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Sistematización de resultadosregistrados por el Programa Piloto

“Tumbes Accesible”Estudio Biosicosocial de la Discapacidad - 2013

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Programa Piloto “Tumbes Accesible”

Sistematización de resultados registrados por el Programa Piloto “Tumbes Accesible”

Presidente de la República:Ollanta Humala Tasso

Ministra de la Mujer y Poblaciones Vulnerables:Ana Ethel Jara Velásquez

Viceministro de Poblaciones Vulnerables:Julio Andrés Rojas Julca

Presidente del CONADIS:Julio Wilfredo Guzmán Jara

Responsable Técnico:Cristhian Córdova Zavaleta

Coordinación de Edición:Danohely Vera Romero

Diagramación:Freddy Huarcaya Abrill

Fotografía:Carlos Barrios Miranda

CONADISAv. Arequipa 375, Santa Beatriz - Lima, PerúTeléfono [email protected]

Hecho el Depósito Legal Biblioteca Nacional delPerú No. 2013-19579Primera Edición

Impreso en los talleres de:SERVICIOS GENERALES Q & F Hermanos SACRUC: 20502599781Av. Militar 2010 - Telf.: [email protected]

Publicación Institucional8,000 ejemplares

Distribución gratuita y limitada

Diciembre 2013

Agradecemos remitir sus comentarios y sugerencias:[email protected]

Se permite la reproducción parcial o total de este documento, siempre y cuando no se altere el contenido del mismo y se cite la fuente.

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Índice

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Introducción

Proceso

Sujetos o Participantes

Orden - Memoria Histórica Análisis e Interpretación

Aprendizaje y Nuevos Conocimientos

SIGEED: Hacia la consolidación de un sistemade información en discapacidad

Agradecimientos

Anexos

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¿Qué sucedió en Tumbes? ¿Qué está cambiando en el departamento de Tumbes en materia de discapacidad? Estas pueden ser las primeras preguntas que funcionen como hilo conductor para comprender la experiencia registrada con el Programa Piloto “Tumbes Accesible” entre marzo-2012 y diciembre-2013.

Dos libros publicados por el CONADIS dieron cuenta de los resultados producidos en dos de las tres provincias del departamento de Tumbes: Contralmirante Villar y Zarumilla. El documento que se publica ahora ordena la información obtenida en todo el departamento al término de la fase 2 del Programa Piloto “Tumbes Accesible”, denominada “Estudio Biosicosocial de la Discapacidad”.

¿Cuánto impacto en la población con discapacidad, puede tener un Programa Piloto dividido en 3 fases de intervención: Censo Regional, Estudio Biosicosocial y Estrategia de Respuesta?

¿Se justifica la movilización de recursos hacia el desarrollo de una investigación que identifique con rigor médico la dimensión de la discapacidad, mostrando la realidad social de una población vulnerable, sin preocuparse a la vez por una respuesta rápida a sus necesidades?

La sistematización que intentamos realizar acerca de lo avanzado en Tumbes, atiende a la finalidad de todo proceso de interpretación crítica de lo ejecutado: a) la comprensión y la reflexión de un equipo sobre su propio trabajo, b) adquirir conocimiento (o teoría) a partir de la práctica, y c) favorecer el intercambio de experiencias entre distintos equipos.

Nos guía el enfoque de sistematización formulado por Oscar Jara Holliday, cuando lo relaciona con “clasificar, catalogar, ordenar datos e informaciones, a ‘ponerlos en sistema’”; es decir, como lo establece el Instituto Interamericano de Derechos Humanos, registrar “de manera ordenada, una experiencia que deseamos compartir con los demás, combinando el quehacer con su sustento teórico, y con énfasis en la identificación de los aprendizajes alcanzados en dicha experiencia”.

Introducción

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Este “aprender de nuestras prácticas” que posibilita la construcción de bases de datos organizados, nos debe ayudar a identificar prácticas significativas, convencidos de que sistematizar una experiencia “fracasada” puede también darnos muchas lecciones.

Dejamos al criterio del lector, valorar la dinámica y resultados derivados de “Tumbes Accesible” hasta la actualidad. En la clasificación de lo actuado, seguiremos la secuencia de los siguientes elementos: proceso – sujetos o participantes – orden / memoria histórica – análisis e interpretación – aprendizaje y nuevos conocimientos.

El objetivo del CONADIS y de los sectores que han participado de la Comisión Multisectorial “Tumbes Accesible”, es mejorar la política pública sobre discapacidad en el Perú, compartiendo lo aprendido en esta primera experiencia de investigación e inclusión social de las personas con discapacidad que residen en Tumbes.

Experiencia que no hubiera sido posible sin la colaboración de la república del Ecuador, cuya Misión Solidaria “Manuela Espejo” es una referencia internacional en la sensibilidad social que deben tener los Estados hacia la compleja realidad que viven millones de personas con discapacidad.

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ProcesoEl cómo se ha realizado “Tumbes Accesible”, nos pone frente a un ciclo de permanente interacción entre las tres fases de intervención que estuvieron claramente definidas desde el inicio: Censo Regional, Estudio Biosicosocial de la Discapacidad, Estrategia de Respuesta.

Esto obedeció a razones económicas también, en el sentido de que no podía evaluarse médicamente a un departamento de más de 200 mil habitantes, conociendo que gran parte de ellos no tenía discapacidad si tomábamos como referencia el 15% de discapacidad estimado por la Organización Mundial de la Salud en su Informe Mundial sobre la Discapacidad de 2011.

Se optó por realizar en primer lugar un Censo Regional en Tumbes, que demandaría sólo la aplicación de una ficha técnica orientada a identificar al potencial grupo con discapacidad. A diferencia de otros trabajos estadísticos sobre discapacidad, esta vez el Censo Regional en Tumbes utilizó instrumentos de entrevista aprobados previamente por una Comisión Multisectorial creada por el Estado Peruano en marzo de 2012 específicamente para garantizar la incorporación del enfoque transversal y multidisciplinario en el modelo.

Siempre en el propósito de asignar roles según la rectoría correspondiente, fue el Instituto Nacional de Estadística e Informática – INEI la entidad encargada de ejecutar el Censo Regional. Esta situación se formalizó con la decisión del Ministerio de Economía y Finanzas - MEF de aprobar al INEI el presupuesto adicional necesario que financió las operaciones censales en Tumbes durante el segundo semestre de 2012.

Dinámica de la Fase CensalComprendió la secuencia: Metodología y documentación (elaboración de la ficha técnica censal, manuales técnicos y documentación auxiliar), Segmentación y programación (elaboración de las rutas de trabajo, croquis urbano y rural), Operación de campo (organización, supervisión y evaluación), Procesamiento de datos (consistencia básica: verificación del dato recogido en campo; digitación: ingreso del dato a un sistema integral; consistencia final: análisis del dato)

Con los resultados obtenidos por el Censo Regional desde la primera de las tres provincias de Tumbes, se dio inicio al Estudio Biosicosocial de la Discapacidad. Esta segunda fase contó con varios elementos:

a. El MEF asignó los recursos al CONADIS, Secretario Técnico de la Comisión Multisectorial “Tumbes Accesible” que se encargaría de la ejecución del Estudio.

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b. La escasez de médicos especializados en certificación de discapacidad dentro del departamento de Tumbes, fue atendida por EsSalud-Lima en un primer momento mediante la firma de un convenio de cooperación interinstitucional. Después se contó con el apoyo del Ministerio de Salud y la Sociedad de Medicina de Rehabilitación, organismo no gubernamental con el cual el CONADIS suscribió un convenio.

c. En la formación y funcionamiento del equipo técnico se siguieron orientaciones del INEI, considerando hojas de ruta para el recojo de información que incluían desde la operación en el campo hasta el procesamiento de datos en gabinete para la remisión de reportes continuos a Lima donde funcionaba la Comisión Multisectorial encargada de fiscalizar el modelo.

d. La composición de las brigadas responsables de las operaciones de campo, incluyó a personal del Ministerio de Defensa, Ministerio de Educación y representantes de municipalidades. Sus roles estaban relacionados con la seguridad, la aplicación de la ficha social, la toma de la georeferencia y el reconocimiento de hogares donde era posible residiera alguna persona con discapacidad.

e. Durante el Estudio Biosicosocial de la Discapacidad, la persona entrevistada colaboraba en el llenado de la ficha médico-social y del certificado de discapacidad; dependiendo de su nivel de dependencia, procedía a firmar la hoja de consentimiento informado.

Dinámica del Estudio Biosicosocial de la DiscapacidadLa secuencia comprendió: Metodología y documentación (elaboración de la ficha médica y social, certificado médico, prescripción de ayuda biomecánica, declaración de consentimiento informado, procedimientos y estrategias de ejecución y documentos auxiliares), Segmentación y programación (plan de visitas: directorios y croquis urbano y rural), Operación de campo (organización, supervisión y evaluación de las operaciones), Procesamiento de datos (cobertura: medición del marco inicial; consistencia básica: verificación del dato recogido en campo; georeferenciación: verificación y calidad de las imágenes y validación de coordenadas; informática: seguridad del dato; escaneado: seguridad de las fichas técnicas; digitación: ingreso del dato a un sistema integral; control de calidad: verificación y validación del DNI, tipo de seguro y de los clasificadores CIE 10 y CIF, análisis médico y consistencia final: donde se corregirá las omisiones, flujos y errores lógicos)

Los procedimientos aplicados tienen como responsables a: médico rehabilitador (evaluación médica, generación del certificado o derivación a brigada especializada, validación de la ficha y el certificado a través de la firma y sello del médico, derivación a centros asistenciales en casos de urgencia, recomendaciones al jefe de familia);

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evaluador social (evaluación social, generación de la declaración de consentimiento informado, captura de la imagen de la persona evaluada y georeferencia de la vivienda, validación de la ficha y del acta de consentimiento a través de la huella digital y firma de la persona evaluada o jefe del hogar); equipo técnico CONADIS (inscripción en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad previa validación del DNI en coordinación con RENIEC y gestión de refrendo del certificado de discapacidad ante las instituciones de salud participantes).

