ACEPTACIÓN Y PERMISO PARENTAL

La doctrina del consentimiento informado tiene una aplicacióndirecta limitada en los niños y adolescentes que carecen de capaci-dad de decisión. La capacidad para tomar decisiones informadas enla asistencia sanitaria implica la capacidad de comprender y comu-nicarse, de razonar y deliberar, así como de analizar los elementosconflictivos de una decisión utilizando una serie de valores perso-nales. La edad a la que un paciente competente puede ejercer deforma voluntaria e informada el consentimiento para la asistenciamédica varía según los diversos estados y puede verse limitada atrastornos específicos (enfermedades de transmisión sexual, pla-nificación familiar, consumo de drogas o de alcohol).

A diferencia de las decisiones sobre la propia asistencia, el derechode un progenitor a dirigir la asistencia médica de su hijo está máslimitado. Por este motivo, el término de consentimiento parental esconfuso. El concepto de permiso (en lugar de consentimiento) parentalrefleja una decisión sustituta o por poderes tomada por un progenitoren beneficio de su hijo. Está circunscrita tanto por el mejor interés delniño como por la obligación independiente de los clínicos para actuaren el mejor interés del niño, incluso si esto supone un conflicto con unprogenitor. En cualquier caso concreto, la decisión de lo que es o no elmejor interés de un niño puede ser difícil, sobre todo debido a lasopiniones diversas de la crianza de los hijos y la protección a lainfancia. Los progenitores tienen (y deberían tener) una amplia liber-tad a la hora de criar a sus hijos. En los casos que impliquen un riesgoconsiderable de perjuicio, las preocupaciones morales deberían cen-trarse en evitar o prevenir el perjuicio al niño, no en el derechoparentala decidir. Aunque el término «mejores» intereses puede ser un umbraldemasiado elevado como requisito, desde el punto de vista ético esobligatorio que exista un estándar mínimo de intereses «básicos».

El respeto de los niños debe tener en cuenta tanto su vulnerabi-lidad como el desarrollo de su capacidad. Este respeto engloba tantoel papel protector del permiso parental como el del desarrollo de laaceptación del niño (su acuerdo afirmativo). Comprender el con-cepto de la aceptación es una de las principales dificultades concep-tuales en la ética pediátrica. La negativa (o desacuerdo) de un niñoes lo contrario a la aceptación y también es relevante desde el puntode vista moral. La ética pediátrica requiere que los médicos y losprogenitores pasen por encima de la negativa del niño cuando unaintervención propuesta sea esencial para su bienestar. En las demáscircunstancias se debe solicitar la aceptación y respetar la negativa.A la hora de buscar la aceptación de los niños más pequeños, elclínico debería ayudarles a comprender su enfermedad, decirles loque puede esperarse, evaluar su comprensión y si se sienten presio-nados para aceptar, así como solicitar su disponibilidad a partici-par. Se debe hacer todo lo posible para delimitar las situaciones enlas que la prueba o procedimiento se realizarán con independenciade la aceptación o negativa del niño. Además, en estos casos sedebería evitar la farsa de solicitar la aceptación. Existe una diferen-cia significativa entre solicitar la aceptación e informar de formarespetuosa a un niño de que se realizará una prueba o procedi-miento con independencia de su decisión. Lo óptimo sería que sepudiera llevar a cabo un proceso educativo (si el tiempo lo permite)para obtener la confianza y la aceptación del niño-paciente. Cuandoesto no sea posible, la ética pediátrica requiere que los clínicos sedisculpen ante el niño por no obedecer su negativa.

Los niños mayores o adolescentes pueden tener la capacidadcognitiva y emocional para participar por completo en las decisionessobre su asistencia sanitaria. En tal caso, se debería proporcionar aladolescente la misma información que se ofrecería a un pacienteadulto. En casos como éste, el paciente puede ser capaz de otorgarun consentimiento informado desde el punto de vista ético pero nodel legal. Los progenitores del adolescente mantienen un papel deorientación y de protección. El proceso de comunicación ynegociación será más complejo si surgen desacuerdos entre los pro-genitores y el adolescente (v. Asistencia sanitaria en adolescentes).

TRATAMIENTO DE NIÑOS EN ESTADO CRÍTICO

Los lactantes, niños y adolescentes que sufren una enfermedadcrítica pueden recuperarse por completo, fallecer o sobrevivir con

limitaciones funcionales nuevas o agravadas. La incertidumbresobre los resultados puede dificultar la planificación de los objetivosasistenciales, o, si surgen malentendidos entre el paciente, las fami-lias y el personal médico, puede dar lugar a conflictos sobre lostratamientos propuestos. Algunos de los aspectos éticos que surgendurante las enfermedades críticas son el hecho de sopesar los be-neficios, inconvenientes y perjuicios del tratamiento frente a la in-certidumbre; mantener un grado útil de transparencia y decomunicación sobre los estándares médicos de asistencia en uncentro; comprender y respetar las diferencias religiosas y culturalesque influyen en la solicitud o rechazo de tratamientos; definir loslímites terapéuticos en función de la evaluación de la inutilidadmédica; reconocer la equivalencia moral de no comenzar un trata-miento ineficaz y de interrumpirlo (aunque estas dos opciones pue-den resultar muy distintas a las familias y los profesionales), y lascontroversias como no emplear la nutrición e hidratación adminis-tradas de forma médica.

Transición de los objetivos de asistenciaLa mayoría de los niños que fallecen en unidades de cuidadosintensivos (UCI) lo hacen después de haber tomado una decisiónde limitar o de retirar (interrumpir) un tratamiento médico desoporte vital (TMSV, o tratamiento de sostén), y lo mismo se aplicaen la población de pacientes con enfermedades crónicas. El TMSVestá justificado cuando el beneficio esperado de recuperar o deprolongar una calidad de vida aceptable supera a los inconvenientesimpuestos al paciente; la disponibilidad de tecnología no obliga porsí misma a su utilización. Las decisiones sobre cuándo utilizar,limitar o retirar el TMSV deberían tomarse después de unaevaluación cuidadosa de todos los factores pertinentes identifica-bles tanto por la familia como por el personal médico, como laprobabilidad médica de obtener unos resultados determinados,los inconvenientes impuestos al paciente y la familia, los marcosreligiosos y culturales de toma de decisiones y la opinión delpaciente cuando sea posible. Aunque el miedo a las repercusioneslegales puede ser en ocasiones el factor que determine el trata-miento, los consejos médicos y las decisiones finales deberíanbasarse en lo que se considera que es lo mejor para el paciente, enlugar de en los miedos a las demandas.

