Post on 11-May-2020
Capturando la diferencia que hacemos Manual de Indicadores de Rehabilitación Basada en la Comunidad
Publicado en 2015 por la OMS con el título:
Capturing the difference we make. Community-based rehabilitationindicators manual© World Health Organization 2015
La Organización Mundial de la Salud ha cedido los derechos de traducción y publicación de una edición en español a Light for the World International, responsable único de la calidad y fidelidad de dicha versión en español. En caso de discrepancia entre la versión en inglés y la versión en español, el texto original en inglés será la versión vinculante y auténtica.
Capturando la diferencia que hacemos. Manual de Indicadores de Rehabilitación Basada enla Comunidad
© Light for the World International 2019
Capturando la diferencia que hacemos. Manual de indicadores de Rehabilitación Basada en la Comunidad. I. Organización Mundial de la Salud.
Traducción al Español realizada por el Instituto de Investigaciones Médico Sociales-IIMS deCochabamba, Bolivia (iims.cba@gmail.com), con el apoyo financiero de Light for the WorldInternational.
Capturando la diferencia que hacemosManual de Indicadores de Rehabilitación Basada en la Comunidad
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CONTENIDOS
Abreviaciones
Agradecimientos
Antecedentes
Introducción
Visión general de los indicadores
Indicadores RBC: vista previa de resultados deseables, indicadores y preguntas
Anexo 1: Indicadores RBC contextualizados
Anexo 2: Desarrollo de los indicadores RBC y preguntas para informarlos
Anexo 3: Realización de una encuesta de recolección de la información
requerida para el reporte de los indicadores RBC
Anexo 4: Preparación de la encuesta
Anexo 5: Aplicación móvil
Anexo 6: Realización de la encuesta
Anexo 7: El cuestionario
Anexo 8: Uso de los datos para el cálculo de los indicadores
Anexo 9: Generación de representaciones gráficas de los datos
Anexo 10: Estudios de caso
Anexo 11: Ejemplo de formulario de consentimiento
Anexo 12: Glosario
Fuentes
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Figura 1. Componentes y elementos de la matriz RBC
Figura 2. Indicadores base complementarios de cada componente de la matriz
Figura 3. Los cuatro tipos de resultados medidos con el uso de los indicadores
Figura 4. Tres niveles en los cuales se puede realizar el monitoreo RBC
Figura 5. Panorámica del proceso de desarrollo del manual de indicadores RBC.
Figura 6. Resumen del proceso de realización de una encuesta para reunir la información necesaria para el reporte de los indicadores
Figura 7. Uso de la aplicación móvil
Figura 8. Explicación de la información inicial
Figura 9. Ejemplo de representación gráfica de un indicador dividido en hombres, mujeres, niños y niñas
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LISTA DE FIGURAS
vi Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
ABREVIACIONES
RBC Rehabilitación Basada en la Comunidad
CDPD Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
OPD Organización de personas con discapacidad
IDDC Consorcio Internacional para la Discapacidad y el Desarrollo
EMD Encuesta modelo de discapacidad
ONG Organización no gubernamental
OMS Organización Mundial de la Salud
viiCapturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
AGRADECIMIENTOS
La Organización Mundial de la Salud (OMS) desea expresar su más sincero agradecimiento al equipo de Ludwig Maximilians-Universidad de Munich, Seryan Atasoy, Catherine Mason y Carla Sabariego, junto con Joerg Weber(CBM), quienes contribuyeron significativamente al desarrollo de los indicadores, la encuesta y la redacción de este manual. Gracias también a Ola Abu Alghaib, que ha contribuido en parte a las discusiones preliminares sobre el desarrollo del manual de indicadores, y a Jordi Serrano Pons y Jeannine Lemaire (UniversalDoctor), quienes desarrollaron la aplicación de Android que acompaña a este manual. Gracias también al equipo de la OMS, Alarcos Cieza, Alison Harvey, Chapal Khanabis, Rachel Mcleod-Mackenzie y Jody-Anne Mills.
La OMS agradece al grupo de trabajo de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) del Consorcio Internacional para la Discapacidad y el Desarrollo (IDDC) que asistió al Taller de Indicadores de la RBC, celebrado en Ginebra del 9 al 11 de febrero de 2015, y que proporcionó consultas continuas durante todo el desarrollo de los indicadores y preguntas correspondientes de la encuesta: Marieke Boersma (Light for the World), Svein Brodtkorb(Asociación Noruega de Discapacitados), Priscille Geiser (Handicap International), Karen Heinicke- Motsch (CBM), Aidan Leavy (Plan International), Antony Sahayarani (German Leprosy and Asociación Alemana de Alivio de la Lepra y la Tuberculosis), Evert Veldman (Enablement), Mary Wickenden(Instituto para la Salud Global, University College London) y Roelie Wolting(Coalición Holandesa sobre Discapacidad y Desarrollo).
Mostramos la más sincera gratitud a quienes brindaron su conocimiento y experiencia, participaron en las encuestas preliminares de expertos y a quienes realizaron las encuestas piloto: Egipto: Nabil Ezzat Halim y Kerellos Kamel Saleb (Organización Evangélica Copta para Servicios Sociales) y Gehan Fame Gendy, Heba Roshdy Kamel, Bassem Agaiby Samuel, Nesreen Shehata Sakre y Hamdy Kamel Shehata (DOP / Asociación de Elforssan); China - Sheng Cai (Comunidad de You and Me); Guatemala- Gonna Rota y Francisco Sojuel(programa ADISA), y Oralia Méndez, Anelby Mogollón, Josúe Tzunun y Marí de León Xicay.
El desarrollo y publicación de este manual fueron posibles gracias al apoyo financiero del Departamento Australiano de Asuntos Exteriores y Comercio(DFAT) y CBM Internacional.
1 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
ANTECEDENTES
La Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) ha evolucionado en las últimas décadas como un componente fundamental del desarrollo comunitario, implementado en más de 100 países en todo el mundo. La RBC fue inicialmente una estrategia para aumentar el acceso a los servicios de rehabilitación en entornos con recursos limitados, pero ahora se trata de un enfoque multisectorial que trabaja para igualar las oportunidades y la inclusión social de las personas con discapacidad, mientras combate el ciclo perpetuo de pobreza y discapacidad. Sin embargo, la RBC ha carecido durante mucho tiempo de una base de pruebas sólida, en parte impedida por la ausencia de indicadores estandarizados. Este manual aborda estas necesidades y responde a la llamada del Plan de acción mundial de la OMS para la discapacidad 2014-2021 para "fortalecer la recopilación de datos relevantes e internacionalmente comparables sobre la discapacidad y apoyar la investigación sobre la discapacidad y los servicios relacionados"La OMS y el Consorcio Internacional de Discapacidad y Desarrollo (IDDC, por sus siglas en inglés) han trabajado juntos para desarrollar los indicadores presentados en este manual, que refleja la diferencia que la RBC supone para la vida de las personas con discapacidad en las comunidades donde se implementa. Este manual presenta estos indicadores (básicos y complementarios) y proporciona una guía sencilla de recopilación de los datos necesarios para informarlos. Los indicadores se han desarrollado para mostrar la diferencia entre las personas con discapacidad y sus familias y las personas sin discapacidad de acuerdo con la información reportada en los indicadores. Esta comparabilidad proporciona información valiosa para los gerentes de RBC, donantes y agencias gubernamentales por igual, que puede usarse para guiar la toma de decisiones, apoyar la promoción y mejorar la rendición de cuentas. Además, la capacidad de los indicadores para proporcionar una comparación de las poblaciones de personas con discapacidad con las personas sin discapacidad se alinea con la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), que establece que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que las personas sin discapacidad.
La publicación de este manual no significa que el trabajo sobre indicadores realizado por la OMS, IDDC y la comunidad más amplia de RBC esté completo. Los indicadores que captan la diferencia que hace la RBC en términos de impacto en el entorno social, administrativo y de actitud se desarrollarán sobre la base de un proceso colectivo y basado en la evidencia. Los usuarios de este manual están llamados a participar activamente en el fortalecimiento del monitoreo y la evaluación de la RBC a través de la divulgación de datos y experiencias con la OMS y la comunidad de RBC, lo que garantiza el desarrollo continuo durante los próximos años.
2Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
INTRODUCCIÓN¿Qué contiene este manual?Este manual contiene indicadores capaces de captar la situación de las personas con discapacidad que viven en una comunidad donde se implementa la RBC. Proporciona una guía sencilla, breve e intuitiva para seleccionar indicadores apropiados y recopilar datos para informarlos. También se proporciona información adicional sobre cómo administrar estos datos, incluido el cálculo de porcentajes, la visualización de resultados y la generación de conclusiones significativas.El propósito de los indicadores RBCEste manual sirve para estandarizar el monitoreo de la situación de las personas con discapacidad y sus familias, lo que permite hacer un seguimiento del cambio a lo largo del tiempo y comparar la diferencia que la RBC marca en las distintas áreas y países. Este manual se alinea con el Plan de acción mundial de la OMS para la discapacidad 2014-2021, y también puede usarse para monitorear otros planes de desarrollo de una manera fácil y eficiente.
