningsobreespiritualidadenlaentrevistaclínica.Registrándolamedianteinstrumentodeevaluacióncomúnquepermitarevisión,transmisiónentrelosprofesionalesyfijacióndeobjetivosasistenciales.



P35. Diseño de herramienta para la evaluación del nivel básico en la exploración de las necesidades espirituales de los pacientes en fase paliativa de la enfermedad.

MªAngelesJuradoMartín.J.MateosRodríguez.M.LópezGarcía.RM.CazorlaGonzález.M.MartínRoselló.FundaciónCudeca.Benalmádena.Málaga.

Introducción Lasnecesidadesespiritualesdelpacienterequierenserdetectadasyevaluadas.SECPALsugierequelosprofesionaleshaganpreguntasscreeningdentrodelaen-trevistaclínica.Seconsiderantresniveles,ennivelbásicoseexploran:preocu-paciones,gradodedificultadparaafrontarlas,experienciadesufrimiento,esta-dodeánimo,recursosdeayudayexpectativasdeayudasobrelosprofesionales.

ObjetivoDiseñarunaherramientadevaloraciónespiritualdelnivelbásicoparausoenentrevista clínica, que facilite el abordajedeestadimensión, transmisióndecomunicaciónentreprofesionales,fijacióndeobjetivosasistencialesy,registroyrevisiónderesultados.

MétodoRevisiónenMedline,Psyc-info,manualesdereferenciaybúsquedamanualenre-vistasrelacionadas,sobrelosinstrumentosutilizadosencuidadospaliativosparavaloracióndevariablesdelnivelbásico.SeseleccionaronaquellosinstrumentosquecumplíancriterioséticospropuestosporBayésyayudabanacuantificar,ob-jetivarycontrastareneltiempodichasvariables.

ResultadosElinstrumentoconstade4escalas,llevauntiempomínimode5´ymáximoenfuncióndelasnecesidadesdelpaciente.Paralavaloracióndelaexperienciadesufrimientoylapreocupacionesseseleccionólaescala“Pasodeltiempo”deBa-yeset.al(1997).yel“Termómetrodedistrésemocional”deGilet.al(2005).Elestadodeánimosevaloróenprimerlugarpreguntando,segúnproponeChochi-novetal.(1997),porlapresenciadetristezaonerviosismo.Encasoafirmativo,selemostrabaeltermómetroparacuantificarlo.Cadapreguntavaseguidadeunespacioparaexplicar¿Porquésesiente….?SeañadieronlasdospreguntasabiertassobrelosrecursosdeayudapropuestasenlaguíaSECPAL.

ConclusiónEnuntiempobreve,permiteeldesahogoemocionalyelabordajedetemasespi-ritualeselegidosporelpacientealtiempoquefacilitaalprofesionallaatenciónintegralestructurada.

dospaliativos,enunnivelbásico, losprofesionalesdebenhacerpreguntasdescreeningsobrelaespiritualidadenelmarcodelaentrevistaclínica.Estaexplo-racióndebequedarregistrada,medianteinstrumentodeevaluacióncomúnquepermitalarevisión,latransmisiónentrelosprofesionalesimplicadosylafijacióndeobjetivosasistenciales.

ObjetivoValorarlaopinióndelosprofesionalessanitariossobrelautilidaddelinstrumentodiseñadoporJurado,Mateos,López,CazorlayMartínparalaexploraciónespiri-tualenelnivelbásico.Comprobarsiexistendiferenciasenlasvaloracionesantesydespuésdesuuso.

Método Estudiocualitativoconmetodologíadegruposfocales.Muestramultidisciplinarde17profesionalessanitarios,divididoentresgruposciegos:losqueutilizaronelinstrumento(grupo1),noloutilizaron(grupo2)yequipopsicosocialqueconformaciónespecíficaaunquenohanutilizadoelinstrumento(grupo3).Recibie-ron sesión de formación sobre sufrimiento, proceso de adaptación y criterioséticosquedebencumplirlosinstrumentosdeevaluación.Engruposanalizaronelvalordelinstrumentoentérminosdeventajaseinconvenientesdesuaplicaciónaltrabajo.Conlasconclusionesdecadagruposerealizóunanálisiscomparativo.

ResultadosLostresgruposindicancomoventajalacapacidaddelinstrumentoparahacerunavaloracióncuantitativadeaspectossubjetivos.Existendiferencias,destacandoelgrupo1queconsideralaherramientaútilyágilparaelabordajedeaspectosespiritualesyemocionalesquenoseharíanexplícitosdeotramanera;frentealosgrupos2y3quelaconsideranlargaydedudosautilidadenlaprácticadiaria.

ConclusionesLapercepcióndelosprofesionalessobreelinstrumentocambiatrassuusoenlapráctica,considerándolofacilitadorparaelabordajedeaspectosespiritualesyemocionales.

1.FundaciónCudeca.

2.Unidaddecuidadospaliativos,ServiciodeMedicinaInterna.HospitalRegionalCarlosHaya.



realiza con el fin de conocer la pluralidad religiosa en nuestra unidad y presentar el protocolo de espiritualidad.

Objetivos•Identificarladiversidadreligiosa,desdelaquelospacientesseacercanasuespiritualidad,ennuestroámbitodetrabajo.

•Presentacióndelprotocolodeatenciónespiritual.

MetodologíaCualitativo:

•Revisióndelashistoriaspsicosocialesparaconocerlascreenciasdelaspersonasqueingresanenlaunidad.

•Utilizacióndelprotocolodeatenciónespiritual.

ConclusionesAparecen nuevas religiones pero la predominante sigue siendo la religión Católica. Aumenta progresivamente el número de personas no creyentes.Se observa que la mayoría de los pacientes afrontan su espiritualidad siguiendo como modelo el aprendido desde sus creencias religiosas.El protocolo de atención espiritual:

1. Nos sirve para identificar las diferentes religiones de nuestros pacientes.2. Llevar a cabo una atención espiritual más eficaz. 3. Resulta una herramienta útil para homogeneizar las intervenciones de los

distintos profesionales.

P38.Prevalencia de dolor espiritual detectado en atención domiciliaria paliativa.

TriniMartínezSerrano.RosaM.BoiraSenlí.GiselaCastellsTrilla.ManelEstebanPérez.EquipoPADESReus.HospitalSantJoanDeReus.Reus.

ObjetivoConocer la prevalencia de dolor espiritual en atención domiciliaria paliativa, sus características y factores implicados.

Material y métodoMetodología: Estudio descriptivo retrospectivo Inclusión: Pacientes paliativosatendidosenunañosintrastornocognitivo,de laexpresión.Fuente:Historiaclínica.Variables:Edad,sexo,diagnóstico,duracióndelaatención,presenciade

P36. Asistencia y espiritualidad

ClaraGomis.AssumpcióRosFlorensa.PilarLoncánVidal.FundacióResidènciaStaSusanna.Barcelona.

Elpersonalsanitariotienemuchosconocimientostécnicos,perosueletenertam-biéninformaciónmáslimitadasobrelavivenciadelaenfermedadquetienenlaspersonas.Conelobjetivodeentenderalgomássobrequénecesitanlospacientesconrespectoaaspectosespiritualesycómopodemosofrecerlossehapropuestounestudio.Setratadeuncuestionarioparaconocerlasnecesidadesquelospro-fesionalesidentificanyproponerlasformacionesmásindicadas.

SeutilizólaencuestaquedelGrupoEspiritualidadSECPALadaptada,esanónimoautoadministrado,contiene6preguntas(trestipoLikerty3abiertas).Delas125personasquetienencontactoconlosusuariosresponden54(43.5%).

Sobrelavaloracióndelasnecesidadesdelospacientesseplanteanaspectoscua-litativosycuantitativosrelacionadosconlasexpresionesdelospacientesquelosprofesionaleshanidentificadocomocuestionesespirituales,ladificultadenres-ponderlacuestiónanterioryelporcentajedeenfermosalosquehanescuchadoexpresar“necesidadesespirituales.

Porloquerespectaalaidentificacióndelosrecursosynecesidadesdelospro-fesionalessepreguntasobrelasocasionesenlasquesehansentidoconrecursosparadarrespuestaalasnecesidadesespiritualesquehadetectadoyqueexplici-tenlasnecesidadesdeformaciónqueconsideren.

Lalecturadelosresultadosinformaquesedetectannecesidadesmayoritaria-menteatravésdelosdominiosintrapersonalesytranspersonalesrelacionadossobretodoconelsufrimientoquecausalaenfermedadylasprácticasreligiosas

Laconclusiónqueseextraedelosresultadosllevaapensarquehayunaidentifi-caciónintuitivadelosdominiosespiritualesapesardeladificultadpararecogerexpresionestextuales;unapolaridadclaraencuantoalacuantificacióndelaspersonasqueformulanonodichasnecesidades; lapercepciónmayoritariadefaltaderecursosyunanecesidaddeformaciónparael80%delosprofesionales.

P37. Resultados y Protocolo de Atención Espiritual en una Unidad de Cuidados Paliativos.

RuthMartínLópez.EvaMaríaTejedorRodríguez.JuanManuelSánchezFuentes.HospitalLosMontal-vos.Salamanca.

IntroducciónActualmente la realidad social de Castilla y León está cambiando, las dinámicas familiares, la educación y los valores etc., todo esto hace que cada vez nos encontremos con un mayor número de personas no creyentes. Éste análisis, se



Lapersonaestructurasuvidaapartirdeámbitosdiversos.Unodeéstoseselquepertenecealasconviccionesfilosóficas,espiritualesyreligiosas..Enlasituacióndeenfermedadterminal,estasconviccionesvanadeterminarsignificadospar-ticularesparacadapersona.Esimportanteconocerlasnecesidadesespiritualesparapoderofrecerelementosdeayudaquemejorenelafrontamientoalprocesodemorir.

Esteestudiodeinvestigaciónestáenmarcadoenunproyectodeinvestigaciónsubvencionadopor laJuntadeAndalucíatitulado:Laúltimapartedelavida.Percepcióndelosprotagonistas.(PI-0204/2008).

ObjetivoInvestigar lasnecesidadesespiritualesdelospacientesalfinaldelavidaysuinfluenciaenelafrontamientodelprocesodemorir.

Metodología EstudioCualitativoDescriptivodecarácterFenomenológico.

Emplazamiento.Poblacióndeestudio:

PacientesincluidosenelProcesoAsistencialdeCuidadosPaliativosdelÁreaSa-nitariadeHuelva.

Recogida y análisis de datosLarecogidadedatosserealizaráusandolaentrevistaenprofundidad.Laselec-cióndelosparticipantesseharámedianteunmuestreointencional.Elnúmerodeentrevistasarealizarvendrádeterminadoporelcriteriodesaturacióndelainformación.Elanálisisdelcontenidodelosdiscursosdelasentrevistassereali-zarásegúnelmétododeTaylor-Bogdan.

Resultados. ConclusionesEnestemomentolainvestigaciónseencuentraenlafasedeconclusiones.Porelmomentolasentrevistasenprofundidadrealizadasrelacionanelsufrimientoespiritualconunpeorafrontamientoyunaexperienciaespiritualpositivaconunamayorcapacidadparaafrontarelproceso,sinserrelevantesieldesarrolloespiritualtieneconcreciónreligiosaono.

1.HospitalJuanRamónJiménez.Huelva

2.CentroSaludLosRosales.Huelva

indicadoresdedolorespiritualydedolorespiritualsevero,sistemadevaloresycreencias,existenciadegrupodesoporteyadhesividad.

ResultadosDe211pacientespaliativosatendidos(118afectosdeneoplasia)sedescarta-ron73segúnloscriteriosdeexclusión.Resultóunamuestrade138pacientes,unpromediodeedadde58años(mujeres:52%)yunamediadeseguimientode2,5meses.Sedetectósufrimiento relacionadocondolorespiritualen48pacientes(34.8%),verbalizadosoloen17casos(35.4%)yentodosellosmásalládelprimermesdeatención.Losindicadoresmásprevalentesfueron:in-justicia–enojo(19casos),impotencia(17casos)ymiedonocturno(12casos).En12casos(8.7%)sepercibieronindicadoresdedolorespiritualsevero:miedodepredominionocturnoyconductaambivalentecuración-abandonoentodosellos,eiracontraloscuidadoresen4casos.Enningunodelos12seaprecióunsistemadevaloresocreenciasestructuradoaunqueeranreligiososnoprac-ticantestodosellos.Nosecontóenningunodelos12,congrupodesoporteexternoyserequirióingresohospitalarioen10deloscasos.

Conclusiones Sehapercibidosufrimientorelacionadocondolorespiritualenel34.8%delospacientes,sibien,éstepodríaestarinfradiagnosticado.

Laverbalizacióndeldolorespiritualparecetenerrelaciónconladuracióndelaatención .

Eldolorespiritualseveropuedederivardeunsistemadevaloresycreenciaspocoestructurado.

Ladificultadenelcontroldesíntomasdebidaadolorespiritualpuedeserdeter-minantedeingresohospitalario.

P39. Experiencia espiritual en el final de la vida. ¿Se vive mejor el proceso de morir cuando se cuidan las necesida-des espirituales?

ÁngelaMªOrtegaGalán1.BegoñaGarcíaNavarro1.SoniaGarcíaNavarro2.MMiriamAraujoHernández1 . Mariam DíazSantos1.RosaPérezEspina1 .

Introducción Paraalcanzarelobjetivodeunabuenamuerteparalosenfermosoncológicos,esimprescindiblellevaracabounavisiónpanorámicadelasinnumerablesfacetasquepresentaelprocesodemorir.Yentreellasestálafacetaespiritual.



Semostrarándetalladamentetranscripcionesdeexpresionesdedospacientes. Laidentificacióndeestasexpresionestrasvisualizarlosvideospermiteuninter-cambiopositivodereflexionesentrelosmiembrosdelequipoyesunapotenteherramientadocentetantoparaestudiantescomoparaprofesionalessanitarios.

Unefectoinesperadoinicialmenteeslaelevadasatisfacciónexpresadaporlospacientesporquesusexperienciasseanútilesalosdemás.Ademásdeindicarsualtruismoygenerosidad,estasatisfacciónpodríatenerunefectoterapéutico.

Asímismoelvideosuponeconfrecuenciaunvaliosolegadoparalosfamiliares.

1.UnidadDeCuidadosPaliativosHospitalDeSantPau,Barcelona-

2.EapsMutuam-SantPau.

P42. Expresiones transcendentes de pacientes atendidos por un equipo de Cuidados Paliativos

AdelaidaRamosFernandez1.MaríaRufinoCastro2.M.LuisaPradaJaimez1.OscarFariñasBalaguer1.ErnestGüellPérez1.AntonioPascualLópez1 .

IntroducciónConseguir mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes implica atender de forma holística sus necesidades, es decir, valorar la dimensión física, social, emo-cional y espiritual. Atender la dimensión espiritual genera controversia, entre los profesionales de los equipos de cuidados paliativos, por la dificultad conceptual del término espirituali-dad y por la dificultad de abordaje de estas necesidades, como consecuencia de la falta de formación específica para ello.

ObjetivoNosplanteamoscomprobarlaincidenciadeexpresionesdesatisfacciónoinsa-tisfacción,relativasaladimensiónespiritual,conreferenciastrascendentes(enrelaciónaDiosoconalgoSuperior)comparadasconlaincidenciadelasexpre-sionesrelativasalaconexiónconlosdemásyconunomismodurantelavivenciadelaenfermedad.

Paraello,hemosrecogidolasexpresionesrealizadaspornuestrospacien-tes,acualquiermiembrodelequipo,conreferenciaespiritual,ylashe-moscategorizado,siguiendolaclasificaciónrealizadaporelGrupodeEs-piritualidadde laSECPAL,en losdominios Interpersonal, intrapersonalytranspersonal.

Detallaremosenelpósterejemplosdeverbalizacionescorrespondientesaldomi-niotranspersonalyasussubdominios.

P40. Los Procesos en el Hospital de Día.

ÁngelaMªOrtegaGalán.MªCarmenDomínguezAugusto.SusanaConde.AntoniaGómezGómez.ManoliParraloOrtíz.AmparoPeña.HospitalJuanRamónJiménez.Huelva.

EnelHospitaldeDíadeunCentroSanitarioseatiendendedemaneraparaleladosprocesosexperiencialesabsolutamentediferente.Enunmismoentorno,es-pacioytiempo,conviveninteraccionanyavecesseproporcionanayudamutuapersonasenfermascondiagnósticossemejantes,peroconpronósticosabsoluta-mentediferentes.Unospuedenestarsometidosatratamientosdegrandurezaquefísicamentelesdejabastantemachacados,perotienepuestalaesperanzaenquealfinaldelcaminoestálacuraciónyhacefaltalalucha,lapositividad.

Otros,selestrataparamejorarsucalidaddevida,peroyanohayposibilidaddecuración,sinodevivirlomejorposibleelmayortiempoposible.Sonprocesosmuydistintosylasnecesidadesemocionalesquesedesprendendeunoydeotrosongenuinamentediferentes.Aveces,enelambientedelhospitaldedíasege-neralizanlasintervenciones.Enestacomunicaciónintentamosdesgranarlasne-cesidadesespiritualesyemocionalesylasposiblesintervencionesdeenfermeríaapropósitodeuncasodeunenfermopaliativoalqueselerealizóunaentrevistaenprofundidadsobresuprocesodeacompañamiento.

P41. Identificación de necesidades y recursos espirituales en entrevistas registradas en vídeo.

AntonioPascualLópez1.TaniaZertuche1.MaríaRufinoCastro2.AdelaidaRamosFernández1.ErnestGüellPérez1 .OscarFariñasBalaguer1 .

Hemoscomprobadoquepacientesqueseencuentranenelperiodofinaldesuvidaaceptanqueserealicenentrevistasregistradasenvideoconelfindetrans-mitirsusexperienciasaestudiantesyprofesionalessanitarios.

ObjetivoIdentificarnecesidadesyrecursosespiritualesenlasnarracionesrealizadasporlospacientes.

MétodoTrasconsentimientoinformadoseregistraenvideounaentrevistasemiestructuradarealizadaporunmiembrodelequipo,quecontienepreguntasabiertassobreeldiag-nóstico,lainformación,lavivenciadelaenfermedadylaadaptaciónalasituación.

ResultadosEnunambienteserenolospacientesexpresannumerosasreferenciasalasco-nexionesintra,interytranspersonales.



El “escenario demuerte”, depende de factores, comode quienmuere y suscaracterísticas.Siendolosprincipales:castigo:víctima-victimario, liberación:autonomía,desahucio:dependencia,prueba:muertedelinocente.

Concluyendolavivenciadelamuertecomoundesenlacedelavidamediantelosescenarios,loscualesestánclaramentedeterminadosporlavivenciadelaespiritualidaddelpacienteysufamilia.Asimismomediantedichosescenariosseproponeunposibleabordajedeintervención.

P44. Seguimos caminando….

ElisaRomero1.RocíoOrdóñez1.VerónicaRomero1.CristinaLoring2.CharoRodríguez1.AliciaGómez1 .

Resultayaampliamentereconocidoquelaatenciónaladimensiónespiritualesunfactorquecontribuyealasaluddelaspersonas,(MSOPReportIII:Spi-rituality,CulturalIssuesandEndofLifeCareAssociationofAmericanMedicalColleges,1999).

Portantonopodemosdesentendernosdelasdimensionesexistencialesyespiri-tualesinherentesalsufrimientodelaspersonas.

Así, laFundaciónCudecaconscientedetodoello,apuestaporeldesarrolloyformacióndesusprofesionalesparamejorarlacalidadenlaatenciónalasnece-sidadesespirituales,desdeunaaproximaciónhumanistaaconfesional,queper-mitaanuestrosprofesionalesafrontarcotidianamentelamuerteyelsufrimientodesdeunaactitudderespeto,apertura,humildadycomprensiónempática.

Paratalfinhaelaboradounprotocolodefuncionalidadquepermitaasusprofe-sionalesyvoluntarios,encontactoconpacientesyfamiliaresalosqueprestancuidadospaliativos,acercarsealavaloración,abordajeyactuaciónsobreladi-mensiónespiritualalfinaldelavida.

Losobjetivosdedichoprotocoloson:

“Tomar concienciade lanecesidaddeatender las necesidadesespirituales alfinaldelavida.

“Reflexionareinteriorizarsobrelasactitudesyhabilidadespropiasdelacompa-ñamientoespiritual.

