09 Problemas Del Cuidador y El Afrontamiento Del Estres Espina

Marielo Espina Eizaguirre

PROBLEMAS DEL CUIDADORY EL AFRONTAMIENTO

DEL ESTRS

Cuando tus pies ya no te lleven, cuidar de tiCuando tus ojos slo vean noche, cuidar de tiCuando tu voz ya no se oiga, cuidar de tiCuando yo est triste, T cuidars de m

El cuidador. Perfil Implicaciones de la funcin relacional del cuidador Sndrome del cuidador. El estrs. Emociones bsicas. Respuestas El afrontamiento: aplicacin de tcnicas para atenuar respues-

tas fisiolgicas Favorecer conductas asertivas y paliar el malestar emocional Informar al cuidador Recursos Evaluacin del impacto Evaluacin de respuestas (cognitivas, conductuales, fisiolgicas) Grupos de Ayuda Mutua (GAM) Voluntariado que releve al cuidador Bibliografa

PERFIL DEL CUIDADOR

En un contexto familiar en el que hay un enfermo, es decir unpaciente crnico, ya sea en fase terminal o con expectativa de vidabreve, el cuidador es la persona que asume la responsabilidad decoordinar la atencin que el enfermo precisa de los diversos sistemasque le asisten y rodean porque ste no cuenta por lo general, con laayuda de otros seres ms cercanos. Segn estudios recientes, estatarea la realizan en su mayora mujeres de mediana edad y los aten-didos son padres o cnyuges, lo que es importante tener presentepara situar los problemas que pueden afectarle y que abarcan aspec-tos fisiolgicos, relacionales y psicolgicos, algunos directamenterelacionados con la situacin de enfermedad del familiar, mientrasque otros tendrn que ver con las caractersticas personales del cui-dador y con su etapa del ciclo vital.

El cuidador lejos de ser un filtro entre el paciente y el sistemasocio-sanitario, es el facilitador de la relacin entre los diversos

Problemas del cuidador y el afrontamiento del estrs

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sistemas que intervienen en el proceso en aras del bienestar delenfermo.

Hay algunas caractersticas que son comunes a las personas cui-dadoras. Vamos a describirlas: Son generosas, ya que ofrecen su cui-dado solcito a cambio de nada, y tienen una especie de sensor queles permite captar cuantas seales se emiten a su alrededor. Parecencomprender a la perfeccin el lenguaje analgico o no-verbal, tantodel enfermo como de cuantos con l se relacionan; as, estn atentasa las necesidades hasta el punto de adelantarse a las peticiones deayuda y ofrecer soluciones viables. Establecen una relacin empti-ca con el enfermo y le transmiten esperanza y buen humor.

El cuidador principal por su gran implicacin con el enfermo, espropenso a rechazar ayudas externas, tanto de familiares como deotros servicios, y tiene dificultad para medir sus propias fuerzas queconsidera inagotables. Le cuesta reconocer sus equivocaciones y sesiente a veces vulnerable a las crticas. En su afn de coordinarlo todo,a veces espanta a otras personas que podran aliviar su carga, sin darsecuenta de que ha asumido el rol imposible de super-persona.

La etapa del ciclo vital de una mujer de 40-50 aos, poca en laque suele ejercer su labor de cuidadora coincide con cambiosimportantes en su propia vida a todos los niveles, y no es infrecuen-te que la confrontacin con la enfermedad y la muerte ocurra en unmomento de crisis existencial y afrontamiento de la realidad de lapropia enfermedad y muerte.

IMPLICACIONES DE LA FUNCIN RELACIONAL DELCUIDADOR

La funcin de enlace del cuidador lleva consigo una variadagama de emociones que podemos denominar estresores, y que resul-tan amplificadas debido a la situacin de enfermedad grave en elncleo familiar.

Las emociones que podemos llamar positivas seran el altogrado de satisfaccin personal en el desempeo de la tarea, la con-ciencia de estar haciendo todo cuanto puede para ayudar al

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enfermo y a cuantos le rodean, la ratificacin de la propia vala, yaque sin ser un profesional sanitario, se siente respetado en su queha-cer. El cuidador, al implicarse en la tarea, pala sus sentimientos deculpa que anteriores desencuentros podran haber depositado en l,viniendo a ser el cuidado solcito, como un calvario del que obtieneal final la redencin de sus faltas

Las emociones negativas, marcadas por el temor en primer tr-mino, agrupan fuertes sentimientos de debilidad, impotencia, injus-ticia percibida, ira, enojo, envidia, recelo y otras muchas que bullenen su interior, pugnando por aflorar a la superficie de los comporta-mientos. Cuando las emociones asoman, generalmente lo hacen demanera impensada, sin que el cuidador pueda controlarlas.