¿Cuál es el valor agregado de los indicadores RBC?Los indicadores en este manual son el resultado de un esfuerzo colaborativo, orientado al consenso y basado en la evidencia por parte de la OMS, el IDDC y la comunidad RBC más amplia. Aseguran la comparabilidad entre las estrategias de RBC en diferentes países y áreas, y proporcionan un medio de monitoreo a través del tiempo mediante la recopilación repetida de datos, lo que permite una toma de decisiones informada, promoción y responsabilidad.
Recopilación y uso de datosEste manual propone una estrategia de recolección de datos simple y flexible que se puede personalizar para informar los indicadores deseados. La recopilación de datosse hace fácil y más eficiente con una aplicación intuitiva de Android que se puede descargar gratis. La aplicación se puede utilizar para enviar datos a uno mismo mediante el botón "Enviar a correo electrónico", que generará una hoja de Excel con los datos recopilados y los enviará a la dirección de correo electrónico deseada, o se puede enviar a la Plataforma de recopilación de datos de la OMS, donde se pueden generar gráficos con estos datos (siga las instrucciones en el sitio web de la OMS RBC).
¿Quién debería usar los indicadores RBC y cuándo?Los indicadores pueden ser utilizados por los gerentes de RBC, trabajadores de RBC, investigadores, agencias de financiamiento y/o cualquier otro organismo interesado en cualquier etapa de la implementación de RBC. Pueden evaluar la situación actual y monitorear la diferencia que está suponiendo la RBC en las vidas de las personas con discapacidad en las áreas donde se implementa. El Anexo 1 muestra el contexto de los indicadores con respecto a lo que capturan, y el Anexo 8, Uso de datos para informar los indicadores, y el Anexo 10, Estudios de casos, proporcionan información sobre cómo emplear la información para extraer conclusiones significativas y promover el cambio.
Próximos pasosLos indicadores en este manual se centran en la perspectiva de la persona y el hogar; sin embargo, se está iniciando un trabajo que los ampliará para capturar el impacto de la RBC a nivel social, administrativo y de actitud.Se necesitan estudios de casos reales sobre el uso de los indicadores de RBC para acompañar las versiones posteriores de este manual con el fin de personalizar y demostrar el uso de los indicadores. Puesto que el manual estará disponible como recurso en línea, se pueden agregar estudios de caso de la vida real a medida que estén disponibles.
3 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Abogacía y Comunicación
Movilización comunal
Participación politica
Grupos de autoayuda
Organizaciones de personas
con discapacidad
Familia
Cultura y artes
Recreación ocio y
deportes
Acceso a la
justicia
SOCIAL
VISIÓN GENERAL DE LOS INDICADORESMETAS DE LOS INDICADORESLos indicadores tienen dos metas:Capturar la situación de las personas con discapacidad en las comunidades donde se implementa la RBC;
Capturar las diferencias entre adultos, jóvenes y niños con discapacidad, y aquellos sin discapacidad en las áreas de salud, educación, vida social, sustento y empoderamiento.
INDICADORES RBC BASE Y COMPLEMENTARIOSTodos los indicadores se obtienen a partir de los resultados deseables de RBC descritos en las Pautas de RBC (http://www.who.int/disabilities/cbr/guidelines/en/), y corresponden a los componentes de la matriz de RBC (salud, educación, sustento, social y de empoderamiento) y cada uno de sus cinco subelementos, como se ve en la Figura 1.
Figura 1. Componentes y elementos de la matriz RBC
SALUD SUSTENTOEDUCACIÒN EMPODERAMIENTO
Promoción
Prevención
Cuidados mèdicos
Rehabilitación
Dispositivos de ayuda
Niñez temprana
Primaria
Secundaria y superior
No formal
Aprendizaje permanente
Desarrollo de habilidades
Autoempleo
Empleoremunerado
Servicios financieros
Protección social
Asistenciapersonal
4Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
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INDICADORES BASE INDICADORES COMPLEMENTARIOS
5 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Este manual incluye 40 indicadores básicos y complementarios:
Hay 13 indicadores de RBC base: salud (2), educación (6), sustento (3), social (1) y empoderamiento (1). Los indicadores de RBC base son lo suficientemente amplios para captar la diferencia que la RBC marca en las vidas de las personas con discapacidad, independientemente de las actividades específicas de RBC que se lleven a cabo en la comunidad. Para comparabilidad entre entornos, países y a lo largo del tiempo, la OMS recomienda que estos 13 indicadores RBC base se incluyan sistemáticamente en todos los procedimientos de monitoreo y evaluación.
Hay 27 indicadores complementarios de RBC (ver Figura 2) que brindan una cobertura más específica de los elementos de los componentes de RBC. De este conjunto, los usuarios pueden seleccionar aquellos que coincidan con los objetivos y estrategias de RBC específicos de la comunidad.
6Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
DATOS PARA INFORMAR INDICADORES RBC Los datos para informar los indicadores de RBC base y suplementarios podrían obtenerse potencialmente de distintas fuentes, como los censos y las encuestas.
Sin embargo, los usuarios pueden encontrar desafíos al extraer información de diferentes fuentes. En primer lugar, los datos de otras fuentes (por ejemplo, los censos) solo se pueden utilizar si se han incorporado preguntas que identifican a las personas con discapacidad. En segundo lugar, la información recopilada debe alinearse y ser capaz de informar los indicadores de RBC. A la luz de estos desafíos, este manual proporciona un conjunto de preguntas explicadas en las siguientes páginas y detalladas (en el Anexo 7), que pueden utilizarse para informar de los indicadores de manera eficiente.
Hay 8 preguntas disponibles para los indicadores de RBC base y 30 para los indicadores complementarios. En el Anexo 7 se encuentra una guía detallada pregunta por pregunta para el entrevistador.Se ha desarrollado una aplicación para teléfonos móviles Android. Esto incluye las preguntas para que la recopilación de datos sea más fácil y más eficiente. La aplicación se puede utilizar para enviar datos a uno mismo mediante el botón "Enviar a correo electrónico", que generará una hoja de Excel con los datos recopilados y los enviará a la dirección de correo electrónico deseada, o se puede enviar a la Plataforma de recopilación de datos de la OMS, donde se pueden generar gráficos con estos datos (siga las instrucciones en el sitio web de la OMS RBC) (ver anexo 5).
ENCUESTALas preguntas pueden recopilarse en un cuestionario y presentarse por medio de una encuesta. En este caso, la encuesta debe realizarse en la comunidad donde se está implementando la RBC, incluyendo a las personas con discapacidad y a las personas sin discapacidad, independientemente de si participan o no en la RBC.La muestra debe incluir a todos los hombres, mujeres, niños y niñas con discapacidad de la comunidad. Cuando la persona con discapacidad no puede responder a las preguntas por sí misma, un representante, como un miembro de la familia, puede responder en su nombre. Por razones de comparabilidad, es importante documentar siempre el enfoque o los criterios utilizados para identificar a las personas con discapacidad. Un grupo de comparación que incluya un número similar de hombres, mujeres, niños y niñas sin discapacidad en la misma comunidad también debe incluirse en la encuesta.Cuando la encuesta se realiza con fines de investigación, se deben cumplir criterios metodológicos más avanzados.
Los datos recopilados con la aplicación de Android se mostrarán en una hoja de Excel presentada como porcentajes que comparan a hombres, mujeres, niños y niñas con discapacidad y aquellos sin discapacidad en la misma comunidad donde se implementa la RBC. Los datos se desglosan por género y edad. El Anexo 8 describe cómo calcular los porcentajes, el Anexo 9 muestra cómo generar representaciones visuales de la información y el Anexo 10 muestra cómo se puede utilizar la información para instigar el cambio en diferentes escenarios.
7 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
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8Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
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12Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
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13 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
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14Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
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15 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
1 Esta sección está basada en:
- Organización para la cooperación económica y el desarrollo. (2004). Glosario de términos clave enevaluación y gestión basada en resultados. París: Organización para la Cooperación y el DesarrolloEconómico.
- Seguimiento, evaluación y revisión de las estrategias nacionales de salud: una plataforma dirigida por elpaís para la información y la rendición de cuentas. Organización Mundial de la Salud 2011.
SALIDAS
IMPACTO
ANEXO 1:
INDICADORES DE RBC CONTEXTUALIZADOS1
¿Qué es un indicador?Los indicadores buscan medir los efectos esperados o no intencionados, positivos o negativos de una o más actividades destinadas a contribuir a los beneficios físicos, financieros, institucionales, sociales, ambientales u otros para una sociedad, comunidad o grupo de personas. Hay cuatro tipos de resultados que pueden medirse mediante el uso de indicadores:
Figura 3. Los cuatro tipos de resultados medidos a través del uso de indicadores
Los resultados son los efectos esperados o logrados a corto y medio plazo de los productos de un programa o programas que se observan, como cambios de comportamiento, institucionales y sociales
Los impactos son efectos a largo plazo de un programa o programas que han sido provocados o influenciados primaria o secundariamente por las salidas
Las salidas son productos, bienes de capital y serviciosque vienen como resultado directo de las entradas
Las entradas son parte de la implementación inicial de un programa o programas
ENTRADAS
Los indicadores presentados en este manual son indicadores de resultados(recuadro verde oscuro y gris). Los indicadores de resultados fueron seleccionados por dos razones:Los indicadores de entrada y salida no proporcionan una indicación de hasta qué punto un programa está logrando sus objetivos. Solo proporcionan una indicación de que el programa o los programas se están implementando y cómo.