“Tomarconcienciadelanecesidaddeinteriorizarlosconceptos,significadoseimplicacionespropiosdelacompañamientoespiritual.

“Favorecer el acompañamiento espiritual personalizado tanto en el enfermocomoasufamilia,facilitandoeldiálogosobrecuestioneséticas,religiosas,mo-ralesyfilosóficas.

“Derivarlaatenciónaotroprofesionaldelequipo:psicológo,religioso,conseje-rosmiembrosdediferentesconfesionesomiembroespecializadodelgrupodeespiritualidad,interviniendoasídesdeunequipomultiprofesional.

DiscusiónLa incidencia de las expresiones relativas a aspectos espirituales (dominiotranspersonal)conreferenciaaDios,aotroSerSuperioroalMásAllá,esdel19,9%delasverbalizacionesquepodemosidentificarcomoexpresionesespi-rituales,siendodeun70%lasrelativasaldominiointrapersonalydel45,3%alinterpersonal.

Estaproporciónnosindicaquecualquierprofesionaldebepoderabordarelsufri-mientoqueenestafasevitalsegeneraenlospacientes.Nodebemosexcusarsuatenciónvinculándoloexclusivamentearepresentantesreligiosos.

Esesencialelabordajedel sufrimientoexistencialparaaumentar lacalidaddevidaymejorarelcontrolsintomático.Laatenciónalsufrimientoconllevauna aproximación a las necesidades existenciales y espirituales de nuestrospacientes.

1.UnidadDeCuidadosPaliativosHospitalDeSantPau,Barcelona.

2.EAPSMutuam.SantPau.

P43. La familia ante la muerte de un ser querido y los escenarios que construyen

DianaCarolinaRodríguezMora.UnidadDeCuidadoPaliativoDeAlajuela.CostaRica .

Elprocesodeenfermedadterminalymuertehaceemergerunacrisis,undra-maqueseescenificaenlafamilia,cadamiembrohacesuaportealaescritura.Anteestacrisis,vivenciadaanivelfamiliar,personalyespiritualsedesprendeelobjetivo:describirladinámicainterpersonaldelafamiliaoncológicadesdeunaperspectivasistémicayespiritual.

Lametodologíafuecualitativadecorteexploratorio,unestudiocasuísticoyaprofundidaddetresfamilias.Utilizandolaobservaciónparticipanteylaentre-vistasemiestructurada.

Seempleólametáforaparalaelaboraciónconceptualdelmaterialclínico;esta-bleciendounametáforadelainminenciadelamuerte,delprocesoquellevaelvivirhastamorir,comounescenario,enelcualsedesenvuelven“obras”,deter-minadasporunahistoria.Sintetizandoenlametáforadelamuerte,unaescenafamiliardramatizada,dandovidaaesaescriturafamiliarmediantelos“escena-riosdelamuerte”,quesereconstruyeronapartirdelasinteraccionesconlasfamilias.Siendolosescenarioatravesadosporconcepcionesdelaimpotencia/omnipotencia,ellogro/fracasoenlavida,lajusticia/injusticia.

Moriresunhechosocialyespiritual,constituidoporquienesloactúan,lospro-tagonistas,(elpacienteysufamilia).Elescenario,elcontextoylautileríasondeterminadosporlahistoriacontraídaentrelaspartes.



1.HospitalSanPedroDeAlcantara.Cáceres.

2.HospitalPerpetuoSocorro.Badajoz.

3.HospitalCampoArañuelo.NavalmoraldelaMata.

4.HospitalVillanueva.DonBenito.

P46. El cuadrante espiritual dentro de la historia clínica.

FranciscaMaríaRosMartinez1.FuensantaSánchezSanchez1.CristinaLopeMateo1.MaginaBlázquezPedrero1 . JuanFranciscoMartínezGarcia1.RosaVirtudesSerranoPayá2 .

Elmodelodeatenciónencuidadospaliativoscomprendeelatenderalserhu-manoensutotalidad,incluyendoaspectosfísicos,emocionales,intelectualesyespirituales.

ParaexplorarestemodelodeatenciónenlospacientesincluidosenelProgramadeCuidadosPaliativosdelServicioMurcianodeSalud,elaboramosuncuestio-nariosemiestructurado,revisandolasHistoriasClínicas:HojadeExtraccióndeInformaciónqueevalúaelgradodeexploraciónyregistrodeestascuatrodimen-sionesenlospacientes.

ElestudiosedesarrollóenlosEquiposdeAtenciónDomiciliariadelServicioMur-cianodeSalud(14distribuidosen6Áreas).

Lapoblacióndianahansido lospacientes fallecidosdesdeJunio2009aMayo2010(total860).

Serealizaunmuestreoparauna“p”del50%yunIC95%obteniendounande260.Laseleccióndelamuestraserealizaeligiendounodecadatrespacientesdelalistadepacientesincluidosenprograma.

EnelcuadranteespiritualsepreguntasiaparecenreflejadasporescritoenlaHistoriaClínicalaexistenciadeinformaciónexplicitasobrelossignificadosquedantantoelpacientecomosufamiliaalavida,alamuerte,laenfermedad,alvínculoparental,alascreenciasespirituales,alatrascendenciaenelmásallá,realizándoselatrascripciónliteraldelasfrases.

Serevisaron270HistoriasClínicas,recogiéndoseexpresionessobrelaespiritua-lidadenel15,9%.

Sededucentrescategorías:

Primeracategoría:“ExpresionesdeconfesionalidadCatólica”conreferenciaasacerdotesyritosconcretosenun38%.

Segundacategoría:“Laconexiónconlafamiliaenlatrascendencia”,conrefe-renciaalosantepasadosyalosvínculosparentalesactualesun31%.

Terceracategoría:“Ideasdetransformaciónycambiodeestado”ideasdeliber-tad,detransito,evolución,cesedelavida,filosofíadelamuerte,conun29%.

1.DirecciónGeneralAsistenciaSanitariaSMS.

2.EquipodeSoportedeCuidadosPaliativosDomiciliariosÁrea6SMS.

“Favorecerlaformacióndelprofesionalydelvoluntarioenhabilidadesdecomu-nicaciónyderelacióndeayuda,realizandountrabajodedesarrollopersonalyafrontamientodelaspropiaspérdidasydeacercamientoasupropiadimensiónespiritual”.

1.GdeCUDECA.Málaga.

2.ProyectoCaixa.CUDECA.Málaga.

P45. Proceso de creación y validación de una herramienta de medida de los principales temores en el cuidador prin-cipal del paciente incluido en cuidados paliativos.

VictoriaRomeroGabino1.TeresaGaleaMartin1.FlorenciaBoninoTimmermann2.MercedesGilSierra3.EulaliaAlonso4 .

IntroducciónSabemosquees importanteatendera lafamiliadelpacientepaliativoensusdudasymiedos,deestaformalafamiliaserámásresolutiva,másautónoma,eintervendrámejorenladisminucióndelsufrimientodelpaciente.

Enelcasodelostemores,noexisteunaescalavalidadaquemidalosmiedosdelcuidadorprincipal,elnúmeroolaintensidaddelamismaformaqueexistenescalasparavalorarsíntomas.

ObjetivosDescribirlosprincipalestemoresdelcuidadorprincipal,evaluarcomoserelacio-nanciertosfactoresconlaaparicióndetemoresyconseguirlavalidacióndelaescala.

Material y métodosUngruponominalformadoporprofesionalesdeCuidadospaliativosdeExtremadu-ra(2asistencialesy3investigadores)diseñóuncuestionarioformadopor60pre-guntas,divididasen6bloques.Paraanalizarlavalidezyfiabilidaddelcuestionario,sehaprocedidoenprimerlugaraunanálisisdevalidacióndelcontenidomedianteungrupodeexpertosnacionales(23)y3Cuidadoresprincipales,quedandosobreelcuestionarioinicialuntotalde25preguntas.Lafiabilidaddelinstrumentosecomprobóconunestudiopilotoconunamuestrade126familiares.

ResultadosDentrodelafasedevalidacióndelaherramienta,seharealizadounanálisisdes-criptivoapartirdelas126encuestasrealizadas,losresultadosseránexpuestosenestepósterenlasIXjornadaNacionaldelaSECPAL.



P48. Pilotaje de la escala “GES” (sufirimiento/bienestar espiritual) en pacientes de AndalucíaConcepciónRuizPau1.PilarBalbuenaMora-Figueroa1.NievesCamposSánchez2.ElisaRomeroMontero3.AnaAmorCruceira.4.MontserratParejoOliver1 .

IntroducciónEnestepilotajeseexploranlasnecesidadesespirituales(Intrapersonal,Interper-sonalyTranspersonal)conunavisiónhumanista,aconfesionalyclínica,emplean-dolaescalaelaboradaporelG.EspiritualidadSECPAL(GES).

Objetivos1.-Evaluarlacomprensión,aplicabilidaddelcuestionarioGESparaexplorarelsufrimiento/bienestarespiritual.

2.-Conocerelgradodefacilitaciónterapéutica.

Material y métodoSeaplicaelcuestionarioauntotalde42pacientesenprogramadecuidadospaliativos,atendidosporequipospaliativos/referencia.

Antesdecomenzarcadaentrevistasehanexplicadolosobjetivosysehapedidoelconsentimientodeformaverbal.

MetodologíaInvestigacióncualitativabasadaenentrevistaclínicaconcuestionario“AdHoc”,realizadaenuncontextodeacogida,confianzaeintimidad.

ParaevitarfatigaralpacienteseleecadaunadelasrespuestasyaseausandoeldiseñoconvencionaldelgrupoGESousandocartulinasatravésdeunaescalacolorimétrica.

ConclusionesLaescalaGESsehamostradodeutilidadparalaevaluacióndelosrecursosynecesidadesdesentido,conexiónytrascendenciadelpaciente.

•Puedetenerlautilidadterapéuticaensímisma:mejorarelbienestardelospacientes

•Ayudaapacientesaidentificarlasfuentesdesufrimiento-bienestar.

•Oportunidadparaqueelpaciente,centradoamenudoensuenfermedadsecentreensubiografía.

•Promoverlaconfianza,eldiálogosobreestostemasentrelafamiliayelpaciente,útilparaabordarlaconspiracióndesilencio.

DiscusiónNosparecenecesariorealizarunalabordivulgativasobreelconceptodeespiri-tualidadadoptadoporelGruposespiritualidadSECPALySACPA.

P47. Verbalizaciones espirituales de pacientes atendidos por un equipo hospitalario de cuidados paliativos.

MaríaRufinoCastro1.AdelaidaRamosFernández1.TaniaZertuche1.OscarFariñasBalaguer1.ErnestGüellPérez1 AntonioPascualLópez2

ObjetivoConocer las expresiones espirituales que transmiten espontáneamente los pa-cientes durante el proceso asistencial en cuidados paliativos.

Pacientes y métodoEstudioprospectivoderegistrotextualdecomentariosconreferenciasespiritua-lesquelospacientesverbalizaron.

Datos recogidosUbicacióndelpaciente,contenidodelcomentario/s,fechadelcomentario,pro-fesionalalqueseletransmite,géneroylocalizacióntumoral.

ResultadosLaduracióndelestudiofuedeseismeses(Noviembre2009hastaMayo2010).Duranteeseperíodoelequipodepaliativosatendióa276pacientesnuevosdeloscuales86(31,2%)verbalizaron119comentariosespiritualesLalocalizacióntumoralmásfrecuentefueladeneoplasiadepulmón.Laedadmediadelamues-trafuede68,8añossiendoel58%hombres.Losmédicosfueronlosprofesionalesquemáscomentariosespiritualesidentificaronylainterconsultahospitalarialaubicacióndondemásseregistraron.

Respectoalosdominiosespirituales,el70%delospacienteshicieronreferenciaaldominiointrapersonal,el45,3%alinterpersonalyel19,8%altranspersonal.

Elsubdominiointrapersonalalquemayorreferenciahicieronlospacientes(43%)fueelde“Desesperanza,sinsentidoydeseodemorir”.Dentrodelsubdominiointerpersonalel24,4%de lospacientesexpresaron referencias tantopositivascomonegativasacercadelasatisfacción,valor,logro,sentidoyplenitudenlavidasinreferenciaaunSersuperior.Y,porúltimo,enelsubdominiotransperso-nalel12,8%serefirieronalas“Expresionesdeplenitudespiritual,depazydesentidodelavidaenrelaciónconunSersuperior”.

Respectoalasnecesidadesespiritualesel25,6%delospacienteshicieronrefe-renciaalanecesidaddeencontrarsentidoalaexistencia.

ConclusionesEn un tercio de los pacientes atendidos hemos detectado expresiones con refe-rencia espiritual sin haber utilizado una herramienta específica.

1.EapsMutuam-UcpSantPau

2.UnidaddeCuidadosPaliativos,HospitalSantPau,Barcelona



Los profesionales han percibido su utilidad para emplearla con los pacientes y ponerse en disposición de poder abordar esta dimensión.

DiscusiónDestaca entre los comentarios tras la entrevista de los profesionales y vo-luntarios, la similitud con los comentarios de los pacientes en cuan-to al autodescubrimiento de facetas internas que estaban solapadas. Igualmente destaca la semejanza con el bienestar y la liberación encontrada tras la encuesta, así como de profunda reflexión.

1.R.SantaJusta.Sevilla.

2.HospitalUniversitarioDePuertoReal.Cádiz.

3.Cudeca.Málaga.

4.HospitalUniversitarioPuertadelMar.Cádiz.

P50. Mi búsqueda de la espiritualidad

RosaVirtudesSerranoPaya.ESADVegaMediaDelSeguraZarandona.LaAlberca.Murcia.

En mi trabajo me encuentro con el sufrimiento y la muerte, donde está el aspecto espiritual de mi tarea.Esfácilexplorarenelcuadrantefísico,intelectualeinclusoemocionalcuandosomoscapacesdeidentificarlossíntomas,quenosdicenquealgovamal.Perocuandotocaidentificarlasnecesidadesanivelespiritual,mepierdo.

Aun así pienso e incluso noto que nuestra parte espiritual forma parte detodasnuestrasaccionesypensamientos,deformadistintaencadapersonaclaro.Pero inseparablesdelserhumano.Yesprecisamenteesamanifesta-ción,demanerasdiversas,lasquemeconfundenenlaidentificacióndedichoaspecto.

Enmibúsquedadelaespiritualidadheindagadoenlecturas,cursosydistintasactividades,quejuntoconmisexperienciasvitalesmehanllevadoapreguntarleaunacompañeraantropóloga,queestátrabajandoen larevisióndehistoriasclínicas , simepodía informardesde losdatosobjetivossobre loqueéramoscapacesderegistrarlosprofesionalesdelospaliativosysurespuestafuequeserecogenel15,9%deexpresionessobrelaespiritualidadenlashistoriasclínicas,metranquilizó,aunquepiensoquesidesarrollamosmásnuestraparteespiritualindividual,estaremosmejoralserviciodelosdemás,y losporcentajesenlosregistrosseigualarán.

Peroapesardetodo,hayexperienciastansumamentegratificantescomoladeestarjuntoaunaenferma,cogersumanos,acariciarsucabezayespaldahastaqueseduermamostrandounagrandosisdeamor,pazycompasión.

Formarprofesionalesparaenelabordajedeestostemas.

El pasede laescalaGESpuedeabrir unapuertaparamejorarel sufrimiento ypotenciarelbienestarespiritual.

1.HospitalUniversitarioDePuertoReal(Cádiz)-

2.RGeriátricaSantaJustaSevilla-

3.CudecaMálaga

4.HospitalUniversitarioPuertadelMarCádiz

P49. Pilotaje de la escala “GES” (Sufrimiento/bienestar espiritual) en profesionales y voluntarios de cuidados paliativos.

NievesCamposSánchez1.MonserratParejoOliver2.ElisaRomeroMontero3.VeronicaRomeroMontero3.AnaAmorCruceira4.AsunciónVeraCoines2 .

IntroducciónEn este pilotaje se explora entre los profesiones/voluntarios de cuidados paliati-vos, las necesidades espirituales (Intrapersonal, Interpersonal y Transpersonal) con una visión humanista, aconfesional y clínica, empleando la escala elaborada por el G. Espiritualidad SECPAL (GES).

Objetivos1.-Reflexionar nuestra propia espiritualidad, como puerta de entrada al mundo in-terior del paciente.2.- Reconocer en nosotros, el grado de facilitación terapéutica.

Material y métodoSe recogieron 150 encuestas, entre profesionales sanitarios y volunta-rios que trabajan en cuidados paliativos, realizadas en cursos y talleres de formación en materias de espiritualidad de todo el territorio nacional. Una vez terminada la entrevista se evalúa la percepción del entrevistado.

ConclusionesDestaca la utilidad de la encuesta como REFLEXIÓN para explorar nuestra espi-ritualidad en sus 3 dimensiones.Es fundamental explorar :nuestro sentido de la vida, la coherencia de nues-tros actos, las relaciones con los demás y nuestra conexión con el Todo, nuestras esperanzas…para comprender y poder realizar una intervención compasiva.



-Variables sociodemográficas: edad, sexo, población residencia, nacionalidad,principalcuidador,acompañado,diagnóstico,niveldeescolarización,económi-co,religiónyduraciónentrevista.

-Preguntasabiertasacerca:delaayudadelascreenciasenestasituación,denecesidaddehablarsobreelloyconquienhacerlo.

UtilizadoporEAPSenelregistrodeinformaciónelaboradoporLaCaixaensuproyectodeatenciónapersonasconenfermedadesavanzadas.

Sepasaráalospacientesprevioconsentimientopor,enfermera,médicaopsicó-logadelaUnidaddesdeel1Febrero-15deMarzo2011

ResultadosVerificar:

1.Laexistenciadelasinquietudesespiritualesdeestaspersonas

2.Lanecesidaddeofrecerunsoportealasmismas

3.Lacapacidaddelequipodedarcoberturaaesasnecesidades

1.HospitaldeDenia,MarinaSalud.Denia.

2.AsociaciónCarena.Valencia.

P52. Aproximación a las preocupaciones existenciales al final de la vida

SilviaVielSirito.EnricSolerLabajos.OlgaArenasLópez.DolorsSorianoPujol.ConsorciSanitariDelGarraf-HosptialSantCamil.SantPeredeRibes.Barcelona.

Objetivo Explorarlaspreocupacionesexistencialesquepresentanlosenfermosquepade-cenunaenfermedadavanzada.

Material y método SeadministróapacientesingresadosenunaUCP,uncuestionarioadaptadodelinstrumentodeevaluacióndeRichardGrove,St.CharlesMedicalCenter,Bend,OR.integradoporlasdimensiones:búsquedadesentido;paz/perdón;relacionesyesperanza.

Seobtuvieronlosestadísticosdescriptivosdecadasubescalayseobtuvolame-dia,queseestableciócomoindicadordelsufrimientoexistencial(SE).

Resultados Respondieronalcuestionariountotalde194personas,conunamediadeedadde68,67años,yDT=15,23.Ladistribuciónporsexofuede93mujeresy101hombres.

¿Creéisquesepodríaencuadrarestaacciónenunacompañamientoespiritual?dondeelprofesionalqueconocesuscapacidadesyrecursos,ytambiénsusheri-das,poneadisposiciónsusvaloresquejuntoalashabilidades,presenciatotal,compasiónyhospitalidad,haceunaverdaderaacciónterapéuticaalaliviodelsufrimiento.

P51. Evaluación de necesidades y bienestar espiritual en personas con enfermedades avanzadas al final de la vida.

MartaSanchoArbiol1.PepaSignesCosta2.ÁngelaTavernerTorres1.MireiaZaragozaEstela1.RosarioBaydalCardona1 .

IntroducciónEnlaUnidaddehospitalizaciónadomiciliodelHospitaldeDenia,eneltrabajoconenfermospaliativos,sehaidoevolucionandoenlaatencióndelasnecesida-desdelospacientesysusfamilias.

Lasnecesidadesfísicasdesdesuiniciohansidoatendidas,másrecientementeseleestaprestandoatenciónalosaspectossocialesyemocionalesperoseconside-raquelasnecesidadesespiritualesesunámbitoquenosquedaporcubrir.

ObjetivoObjetivoprincipal:Conocercualessonlasinquietudesespiritualesdelaspersonasenfermasalfinaldelavida

Objetivossecundarios:–valorarnuestracapacidadparadarcoberturaaesasnecesidades

–valorarlautilidaddelaherramientaderecogidadeinformación

Metodología: Pacientes y métodoPacientes:

Muestrade30pacientespaliativosdelaunidaddehospitalizaciónadomicilio.