Se ha utilizado el concepto de inutilidad para respaldar lainterrupción unilateral del TMSV en contra de los deseos de lospacientes y las familias afirmando que los clínicos no deberíanaplicar intervenciones inútiles. Cuando una intervención médicase define estrictamente como inútil basándose en la imposibilidadde alcanzar el resultado fisiológico deseado, esta estrategia podríarespaldar el objetivo médico de no hacer daño. Sin embargo, esteplanteamiento puede que no permita a los profesionales y las fami-lias comprender de forma adecuada los hechos y valores quepodrían permitir al mismo tratamiento alcanzar otros objetivos, ypuede causar un conflicto permanente entre los profesionalesmédicos y las familias. Si no se alcanza un acuerdo mediante unesfuerzo claro y compasivo de comunicación, se debería buscar unaaportación adicional por parte de consultores en aspectos éticos.

La comunicación sobre las enfermedades potencialmente mor-tales o con la capacidad de alterar la vida es difícil y requiere unasaptitudes aprendidas mediante el modelado y la práctica. Entreestas aptitudes, hay que señalar la elección de un contexto conduc-tivo para lo que puede convertirse en una o más conversacionesprolongadas; una escucha atenta de los deseos, temores,interpretación y expectativas de las familias; la explicación de lainformación médica y de los aspectos inciertos con sencillez y cla-ridad, sin utilizar términos ni conceptos complicados; transmitirpreocupación y disposición a hablar, así como estar dispuesto acompartir las cargas de la toma de decisiones con las familias ofre-ciendo unas recomendaciones claras. Para comentar los temasdifíciles con los niños se requieren conocimientos sobre el desarrolloinfantil, y puede obtenerse ayuda al respecto de profesionales comopsicólogos infantiles o especialistas en la vida de los niños. Debido aque estas conversaciones y sus resultados influyen en gran medidaen la asistencia futura del paciente o en las familias, así como en elpersonal médico, se requiere una evaluación continua de los

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objetivos y una comunicación sobre ellos con las familias y en elseno de los equipos médicos complejos a medida que la enfermedadevoluciona.

Los expertos aceptan que una asistencia médica adecuadarequiere proporcionar comunicación, tratamiento sintomático yuna serie de servicios de soporte desde el inicio de la enfermedadaguda. De este modo, si a pesar de los tratamientos agresivos laenfermedad al final limita la vida, los elementos de los cuidadospaliativos ya están implementados. Este concepto se ha adoptadocon dificultades, sobre todo en los contextos de los cuidados intensi-vos, debido a que las medidas paliativas, cuando se definen de formageneral, suelen confundirse con los cuidados a pacientes terminales.Las intervenciones de cuidados paliativos se centran en el alivio de lossíntomas y de las afecciones que pueden empeorar la calidad de vida,con independencia del impacto sobre el proceso patológico subya-cente del niño, y por esemotivo son importantes, tanto si la asistenciase centra en la curación o en el paso a una asistencia de pacientesterminales (cap. 40). Algunas intervenciones cuya finalidad se consi-dera que es la prolongación de la vida, como la quimioterapia, pue-den ser aceptables en una etapa terminal si su uso reduce el dolor y elsufrimiento en lugar de simplemente prolongar la agonía.

No aplicar o retirar el tratamiento de soporte vitalLa limitación de las intervenciones o la interrupción de los tratamien-tos activos son aceptables desde el punto de vista ético si son con-gruentes con un plan asistencial centrado en la comodidad y lamejora de la calidad al final de la vida en lugar de en la curación.Según la opinión prevalente en la ética médica occidental tradicional,no hay distinciónmoral entre limitar o interrumpir las intervencionesque carezcan de indicación médica. La incertidumbre a la hora depredecir la respuesta de un niño al tratamiento puede dar lugar a quese inicien intervenciones que supongan una gran carga. Es necesarioevaluar de forma continua los resultados de estos tratamientos y laevolución de la enfermedad para determinar si estas intervencionessiguen siendo lasmejores opcionesmédicas ymorales. Para ayudar enla toma de decisiones, hay que mantenerse centrado en los interesesdel niño en lugar de en los del personal médico.

La decisión sobre si intentar o no la reanimación cardiopulmo-nar (RCP) puede ser un tema que deba comentarse con los progenito-res de niños que tienen enfermedades potencialmente mortales oterminales. Todos los elementos de las estrategias de la asistencia ter-minal, como el estado respecto a la reanimación, deberían ser ele-mentos en los que se basasen los objetivos asistenciales consensuados.Es obligatorio que las decisiones y los planes se comuniquen de unmodo eficaz a todos los cuidadores para evitar que se nieguen inter-venciones médicas eficaces y medidas para garantizar la comodidad.Las órdenes sobre el deseo de reanimación deberían aclarar el planrelativo a la ventilación mecánica, el uso de fármacos cardiotónicos,las compresiones torácicas y la cardioversión. Debido a que los obje-tivos asistenciales pueden variar a lo largo del tiempo, una ordenmédica respecto a la reanimación no es irrevocable. Los clínicospueden asumir que la ausencia de una orden de no reanimar (noRCP) les obliga a realizar una reanimación prolongada. Puede queesta actitud carezca de apoyo ético si los esfuerzos de reanimación nologran el resultado fisiológico deseado. En todos los casos, los trata-mientos deberían adaptarse a la situación clínica del niño, sopesandolos beneficios y los inconvenientes para el paciente.DIRECTIVAS AVANZADAS Una directiva avanzada (DA) es unmecanismo que permite a los pacientes y/o a sus representantesadecuados designar las intervenciones médicas deseadas en lascircunstancias aplicables. La discusión y clarificación del deseo dereanimación debería incluirse en la planificación de la asistencia poradelantado, y, en los niños que vayan al colegio a pesar de padeceruna enfermedad avanzada, también puede que deba aplicarse endicho contexto. Las decisiones sobre el deseo de reanimación en elcontexto extrahospitalario pueden ser un componente significativode la provisión de una asistencia exhaustiva.

La Ley Federal de Autodeterminación de los Pacientes de 1991requiere que las instituciones sanitarias pregunten a los pacientesadultos (>18 años de edad) si han cumplimentado una DA y, en

caso contrario, que les informen de su derecho a hacerlo. Algunosestados han aprobado la aplicación de DA prehospitalarias o«portátiles», mediante las cuales los adultos pueden indicar su deseode no ser reanimados por el personal de urgencias. A nivel de cadaestado, las órdenes portátiles respecto al deseo de reanimacióntambién pueden aplicarse a los niños. Si existen órdenes de no RCPpara los lactantes o los niños, es esencial comunicar de forma eficazesta voluntad a todos los posibles cuidadores, porque los profesio-nales implicados no médicos, como los profesores o niñeras puedeque no deseen interpretarlas o cumplirlas. Algunos centros han esta-blecido políticas y procedimientos locales mediante los que una DAen un paciente ambulatorio llevada a cabo de forma adecuada puederespetarse hasta la llegada del niño al servicio de urgencias. Lascaracterísticas claves pueden consistir en un formato de documentoestandarizado, la revisión por unmédico responsable, una formacióncontinuada y la participación de un servicio de medicina paliativapediátrica. En los casos que impliquen undiagnóstico prenatal de unaanomalíamortal o que supongauna carga significativa, puede que losprogenitores opten por completar el período de gestación para cuidarde su hijo un breve tiempo después del parto, pero no consideren quela reanimación u otras medidas agresivas supongan un respaldo desus objetivos asistenciales bien meditados. En este contexto, los pro-genitores y el personal médico pueden elaborar un plan para el partoque explique las razones de cada opción antes del mismo y compar-tirlo con el personal médico implicado. Esta estrategia confiere alpersonal una posibilidad de encontrar a otros cuidadores si se sientenincómodos con dicho enfoque, sin abandonar la asistencia del niño.Si, después de la evaluación en el parto, el trastorno del niño es tal ycomo se preveía, respetar el plan solicitado cuenta con el respaldoético y debería llevarse a cabo de modo que optimice la comodidadpara el lactante y la familia.