Los indicadores de impacto son efectos a largo plazo que van más allá de las atribuciones a una intervención de RBC, ya que, en algunos casos, pueden reflejar cambios sociales.
RESULTADOS
16Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
NIVEL DE PROGRAMA
Niveles de seguimientoHay varios niveles desde los cuales se pueden observar los cambios que ocurren en la vida de las personas con discapacidad.
Este manual define tres niveles en los que se puede realizar el monitoreo de la RBC:
Figura 4. Tres niveles en los que se puede realizar el monitoreo de la RBC
NIVEL GENERAL
NIVEL DE ÁREA RBC
En este nivel, los indicadores deben captar los cambios que acontecen en la sociedad en su conjunto.
Estos cambios pueden no solo estar vinculados o influenciados por los programas, sino también por las políticas, la implementación de intervenciones de salud pública o debido a cambios ambientales.
En este nivel, los indicadores están destinados a capturar los cambios que acontecen en un área determinada donde se implementan los programas de RBC.
Estos indicadores deben ser sensibles a los cambios que pueden ocurrir independientemente de los objetivos específicos de los programas de RBC que se llevan a cabo en el área.
En este nivel, los indicadores pretenden captar si un programa está alcanzando sus objetivos. Esto significa que los indicadores a este nivel deben adaptarse a los objetivos de un programa específico.
Cuanto más bajo sea el nivel de monitoreo, más específicos deben ser los indicadores.
Los indicadores presentados en este manual están diseñados para capturar la diferencia que hace la RBC a nivel de área de RBC más que para programas de RBC específicos. Sin embargo, los indicadores pueden seguir utilizándose en comunidades donde solo se está implementando un programa (como se ha demostrado en el Estudio de caso 3 del Anexo 10).
17 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
ANEXO 2:DESARROLLO DE LOS INDICADORES DE RBC Y PREGUNTAS PARA INFORMARLOS
El desarrollo de los indicadores y de las preguntas para informarlos ha sido el resultado un esfuerzo colaborativo de la OMS y el grupo de trabajo de RBC del IDDC que se llevó a cabo en las siguientes cuatro fases.
Fase uno: Resumen de trabajos anterioresEl objetivo de la primera fase fue obtener un conocimiento profundo del trabajo realizado previamente en los indicadores de RBC y evitar la repetición del trabajo.
Fase dos: Reformulación de los resultados deseables de RBCEn aras de la coherencia con el trabajo previo de la OMS, los indicadores presentados en este manual se basan en los resultados deseables que figuran en las Directrices RBC (http://www.who.int/disability/cbr/guidelines/en/). Sin embargo, dado que los resultados deseables originalmente no se formularon para servir como base de los indicadores, debían reformularse. Esto se hizo en un proceso iterativo de varias rondas entre la OMS y el grupo de trabajo RBC del IDDC.Fase tres: Versión alfa de los indicadores RBCUtilizando los resultados deseables de RBC actualizados como punto de partida, la OMS y el grupo de trabajo RBC de IDDC emprendieron otro proceso iterativo para desarrollar un conjunto inicial de 52 indicadores, titulado Versión Alfa. Luego se propusieron preguntas para informar cada uno de los indicadores de la Versión Alfa. En un esfuerzo por evitar la duplicación del trabajo existente y siempre que fue posible, se utilizaron las preguntas de las encuestas existentes, como la Encuesta modelo de discapacidad (http://www.who.int/disability/data/mds/en/) o el Estudio de la OMS sobre el envejecimiento global y salud de los adultos (SAGE; http://www.who.int/healthinfo/sage/en/).
Fase cuatro: pruebas de viabilidad y validezLa viabilidad y la validez de los indicadores propuestos y las preguntas se evaluaron a través de dos estudios:
1) Una encuesta de expertos en línea, en la que se solicitó a expertos en RBC de diversos orígenes que clasificaran los indicadores de cada componente y elemento según su relevancia para la RBC y que calificaran la validez nominal de las preguntas propuestas para capturarlos.
2) Un estudio piloto transversal realizado en China, Egipto y Guatemala con 801 participantes con y sin discapacidad. El estudio se realizó utilizando las preguntas propuestas en la Fase tres y una primera versión de la aplicación de Android para la recopilación de datos.
La compilación de los resultados de 1) y 2) llevó a la selección del conjunto de 13 indicadores RBC base y 27 complementarios que se presentan en este manual.
18Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Figura 5. Visión general del proceso de desarrollo del Manual de Indicadores de RBC
Figure 5. Overview of the CBR Indicators Manual development process
FASE UNO FASE DOS FASE TRES FASE CUATRO
Resumen de trabajos
anteriores
Encuesta de expertos en línea
Estudio transversal piloto
Reformulación de resultados
deseables
Versión Alfa de los
indicadores RBC
Desarrollo de preguntas de la encuesta
Viabilidad y pruebas de
validez
Guatemala
Egipto
China
19 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
ANEXO 3: REALIZACIÓN DE UNA ENCUESTA PARA RECOPILAR LA INFORMACIÓN NECESARIA PARA INFORMAR LOS INDICADORES RBC
Figura 6. Resumen del proceso de realización de una encuesta para recopilar información para informar indicadores
Preparación de la
encuesta
Identificar la muestraDeterminar qué indicadores son necesarios Obtener aprobación éticaDescargar la encuestaCapacitar a los entrevistadores
Anexo 4: Preparación de la encuesta
Realización de la
encuestra
Personalizar la recopilación de datos de acuerdo con los indicadores necesarios Presentarse y presentar el propósito de la encuestaExplicar los temas de confidencialidadIntroducir la información inicialHacer preguntas exactamente según la encuestaEnviar la encuesta a la plataforma de datos
Anexo 5: Aplicación móvil Anexo 6: Realización de la encuesta Anexo 7: Cuestionario Anexo 11: Ejemplo de formulario de consentimiento
Utilización de los datos
Usar los datos para informar los indicadores Generar representaciones gráficas de los datos Analizar los hallazgosInformar y compartir la información
Anexo 8: Uso de los datos para informar los indicadores Anexo 9: Generación de representaciones visuales de los datos Anexo 10: Estudios de caso
20Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
ANEXO 4: PREPARACIÓN DE LA ENCUESTA
Esta guía debe leerse si se recopilan los datos para informar los indicadores utilizando las preguntas presentadas en este manual. Es muy importante que las personas involucradas en la recopilación de datos lean esto para obtener una comprensión profunda de cómo prepararse para la encuesta y recopilar los datos.
GUIA DEL ENTREVISTADOR: PREPARACIÓN DE LA ENCUESTA
Pasos Que se debe hacer
Identificar la muestra que será entrevistada dentro de la comunidad donde se implementa la RBC
Las entrevistas deben dirigirse a dos grupos:1) Adultos y niños con discapacidad2, independientemente de si participan o
no en la RBC en la actualidad 2) Adultos y niños sin discapacidad que viven en la misma comunidad, de modo
que es posible una comparación directa entre poblaciones.
- En ambos grupos, se recomienda una muestra equilibrada de hombres y mujeres, niños y niñas.
- Los grupos de personas con discapacidad y las personas sin discapacidad son diferentes y, en vista de esto, el enfoque o los criterios específicos utilizados para clasificar los grupos deben seleccionarse y documentarse conscientemente.
- Al determinar el tamaño de la muestra, se debe considerar qué tan fuertes deben ser los resultados (generalmente, cuanto más grande es la muestra, más fiables son los resultados), el tamaño geográfico del área en que reside la comunidad, cuánto tiempo hay disponible y el número de entrevistadores.
Determinar qué indicadores son necesarios
La OMS recomienda usar siempre al menos las preguntas que informen los indicadores de base. Los indicadores complementarios que se utilicen dependerán de las estrategias y objetivos específicos de la RBC en cada comunidad.
- La duración de la entrevista, incluidas las preguntas para los indicadores básicos y complementarios, dependerá del número final de preguntas seleccionadas. Una entrevista que incluya todas las preguntas dirigidas a indicadores básicos y complementarios tomaría aproximadamente 20 minutos.
Obtener aprobación ética para realizar la encuesta.
Asegúrese de que la aprobación ética se adquiera de acuerdo con las regulaciones del país, la región o la institución.
2 Se debe usar la definición de discapacidad de la CIF que se utilizó en el Informe Mundial de la OMS sobre discapacidad para determinar quién está clasificado como adulto o niño con una discapacidad: discapacidad es un término general para deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones de participación, y representa el resultado de la interacción entre un individuo (con una condición de salud) y los factores contextuales de ese individuo (factores ambientales y personales).
Se ha desarrollado una aplicación de Android para teléfonos móviles intuitiva y fácil de usar para recopilar datos con las preguntas que se describen en este manual. La aplicación móvil ...… se puede descargar a través del sitio web de la RBC de la OMS (http://www.who.int/disability/cbr/en/). En esta página también se puede encontrar un breve video que explica cómo funciona la aplicación.... trabaja sin conexión. Solo se necesita una conexión a Internet para descargar la aplicación y la encuesta en el idioma deseado a través del botón "Obtener nuevo formulario" y para enviar las entrevistas completadas cuando lo desee a una dirección de correo electrónico de su elección o la Plataforma de recopilación de datos de la OMS. Alternativamente, una versión impresa de la encuesta está disponible en el sitio web de la RBC de la OMS (http://www.who.int/disability/cbr/en/). Las preguntas relacionadas con los diferentes grupos de indicadores complementarios se pueden descargar por separado. Los datos recopilados con formularios de encuesta impresos deben ingresarse manualmente en una base de datos, por lo tanto, la aplicación proporciona un planteamiento de recolección de datos más eficiente y reduce el riesgo de error de entrada de datos.