Métodos:

SeutilizarálaescaladeSanDiegodeevaluacióndelbienestarynecesidadesespirituales queexplora4dimensiones:

SENTIDO/ESPERANZA/PAZ-PERDON/RELACIONES

Asociadaaestaescalasevaloraránunaseriedevariablesypreguntasabiertas(preguntasdel“Nivelespecífico”extraídasdelaguíabásicaparalaexploracióndenecesidadesespiritualeselaboradaporRamónBayés(2008)



Interviniendodesdeelrespeto,laescucha,elapoyoemocionalylaactitudcom-pasiva,hemosintentadoconseguirquelospacientesmueranensucama,DIGNA-MENTEyenPAZ.

La presencia y la escucha favorecen y facilitan la detección de necesidades y que el paciente y familia no se sientan solos. Cuando las necesidades afloran, si somos capaces de mantener esta línea de atención, facilitaremos el ACOMPAÑA-MIENTO ESPIRITUAL y el PROCESO de MORIR.

1.CentroDeSaludAtenciónPrimariaChiclanaElLugar.ChiclanadelaFrontera.Cádiz.

2.HospitalUniversitariodePuertoReal.PuertoReal.Cádiz.

P54. La espiritualidad de una persona moribunda

JacintoBátizCantera.InésBecerra.JoséMaríaLarrú.VanesaMachado.ÍñigoSantisteban.HospitalSanJuanDeDios.Santurce.Vizcaya.

Esteaspectodelaespiritualidad,tanimportanteenelplanteamientoholísticodelosCuidadosPaliativos,nosloenseñóunamujerancianaquetansólonosso-licitabaqueleacompañáramos,ahoraqueseestabamuriendo.

Enunadesusúltimasconversacionesconnosotros,juntoa lacabeceradesucama,nosentregóunacartulinaconunaoraciónynosrogóquelarecordáramossiempreporqueparaellasignificabaelconceptoqueteníadeDiosyqueenlosúltimosdíasleestabareconfortando:

“Si nadie te ama, mi alegría es amarte.Si lloras, estoy deseando consolarte.

Si eres débil, te daré mi fuerza y energía.Si nadie te necesita, yo te busco.

Si eres inútil, yo no puedo prescindir de ti.Si tienes miedo, te llevo en mis espaldas.

Si quieres caminar, iré contigo. Si me llamas, vengo siempre.

Si te pierdes, no duermo hasta encontrarte.Si quieres conversar, yo te escucho siempre.

Si no quieres a nadie, me tienes a mí.Si quieres ver mi rostro, mira una flor, una fuente, un niño”.

Para esta enferma la fe hizo que no se sintiera sola. Era una enferma muy intro-vertida. Su enfermedad la transformó en una persona más extrovertida y a sus ochenta y tres años nos continuó enseñado, serenidad, aceptación y fe en todas sus consecuencias (ella no se agarraba a la fe para salvarse de la muerte, ya que para ella la muerte era su liberación). Nos solía confesar desde su cama su

Lascuatrodimensionesevaluadastienenunadistribuciónnormal;excepto losítems1delassubescalas“Relaciones”y“Pazperdón”.

El6,70%delamuestraevidenciaunsufrimientoexistencialsevero.

Conclusiones Loshallazgosreferentesalassubescalas“Relaciones”y“Pazperdón”sepodríancomprendercomofalsospositivosexplicablespor la tendenciaculturalapro-yectarunaimagenidealizadadesímismoydesugrupofamiliar,hipótesisqueproponemosverificarenfuturosestudios.

Evaluarlaintensidaddelaspreocupacionesexistencialesdelosenfermosalfinaldelavidapermiteidentificarypriorizarlaatenciónpsicosocialdeaquellasper-sonasquepresentandificultadesparapodermorirenpaz(SE=6,70%).

Lasintervencionespsicosocialesseproponencontrastarlosresultadospsicomé-tricosconlasrespuestasemocionalesverificadasenlaprácticaclínica,paraasíoptimizarlosrecursosdesoporteinternosyexternosdelenfermo.

Tema: Experiencia de sufrimiento y espiritualidad desde diferentes perspectivas clínicas: lo común y lo diferencial.

P53. Coordinación interniveles: una mirada más allá de lo biológico…

BenitaArdaizFlamarique1.AntoniaGonzálezQuiñones2.ConchaRuizPau2.MercedesBarónCrespo1.EugeniadelaHozAdame2.AntonioGarciaEjido2 .

DesdelapuestaenmarchadelEquipodeSoportedeCuidadosPaliativos(ESCP)denuestraáreahace4años,lacoordinacióninternivelesconunequiporeferen-teenAtenciónPrimaria(A.P.)hasidounadelasclavesfundamentalesparalaatenciónintegralalpacienteysufamiliaenelámbitodomiciliario.

EsteESCPhallevadoacabounaactividaddocentedirigidaalosprofesionalesdeA.P.abordandonosololadimensiónbiológica,sinounaformacióncentradaenlapersona,conelobjetivodeayudaraqueéstaconsigacerrarsubiografíaconSENTIDO,CORAJEyPAZ.

La conexión y colaboración entre ambos equipos ha facilitado la continuidadasistencial,perosobretodopoderirmásalládelobiológico,prestandocuidadosalpacienteensudimensiónespiritual.

Enestaexperienciaconjunta,losprofesionalesdeambosequiposhemosidocre-ciendoenelprocesodeacompañamientoalpacienteyfamilia.“Unviajequeconstituyeunaprendizajeparatodos”.



Objetivo

Analizarlaatenciónespiritualdelosniñosyfamilia.Seexpondránsituacionesconcretasdepacientes,identificandoeltipodenecesidadylaparticipacióndelequipo.

1)Necesidaddedespedirse.–“ReencuentroenColombia”–“Compartiendocreenciasortodoxas”

2)Necesidaddetrascender.–“Laboda”–“Conmiscenizasunárbolheplantado;“Algunosrecuerdosnuncaseborran”

3)Necesidaddecontinuidad,deunmásallá.–“Elcuentodelalibélula”.

4)Necesidaddeencontrarsentidoalaexistencia.–“Creanunaasociacióndepadres”

5)Necesidaddeexperimentarsuscreenciasreligiosas.–“Pideasumadrehacerlacomunión”–“Experienciaconunafamiliaevangelista”

6)Necesidaddepedirperdón.–“Pidoperdón”

ConclusionesLosprofesionalesquetrabajanencuidadospaliativosdeniñosdebenintegrarenlaprácticaprofesionalelacompañamientoespiritual.

Para valorar las necesidades espirituales del niño hay que conocer cuál es eldesarrolloevolutivoysucapacidadcognitivaparaadaptarnosasurealidadper-sonal.Tambiénesnecesarioconocerlascreencias,valoresysentidodelavidadecadafamilia.

Consideramosnecesarioelaborarundocumentoqueclarifiquecuálessonlasne-cesidadesespiritualesdeloscuidadospaliativosenniñosyfacilitesuregistroenlahistoriaclínica.

P57. El proceso de morir en un hospital de agudos.

LourdesChocarroGonzález.UniversidadReyJuanCarlos(URJC).LasRozas.Madrid.

IntroducciónLamuerteesunprocesocuyosignificadodebemosencontrarenloscontextossociales.Laindividualización,laanomia,yelénfasisenlajuventudasícomolosvertiginososcambiosenlasrelacionescotidianas,sonalgunosdelascaracterís-

preocupación de que el Dios Padre le perdonara aquello que no había hecho bien.Fuimos testigos de su muerte. Se murió en paz, con un control de síntomas ade-cuados y emocionalmente plácida. Seguro que el Padre que le estaba esperando no solamente le perdonó sino que la acogió.

P55. Acompañamiento en la Agonía: Una experiencia de vida

MªDeLasNievesCamposSánchez.MªInmaculadaGómezLópez.ResidenciaDeMayoresSARSantaJusta.Sevilla.

LasHermanitade losPobres,fundadasen1839,abrensuspuertasapersonasmayoressolasypobresparacuidarloshastaelfinaldesusdíasyacompañarlosensuúltimaetapadelavida.

Realizarunacompañamientoespiritualconcadaunodeellosesejercereldondelahospitalidad,lavirtuddelacompasiónylagraciadelapresenciaentodoslosmomentosperoespecialmenteenlaagonía.

ObjetivoPresentacióndedichaCongregaciónycomoatravésdesumisióncumplenlasactitudesdelacompañamientoespiritualejerciendounbeneficioaaquellosqueacompañanhastalamuerte.

P56. Acompañamiento espiritual en niños

ElenaCatáDelPalacio.AsunciónFillolCuadrado.CarolinadelRincónFernández.RicardoMartinoAlba.HospitalInfantilUniversitarioNiñoJesús.

IntroducciónLoscuidadospaliativospediátricos(OMS)incluyenelcuidadodelespíritudelniño.EnlaUnidaddeCuidadosPaliativosPediátricosdelHospitalNiñoJesússetienesensibilidadparacontemplarlasnecesidadesespiritualescomopartedelacompañamientoprofesional:“Todalaactividadque,conscientemente,reali-zaelequipohumanoqueatiendealniñoparaqueélysufamilianosesientansolos,puedanmantener,intensificarofortalecerlosvínculosentreellosysepreparenarecibireintegrarelhechodelamuertedelaformamástranquilayhumanaposible,respetandoyapoyandosusconviccioneséticasyreligiosas.”



Cuandoenelhorizontesevislumbralaposibilidaddemuerte,deseamosformu-larlas“palabrasmágicas”quecalmeneldolordeaquellosqueacompañanasufamiliarenestetrance,acentuándosecuandoesunpadreelqueseenfrentaalaposiblemuertedeunhijo.

Mibúsquedadeestaspalabrassereflejaenlaexhaustivayespecialintervención,másqueconotrospacientes,querealicéconlafamiliadeunpequeñodeañoymedioingresadoenunaunidaddeoncologíapediátrica.Trasunencuentroconelpadre,ymotivadaporlapsicólogaquemesupervisó,redactéunaautorreflexión:(fragmentos)“Reconocequelegustaqueledejehablar”“creoqueestoyrefor-zandonotablementelaqueja”,“cadavez,meesmásdifícilpararleocambiarlelaconversación”.

Trasestareflexióndescubríqueelsilencioenmiintervenciónresultódelane-cesidaddebuscarlapalabramágicaquecalmeydeesperanzao,quizás,resultódeltemoranoencontrarla.

Eltrabajodeautorreflexiónnosayuda,principalmentealosqueempezamos,adescubrirquenoexistenfórmulasmágicasqueeviteneldolorantelamuertedeunserquerido;Igualquesomosconscientesdeesto,losomosdelodifícilqueescuantificarelvalordelasreflexiones,noobstante,aligualquelaespiritualidad,esunadelasherramientasquenospermiteconocerysosegarnuestrasangustiasparapoderapoyaryofrecer,comoprofesionales,unacompañamientoemocionalpleno(mentalyespiritual)aaquellasfamiliasqueemprendenelcaminodelaenfermedadylamuerte.

1.HospitalGeneralDeElche.Elche.

2.HospitalInfanto-juvenilNiñoJesús.Madrid

P59. Conspiración de silencio y Sufrimiento Espiritual ante la muerte

MiguelDuarteRodríguez1.ÁngelaCejudoLópez1.BegoñaLópezLópez1.ConcepciónCoronadoIllescas2.PilarCrespoServán1.CarlotaDelaFuenteRodríguez3

Lasnecesidadesespiritualesinherentesalapersonahumanasealteranprofun-damentealfinaldelavida.Enestosmomentos,puedenemergernecesidadesespiritualeslatentescomosonlas:necesidaddesentido,reconciliación,reco-nocimientodeidentidad,orden,verdad,libertad,orar,soledad-silencio,cum-plir el deber y gratitud.Cuandoestánalteradas requierende la intervenciónadecuada, competente y profesional de quienes ejercen la labor de cuidar. Lacomunicaciónalfinaldelavidaentrepacienteencuidadospaliativos,fami-liaresyprofesionalessanitariosesdifícil,puedeaparecerlaConspiracióndeSi-lencioyllevaramalafrontamientoantelamuerte,favoreciendoel“SufrimientoEspiritual”,comomuestradenecesidadesespiritualesnosatisfechas.

ticasdelasactualessociedadesoccidentalesquepropicianelenmascaramientodelamuerte.Laciudadaníahadepositadoelcuidadodesusmoribundosalosprofesionalessanitarios,habiéndosedesplazadosuatenciónhacialoshospitales

ObjetivosDescribirlasposicionesdiscursivasdelosprofesionalessanitariosentornoalamuerte.

MetodologíaCualitativa. Diseño transversal, descriptivo y explicativo. Sujetos: enfermerasymédicosdeunhospitaldeagudosdelSERMASenUrgencias,Unidadesdehos-pitalizaciónyUCIdeadultos.Criteriosexclusión:UnidadesCuidadosPaliativos.Muestreo:opináticoyteóricohastaalcanzarla“saturacióndeldiscurso”,Instru-mentosdeevaluación:Gruposdiscusión,entrevistas semidirigidas.Estrategiasdeanálisis:análisisdeldiscursoyteoríafundamentada.

ResultadosLosmédicoshablanmásdesdelaposicióndelpoderylasenfermerasdesdeelladodeldeseo.Laprincipalpreocupacióndelosmédicosesnorestarleposibi-lidadesalenfermoyladelasenfermerasproporcionarbienestaryconfort.Losmédicoshablanconlamáximadistanciayesgrimenlaevidenciacientíficacomogarantíamientrasquelasenfermerashablanmuypegadoalocotidianoylaex-perienciaessuprincipalargumentodegarantíaasistencial.Lafamiliaconstituyeunmundoapartedeldelossanitariosconelqueseconviveymantieneunapru-dentedistanciasocial.

Conclusiones Losprofesionalessanitariosnieganlamuerte,entendiendoporellolaorienta-ciónnegativadelaacciónsocialclínicahaciaelmoribundoyhacialamuerteensímisma,ligadaauncambiodevaloressociales.EsnecesarioplantearnuevasorganizacionesdeltrabajoquefavorezcanuncambioenlosdiscursosdelaGes-tiónSanitaria.

P58. Buscando las palabras mágicas frente al horizonte de la muerte

NuriaDíaz-RegañónAnechina1.RosalíaLorenzoGonzález2.MaríaJesúsTorneroGómez1.MaripazCastilloAlarcón1

Comopsicólogaresidenteenformacióndescubrícomolasobreimplicaciónquesedaconalgunasfamiliaspuedeobstaculizarnosalorientar,apoyaryacompa-ñarlesemocionalmentecuandosevenobligadosafrontarelcaminodelaenfer-medadylamuerte.



Nospreguntamos,¿somoslosprofesionalesconscientesdeestadimensión?,¿es-tamospreparadosparadetectarlasnecesidadesespiritualesdelosenfermos?,¿sabemosquéhacerentalescasos?.

Peroaúnqueremosirmásallá,ynospreguntamos¿tienenlamismaconcepcióndeestaárea losequiposdepaliativosquelosequiposdeoncología,medicinainterna,ourgencias? ElPlan IntegraldeCuidadosPaliativosde laComunidadValencianahaceunaapuestaporlaatenciónalosenfermosalfinaldevidain-tegrandolosdistintosprofesionalesylosnivelesasistencialessegúnnivelesdecomplejidad.

Esnuestroobjetivoconocersilaproximidaddelamuerte(segúnentornolaboral)repercuteen:

-Posicionamientofrentealaespiritualidadpropiaydelenfermo-Necesidaddelprofesionaldeformaciónenestaárea

Hemoselaboradouncuestionarioconelcuálsondearquéentiendenlossanita-rios,dedistintosservicios,sobreladimensiónespiritualidad,entornoatresejescentrales:

a)quéentendemosporespiritualidadanivelpersonal.

b)cuálesnuestraconsideracióndeestadimensiónennuestraprácticaasistencial.

c)quénecesidadesdeformaciónenestaáreatenemosanivelpro-fesional.

Nuestraexpectativaesextraer2conclusiones:

1-darunaprimeradefiniciónestimadadel conceptodeespiritualidadensanidad.

2-valorarlanecesidadformativaenestadimensiónennuestrocontextolaboral.

3-valorarlarelaciónentreelentornolaboralylaexperienciadeespi-ritualidad.

1.AsociaciónCarena.UHDH.Dr.Peset.Valencia

2.AsociaciónCarena.UHDH.Dènia.Alicante

3.AsociaciónCarena.UHDH.LaFe.Valencia.

4.AsociaciónCarena.UHDH.Clínico.Valencia.

Conmetodologíacualitativaymétododeentrevistaenprofundidadaudio-grabada,exploramoslacomunicaciónynecesidadesespiritualesdeunafamiliaconpacienteensituaciónterminalyconspiracióndesilencio,siendosuesposalacuidadora.

Resultados:

1º:unidaddesignificado,2ºfrasedelaentrevistay3ºnecesidadespiritual

-Comunicaciónconfusa/“ahoraloquetenéisquehacerlosdosesdisfrutar,noospreocupéisdenada”/verdad.

- Ocultamiento de diagnóstico y pronóstico/“Tenéis que hacer un gran teatro, delante de él no podéis mostrar lo más mínimo…”/ identidad.

- Morir en el hospital solo/“A mi marido agonizando lo dejaron el observa-ción, solo”/ arraigo.

- Fallecimiento inesperado/“Al final no me pude despedir de mi marido”/re-conciliación.

- Trastorno de los procesos familiares/“he faltado muchísimo al trabajo,…quería estar con él, porque a lo mejor le faltaban dos horas…”/ orden.

- Agradecimiento de la cuidadora, el paciente no tiene oportunidad/“Le doy las gracias a todas las enfermeras y los médicos porque me han tratado amablemente, …”/gratitud.

La conspiraciónde silencio, comomuestrade comunicacióndeficiente, entreprofesionalessanitarios,pacienteyfamiliares,favorecelaaparicióndenecesi-dadesespiritualesnoresueltas,pudiendoprevenirseymejorarelafrontamientoantelamuerte.

1.DistritoDeAtenciónPrimariaDeSevilla

2.HospitalUniversitarioVirgendelRocío

3.DispositivodeApoyoDistritoBahíadeCádiz-LaJanda

P60. Significado de espiritualidad de los profesionales de la salud en función de los distintos servicios hospitalarios.

SilviaFernándezPeris1.JosefaSignesCosta2.AmparoMartínezSimarro3.CarmendelBarrioPorto4 .

ElEquipodeAtenciónPsicosocialdelaAsociaciónCarena(Valencia)formapartedelProgramadeatenciónintegralaenfermosavanzadosdelaObraSocialFunda-ciónLaCaixa.ColaboramosconlasUnidadesdeHospitalizaciónDomiciliariadeloshospitalesLaFe,Clínico,Dr.PesetyDènia-Alicante(ComunidadValenciana).

Ennuestrotrabajoasistencialencontramospersonasqueseenfrentanasupropiamuerte,quelesllevaaplantearseyplantearnoscuestionesrelativasaladimen-siónespiritual.



P62. Crecimiento personal en el final de la vida: descubrimiento de la espiritualidad. María González Billalabeitia. María Teresa Fuente Redondo. Ana María Rodríguez Valcárcel. Hospital Santa Clotilde San Juan De Dios. Santander.

ObjetivosDescribirlaexperienciadecrecimientopersonalydescubrimientodelaespiri-tualidadenunapacientealfinaldesuvida.

MétodoEstudiodescriptivodecasoúnico,relativoalaexperienciadecrecimientoperso-nalydescubrimientodesupropiaespiritualidadenunamujerde35añosprofe-sionalsanitarioconenfermedadsubsidiariadetratamientopaliativo.

Paraellohemosrealizadounarevisióndelahistoriaclínica,diferenciandodosmomentosenelprocesodeenfermedad:antesdelaconfirmacióndefaseavan-zadadelaenfermedadconabordajepaliativo,ydespuésdeestaconfirmación.

Resultados Lostemasprincipalesabordadoshansidoladignidadcomopersona,lainterpre-taciónquerealizadelaenfermedadydelcuidadopaliativo,laaceptacióndelapropiavulnerabilidadydelapropiafinitud,laexpresiónemocionalylacapaci-dadparaelegircómoafrontar-vivirestaetapadesuvida.