EL ESTRS DEL CUIDADOR Y LAS MANERAS DEAFRONTARLO

Al ser el estrs una respuesta adaptativa del organismo ante situa-ciones de alarma y tener su origen en la zona lmbica del cerebro,cuando las seales de alarma percibidas son de distinto tipo, la difi-cultad de discriminar la respuesta adecuada hace que predomine lams potente en ese momento, y es posible que no sea la que el cui-dador deseaba exhibir.(SGA,5)

Veamos las entradas de estresores y las posibles respuestas:

E culpaS Miedo huda pnicoT enfadoR Ira agresin E rencorS tristezaO Inhibicin paralizacin impotenciaR depresin soledad

Son tres las percepciones o emociones bsicas que experimentael cuidador:


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MIEDO. En el caso del cuidador, el miedo es producido en pri-mer lugar por la propia enfermedad, que sabe terminal, del ser que-rido, pero este miedo se va agrandando y abarca el temor a la propiaenfermedad y muerte, as como a las de cuantos le rodean. El miedose extiende a mltiples aspectos, produciendo diversas manifestacio-nes, como son la inseguridad en el cuidado del enfermo, la dificul-tad para comunicarse con claridad, la posibilidad de cometererrores, el deseo inconfesado ante s mismo de huir, de escapar (si esposible, pase de m este cliz); el resistirse a ser desagradable y almismo tiempo el deseo de serlo; el deseo de ser relevado en la tareay la necesidad de seguir.

IRA. En su manifestacin ms abrupta hace al cuidador gritar suenfado y no discriminar, a veces, que el foco de su ira es la propiaenfermedad y no el enfermo, la familia, el equipo sanitario. La irahace percibir otras situaciones en otras personas que no padecen estedolor. As surge la envidia del que est sano, el ntimo deseo ocultoy negado que sea l quien enferme y muera ; el rencor hacia losprivilegiados, el odio manifiesto hacia quien bondadosamenterecuerda que muchas personas estn sufriendo tanto o ms que unomismo. Lejos de proporcionar consuelo, exacerban la emocin aira-da y producen sentimientos de culpa y dolor.

INHIBICION. A veces el dolor es tan brusco, incomprensible ydifcil de asimilar que, al igual que le ocurre a un animalillo amena-zado, no permite reaccionar de ninguna manera. As, se declara unaguerra interna en la que la persona se desgarra por dentro, pues sabeque debe hacer algo y no puede hacer nada. Se hunde as en latristeza y puede dar la sensacin de que ni siente ni padece.

Estas tres manifestaciones no suelen producirse en orden y deuna en una, sino que bullen a la vez en un circuito corazn-cerebro,alterando todos los sistemas y movindolos a la accin continua, yasea a nivel interno (sistema nervioso, hormonal, autnomo) o exter-no (llanto, euforia, aceleracin).

Podemos comprender fcilmente que esta situacin de estrsmantenida largo tiempo (el que dura la enfermedad), produce undesgaste notable en la persona del cuidador, pero lo que quiz se nospasa por alto es que ste lo desconoce. Sabe que se siente mal y lo

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atribuye, naturalmente, a la situacin que vive, pero ignora que sentirse as es lo normal y que ante lo inevitable de la misma (laenfermedad cursar del mismo modo, con o sin su consentimiento)puede y debe tomar las medidas adecuadas para afrontar la enfer-medad con salud, para vivir el dolor propio y ajeno con serenidad,para canalizar sus emociones haciendo del temor y la ira, pena yresignacin. (12)

EL AFRONTAMIENTO DEL ESTRS

Cuando hablamos de los problemas del cuidador estamos sinduda poniendo el acento en el que le afecta de manera nica yexclusiva a l mismo, en cmo percibe la situacin que vive y que lno ha buscado, o cmo se ve afectado por los estresores que hacenbullir sus emociones y le dificultan enormemente la tarea de mane-jarse adecuadamente con ellas.