Descargar la aplicación móvil o copia impresa de la encuesta
Confidencialidad y mecanismos de seguimiento
de Todos los datos se deben recopilar de forma anónima usando una identificación del participante. Para fines de investigación específicos, los usuarios pueden querer hacer un seguimiento de la misma población a lo largo del tiempo. La identificación del participante se puede vincular manualmente a sus detalles (nombre e información de contacto), por cuya privacidad debe velar una persona responsable de la recolección de datos. La información es estrictamente confidencial y solo debe utilizarse con el fin de identificar a los participantes para repetir las encuestas. La información recopilada y los procesos utilizados para protegerla deben incluirse en la solicitud de aprobación ética antes de realizar la encuesta (consulte "Obtener aprobación ética para realizar la encuesta"). Al repetir la encuesta, asegúrese de que se vuelvan a ingresar los mismos números de participantes para poder vincular los datos.
Entrenar a los entrevistadores
Todos aquellos que realicen entrevistas deben estar familiarizados con este manual y la aplicación móvil, si se está utilizando. Considere realizar entrevistas simuladas antes de realizarlas con la muestra.Todos los entrevistadores deben conocer bien las cuestiones de confidencialidad y consentimiento informado.
- Los datos se almacenan temporalmente en el teléfono móvil, hasta que el entrevistador envíe las entrevistas completadas. Las entrevistas entregadas se envían por correo electrónico a una dirección de correo o a la plataforma de datos de la OMS.
- El sitio web de RBC de la OMS mostrará los datos recopilados sobre cada indicador, como gráficos que comparan a las personas con discapacidad con otros miembros de la comunidad, así como también a niños, niñas, hombres y mujeres.
Revisar automáticamente los datos enviados
Personalizar la recopilación de datos
- La opción predeterminada de la aplicación incluye todas las preguntas propuestas para los 13 indicadores RBC base. Una entrevista que incluya estas preguntas tomará aproximadamente 5 minutos.
- La aplicación se puede personalizar para incluir preguntas adicionales dirigidas a indicadores RBC complementarios.
Una presentación recomendada es:
“La razón por la que me comunico con usted es porque queremos entender mejor cómo viven los niños y adultos en sus comunidades, y conocer más sobre su salud, educación y vida social. Para esto, me gustaría hacerle una serie de preguntas. Permítame asegurarle que cualquier información que nos brinde es completamente confidencial y solo se usará de forma anónima ".
Presentarse y explicar el motivo de la entrevista
ANEXO 4: PREPARACIÓN DE LA ENCUESTA (CONT.)
21 Capturing the difference we make Community-based Rehabilitation Indicators Manual
PREPARACIÓN DE LA ENCUESTA
Pasos Qué se debe hacer
22Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Nombre la encuesta y envíela
1
4 5
3
6
2
Comience a llenar la encuesta ingresando los detalles demográficos de la persona encuestada
Empiece a recopilar los datos de cada componente
Portada de la aplicación Encuesta RBC
Seleccione la encuesta para completar
Personalice la encuesta
ANEXO 5: APLICACIÓN MÓVIL
Figura 7. Uso de la aplicación móvil
23 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
La aplicación se puede descargar en http://www.who.int/disability/cbr/en/. En esta página también se puede encontrar un breve video que explica cómo funciona la aplicación.La aplicación funciona sin conexión: solo se necesita una conexión a Internet para descargar la aplicación y la encuesta en sí (a través del botón "Obtener nuevo formulario") y para enviar los datos ingresados cuando se desee.
La sección de preguntas predeterminadas de la aplicación incluye todas las preguntas dirigidas a los indicadores RBC base. La recopilación de datos con la sección de preguntas predeterminadas llevará aproximadamente 5 minutos.La aplicación se puede personalizar para incluir preguntas adicionales dirigidas a indicadores RBC complementarios. Completar la recopilación de datos con todas las preguntas para los indicadores de RBC base y complementaria llevaría aproximadamente 20 minutos.Los datos se introducen de forma anónima y se almacenan temporalmente en el teléfono móvil hasta que se envían, momento en el que se remitirán al usuario o se almacenarán en la Plataforma de recopilación de datos de la OMS (https://beta.whodcp.org).Cualquier usuario de la aplicación tendrá acceso a sus propios datos. Las instrucciones están disponibles en la misma aplicación y en el video de demostración, disponible en el sitio web de RBC de la OMS (http://www.who.int/disability/cbr/en/).Las representaciones visuales de los datos recopilados, como gráficos, se pueden generar en la Plataforma de recopilación de datos de la OMS.Otras representaciones visuales que comparen anónimamente datos entre países y regiones se presentarán en el sitio web de la OMS sobre RBC (http://www.who.int/disability/cbr/en/).
Figura 8. Explicación de la información inicial
Identificación del participante: un número generado por el entrevistador al que se vinculará toda la información del participante.
Se requiere un representante si elparticipante es un niño o si este no puede responderlas preguntas por sí mismo (consulte la Guía del entrevistador para obtener más información sobre lo que justifica el uso de un representante).
ID de área: este es un nombre que es el mismo
para cada entrevista realizada durante la
encuesta y que sepuede usar para
identificar la encuesta cuando se envía a la plataforma de datos.
24Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
ANEXO 6: REALIZACIÓN DE LA ENCUESTA
Explicar las cuestiones de confidencialidad y proporcionar una estimación de cuánto durará la entrevista.
Duración de la entrevista - La encuesta durará aproximadamente de 5 a 20 minutos, dependiendo de cuántas preguntas se incluyan. Se recomienda considerar 30 segundos por pregunta.
Derechos individuales - El encuestado puede negarse a ser entrevistado, detener la entrevista en cualquier momento o negarse a responder algunas preguntas.
Confidencialidad - Todos los datos se recopilarán o informarán de forma anónima. La aplicación le pedirá al entrevistador que confirme si se obtuvo o no el consentimiento informado del participante antes de ingresar la información sobre sus antecedentes "¿Se le informó al participante sobre los propósitos de la recopilación de datos y los problemas de confidencialidad y aceptó ser entrevistado? Si/No. Si la respuesta es afirmativa, la aplicación preguntará al entrevistador: "¿Se aceptó y firmó un formulario de consentimiento?" Si no se necesita un formulario de consentimiento, seleccione "No Aplica". En el Anexo 11 se puede encontrar un ejemplo de un formulario de consentimiento que puede usarse al realizar la encuesta.
Leer las preguntas tal y como están escritas en la pantalla
Todas las preguntas que aparecen en negro deben leerse en voz alta.
Las preguntas marcadas con un asterisco (*) implican que se pueden seleccionar múltiples opciones de respuesta.
Al comenzar una entrevista, se presentarán algunas preguntas para recopilar información demográfica sobre el encuestado. Estas preguntas NO DEBEN leerse en voz alta al entrevistado.
Todas las preguntas que aparecen en azul NO se deben leer en voz alta. Si el participante tiene dificultades para responder, entonces las opciones de respuesta azul se pueden leer en voz alta.
Fecha La primera pregunta de la página de antecedentes de la aplicación es seleccionar la fecha.
ID del área Proporcione un nombre de área que se utilizará para todas las entrevistas en la encuesta para identificar la encuesta cuando se envíe a la plataforma de datos.
ID de participante Asegúrese de que cada participante tenga una identificación única. Esto se puede lograr proporcionando a cada entrevistador una lista preestablecida de números de identificación que puedan usar para cada participante.
Grupo Si el encuestado es una persona con discapacidad, seleccione 1. Si el encuestado no tiene una discapacidad, seleccione 2.
Registrar el sexo del participante seleccionado
Registre el sexo del entrevistado (masculino o femenino) en función de la sección de Antecedentes de la aplicación.
Decidir si se necesitaun poder para realizar la entrevista
La búsqueda de un apoderado se justifica si existe una limitación cognitiva significativa, un problema de memoria o una condición de salud que, en opinión del entrevistador, sería demasiado estresante para el encuestado o proporcionaría respuestas de precisión cuestionable.La aplicación solicitará al entrevistador que registre la relación del apoderado con el encuestado; pueden ser la madre, padre, abuelo, cónyuge, no cónyuge u otro.
Registrar la edad del participante Ingrese la edad del participante en la página de Antecedentes de la aplicación.
LA ENTREVISTA
Pasos Qué se debe hacer
25 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
ANEXO 6: REALIZACIÓN DE LA ENCUESTA (CONT.)
Averiguar si el encuestado tiene dificultades para responder
Si el encuestado no responde a una pregunta, será necesario seguir indagando para obtener una respuesta adecuada. Por ejemplo, se requiere una comprobación cuando el encuestado:
- malinterpreta o no entiende la pregunta- no puede decidirse, o - manifiesta que no conoce la respuesta.