Losprincipalesresultadosobtenidoshansidounadisminucióndesíntomaspsico-lógicos,unaumentodelaconfianzaenelcuidadoemocionalporpartedelequipomédico,unaumentodelafrontamientoactivodesusituacióndeenfermedadymuerte,unamejoradaptación,unaumentodesucalidadpsicoemocional,yunatomadeconscienciadesuspropiasnecesidadesespirituales.

ConclusionesAmedidaqueaumentasuconfianzaensucapacidaddeafrontarsupropiarea-lidadsegúnsusvalores,comienzaatomarconscienciadeunavisiónmásampliadesímismaydesuespiritualidad.

EstosresultadossugierenquelafuncióndelpsicólogoenCuidadosPaliativosnoselimitaaldiagnóstico,laevaluaciónylaintervenciónpsicológica,sinoquedebeproporcionarunespaciodecrecimientoenelquelapersonaelaboreydesentidoasuexperienciadeenfermedadymuertedesdesuspropiosvalores,ycontinúedesarrollándosecomopersona.

PalabrasClave:Espiritualidad,Atenciónpsicológica,cuidadospaliativos

P61. Sufrimiento psicológico y sedación en una Unidad de Cuidados Paliativos

TeresaFluxáEgea.TeresaSáezVaquero.GerardoGarcíaMelcom.FlorenciaPérezRojas.LibradaLucasFernán-dez.BalbinoViñaCarregal.HospitalVirgenDeLaTorre.Madrid

Introducción“Unapersonasufrecuandoacontecealgoquepercibecomoamenazaimportanteparasuexistenciapersonaluorgánica,yalmismotiemposientequecarecederecursosparahacerlefrente”(Bayesycol).Supresenciaalfinaldelavidaesconsustancialalanaturalezahumana.

ObjetivoEstudiarlospacientesingresadosenunaUCPquehanprecisadosedaciónenlaagoníaporsufrimientopsicológico(SP).

MetodologíaRegistrodepacientesingresadosdurante18meses.SeconsideróSPcuandoelpa-cienteloexpresabacomointensoymantenido,yestapercepcióneracompartidaporfamiliayequipoterapéutico.

Estadística:X2dePearson,tStudent.Regresiónlogística.SPSS.

ResultadosDe los258 ingresados,117 (N) (45.5%)precisaronsedación.LamediadelPPSfue30%(DE15).Enel34.7%lacausaprincipalosecundariafueSP.Edadmedia:73.7(DE9.7).Un82.9%fuevaloradoporPsicólogo,y63.4%porTrabajosocial.Un73.2%conocíasudiagnósticoy67.6%supronóstico.NoseregistróningúncasoconInstruccionesPrevias.Seencontrómayorsufrimientoamenoredad(NS),yamenorgradodeconocimientodiagnóstico(41%vs25%,NS)ypronóstico(50%vs17.9%,p=0.005).Nohuboasociaciónestadísticaconotrasvariables.Eltiempodesedaciónhastaeléxitusfuesignificativamentemayorenestegrupo

ConclusionesElaltoporcentajedepacientessedadosporSPseñalalanecesidaddecapacita-cióndelosprofesionalesparaunacorrectaatenciónaladimensiónespiritual.Implementarunmodelodeintervenciónenatenciónespiritualfacilitalabúsque-dadeunamuertetranquila.Elconocimientodelaenfermedadporelpaciente,promuevesuautonomíaylaparticipaciónenlatomadedecisionessobreelfinaldesuvida.Eldiálogoexplícitosobrelamuerteesineludibleenelacompaña-mientoespiritualdepacienteyfamilia.



P64. Morir en una Unidad de Cuidados Intensivos

MaríaJoséNavarroLizcano.CristinaHuertasLinero.VicenteArraezJarque.NeliaGarciaGómez.AnunciaciónVerdúPastor.HospitalGeneralUniversitario.Elche.

IntroducciónLas UCIs tienen características que las diferencian de otras unidades de hospita-lización; en ellas se aplica gran especialización y alta tecnología. A lo largo de la historia este cuidado tan específico no ha incluido a la familia dentro del proceso de atención del paciente. El cuidado al final de la vida genera una gran demanda de atención y soporte para mejorar el bienestar de las personas que están muriendo y dar apoyo a los familia-res. Cuando el proceso es irreversible es necesario basar el cuidado de la persona en su dimensión espiritual.

ObjetivoCon el objetivo de mejorar el cuidado y atención durante el proceso del buen morir, nos planteamos aplicar una serie de estrategias en nuestra unidad.

MétodoDefinimos tres niveles de actuación:1. Dirigidas a la familia:

- Incorporara la familiaenelacompañamientoycuidadodelpaciente.Facilitarunhorariodevisitasabierto.

-Transmitiralafamilialaimportanciadenolucharencontradelproce-so,facilitandosuaceptación.Utilizarritualesespecíficos:contactosinretención .

2. Dirigidas al entorno y los profesionales:-Favorecerlacomunicaciónconelpacienteyfamiliares.Centradosenlaempatía,ecuanimidadycompasión.

-Tomadedecisionesconjuntayclara(sesionesparadeterminarlimitacióndelesfuerzoterapéutico,etc).Trabajoenequipo.

-Transmitirlainformaciónalpacienteyfamiliadeformaclara.Asegurarsequelainformaciónsehaasimilado.

-Favorecerunambientetranquiloenelbox,facilitandolacomodidaddelafamiliaPosibilidaddeutilizarmúsicaenestafase.

3. Dirigidas al paciente:-Proporcionarcuidadosbásicos.

-Garantizareltratamientodeldoloryelaportedelíquidos.

-Limitacióndelesfuerzoacordado,discutidoyexplicado.

-Contactosutilydesapegado.

P63. Espiritualidad y creencias religiosas en una cohorte de enfermos paliativos que verbalizan solicitud de eutanasia

ErnestGüellPérez1 . AdelaidaRamosFernández1 . MaríaRufinoCastro2 . OscarFariñasBalaguer1 . TaniaZertu-che1 .AntonioPascualLópez1 .

Objetivo y metodologíaEstudioprospectivodeunañodeduraciónsobreelconceptodeespirituali-dady lascreenciasreligiosasde lapoblacióndeenfermosatendidaporunequipodecuidadospaliativosoncológicos(ECPO)queverbalizasolicituddeeutanasia(VEU).

ResultadosEl2.6%(18/701)realizóVEU.El50%(9)presentabaalmenosuncriteriodeex-clusión (estado físico deteriorado,minimental alterado o dificultades para lacomunicación)queimpedíarealizarlaentrevistaenprofundidad.

Laedadmediadelos9enfermosincluidosfuede77.2años(mediana77,rango59-99)siendoel67%(6)varones.Un33%(3)teníacreenciasreligiosas;ningunoerapracticante.El44%(4),todosvarones,seconsiderabaunapersonaespiri-tual.El67%delosreligiosos(2/3)seconsiderabaespiritualporel33%delosnoreligiosos(1/3).Afirmabanquesolicitaríanlaeutanasiasiestuvieralegalizada7pacientes(78%);el50%delosqueseconsiderabanespiritualesfrenteal100%delosqueno.

Sepreguntó¿quéentiendeustedporespiritualidad?recogiendola1ªexpresión.Fueroncategorizadasenladimensiónintrapersonal:“emocionarseescuchandomúsica,sentimientosprofundos”,“mirarmuchohaciaelinterior”,“ningúnsenti-do,igualquelareligión,quetodoesmentira”,“bondad”,“elbienyelmal”.Enlatranspersonal:“nostransformamosenalgo”,“nuestronúcleo,nuestraesen-cia,loqueesDios,serdecente,tenersentimientos”,“rezaraSantos,aSantaRita”.Unpacienterespondió“nosé”.

ConclusionesEl2.6%delospacientesconcánceravanzadoatendidosalolargodeunañoporunECPOrealizóVEU.Casilamitadseconsiderabaunapersonaespiritual(siendotodosellos varones) y la terceraparteafirmaba tener creencias religiosas.Elconceptodeespiritualidadenestospacientesesmuyheterogéneo.

*ProyectobecadoporlaFundacióVíctorGrífols.

1.UnidadDeCuidadosPaliativos,HospitalDeSantPau,Barcelona.

2.EapsMutuam-SantPau.



darinstrumentosmásadecuadosquepermitanmedirevoluciónyeficaciaenestadimensiónyque,porlotanto,seanútilesenlaintervenciónclínica.

1.FundaciónSAR-PADESLérida-

2.FundaciónSAR-CentroSociosanitarioJaumeNadalMeroles

3.FundaciónSAR-CentroSociosanitarioTerraferma

4.FundaciónSAR

P66. El reencuentro al final de la vida. Caso Clínico

MªÁngelesMartínSánchez.JoséMartíndeRosalesMartínez.YolandaRomeroRodríguez.FátimaLópezTapia.JuanRomeroCotelo.RafaelGálvezMateos.UnidadDelDolorYCuidadosPaliativos.HospitalVirgenDeLasNieves.Granada

Introducción Unodelossignosdeloscuidadospaliativoseslaatenciónintegraldelapersona,sinolvidosnireduccionismosdecadaunadesusdimensiones.Lanecesidadespi-ritualdelavidahumanadebeservistacomouncomponenteintegradojuntoconloscomponentesfísico,psicológicoysocial.

Caso clínico Pacientede48añosynacionalidadsenegalesa,diagnosticadodeCadePulmónEstadíoIVconmetástasisóseas.Lleva10añosviviendoenEspaña.Casadoypa-drede3hijosquevivenenSenegalycuyahijapequeñade3mesesnoconoce.Conscientedesusituaciónmédica,expresasudeseodevolverasupaísdeori-gen,reencontrarseconsufamiliayconocerasuhijapequeña.

ObjetivosElEAPSsemarcacomoobjetivointentarcubrirlasnecesidadesespiritualesdelpaciente:retornarleasupaísyasícerrarelciclovital-biográficodemaneraar-moniosayserenajuntoasufamilia.

Intervención Sedetectaronlasnecesidadesespiritualesdelpaciente.Posteriormentesecontac-toconloscoordinadoresdel“ProgramaparalaAtenciónIntegraldePacientesconEnfermedadesAvanzadas”delaFundaciónLaCaixa,haciéndosecargodetodoslosgastosdeltrasladodelpacienteaSenegalydelosgastosdelacompañamientodeunsanitarioduranteeltrasladoeinstalacióndelpacienteensulugardeorigen.

ConclusionesSecubrieron lasnecesidadesdeestablecer suvidamásalláde símismo,porestarjuntoasufamilia,supaísysucultura.Proporcionarcontinuidadmediante

Conclusiones:-SENSACIONDEPAZ

-MANIFESTACIONESDEAGRADECIMIENTO

-GRANCONTENIDODEESPIRITUALIDADENESTAFASE

P65. El abordaje de la dimensión espiritual de la persona: instrumentos y su eficacia

CarlosIbarsTerés1.ImmaLilloRodríguez2.DolorsMiretArbós3IciarAncizuGarcía4

Laatenciónalpacientepaliativoescompleja.LaintervencióndelEAPSFSARdeLleidatienecomoobjetivoprincipalofrecerapoyoyacompañamientoemocionalapacientesconenfermedadesavanzadasysusfamiliares,procurandoabordartodaslasdimensionesdelsufrimientohumano.Elmodeloderelaciónterapéuti-caestablecidoparaelacompañamientoespiritualeseldesarrolladoporHenryNowen(1998)conocidocomo“sanadorherido”,enelquetantoelacompañantecomoelacompañadoestánencondicionesdesimetría,desdelaperspectivaes-piritual,comoencuadreparaelencuentroterapéutico.

MetodologíaEnelmarcodelproyectoparalaatenciónintegralapersonasconenfermedadesavanzadasysusfamiliares, los instrumentosparallevaracaboladetecciónyevaluacióndelasnecesidadesespiritualesutilizadosporelEAPSFSARson:

1.Preguntaparaevaluarelsufrimiento,deRamónBayes,basadaenlaper-cepciónsubjetivadelpasodeltiempo.

2.EscaladeSanDiego:Evalúacuatronecesidadesespiritualesbásicas:sen-tido,relaciones,pazyesperanza.

3.Formulacióndepreguntasabiertas:Existenciadecreenciasyutilidaddelasmismas.

ResultadosDuranteelaño2010,elEAPSFSARhaatendidoa250pacientesyrealizadountotalde816evaluacionesde ladimensiónespiritual.Seobservaunagranes-tabilidadenlosresultadosevaluadosatravésdelaEscaladeSanDiegoenlasdiferentessesiones.Losdatosmuestranquelosinstrumentosnosonsensiblesalcambioenestadimensiónyquerequierenunaadaptaciónalascaracterísticasdelapoblaciónatendida.

ConclusiónLavisiónholísticadeloscuidadospaliativostienecomoobjetivofacilitarquelaspersonasencuentrenunaoportunidaddedesarrolloespiritual.Esnecesariovali-



toriasentrecomoquieroquemecuidenysideseoqueterminenconmivida,parautilizarlamismatécnicaconlospacientes.

1.HospitalUniversitarioVirgenDeLaArrixaca.Cartagena.Murcia

2.Asido.Cartagena.Murcia

P68. Muere un olivo

RealRodelesDelPozo.PilarEncisoAngulo.RobertoMorenoMateo.AnaForcéBlasco.PilarMainarGarcía.PilarTorrubiaAtienza.ESADSectorZaragozaII.Zaragoza

Enero 2003: una pediatra llama al ESAD (Equipo de Soporte de Atención Domici-liaria) para pedir colaboración.Esunaniña-13años-conunsarcomaindiferenciadodepartesblandasenunmuslo. EncasanosesperaCristinaconsumadrePilar;durantelaentrevistahablatam-biéndesupadreyhermano,alosquenuncaconocimos.Triste,asustada,condolor:«tengounaherida».Monosílabos.Nolegustaquelacuidesumadre,re-chazasusatenciones.

Volvemos;empatizaconlaenfermera,seduchaconellay,así,lamadreaprendeamanejarla.Laanalgesiaseajusta;disminuyendolorymiedo;Cristinasonríeyllora. Hablemosahorasobrelosprotagonistas,elentorno.

Elpadreconsiguesacarladecasacadatardeylallevaaunafinca,dondeguisaparaella;laniña,conayuda,consigueentrarenlapiscina;elhermanoflotaal-rededorconunaruedagrande.

Sumadreplantóunolivoalnacimientodecadahijo;eldeCristinasevamurien-domientraslohacelaniña.

UnmaestroReikitresvecesporsemana.UnaterapeutaocupacionaldeASPANOA(AsociacióndePadresdeNiñosOncológicosdeAragón).

Ynosotros,elequipoqueseacercaaCristinaysumadre:escuchamosloquedicenyloqueno,loquedemandan…RecomendamosunWalkie-Talkieparanogritardenoche.

LaniñaquiereiraDisneyland-Paris.Organizamoselviaje(chándales,camisetas,gorras,muletas,silladeruedas,analgesia,Ilusión,Esperanza,Miedo).¡Consegui-do!Lavueltaentusiasmada:regalos,fotos….

Nosdibujasuenfermedad-comoHadasdecolores-yfabricaconabaloriosmu-ñequitosmóviles.

Diez días después agoniza; en la televisión ponen Rock y Cristina dice:«elloscantanyyomuero».Lamadrenopuedemásyllamaaunaambulan-cia.Necesitaqueunsanitarioconocidolaabracemientrasmueresuhija.Nopuedesoportarlo.

elreencuentroconsushijos,demaneraquepuedavolveraleerydarsentidoasuvida.Seintentócubrirelaspectoespiritualqueenglobalodemás,resumidobrevementeenunafrase:“amaryseramado”.

P67. Buscando el lado humano

MaríaRequenaMeana1.AscensiónSotoSánchez.2 .

Justificación Cuidar y curar, son dos vocablos que en las Ciencias de la Salud caminanunidos.Comoenfermeras,profesionalesdelcuidado,vemosnecesariohaceralgunas reflexiones: ¿sólo curando avanza la Ciencia?, ¿se puede decir queéstahafracasadocuandonohaycuraciónposible?,diríamosquesí,sinotu-viéramosencuentaaquiéncuramos,poresodebemosconcretar;CURAMOSalHOMBRE,CUIDANDOdetodassusdimensiones:física,psicológica,afectivayespiritual.

ObjetivosConocersilaprofesiónenfermerahaprogresadoenelcuidadodelpacientecuan-doyacurarnoesposible,utilizandovaloraciones,diagnósticosyplanesdecui-dadosprofesionales.

Material y métodoLainvestigaciónhasidorealizadamedianteencuestaindividual,conpreguntasabiertas,buscandoconocerlaactituddelosprofesionalesquedesempeñansutrabajoenlasdistintasresidenciasdepersonasmayoresdeCartagenasobreloscuidadospaliativos.Paraelloseinvestigasobreladimensiónquereclamanmáslospacientes,elgradodeformaciónysatisfacciónquetienenenestetipodecuidados,ysuposturaantelaeutanasia.

ResultadosEl90,38%delosprofesionalesestáinteresadoenformarsemejorenestecampo.Enun80,76%losenfermosreclamanmásladimensiónafectiva.Un19,23%es-taríaafavordelaeutanasia,yel53,84%enningúncaso.Un28,84%piensaqueparamorirnohayquesufrir.Al80,76%lesgustaríasercuidadosdelamaneraqueellosmismoscuidan.

DiscusiónAlavistadeestosresultadosvaloramosmuypositivamentelainclusióndelaasignaturadeCuidadosPaliativosenlosestudiosdeGrado,nosóloparaformarmásymejorenestecampo,sinotambiénparadespejarposicionescontradic-



quépiensanlosprofesionalessobrelaimportanciadelsoporteespiritualalfinaldelavida.

Material y métodoEstudioobservacionaldescriptivotransversalrealizadoen2010aunamuestramultidisciplinardeprofesionalesdecuidadospaliativos.Seadministróuncues-tionarioadaptadodelapropuestadeBAYÉS(*1)apartirdeunareflexiónsobrelapropiamuerte.

Resultados Respondieronalcuestionariountotalde133personasconunamediadeedadde34,33años(DT=7,59).Ladistribuciónporsexofuede121mujeresy12hombres.Cuestionariosválidos:122.Cuestionariosnulos:11.Un48%declararontenerex-perienciaenCCPPyun52%seestabanformandoparallegaratrabajarenestesector .

La búsqueda de sentido es la segunda dimensión más valorada como factorqueayudaamorirenpaz(8,77/10), inclusomejorqueelcontrolsintomático(8,66/10).Elaspectomenosapreciadoeslaposibilidaddecontarconatenciónespiritualyreligiosa(5,77/10).

Conclusiones Losresultadosobtenidosconpuntuacionestancontradictoriasenreferenciaalasvariablesestudiadashaceninferirquelosconstructosespiritualidad-religión-búsquedadesentidonoquedanmuyclarosparalosparticipantesenelestudio.

¿Esposiblequelosprofesionalesdecuidadospaliativosconfundanestostérminos?

Sepercibendiferenciasconceptualesentrelasnecesidadesespiritualesylasre-ligiosas,quepuedencondicionarlaspropuestasdeintervención.

(1*)BAYÉS,Ramón;LIMONERO,JoaquimT.;ROMERO,Eva,ARRANZ,Pilar.(2000).¿Quépuedeayudarnosamorirenpaz?.MedicinaClínica;115,579-582

P71. Experiencia del Acompañamiento espiritual del ser-vicio religioso de una unidad de Cuidados Paliativos hospitalaria: Ventajas e inconvenientes

PedroCipriánMasa1.MaríaDeLosAngelesSottoClaude1.RafaelaGaribay1.AmadorFernández2

Introducción Laatencióndelasnecesidadesespiritualesdelospacientesesprioritariadentrodeunequipomultidisciplinar,elabordajedelcontroldesíntomasclínicos,las

P69. ¿Tiene sentido la enfermedad terminal? La interioridad como paso previo a la espiritualidad

JuanSantosSuárez.UnidaddeApoyodeC.P.deAvilés.

Estudiofenomenológico,cualitativo,realizadoapersonasenfinaldevidame-dianteentrevistapersonal, grabada,enestos sieteúltimosaños, enAsturias,preguntando:“¿Cuáleselsentidoquelaenfermedadhadadoasuvida?”.