Las emociones no se pueden ignorar, negar, rechazar... estn. Sony actan. Son el impulso vital que nos mueve a la accin (latin: Emo-vere), lo que ocurre es que la accin puede ser fsica o mental. Estaltima hace trabajar el cerebro a una marcha mientras el corazn lohace a otra distinta. (Selye,1976) (5).

Si el cuidador mantiene un equilibrio entre su mente y sus senti-mientos, podr llevar a cabo la tarea de vivir y se sentir satisfecho desus actos y sus pensamientos. Pero si no lo aclara y, queriendo expresarpena, muestra rabia, el desconcierto y la frustracin suplantarn surazn y se sentir deprimido e ineficaz. No se comprender a s mismo.

Habitualmente vemos que el cuidador est sometido a un nivelconstante de estrs. No se trata de impactos sino de situaciones man-tenidas con pequeos picos que surgen, tanto por las variaciones delpaciente como por las situaciones socio-familiares que vive el cui-dador. Estas cargas de estrs estn relacionadas directamente con elsistema inmunolgico, ya que las hormonas liberadas en situacionesde tensin: catecolaminas (adrenalina y noradrenalina), cortisol, pro-lactina y los opiceos naturales, tienen mucha influencia sobre lasclulas del sistema inmunolgico, quizs como una estrategia de


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conservacin de la energa necesaria para hacer frente a una situa-cin que parece amenazadora para la supervivencia(D. Goleman1996)(13). Pero en el caso de que el estrs sea intenso y prolongado,la inhibicin puede terminar convirtindose en un estado permanen-te (Ader, R. 1990) (3).

La activacin del eje adrenal-hipofisario en respuesta a una situa-cin de estrs mantenida e intensa parece cebarse de manera selec-tiva en personas que no disponen de estrategias adecuadas ocomportamientos de afrontamiento y no tienen ms remedio quesoportar el estrs. Los efectos negativos ms importantes son ladepresin, el sentimiento de indefensin, la pasividad, la percepcinde falta de control, la inmunosupresin y los sntomas de tipo gas-trointestinal, (Labrador, J. 1996)(12) sern ms o menos negativos entanto en cuanto se activen respuestas de afrontamiento adecuadas.

El cuidador, sometido a este estrs e ignorando el modo depaliarlo, se convierte, dentro del sistema que nos ocupa, en elpaciente oculto que presenta sntomas, acude al mdico, es medi-cado, o no, y busca vas de solucin poco apropiadas para sus nece-sidades reales. As llegamos a la contra-respuesta ante una situacinde estrs, ya sea inmediata o mantenida largo tiempo.

La forma adecuada de afrontar el estrs depender siempre de lacausa que lo provoca, pero en este caso, se debe sin duda a dificul-tades para un procesamiento cognitivo adecuado de la situacin ascomo las conductas fisiolgicas que se emiten en respuesta almismo. (Lazarus y Folkman 1986)(6). Por lo general, aplicando lasescalas apropiadas podemos, tras averiguar ambos procesos, infor-mar al cuidador, ofrecerle la posibilidad de modificar sus respuestasy es posible ensearle a aplicar tcnicas de afrontamiento que lesean tiles para sobrellevarlo mejor.

Las tcnicas de respiracin, relajacin, detencin del pensa-miento, modificacin de ideas irracionales, control mental, medita-cin, visualizaciones, entrenamiento en habilidades sociales, semuestran eficaces siempre que se ofrezcan en un contexto queempieza por ofrecer contencin emocional, informacin sobre loque le est ocurriendo, normalizacin respecto a lo que siente, com-prensin y respeto y elogio por su dedicacin.

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La aplicacin de tcnicas de relajacin responde a la lgica deque no se puede mantener simultneamente un estado de tensin yde relajacin. Jacobson en el libro Relajacin progresiva describesu tcnica basada en la premisa de que la respuesta a la ansiedad,produce tensin muscular; sentir la tensin aumenta los pensamien-tos que generan la ansiedad, de suerte que la induccin a la relaja-cin muscular, reducir la tensin, porque es incompatible con laansiedad. Lo que se debe cambiar es el hbito de reaccionar a la ten-sin, con ms tensin y aprender a responder a la tensin con la rela-jacin (Jacobson,1929)(7)

Por otra parte es necesario transmitir al cuidador los beneficiosque puede obtener con la prctica habitual del ejercicio fsico, por-que ste en primera instancia potencia la liberacin de endorfinas(opiceos naturales) que producen sensacin de bienestar, de sentir-se gil y en forma, y adems ayuda a fortalecer y mejorar el sistemacardiovascular y respiratorio, refuerza y tonifica la musculatura y laestructura sea con lo que potencia el equilibrio y la coordinacinde movimientos.