Las técnicas de comprobación incluyen:Repetir la pregunta: el encuestado puede dar con la respuesta si escucha la pregunta por segunda vez.Hacer una pausa: esto le da al encuestado tiempo para poner sus ideas en orden.Repetir la respuesta del encuestado: esta es a menudo una forma efectiva de hacer que el encuestado reflexione sobre la respuesta que acaba de dar.Mostrar posturas neutrales: nunca dé la impresión de aprobar o desaprobar lo que dice el encuestado o de que una respuesta sea correcta o incorrecta. En cambio, si necesita más información, pregunte "¿algo más?" o "¿podría decirme más sobre ...?"
Si el sondeo no conduce a una respuesta, usar las opciones de respuesta "No aplicable", "No sé" o "Rechazo" según corresponda
"No aplicable": algunas preguntas pueden no aplicarse o ser relevantes para el encuestado. En este caso, seleccione esta opción.
"No sé": en general, esta respuesta NO se recomienda y no debe ofrecerse al encuestado. Sin embargo, si el encuestado aún no puede responder después del sondeo, seleccione esta opción.
"Rechazo": un encuestado puede negarse a responder ciertas preguntas. Antes de seleccionar esta opción, el entrevistador debe intentar determinar el motivo de la negativa e intentar indagary obtener una respuesta.
LA ENTREVISTA
Pasos Qué se debe hacer
26Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Los encuestados deben evaluar su salud general incluyendo su salud física y mental
1= Si; 2= No
ANEXO 7: EL CUESTIONARIO
Las casillas sombreadas en gris son las que informan los indicadores de base.
COMPONENTE DE SALUD Este componente incluye preguntas generales y preguntas sobre elementos de promoción de la salud, prevención, atención médica, rehabilitación y dispositivos de asistencia. Algunas de las preguntas se derivan de la Encuesta modelo de discapacidad (http://www.who.int/disability/data/mds/en/) y de la Encuesta anual de hábitos de consumo de GALLUP(http://www.gallup.com/poll/163772americans-say-doctors-advice-health-habits.aspx). Las opciones de respuesta en azul no deben ser leídas en voz alta por el entrevistador/
El encuestado debe evaluar con qué respeto se les trató en su última visita a un proveedor de atención médica en una escala de 1 a 5, donde 1 significa "en absoluto" y 5 "por completo".
El encuestado debe reflexionar sobre si algún profesional de la salud ha hablado alguna vez sobre alguna acción de prevención de enfermedades. Esto engloba seguir una dieta saludable que incluya frutas y verduras, lavarse las manos regularmente, hacer ejercicio regularmente, no fumar, entre otros.
Esto se refiere a una visita médica para prevenir enfermarse o para identificar una condición de salud en una etapa temprana y no significa ir a un médico debido a una enfermedad o por un problema relacionado con la discapacidad.
Si la respuesta del encuestado no aparece en las opciones de respuesta, seleccione "Otro".Registre todas las razones que indique el encuestado. El costo de la visita (opción de respuesta 2) puede referirse a las tarifas médicas, los costos de tránsito o cualquier otro costo asociado con la visita.
H06 ¿Qué razón(es) explica(n) por qué no recibióatención médica? * 1= Instalaciones de rehabilitación demasiado lejos; 2= No pude pagar el costo de la visita; 3= No hay transporte disponible; 4= Transporte no accesible; 5= No podía pagar el costo del transporte; 6= Me trataron mal previamente; 7= No pude ausentarme del trabajo o tenía otros compromisos; 8= Los medicamentos o el equipo del proveedor de atención médica eran inadecuados; 9= Las habilidades del proveedor de atención de salud eran inadecuadas; 10= No sabía dónde ir; 11= Lo intenté pero me negaron atención médica; 12= Pensé que no estaba lo suficientemente enfermo; 13= Otro
H05 Los encuestados deben responder que sí si necesitaban atención médica, pero no la recibieron. Deberían responder que no si necesitaban atención médica, pero no tuvieron problemas para obtenerla. Si el encuestado no necesitó atención médica en los últimos 12 meses, seleccione la opción "Sin necesidad de atención médica".
En los últimos 12 meses, ¿ha habido algún momento en que necesitó atención médica pero no la recibió?1= Sí, no pude obtener la atención que necesitaba;2= No, recibí la atención que necesitaba No; 3= No tuve necesidad de atención médica en los últimos 12 meses
H04 ¿Cuándo fue la última vez que se sometió a un chequeo médico general?1= En el último año; 2= Hace entre 1 y 2 años; 3= Hace entre 2 y 5 años; 4= Hace más de 5 años; 5= Nunca
H03 ¿Su doctor, técnico RBC u otro profesional de salud habló alguna vez con usted sobre los beneficios de una dieta saludable, ejercicio físico regular o no fumar?
H02 En su última visita a un proveedor de atención médica, ¿en qué medida estuvo satisfecho con el nivel de respeto con el que fue tratado?1 (En absoluto); 2; 3; 4; 5 (Completamente)
H01 En general, ¿cómo calificaría su salud hoy?1= Muy buena; 2= Buena; 3= Ni mala ni buena; 4 = mala; 5= muy mala
Item Preguntas y opciones de respuesta Explicaciones
27 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Ítem Preguntas y opciones de respuesta Explicaciones
Este componente incluye preguntas generales y preguntas sobre elementos de promoción de la salud, prevención, atención médica, rehabilitación y dispositivos de asistencia. Algunas de las preguntas se derivan de la Encuesta modelo de discapacidad (http://www.who.int/disability/data/mds/en/) y de la Encuesta anual de hábitos de consumo de GALLUP (http://www.gallup.com/poll/163772/americans-say-doctors-advice-healthhabits.aspx). Las opciones de respuesta en azul no deben ser leídas en voz alta por el entrevistador
El encuestado debe calificar su experiencia de estar involucrado en las decisiones sobre el tratamiento en su última visita a un proveedor de atención médica, como que se le expliquen las opciones de tratamiento o que se les pregunte qué tratamiento prefieren usar una escala del 1 al 5, donde 1 significa "en absoluto" y 5 "por completo". Los encuestados deben responder "sí" si necesitaban servicios de rehabilitación, pero no los recibieron. Deben responder "no" si necesitaban servicios de rehabilitación, pero no tuvieron problemas para obtenerlos. Si el encuestado no necesitó servicios de rehabilitación en los últimos 12 meses, seleccione la opción "No necesité servicios de rehabilitación".
El costo de la visita (opción de respuesta 2) puede referirse a tarifas médicas, costos de tránsito o cualquier otro costo asociado con la visita.Si la respuesta del encuestado no aparece en las opciones de respuesta, seleccione "Otro".
Registre todas las razones que indique el encuestado.
H07 En su última visita a un proveedor de atención médica, ¿en qué medida estuvo involucrado en la toma de decisiones de su tratamiento?
1 (En absoluto); 2; 3; 4; 5 (Por completo)
H08 En los últimos 12 meses, ¿hubo algún momento en que necesitó servicios de rehabilitación, como terapia física, ocupacional o del habla, pero no recibió esos servicios?1= Sí, no pude obtener los servicios que necesitaba 2= No, recibí los servicios que necesitaba 3 = No necesité servicios de rehabilitación en los últimos 12 meses
H09 ¿Qué razón(es) explica(n) por qué no recibió ese servicio de rehabilitación? * 1= Instalaciones de rehabilitación demasiado lejos; 2= No pude pagar el costo de la visita; 3= No hay transporte disponible; 4= Transporte no accesible; 5= No podía pagar el costo del transporte; 6= Me trataron mal previamente; 7= No pude ausentarme del trabajo o tenía otros compromisos; 8= Los medicamentos o el equipo del proveedor de atención médica eran inadecuados; 9= Las habilidades del proveedor de atención de salud eran inadecuadas; 10= No sabía dónde ir; 11= Lo intenté pero me negaron atención médica; 12= Pensé que no estaba lo suficientemente enfermo; 13= Otro
H10 ¿Utiliza ayudas para moverse, como un bastón, muletas o una silla de ruedas? ¿O para ayudarlo a cuidar de usted mismo, como barras de sujeción, sujetadores de mano o de brazo?1= Sí, y funciona bien; 2= Sí, pero no funciona o no es apropiado; 3= No, pero lo necesito; 4= No, porque está roto o no es apropiado; 5= No, no lo necesito
Las ayudas de movilidad son, por ejemplo, un bastón, una muleta, una silla de ruedas, un andador, una prótesis o un dispositivo ortopédico, entre otros. Las ayudas para el cuidado personal son, por ejemplo, aparatos ortopédicos para las manos, aparatos ortopédicos para los brazos o herramientas de agarre, entre otros.
Las ayudas visuales son, por ejemplo, gafas o libros con letras grandes, un bastón blanco o perros guía, entre otros.
H11 ¿Utiliza ayudas visuales, como gafas o un bastón blanco? 1= Sí, y funciona bien; 2= Sí, pero no funciona o no es apropiado; 3= No, pero lo necesito; 4= No, porque está roto o no es apropiado; 5= No, no lo necesito
H12 ¿Utiliza algo para ayudarle a oír o a comunicarse mejor?1= Sí, y funciona bien; 2= Sí, pero no funciona o no es apropiado; 3= No, pero lo necesito; 4= No, porque está roto o no es apropiado; 5= No, no lo necesito
Los audífonos o aparatos de comunicación son, por ejemplo, dispositivos auditivos habituales, alarmas visuales o vibratorias, implantes cocleares o amplificadores de voz, entre otros.