Un adolescente con una enfermedad crónica y/o potencialmentemortal debería recibir apoyo para elaborar una DA como parte deun plan exhaustivo para los cuidados terminales. Este enfoquepuede implicar a los progenitores, los cuidadores médicos y otrosprofesionales que estén familiarizados con la afección del niño y suscapacidades de desarrollo para comprender la muerte y para expre-sar sus deseos respecto al final de la vida.HIDRATACIÓN Y NUTRICIÓN ARTIFICIALES Los aspectos relativos alhecho de no aplicar o retirar la administración de hidratación ynutrición artificiales son controvertidos, y las interpretaciones se veninfluidas por creencias parentales, religiosas y médicas. Cualquieradulto o niño que tenga un grado suficiente de dependencia de losdemás moriría si no se le administrara nutrición e hidratación. Lajurisprudencia ha respaldado que no se administre nutrición ehidratación artificiales en el contexto de pacientes adultos en estadovegetativo o de inconsciencia permanente en quienes puededemostrarse que han expresado previamente un deseo de no sermantenidos en ese estado. Esto requiere una DA válida o que unapersona sustituta con capacidad de tomar decisiones hable ennombre de los deseos conocidos del paciente. Debido a que loslactantes y muchos niños no han alcanzado un estadio de desarrolloen el que sería posible comentar estos temas, las decisiones sobreinterrumpir la nutrición e hidratación administradas de formaartificial como una limitación del tratamiento son más problemáticasy se basan en lo que las familias y los cuidadores deciden queproporciona más comodidad. En los niños en estado terminalinminente que no son conscientes del hambre, que no toleran laalimentación enteral y cuya familia y personal médico concuerdanque la nutrición e hidratación i.v. sólo prolonga la agonía, puedeexistir un respaldo ético para no aplicar o retirar estos tratamientos,en función de un análisis de beneficios y cargas.LA DOCTRINA DEL DOBLE EFECTO Las decisiones sobre eltratamiento al final de la vida incluyen las limitaciones de ciertosTMSV o pueden implicar el uso de analgésicos o sedantes quealgunos autores temen que acorten la vida, por lo que provocanla muerte. Tanto si se espera que un paciente se recupere o si elresultado esperado es el fallecimiento, los cuidadores médicos estánobligados a tratar el dolor, la disnea, la ansiedad grave u otrossíntomas muy molestos. En los adultos o niños terminales cuyo

e3-2 & Parte I El campo de la pediatría

TMSV se vaya a retirar según los objetivos asistenciales acordados,o en los pacientes que respiren de forma espontánea que requierandosis crecientes de opiáceos o de benzodiazepinas para mantener sucomodidad, el profesional puede pensar que estos actos equivalen aprovocar la muerte. Se suele aceptar en la medicina occidental y enlamayoría de las principales religiones, que el alivio del dolor y de laagitación en estas circunstancias es un bien moral de tal magnitudque los posibles efectos secundarios (como la depresión respiratoriao la incapacidad de prolongar el proceso de agonía) son aceptables,aunque sean consecuencias no pretendidas. Dos característicasclave de esta «doctrina de doble efecto» (DDE) deben estarpresentes para que las acciones sean aceptables desde el punto devista ético: 1) el resultado involuntario de la medicación o de laretirada del tratamiento (es decir, depresión respiratoria; fa-llecimiento más precoz) no deberían ser los medios para lograrel resultado pretendido (alivio del dolor u otros síntomas escogi-dos) y 2) la intencionalidad no es un estado psicológico, sino unrasgo objetivo del propio acto (elección de la medicación, dosis,cronología de la administración, vía de administración). La DDEestablece un marco moral para los médicos que deseen proporcio-nar una asistencia compasiva al final de la vida sin pretenderacelerar la muerte de los pacientes terminales.

ASISTENCIA DE RECIÉN NACIDOS DISCAPACITADOS

En 1982, se dejó que un lactante con síndrome de Down y atresiaesofágica falleciera a los 6 días de vida a petición de los progenito-res. Antes de que este caso se hiciese público, la opinión predomi-nante era que la no administración de tratamientos agresivos a loslactantes en quienes se previese una discapacidad significativa portrastornos como el síndrome de Down o un mielomeningocele eraaceptable desde el punto de vista ético y se llevaba a cabo bajo losconsejos de los médicos, que opinaban que ellos y las familiasdeberían ser capaces de decidir qué era lo mejor para cada lactanteindividual. La controversia legal pública dio lugar a una legislaciónfederal sobre maltrato infantil denominada «Normativa BabyDoe», que prohíbe no aplicar tratamientos beneficiosos desde elpunto de vista médico a lactantes discapacitados excepto en situa-ciones de inconsciencia permanente y de tratamiento «inútil» o«virtualmente inútil» que imponga una carga excesiva sobre ellactante. En la actualidad, las opciones terapéuticas y los resultadospotenciales han mejorado, las actitudes hacia los niños discapaci-tados y sus apoyos sociales han evolucionado, y el tratamientoagresivo inicial de los lactantes con discapacidades graves se havuelto más habitual. Los estudios realizados desde que lasNormativas Baby Doe entrasen en vigor indicaron que la mayoríade los pediatras apoyaban el control parental en lugar de guberna-mental de estas decisiones y opinaban que desde entonces estabanobligados a instaurar tratamientos que no tenían utilidad para lospacientes ni para las familias.

Una consecuencia de la legislación fue un cambio de un posi-ble infratratamiento a un sobretratamiento generalizado de losrecién nacidos con discapacidad grave, definido como un trata-miento de sostén que, en opinión del médico, no sirve a losintereses del niño. La legislación ha sido difícil de aplicar y lajurisprudencia posterior ha preservado el derecho de un proge-nitor a decidir si se retira el TMSV en ciertos casos. La Ley«Nacido Vivo» de 2002 definía a un ser humano como cualquierlactante nacido vivo en cualquier estadio de desarrollo. Algunosautores han considerado que plantea un riesgo a la práctica éticade proporcionar cuidados paliativos a los recién nacidos, aunquemuchos creen que no son necesarios cambios en el tratamientode los pacientes.