Concluido el Estudio Biosicosocial en el segundo trimestre de 2013 y para garantizar la Estrategia de Respuesta, atendiendo a uno de los objetivos del Programa Piloto referido a la articulación intergubernamental que contribuya al cumplimiento de funciones y competencias de los tres niveles de gobierno en el país, se firmó un convenio de cooperación interinstitucional entre el CONADIS y el Gobierno Regional de Tumbes.

Aspectos relevantes del convenio son los compromisos asumidos para continuar con la asistencia técnica por parte del CONADIS y garantizar la sostenibilidad del Programa Piloto, por parte del Gobierno Regional.

En los libros publicados para difundir los resultados de las provincias de Contralmirante Villar y Zarumilla, se adjuntaron documentos que obran en el archivo físico del CONADIS y amplían, creemos, la progresiva implementación de cada fase del proceso seguido en “Tumbes Accesible”; son documentos asociados al marco legal, procedimientos y mecanismos de concertación interinstitucional que impulsaron la ejecución del Programa Piloto.

No obstante los esfuerzos emprendidos por autoridades regionales y municipales para acompañar el proceso del Programa Piloto, en la práctica se evidenciaron aún debilidades en la estructura orgánica de la cadena de gestión pública en discapacidad constituida por CONADIS – Gobiernos Regionales – Gobiernos Locales; debilidades que están vinculadas con aspectos de liderazgo, adopción de compromisos presupuestales, conocimiento integral del tema discapacidad y el insuficiente desarrollo organizacional de las personas con discapacidad.

Se puede señalar que en varios momentos de la intervención, el proceso superó situaciones de riesgo que pudieron ocasionar su suspensión, siendo los más notorios el déficit de médicos especializados en certificación de discapacidad y la no cabal comprensión de que “Tumbes Accesible” es una operación intergubernamental.

Quedan registrados, sin embargo, hitos relevantes para la política social en discapacidad, como son la aprobación y puesta en funcionamiento de un Comité Regional en Tumbes para el seguimiento al Programa Piloto, que junto a las 22 sesiones de la Comisión Multisectorial en Lima, contribuyeron en forma decisiva a fortalecer el macro proceso de la discapacidad: la institucionalización del tema.

Durante el Censo y el Estudio, se presentaron situaciones que cabe mencionar en la eventualidad de que se repitan en futuras intervenciones a nivel nacional, habiendo sido atendidas cada una de ellas priorizando el interés ciudadano:

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a. Cuando se realiza la visita médica y se encuentra a una persona que tiene discapacidad pero no fue incluida en el Censo. Se opta por censarla, considerando que el Censo tuvo un mínimo margen de personas no censadas, tras haberse reiterado la visita del INEI y se anotaba la condición de “ausente”.

b. Cuando la persona con discapacidad no cuenta con documento de identidad, sea para el Censo o el Estudio. En cualquier caso, se produce la entrevista y se consolida en el reporte como “persona a ser atendida por el Registro Nacional de Identificación y Estado Civil - RENIEC”.

c. Para las situaciones anteriores, INEI y CONADIS respectivamente, activaron una línea telefónica que atendía solicitudes de visita a hogares.

d. Cuando la visita médica incluía atención a consultas de salud de miembros de la familia. Aunque significaba empleo de un mayor tiempo de visita, las consultas y revisiones médicas en varios casos, fueron atendidas.

e. Cuando la persona con discapacidad estaba ya inscrita en el Registro Nacional del CONADIS, la evaluación se realizaba con normalidad para la actualización de la información médica durante el posterior proceso de inscripción en el Registro Nacional.

f. Cuando la discapacidad tenía un grado de complejidad que requería una evaluación más detenida, el médico lo calificaba como un caso para “derivación”. Esta situación de “derivación” era vinculada a una condición de discapacidad, no obstante se optó por generar en la base de datos del Estudio Biosicosocial, un ítem dedicado a “derivaciones”.

g. Cuando se ejecutaron las fases del Censo y del Estudio, las fichas técnicas aplicadas no contenían expresamente los elementos de medición SISFOH (evaluación de pobreza) ni de discapacidad severa. La explicación reside en que las operaciones se iniciaron en julio-2012 y la Ley General de la Persona con Discapacidad que aprueba las “pensiones no contributivas para personas con discapacidad severa y en situación de pobreza”, fue aprobada en diciembre-2013. No obstante, la información generada por “Tumbes Accesible” representa la más cercana aproximación a las condiciones de severidad de la discapacidad más pobreza, por lo cual la base de datos de cada proceso de sistematización realizado en las provincias de Tumbes, ha sido compartida con los sectores directamente involucrados con el tema: Ministerio de Desarrollo e Inclusión Social y Ministerio de Salud.

Para graficar la secuencia seguida por “Tumbes Accesible” en su Fase 2 – Estudio Biosicosocial de la Discapacidad, se muestra la hoja de ruta ejecutada.

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De regreso al Centro de Operacionesrevisando las fichas

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Hoja de ruta del trabajo de una Brigada Especializada

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la Comisión Multisectorial

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Sujetos o Participantes

En teoría, un Programa Piloto como “Tumbes Accesible” debió contar con la presencia activa en el departamento de Tumbes además de las entidades públicas, de colegios profesionales, universidades, organizaciones de la sociedad civil, organismos no gubernamentales, medios de comunicación.

Son actores cuya participación, si corresponde realizar una evaluación, debiera ser enfocada bajo los criterios del macro proceso de institucionalización del tema discapacidad; macro proceso que tiene directa relación con un trabajo siempre pendiente de sensibilización ciudadana y familiar.

Se han tenido algunas dificultades para instalar en todos los actores involucrados el mensaje de que “Tumbes Accesible” se trataba de una iniciativa estatal no asistencialista y, por lo tanto, de no sólo una respuesta inmediatista al problema de la discapacidad, sino de un esfuerzo por diseñar e implementar la política regional en discapacidad. La referencia internacional que ayudó sobremanera y desde un primer momento al diseño e implementación de “Tumbes Accesible”, cumpliéndose así con compromisos de carácter binacional, ha sido la Misión Solidaria “Manuela Espejo” del Ecuador.

En adelante, con la experiencia registrada en Tumbes, estimamos difícil puedan construirse políticas regionales en discapacidad sin tomar en cuenta la necesidad de consolidar en primer lugar un sistema de información capaz de proveer el diagnóstico sociodemográfico que facilite la focalización de la inversión pública y, por qué no decirlo, la inversión privada dirigida a promover la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.

Bajo las condiciones que impuso el modelo de intervención Censo – Estudio – Respuesta, la cuota de mayor participación se centró en actores como el gobierno regional, municipalidades y gobernaciones de Tumbes, los sectores que integran la Comisión Multisectorial “Tumbes Accesible” y con menor intensidad pero igual en importancia, instituciones como USAID, las universidades de San Marcos y de Tumbes, Plan Binacional, la Iglesia Jesucristo de los Santos de los Ultimos Días, contribuyeron a la formación de las alianzas estratégicas que requiere el Estado.

Incidimos en el hecho de valorar cada aporte recibido, en cuanto cada uno de ellos fortalece el proceso de concertación necesario para alcanzar el espacio que merece la discapacidad dentro de la agenda pública regional de Tumbes.

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El proceso del Programa Piloto “Tumbes Accesible” exige en todo momento un trabajo de retroalimentación y asistencia técnica, de preferencia en el ámbito de la región intervenida. La convocatoria a los diversos talleres, incluye a funcionarios del gobierno regional, municipalidades y representantes de la sociedad civil, generando el escenario favorable para la próxima implementación del inc. 6.2 del artículo 6 de la Ley General de la Persona con Discapacidad, referido a la certificada capacidad y experiencia que deberán tener los recursos humanos encargados de la temática de discapacidad en el Estado peruano.

El gobierno regional de Tumbes, a cargo de la fase de respuesta del Programa Piloto, participó activamente del proceso de formulación de lineamientos estratégicos para el plan de atenciones y reducción de brechas socioeconómicas que afectan a las personas con discapacidad evaluadas por el Estudio Biosicosocial; representado por su vicepresidente Orlando La Chira Pasache, la región de Tumbes asumió el compromiso de movilizar los esfuerzos de trece municipalidades que en su conjunto dispondrán de al menos el 1% de sus recursos financieros para asignarlos a la discapacidad, según lo establecido en la Ley de Presupuesto del Sector Público 2014.

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Ahora el desafío será medir la consistencia institucional cuando se trate de cerrar las brechas identificadas no sólo por el Estudio Biosicosocial de la Discapacidad, sino por la Encuesta Nacional Especializada en Discapacidad iniciada el año 2012 y cuyos resultados fueron presentados al país en julio 2013.