H13 ¿Sabe cómo mantener su dispositivo de asistencia en buenas condiciones de funcionamiento?1= Sí; 2= No; 3= No aplicable
Esto se refiere a que el encuestado puede reparar o mantener el dispositivo de asistencia por sí mismo para que funcione como debería o si conoce a alguien que pueda repararlo o conservarlo.
28Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
1= Sí; 2= No
COMPONENTE EDUCACIÓNEste componente incluye preguntas generales y preguntas que abordan los elementos de la primera infancia, la educación primaria, secundaria y superior, la educación no formal y el aprendizaje permanente. Una pregunta en esta sección fue tomada del Cuestionario MICS3 de UNICEF para niños menores de cinco años (http://mics.unicef.org/tools?round=mics3) y una de la Encuesta modelo de discapacidad (http://www.who.int) / discapacidad / datos / mds / en /). El entrevistador no debe leer en voz alta las opciones de respuesta en azul.
Item Preguntas y opciones de respuesta Explicaciones
¿Cuál es el nivel educativo más alto que ha obtenido o está en proceso de obtener?
1= Sin escolaridad o nunca he completado ningún grado; 2= Educación primaria; 3= Educación vocacional; 4= Formación profesional; 5= Escuela secundaria; 6= College; 7= Universidad; 8= Estudios de posgrado; 9= Otro
Se centra en el nivel más alto de educación completado (ya sea en una escuela formal o en el hogar). Por ejemplo, si el encuestado asistió a 3 meses del primer año de la escuela primaria, pero no completó el año, registre “Sin escolaridad o nunca he completado ningún grado”. Las categorías de niveles educativos varían según los países y se necesita una guía específica para cada país sobre cómo completar esta pregunta.
E02 ¿Dónde recibió/recibe su educación?
1= Instituciones generales; 2= Instituciones especializadas;3= Escolarización en casa; 4= Otras formas de educación
Una "institución general" se refiere a las escuelas convencionales, mientras que las "instituciones especializadas" se refieren a escuelas o instalaciones organizadas específicamente para estudiantes con discapacidades o necesidades especiales.Si el encuestado asistió a más de un tipo de formación, seleccione todas las que correspondan.
E03 ¿Asiste [NOMBRE] a algún programa de aprendizaje organizado o de educación de la primera infancia, ya sea ofrecido por un establecimiento privado o gubernamental, incluido el cuidado de niños en guarderías o la comunidad?
1= Sí; 2= No
Este puede ser un programa formal, como un programa diurno o de guardería administrado por la escuela o la oficina, o un programa informal, como un programa de cuidado diurno administrado por un miembro de la comunidad.
E04 ¿Participa en oportunidades de aprendizaje para mejorar sus habilidades para la vida cotidiana o el trabajo?
E05 ¿En qué medida se ajusta a sus necesidades?
1= En absoluto; 2; 3; 4;
5= Completamente
Esto puede ser educación formal o informal o programas de formación. Por ejemplo, escuela secundaria o universidad, escuela de comercio, aprendizaje a través de un programa de pasantías, programas de aprendizaje a distancia o en línea, entre otros.
Los encuestados deben reflexionar sobre qué tan útil encontraron su educación o capacitación en relación con sus necesidades, utilizando una escala del 1 a 5, donde 1 significa "en absoluto" y 5 "completamente".
E01
29 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
COMPONENTE SUSTENTOEste componente incluye preguntas generales, así como preguntas sobre servicios financieros, empleo y beneficios de seguridad social. Algunas de las preguntas se derivan de la versión Alfa de la Encuesta de Discapacidad del Modelo Basado en la Web de la OMS (http://www.who.int/disability/data/mds/en/). El entrevistador no debe leer en voz alta las opciones de respuesta en azul.
Item Preguntas y opciones de respuesta Explicaciones
L01 ¿Cuál es su situación laboral actual?1= No tengo trabajo remunerado y busco trabajo; 2= No tengo trabajo remunerado y no lo busco; 3= Trabajo por un sueldo o salario con un empleador (a tiempo completo o parcial); 4=Trabajo por un salario, pero actualmente estoy con baja por más de 3 meses; 5= Trabajador autoempleado o por cuenta propia; 6= Trabajo como miembro de la familia no remunerado (por ejemplo, trabajar en una empresa familiar); 7= Jubilado debido a la condición de salud; 8= Jubilado debido a la edad; 9= Jubilación anticipada; 10= Otro
Los encuestados deben pensar en su situación laboral actual.Si su respuesta no coincide con una opción, seleccione "Otro".
L02 ¿Tiene suficiente dinero para satisfacer sus necesidades?1= En absoluto; 2; 3; 4; 5 = Completamente
Haga esta pregunta independientemente del estado de salud del encuestado o si la persona está empleada o no. Determine la visión del encuestado sobre cómo sus recursos financieros (y otros recursos intercambiables) y en qué medida estos recursos satisfacen las necesidades de un estilo de vida saludable y cómodo. Concéntrese en lo que el entrevistado puede pagar o no puede pagar y que podría afectar la calidad de vida. La interpretación individual de "suficiente" y "satisfacer mis necesidades" puede variar mucho. Asegúrese de que las preguntas estén elaboradas para permitir acomodar esta variación. La respuesta se debe dar utilizando una escala de 1 a 5, donde 1 significa que "en absoluto" y 5, "completamente".
L03 ¿Puede decidir cómo emplear su dinero?1= En absoluto; 2; 3; 4; 5= Completamente
Los encuestados deben pensar en cuánto control tienen sobre sus recursos económicos. Esto incluye decidir usar dinero para comprar artículos o servicios o decidir ahorrar el dinero que han ganado. Si el encuestado no gana sus propios ingresos, se le puede preguntar si piensa que podría decidir si tuviera su propio dinero o si participa en las decisiones financieras de la familia. Las respuestas se deben dar utilizando una escala de 1 a 5, donde 1 significa "en absoluto" y 5, "completamente".
L04 ¿Sabe cómo obtener servicios financieros, como créditos, seguros, subvenciones o programas de ahorro?1= Sí; 2= No
Estos pueden ser cualquier servicio financiero de un banco, proveedor de microfinanzas de la comunidad u otro proveedor de fondos. Los servicios financieros deben estar relacionados con el trabajo del encuestado.
L05 ¿Actualmente se beneficias de algún programa de protección social, como la pérdida de ingresos por vejez, enfermedad o discapacidad?1= Sí; 2= No
L06 ¿Sabe cómo obtener protección social contra la pérdida de ingresos como resultado de la vejez, la enfermedad o la discapacidad?
1= Sí; 2= No
Los programas de protección social se refieren a la asistencia pública que se financia, ya sea mediante ingresos fiscales generales o esquemas contributivos que incluyen asistencia social, pobreza o compensación basada en las necesidades, seguro de accidente o desempleo o planes de pensión.
Los programas de protección social se refieren a la asistencia pública que se financia, ya sea mediante ingresos fiscales generales o esquemas contributivos que incluyen asistencia social, pobreza o compensación basada en las necesidades, seguro de accidente o desempleo o planes de pensión.
30Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
¿Sabe cómo acceder al sistema de justicia?
1= Sí; 2= No
COMPONENTE SOCIALEste componente incluye preguntas generales y preguntas que abordan los elementos específicos. Algunas de las preguntas se derivan de la versión alfa de la Encuesta de Discapacidad del Modelo Basado en la Web de la OMS (http: //www.who.int/dability / data / mds / en /) y de la Calidad de Vida de la OMS-BREF (http : //www.who.int/substance_abuse/ research_tools / whoqolbref / en /).
El entrevistador no debe leer en voz alta las opciones de respuesta en azul.Para todas las preguntas de esta sección, las respuestas se deben dar utilizando una escala de 1 a 5, donde 1 significa que no significa nada y 5 completamente.
Item Preguntas y opciones de respuesta Explicaciones
S01 ¿Siente que los demás le respetan? Por ejemplo, ¿siente que los demás le valoran como persona y escuchan lo que tiene que decir?1= En absoluto; 2; 3; 4; 5= Completamente
Esto incluye la opinión del encuestado sobre las personas que muestran consideración y los tratan con respeto.
S02 ¿Puede tomar decisiones sobre la asistencia personal que necesita (quién le asiste, qué tipo de asistencia, cuándo obtener asistencia)?1= En absoluto; 2; 3; 4; 5= Completamente
La asistencia personal puede ser cualquier cosa que apoye al encuestado en sus actividades diarias, como el apoyo para el autocuidado, la movilidad, el mantenimiento del desempeño en la escuela o el trabajo, el hogar o el mantenimiento del hogar, o el cuidado de los niños.
S03 Los encuestados deben pensar en las actitudes de la familia, los amigos y los miembros de la comunidad y la cantidad de libertad que tienen cuando inician, mantienen o terminan relaciones personales. Las relaciones personales incluyen relaciones sociales informales (amigos, vecinos, compañeros, conocidos) y relaciones familiares.
S04 ¿Tiene la oportunidad de participar en actividades artísticas, culturales o religiosas?