La eutanasia activa de los recién nacidos discapacitados quepresentan un sufrimiento grave se ha legalizado en Holanda, utili-zando un protocolo diseñado para minimizar el riesgo de abusar deello y para maximizar la transparencia. Aunque en Estados Unidospuede haber una cierta controversia sobre el tema, no existe unconsenso sobre que la eutanasia activa no sea aceptable desde elpunto de vista ético en la asistencia de los lactantes y los niños.

CERTIFICACIÓN DE LA MUERTE Y DONACIÓN DE ÓRGANOS

La donación de órganos sólidos necesarios para el soporte vitalpuede realizarse después de que un paciente se declare muerto enfunción de una interrupción irreversible de la función neurológicadel cerebro y del tronco del encéfalo (muerte por criteriosneurológicos o «muerte cerebral») o tras un período predetermi-nado de asistolia cardíaca («donación de órgano en paradacardíaca», o DOPC). Para evitar un posible conflicto de interesespor parte de los cirujanos o de otros médicos que atiendan a poten-ciales receptores de órganos, la solicitud de la donación deberíasepararse de la discusión clínica sobre la muerte cerebral o la reti-rada del TMSV. Aunque los clínicos pueden ser los primeros pro-fesionales en participar en la discusión sobre lamuerte y la donaciónde órganos con los familiares durante las conversaciones sobre elpronóstico y las opciones, la discusión detallada de la donación deórganos deberían llevarla a cabo otras personas que cuenten conuna formación específica al respecto. Este «desacoplamiento» entrela toma de decisiones clínicas y la solicitud de la donación deórganos por personas entrenadas en ello se ha asociado con mayo-res tasas de donación, quizá al proporcionar a las familias unainformación de expertos sin que se perciba un conflicto de intereses.

Muerte por criterios neurológicosLa muerte por criterios neurológicos (MCN, habitualmente deno-minada «muerte cerebral») puede ser difícil de comprender para lasfamilias cuando el niño parece estar respirando (aunque conectadoa un ventilador), con un color rosado y caliente al tacto, y cuando elpersonal utiliza términos como «soporte vital» a la cabecera delpaciente. Diversos estudios también han documentado unaconfusión clínica del diagnóstico de MCN. Por estos motivos, sedeben utilizar criterios estrictos que cumplan las directrices acep-tadas a nivel nacional para determinar cuándo se ha producido unainterrupción irreversible de la función cerebral y troncoencefálica, ypara documentar de forma adecuada estos hallazgos (cap. 63.1).Debido a que la respuesta a una lesión neurológica grave en uncerebro inmaduro puede diferir de la que se produce en un cerebromaduro, las directrices establecidas en la actualidad requieren unperíodo más prolongado de observación de los lactantes y los niñospequeños en comparación con los niños mayores o adolescentes.El período de observación se puede acortar mediante el uso depruebas de confirmación, como un estudio de perfusión cerebral(que demuestre la ausencia de flujo sanguíneo en todo el cerebro).

Los estados de Nueva York y Nueva Jersey permiten que lasfamilias se acojan a la objeción de la certificación de MCN pormotivos religiosos. En esta situación, la determinación clínica deMCN establece las condiciones para llevar a cabo una discusiónsobre interrumpir el TMSV, en lugar de sobre la muerte delpaciente. Una iniciativa unilateral de no empezar una in-tervención nueva o de no escalar las ya existentes puede obtenerun respaldo ético en estas circunstancias, debido a que se ha docu-mentado la muerte del paciente. Aunque podría parecer que unadecisión unilateral similar de interrumpir las intervenciones ya exis-tentes también podría respaldarse, esta actuación no concuerda conel propósito de las leyes estatales. Se deberían seguir los procedi-mientos institucionales para la resolución de conflictos, incluida laimplicación de los tribunales si es necesario.

Muerte cardíacaLos protocolos deDOPCpermiten extraer los órganos después de laasistolia en lugar de después de la MCN. La obtención de órganosdeDOPCpuede realizarse en circunstancias controladas (después deuna retirada planificada del TMSV) o no controladas (despuésde una reanimación cardiopulmonar fallida), pero en ambos casosse requiere una extracción rápida de losmismos para que el trasplanteposterior tenga éxito. Cada vez esmayor el número de programas queestán instaurando protocolos de DOPC (denominada también dona-ción tras muerte cardíaca, o DMC) una vez que la legislación federalha comenzado a requerir a los hospitales acreditados que abordeneste tema con la esperanza de reducir la escasez de órganos. Los

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hospitales pueden elaborar políticas que permitan o impidan el pro-ceso. En los adultos, el consentimiento para la donación por cualquiermedio puede obtenerse de los pacientes o de sus representantes; en elcaso de los niños, los progenitores o tutores deberían tomar ladecisión de donar.

Las preocupaciones éticas sobre los protocolos de DOPC se cen-tran en dos principios que han constituido la base de la donación deórganos: 1) la «regla del donante muerto», que limita la donaciónde órganos vitales a las personas en estado demuerte irreversible (porcriterios cardíacos o neurológicos, pero no por ambos) y 2) la ausen-cia de conflicto de intereses entre los equipos de asistencia clínica y deobtención de órganos. Con los protocolos de DOPC, la irreversibili-dad se certifica en varias ocasiones después de un intervalo variableuna vez que se produce la asistolia (por lo general, 2-5minutos), paraevitar que se recupere la circulación de forma espontánea despuésde interrumpir la RCP. Debido a que se han descrito casos dereanudación espontánea de la función cardíaca después de másde 5 minutos de asistolia, algunos autores emplean un criterio de10 minutos para asegurarse de que no se producirá dicharecuperación espontánea. Para evitar un posible conflicto de interesesdurante el proceso de DOPC, existe un requisito para establecer unaseparación estricta entre la asistencia terminal tras la interrupción delTMSV y la presencia del equipo de trasplante. A diferencia del con-texto deMCN, un paciente que se esté considerando como deDOPCpermanece vivo hasta después de que se produzca la asistolia. Antesde interrumpir el TMSV, el equipo de trasplante y la organización deobtención del órgano realizan una evaluación cuidadosa. Acontinuación, en la mayoría de los protocolos de DOPC, los cuida-dores médicos de la UCI siguen atendiendo al paciente hasta que secertifica la muerte por criterios cardíacos, y sólo después se permiteque el equipo quirúrgico de trasplante entre en el quirófano paraobtener los órganos.

Desde el punto de vista ético, es obligatorio diagnosticar correc-tamente el estado de muerte, bien por criterios neurológicos, bienantes de la donación de órganos tras la muerte cardíaca. Al realizaresto, se evita el peligro de extraer órganos vitales de una persona viva.Un cumplimiento estricto de un protocolo sólido desde el punto devista ético es la mejor forma de evitar tanto la percepción comola posible realidad de que se produzcan errores relacionados con lacertificación de muerte y la extracción de órganos.