Una buena señal es el ya referido convenio de cooperación interinstitucional suscrito entre el CONADIS y el Gobierno Regional de Tumbes, que trajo consigo la creación de los equipos de transferencia y la elaboración de los primeros borradores para formular un Plan de Inversiones Regional en Discapacidad.

Un tema que resaltar como señal de alerta es la aún incipiente institucionalización presupuestal de la temática discapacidad en los procesos de planificación y presupuesto del gobierno regional y municipalidades de Tumbes. Tanto en el año 2013 como 2014, si bien se ha producido asignación de recursos en discapacidad, éstos no se visibilizan a nivel de metas presupuestales. Debe mencionarse que Tumbes es una región piloto también para los programas presupuestales sobre discapacidad, en empleo, salud y educación aprobados para el año 2013.

Al mes de noviembre, en rubros relacionados a discapacidad, se reportan asignaciones presupuestales en Tumbes a nivel de su gobierno regional y municipalidades, en un cuadro que compara los años 2011, 2012 y 2013.

Mayor evidencia sobre el nivel de actuación de los participantes en el Programa Piloto “Tumbes Accesible”, se puede encontrar en algunos recortes periodísticos anexos al presente documento.

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La historia del Programa Piloto alcanzó su primer hito relevante, con la firma del Memorandum de Entendimiento Perú Ecuador para el intercambio de experiencias exitosas en discapacidad. Por el lado del Ecuador, se tenía implementada la iniciativa Misión Solidaria “Manuela Espejo”. Fue en diciembre de 2011.

Hoy cabe mencionar el más reciente antecedente registrado en noviembre-2012 en la ciudad de Piura durante el Encuentro Presidencial y VII Reunión del Gabinete Binacional de Ministros Perú – Ecuador, al destacar en su declaración conjunta la implementación de las réplicas de “Tumbes Accesible” en cinco regiones del Perú y alientan a proseguir este proceso en Piura y la zona de frontera con el Ecuador, subrayando la importancia para nuestro país del modelo ecuatoriano Misión Solidaria “Manuela Espejo”

Enseguida, presentamos un recuento de las actividades que marcaron las pautas de la intervención piloto en Tumbes. El año 2012:

1. En marzo el gobierno peruano aprueba la Resolución Suprema que crea la Comisión Multisectorial encargada de desarrollar el Programa Piloto “Tumbes Accesible”.

2. En abril el Gobierno Regional de Tumbes aprueba la ordenanza regional que declara como una prioridad regional la implementación del Programa Piloto.

3. En junio se aprueba la primera transferencia presupuestal para financiar el censo regional y las acciones de difusión. El monto fue de 1 000 000 nuevos soles.

4. En julio se inician las operaciones censales en la provincia de Contralmirante Villar.

5. En setiembre las brigadas conducidas por un médico especializado en certificación de la discapacidad, inician el trabajo de campo.

6. El mismo mes se aprueba la segunda transferencia presupuestal por parte del Ministerio de Economía y Finanzas, por un monto de 900 650 nuevos soles.

7. En diciembre es aprobada la Ley N° 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad.

8. En diciembre, Junín es la primera región del país en aprobar su ordenanza regional que declara de interés prioritario “Junín con oportunidades”, adelantando el seguimiento a la hoja de ruta empleada por el Programa Piloto.

Orden - Memoria Histórica

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El año 2013:

1. En febrero se realiza en Tumbes la primera sesión conjunta Comisión Multisectorial y Comité Regional “Tumbes Accesible”.

2. En abril se firma el convenio de cooperación interinstitucional entre el CONADIS y el Gobierno Regional de Tumbes para garantizar la sostenibilidad del Programa Piloto en su fase de respuesta. El mismo mes se entregan las primeras ayudas biomecánicas.

3. Ante los pedidos de gobiernos regionales como Lambayeque, Ica, Huánuco, Moquegua, en junio el CONADIS emprende un plan de réplicas dirigido a compartir las pautas metodológicas aplicadas por el Programa Piloto “Tumbes Accesible”.

4. En junio se aprueba la ampliación del plazo de vigencia de la Comisión Multisectorial “Tumbes Accesible”.

5. En julio son presentados los resultados de la Primera Encuesta Nacional Especializada en Discapacidad.

6. También en el mes de julio concluye el Estudio Biosicosocial de la Discapacidad en las tres provincias de Tumbes.

7. En setiembre el Ministerio de Economía y Finanzas aprueba la tercera transferencia de recursos al CONADIS, para culminar con el tramo final del Programa Piloto. El presupuesto aprobado asciende a 2 186 000 nuevos soles.

8. En diciembre se realiza en Tumbes el primer encuentro binacional Perú - Ecuador, orientado a promover la innovación tecnológica en discapacidad, con proyectos que sean implementados en la zona de frontera.

9. Cabe mencionar que desde el año 2012 en los encuentros presidenciales y de gabinetes de ministros Perú - Ecuador, “Tumbes Accesible” forma parte de las declaraciones conjuntas recibiendo el apoyo e invocación a continuar con su ejecución.

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La voluntad política puesta de manifiesto en “Tumbes Accesible” ha sido determinante para la aprobación del marco normativo y la ejecución del plan de operaciones. El presidente de la República visitó Tumbes para reafirmar el apoyo del Estado a la construcción de una política regional sobre discapacidad, apoyada en un sistema de información y su progresiva institucionalización como modelo de gestión pública.

La intervención multisectorial e intergubernamental en Tumbes se orienta a fortalecer la participación activa de la ciudadanía, promoviendo acciones cívicas donde el equipo técnico responsable de las operaciones comparte los alcances del modelo como se aprecia en la vista tomada en el distrito de Papayal, provincia de Zarumilla.

Las brigadas especializadas conducidas por médicos rehabilitadores, cumplieron un rol fundamental en el levantamiento de información, aplicando las fichas técnicas aprobadas para el Estudio Biosicosocial de la Discapacidad, fase 2 del Programa Piloto “Tumbes Accesible”. Las visitas a las casas de la persona con discapacidad contaban con el apoyo de efectivos del Ministerio de Defensa. En la fotografía, el ingreso de la brigada a una casa ubicada en Canoas de Punta Sal, provincia de Contralmirante Villar.

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La presencia de las brigadas en los hogares de Tumbes identificados por el INEI como posibles lugares de residencia de personas con discapacidad, generó la respuesta favorable de la población visitada, contribuyendo a la formación de una percepción social distinta al asistencialismo hacia la población con discapacidad. En la actualidad se articulan esfuerzos de gobierno hacia la restitución de derechos y de esta forma, el CONADIS se hizo presente en las operaciones de campo.

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El gobierno regional de Tumbes hizo suyo el rol de aliado estratégico, al aprobar el año 2012 la ordenanza regional que declaró de carácter prioritario la ejecución del Programa Piloto, creándose el Comité Regional para su monitoreo y seguimiento, que fue juramentado por el viceministro Julio Rojas Julca del Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables. En adelante, para las regiones que han solicitado aplicar las pautas de “Tumbes Accesible”, serán sus gobiernos regionales quienes conduzcan el proceso de réplicas.

Diciembre-2011 representó el inicio de la cooperación binacional Perú Ecuador expresado en un memorandum de entendimiento y el permanente intercambio de información relevante producida por la experiencia “Manuela Espejo”. El Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, que preside la Comisión Multisectorial Temporal “Tumbes Accesible” creada en marzo-2013, a través de su ministra Ana Jara Velásquez, ejerció su rectoría en un modelo cuyos resultados están ahora en manos del gobierno regional de Tumbes para llevar adelante la fase de respuesta.

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Para comprender la secuencia de lo actuado hasta la actualidad en Tumbes, es necesario conocer otros avances en materia de discapacidad que se han producido paralelamente al desarrollo del Programa Piloto y marcan una pauta favorable para próximas intervenciones en las demás regiones del país, fortaleciendo el macro proceso de la institucionalización de la temática de discapacidad.

1. Diseño y aprobación de programas presupuestales en salud, empleo y educación para personas con discapacidad menores de 30 años de edad. Consistió en un trabajo multisectorial dirigido a construir el modelo conceptual, lógico y prescriptivo de la discapacidad, adhiriendo las necesidades de este grupo de población al eficiente manejo presupuestal por parte de tres sectores estratégicos en el tratamiento de la discapacidad. Tumbes se constituyó en una de las regiones piloto para la aplicación de los tres programas presupuestales.

2. Ejecución de la Encuesta Nacional Especializada en Discapacidad. Primer esfuerzo multisectorial para generar una línea de base que registre con un nivel de inferencia departamental el cuadro de necesidades de la población discapacidad, orientando cada resultado muestral hacia una mejor orientación de las políticas públicas en discapacidad y una focalización más precisa de los recursos asignados a los tres programas presupuestales ya descritos. Los resultados se presentaron en julio-2013 y, al igual que “Tumbes Accesible” e inclusive coordinando con su Comisión Multisectorial, la Comisión formada para ejecutar la Encuesta Nacional cumplió con articular las distintas rectorías sectoriales en salud, vivienda, accesibilidad, educación, empleo.

3. En el seno de otra Comisión Multisectorial responsable del seguimiento al Plan de Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad, se aprobó iniciar el proceso de su reformulación atendiendo a la hoja de ruta trazada por el Programa Piloto “Tumbes Accesible” y su efecto favorable en la construcción de políticas regionales sobre discapacidad. Priorizando su carácter participativo, la reformulación del Plan de Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad contribuiría de esta manera a poner en agenda pública la restitución de derechos de las personas con discapacidad en el marco de la Ley N° 29973 aprobada en diciembre-2012.