1= En absoluto; 2; 3; 4; 5= Completamente
Esto incluye ir a galerías de arte, cines o teatros, participar en manualidades o pasatiempos, tocar instrumentos musicales, asistir a iglesias, templos, mezquitas o sinagogas, rituales y prácticas tradicionales, entre otros. Se puede señalar que esto no solo se refiere a si participan o no, ya que pueden no ser algo que desean hacer. Sin embargo, el encuestado debe reflexionar sobre si sería posible participar si es algo que ella o él deseara.
Esto incluye cualquier forma de juego y deportes informales u organizados, programas de acondicionamiento físico, relajación, entretenimiento o diversión, participar en juegos con reglas o juegos no estructurados, como jugar ajedrez o cartas o juegos infantiles. También se puede señalar que no se refiere simplemente a si participan o no, ya que pueden no desear participar. Sin embargo, el encuestado debe reflexionar sobre si sería posible participar si es algo que ella o él deseara
Esto significa legislación, regulaciones y estándares que incluyen leyes, derecho consuetudinario, derecho religioso, leyes internacionales y convenciones que rigen la administración de justicia.
El sistema de justicia se refiere a sistemas formales e informales, tribunales, cortes y otras agencias para conocer y establecer disputas legales y penales, representación de abogados, servicios de notarios, mediación, arbitraje e instalaciones correccionales y penales, o redes comunitarias (consulte el Glosario).
S05 ¿Tiene la oportunidad de participar en actividades recreativas, de ocio y deportivas de la comunidad?
1= En absoluto; 2; 3; 4; 5= Completamente
¿Puede tomar sus propias decisiones sobre tus relaciones personales, como amigos y familiares?
1= En absoluto; 2; 3; 4; 5= Completamente
S06 ¿En qué medida conoce sus derechos legales?1= En absoluto; 2; 3; 4; 5 = Completamente
S07
31 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Item Preguntas y opciones e respuestas Explicaciones
COMPONENTE DE EMPODERAMIENTOEste componente incluye preguntas generales y preguntas que abordan los elementos específicos. Algunas de las preguntas se derivan de la Versión Alfa de la Encuesta de Discapacidad del Modelo Basado en la Web de la OMS (http: //www.who.int /abilities / data / mds / en /) y de la Calidad de Vida de la OMS-BREF (http : //www.who.int/substance_abuse/ research_tools / whoqolbref / en /).
M01 ¿Tiene la oportunidad de tomar las grandes decisiones en su vida? Por ejemplo, ¿decidir con quién vivir, dónde vivir o cómo gastar su dinero?
1= En absoluto; 2; 3; 4; 5= Completamente
Los encuestados deben evaluar hasta qué punto pueden tomar sus propias decisiones sobre cuestiones importantes, como decidir dónde vivir, con quién convivir o cómo gastar su propio dinero. Las respuestas se deben dar utilizando una escala de 1 a 5, donde 1 significa "en absoluto" y 5, "completamente".
M02 ¿Cree que las políticas en su país brindan a las personas con discapacidad derechos iguales a otras personas?
1= En absoluto; 2; 3; 4; 5= Completamente
Los derechos incluyen la libertad de expresión, la asociación, la religión, la protección contra la búsqueda e incautación irrazonables, el derecho a un abogado, el derecho a un juicio, o la protección contra la discriminación. Las respuestas se deben dar utilizando una escala de 1 a 5, donde 1 significa q"en absoluto" y 5, "completamente".
M03 ¿Está satisfecho con su capacidad de persuadir a la gente de sus puntos de vista e intereses?
1= En absoluto; 2; 3; 4; 5= Completamente
La capacidad de persuadir se refiere a tener una opinión y poder hacerse escuchar. Las respuestas se deben dar utilizando una escala de 1 a 5, donde 1 significa "en absoluto" y 5, "completamente".
M04 Esto se refiere al desarrollo del entorno comunitario para una mayor accesibilidad y seguridad, o la adaptación de políticas y prácticas según sea necesario, entre otros. Las respuestas se deben dar utilizando una escala de 1 a 5, donde 1 significa "en absoluto" y 5, "completamente".
M05 ¿Votó en las últimas elecciones?1= Sí; 2= No
Esta pregunta apunta a si el encuestado ha votado o no en la última elección. No se debe solicitar más información.
1= Sí; 2= No, pero me gustaría; 3= No, no quiero
M06 ¿Es miembro de un grupo de autoayuda? Un grupo de autoayuda puede ser cualquier grupo informal y voluntario de personas que se unen para abordar sus problemas o intereses comunes. Por ejemplo: grupo de madres, grupo de diabetes, entre otros.
M07 ¿En qué medida cree que las Organizaciones de Personas con Discapacidad representan adecuadamente sus preocupaciones y prioridades?
1= En absoluto; 2; 3; 4; 5= Completamente
Una Organización de Personas con Discapacidad, o OPD, es un grupo unido que defiende los derechos de las personas con discapacidad para influir en quienes toman las decisiones, en los gobiernos y todos los sectores de la sociedad. Las OPD suelen existir a nivel regional o nacional. Las respuestas se deben dar utilizando una escala de 1 a 5, donde 1 significa "en absoluto" y 5, "completamente".
¿Puede influir en la forma en que se dirige su comunidad?1= En absoluto; 2; 3; 4; 5= Completamente
32Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Paso 1. Recopile los datos usando las preguntas de la encuesta
Imagine que la encuesta incluye a 287 personas (la muestra). Estas 287 incluyen,
134 personas con discapacidad (56 mujeres y 78 hombres)
153 personas sin discapacidad (81 mujeres y 72 hombres)
Con discapacidad Sin discapacidadSí No Sí No
Hombres (78) 30 48 Hombres (72) 59 13
Mujeres (56) 16 40 Mujeres (81) 65 16
Total 46 88 Total 124 29
Paso 2. Cálculo del porcentaje
» El porcentaje se calcula con la fórmula siguiente:
Parte x100
Total
ANEXO 8: USO DE DATOS PARA CALCULAR INDICADORES
Los indicadores se presentan como porcentajes. Los siguientes pasos demuestran cómo emplear las preguntas de la encuesta para calcular los porcentajes. El siguiente indicador y pregunta se utilizarán como ejemplo.
Indicador
% de personas con discapacidad que saben que la actividad física y los hábitos alimenticios influyen en su salud
Pregunta¿Su doctor, técnico RBC u otro profesional de salud habló alguna vez con usted sobre los beneficios de una dieta saludable, ejercicio físico regular o no fumar?
Respuesta: sí o no
* La encuesta también separa (desagrega) a adultos y niños, pero para los efectos de este ejemplo, los datos se desagregansolo por género.
De esta muestra, se recibieron las siguientes respuestas a la pregunta:
33 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Mujeres con discapacidad Mujeres sin discapacidad
16 x100 = 28,6%
56
65 x100 = 80,2%
81
Por lo tanto, el indicador sería:
Personas con discapacidad Personas sin discapacidad
46 x100 = 34,3%
134
124 x100 = 81%
153
Por lo tanto, el indicador sería:
El 34,3% de las personas con discapacidad sabe que la actividad física y los hábitos alimenticios influyen en su salud, en comparación con el 81% de las personas sin discapacidad.
"Total" se refiere a toda la muestra (ya sea todas las personas con discapacidad, todas las personas sin discapacidad o el número total de hombres o mujeres en cualquiera de las categorías, según el grupo que desee ver). "Parte" es el número de hombres o mujeres (o ambos) con o sin discapacidad que respondieron "sí" (porque este indicador muestra cuántas personas saben). Por ejemplo, para calcular el porcentaje de mujeres con y sin discapacidad que respondieron "sí" (la 'parte' = 16 y 65 respectivamente), el total sería el número completo de mujeres con discapacidad (56) y todas las mujeres sin discapacidad (81). La fórmula por lo tanto sería utilizada como sigue:
El 28,6% de las mujeres con discapacidad saben que la actividad física y los hábitos alimenticios influyen en su salud, en comparación con el 80,2% de las mujeres sin discapacidad.
El mismo cálculo puede repetirse para hombres con discapacidad y para hombres sin discapacidad. Alternativamente, para comparar el número total de personas con discapacidad con el número total sin discapacidad que respondió "sí", simplemente sume el número de hombres y mujeres en cada categoría que respondieron "sí" (46 con discapacidad y 124 sin) e ingrese este número como la 'parte'. En este caso, "total" es el número completo de hombres y mujeres en cada categoría (con o sin discapacidad) (134 y 153 respectivamente).
34Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
ANEXO 9: GENERACIÓN DE REPRESENTACIONES GRÁFICAS DE DATOS
Después de enviar las entrevistas completadas a través de la aplicación, los datos se organizarán de modo que los resultados de los indicadores puedan presentarse como diagramas. Estos diagramas mostrarán las diferencias entre las personas con discapacidad y las personas sin discapacidad en la comunidad encuestada, y dentro de esos grupos, las diferencias entre niños, niñas, hombres y mujeres.
El siguiente es un ejemplo de cómo se pueden presentar los indicadores. Este ejemplo muestra el indicador base para el empoderamiento, “de personas con discapacidad que pueden realizar elecciones y tomar decisiones informadas, en comparación con personas sin discapacidad", que se recopiló de la pregunta “¿Tienes la oportunidad de tomar las grandes decisiones en tu vida? Por ejemplo, ¿decidir con quién vivir, dónde vivir o cómo gastar tu dinero?” Cada círculo es la representación de las respuestas que se han recopilado para un grupo específico en la comunidad.