OBJECIONES RELIGIOSAS O CULTURALES AL TRATAMIENTO

Las diferencias en cuanto a las creencias religiosas o las normasculturales pueden provocar conflictos entre los pacientes, las familiasy los cuidadores médicos en cuanto al enfoque del tratamientomédico. Los pediatras debenmantener una sensibilidad y una actitudde respeto ante estas diferencias, aunque reconozcan que existe unaobligación de proporcionar un tratamiento médico eficaz al niño. Seacepta que un adulto con capacidad de tomar decisiones tiene elderecho de rechazar el tratamiento por motivos religiosos o cultura-les, pero los niños que aún no han desarrollado esta capacidad seconsideran una población vulnerable que tiene derecho al trata-miento. En situaciones que amenacen la vida del niño o que puedanprovocar un daño considerable, se debería buscar la intervenciónlegal si los esfuerzos razonables para lograr una toma de decisionescolaborativa son ineficaces. Si existe una amenaza inminente para lavida de un niño, la intervenciónmédica está justificada desde el puntode vista ético a pesar de las objeciones parentales.

COMITÉS ÉTICOS PEDIÁTRICOS Y CONSULTA ÉTICA

La mayoría de los hospitales tienen comités éticos institucionalespara ayudar con el desarrollo de políticas, formación y consul-ta ante casos concretos. Cuando estos comités sirven a institucio-nes que atienden a niños, pueden denominarse comités éticospediátricos. Debido a las diferencias significativas en cuanto alenfoque entre la ética en adultos y pediátrica, la experiencia delos miembros de este comité debería englobar a profesionales conuna visión significativa sobre los problemas éticos especiales que

surgen en la asistencia pediátrica. Estos comités suelen ofrecer con-sultas de asesoramiento sobre cuestiones éticas sin una acción obli-gatoria ni ser determinantes. En la inmensa mayoría de lasdecisiones que implican al tratamientomédico de los niños (incluidala retirada del TMSV), los clínicos pediátricos y los progenitorescoinciden en el deseo de la intervención propuesta. Debido a larelevancia ética de la aceptación, también se debería otorgar unpeso considerable a las opiniones de los niños mayores.

Los comités de ética pediátrica suelen desempeñar al menos tresfunciones diferentes: 1) elaboración y revisión de la política insti-tucional sobre estos temas, como las órdenes de no RCP y la retiradadel TMSV; 2) formación de los profesionales sanitarios, pacientesy familias sobre los aspectos éticos en la asistencia sanitaria, y3) consulta de casos y resolución de conflictos. Aunque el procesode la consulta de casos puede variar, lo ideal es que el comité (o el con-sultor) debería adoptar un enfoque colaborativo que exponga todoslos hechos fácilmente disponibles y relevantes, que tenga en cuentalos valores de los implicados y que sopese los intereses relevantes, a lavez que debe ofrecer una recomendación basada en un análisis éticoconsecuente. Un enfoque útil consiste en tener en cuenta los siguien-tes cuatro elementos: 1) indicaciones médicas, 2) preferencias delpaciente, 3) calidad de vida y 4) características contextuales. Otromarco basado en los principios consistiría en prestar atención alrespeto a las personas, los principios de beneficencia/no maleficenciay la justicia. Los comités de ética pediátrica suelen desempeñar unpapel constructivo cuando los progenitores y el personal médico nopueden llegar a un acuerdo sobre el curso adecuado de la acción. Enlas últimas décadas, estos comités han adquirido una influencia con-siderable en Estados Unidos y cada vez reciben un mayor reconoci-miento de los tribunales estatales como una ayuda significativa en latoma de decisiones. La pertenencia, las políticas y los procedimientosde un comité de ética pediátrica deberían respetar los estándaresprofesionales aceptados.

DETECCIÓN SELECTIVA Y PRUEBAS GENÉTICAS NEONATALES

El Oxford Dictionary of Public Health define la detección selectivao cribado como«la identificación de una enfermedad o de un estadoprecursor de la enfermedad que previamente se ignoraba, utilizandoprocedimientos o pruebas que pueden realizarse con rapidez y de unmodo barato en un gran número de personas, con el fin de clasifi-carlas en aquellas que pueden tener la enfermedad y las que notienen evidencia de la misma». Varios programas, como el cribadoneonatal de los errores congénitos del metabolismo (cap. 78; p. ej.,fenilcetonuria e hipotiroidismo) se cuentanmerecidamente entre lostriunfos de la pediatría contemporánea. El éxito de estos programaseclipsa en ocasiones los aspectos éticos graves que siguen apare-ciendo a la hora de proponer el cribado para otras enfermedades enlas que los beneficios, riesgos y costes no se han establecido conclaridad. Los avances en genética y la tecnología han permitido uncrecimiento exponencial del número de trastornos para los quepodrían plantearse programas de cribado, mientras que las oportu-nidades de estudiar cada programa de análisis propuesto soninsuficientes.

La introducción de las pruebas de detección se debe realizar conun control cuidadoso, que permita valorar los costes (económicos,médicos y psicológicos) y los beneficios, incluyendo la eficacia delseguimiento y los protocolos de tratamiento. Los nuevos programasdeben considerarse experimentales hasta que se demuestren condetalle sus riesgos y beneficios. Estas pruebas que seleccionan alos pacientes que precisan tratamiento han de demostrar sensibili-dad, especificidad y un elevado valor predictivo, así como cifrasbajas de falsos positivos que pudiesen exponer a tratamientospotencialmente tóxicos o a riesgos psicosociales. A medida que sedesarrollan estas pruebas, los progenitores deben tener la oportu-nidad de rechazarlas o autorizarlas mediante el consentimientoinformado. Sin embargo, una vez que se ha demostrado con clari-dad que una prueba de cribado específica es beneficiosa para lasalud individual o pública, puede que exista ambigüedad sobrela necesidad de un proceso de autorización oficial activo.

e3-4 & Parte I El campo de la pediatría

Una cuestión ética constante es si las pruebas de deteccióndeberían ser voluntarias, sistemáticas (con la posibilidad de recha-zarlas) u obligatorias. Si fueran voluntarias, se precisaría el consen-timiento de los progenitores antes de su realización. En ocasionessurgen dudas sobre si solicitar el consentimiento informado eséticamente inapropiado en los casos en los que estos programastengan un beneficio claro y su rechazo suponga una negligenciaevidente, tal y como ocurre con la prueba de detección de la fenil-cetonuria. La realización de pruebas de forma sistemática con laopción de no aceptarlas requiere un rechazo explícito por parte delos progenitores, que objetan ante esta intervención. La justificaciónética central para que las pruebas de detección sean obligatorias esque el compromiso de la sociedad de promover el bienestar del niñomediante el diagnóstico y tratamiento precoces de enfermedadesseleccionadas está por encima de cualquier derecho de los progeni-tores a rechazar la realización de estas intervenciones médicas sim-ples y de bajo riesgo. Obtener el consentimiento informado de losprogenitores para las pruebas de detección neonatales permite untratamiento más precoz y eficaz de los recién nacidos afectados, yestá claramente justificado cuando existe una agenda deinvestigación (es decir, para incorporar las pruebas experimentalesen programas de cribado establecidos).