Seentresacalomássignificativo:“ninguno,ningúnsentido”(CIM);“…laenfer-medadno teda (un)porque” (BP);“…bueno,…no lo se” (JAGG);“Yonoen-cuentrosentidoyaalavida,comosequenovoyapoder…”(AVRJ).Seexpresantambiénlaslimitacionesqueconllevalaenfermedad:“…teníaotrasperspectivasyahoramehancambiado”(MTA);“…cortartodoloquehacía”(AP).Enoca-sionessemencionaelsufrimiento:“…parezmequenomerecíaesto,…alos59años.”(EM);“loveocomosufrimientonosolamentefísicosinopsíquico…”(CRL).Solounapersonaexpresa:“mirarhaciaarriba…sí,haciaDios…¡estardispuestaatodo!”(ME)

Lavidainterioresaquellapartedelserhumanoqueabarcalossentimientos,losafec-tos,lasemociones,queaparecenysedesarrollanenlapersonaalolargodesuvida. Estavidainteriorpuedeserenormementericaoporelcontrariomuypobreenfuncióndelaexperienciapersonal,deldesarrollocultural,delacapacidadparaintegrar todoel conocimientoadquiridoy su formadeentenderlo:puede serautosuficienteensímismasintenerrelaciónconlavidaespiritualquecapacitaalapersonaparalaexperienciadetrascendencia,paraunaaperturahaciaotrosohaciaalgosuperior.

Auncuandolaenfermedadinterpelaalserhumanosobreelsentidodesuvidayelquelapropiaenfermedadtieneparaella,notodaslaspersonassientenesecuestionamientonilanecesidadderesponderanteél.Esteestudiosugierequeparalainmensamayoríadelosentrevistadoslaenfermedadnoaportaunsentidovitalodetrascendencia.

P70. ¿Qué piensan los profesionales de CCPP acerca de la atención espiritual y religiosa al final de la vida?

EnricSolerLabajos.SilviaVielSirito.DolorsSorianoPujol.OlgaArenasLópez.ConsorciSanitariDelGarraf-HosptialSantCamil.SantPeredeRibes.Barcelona.

Objetivo El interéspor losaspectosespiritualesen laatenciónalfinalde lavidaescadavezmayorentrelacomunidadcientífica.Sinembargo,sonescasoslosestudiosqueaportendatossobreelvalorquelosprofesionalesasistencialesotorganalacompañamientoespiritualy religioso.Nosproponemosconocer



Tema: La Espiritualidad en los fundamentos y la evolución de los cuidados paliativos

P72. EspiritualidadMaite Valencia Cabodevilla. Miren Martínez Marro. Ainara Oroz Mtz. de Murguia. Mª Soledad Garralda. Manoli Hurban. Mª Jesús Arizcuren. Hospital San Juan De Dios. Pamplona.

Introducción

Encuidadospaliativossedaunaatenciónintegralycomotalhayunanecesidaddeencontrarrespuestasclínicasalsufrimiento.

Aceptamosespiritualidadcomolaaspiraciónprofundaeíntimadelserhumanoaunavisióndelavidaylarealidadqueintegre,conecte,trasciendaydésentidoalaexistenciayasíaceptamosqueestoaflorealfinaldelavida.

ObjetivosValorarennuestrospacienteselaspectoespiritualdentrodelafasedelavidaenlaqueseencuentran.

MétodoSecogeunamuestratotalde15pacientesentrelosmesesdeeneroyfebrerode2011. Se realiza un cuestionario teniendo en cuenta el tipo de paciente,medianteentrevistasentreenfermoyprofesional(servicioreligioso,equipomedico,en-fermerasypsicólogos).

Lamuestratotalseleccionadahasidoenbaseaunbuenestadocognitivodelpacienteparaobtenerresultadosfiables.

ResultadoLosítemsmássignificativossonlosqueatiendena:creenciaovalorespiritual,motivacióny/osentidodelavida,reconciliaciónyayudadelosprofesionales.

Vemosquehayun81%decreyentesyel19%nocreyentes.

Dondemásvariedaddeopiniónhayesrespectoalsentidodelavidaymotiva-ción,enelcualel53%vensentidoasuvida,el40%endeterminadosmomentosyel7%no.

Nosllamalaatenciónqueel100%delospacientesestánenpazconsigomismoyconlosdemás.Asimismoel93%sesienteayudadoporelpersonaldelaunidad.

Conclusiones- Creemosqueesmuydifícildeconocerestafacetadelaspersonas,porquesedanmuchasvariantes,comoelmomentoenelquesehacelaentrevista,lain-formaciónquetengansobresuenfermedad…

-Todoshanreflejadosuagradecimientohaciaelequipoprofesionalporlaayuda,nuestrotratohumano,alegreycariñoso.

necesidadessocialesypsicológicas.Espiritualidadyreligiónsontérminosafinesycomplementariosperonosinónimos.Reconocer,acogerydarespacioaldiálogodeaquelquesufrenosayudaadarvozalaspreguntasydarvidaalasrespuestaspropiasdelabúsquedainterior.

ObjetivosConocerlasventajasydificultadesmásfrecuentesdelacompañamientoespiri-tual,durantesusdiferentesfases:deteccióndenecesidades,exploracióndere-cursos,conocimientodelprocesoporelquetranscurreelenfermoeintervenciónporniveles.

MétodoRegistrodeltrabajorealizadoporelservicioreligiosodelospacientesingresadosduranteelaño2010enlaunidaddeCuidadosPaliativosdelhospitaldesdeelcontactodeacogida-ingresoyseguimientohastaelaltamédicaofallecimiento.

DiscusiónElnoprestaratencióna lasnecesidadesespiritualeses fuentedesufrimientoadicionalquesemanifiestaendesesperaciónyangustiaanteelacercamientodelfinaldelavida.Muchospacientesasocianloespiritualaloreligiosoconrechazoaestoúltimo(simbología)pormalasexperienciasprevias.Otrostienentemoraindagarencuestionesnoresueltasocarecendeherramientaspersonalesparaenfrentarlasituacióndeterminalidad,lavulnerabilidadoeldeteriorofísico.

ConclusionesConsideramosquecrearunespaciodeseguridadyconfianzaesprimordialparaqueelpacientepuedaacercarseaexponerysanarsusheridaslibrementeyconserenidad;teniendoenelquesirvedeguía,valorescomoempatía,compasión,esperanza;intentandoqueelpropiopacienteseacapazderesponderalporquédelaexistenciaydelsufrimiento,dereflexionarsobresucapacidaddeamar,perdonaryvermásalládelascircunstanciasparaorientarlavidaysobreponersealaenfermedad.

1.UnidadDeCuidadosPaliativosHosp.SanRafael.Madrid.

2.HSJDHosp.SanRafael.Madrid.



P74. Evaluación y medición de los factores: Fatiga de la Compasión, Burnout y Satisfacción Compasiva.

ElsaMaría Del PozoGarcía. Pilar RudaMontaño. JulioGómezCañedo.Hospital San JuanDeDios.Santurce.Vizcaya.

El Equipo deAtención Psicosocial del Hospital San Juan de Dios de Santurce(EAPS),ensu inserciónenunodelosCentrosenlosquecolabora,hallevadoacabounainvestigaciónsobreBurnout,FatigadelaCompasiónySatisfacción.Paraellosehaayudadodelasiguientepruebadiagnóstica:ProQol-vIV.Profes-sionalQualityoflife.CompassionSatisfactionandfatigueSubscales-VersionIV.

Objetivos-MedirlasituacióndeBurnout,FatigadelaCompasiónySatisfaccióndelosdiferentesprofesionalesconlosqueelEAPScolabora.

-Tomarconscienciadecómonoscuidamosenelpuestodetrabajo.

-Tomarconscienciadedóndeestamosencuantoaestostresítemsavalorar.

-Elaborarunprotocolodeformacióneinformaciónreferentealastemá-ticasplanteadas.

Material y método-Pruebadiagnóstica:ProQol-vIV.ProfessionalQualityoflife.CompassionSatisfactionandfatigueSubscales-VersionIV.

-Explicaciónycorreccióndelaprueba.

-Comentariostraslacorrección.

ConclusionesTrasunamuestrade185profesionalesdedicadosalcuidadodepersonasancianasypersonasalfinaldelavida,concluimos:

-Burnout,lapuntuaciónobtenidaesdegradomedio,teniendoencuentamedicionesencadaunodelosprofesionalesydiferenciandoporprofe-siones.Hablamosdeexcepciónencuantoaladirecciónqueesdegradomínimo.

-Satisfacción,aquílapuntuaciónobtenidaestáengradomedioentodoslosprofesionales.

-FatigadelaCompasión,rozalapuntuaciónmáxima.

Traslaobtencióndeestosresultadosnosproponemosaelaborarunplandetra-bajoyactuacióncoordinadosconlaspartesresponsablesdelaorganizaciónyapeticióndelasmismas.

Tema: Autocuidado

P73. Estudio sobre Fatiga de la Compasión, Burnout y Satisfacción Compasiva.

ElsaMaríaDelPozoGarcía.PilarRudaMontaño.JulioGómezCañedo.HospitalSanJuanDeDios.Santurce.Vizcaya.

El Equipo deAtención Psicosocial del Hospital San Juan de Dios de Santurce(EAPS),ensu inserciónenunodelosCentrosenlosquecolabora,hallevadoacabounainvestigaciónsobreBurnout,FatigadelaCompasiónySatisfacción.Paraellosehaayudadodelasiguientepruebadiagnóstica:ProQol-vIV.Profes-sionalQualityoflife.CompassionSatisfactionandfatigueSubscales-VersionIV.

Objetivos-MedirlasituacióndeBurnout,FatigadelaCompasiónySatisfaccióndelosdiferentesprofesionalesconlosqueelEAPScolabora.

-Tomarconscienciadecómonoscuidamosenelpuestodetrabajo.

-Tomarconscienciadedóndeestamosencuantoaestostresítemsavalorar.

-Elaborarunprotocolodeformacióneinformaciónreferentealastemá-ticasplanteadas.

Material y método-Pruebadiagnóstica:ProQol-vIV.ProfessionalQualityoflife.CompassionSatisfactionandfatigueSubscales-VersionIV.

-Explicaciónycorreccióndelaprueba.

-Comentariostraslacorrección.

ConclusionesTrasunamuestrade185profesionalesdedicadosalcuidadodepersonasancianasypersonasalfinaldelavida,concluimos:

-Burnout,lapuntuaciónobtenidaesdegradomedio,teniendoencuentamedicionesencadaunodelosprofesionalesydiferenciandoporprofe-siones.Hablamosdeexcepciónencuantoaladirecciónqueesdegradomínimo.

-Satisfacción,aquílapuntuaciónobtenidaestáengradomedioentodoslosprofesionales.

-FatigadelaCompasión,rozalapuntuaciónmáxima.

Traslaobtencióndeestosresultadosnosproponemosaelaborarunplandetra-bajoyactuacióncoordinadosconlaspartesresponsablesdelaorganizaciónyapeticióndelasmismas.



P76. Fatiga por compasión en un servicio de pediatría: Nadie puede ayudar sin cuidarse a uno mismo.

ÁngelaTaveraTolmo.JoseAntonioSalinasSanz.IsabelHernández.MercedesGuibelalde.HospitalSonEspases.PalmadeMallorca.

Lafatigaporcompasiónoestréstraumáticosecundario(STS)eselconjuntodeemocionesycomportamientosqueresultandeayudarapersonasquesufrenoquevivenunasituacióntraumática(Figley1995).

Losprofesionalesdealgunasunidadesdepediatríavivendiariamentesituacionesdealtacargaemocionalen lasquedemanerabrusca (accidentes, sepsis…)ocrónica(cáncer…)seveamenazadalavidadelniño,siendoespecialmentevul-nerablesalafatigaporcompasión.

Enenerode2010evaluamosatravésdelcuestionariodecalidaddevidaprofe-sionalProQOL-VelgradodeFatigaporCompasiónyburnoutquepresentabaelpersonaldeunidadesdondelamortalidadinfantileselevadaysurelaciónconunaseriedevariables.Seanalizaronlastressub-escalasdesatisfacciónporcom-pasión(SC),fatigaporcompasión(FC)yburnout(BO).ElanálisisestadísticoserealizóconSPSS.

Seanalizaronlasencuestasde90participantesdecuidadosintensivospediá-tricos,neonatales,oncologíapediátricayurgenciaspediatría.LosresultadosdelasescalasmuestranunaSCmedia-alta,conBOySTSmedio-bajo.EnelanálisisdevariablespresentabanpuntuacionesmásaltasdeSClaspersonasmayoresde50años,lasquellevabanmásde20añostrabajandoylassepara-das.LaspersonasconactividadesartísticascomovíadeescapeteníanmenosSTSyBOylasqueempleabaneldeportemenosSC.Laspersonasconpareja,losqueteníanhijosylosquenoteníanapoyodesusamigosobtuvieronpun-tuacionesmásaltasdeBOySTS.

Elpersonalsanitariodebeserconscientedequeeltrabajoconpacientesquesufrenpuedeafectarnospersonalyprofesionalmente.Sedeberíandesarrollarmétodosdeevaluaciónconstantedelriesgodesdeelmomentoenqueseempie-zaeltrabajoenunidadesconaltosufrimientoparapoderdiseñarestrategiasdeprevenciónysuperacióndeesteproblema.

P75. Estudio descriptivo sobre fatiga y satisfacción por compasión

LourdesCorrederaParra.BorjaMúgicaAguirre.EstherMartínMolpeceres.DeborahNobregaS.Leal.CarmenQuintas.MaríaClaver.HospitalCentroDeCuidadosLaguna.Madrid.

ObjetivoIdentificarlasdiferenciasdefatiga,satisfacciónporcompasiónyburnoutqueseestablecenentrediferentescategoríasprofesionalesencuidadospaliativos.

MétodoEstudiodescriptivo.

Se utiliza la herramienta: ProQOL -vIV, professional quality of life, Com-passionSatisfactionandFatigueSubscales,Version IV,consussubescalas:Compasssion-fatigue,compassion-satisfactionyBurnout,aplicandolospun-tosdecortedeStamm.

Utilizandounahojadecálculo,seagruparonlasrespuestasenlastressub-escalas, y se calcularon las frecuencias de respuestas dentro y fuera derango,ylasmedias.

ResultadosParticiparon30profesionales,queseagruparonen4categorías:7médicos,9enfermeras,8auxiliaresdeenfermería,y4“otrosprofesionales”(1psicólogo,1trabajadorasocial,1asistenteespiritual,y1fisioterapeuta).

•Losresultadosrevelan,enlasubescaladeBurnout(conriesgomin.22-máx.23),sehacalculadounpromediode20,89paraenfermería;18,00paramedicina;15,63paraauxiliaresdeenfermeríay17,50paracatego-ríaotros.

•SubescaladeFatigadecompasión(conmin.13-máx.18),sehacalcu-ladounpromediode11,44paraenfermería;10,00paramedicina;11,63paraauxiliaresy9,83paraotros;

•subescaladeSatisfacciónporcompasión(conmin.32-máx.37),sehacalculadounpromediode39,22paraenfermería;42,57paramedicina;42,13paraauxiliaresy43,83paracategoríaotros;

ConclusionesLasmediasobservadasseencuentranfueradelosrangosderiesgoentodaslascategoríasysubescalas.

Seapreciaunatendenciacercanaalriesgomayorenenfermeríaqueenelrestodelasprofesiones.Porlodemás,lasrespuestassonbastantehomogéneasyseobservanpuntuacionesespecialmenteelevadasenlaescaladesatisfacción.



P78. Terapia narrativa en espiritualidad y duelo. Una propuesta terapéutica.

LauraEspinàsOlvera.RaquelRodríguezQuintana.AnaMaríaDaviuPuchades.NicolásFlaquerTerrasa.HospitalSantJoanDeDéu.PalmadeMallorca.

Conelobjetivodedarsentidoalavida,laspersonasorganizansuexperienciaensecuenciastemporalesatravésdehistoriasafindeobtenerunrelatocoherentedesimismasydelmundo.Lasnarrativassonunvehículoparadescribircomolaspersonasutilizanlashistoriasparaentender,organizareintegrarlaexperienciadevidayparaasimilaryreconstruirlaexperienciadepérdida.

Enelpresentetrabajopretendemos,enprimerlugar,entenderlanarratividadcomounvehículoenlaconstruccióndesentidoysignificadoenlasexperienciasdevida,pérdidayduelo;yensegundolugar,presentarunapropuestaterapéuticaquecon-templaelusoyposibilidadesdelaterapianarrativaeneltrabajoespiritualenduelo.

Apartirdelarevisiónbibliográficadeinvestigaciónydelaexperienciaclínicaennarratividadypérdidas,planteamosunmodeloconceptualinicialbasadoen:a)lanarratividadcomomarcoconstructoreinterpretativosobrelaexperiencia;b)larupturadeltrauma:disrupcionesbiográficaseincoherencianarrativa;yc)pérdidayreconstrucciónnarrativa.

Basadoenestemarcoconceptualpresentamosunapropuestaterapéuticabasadaen:a)perfildelasprácticasenTerapiaNarrativayduelo;yb)usodelosdocu-mentosterapéuticoseneltrabajodeespiritualidadyduelo.

Finalmente,seexponenunconjuntodereflexionessobreelusoyposibilidadesterapéuticasdelaTerapiaNarrativaeneltrabajoespiritualenduelo.

Elanálisis realizadocontribuyeaconsiderarunaaproximaciónnarrativaen laprácticaprofesionalenduelocomounaimportantefuentedeprogresoycambioenlareconstruccióndelapérdida.

P79. Acompañamiento profesional en el proceso final de la vida: Factor Protector del duelo.

EsperanzaBegoñaGarciaNavarro1.SoniaGarciaNavarro2.ÁngelaOrtegaGalan1.RosaPérezEspina3.FernandoRelinqueMedina4 .

Elduelohumanosedefinecomounareacciónadaptativanatural,normalyesperableantelapérdidadeunserquerido.Lafasepreviaalamuertedejaunahuellaimportanteenlamemoriadetodoslosfamiliares.Lafinalidaddelequipoquelosacompañadebeserladeofreceralpacienteyalafamiliase-guridad,confortyconfianzasuficienteparaviviresaexperienciadeunmodoconstructivoquehagaentenderelprocesocomocierredelovividoyfavorez-caelenriquecimientoymaduraciónpersonalyfamiliar.

Tema: Duelo

P77. La terapia de aceptación y compromiso (ACT) como modelo de intervención y prevención del duelo patológico.

EstherDiéguezPerdiguero1.AnaIsabelVeraMartínez1.MaríaJesúsTorralbaValiente1.FátimaRogerBuenache1 . BegoñaCebriánValladolid1.CeliaCharroGajate2

IntroducciónLaterapiadeaceptaciónycompromiso(ACT)esunaformadepsicoterapiaexpe-riencialconductualycognitivabasadaenlateoríadelmarcorelacionaldellen-guajeylacogniciónhumana.Estaterapiaaportaunafilosofíadevidayunapers-pectivaculturalsobrelaqueentenderytratarlostrastornospsicológicos.Además,consideraelduelopatológicocomounaformadeEvitaciónExperiencial.

ObjetivosPresentaruncasoclínicoqueproponelaaplicacióndeACTcomoformadepre-vencióndelduelopatológicoenel cónyugedeunapacientede laUnidaddeCuidadosPaliativosDomiciliariosdeCuenca(UCPD).

MétodoLaspersonasincluidasenelpresenteestudiofueronunapacientede44añosdeedad,condiagnósticodeColangiocarcinomaIntrahepáticoirresecableestadioIIIysumaridode46años.Iniciaronvaloraciónenjuniode2010yelfallecimientoseprodujoel15deseptiembre2010.

Las sesiones conel cónyuge se iniciaronenelmesde junio2010, frecuenciasemanalyduraciónaproximadade30-40minutos.Seabordanlasdistintasfa-sesplanteadasenACT (Hayes, 1999):DesesperanzaCreativa,el controleselproblema,construyendolaaceptación,yocomocontextoynocomocontenido,ValorandoyCompromiso.

ResultadosActualmenteseestárealizandounavaloracióncualitativa,psicopatológicaylon-gitudinaldelcaso.Secontinuarálaevaluaciónytratamientoenlospróximos6meses,prosiguiendounavaloracióntrascurridounaño.

ConclusionesConsideramosqueACTpodríaserunaterapiadegranutilidadcomoprevencióndelduelopatológicoenlosfamiliaresdelospacientesdelasUnidadesdeCui-dadosPaliativos.Senecesitaríanmásinvestigacionesdetipoexperimentalparaevaluarlaeficaciadeestaterapiaenestecontexto.