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4. Por tratarse de un compromiso internacional que el Perú debe honrar como Estado firmante de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, la nueva Ley General de la Persona con Discapacidad es el inicio de la armonización de la legislación nacional a lo dispuesto por tan importante tratado. Un ejemplo es la aprobación de las pensiones no contributivas para personas con discapacidad severa en situación de pobreza, que tiene en los resultados del Estudio Biosicosocial del Programa Piloto “Tumbes Accesible” un insumo indispensable para consolidar los primeros grupos de personas con discapacidad que accedan progresivamente a este derecho.

5. Se creó el Sistema Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad – SINAPEDIS. Sistema funcional que integra el trabajo del CONADIS con gobiernos regionales y locales, determinando funciones y competencias en la atención de políticas públicas sobre discapacidad. Con lo avanzado en la región de Tumbes, el SINAPEDIS puede contar con una primera plataforma operacional.

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Análisis e InterpretaciónTumbes es una región de 4 669.20 km2, teniendo como territorio continental el 99.7% y representando el 0.36% del total nacional. Se decidió ejecutar allí el Programa Piloto “Tumbes Accesible” por su ubicación en zona de frontera con Ecuador (existen compromisos binacionales para compartir experiencias exitosas en discapacidad) y su aparentemente accesible configuración territorial.

Tumbes es una de las 26 regiones del Perú, su temperatura promedio es de 27°C y tiene un 89.3% de zona urbana. Sus trece distritos integran las provincias de Contralmirante Villar, Zarumilla y Tumbes, conforme al siguiente mapa:

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MAPA DEL PERÚ

Tumbes

CONTRALMIRANTE VILLAR

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Matapalo

Papayal

Zarumilla

Aguas Verdes

Pampas De Hospital

San Juan De La Virgen

TumbesCorrales

La Cruz

San JacintoZorritos

CasitasCanoas De Punta Sal

Principales actividades económicas: agricultura,pesca, explotación forestal, minería

% Zona rural : 10,7% - % Zona urbana: 89,3%

Super erritorial : 4,669.20 km2

Temperatura promedio 27°C

Clima : cálido, húmedo tropical y semi seco tropical

Población Total: 205,421

Información general

Fuente: www.tumbes.com

Situación regional de Tumbes

Océano Pacífico

Piura

Ecuador

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Más referencias sociodemográficas nos ayudarán a comprender mejor la fisonomía de la región intervenida:

1. El año 1942 Tumbes fue elevado a la categoría de departamento. En el siglo XVI Tumbes fue escenario del primer encuentro entre la cultura occidental y el imperio inca.

2. De acuerdo al INEI en su proyección 2010-2015, los indicadores demográficos de Tumbes son: 74.05 de Esperanza de vida al nacer; 12.63 de tasa de mortalidad infantil (por mil nacidos vivos); al año nacen 4 102 personas y se producen 1 079 muertes, representando un crecimiento natural de 3 023 personas (una tasa de 1.32)

3. En el año 2012 el porcentaje de desnutrición crónica respecto del total de niños (as) menores de 5 años de edad en Tumbes, es de 10.1%; el año 2007 fue de 12.2%. A nivel nacional la tasa es de 18.1%. Son 641 niñas y niños que muestran indicadores de desnutrición en Tumbes.

4. En relación a la prevalencia de anemia en niñas y niños de 6 a 59 meses de edad, son 78 personas que padecen cuadros de anemia en Tumbes, y en todo el país, 8 236.

5. Al 2012, el 61.2% de población de Tumbes estaba afiliada a algún seguro de salud.

6. Tumbes se ubica en la región natural costeña del Perú y tiene casi un 90% de zona urbana; para estas características geográficas su nivel de pobreza extrema se sitúa al año 2012 en el 1.1%, siendo 6% el promedio estimado nacional.

7. En relación al nivel de pobreza, esta alcanzaría el 17.5%; el promedio nacional es del 25.8%.

8. Tumbes cuenta con 7 centros especializados de salud al año 2013; la región de Tacna con cerca del 50% más de población, registra 107. A nivel nacional existen 3 963.

9. 175 médicos prestan servicios en Tumbes, siendo el total nacional de 51 411; su número de habitantes por médico es de 1 304.

10. La red asistencial de EsSalud tiene 4 establecimientos en Tumbes y en todo el país, 387; mientras que el Sector Salud cuenta con 5 hospitales, 18 centros de salud y 37 puestos de salud en Tumbes, frente al total nacional de 511, 2 096 y 7 124, respectivamente. Tumbes no cuenta con algún Instituto de Salud Especializado, de los cuales existen 15 en el país.

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11. En cuanto a Educación Básica Regular, el gasto por alumno en Tumbes ascendía en nuevos soles a 1 625, 2 268 y 2 496 en Inicial, Primaria y Secundaria, respectivamente. El promedio nacional el mismo año 2011 y para los niveles señalados, fue de 1 525, 1 688 y 1 885 nuevos soles.

12. Asimismo, en Educación Básica Alternativa, Especial y Técnico Productiva cada alumno en Tumbes representó el año 2011 un gasto de 2 101, 4 523 y 1 312 nuevos soles; frente al promedio nacional de 2 601, 6 157 y 1 172.

13. La Educación Superior No Universitaria y Universitaria en Tumbes ascendió a 5 671 y 8 783 nuevos soles por alumno, significativamente mayor al promedio nacional de 2 470 y 5 438.

14. En el año 2011, 263 alumnos se graduaron en la universidad pública de Tumbes, y 236 se habían titulado.

15. En Tumbes funcionan 93 bibliotecas registradas en el sistema nacional, en tanto a nivel nacional prestan servicios 9 350.

16. Tumbes reportó el año 2012 la visita de 11 visitantes extranjeros a sus museos y centros arqueológicos; las visitas nacionales sumaron 2 465 personas.

DiscapacidadEn un primer momento, las hipótesis de trabajo indicaban que el año 2012 en la región de Tumbes vivía una población estimada en 228 227 personas, es decir el 0.75% de la población peruana; asimismo, según el último Censo Nacional de Población y Vivienda correspondiente al año 2007, las personas con discapacidad en Tumbes tenían la siguiente desagregación: 10.8% a nivel de hogares y 11.9% a nivel de ocupantes presentes.

En función a la población estimada para el año 2012 por el INEI y considerando el ratio de “ocupantes presentes”, el reporte mostraba que la región de Tumbes tenía una población con discapacidad de 27 159 personas. Las preguntas del cuestionario en el Censo del año 2007 eran bastante similares a las incluidas en la ficha censal del año 2012 aplicada en la Fase 1 del Programa Piloto “Tumbes Accesible”.

Como se dijo, para los fines de “Tumbes Accesible” la Fase 1 (Censo Regional de la Discapacidad) constituyó el mapa de la discapacidad potencial que luego el Estudio Biosicosocial de la Discapacidad iría a sincerar.

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A modo de ejemplo y bajo los mismos indicadores de población y de discapacidad calculados con los parámetros del año 2007, el Censo Regional de la Discapacidad del año 2012 estableció que en Tumbes vivían 205 421 personas y 22 387 tenían “alguna dificultad para desarrollar sus actividades de la vida diaria”, significando el 10.9% de la población total.

Hasta aquí es necesario definir los campos conceptuales de la discapacidad, como paso previo a la explicación de lo sucedido con la presencia de médicos evaluadores de la discapacidad durante la Fase 2 de “Tumbes Accesible”: El Estudio Biosicosocial.

El Estudio Biosicosocial aplicó tres formatos básicos: La ficha social y económica, el certificado de discapacidad y el consentimiento informado. Los formatos se complementaban con la fotografía y la georeferencia del domicilio de la persona con discapacidad.

De esta manera, si en el Censo Regional de la Discapacidad se acreditaba al grupo poblacional con “dificultades para desarrollar actividades de la vida diaria”, el Estudio Biosicosocial efectuado al grupo anterior determinaba “discapacidad” a partir de la aplicación del certificado vigente aprobado el año 2006 por el Ministerio de Salud.

Enseguida podemos establecer un primer cuadro general macroestadístico que señala lo siguiente para espacios temporales distintos en la región de Tumbes:

Actividad AñoPoblación con dificultades en

su vida diaria

Población con

discapacidad

Censo Nacional de Población y Vivienda 2007 11.9%

Censo Regional de Discapacidad 2012 10.9%

Estudio Biosicosocial de la Discapacidad 2013 2.3%

Encuesta Nacional Especializada en Discapacidad 2013 5.7%

Igualmente, para ampliar el alcance del análisis que se realice al Programa Piloto con fines comparativos, es útil ofrecer los resultados y brechas de atenciones revelados por la Encuesta Nacional Especializada en Discapacidad – 2013:

1. El Perú tiene un 5.2% de población con discapacidad, es decir 1’575,402 personas. Según un informe del Banco Mundial del año 2011, el promedio mundial era del 15%.

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2. Del total de personas con discapacidad identificadas, 129,796 son menores de 15 años; 651,312 tienen de 15 a 64 años; y 794,294 tienen más de 65 años.

La separación por edades nos obliga a revisar cuántos servicios de prevención y rehabilitación se están prestando a niños y adolescentes; cuánta educación inclusiva y capacitación está recibiendo la masa crítica de entre 15 a 64 años; cuánta atención social están recibiendo las personas adultas mayores.