Las pruebas genéticas de los niños pequeños para enfermedadesde inicio tardío, como los genes de riesgo de cáncer de mamaBRCA1 y BRCA2 han sido objeto de una cierta controversiaética. El conocimiento de una situación de mayor riesgo puedeprovocar cambios del estilo de vida que pueden reducir la morbili-dad y el riesgo de mortalidad, o puede precipitar unas respuestasadversas emocionales y psicológicas, así como discriminación.Debido a que muchos adultos optan por no realizarse las pruebasde estos trastornos de inicio tardío, no se puede asumir que un niñoquerría o se beneficiaría de unas pruebas similares. Las pruebasgenéticas de los niños pequeños para detectar enfermedades deinicio tardío suelen ser inapropiadas a menos que su realizacióndé lugar a intervenciones que se haya demostrado que reducen lamorbilidad y la mortalidad cuando se inician en la infancia. De locontrario, estas pruebas deberían diferirse hasta que el niño tenga lacapacidad de tomar una decisión informada y voluntaria. Esteenfoque ético se basa en el trabajo del filósofo Joel Feinberg, queescribió sobre el «derecho del niño a tener un futuro abierto».

ASISTENCIA SANITARIA EN ADOLESCENTES

Aceptación y consentimiento en adolescentesMuchos adolescentes se parecen más a los adultos que a los niños encuanto a su capacidad de comprender los aspectos de la asistenciasanitaria y de relacionarlos con sus objetivos vitales (cap. 104). Losadolescentes pueden carecer de competencia definida legalmente,aunque pueden haber desarrollado la capacidad para satisfacer loselementos del consentimiento informado.Además, existen razones desalud pública para permitir obtener el consentimiento de los adoles-centes sobre su propia asistencia sanitaria respecto a las decisiones dereproducción, como la anticoncepción, el aborto y el tratamientode las enfermedades de transmisión sexual. Si el requisito del consen-timiento parental se aplica de una forma muy estricta, muchos ado-lescentes no buscarán atención médica, lo que tiene efectos muydesfavorables para su salud y para el interés de la comunidad.

Como contrapartida de estos argumentos se encuentran los inte-reses de los progenitores para mantener la responsabilidad y la auto-ridad de la crianza de los hijos, incluida la oportunidad de influir ensus actitudes y prácticas sexuales. Otros afirman que el acceso atratamientos como anticonceptivos, aborto o programas de inter-cambio de agujas apoya de forma implícita la actividad sexual o elconsumo de drogas durante la adolescencia. El papel y la conductadel pediatra en estas disputas se verán influidos por sus propiascreencias morales, pero deben sopesar los posibles resultados de laactitud escogida. Un principio rector debería consistir en alentar a losniños y adolescentes a comenzar a asumir responsabilidad sobre supropia salud, de una forma guiada. Esto requiere una ciertaorientación de los progenitores o tutores, pero también algo de

intimidad durante la toma de decisiones, a medida que logran laseparación anticipada por el desarrollo respecto del control parental.

Enfermedad crónicaEl proceso normal de desarrollo adolescente implica la separacióngradual de los progenitores, lograr la autoconfianza, afirmar laindividualidad, desarrollar relaciones sólidas con el grupo de igua-les, afianzar la capacidad de funcionar de forma independientefuera de la familia y asumir una autonomía creciente en cuanto alas decisiones sobre la asistencia sanitaria. La mayoría de los niñoscon un desarrollo normal y mayores de 14 años comprenden lasimplicaciones de las opciones médicas bien explicadas, al igual queun adulto promedio, y se debería respetar su opinión respecto a supropia asistencia médica. En cuanto a los niños que tienen enferme-dades crónicas, la capacidad de tomar decisiones médicas por símismos puede conseguirse antes que en aquellos que estaban pre-viamente sanos, o puede adquirirse después si, debido a la enferme-dad, no han logrado los hitos normales del desarrollo o la madurezpsicológica. El papel del clínico engloba la evaluación de la capaci-dad de cada paciente adolescente concreto de comprender lasituación médica, el apoyo de los esfuerzos del paciente para expre-sar sus deseos respecto al tratamiento médico, valorar y alentarla experiencia e implicación de los progenitores, y fomentar lacooperación y el mutuo entendimiento. Esto puede ser difícil ensituaciones en las que los progenitores y los adolescentes discrepensobre los tratamientos de sostén, como el trasplante de órganos o laquimioterapia, pero muchos de estos conflictos pueden resolverseanalizando las razones del desacuerdo. No prestar atención a losdeseos de un adolescente debería ser muy infrecuente, y sólo deberíarealizarse después de una valoración cuidadosa de las posibles con-secuencias de intervenciones no deseadas.

Decisiones en adolescentes con enfermedades terminalesLa mayoría de los adolescentes comparten la toma de decisionessobre la etapa terminal con sus familiares, aunque pueden tenerconflictos o dificultades para comunicarse debido al sentimientocreciente de independencia. Una comunicación abierta y la flexibi-lidad sobre las preferencias del tratamiento pueden ayudar a losadolescentes a afrontar los miedos e incertidumbres. El desarrollode unaDA apropiada para la edad puede respaldar la autonomía enaumento del paciente al clarificar los deseos del adolescente, a la vezque fomenta un proceso colaborativo entre éste, la familia y loscuidadores médicos. Desde el momento del diagnóstico de unaenfermedad potencialmente mortal hasta la fase terminal, losniños deberían incluirse en un proceso adaptado al nivel de desa-rrollo de comunicación y de toma de decisiones compartidas queestablezcan unos cimientos de respeto y confianza mutuos.

INVESTIGACIÓN

La principal dificultad de la investigación pediátrica es la necesidadde balancear la protección de los niños frente a los riesgos de lainvestigación por una parte y la obligación ética de realizar estudiospara mejorar las vidas de los niños futuros por otra. La investigaciónse define en las normativas federales estadounidenses como «unestudio sistemático diseñado para desarrollar o contribuir a un co-nocimiento generalizable». Para que se lleve a cabo cualquierinvestigación, los riesgos deberían minimizarse y ser razonables res-pecto a cualquier beneficio previsto para los pacientes y a lamagnituddel conocimiento resultante. También hay que tener en cuenta elhecho de que algunos niños obtengan un beneficio directo de laparticipación en la investigación, por lo que es esencial distinguirla investigación cuyo objetivo es obtener un beneficio directo frentea la investigación pediátrica no terapéutica. Debido a que los niñosson una población vulnerable, hay limitaciones sobre los riesgos de lainvestigación a los que puede exponerse un niño que contrastan conel nivel de riesgo aceptable para la investigación con adultos queconsientan participar. Estas restricciones actúan mediante lalimitación del tipo de investigación que los comités de revisión decada centro (CRC) tienen permitido aprobar y especificando las

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condiciones bajo las que los progenitores tienen autoridad moral ylegal de permitir que un niño participe en la investigación.