1.HospitalVirgenDeLaLuz.Burgos

2.ComplejoAsistencialdeBurgos.Burgos.



Vivirpuededolercuandoperdemoslasriendas,cuandonoencontramossen-tido,cuandoelsufrimientonosatraviesayparaliza,cuandosentimosame-nazadanuestravidabiológicayaúnmáslabiográfica;duelenlaspérdidasdelaspersonassignificativasyduelenotrosnaufragiosvitales(abandonos,desamores,lapropiamuerte…).

Enunareaccióngenuinamentehumana,buscamoselsentidotrascendentedeldo-lor,delainjusticiaylarabiaqueacompañanaloperdidoparasiempre.Repensa-moselhorizontedelapropiaexistenciayaúnmásalládeella,podemosproyec-tarnosenelinfinitocomoseresespirituales.

Algunasexperienciaspuedenayudaraentenderlospesarespropiosescuchandoeldiscurrirdelosajenosylasrespuestasdeotrosanuestrasmismaspreguntas.

Propongolalecturadeunashistoriasescritassindudaconvocacióndeconsueloyque,deformanarrativa,desdelavozpersonalísimadelaexperienciavital,puedanservirdeluzenelrecorridoyacompañamientoespiritualdelaspersonasenduelo.

•Elañodelpensamientomágico(JoanDidion,2007):lainesperadamuertedelmarido.

•Tiempodevida(MarcosGiraltTorrente,2010):lapérdidadelpadre.

•Telocontaréenunviaje(CarlosGarrido,2002):almorirlahija.

• La mujer que me escucha (Pedro Alcalá, 2010): el poder curativo delapalabra.

•Cuandomuereelhijo(AbelPosse,2009):elsuicidiodelhijoadolescente.

•Azulserenidadolamuertedelosseresqueridos(LuísMateoDíez,2010):suicidioymuerteenlafamilia.

Tema: Formación

P81. Comunicación en situaciones difíciles y apoyo emocional. Curso para personal hospitalario

MaríaClavelClaver.ElenaCarrascalGarchitorena.EstherMartínMolpeceres.BorjaMúgicaAguirre.LourdesCorrederaParra.JavierRocafortGil.HospitalCentroDeCuidadosLaguna.Madrid.

Introducción Esunhechobasadoenlaliteraturaquelosprofesionalesenámbitosanitario,comoloscuidadospaliativos,correnunmayorriesgodesufriralteracionesemo-cionales,problemasdeadaptaciónyburnout.Losprofesionalesdesarrollanres-puestasdeestrésantesuexposicióncontinuadaaemocionesintensascomoelsufrimientodelospacientesalfinaldelavidaysusfamiliares.Esteestrés,unido

ObjetivoConocer lapercepciónde los familiaresenduelo. Identificar la influenciadelacompañamientoprofesionaleneldueloposteriordelosfamiliaresatendido.

Material y métodoParaconocerlapercepcióndelosprotagonistasutilizaremoslametodologíacua-litativa.Latécnicaempleadaeselgrupofocal,yaquenosayudaráaconocerquépiensanlosparticipantesrespectoalainfluenciadelacompañamientoprofesio-nalensudueloposterior.

Sehanrealizadodosgruposfocales,unodeelloshansidoacompañadosporpro-fesionalessanitariosenlafasededueloanticipadoyelotrogrupofocalnohatenidoesteacompañamientoduranteestaprimerafasedelduelo.Posteriormen-tesecompararánlascategoríasresultantesdelosdosgruposparaobjetivarlasdiferenciasexistentesenlasfasesposterioresdelduelo.

ResultadosMatrizdeCategoríasresultantes

ConclusionesElacompañamientoprofesionalalfinaldelavidaofrecealosdolientesseguri-dadyconfortsuficienteparamejoraryentenderelprocesodemorir,ayudandotambiénalamaduracióndetodoslosimplicadosenelprocesoyfavoreciendoelduelofamiliarposterior.Elcontroldesíntomas,lafacilitacióndelaexpresiónemocional,lacomunicaciónyelapoyoalaunidadfamiliarseránpartefunda-mentaldelosrecuerdosfamiliaresquefavorecenlaelaboracióndelduelo. 1.HospitalJuanRamónJiménez.UniversidadDeHuelva.

2.DistritoHuelva-Costa.UniversidaddeHuelva.

3.HospitalJuanRamónJiménez.Huelva.

4.UniversidaddeHuelva.

P80. Espiritualidad en el duelo en clave narrativa

BeatrizOgandoDíaz.CsCasaDeCampo.SermasyFemyts.Madrid.

Todaslaspenaspuedensoportarsesilasponemosenunahistoriaocontamosunahistoriasobreellas.(IsakDinesen).

Algunas narraciones son una ventana para asomarse a la realidad de losotros;unespejoquereflejaaspectosquenosevenconfacilidad;unara-diografíaquedesvelazonasocultas;unsacacorchosqueexteriorizapartesdelinterior.



tes,conedadescomprendidasentrelos17ylos41años(media=22,46sd=4,20).El84,3%sonmujeres.Seutilizóuncuestionariosemiestructuradopararecopilarlosdatos.Losresultadosmuestranqueladimensiónespiritualesignoradaodes-conocidaporun20%delosparticipantes.Asímismo,lasdefinicionesrealizadassecentranensumayoríaenlasdimensionesintrapersonalytranspersonaldelaespiritualidad,aunqueun64,3%creequenoexistenadadespuésdelamuerte.Seríaimportanteprofundizarenfuturostrabajosencuálessonlosmotivosquesostienentaldesconocimientohaciaestaáreafundamentaldelserhumano.

Tema: Formación

P83. Garantizar el respeto a la individualidad del paciente. Ética y Formación.

MaríaPilarLatreRomero.AnnaGiraltLLadanosa.NoeliaDíazCharles.TeresaCalafellNavau.ZoraidaCapuñayZamora.LourdesGiménezDaza.HospitalUniversitarioArnauDeVilanova.Lleida.

TradicionalmentelasUnidadesdeCuidadosIntensivos(UCI)hanperseguidocomometarestaurarlasaludycurarenfermedades.Estametahaevolucionado,desdelaETICA,paraaseguraralpacienteunamuertedigna,teniendoencuenta,nosóloalenfermosinotambiénasufamiliaquedebeaceptaryadaptarsealoscambios.

Estas familias experimentan gran ansiedad y estrés, por ello, es fundamentalproporcionaratodoslosprofesionalesdeenfermería(auxiliaresydiplomados)queatiendenalospacientesyallegados,instrumentossistemáticosyútilesparaafrontarsituacionesdifícilesycontribuiralaconsecucióndeunamuertedigna.

Nuestro objetivo primero será adquirir los conocimientos necesarios paraproporcionar cuidados de calidad y soporte emocional al enfermo termi-nal (ET) y su entorno, conociendo los recursos existentes relacionados conlas necesidades del ET y familia potenciando el trabajo interdisciplinar. Ycomometodología,realizamostalleresconsesionesdinámicasadaptadasalasnecesidadessentidasyexpresadasporlosenfermerosyrealizadasporprofesio-nalesespecíficosdelequipodeCPyÉticadenuestrohospital.

LaformaciónyeltrabajocoordinadoconlosespecialistasenCPhacenqueenlamayoríadeocasiones,yenmedidaenquelosrecursosseadecuenalasnecesi-dades,larespuestadelosenfermerosdeUCIseamásefectiva,eficazyeficiente.

Esimportantecubrirlasnecesidadesgarantizandoelrespetoalaindividualidaddeformaholística.

EltrabajocontinuojuntoalamuertesuponeunestrésemocionalañadidoalosprofesionalesdeUCI.Unabuenaformaciónyeldesarrollodehabilidadesdede-fensadisminuyenlaansiedadyelestrés.

alasdificultadesquesurgenenlarelaciónconpacientesysusfamiliasyenelámbitolaboral,aumentaelriesgodepsicopatologíaasociadayburnout(Peter-son,2010).

Objetivos •DescripcióndelCursodeFormaciónysuaplicaciónenelHospitalCentroCuidadosLaguna,enMadrid.

Desarrollo•Objetivo:Apoyar,formareinvestigarlautilidaddeuncursodeformaciónencomunicaciónparafacilitarelafrontamientoysolucióndesituacionesdifícilesderivadasdelarelaciónconelpacienteysufamilia,asícomoconelpropioequiposanitario.

•Estructura:6sesionesdeunahoradeduración,divididasenunasesiónalmesdurante6meses.

•Temática:–Sesión1:Informaciónyjustificacióndelprograma.Basesdelainves-tigación,firmadeconsentimientosinformadosytestdeHHCC

–Sesión2:Importanciadelacomunicación.DistorsionesCognitivas

–Sesión3:IntroducciónalCounselling.Meditación/relajación.

– Sesión 4: Intervención en la ansiedad y hostilidad del paciente yfamilia

–Sesión5:Manejodelanegación,miedoydesbordamientoemocional

–Sesión6:Elduelodelpaciente/familiaydelequipoprofesional

ConclusionesEsnecesarioinvestigarnosololadeteccióndelossíntomasdesobrecargaemocio-nalsinolacreacióndeprogramasútilesdeprevenciónyapoyodelosprofesionalesparasucuidadoquealtiempofavorezcanlacalidaddelaatenciónsanitaria.

P82. Creencias sobre la espiritualidad y el sentido de transcendencia en estudiantes universitarios.

MònicaCunillOlivas.BernatCarlesSerdàiFerrer.MaríaAymerich.SaraMaloCerrato.EugèniaGrasPérez.MontserratPlanesPedra.UniversidaddeGirona.Girona.

ResumenEsteestudiotienecómofinalidadidentificarlaspercepcionesdelosestudiantesuniversitarios,futurosprofesionalesdelasalud,haciaeltemadelaespiritualidadyelsentidodetranscendencia.Lamuestraestácompuestapor251participan-



P85. Impacto de la formación en acompañamiento espiri-tual: primeros resultados en Galicia.

ÁngelLópezTriguero1.EvaJiménezZafra2.MónicaDonesSánchez3.ClaraGomisBofill4.ConcepciónRuizPau5 . CarlosFernándezFraga6 .

La formación en Acompañamiento Espiritual tiene como principal objetivopromover que los profesionales de cuidados paliativos adquieran niveles deconsciencia,compasión,competenciaycompromisoquelespermitanayudaratrascenderlaexperienciadesufrimientoalfinaldelavidayatransformarlaenunaexperienciacompartidadecrecimiento.

ElGrupodeEspiritualidaddelaSECPAL,atravésdetalleres,intentaquelosprofe-sionalesrevisensusactitudesanteelsufrimiento,identifiquensusestrategiasparaacompañarydetectarnecesidades,sereconozcancomoherramientaparacuidar,detectenlafatigadecompasiónyemprendanactividadesdeautocuidado.

Paraevaluarelefectoproducidoenlos49profesionalesqueasistieronalosdostalleresrealizadosenGaliciaen2010serealizóuna“encuestadetrans-ferencia”pararecogerinformaciónsobreelimpacto,tiempodespuésderea-lizadoelcurso.

Losprimerosresultadosencontradossonmuypositivosyaquelamayorpartedelosalumnosquerespondieronalaencuesta(61%),enviadapore-mail,conside-raronque:

-Tienenmásconocimientos:93%

-Disponendemásherramientas:90%

-Identificanmejorlasnecesidades:63%

-Intentanaprovecharlospropiosrecursosdelpaciente:90%

-Sesientenmássegurosanteelsufrimiento:93%

-Hanrealizadoactividadesdeautocuidado:66%

-Hanpracticadoalgunadisciplinaencaminadaamantenerlaecuanimidad:60%

Estosresultadossonunincentivoparacontinuartrabajandoenlamejoradeltallerincidiendo,sobretodo,enladeteccióndelasnecesidadesytransmi-tiendolaimportanciadelautocuidado.

Delasrespuestasdelosalumnosdelostalleressepuedededucirquelaforma-ciónenAcompañamientoEspiritualesimportanteyútilparalosprofesionalesquetrabajanconpersonasqueseencuentranenelfinaldelavida.

1.ServiciosCentralesServicioGallegodeSalud.SantiagodeCompostela.

2.PADES.Granollers.Barcelona

3.FundaciónInstitutoSanJosé.Madrid.

4.FacultadPsicologíaUniversidadRamónLlull.Barcelona

5.EquipodeSoportedePuertoReal.Cádiz

6.CentrodeSaluddeBurela.Lugo.

Lostallerespermitenalprofesionalunificarcriteriosasistencialesycontribuyenalaformacióneinvestigaciónenfermera.

P84 ¿Se puede formar en acompañamiento espiritual den-tro del sistema sanitario?

ÁngelLópezTriguero1.CarlosFernándezFraga2 .

En“espiritualidad”,comoconceptoycomopartedelaesenciahumana,inter-vienenmiedosyvalores,tantopersonalescomosociales.Tambiénladesinfor-mación,lascostumbresaprendidasyeldesconocimientosocialhacenquecon-fundamosespiritualidadcon religión.Es,enmuchoscasos,un tematabúquenohayquetocar,ymuchomenosincluirdentrodelsistemadetrabajooenlaorganizaciónsanitaria,másalládelaexistenciadecapellanesenloshospitales

Contodosestosinconvenientes,¿esposibleorganizaruncursodeformaciónenacompañamientoespiritualsinquetetachende“rarito”?

Puessí,yademásenGalicialohemosconseguidoconelapoyodelServicioGalle-godeSalud(SERGAS)yconacreditaciónoficial.

En2010elPlanGallegodeCuidadosPaliativosacordóconelGrupodeTrabajoso-breEspiritualidaddelaSECPALrealizarunaediciónenGaliciadeltallerqueyasehabíarealizadoenBarcelona,enformatopresencial-residencial,conelobjetivodeformarenacompañamientoespiritualalosprofesionalesquetrabajanmásdirectamenteconpacientesensituacióndecuidadospaliativos.

Laacogidafuesorprendenteyaque,enquincedíasdesdeelanunciodelcurso,sedoblaronlasexpectativasdeprofesionalesinteresados.Porestemotivohuboqueplanearunasegundaedición.

Elfuturoesprometedoryaquepocoapocovacalandoenlasociedad,enlosprofesionales,en losgestoresyen lospolíticosmismo,elmensajedeque laespiritualidadesinherentealserhumanoyquealfinaldelavidapuedeserne-cesarioquelosprofesionalessanitariostenganqueacompañarenelsufrimiento,acogiendo,estando,dandolamano.

Paraello,incluirelacompañamientoespiritualdentrodelaformaciónconven-cionaldecuidadospaliativos,odeformamásespecífica,esnecesarioparacrearunareddeprofesionalescompasivos.

1.ServiciosCentralesSergas.SantiagodeCompostela.

2.CentrodeSaludBurela.Lugo.



Tema: Miscelánea

P87. Repercusión de la ley de muerte digna de Andalucía.

EzequielBarrancoMoreno1.JoséAntonioPérezdeLeónSerrano2.MaríaCarmonaGonzálezLucía3.FernándezRendón1.JoséManuelCaraballoRoldán1.JoséLuisRoyoAguado1 .

ElParlamentoandaluzhaaprobadolaLeydeMuerteDigna.Paraanalizarlaplan-teamosunaencuestaquerepartimosalosmédicosyATS-DUEdelÁreaSanitaria.Dichaencuestateníatresbloques:Laformacomoseinformaron,surepercusiónyelconocimientoquetienendeella.

Delosencuestados,un85’2%laconsiderannecesaria,sóloun33’6%hanseguidoeldebateprevioasuaprobaciónydeellos,sóloel22’1%lohanhechopormediosprofesionalesysóloel14’7%conocenlasprincipalesalegacionesalproyecto.Un9’6leyeronelproyectoyun20’2leyeronlaleyaprobada.Sóloun9’6%recibieronalgunainformacióninstitucionaloporsociedadescientíficas.

Un15’4%nohanotadoquehayarepercutidoensutrabajo,aunqueun32%piensaquesívaatenerla.Sóloa3delos92lahanconsultado.Sólo4refierenquelealgúnpacientelehapreguntadoalgosobrelaley,3hannotadoalgúncambioenlaactitudy6hanrecibidodesdeentoncessolicitudesdeVoluntadesAnticipadas.

Enelconocimientodelaley,destacamosquesólorespondeun52%.Piensaqueregulalaeutanasiaun37’2%,deellos73’4%creenquenodejaclarasuaplica-ción.Delosquecreenquenolaregula,un28’1%piensanquedejaunapuertaabiertaparasuaplicación.Un32’9%sabenqueregulalaobjecióndeconciencia,83’1%queregulalasvoluntadesanticipadas,65’4%elderechodemenoreseinca-paces,68’9%ellugardeseadodefallecimiento,46’1%elderechoalahabitaciónindividual,55’3%respondenquesísancionaelincumplimientodelosprofesiona-lesyel75%queregulaeldesarrollodelosCuidadosPaliativos.

Creemosqueesnecesariamayordifusiónydiscusiónymayoresfuerzode losprofesionalesparasuconocimientoyaplicación.

1.HospitalSanLázaro.Sevilla.

2.HospitalVirgenMacarena.Sevilla.

3.HospitaldeOsuna.Sevilla

P88. Las Necesidades Espirituales en las residencias Geriátricas

MªDeLasNievesCamposSánchez.ResidenciaSARSantaJusta.Sevilla

Las necesidades espirituales forman parte de nuestra vida y de nuestraexistencia. Ser creyente o no puede ayudar, pero tener unos valores enlavidayvercomoestossehancumplidocalmalaansiedadanteunavida

P86. Significados atribuidos por enfermería al cuidado del adulto mayor moribundo posterior a un curso de educación continua no convencionalMa.GuadalupeOjedaVargas.UniversidadDeGuanajuato.México.

Antecedentes Elcuidadodeenfermeríarequiereparaalcanzarcalidad,formaciónhumanaytécnicadelequipodesalud.Porlocuálemergiólainquietudderealizarlainte-gracióndeungrupodeenfermerasquesededicanalcuidadodeladultomayor,conlafinalidaddecontribuirdemanerasencillaalacreacióndeunconocimien-tosistemáticosobreelcuidadodeladultomayormoribundo.

PropósitoComprenderlavivenciadelasenfermerasenelcuidadoaladultomayormori-bundo,posteriorasuparticipaciónenuncursodeeducacióncontinuadaCaminometodológico:investigacióncualitativa,fenomenológica

ResultadosElaccesoalos13sujetosdeestudioserealizoatravésentrevistasfenomenoló-gicas,partiendodelapreguntanorteadora¿Quésignificacuidaraladultomayormoribundodespuésdehaberparticipadoenelcursodeeducacióncontinuadanoconvencional”,seintegrounmanualdecuidadoaladultomayormoribundocomoproductodel curso, LaConstrucción de los Resultados, utiliza lameto-dología fenomenológicadeMartins,BoemeryFerraz,emergiendo significadoscomo:“Noestarllorando”,“Mesalíanlaspalabrasmásnatural”,“Yanomedabamiedohablardelamuertenipreguntarlesnada”,“Aprenderanotenermiedo”,”Aprenderaacompañar”,“Aprenderasanarmeamí”.Identificandolasunidadestemática:aprendizajeparamicuidado,aprendizajeparaacompañaralpacien-te,aprendizajeparaacompañaralafamilia.Continuarprofundizandoeltema.Esteestudiopermitióplanear,diseñareintegrarunlaboratorioparaelcuidadoalfinaldelavida,lugardeencuentroconlamuertedeladultomayoracompañadoporsufamilia.

PalabrasClave:educacióncontinua,adultomayormoribundo,fenomenología.



ObjetivoDivulgarypromoveralosprofesionalesdeenfermeríaquelaautonomíadelpa-cienteesimprescindibleparaquelosenfermosdelaUCP(Unidaddecuidadospaliativos)puedansentirseautorrealizadoshastaelfinaldesuvida,dándoleslaoportunidaddeafrontarlamuerteconsentimientodereconciliaciónyunidad,derealizaciónycumplimiento,deasentimientoydepaz.

Material y métodoSe realizará un estudio descriptivo observacional, durante un periodo de dosmesesenlaUCPMutuamGüell,mediantecuestionariovalidado,realizadoalospacientes,paraevaluarlacapacidaddetomadedecisionesenlaetapafinaldesuvida.