3. El 52.1% de personas con discapacidad son mujeres.

4. Un 61.4% (967,296) de personas con discapacidad, tienen más de una limitación. Quiere decir que una persona puede tener, por ejemplo, una limitación para oír, pero además para ver y/o para desplazarse y/o para hablar y/o para entender y/o para relacionarse con los demás y/o para hablar o comunicarse.

5. El mayor nivel de limitaciones se concentra en la relacionada con “la limitación para moverse o caminar y/o para usar brazos o piernas”, representa el 59.2% (931,993 personas)

6. La mayor parte de personas reportan que su limitación es producto de la edad avanzada (32.5%)

Este dato es relevante en la medida que obliga a adoptar y ampliar acciones de prevención y rehabilitación a personas adultas mayores.

7. El 40.6% (639,613 personas) depende de otra persona para realizar sus actividades diarias.

Situación que se complica si evaluamos las horas empleadas por esa otra persona (casi siempre un familiar directo) y el impacto económico en la familia. Es decir, nos referimos a aquellas discapacidades severas y la situación de pobreza que vive la persona, razón por la cual la Ley 29973 aprobó la “pensión no contributiva”. Deben cumplirse dos requisitos para acceder a ella: tener discapacidad severa y acreditar situación de pobreza.

8. Sólo un 11.4% (179,595) de personas con discapacidad tienen “Educación Superior No Universitaria o Universitaria”.

Lo cual obliga a revisar cuántas personas con discapacidad podrán acceder a las cuotas laborales que establece la Ley 29973.

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9. La Población Económicamente Activa (PEA) de personas con discapacidad representa el 21.7% (316,092) de la población total con discapacidad. De este grupo, el 12.1% (38,210) no tienen empleo.

Sin embargo, queda pendiente evaluar al grupo considerado como PEA Inactiva (1’119,027 personas), porque incluye a las personas con discapacidades complejas (mental, intelectual, multidiscapacidad) que requieren de políticas educativo-laborales específicas.

10. Un 61.2% (964,146 personas) reportan que está afiliado a un seguro de salud.

Al respecto, la nueva Ley 29973 – Ley General de la Persona con Discapacidad establece que las personas con discapacidad accederán al sistema de aseguramiento universal que avale su rehabilitación.

11. Sólo el 7% (110,278) de personas tiene un certificado de su discapacidad.

Indicador que muestra la necesidad de ampliar la oferta de médicos en el país capacitados para certificar discapacidades; el certificado de discapacidad es un documento indispensable para inscribirse en el Registro Nacional del CONADIS.

En el caso de Tumbes, se tiene información preliminar derivada de la Encuesta Nacional que nos ayuda a perfilar la situación de la discapacidad que, casi al mismo tiempo, el Estudio Biosicosocial estaba investigando casa por casa:

1. El 11.3% de la población objetivo reporta que tiene un certificado de discapacidad, porcentaje superior en 4 puntos al promedio nacional. En complemento, un 8.3% informa que está inscrita en el Registro Nacional del CONADIS.

2. Un 2.9% pertenece a alguna agrupación de personas con discapacidad, frente al 1% a nivel nacional.

El 31.4% señala que no participa de la dinámica organizacional debido a su limitación; en el país, el porcentaje es del 25.4%.

3. El grupo de población con discapacidad que no sabe leer ni escribir representa el 35.9%, tasa menor al 43.4% reportado a nivel nacional.

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Enseguida ofrecemos los resultados del Estudio Biosicosocial de la Discapacidad registrados en Tumbes:

1. 4 844 personas tienen alguna discapacidad. Esto representa el 2.36% del total de la población que viven en el departamento de Tumbes y casi la quinta parte de personas con “dificultades para desarrollar sus actividades diarias” identificadas por el Censo Regional (22 387).

2. Por provincias, la prevalencia de discapacidad se distribuye en 3.13% (Contralmirante Villar), 2.29% (Zarumilla) y 2.27% (Tumbes); correspondiendo un 2.95% al área rural y 2.29% al área urbana. En términos absolutos, 648 y 4 196 personas con discapacidad residen en las áreas rural y urbana, respectivamente.

3. El mayor grupo de población con discapacidad son hombres y representan el 56.61%; las mujeres, la mitad de ellas con más de 50 años de edad, son el 43.30%.

4. El 27.10% de las 4 844 personas identificadas con discapacidad, tiene cuatro discapacidades a más; situación que debiera vincularse con la próxima implementación de las pensiones no contributivas para personas con discapacidad severa y en situación de pobreza, tomando en cuenta además que 739 personas de este grupo tienen más de 45 años de edad. La población con tres discapacidades alcanza el 19.84%.

5. En el grupo de personas con sólo una discapacidad (1 498), ocupa el primer lugar en prevalencia la discapacidad motora con el 63.8%; la discapacidad visual es del 23.8%, la auditiva el 4.3%, del habla el 2.4%, intelectual el 1.8%, mental el 1.2%.

6. Las personas con más de una discapacidad son 3 346, en las cuales tienen alta incidencia la discapacidad mental-intelectual-del habla con 333 casos, mental-intelectual con 195, visual-motora con 173, mental-intelectual-del habla-motora con 122 y del habla-auditiva con 112 casos. Cerca del 70% de personas con más de una discapacidad fueron evaluadas en la provincia de Tumbes, y 466 (13.93%) de ellas viven en zona rural.

7. Por rango de edades, las personas que tienen más de una discapacidad y superan los 45 años, ocupan el 52.83%; de los 333 casos de discapacidad mental-intelectual-del habla, 235 tienen menos de 30 años de edad.

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8. El 30% de las personas certificadas con alguna discapacidad no cuenta con seguro de salud privado o público. El cumplimiento de los artículos 27, 28, 31, 32, 33, 51, 52 y la 3ª Disposición Complementaria Final de la Ley N° 29973, estará asociado a la atención de esta brecha en los servicios de salud.

9. El Seguro Integral de Salud – SIS es el tipo de seguro de mayor atención al grupo de personas con discapacidad aseguradas, con el 50.91% de usuarios, seguido de EsSalud con el 16.39%. La población menor de 14 años con alguna discapacidad que no acceden a un seguro de salud, suma 119 personas; según provincias, la mayor necesidad de seguro de salud, se concentra en Tumbes a través de 884 personas con discapacidad, y de acuerdo a la zona geográfica, un 12.1% de personas con discapacidad no cuentan con seguro de salud en el ámbito rural.

10. En los tabulados anexos se incluyen datos sobre derivaciones dictaminadas por el médico evaluador, desagregados en casos de personas con discapacidad derivados y en casos de personas derivadas para diagnóstico, tratamiento o rehabilitación. Es decir, el número de personas con discapacidad registradas por el Estudio Biosicosocial es determinado sólo por los certificados firmados por el médico evaluador en el trabajo de campo. En tal sentido, al final del Estudio Biosicosocial, se reportan 4 078 casos de derivación, correspondiendo 1 338 a personas con discapacidad; las especialidades a las cuales fueron derivadas las personas se distribuyen en: clínicas, de laboratorio, médico-quirúrgicas y quirúrgicas.

11. El 92.73% de personas con discapacidad consultadas no es usuario de algún programa social, presentándose la incidencia más alta en Contralmirante Villar con el 96.82%. Esta evidencia deberá tener relación directa con la aplicación del artículo 61 de la Ley N° 29973, referido al acceso preferente de las personas con discapacidad a los programas sociales. Tómese en cuenta que 3 086 personas no beneficiarias, tienen más de dos discapacidades.

12. Incluyendo los casos de personas derivadas para atención médica posterior, son 1 639 las personas que en la región de Tumbes requieren ayudas biomecánicas o productos tecnológicos para los fines de rehabilitación física y sensorial; esto representa un cuadro de necesidades total de 1 907 aparatos o artículos biomédicos, concentrado en el grupo de edad mayor a los 40 años con el 80.8%. Sólo en el caso de personas acreditadas con discapacidad, son 1 572 las que requieren ayudas biomecánicas, significando el 85.8% de la necesidad total.

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13. De la información registrada sobre el nivel de gravedad de la limitación, especialmente en las personas con discapacidad para quienes “la actividad no se puede realizar o mantener aún con asistencia personal”, la distribución porcentual por tipo de limitación es como sigue: en Conducta, 1%; en Comunicación, 2%; en Cuidado Personal, 2%; en Locomoción, 3%; en Disposición Corporal, 2%; en Destreza, 2%; en Situación, 3%. Son datos que revelan el estrato más complejo del grado de discapacidad en las personas evaluadas.

14. Un 23.53% de personas con discapacidad reporta no tener ningún nivel educativo y el 5.04% cuenta con estudios superiores. Según rango de edades, el 34% de personas mayores de 30 años sólo alcanzó educación primaria. Además, 177 niños y jóvenes entre los 3 y 19 años no tienen nivel educativo; situación idéntica de no acceso a la educación, la registra un tercio de personas con cuatro discapacidades o más.

15. De acuerdo a su ocupación principal, el 62% de personas con discapacidad mayor de 6 años se encuentra en desocupada y de este total, el 41.2% tiene entre 15 y 64 años. El trabajo independiente ocupa el primer lugar de las ocupaciones, con 11.31% y le sigue los quehaceres no remunerados con el 8.37%. El 87% de personas con discapacidad desocupadas vive en la zona urbana.