La investigación no terapéutica en los niños es la que más con-troversias éticas genera, porque no tiene un beneficio directo pre-visible para el paciente. La prohibición de utilizar a una persona(sobre todo un niño) únicamente como medio para lograr un fin hahecho que algunos autores aleguen que los niños nunca deberíanutilizarse en investigación no terapéutica. La opinión más genera-lizada es que los niños pueden exponerse a un grado limitado deriesgo con aprobación por parte del CRC, el permiso parental y laaceptación del niño si éste es capaz. Las normativas federales per-miten que los niños sanos participen en investigación de mínimoriesgo con independencia del beneficio potencial para el niño-paciente. Un aspecto más controvertido es que las normativastambién establecen que los niños con un trastorno o enfermedadpueden exponerse a un riesgo ligeramente mayor que el riesgomínimo de la investigación no terapéutica si la experiencia delniño es similar a su vida diaria con dicha enfermedad y si el cono-cimiento es fundamental para comprender esta enfermedad.

Gran parte de las preocupaciones sobre la investigación noterapéutica proceden de la amplia variabilidad que existe en lainterpretación de unmínimo riesgo. Las normativas federales definenlos mínimos riesgos como aquellos que «se encuentran de formahabitual en la vida diaria o durante la realización de unaexploración o pruebas físicas o psicológicas». Cuando se propusopor primera vez, la definición de riesgo mínimo hacía referencia a lavida de un niño sano. Las normativas omitieron esta frase sin pensaren que la investigación podría verse dificultada, lo que contribuye aun amplio rango de interpretaciones. Además, algunos niños puedenenfrentarse a riesgos en la vida diaria que pueden ser considerables, yno se deberían elaborar normativas que permitiesen una mayorexposición a riesgos en los niños que ya están en condición de des-ventaja. Algunos autores recomiendan eliminar la categoría de «unriesgo ligeramente mayor que mínimo» que se ha mencionado antes,y que se autorice una interpretación más permisiva de un riesgomínimo. Esto evitaría el uso del doble estándar que en la actualidadpermite realizar una investigación más arriesgada en niños con untrastornoo enfermedad, pero podría frenar el ritmodel progreso si nose compensa con un cambio en la definición de riesgo mínimo.

Algunos estudios que tienen el objetivo de lograr un beneficiodirecto para el niño pueden incluir intervenciones o procedimientosque no son diagnósticos o terapéuticos desde el punto de vistaclínico. Estos componentes no terapéuticos de la investigación,como un análisis de sangre o una radiografía de tórax adicional,deberían asociarse a un mínimo riesgo y no se pueden justificar porel beneficio previsto para otros componentes del estudio deinvestigación global. Sin embargo, los riesgos de las intervencionesque ofrecen un beneficio directo pueden ser más que mínimos. Enestos casos, dichos riesgos deben estar justificados por el beneficioprevisto para el niño, y el balance del beneficio anticipado deberíaser al menos igual de favorable que el ofrecido por las alternativasdisponibles. El bienestar de un niño individual siempre debe ante-ponerse a los objetivos científicos del estudio de investigación.

Las normativas estadounidenses para la protección de las perso-nas que intervienen en una investigación se basan en dos elementos:1) revisión independiente de los aspectos éticos y científicos de lainvestigación por un CRC antes de 2) un consentimiento voluntarioe informado del paciente/participante. Aunque no es posible some-terla a normativas, es probable que la integridad del investigador seael elemento fundamental que contribuya a la protección de las per-sonas que participan en la investigación. El estándar de un consenti-miento informado en el contexto de la investigación es superior que elde la asistencia clínica, porque los riesgos y beneficios suelen estarmenos claros, el investigador tiene un conflicto de intereses y laspersonas se han sometido en el pasado a riesgos no autorizadoscuando no se respetaron los requisitos estrictos del consentimiento.

Los adolescentes que son competentes pueden otorgar en oca-siones el consentimiento para participar en una investigación. Losniñosmás pequeños pueden participar en un proceso de aceptación,pero esto no implica que la firma del niño en un documento deaceptación sea necesariamente un requisito legal o ético. Los niños

deberían tener la oportunidad de disentir, sobre todo en el caso dela investigación no terapéutica, cuando no se pueda alegar que laparticipación es por el interés del niño. En Estados Unidos, lasnormativas nacionales requieren que se realicen esfuerzos razona-bles al menos para informar a los niños que son capaces de com-prender que la participación no forma parte de su cuidado y que,por tanto, son libres de negarse a participar. En los pocos casos enlos que la investigación ofrezca un beneficio directo al niño y que nopodría lograrse por otros medios, las normativas no requieren laaceptación del niño, sino sólo el permiso de los progenitores.

Además de la protección que se pretende ofrecer con el consenti-miento informado, casi todas las investigaciones en las que partici-pan seres humanos en EstadosUnidos se revisan por unCRC, que esun requisito impuesto por normativas federales a todos los centrosque reciben fondos federales para investigación y para las investi-gaciones sobre fármacos reguladas por la Food and DrugAdministration estadounidense. Para la investigación que conlleveun incremento más que leve sobre un riesgo mínimo sin una pers-pectiva de beneficio para el niño, de modo que el CRC del centro nopueda conceder la aprobación, existe un proceso para realizar unarevisión federal de la investigación que «ofrezca una oportunidadrazonable para aumentar el conocimiento, prevención o alivio de unproblema grave que afecte a la salud o al bienestar de los niños». Enúltima instancia, la U.S. Secretary of Health and Human Servicestiene la autoridad de autorizar esta investigación.

La participación en la investigación debería solicitarse antes a laspersonas que sean capaces de otorgar un consentimiento voluntarioe informado que a aquellas que no sean capaces. Por estemotivo, losniños más pequeños no deberían incluirse en la investigación amenos que exista una necesidad científica. Un resultado desafortu-nado de esto es que la mayoría de los fármacos comercializados noestán autorizados para su uso en niños. Sobre los pediatras recae ladifícil elección de utilizar los fármacos fuera de su uso autorizado yde arriesgarse a una mayor toxicidad o a una menor eficacia, o biena no utilizar un fármaco y negar potencialmente a un niño unbeneficio terapéutico considerable. Para mejorar este problema,Estados Unidos ha autorizado una extensión de 6 meses de lapatente para la realización de los estudios pediátricos necesarios,lo que ha permitido la autorización pediátrica de muchos fármacosrelevantes. Las nuevas aplicaciones farmacológicas deben incluirestudios pediátricos a menos que se haya autorizado una exenciónespecífica. Además, las autorizaciones remitidas a los NationalInstitutes of Health deben incluir niños si no existen razonescientíficas o éticas para lo contrario. Estos avances reflejan latensión ética continua entre proteger a los niños frente a los riesgosde la investigación y relegarlos al papel de «huérfanos terapéuticos».