El ejercicio fsico realizado en grupo favorece la relacin y sacadel aislamiento al cuidador. Debera por tanto ser una prescripcinmdica de primer orden. Ahora bien, para que sea eficaz, no se debeaconsejar cualquier tipo de ejercicio, sino que debe adecuarse a laspersonas que lo han de practicar y stas deben elegir aquel con elque disfruten. Slo as pasarn por alto las iniciales molestas aguje-tas, y proseguirn. No debe practicarse un da mucho y cinco nada.Es necesaria la constancia. Las relaciones sociales que se establecencon la prctica regular de ejercicio fsico, son un paliativo muypotente de la soledad y promueven la amistad y redes de apoyosocial favoreciendo la reintegracin social del cuidador y evitando suaislamiento en parte obligado y en parte voluntario.

FAVORECER LA CONDUCTA ASERTIVA DEL CUIDADOR

En el nivel interpersonal, el equipo debe velar para que el cuida-dor se comunique de forma asertiva, no slo en su relacin con elsistema socio-sanitario, sino tambin en la que le une al enfermo,


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con sus familiares, compaeros de trabajo, etc. La asertividad es defi-nida por Wolpe (1958) y Lazarus (1966) como la expresin de losderechos y sentimientos personales sin violar los ajenos. Las ideaserrneas tradicionalmente admitidas como verdades irrefutables quehemos aprendido en la infancia, condicionan en gran manera eldesarrollo de conductas asertivas. Por eso es necesario conocer elestilo de conducta que predomina en el cuidador, identificar los tresestilos bsicos : agresivo, pasivo y asertivo y brindarle la posibilidadde aprender a manejarse asertivamente para prevenir y/o tratar esta-dos depresivos y ansiosos.

A. CONDUCTAS PASIVAS

Cuando el cuidador no se queja de nada ni de nadie no significaque no se sienta solo, desbordado, triste, impotente... slo quieredecir que evita la confrontacin y el sentirse juzgado por los dems,pero lo que consigue a cambio es sentirse frustrado, dolorido y aira-do. Se deja manipular por los dems que esperan de l el cuidadoperfecto aunque nadie le ha obligado. El ha asumido ese papel y locumple. No comunica lo que siente porque no es correcto, no levan a comprender y porque no puede sentirse tan furioso con losdems que no le han hecho nada.

La conducta pasiva impide al cuidador pedir lo que desea y con-cederse lo que precisa. A cambio l es el centro sobre el que gravitael bienestar del paciente y el equilibrio de todos los dems miembrosde los diversos sistemas, o eso es lo que l piensa.

B. CONDUCTAS AGRESIVAS

Si el cuidador se comporta de un modo seco, tozudo, desagrada-ble, est mostrando actitudes de rebelda ante la situacin que vive.No dir que no, ni pedir explicaciones y cumplir con su labor. Esms cmodo para quienes se benefician de su tarea, etiquetarle demal genio, seco que considerarle cercano ya al lmite del aguan-te. Imaginemos la frustracin que debe sentir alguien que asume elcuidado solcito de un ser querido y que no expresa sino sentimientosde ira. No hay relacin entre lo que hace por el enfermo y lo que exhi-be en forma de mal carcter. Sin embargo deberamos ser un poco

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ms perspicaces y comprender qu siente. Ese cmulo de emocioneshacia la propia enfermedad que deteriora y arrebata la vida a su fami-liar son una forma de reaccin hacia los que no parecen sentirlo conla intensidad con la que l lo siente y a su impotencia y el sentimientode ignorancia que lleva consigo el no ser ms que un ser humano, nitan siquiera un profesional de la salud, un brujo que puede manejarsustancias y mquinas mgicas que mejoren la vida del paciente.Slo fijndonos un poco podremos comprender esas conductas yofrecer la posibilidad de cambiarlas.