16. Se considera que de las 4 308 personas con discapacidad en edad de trabajar de 14 y más años de edad, el 56.4% son hombres y el 86.2% radican en el área urbana; asimismo, de las 4 308 personas sólo el 67.66% se considera como Población Económicamente Activa y de este grupo, un 59.01% se encuentran desocupadas (1 720 personas)

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¿Qué se aprendió de la experiencia “Tumbes Accesible”?

¿Hay alguna otra forma de consolidar un sistema de información sobre discapacidad, sin que sea necesario visitar casa por casa a las familias con algún miembro con discapacidad?

¿El presupuesto ejecutado en Tumbes significó el menor costo y el mayor beneficio para la población con discapacidad, generó valor público la intervención?

¿Se han marcado diferencias de orden metodológico entre “Tumbes Accesible” y la Misión Solidaria “Manuela Espejo”, de ser así cuáles han sido las diferencias?

Después del Programa Piloto en Tumbes, ¿cuál debiera ser el rol que cumplan el CONADIS, los gobiernos regionales y locales?

¿Cuánto ha sido el impacto de “Tumbes Accesible” en la vida de las personas con discapacidad?

¿Es suficiente para el Programa Piloto ”Tumbes Accesible” haber diseñado e implementado un proceso?

Estas son parte de un conjunto de interrogantes que surgen tras haberse ejecutado las fases 1 y 2 de “Tumbes Accesible”.

El sentido crítico que debemos emplear para evaluar si realmente se ha producido el aprendizaje esperado, nos conduce a sopesar cada nuevo conocimiento, separando claramente lo que fue el trabajo de investigación y la respuesta a las expectativas creadas en las personas con discapacidad de Tumbes.

A la luz de los acontecimientos podemos decir, con cierta distancia, que el diseño de “Tumbes Accesible” no debió incluir el componente de respuesta, no al menos en forma expresa hasta no haberse antes garantizado la participación activa de todos los actores involucrados.

Lo acontecido en Tumbes puede también llevarnos a una lectura errónea de las lecciones aprendidas, si creemos que el hecho de ver culminado con éxito el Estudio Biosicosocial de la Discapacidad es suficiente como corolario de la primera investigación sobre discapacidad que se realiza en el país, bajo las características de “operación multisectorial”.

Aprendizaje y Nuevos Conocimientos

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Sin embargo, nos reafirmamos en que el Programa Piloto “Tumbes Accesible” responde a un enfoque integral y sistémico de la discapacidad, comprendiendo a esta como un concepto en permanente evolución.

La integralidad del enfoque tenía que llevar la intervención hasta una fase 3 de respuesta, sin excluir acciones de mejora continua que deberán atravesar en lo sucesivo todo el proceso, en el supuesto que el Programa Piloto se replique en las demás regiones del país, lo cual dicho sea de paso, se ha venido avanzando de manera formal y bajo el esquema de “seguimiento a las pautas metodológicas de Tumbes Accesible” en las regiones de Huánuco, Junín, Moquegua, Ayacucho, Ica y Lambayeque, habiendo aprobado las tres primeras de ellas sus respectivas ordenanzas regionales declarando de prioridad implementar las réplicas del modelo sobre discapacidad aplicado en Tumbes.

Bajo el contexto descrito, pasamos a describir el grupo de situaciones registradas por la experiencia piloto en Tumbes, que puede ofrecernos insumos útiles para la producción de nuevos conocimientos en la construcción de políticas regionales en discapacidad:

1. Si bien el proceso del Programa Piloto define cada fase del trabajo a realizarse, y los objetivos, componentes y actores; la recomendación es que dicho proceso debiera formar parte de la planificación regional sobre discapacidad.

Por coincidencia, durante las operaciones en Tumbes, fue aprobada la Ley General de la Persona con Discapacidad y esta crea el SINAPEDIS, marco funcional que guiará en adelante las réplicas que pueda producir el Programa Piloto.

Sin embargo, cabe reiterarlo: las dificultades mayores registradas al término del Estudio Biosicosocial de la Discapacidad, se derivaron de la ausencia de compromisos previos institucionales en Tumbes factibles de traducirse en asignaciones presupuestales específicas.

Significa que fue la instancia del gobierno nacional finalmente la responsable de diseñar y ejecutar el modelo “Tumbes Accesible”, generándose recién en el camino apoyos valiosos del gobierno regional y municipalidades, lo cual puede ser considerado un logro del Programa Piloto por su impacto en la construcción de la política regional sobre discapacidad, aunque visto en perspectiva lo lógico -y legal, a partir de la creación del SINAPEDIS- será que sea el propio gobierno regional quien asuma la conducción del proceso, teniendo al CONADIS el rol de asistencia técnica.

Por esta razón, en el libro dedicado a difundir los resultados de la provincia de Zarumilla, se tuvo especial cuidado en publicar los documentos remitidos al CONADIS por las seis regiones antes mencionadas manifestando su interés por replicar lo que estaba haciéndose en Tumbes, con el único propósito de evidenciar que la iniciativa mayor debería provenir del seno de cada gobierno regional.

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2. Lo anterior nos lleva a concluir que alguna intervención (censo, estudio o programa social) en discapacidad prevista por el gobierno nacional, seguramente será ejecutada de acuerdo a las metas fijadas, sin que esto garantice necesariamente la construcción de la política regional sobre el tema.

Ahora en Tumbes se dispone de los resultados finales del Estudio Biosicosocial de la Discapacidad y a la vez, se continúa con la tarea de asegurar la sostenibilidad de la fase 3 de respuesta del modelo; los convenios de cooperación son el instrumento natural para asumir los compromisos correspondientes de atención a las necesidades identificadas de la población con discapacidad, sin embargo y sirve como lección aprendida, hubiera sido preferible tener aprobado previamente el tejido normativo que respalde cada acción, es decir: inclusión del componente discapacidad en el plan de desarrollo regional concertado/plan estratégico/plan operativo, creación e inserción de la OREDIS y OMAPEDs en la estructura orgánica de gobierno regional y municipalidades, adscripción a los programas presupuestales en discapacidad, convenios de gestión con el CONADIS.

3. A favor del Programa Piloto puede señalarse que cumplió con sus objetivos, aunque persista el debate sobre el factor costo/beneficio: visibilizacion del tema discapacidad en la agenda pública, mayor y mejor focalización de la política pública sobre discapacidad, creación de un sistema de información e incentivo a la producción estadística en temas sociales, fortalecimiento del proceso de institucionalización de la temática discapacidad, impulso al desarrollo organizacional de las personas con discapacidad.

Pero el mandato de la resolución suprema que creaba la Comisión Multisectorial para “Tumbes Accesible”, priorizó la generación de un modelo de intervención y en tal sentido, al margen de si los gobiernos regionales adoptan en su conjunto cada paso del modelo creado en Tumbes atendiendo a sus propios criterios de costo/beneficio, la evidencia del trabajo en el campo nos deja nuevos conocimientos u oportunidades de mejora como:

a. La asignación de recursos o fases de respuesta no pueden aprobarse sin conocer el nivel de demanda y la satisfacción del usuario de los servicios que presta el Estado.

Esto significa que por ejemplo, una política sobre discapacidad vinculada a la entrega de ayudas biomecánicas no consiste sólo en captar ayuda internacional o dirigir presupuesto a donaciones; es necesario conocer el tipo y grado de discapacidad del potencial beneficiario.

b. Las fases 1 y 2 del modelo, referidas a la realización de un Censo y un Estudio Biosicosocial de la Discapacidad, aunque revelan una problemática estructural (déficit de médicos, debilidad de OREDIS y OMAPED, rezagos de enfoques asistencialistas en la población objetivo), contribuyen a ordenar el proceso de la planificación, optimizando a largo plazo la aplicación de recursos.

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c. Al generar un sistema de información sobre discapacidad como primer paso de la intervención, cada gobierno regional se posicionará de mejor manera ante las instancias de monitoreo y seguimiento a la política social descentralizada; en complemento, se favorece una fluida relación a nivel de base de datos con sus gobiernos locales y la investigación y formulación de proyectos son mejor focalizados.

d. La programación de cada intervención regional será diferente una de otra en sus componentes geográficos, culturales, económicos.

Al relacionarse el Programa Piloto con la dinámica de las seis regiones que han expresado su voluntad de replicar lo actuado en Tumbes, se revela la necesidad de revisar cada paso ejecutado desde la Fase 1 – Censo Regional.

Esto significa evaluar si conviene repetir la estructura de las brigadas que visitan casa por casa a la persona con discapacidad, si se produce la contratación de movilidad privada o se compromete la flota vehicular de alguna institución castrense, si es mejor una conducción horizontal gobierno regional – municipalidades provinciales del proceso, o si se establece una política regional de capacitación de médicos en lugar de gestionar en la ciudad de Lima la presencia de médicos especialistas en certificación de la discapacidad.

e. La composición sociodemográfica de las regiones puede determinar que la ficha técnica aplicada en las entrevistas, incluya o excluya preguntas realizadas en Tumbes, además de incorporar algunos elementos linguisticos propios de la zona.

En un plano más específico, el tratamiento de la discapacidad se adhiere a su condición de concepto en permanente evolución.