BALANCE ENTRE LOS INTERESES MATERNOS Y FETALES

Algunas situaciones requieren que se establezca un balance entre lasalud y el bienestar maternos y los del feto para tomar una decisiónsólida desde el punto de vista ético. Por ejemplo, un tratamientoquirúrgico innovador de una anomalía diagnosticada en la etapaprenatal puede ayudar a sobrevivir al feto, pero puede conllevar unligero riesgo materno de lesión o de aborto. De forma alternativa, unamujer embarazada puede negarse a someterse a una cesárea por variosmotivos, a pesar de que se le haya aconsejado que puede proteger alfeto durante el parto. Una tercera situación relevante implica las con-ductas de riesgo durante el embarazo que se sabe que lesionan al fetoen desarrollo, como el consumo de drogas o de alcohol. Estos pro-blemas suscitan conflictos sobre la responsabilidad de los clínicosfrente a la persona viva y competente que toma las decisiones (lamadreembarazada) en contraposición a los intereses del niño aún no nacido.

En algunos casos, los tribunales estadounidenses han decididoque se puede obligar a una mujer a someterse a una cesárea contrasu voluntad como estándar de asistencia cuando el riesgo para susalud seamínimo y el beneficio para su hijo no nacido casi a términoy por lo demás sano esté claro, por ejemplo, en un caso de placentaprevia. Otros factores, como la prematuridad, han llevado a laconclusión legal opuesta en situaciones por lo demás similares,porque el beneficio de la intervención estaba menos claro. Por lo

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general, un clínico no debería oponerse a la negativa de una mujerembarazada respecto a una intervención recomendada amenos que1) el riesgo para ella sea mínimo, 2) la intervención sea claramenteeficaz y 3) el perjuicio para el feto sin la intervención sea seguro,sustancial e irreversible. Se debe intentar persuadir a la mujer emba-razada para que acate las recomendaciones realizadas en interés delfeto cuando se cumplan esas tres condiciones, utilizando estrategiasde apoyo, como la influencia de otros cuidadores de confianza,sacerdotes y/o la participación de una consulta/comité de ética. Siestas estrategias fracasan y aún hay tiempo para ello, el clínicopuede solicitar la intervención judicial como último recurso paraintentar evitar un daño al niño aún no nacido.

Los obstetras y pediatras pueden plantearse denunciar a lasmujeres por maltrato o abandono infantil si se piensa que el con-sumo de alcohol o de drogas ilegales durante el embarazo supone unriesgo de lesión para el feto. Sin embargo, también deben considerarla posibilidad de obtener beneficios por esta denuncia, el perjuicio alniño y a la madre si se pretenden presentar cargos delictivos omodificaciones de la custodia, así como los posibles efectos quepuede tener la denuncia por alejar a la madre de la asistencia preo posnatal. El Tribunal Supremo de Estados Unidos ha establecidoque los análisis de fármacos en las mujeres embarazadas sin suconsentimiento eran una violación de la Cuarta Enmienda, queprotege frente a estudios no justificados.

JUSTICIA Y ÉTICA PEDIÁTRICA

El problema ético más grave en la asistencia sanitaria en EstadosUnidos puede ser la desigualdad en cuanto al acceso a la misma. Losniños son especialmente vulnerables a esta disparidad, y los pedia-tras tienen una obligación moral de defender a los niños comogrupo. Debido a que los niños no votan y no disponen de recursoseconómicos, están sujetos a un mayor riesgo de no estar aseguradoso de estar infraasegurados. Esta falta de una asistencia sanitariaadecuada y asequible tiene consecuencias serias en términos demortalidad, discapacidad y sufrimiento. La Ley de AsistenciaAsequible, promulgada por el Congreso y rubricada como ley porel presidente de EE.UU. en marzo de 2010, puede ayudar a mejorarestos problemas en ese país. La proporción per cápita de gasto enasistencia sanitaria dedicada a los adultos supera en gran medida asu equivalente en los niños, y Medicare está disponible para todoslos adultos a partir de los 65 años, mientras que Medicaid estálimitado a los que se encuentran por debajo de un nivel concretode ingresos. Los fondos federales destinados a apoyar la asistenciasanitaria de los niños suelen administrarse y complementarse confondos estatales, lo que puede crear barreras adicionales. Los pedia-tras deberían estar familiarizados con los problemas políticos rela-tivos a los aspectos económicos de la asistencia sanitaria pediátrica,para que puedan defender mejor a sus propios pacientes.

PROBLEMAS EMERGENTES

Hay varios aspectos nuevos referentes a la ética pediátrica que debenseñalarse. La fácil disponibilidad de información en internet ha ani-mado a los progenitores a implicarse más en recomendar enfoquesespecíficos sobre la asistencia sanitaria de sus hijos, lo que obliga a losmédicos a mantenerse alerta sobre la calidad de estas fuentes deinformación para aconsejar de forma adecuada a los progenitoressobre las elecciones terapéuticas. Debido a que el rango de tratamien-tos agresivos, innovadores o muy caros se ha incrementado, sin queofrezcan siempre un claro beneficio para el paciente, los pediatrasdeben actuar con cautela y sentido común antes de acceder a utilizarestas intervenciones. Cada vez es mayor el número de progenitoresque rechazan vacunar a sus hijos por el miedo a una reacción adversaa la vacuna. Esto suscita el problema ético de la persona que «va porlibre», en el que un niño puede beneficiarse de la inmunidad de grupoporque otros se han vacunado, sin que él contribuya a este bienpúblico. Se han detectado brotes de enfermedades infecciosas preve-nibles en comunidades en las que el rechazo a las vacunas es preva-lente. Los pediatras deberían abordar este problema con sensibilidadética, educando a los progenitores sobre el perfil de seguridad de lasvacunas y alentando una inmunización adecuada. Las estrategias de

mayor enfrentamiento no suelen ser eficaces ni requerirse desde elpunto de vista ético. Un segundo problema emergente tiene que vercon los niños como donantes de células progenitoras o de órganossólidos. En este caso, hay que sopesar con gran cuidado la relaciónriesgo:beneficio, pero generalmente existe una justificación éticapara seguir una política permisiva respecto a la donación de célulasprogenitoras ymás restrictiva frente a la donaciónde órganos sólidos.Por último, se han propuesto intervenciones médicas y quirúrgicascontrovertidas para inducir una atenuación del crecimiento delos niños con alteraciones cognitivas graves, con la esperanza de pro-longar la capacidad de atenderlos en el contexto domiciliario.Las actitudes al respecto pueden verse influidas por la cobertura delos medios de comunicación, los grupos con intereses especiales y losesfuerzos desesperados de las familias sometidas a un gran estrés porayudar a sus hijos. Los clínicos que intenten ejercer su profesión conética deben tener en cuenta de forma cuidadosa todos los hechosrelevantes y los aspectos legales en cada caso, así como intentarcentrar a las familias y a los cuidadores en una evaluación razonabledel mejor interés para el niño. La tensión entre encontrar una políticaóptima para todos los niños discapacitados y hacer lo correcto paracada niño individual suscita desafíos éticos considerables en estecontexto.

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