ResultadoObtenidoslosdatosdelestudiorealizado,esperamosconstatarqueenlaUCPMutuamGüellseproporcionanlascondicionesesencialesparaejercerlaautono-míadelpacienteenesteúltimoprocesodelaenfermedady,conellopermitirlecolaborarenelprocesodesuenfermedady tratamiento,obteniendodeestamanerasuautorrealizaciónysentimientodepaz.

ConclusiónEsperamosconcluir:

•Laautonomíadelpacientesevefavorecidacuandofomentamosunare-laciónterapéuticabasadaenlacomunicación/información.

•Nuestromayorretoesayudaralenfermoaencontrarlapaz.

•Nuestratareavamuchomásalládelabiologíayelcontroldesíntomas.

P90. Arteterapia y Terapia Asistida con Animales (T.A.C.A.) en Cuidados Paliativos. Dos caminos espirituales para el Bienestar

NoemíAliciaDíaz.AdrianaFernándezMéndez.UnidadDeCuidadosPaliativosHospitalTornú-Femeba.BuenosAires.Argentina.

Objetivo Presentarexperienciasterapéuticascomplementariaseinnovadorasquehande-mostradosereficacesenlaasistenciaapacientesyfamiliasenunaUnidaddeCuidadosPaliativos.Ambasdisciplinasfacilitanlaexpresióndeemocionesylaver-balizacióndeideas,cogniciones,creencias,recuerdosyvivencias,cuyosregistrospuedenserluegotrabajadosenprofundidadporotrosprofesionalesdelequipo.

sin sentidoovacíadeidealesyanteuntrancetanimportantecomoeslapropiamuerte.

Estetrabajopretendedemostrarlaimportanciadeestasnecesidadesy,so-bretodo,comoelhechodequeexistanprofesionalespreparadosparaello,llámesepsicólogososacerdotes,ayudaalosenfermosallevarestetranceyaafrontarlodeotramanera.Porotraparte,elquelosprofesionalesdelasa-nidad,médicosyenfermeros,sobretodo,valoremosesteaspectoytratemosdecubrirloayudaaquenuestrospacientessesientanconfiadosenquerespe-tamossusdecisionesyquenosimportandeformaintegral,comohombresymujeres,ynosolocomoenfermedad.

Objetivo-Elprimerobjetivoseriacontestaralasiguientepregunta:¿Tenerlasne-cesidadesespiritualescubiertasayudaaaceptarlamuerteyportantoamorirenpaz?

-Demostrarqueloscentrosqueatiendenaestospacientesdebendeestarpreparadostantoaniveldeinstalacionescomoaniveldeprofesionalesparacubrirestasnecesidades.

MetodologíaEncuestaadirectores,psicólogos,sacerdotesyresidenteenbaseaestasnece-sidades.

ConclusionesSegúnelestudio

P89. La malentendida autonomía del paciente paliativo

FreddyManuelChilánSantana.PorfirioCórdobaReina.JuanJesúsGarcíaMohedano.EsterLópezLuna.Alejan-droPardoSánchez.GemmaUrbizuSerrano.CSSMutuamGüell.Rubí.Barcelona.

Introducción“LaSra.Lucíanoquiereseguireltratamientoderadioterapia”“LahijadelaSra.Cristinanoquierequesumadresepaquetienecáncer”;¿cómoaceptarladecisióndelpaciente?,¿dóndetenemosellímitedetoleranciaenelrespetoalasdecisionesdelaspersonas?Hoyendía,elgranretodelaenfermeríaesmejorarlosserviciosydotarlosdeunaireéticohumanista,imprescindibleparaqueusuariosyprofesionales,puedancompartir laexperienciadeafrontarlamuertedelamejormaneraposible,enrelaciónconlaautonomíafísicaymoraldelapersona.



-Perroquesequedaquietojustoenelmomentodelamuertedelenfermoyluegovuelveamoverse.

-Personascondemenciamuyevolucionadaquepercibenelmomentodelamuertedelserqueridoylloran.

Apartirdeestasvivenciasobservamosquelosanimales(mascotasdomésticas)ylaspersonascondéficitintelectualoderaciocinionotan,percibendealgunamanera,laesencia,laconexióntrascendentedelmomentodelamuerte,laquenosuneconeluniverso.

¿Esunapercepcióninstintiva?¿Lasientenatravésdelapiel?

¿Captanloscamposenergéticosdeestemomentotrascendental?

Consideramosquehayquetenerencuentalapresenciadeotrosseresvivosenelentornodelenfermoalfinaldesuvida,ysobretodoenelmomentodesumuerte.

Conobservaciónatenta,menteycorazónabiertos,yconreceptividad,aumenta-mosnuestraconsciencia,experienciayconocimientos.

Integrándolos,ampliamosnuestroabanicodecapacidades,ofreciendoalenfer-moysufamiliaunespaciomasamplioendondecrearlosvínculosnecesariosparaproporcionarunamejoratención, cuidadosyacompañamientoespiritualaplicandolostrespilares:Hospitalidad/Presencia/Compasión.

1.PADESNouBarris.Barcelona.

2.PADES.

P92. Reflexiones con otras disciplinas. La espiritualidad de la enfermera ante la vida y la muerte.

MarianaAliciaGranadosReyes.UmaeDr.GaudencioGonzálezGarzaCentroMedicoNalLaRaza.MéxicoDF.

Latanatologíaylalogoterapia,lavidaylamuerte,elsentidoenqueelhombrevaloresuesenciadeserpersonaúnica,unánimeeirrepetible,elsaberqueconelpoderdesafiantedelespírituelhombre,bajocualquiercircunstanciadelavidaporlasqueatraviese,sitieneunparaquévivirsiempretendráuncómohacerlo,yaquedarárespuestadelavida.Élmismo,antelosdemásyanteDios.Laenfer-meracomoprofesionistadebetenerencuentaylucharporenardecersusvaloresdesuvocaciónalaquehasidollamadaparaestarconeseserquesufreeldolorylapérdidadecualquierámbitodesalud.Ellaespartefundamentalysuscuidadosenfermerosdebentenersentidoholísticohoy,mañanaysiempre,teniendoencuentaquesinopuedecurar,puedepalearysinopuedepalear,puedeconsolar.

Desarrollo Laterapiaartísticaeslautilizacióndelaplásticayotrosmediosvisualesenuncontextoterapéutico.Elusodelenguajesexpresivosnoverbalesayudaenlosprocesospsicológicosyemocionalesqueexperimentandificultadesenlaexpre-siónlógicaracional.Encuidadospaliativosesespecialmentevaliosoporquefaci-litaenelpacientelaexpresióndeintensasemocionesrealizandounaexperienciaquerefuerzasucapacidaddesentirseactivoyloconectaconsuespiritualidad.

LaTerapiaAsistidaconAnimalesesunconjuntodeintervencionesconobjetivosdeterminados,enelcualunanimalquereúnecriteriosespecíficos,constituyeunaparteintegraldelprocesodetratamiento.Estádirigidaporunprofesionaldelasaludhumana,dentrodelámbitodesuprácticaprofesional.Permiteelusodeunaúnicaherramientadetratamiento,enestaexperienciaelperro,conelobjetivode favoreceraspectos físicos,espirituales, sociales,emocionales y/ocognitivosdelpaciente,aumentandosubienestar.

Conclusiones ArteterapiayTACAsonactividadesmediadasporelementosexternos(lápicesypapelyanimalesrespectivamente)queincorporanalgodiferentealmundoper-sonaldelpaciente,conunaltogradodesignificadosegúnsuhistoria,susvaloresysuscreenciaspersonales.Ambasdisciplinascomplementanlostratamientosyhacenfocoenlosaspectossensoriales,emocionalesyespiritualesdelapersona,fortaleciendolaautoestimaycontribuyendoamejorarsucalidaddevida.

P91. ¿Estamos suficientemente atentos a la dimensión trascendental al final de la vida?

EmmaGispertLafuente1.CarmenSolanesSoto2 .

LaOMSproponemedirlasdimensionesfísica,psíquica,emocional,socialyespi-ritualdelapersona.

Enelmomentofinaldelavidatambiénesfundamentalladimensióntrascendente. ElhombrecomoservivoestáconectadoalTODO.SOMOSUNO.

Elobjetivodeestacomunicaciónesreflexionarsobreladimensióntrascendenteapartirdelaexperienciaprofesionaldetrabajarconenfermosensituacióndefinaldevidaensudomicilio.

Observandolasconductasdelosseresvivosdelentornoinmediatodelenfermo,intuimoslaconexióntrascendenteconeluniverso.

Describiremosalgunasvivencias:

-Gatoqueseerizamientraslaenfermaveyhablaconsuesposomuertohacedosaños.



redefiniendolaconcepciónyelcontextodelamuerte.Sehanincrementadoloscasosoncológicoshaciendoqueelcáncerseaunarealidadentodosloscontextosfamiliares.Porello,aparecennuevasnecesidadesenlosenfermosyensuscuida-doressobrelasquehayquedesarrollarnuevasestrategiasdeintervenciónefec-tivasparaestapoblaciónyqueaportennuevaslíneasdeinvestigaciónydatosempíricosquecontribuyanalpanoramacientífico.Elobjetivodelprogramaqueseexponebuscaatenderaestasnecesidadesteniendoencuentaqueelcuidadodelpacienteoncológicoterminalpuedehacersetambiéndemanera indirectatrabajandoconsu/suscuidadores.Así,seatenderíanlasnecesidadesdeambaspartesdeestarelaciónmejorandoelbienestarylacalidaddevida.

ParaelloseproponeunprogramadeprevenciónenlaClínicaSEARdeMadrid,cen-tradoenelcuidadordelenfermooncológicoEstesedesarrollaenseissesionesdeterapiagrupaldondesetrabajalaactivaciónconductual,eldesahogoemocional,laautoestimaetc.,.Sellevaacabolainvestigaciónendosgrupos:grupoexperi-mentalygrupocontrol.AambosselesadministrapretestelinventarioHADydelZARIT.Unavezrecogidolosdatos,sellevacaboelprogramadeprevenciónconelgrupoexperimentalesperandounamejoraenelpostdelinventarioHADS-ZARITencuantoalgrupocontrol.Conlosresultadossellevaacabounacorrelaciónconelprocesodedueloquellevanacabolosfamiliarestantodelgrupocontrolcomoeldelexperimentalobservandoqueindicadores(ansiedad,depresión…)seincre-mentanodisminuyenencuantoalcuestionarioHADS.

Palabrasclaves:terminales,oncología,paliativos,cuidadores,prevención,HAD,ZARIT

P95 Los Cuidados Paliativos: una visión social, legal, sani-taria dentro del Área III del Servicio Murciano de Salud.

MªÁngelesNavarroPeran.HospitalRafaelMéndez,Lorca.Murcia

ObjetivosGeneral: -DarunavisióngeneralyampliadeladimensióndelosCuidadosPaliativosenlasdistintasparcelassocialesquelarodean.

Específicos: -DefinirelmarcodeacciónlosCuidadosPaliativosdentrodenuestraÁreadeSalud.

Método

Trabajodescriptivo,endondeofrecemosunrecorridohistóricodelosCuidadosPaliativosdesdesuperspectivasocial,legal,sanitariayreligiosadentrodelÁreaIIIdeSaluddelServicioMurcianodeSalud,hastalaactualidad.TodoellonacedelainquietudquecomomiembrosdelComitédeÉticaAsistencialdelÁreaIIIdeSaludnossurgeennuestraactividadasistencialdiaria.

P93. La espiritualidad en el arte con la comunidad de cuidados paliativos.

CristinaLopeMateo.FuensantaSánchezSánchez.FranciscaMaríaRosMartínez.MaginaBlázquezPedrero.JuanFranciscoMartínezGarcia.RoqueMartínezEscandell.DirecciónGeneralAsistenciaSanitariaSMS.Espi-nardo.Murcia.

Cualquierexpresiónartísticasimbolizalacapacidaddelserhumanodeconec-tarseconsudimensiónespiritual,expresandosentimientos,emocionesyafectosquenospermitemanifestarlacreatividad.

EldíaMundialdeCuidadosPaliativoscelebramosenlaComunidaddeMurciaundíadecontactoconlapoblación.Inspiradoenellemaqueproponelaorganiza-cióncentral,serealizaenunaplazadegranafluenciaycontemplandopropues-tasartísticasquenosayudanaconectarynutrirelaspectoespiritualyadifundirestafilosofíadeunaformaprofunda.

En el año 2008 realizamos un proyecto de “arte terapia en la calle”, con laelaboracióncompartidadeunmuralsobreelconceptodecuidadospaliativos,construidoalolargodeldíaconlaayudadeunarteterapeutayprofesionalespa-liativistas,invitandoalosciudadanosaparticiparydibujarapartirdesuspropiasexperienciasyconlalecturadelosderechosdelpacienteterminal.

El2009contactamosconelsilencioatravésdelapresentacióndeuna“performan-ceendostiemposconmúsicaydanza”,queplantealaexperienciadeunenfermoterminalylalecturadeprofesionales,pacientesyfamiliaresparalanzarsuvoz.

EsteúltimoañohancolaboradovariosgruposmusicalesypresentadounaWeb:cuidarypaliarquerecopilatodoelprocesodemanerapermanenteymostrandoellema“compartirelcuidado”.

Seinvitaalosasistentesaescribirenel“LibrodeTestimonios”.Yal“Ritualparaladespedidaagradecidaysueltadeglobos”:Tiempopararecordaralosseresqueridos,contactarconlaausenciayenviarunmensajeescritoquesesueltaconlosglobos.

LaconmemoracióndeldíaMundialdeCuidadosPaliativos,nospermitecontemplarelartecomoformadecomunicacióncontactandoconelsentidodenuestraexistencia.

P94. Programa de prevención de cuidadores de enfermos paliativos oncológicos: búsqueda de la eficacia empírica en la Comunidad de Madrid.

AnaMartorellVicens.MarBoadaPérez.ClínicaSEAR.Madrid

Enlosúltimosañossehanrecogidodatosdondemuestranquehaaumentadolaesperanzadevidaylaaparicióndeenfermedadesdegenerativas,queestán



miciliariaelquemenosvaloraesteaspectocomoFAMP.ImplicacionesderivadasdeestoshallazgossondiscutidosparalosCFVenaspectosrelacionadosconunamuerteenpaz,asícomoparalaformacióndelosprofesionalesenestasáreas.

1.HospitalPareJofré.Valencia.

.2UniversidadJaumeI.CastellóndelaPlana.

3.CentrodeSaludL’Alguer.AVS.ConselleriadeSanidad.Valencia.

4.HospitalGUElche.AVS.ConselleriadeSanidad.Alicante.

P97. Creación del Departamento VIDDA Fundació Hospital, especializado en Estudios en Final de Vida, Dignidad y Due-lo, Aplicados; dentro de la Fundació Hospital Sant Jaume i Santa Magdalena.

JordiRoyoPozo1,2,3.CristinaLlagosteraYoldi1,2,4,5,6.AinhoaVidegainVázquez.1,2,4,5,6

IntroducciónCreacióndeunnuevodepartamento(VIDDA),dentrodelaFundaciónHospitalSantJaumeiSantaMagdalena,especializadoenelestudio,investigación,for-maciónydifusióndeconocimientosenelfinaldelavida,ladignidadyelduelo.

ObjetivosContribuirenlageneracióndeconocimientoievidenciacientíficaenaspectosrelacionadosconelfinaldelavida,ladignidadyelduelo,asícomosudifusiónyformacióndeprofesionalessanitariosencontenidosteóricosysuaplicaciónprác-tica,quesearepresentativoyseajustealascaracterísticasdenuestraculturalatina,considerandoademáslaatenciónespiritualcomounodelosaspectosbá-sicosqueconformanladignidaddelapersona.Fomentar,asimismo,laprácticadeunaatenciónsanitariaprofesionaldecalidadenelfinaldelavida,basadaenelconocimientocientíficoalavezquehumanista,quefomentelapreservaciónyrefuerzodelosvaloresdelapersona,siendolaDignidaddelpacienteelejefundamentaldelaatención.

EstructuraÁreaDignidad:preservary reforzar laDignidadhumanaenelfinalde lavidacomoobjetivoterapéuticobásico.ÁreaInvestigación:Estudiosenfinaldevida,dignidad(también laespiritualidadcomounadelasáreasquelaconforma)yduelo.ÁreaFormación,Difusióny

AplicaciónCubrirlasnecesidadesdelosprofesionalesaportandorecursosteórico-prácticosparalalaborasistencialdiaria.

Desarrollo-JustificaciónElhombreenfermoesunsernecesitadodeayudasdemuydiversotipoacausadeunadiversidaddesusnecesidades:biológicas,psicológicas,socialesyespiri-tuales.Susituaciónreclamaloquehoysellamaatenciónintegralparapoderres-tableceroparaasumirsanamentesuenfermedadparalucharcontralamuerteoparaaceptarlayvivirlacondignidadcuandollega.

ConclusionesSe reconoce comoun derecho del paciente no tan sólo a vivir el proceso demuertecondignidad,sinoaaccederalmejortratamientopaliativoyarechazartodotratamiento,deacuerdoalapropiaautonomíaycapacidaddedecisióndelpaciente,estoestambiénconocidocomotratohumanohaciaelpaciente,algoquedentrodenuestraactividadasistencialesfundamental.

P96. Factores que afectan a una muerte en paz. Estudio comparativo entre distintos ámbitos hospitalarios

ErnestoArmañanzas Villena1. Virginia Carrero Planes2. Cristina Santamaría Campos3. JesúsArrue Castillo1 . LauraArmañanzasRuiz4.RamónNavarroSanz1 .

Laimportanciaquetieneelestudiodelosfactoresqueafectanaunamuerteenpaz(FAMP)paralacalidaddeloscuidadosalfinaldelavida(CFV)enfatizalane-cesidaddeexplorarquécreenciasmantienenlosprofesionalessobreestetema.

Elobjetivodelpresentetrabajoesexplorarlaspercepcionesquedesdediversosámbitosdelaatenciónhospitalariasetienensobrelosaspectosqueafectanaunamuerteenpaz.

ParaellosehautilizadoelcuestionarioCAMPdeBayésenunamuestrade148profesionalesdelasaludencontextoshospitalarios(ÁreasMédicaIntegralPalia-tivayÁreadeSaludMental,HospitaldeagudosyunaUnidaddeHospitalizaciónDomiciliaria).Sehanrealizadoanálisisdescriptivosyexploratoriosparaconocertantolascaracterísticasdelamuestracomolaestructurafactorialdelcuestiona-rioCAMP.ParaelestudiocomparativosehanrealizadoComparacionesdemedias(AnovaypruebaT).

Los resultados desde el análisis factorial realizadomuestran dos factores: unrelacionadocómoaspectosinmediatos/primariosdelosCFV(6ítems)yotrore-lacionadoconunadimensiónvivencial-intimaenlosCFV(4ítems).Lascompara-cionesrealizadasindicanquelasdiferenciasmássignificativasseconcentranenelfactorinmediato/primario,siendolaunidaddeatencióndomiciliarialaquemenosvaloraestosaspectosencomparaciónconelrestodeámbitos.Enrelacióncon losaspectosvivenciales/íntimoselúnicoaspectoquemuestradiferenciassignificativaseselreferidoalítem“posibilidaddesihaysufrimientoinsoportablepoderdisponerdeayudaparamorirconrapidez”,siendoeláreadeatencióndo-



99%decuidadoresprincipalesconocíandiagnósticoypronóstico.SerecogióunsolocasoconInstruccionesprevias(IP).Lospacientesqueconocíansudiagnós-ticoeransignificativamentemásjóvenes(74vs81años)ysuestanciamediafuemayor(12vs8días).

ConclusionesElgradodeconocimientodelaenfermedadesdeficitario,loqueimpidesuco-rrectoafrontamientoylaaceptación.Laspersonasmayorestienenmayorriesgodeincomunicación,dificultandosuderechoa“cerrar”suciclovitalyatomardecisiones.LaimplementacióndelasIPesmuybaja.Lacorrectaatenciónaladimensiónespiritualhadeirligadaaunaadecuadaformacióndelosprofesiona-lesencomunicación.

P99. La canción de Manuela: un ejemplo del trabajo espiritual con una paciente a través de la Musicoterapia

MaríaSolanoPallero1.RafaelMotaVargas2 .

“Cadavezquevuelvoalmar allíestastú

metraeslapaz.

Contumirada yosoyfeliz

mesientabienestaraquí.

Traslascaricias aparecistetú

conlabrisadelmar entubarcaazul.