Una investigación sobre discapacidad y la posterior respuesta a las necesidades identificadas no pueden estar separadas del contexto histórico y de la política social vigente durante las operaciones de campo. Cumplida esta condición, “Tumbes Accesible” anota como lección aprendida que en próximas intervenciones regionales deberán revisarse las fichas técnicas en función a lo establecido por la Ley General de la Persona con Discapacidad, al crear las pensiones no contributivas para personas con discapacidad.

En tal sentido, será necesario aplicar preguntas vinculadas con la situación de pobreza bajo los protocolos del SISFOH – Sistema de Focalización de Hogares, a la vez que la medición y determinación de la discapacidad severa debieran representar preguntas incluidas en el certificado de discapacidad.

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Si bien la naturaleza del Estudio Biosicosocial de la Discapacidad tiene como objetivo mostrar en forma amplia la realidad médica y del entorno que rodea a la persona con discapacidad, poco se habría avanzado si en adelante sus instrumentos de consulta dejan pendiente, por ejemplo, temas como la focalización directa del grupo de personas con discapacidad que accedan progresivamente a las pensiones no contributivas.

f. En el plano operativo y de la consolidación de sistemas de información no sólo en materia de discapacidad, se advierte la necesidad de aligerar y en otros casos, eliminar algunos procedimientos no indispensables para las fases del proceso.

A manera de ejemplo, si estuviera disponible la base de datos de personas certificadas con discapacidad en el último año, el médico rehabilitador tendría un antecedente útil previo a la evaluación de la persona; y el entrevistador en la fase del Censo, no debería incluir a esta persona en su visita diaria.

De igual forma, en relación a los plazos de ejecución, el proceso se vería favorecido si la autoridad política aprobase una norma que permita permanecer a las personas en sus casas el día (o días) del Censo Regional.

g. Es posible optimizar el proceso presupuestal a partir de las autonomías regionales y municipales, con el objetivo de asegurar el financiamiento necesario en futuras intervenciones.

La experiencia en Tumbes nos enseña que las tres transferencias de recursos aprobadas para el pliego CONADIS en espacios de tiempo distantes (junio y setiembre-2012, y setiembre-2013), pueden ser reemplazadas por la aprobación directa del presupuesto desde la administración regional y/o municipal, cuando se trate de financiar una réplica de “Tumbes Accesible”.

El proyecto de Ley de Presupuesto Público para año fiscal 2014 aprobado por el Congreso de la República, favorece la asignación de recursos a la atención de las políticas públicas en discapacidad al autorizar a gobiernos regionales y municipales el uso de al menos el 1% de sus presupuestos en temas de accesibilidad y puesta en funcionamiento de las oficinas dedicadas a la implementación de planes, programas y proyectos en discapacidad (OREDIS y OMAPED)

Haciendo una estimación para regiones como Tumbes, según sus presupuestos de apertura, el gobierno regional y las trece municipalidades dispondrían en su conjunto el año 2014, de 5’253,570.00 nuevos soles; monto que habría sido suficiente para financiar “Tumbes Accesible” en sus dos primeras fases.

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SIGEED: Hacia la consolidación de un sistema de información en discapacidad

El Sistema de Georeferenciación Especializado en Discapacidad - SIGEED permite a través de su módulo de digitación, ingresar todos los datos de las personas con discapacidad evaluadas durante el Censo y Estudio Biosicosocial de la Discapacidad, y obtener una base de datos consolidada de población con discapacidad.

A través del módulo de georeferenciación, podemos ubicar la vivienda de las personas con discapacidad y mostrar imágenes de ellas y sus fichas técnicas; esto facilita su identificación, saber quiénes son de manera física, la situación geográfica en la que viven y su condición social.

De esta forma, se crean proyectos de rutas accesibles, integrados con sistemas de información que muestren la realidad sociodemográfica de una región; asimismo, favorece la mejora de los servicios básicos de las viviendas, construir o desarrollar centros que permitan la fabricación de ayudas técnicas, implementar puestos de salud más cercanos, y contribuye a la descentralización del Registro Nacional CONADIS vinculado al trabajo de la OREDIS y OMAPED, consiguiendo que las personas con discapacidad puedan obtener su resolución de inscripción y carné de manera sencilla.

Por otro lado, mediante el módulo de reportes se incentiva la producción de estadísticas sobre discapacidad.

Para el funcionamiento de la actual versión del SIGEED, durante el tiempo que tomó las operaciones de campo, se reformularon procesos dirigidos a mejorar su nivel de automatización. En su ciclo de mejoras, el SIGEED tiene previsto contribuir a la optimización del Registro Nacional de la Persona con Discapacidad administrado por el CONADIS.

¦ 40 ¦


Sistema de Georeferenciación Especializado en Disca-pacidad – SIGEED 2.0Es un sistema web multiplataforma que utiliza tres tipos de tecnología: el sistema de georeferenciación (posicionamiento con el que se define la localización de un objeto), tecnología de desarrollo de aplicaciones para dispositivos móviles y tecnología de desarrollo de aplicaciones web, desarrollado en el lenguaje JAVA, modelado y construido en su totalidad, integrado sobre una base de datos MySQL.

El SIGEED es la base tecnológica que soporta el desarrollo del Estudio Biosicosocial de la Discapacidad desde la etapa de recopilación de información mediante la digitalización de las fichas técnicas del estudio, hasta la presentación de información de forma gráfica a través de un mapa georeferenciado y reportes estadísticos.

Antes del SIGEED no existía un sistema al cual los gobiernos regionales y municipales puedan acceder con facilidad y en forma rápida a una base de datos que con el paso del tiempo podrán ir actualizando.

Este sistema se despliega a través de internet, logrando que la información registrada sea vista desde cualquier punto del país y del mundo, siendo necesario que en el caso de un gobierno regional deba contar con un proveedor de internet que le facilite una línea dedicada, para que la transacción o consulta que se realice sea más rápida.

En cuanto al hardware se requiere como mínimo un servidor potente que soporte una buena memoria RAM, con gran capacidad de almacenamiento para las fotografías y documentos escaneados, un procesador veloz y, ciertamente, tarjeta de red para contar con salida de internet.

La descarga de reportes estadísticos podrá realizarse en formatos Excel, Word, que permitan ejecutar filtros de datos y combinar campos de información necesarios para una mejor focalización de las políticas públicas en discapacidad.

El SIGEED se convierte de esta manera en el primer instrumento de cohesión informática que servirá de plataforma para desarrollar bases de datos útiles al Sistema Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad – SINAPEDIS, previsto por la Ley N° 29973.

A continuación mostramos los gráficos que representarán el uso de las ventanas principales del SIGEED:

¦ 41 ¦


Ventana del módulo de digitación de fichas que permite ingresar los datos de las fichas técnicas de las personas evaluadas en el estudio biosicosocial.

Ventana del Módulo de Georeferenciación que permite visualizar la distribución geográfica de las personas con discapacidad.

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Ficha de datos del módulo de georeferenciación que muestra datos generales, médicos, fotografías y fichas técnicas digitalizadas de la persona con discapacidad.

¦ 43 ¦


Ventana del módulo de reportes, muestra la lista de reportes estadísticos que se pueden generar de acuerdo a región, provincia y tipo de reporte (persona con discapacidad o derivada).

Uno de los reportes estadísticos que genera el módulo de reporte, mostrando una tabla y gráfico

estadístico (“Población con discapacidad sin afiliación a algún tipo de seguro de salud”). Otro de los reportes estadísticos que genera el

módulo de reporte, en sólo una tabla estadística (“Población con discapacidad sin documento

de identidad”), se puede descargar en formato Excel, Word, texto y PDF.

SIST

EMA

DE

GEO

REF

EREN

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N

ESPE

CIA

LIZA

DO

EN

DIS

CAPA

CID

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GEE

D

¦ 44 ¦


El Programa Piloto “Tumbes Accesible” hace una mención especial al trabajo

intergubernamental realizado por los representantes de los sectores e instituciones que

integran las siguientes plataformas técnicas:

Comisión Multisectorial Temporal con sede en Lima

Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables

Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad

Ministerio de Economía y Finanzas

Ministerio de Defensa

Ministerio de Salud

Ministerio de Educación

Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo

Ministerio de Desarrollo e Inclusión Social

Ministerio de Transportes y Comunicaciones

Ministerio de Vivienda, Construcción y Saneamiento

Ministerio de Relaciones Exteriores

Ministerio del Interior

Instituto Nacional de Estadística e Informática

Seguro Social de Salud – EsSalud

Registro Nacional de Identificación y Estado Civil - RENIEC

Comité Regional con sede en Tumbes

Gobierno Regional de Tumbes

Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad

Municipalidades Provinciales y Distritales de Tumbes

Instituto Nacional de Estadística e Informática

Registro Nacional de Identificación y Estado Civil – RENIEC

Ministerio de Defensa

Seguro Social de Salud – EsSalud

¦ 45 ¦


Anexos

AN

EXO

S

46

49

52

56

95

176

Modelo de Acta Comité Regional Tumbes Accesible

Cobertura de prensa del Programa Piloto en Tumbes

Vivienda y Hogar

Población

Funciones Corporales y Actividades

Indicadores Provincia Tumbes

¦ 46 ¦


¦ 47 ¦


MO

DEL

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CTA

CO

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¦ 48 ¦


¦ 49 ¦


COB

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PILO

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¦ 50 ¦


¦ 51 ¦


COB

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RA

DE

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GR

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PILO

TO E

N T

UM

BES

¦ 52 ¦

Total de hogaresHogares con al menos una persona

con discapacidadPorcentaje

65 319 4.318 6,61

Fuente: Programa Piloto Tumbes Accesible, 2012-2013 - Complementaria Censo INEI 2012