C. CONDUCTAS ASERTIVAS

Son aquellas que reflejan lo que siente el cuidador por mediosverbales (dejndose guiar por su cerebro nuevo y no por el antiguo,que le dicta conductas primitivas de reacciones de ataque o huida).Reconocemos fcilmente este tipo de conductas que muestran al cui-dador en su faceta ms humana. El cuidador asertivo no se quejade lo que los otros no hacen sino que pide lo que necesita. Si deseaser sustitudo en su tarea, lo hace expresndose desde el yo necesi-to. Sabe decir que no cuando lo que le piden le resulta incmodo,desagradable, o simplemente no desea hacerlo.

Expresa su gratitud hacia los que comparten la atencin al fami-liar enfermo por cuanto de bueno reciben ambos. Muestra su pena yhabla de ella porque no se asla socialmente. Sigue viviendo su vidaaunque eso suponga olvidarse de la enfermedad y del enfermodurante ciertos periodos. Se procura distracciones que le alegren ycultiva su sentido del humor, trasladndolo a su relacin con elpaciente. Se muestra enfadado con la enfermedad y no con el enfer-mo. Pide informacin y explicacin de lo que no comprende de laenfermedad. Conecta con sus emociones y sabe manejarse con ellasde un modo saludable.

INFORMAR AL CUIDADOR

La buena informacin es siempre imprescindible. El cuidadornecesita, aunque tema saber lo que ocurre, lo que se hace y se va ahacer con su familiar as como el pronstico a medio y corto plazo.


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Es preciso decirle cmo estn las cosas, si tienen visos de cambio yen qu medida, todo ello en un lenguaje inteligible y cerciorndosede que lo han comprendido. Es claro que una persona se va con-cienciando mejor de la realidad si sta se le presenta con claridad ya la vez se le proporciona el apoyo y la contencin que necesita,tanto para asumirla como para poder continuar con la tarea sin sen-tirse en soledad y abandono, es decir, extendiendo los CuidadosPaliativos al Cuidador.

DECIR AL CUIDADOR LO QUE LE OCURRE

Es a nuestro juicio imprescindible. Una labor importante delequipo es procurar orientar las conductas de sus miembros para queno se vean sobrepasados por las circunstancias y problemas queatienden y evitar as el quemamiento. Ahora, quin, cmo y en qumomento debe hacrselo saber? En algunos Centros de Salud en losque se ha comprendido la importancia de la tarea que desarrolla y seha visto el sufrimiento aadido por el que pasan, se han llevado acabo diversas acciones: la ms importante y punto de partida, detec-tar el grado de implicacin y los efectos que se producen en el cui-dador. Hacrselo saber y normalizar lo que le ocurre para que puedaasimilarlo. (Centro de Salud de Polanco (14) IMSERSO (15))

Es tambin preciso valorar el impacto que produce en el cuida-dor la enfermedad del ser querido a diversos niveles: fisiolgico, psi-colgico y social mediante la aplicacin de pruebas concretas quemiden estos aspectos. Son conductas estimuladoras: elogiar su tareae incluirlo en el equipo socio-sanitario como miembro activo delmismo para que pueda ir desarrollando comportamientos y senti-mientos asertivos, y que permiten que su autoestima crezca al niveladecuado.

GRUPOS DE AYUDA MUTUA

Desde el equipo de asistencia es posible crear grupos de encuen-tro para estudiar los problemas que surgen por el cuidado continuo,con el fin de valorar distintas formas de intervenir y que las conclu-

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siones redunden en beneficio de todos. Estos grupos llamados Gru-pos de Ayuda Mutua (GAM) de cuidadores, donde el afectado puedasentirse en un entorno amable para hablar y expresar con libertad yconfianza sus sentimientos, temores, dolor, facilitan con la interac-cin y el dilogo constructivo ir desarrollando comportamientosasertivos.

Los servicios de voluntariado que releven al cuidador de sus tare-as y rutina diaria, permitindole evadir sus tensiones, ya sea acu-diendo al lugar de encuentro de los GAM, al gimnasio, piscina... osimplemente no estando con el familiar enfermo, son otras formasde ayudar al cuidador que tienen una indudable eficacia porque a lavez que facilitan que se mantenga en contacto con su entorno, impi-den que se queme y que su ser querido siga obteniendo el beneficiode su atencin.

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