Aunqueavecesnotepuedaver séquesiempreestarásconmigo porquedesdequeteconozco eldolorhadesaparecido.

Sialgúndíasientoquerecaigo

notendrémiedo merelajaré

cerrarelosojos y te encontraré .

EstimaciónAbrirlíneasdeinvestigaciónyestudiosenfinaldevida,dignidadydueloasícomolapublicaciónderesultadosqueaportenconocimientoeinstrumentosdetrabajoqueseandeutilidadaunapoblaciónyculturaquedifieredelaanglosajonaenaspectossignificativosenelfinaldelavida,ladignidadyelduelo.FormacióndeequiposyprofesionalesenunmodelodeatenciónbasadoenlapreservaciónyrefuerzodelaDignidadenelfinaldelavida.

1.FundacióHospitalSantJaumeISantaMagdalena.Mataró.Barcelona.

2.EAPSMataró(EquipodeAtenciónPSico-Social,programadelaFundaciólaCaixa).Mataró.Barcelona.

3.HospitalComarcalSantJaumedeCalellaiPADESaltMaresme.Calella.Barcelona.

4.PADESMataró.Barcelona

5.PADESVilassardeMar.Barcelona6HospitaldeMataró.MataróBarcelona.

P98. La comunicación en el acompañamiento al final de la vida

TeresaSáezVaquero.TeresaFluxáEgea.GerardoGarcíaMelcón.FlorenciaPérezRojas.LibradaLucasFernán-dez.BalbinoViñaCarregal.HospitalVirgenDeLaTorre.Madrid.

Introducción

Lacomunicaciónconelpacienteesunactohumano,ético,medicoylegal.Noesposible laautonomíasin información.Sielenfermoysuentornoconocen,puedenacompañarseenestaetapa,compartirsufrimientoyviviresemomentodeformasignificativa.

ObjetivoEstudiarelgradodeconocimientosobresuenfermedaddelospacientesingresa-dosenunaUCPdeMediaComplejidad.

MétodosRegistrodelasprincipalesvariablesdemográficasyclínicasdelospacientesin-gresadosdurante18mesesenlaUCP.Estadística:comparacióndeproporcionesmedianteX2dePearsonydemediasmediantetStudent.Análisismultivariantemedianteregresiónlogística.ProcesamientoSPSS.

ResultadosIngresaron258(N)pacientes.56.6%varones,edadmedia76.4años(DE10.4).PPSingreso32.%(DE17).Un40%proveníadeAP,25%deurgenciasy20%deoncolo-gía.El77.9%contactóconPsicólogoyel62%conT.Social.Latasademortalidadfuedel71.3%.Precisaronsedaciónpaliativael45.5%.Un63%delospacientesconocíasudiagnóstico,2.6%noqueríainformaciónyel21%presentabandete-riorocognitivo.Conocíanelpronósticoel39.3%,noqueríanconocerloel7.3%.El



Elseguimientoseharealizadocon9pacientes.4deellosenestadoterminalylos5restantescontinúanendiferentesfasesdesuenfermedad.

Metodología Laformadeprocederenelinicioesatravésdelaescuchaactivahastaconectardeunaformafluidaconelpacienteparapermitirlaaplicacióndeotrasterapias. Lasquemássehanpracticadosonlavisualización,larelajaciónyelReiki.Y,conmenorfrecuencia,lameditación.

Conclusiones Sepuedeconcluirqueatravésdelaaplicacióndelasterapiascomplementariaslospacientes:

-Sesientenayudadosensusmiedosysoledadantelaenfermedad.

-Alhablardesusinquietudes,necesidades,obstáculos,etc…atravésdeunaescuchasinjuicio,sesientenliberad@s.

-Siententranquilidad,paz,serenidad,agradecimiento,buenánimo.Estossentimientospositivoscontribuyenaunamejoraentodassusdimensio-nes:mental,emocional,físicayespiritual.

DiscusiónConsideramos necesario que estas terapias complementarias se integraran entodaslasUnidadesdeCuidadosPaliativos.

Nosgustaríadifundiryextendernuestralaborparalacreacióndeunmayornú-merodevoluntarios,actuandodesdelafilosofíadeGandhi:Noviolencia,Paz,CompasiónyAmorIncondicional.

P101. Justificación de la inclusión del paciente no onco-lógico en el “Protocolo de atención y acompañamiento al duelo” en el Hospital Jaume d’Urgell en el año 2010

ElibiaVillalbaFernández.RebecaMedialdeaTorre.EvaCasellesPujol.AidaCuriàFabregat.NeusLarréFe-rrer.MartaDalfoTorremorell.HospitalJaumeD›urgell.Balaguer.Lleida.

Despuésdeleeryanalizarelinforme“EstrategiaenCuidadosPaliativosdelSiste-maNacionaldeSalud”delaño2007,nosdamoscuentaqueapesardelosimpor-tantesavancesmédicosdelosúltimosaños,laatenciónadecuadaalcrecientenúmerodepersonasancianas,pacientesconenfermedadescrónico-degenerati-vasycáncersiguerepresentandounimportanteretoparalasaludpública,yaquemuchosdeestosenfermosllegaránaunaetapaterminal,caracterizadaporunintensosufrimientoyunaaltademandaasistencial,enlaquenecesitaransertratadoscomopacientesenunaunidaddecuraspaliativas.

Cuandomiramosalhorizonte losdosencontramos nuestrarespuesta

queremosvivir,vivir,vivir...

Aunqueavecesnotepuedaver séquesiempreestarásconmigo porquedesdequeteconozco eldolorhadesaparecido.”

Tanto la familiadeManuela como losprofesionalesquehemosdisfrutadodelplacerdeconocerlapodemosimaginarlacantandosucanción,vestidadeblanco,conunpajarilloensuhombroydelamanodelmarineroquelehaguiadomásalládeldolorylaenfermedad.

1.ObservatorioRegionalDeCuidadosPaliativosDeExtremadura.Badajoz.

2.CoordinacióndelProgramaRegionaldeCuidadosPaliativosdeExtremadura.Badajoz .

P100. Experiencias del voluntariado con las terapias complementarias.

Asunción-ElenaVeraCoines-PérezSánchez.AlternativaGandhiana.PuertoSantaMaría.Cádiz.

IntroducciónDesdeAlternativaGandhiananosofrecemosparaayudarapersonasqueestánpasandopormomentosdifícilesasociadosaprocesosdeenfermedad,ofrecien-doterapiascomplementariasquecontribuyanamejorarsucalidaddevida,sininterferirenningúnprocesoterapéuticonipsicológico.NuestraasociaciónestáinspiradaenlosprincipiosdeGandhi,entreelloslaPaz,laCompasiónyelAmorIncondicional.

Objetivos -Ofreceralospacientesyfamiliaresatravésdelasterapiascomplementarias,serenidad,tranquilidad,paz,ybienestarespiritual.

-Elaborarydesarrollarlacompasiónparapoderexpandirlaentodoslosámbitosqueseactúe

Material y métodoLospacientessonderivadosatravésdelaUnidaddeCuidadosPaliativosyOncología.



La tendencia en las últimas décadas ha evolucionado demanera que los pa-cientes atendidos en las unidadesde curaspaliativas han sidoademásde losoncológicos, los pacientes no oncológicos, debido al envejecimiento queestáexperimentandolapoblación.

Dadaslasdificultadesenladefinicióndeterminalidadenpacientesnooncológi-cosplanteamoscomoobjetivodenuestracomunicacióncomprobarenlaunidaddeCurasPaliativasdelHospitalSocio-sanitarioJaumed’Urgellqualhasido latendenciadelaevolucióndelospacientesoncológicosynooncológicosaten-didosennuestrohospitalenlosúltimos10añosytambiénconocerlaestanciamediadeestospacientesennuestraunidad,paracomprobardeestamanerasihemosmejoradolacalidaddelaatenciónprestadaalospacientesensituaciónavanzada/terminalysusfamiliares.

Otrodenuestrosobjetivosesjustificarlainclusióndelpacientenooncológicodentrodel“ProtocolodeAtenciónyAcompañamientoalDuelo”queserevisoennuestrocentroporúltimavezenelaño2010.Enesteprotocolosetieneencuentatodosaquellosprincipiosyvaloresqueafectana laesferabio-psico-socialtantodelospacientescomodesusfamilias,incluyendo,tambiénladi-mensiónespiritual.


8 • ÍNDICE DE AUTORES

• ÍNDICE DE AUTORES8A

AcuñaEstela WalterEladio P01

Alejandro PardoSanchez P89

Alonso Eulalia P45

AmorCruceira Ana P48,P49

AncizuGarcía Iciar P31,P65

AranzanaMartínez Antonio P26

AraujoHernández Miriam P27,P39

ArdaizFlamarique Benita P53

ArenasLópez Olga P52,P70

Arizcuren MªJesus P72

ArmañanzasRuiz Laura P96

ArmañanzasVillena Ernesto P09,P96

ArraezJarque Vicente C17,C23,P64

ArrueCastillo Jesús P96

Aymerich Maria P82

Azkoitia Xabier C22

B

BalbuenaMora-Figueroa Pilar P48

BalbuenaMora-Figueroa Pilar C13

Barbero Javier C9,C12,P05,P20,P21

BaronCrespo Mercedes P53

BarrancoMoreno Ezequiel P87

BarretoMartín MªPilar P24,P25

Bátiz Jacinto C5,P18,P54

BaydalCardona Rosario P51

Becerra Inés P08,P54



BenitoOliver Enric C7,P25

Bermejo JoséCarlos C2

BermejoHiguera JoseCarlos P22

Berrocal Toñi P12

BesoraTorradeflot M.Immaculada P26

BlázquezPedrero Magina P46,P93

BoadaPérez Mar P94

BoiraSenlí RosaM. P38

BoninoTimmermann Florencia P45

BullichMarín Íngrid P26

Bunnag Tew C4,C20

C

CabodevillaEraso Iosu C16

CalafellNavau Teresa P83

CamposSanchez MªDeLasNieves P48,P49,P55,P88

CapuñayZamora Zoraida P83

CaraballoRoldán JoséManuel P87

CarmonaBayonas Alberto P23

CarmonaGonzález María P87

CarraleroGarcía Pablo P33,P34

CarrascalGarchitorena Elena P81

CarrerasBarba Maribel P12,P13

CarreroPlanes Virginia P09,P96

CasellesPujol Eva P101

CastellanoÁlvarez MªRosa P23

CastellsTrilla Gisela P26,P38

CastilloAlarcón Maripaz P58

CatáDelPalacio Elena P56

CazorlaGonzález RosaMaría P33,P34

CebriánValladolid Begoña P77

CejudoLópez Ángela P59

CidCabezas Pedro P15

CipriánMasa Pedro P71

Clark David C26

ClavelClaver Maria P75,P81

ColletteBirnbaum Nadia P10

Conde Susana P40

CoronadoIllescas Concepción P59

CorrederaParra Lourdes P75,P81

CrespoServán Pilar P59

CunillOlivas Mònica P82

CuriàFabregat Aida P101

CharroGajate Celia P77

ChilánSantana FreddyManuel P89

ChocarroGonzález Lourdes P57

D

DalfoTorremorell Marta P101

DaviuPuchades AnaMaría P78

DelaFuenteRodríguez Carlota P59

DelaHozAdame Eugenia P53

DelaTorre-Herrero Omayra P24

Deblas Álvaro P33

DelBarrioPorto Carmen P60

DelPozoGarcia Elsa P29,P73,P74

DelRincónFernández Carolina P56

Díaz NoemiAlicia P11,P90

DíazSantos Marian P27,P39

DíazCharles Noelia P83

Díaz-RegañónAnechina Nuria P58

DiegoPedro Rebeca P24,P25

DiéguezPerdiguero Esther P77

DomínguezAugusto MªCarmen P40

DomínguezCruz Alfredo P12

DonesSánchez Mónica C8,P85

DuarteRodríguez Miguel P59

E

EncisoAngulo Pilar P68

EspinàsOlvera Laura P78

EstebanNicolás Antonia P23

EstebanPérez Manel P26,P38

Ester LópezLuna P89



F

FariñasBalaguer Oscar P41,P42,P47,P63

Fernández MaríaNelida P06

Fernández Rita P28

Fernández Amador P71

FernándezFraga Carlos P84,P85

FernándezGarcia Noelia P07,P17

FernándezMéndez Adriana P90

FernándezPeris Silvia P60

FernándezRendón Lucía P87

FillolCuadrado Asunción P56

FlaquerTerrasa Nicolás P78

FluxáEgea Teresa P61,P98

Fombuena Miguel P25

ForcéBlasco Ana P68

FuenteRedondo MaríaTeresa P01,P62

G

GaleaMartín Teresa P45

GálvezMateos Rafael P66

GandarillasValle MiguelAngel P01

GarcíaEjido Antonio P53

GarcíaGarcia Beatriz P12

GarcíaGómez Nelia P64

GarcíaLlana Helena P05,P20,P21

GarcíaMelcom Gerardo P61,P98

GarcíaNavarro EsperanzaBegoña P27,P79

GarcíaNavarro Sonia P27,P79

GarcíaNavarro Begoña P39

GarcíaNavarro Sonia P39

Garibay Rafaela P71

Garralda MªSoledad P72

Gemma UrbizuSerrano P89

GilSierra Mercedes P45

GilVela Milagros P22

GiménezDaza Lourdes P83

GiraltLLadanosa Anna P83

GispertLafuente Emma P91

Gómez Alicia P44

GómezCano Soledad P28

GómezCañedo Julio P29,P73,P74

GómezGómez Antonia P40

GómezLópez MªInmaculada P55

GómezMartin MariaDelPuerto P12,P13

GómezPavón Javier C18

Gomis Clara C10,P30,P36,P85

González M.Salut P17

GonzálezBillalabeitia María P01,P62

GonzálezQuiñones Antonia P53

Gracia Diego C6

GranadosReyes MarianaAlicia P92

GrasPérez Eugènia P82

GrauFarrús ImmaculadaC. P26

GüellPérez Ernest P41,P42,P47,P63,

Guibelalde Mercedes P76

GutiérrezOntiveros Manuel P02

H

Hernández Isabel P76

HerradorFuentes Blanca P28

HerreroBiarge Maria P05,P20,P21

Honrado Yolanda P13

HuertasLinero Cristina P64

Hurban Manoli P72

I

IbáñezMasero Olivia P15

IbarsTerés Carlos P31,P65



J

JavaloyesBernácer Nuria P32

JiménezZafra Eva C21,P85

JuanJesús GarcíaMohedano P89

JuliánSanchis Miriam P24

JuradoMartín MªÁngeles P33,P34,P35,

L

LaraiLlobet Isidre P02

LarréFerrer Neus P101

LarrúBurdiel JoseMaría P08,P54

LatreRomero MaríaPilar P83

LilloRodríguez Imma P31,P65

LoncánVidal Pilar C1,P36

LopeMateo Cristina P46,P93

LópezGarcía Mónica P34

LópezLópez Begoña P59

LópezRodríguez Mónica P33

LópezTapia Fátima P66

LópezTriguero Ángel P84,P85

LorenzoGonzález Rosalía P58

LoringCafarena Cristina P33,P34,P44

LozanoGonzález Bernardino P22

LucasFernández Librada P61,P98

LlagosteraYoldi Cristina P97

M

MachadoSaiz Vanesa P18,P54

MainarGarcía Pilar P68

MalagónSolana Bárbara P03

MaloCerrato Sara P82

MarínChamorro MiguelÁngel C24

MarínMorales Raquel P15

MartíndeRosalesMartínez José P66

MartínLópez Ruth P37

MartínMolpeceres Esther P75,P81

MartínRodrigo Miguel C19

MartínSáez-Miera JoseLuis P08

MartínSánchez MªÁngeles P66

Martínez Font P14

MartínezEscandell Roque P93

MartínezGarcia JuanFrancisco P46,P93

MartínezMarro Miren P72

MartínezSerrano Trini P38

MartínezSimarro Amparo P60

MartinoAlba Ricardo P56

MartorellVicens Ana P94

MateosRodríguez Josefina P33,P34

MedialdeaTorre Rebeca P101

MenesesRodríguez Berta C3

MiretArbós Dolors P31,P65

MorenoMateo Roberto P68

MotaVargas Rafael P99

MúgicaAguirre Borja P75,P81

N

Nabal María C25

NaudeilloCosp Meritxell P17

NavarroLizcano MaríaJosé P64

NavarroPeran MªAngeles P95

NavarroSanz Ramón P09,P96

NoalesBarroso Luis P79

NobregaS.Leal Deborah P75

NogueraTejedor Antonio P04

NoriegaOrtiz Alberto P01

O

OgandoDíaz Beatriz P80

OjedaVargas Ma.Guadalupe P86

Oliver Amparo P25

Ordóñez Rocío P44

OrozMtz.deMurguia Ainara P72

OrtegaGalán Angela P15,P27,P39,P40,P79



P

ParejaCampos Sabina P03

ParejoOliver Montserrat P48,P49

ParraloOrtíz Manoli P40

PascualLópez Antonio C11,P10,P25,P41, P42,P47,P63

Peinado Carmen P13

Peña Amparo P40

PeñarandaGarcía Alejandra P23

PérezdeLeónSerrano JoséAntonio P87

PérezEspina Rosa P27,P39,P79

PérezMarín MªAntonia P24

PérezRojas Florencia P61,P98

PerpiñáFortea Consuelo P03

PintadoCucarella Sheila P24

PlanesPedra Montserrat P82

Porfirio CórdobaReina P89

PradaJaimez M.Luisa P42

PradoRedondo Mirian P05,P20,P21

Q

Quintas Carmen P75

R

RamióJofre Anna C15

RamosFernández Adelaida P41,P42,P47,P63

RebolloFrías Rosa P18

Relinque Fernando P15,P79

RequenaMeana María P67

RocafortGil Javier P81

RodelesDelPozo Real P68

RodrigoBañuelos Marino

Rodríguez Charo P44

RodríguezdelaRúa Ana P05,P20,P21

RodríguezMora DianaCarolina P16,P43

RodríguezQuintana Raquel P78

RodríguezRey Rocío P05,P20,P21

RodríguezValcarce AnaMaría P01,P62

RogerBuenache Fátima P77

Romero Elisa P44

Romero Verónica P44

Romero Isabel P13

RomeroCotelo Juan P66

RomeroGabino Victoria P45

RomeroMontero Elisa P03,P48,P49

RomeroMontero Veronica P49

RomeroRodríguez Yolanda P66

RosFlorensa Assumpció P36

RosMartínez FranciscaMaría P46,P93

RoyoAguado JoséLuis P87

RoyoPozo Jordi P97

RudaMontaño Pilar P29,P73,P74

RufinoCastro Maria P17,P41,P42,P47,P63

RuizOrta José P04

RuizPau Concepción C21,P48,P53,P85

S

SáezVaquero Teresa P61,P98

SaizAntón Neus P17

SalinasSanz JoseAntonio P76

SánchezFuentes JuanManuel P37

SánchezSánchez Fuensanta P46,P93

SanchoArbiol Marta P51

SantamaríaCampos Cristina P09,P96

SantistebanEtxeburu Iñigo P08,P54,P18

SantosSuárez Juan P69

SerdàiFerrer BernatCarles P82

SerranoPaya RosaVirtudes P46,P50

SignesCosta Pepa P51,P60

Sobrevia Xavier C14

SolanesSoto Carmen P91

SolanoPallero María P99

SolerLabajos Enric P52,P70


SorianoPujol Dolors P52,P70

SotoSánchez Ascensión P67

SottoClaude MaríaDeLosÁngeles P71

SuredaGonzález Manuel P32

T

TaveraTolmo Angela P76

TavernerTorres Angela P51

TejedorRodríguez EvaMaría P37

TorneroGómez MaríaJesús P58

TorralbaValiente MaríaJesús P77

TorrubiaAtienza Pilar P68

V

ValenciaCabodevilla Maite P72

VallsIBallespi Jordi P12,P13,P23

VeraCoines Asunción P49,P100

VeraMartínez AnaIsabel P77

VerdúPastor Anunciación P64

VicenteMartí Lidia P23

VidegainVázquez Ainhoa P97

VielSirito Silvia P52,P70

VillacierosDurbán Marta P22

VillalbaFernández Elibia P101

ViñaCarregal Balbino P61,P98

Z

ZaragozaEstela Mireia P51

Zertuche Tania P41,P47,P63

1 - ONGD para contribuir a mejorar los Cuidados Paliativos...

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