Provincia y distrito Total de hogaresHogares con al menos

una persona con discapacidad

Porcentaje

Total 65.319 4.318 6,62

TUMBES 43.933 2870 6,53 TUMBES 28.562 1645 0,58 CORRALES 6.675 421 0,63 LA CRUZ 2.710 228 0,84 PAMPAS DE HOSPITAL 2.054 216 1,05 SAN JACINTO 2.670 230 0,86 SAN JUAN DE LA VIRGEN 1.262 130 1,03

CONTRALMIRANTE VILLAR 6.520 532 8,16 ZORRITOS 3.717 300 0,81 CANOAS DE PUNTA SAL 1.949 113 0,58 CASITAS 854 119 1,39

ZARUMILLA 14.866 916 6,16 ZARUMILLA 6.909 465 0,67 AGUAS VERDES 5.460 262 0,48 MATAPALO 673 43 0,64 PAPAYAL 1.824 146 0,80

Fuente: Programa Piloto Tumbes Accesible, 2012-2013 - Complementaria Censo INEI 2012

REGIÓN TUMBES: TOTAL REGIÓN, TOTAL DE HOGARES, HOGARES CON AL MENOS UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y PORCENTAJE DE HOGARES CON DISCAPACIDAD,

2012 - 2013

REGIÓN TUMBES: TOTAL REGIÓN, TOTAL DE HOGARES, HOGARES CON AL MENOS UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y PORCENTAJE DE HOGARES CON DISCAPACIDAD

SEGÚN PROVINCIA Y DISTRITO 2012 -2013

Hogares

Prevalencia

¦ 53 ¦

VIV

IEN

DA

Y H

OG

AR

Vivienda

Datos de la vivienda

Área geográfica y Tipo de viviendaTotal

personas con discapacidad

Total viviendas

%

Total 4.844 4.307 100,00 2.863 66,47 530 12,31 914 21,22

Urbano 4.196 3.724 100,00 2.542 68,26 363 9,75 819 21,99 Casa independiente 4141 3.677 100,00 2.520 68,53 362 9,84 795 21,62 Departamento en edificio 17 14 100,00 12 85,71 . . 2 14,29 Vivienda en quinta 9 8 100,00 5 62,50 . . 3 37,50 Vivienda en casa de vecindad 7 6 100,00 3 50,00 . . 3 50,00 Vivienda improvisada 6 6 100,00 2 33,33 1 16,67 3 50,00 Local no destinado para habitación humana 1 1 100,00 . . . . 1 100,00 Otro tipo 15 12 100,00 . . . . 12 100,00

Rural 648 583 100,00 321 55,06 167 28,64 95 16,30 Casa independiente 641 576 100,00 318 55,21 167 28,99 91 15,80 Choza o cabaña 7 7 100,00 3 42,86 . . 4 57,14

Fuente: Programa Piloto Tumbes Accesible, 2012-2013

Tumbes Contralmirante Villar Zarumilla

REGIÓN TUMBES: VIVIENDAS PARTICULARES, POR PROVINCIA, SEGÚN ÁREA GEOGRÁFICA Y TIPO DE VIVIENDA, 2012 - 2013 (Absoluto y Relativo)


viviendas

Ladrillo o bloque de

cemento

Piedra o sillar con cal o cemento

Adobe o tapia

QuinchaPiedra con

barro

Madera (pona,

tornillo,etc)Estera Otro material

Total 4.307 1.695 24 186 2.013 18 105 20 246

Urbano 3.724 1.644 20 132 1.606 12 91 15 204Casa independiente 3.677 1.618 20 131 1.605 12 89 14 188Departamento en edificio 14 14 . . . . . . .Vivienda en quinta 8 8 . . . . . . .Vivienda en casa de vecindad 6 3 . 1 1 . 1 . .Vivienda improvisada 6 . . . . . 1 1 4Local no destinado para habitación humana 1 1 . . . . . . .Otro tipo 12 . . . . . . . 12

Rural 583 51 4 54 407 6 14 5 42Casa independiente 576 51 4 54 405 6 14 5 37Choza o cabaña 7 . . . 2 . . . 5


SEGÚN ÁREA GEOGRÁFICA Y TIPO DE VIVIENDA, 2012 - 2013 (Absoluto)REGIÓN TUMBES: VIVIENDAS PARTICULARES, POR MATERIAL PREDOMINANTE EN LAS PAREDES EXTERIORES DE LA VIVIENDA,

¦ 54 ¦


viviendas

Parquet o madera pulida

Laminas asfálticas,

vinílicos

Losetas, terrazos o similares

Madera (entablados)

Cemento Tierra

Total 4.307 25 14 254 11 2.553 1.450

Urbano 3.724 22 14 251 11 2.273 1.153Casa independiente 3.677 22 13 244 11 2.254 1.133Departamento en edificio 14 . . 4 . 10 .Vivienda en quinta 8 . . 1 . 7 .Vivienda en casa de vecindad 6 . 1 1 . 1 3Vivienda improvisada 6 . . . . 1 5Local no destinado para habitación humana 1 . . 1 . . .Otro tipo 12 . . . . . 12

Rural 583 3 . 3 . 280 297Casa independiente 576 3 . 3 . 280 290Choza o cabaña 7 . . . . . 7


REGIÓN TUMBES: VIVIENDAS PARTICULARES, POR MATERIAL PREDOMINANTE EN LOS PISOS DE LA VIVIENDA, SEGÚN ÁREA GEOGRÁFICA Y TIPO DE VIVIENDA, 2012 -2013 (Absoluto)


viviendas

Red pública dentro de la

vivienda (agua

potable)

Red pública fuera de la vivienda,

pero dentro del edificio (agua

potable)

Pilón de uso público (agua

potable)

Camión-cisterna u

otro similarPozo

Rio, acequia, manantial o

similarVecino

Total 4.307 3.390 108 136 87 52 104 430

Urbano 3.724 3.069 74 112 56 19 14 380Casa independiente 3.677 3.032 72 110 54 19 13 377Departamento en edificio 14 14 . . . . . .Vivienda en quinta 8 7 1 . . . . .Vivienda en casa de vecindad 6 5 . . 1 . . .Vivienda improvisada 6 1 1 . 1 . . 3Local no destinado para habitación humana 1 1 . . . . . .Otro tipo 12 9 . 2 . . 1 .

Rural 583 321 34 24 31 33 90 50Casa independiente 576 319 34 24 30 33 88 48Choza o cabaña 7 2 . . 1 . 2 2


REGIÓN TUMBES: VIVIENDAS PARTICULARES, POR POR TIPO DE ABASTECIMIENTO DE AGUA, SEGÚN ÁREA GEOGRÁFICA Y TIPO DE VIVIENDA, 2012 -2013 (Absoluto)


viviendas

Red pública de desague

dentro de la vivienda

Red pública de desague fuera de la vivienda pero

dentro del edificio

Pozo sépticoPozo ciego o

negro / letrina

Rio, acequia o canal

No tiene

Total 4.307 2.518 35 125 879 37 713

Urbano 3.724 2.496 31 97 485 21 594Casa independiente 3.677 2.471 28 94 484 21 579Departamento en edificio 14 14 . . . . .Vivienda en quinta 8 7 1 . . . .Vivienda en casa de vecindad 6 3 . 1 1 . 1Vivienda improvisada 6 . 2 1 . . 3Local no destinado para habitación humana 1 1 . . . . .Otro tipo 12 . . 1 . . 11

Rural 583 22 4 28 394 16 119Casa independiente 576 22 4 28 392 15 115Choza o cabaña 7 . . . 2 1 4


REGIÓN TUMBES: VIVIENDAS PARTICULARES, POR DISPONIBILIDAD DE SERVICIO HIGIÉNICO EN LA VIVIENDA, SEGÚN ÁREA GEOGRÁFICA Y TIPO DE VIVIENDA, 2012 -2013 (Absoluto)

¦ 55 ¦

REGIÓN TUMBES: VIVIENDAS PARTICULARES, POR TIPO DE ALUMBRADO, SEGÚN ÁREA GEOGRÁFICA Y TIPO DE VIVIENDA, 2012 -2013 (Absoluto)


viviendas

Red pública de desague

dentro de la vivienda

Red pública de desague fuera de la vivienda pero

dentro del edificio

Pozo sépticoPozo ciego o

negro / letrina

Rio, acequia o canal

No tiene

Total 4.307 2.518 35 125 879 37 713

Urbano 3.724 2.496 31 97 485 21 594Casa independiente 3.677 2.471 28 94 484 21 579Departamento en edificio 14 14 . . . . .Vivienda en quinta 8 7 1 . . . .Vivienda en casa de vecindad 6 3 . 1 1 . 1Vivienda improvisada 6 . 2 1 . . 3Local no destinado para habitación humana 1 1 . . . . .Otro tipo 12 . . 1 . . 11

Rural 583 22 4 28 394 16 119Casa independiente 576 22 4 28 392 15 115Choza o cabaña 7 . . . 2 1 4



viviendasElectricidad Kerosene

Petóleo / gas (lámpara)

Vela Generador Bateria Panel Solar No tiene

Total 4.307 3.962 69 18 86 6 18 3 145

Urbano

· ¦ 4 ¦ Pogrm Pil Tumbes Accesible Sistematización de resultados registrados por el Programa...

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