35 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Figura 9. Ejemplo de una representación gráfica de un indicador, desagregado por hombres, mujeres, niños y niñas
El verde muestra el porcentaje de personas que logra tomar las grandes decisiones en su vida. Esto corresponde a los que han respondido "Completamente" o "Bastante" a la pregunta en la entrevista
El naranja muestra el porcentaje que respondió "En absoluto", "Un poco" o "Moderadamente" a la pregunta, que corresponde al resultado indicador de no lograr tomar las grandes decisiones en la vida.
Aquí se puede comparar la diferencia entre niños, niñas, hombres y mujeres
Personas con discapacidad Personas sin discapacidad
NIÑAS
MUJERES
38.2%
35.3% 40.2%
58.1%
80.7%
77.1%
58.1%
65.2%
61.3%
66.7% 60.6%
41.9%
25.8%
22.9%
38.5%
56.8%
Aquí puede comparar las diferencias entre personas con y sin discapacidad
Este círculo muestra los resultados de los hombres con discapacidad
NIÑOS
HOMBRES
NIÑAS
NIÑOS
HOMBRES
MUJERES
36Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
ANEXO 10: ESTUDIOS DE CASO
Los siguientes estudios de caso son hipotéticos, sin embargo, se basan en experiencias de la vida real y reflejan los diversos impactos que puede tener la RBC. Tratan de demostrar cómo los indicadores pueden captar estos impactos y cómo pueden utilizarse para guiar el desarrollo de la RBC y estimular el crecimiento del programa.
Estudio de caso 1: uso de los indicadores para abogar por un mejor acceso a los medicamentos para las personas con discapacidad
Un equipo de recursos para la discapacidad del distrito, compuesto por el Oficial de Rehabilitación del Distrito, un representante de una OPD local y el Director de los Servicios de Salud del Distrito, coordinan la capacitación de los trabajadores de RBC en su ciudad. Los trabajadores de RBC luego realizan actividades en el hogar con personas con discapacidad y sus familias. El Oficial de Rehabilitación supervisa a estos trabajadores y organiza reuniones mensuales con ellos para discutir sus experiencias en el campo.
Durante bastante tiempo, los trabajadores de campo han reportado un número creciente de personas con discapacidad en sus áreas que sufren convulsiones, especialmente niños. Creían que la principal razón para ello era la falta de acceso a los medicamentos para la epilepsia.
Para investigar más a fondo este problema, el Oficial de Rehabilitación decidió realizar una encuesta utilizando los indicadores RBC de la OMS. Se utilizaron todos los indicadores de base, así como indicadores complementarios seleccionados sobre el acceso a la atención de salud. Los trabajadores de RBC recopilaron datos en hogares con y sin discapacidad. Después de completar la recopilación de datos, el equipo de recursos de discapacidad del distrito y los trabajadores de RBC se reunieron para discutir los resultados.
Los resultados mostraron que las personas con discapacidad en la ciudad tienen significativamente menos acceso a la atención médica que las personas sin discapacidad (Gráfico 1). Esto apoyó firmemente la suposición previa a la recopilación de datos de que las personas con discapacidad en el área se enfrentan a barreras para acceder a los medicamentos. Además, los datos del indicador de base sobre sustento mostraron que las personas con discapacidad reportan problemas mucho mayores al tener suficiente dinero para satisfacer sus necesidades, en comparación con las personas sin discapacidad (Gráfico 2). Las entrevistas de seguimiento con familias que informaron de la falta de acceso a los medicamentos para la epilepsia volvieron a confirmar el vínculo entre la falta de dinero y no poder comprar este medicamento.
Posteriormente, la Directora de los Servicios de Salud del Distrito comparó los datos recopilados sobre el acceso a la atención médica y las finanzas en su ciudad con los datos nacionales sobre estos temas, disponibles en la plataforma de recopilación de datos de RBC de la OMS, y concluyó que los resultados eran similares en todo el país. Se comunicó con sus colegas en otros distritos para convocar reuniones en el Ministerio de Salud y con compañías farmacéuticas, para abogar por un mejor acceso a los medicamentos para las personas con discapacidad.
Mientras tanto, el Oficial de Rehabilitación, junto con los trabajadores de RBC, preparó una reunión de partes interesadas con personas con discapacidad, OPD locales, trabajadores sociales y un representante de la Cámara de Comercio local para recopilar ideas sobre cómo las personas con discapacidad y sus familiares pueden tener mejor acceso a medios de subsistencia y programas de protección social.
El equipo de rehabilitación del distrito planea repetir la encuesta después de un año para ver si sus esfuerzos a nivel local llevaron a mejoras, y luego comparar sus resultados con otros equipos en el país.
37 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Gráfico 1. Resultados del indicador de acceso a la salud: ¿en los últimos 12 meses, hubo ocasiones en que necesitó atención médica pero no los recibió?
Gráfico 2. Resultados de la pregunta sobre sustento: ¿tiene suficiente dinero para cubrir sus necesidades?
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
29.3
0%
77.1
0%
22.9
0%
90.3
0%
9.20
%
93.1
0%
6.90
%
Hombres HombresMujeres Mujeres
Personas con discapacidad
Tiene suficiente dinero para cubrir sus necesidades
No tiene suficiente dinero para cubrir sus necesidades
Personas sin discapacidad
70.7
0%
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
15.4
%
81.7
%
14.7
%
43.5
%
41.8
%
5.7%
57.9
%
36.4
%
6.7%
1.5%
2.9%
Hombres HombresMujeres Mujeres Personas con discapacidad
Necesitó atención médica y la recibió
Personas sin discapacidad
Necesitó atención médica y no la recibió
No necesitó atención médica 91
.8%
38Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Estudio de caso 2: uso de los indicadores para proporcionar información de referencia para guiar el desarrollo del programa y abogar por el apoyo financieroEl Ministerio de Seguridad Social está apoyando una iniciativa para implementar la RBC en un municipio a través de la sección local del Ministerio. Parte de su personal está siendo asignado a esta tarea en cooperación con una OPD local. Dos trabajadores sociales y dos personas con discapacidad de las comunidades locales han estado recibiendo capacitación en RBC y están actuando como asesores de RBC en el municipio. Se espera que coordinen la implementación de la RBC y proporcionen retroalimentación después de 2 años sobre la mejor manera de iniciar la RBC en otros municipios.El equipo de RBC era consciente de que necesitaban datos de referencia completos y fiables antes de decidir a qué área de la matriz de RBC se dirigirían. Formaron a estudiantes locales para entrevistar a personas con y sin discapacidad en sus comunidades, utilizando todas las preguntas del conjunto de indicadores de RBC de la OMS.Después de completar la recopilación de datos, el equipo de RBC resolvió presentar y discutir sus resultados en una reunión del consejo municipal. Los miembros de la asamblea discutieron estos resultados y decidieron que las brechas en el acceso a los servicios de rehabilitación y las oportunidades de subsistencia para las personas con discapacidad deberían ser priorizadas.
El consejo municipal recomendó una mayor implementación de la RBC en coordinación con los servicios de atención primaria de salud, la oficina local de trabajo y las organizaciones no gubernamentales (ONG) que trabajan en la generación de ingresos. Una reunión posterior con estas partes interesadas incluyó un análisis más profundo de los datos de referencia y dio como resultado un plan de acción de dos años que se presentó al Ministerio de Seguridad Social para su aprobación.
El ministerio declaró que no tienen fondos suficientes para implementar el plan de acción más allá del primer año. Por lo tanto, el equipo de RBC decidió acercarse al Ministerio de Salud para obtener más apoyo financiero para el aspecto de rehabilitación de su trabajo. Ante este ministerio presentaron un resumen de los datos de referencia, las recomendaciones del consejo municipal y el plan de acción. Además, presentaron una propuesta conjunta junto con la ONG que trabaja en la generación de ingresos ante una fundación de subvenciones para solicitar fondos para el apoyo de cursos de capacitación vocacional que incluyan la discapacidad.
La iniciativa RBC ganó la licitación para los cursos de formación profesional y comenzó la implementación, pero el Ministerio de Salud rechazó su propuesta. El equipo decidió repetir la recopilación de datos después de un año y también incluir algunos de los indicadores en su sistema de monitoreo regular, para que pudieran demostrar la efectividad de su programa de sustento. El nuevo conjunto de datos mostró una caída significativa en el acceso a los servicios de rehabilitación para personas con discapacidad, en comparación con el año anterior (Gráfico 1).
Estos resultados recibieron una cobertura mediática que llevó a una mayor presión política sobre el Ministerio de Salud. Como resultado, el ministerio entró en conversaciones sobre futuras posibilidades de financiamiento.
39 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Gráfico 1. Resultados de la pregunta sobre acceso a servicios de rehabilitación: En los últimos 12 meses, ¿hubo algún momento en que necesitó servicios de rehabilitación, pero no recibió esos servicios?
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
8.7% 11
.2%
9.6%
8.5%
2.2%
0%
3.7%
0%
4.9%
26.5
%
6.9%
17.0
%
3.9%
0%
3.8%
0%
80.1
%
81.9
%
97.8
%
96.3
%
68.6
% 76.1
%
96.1
%
96.2
%
HombresHombres Hombres Mujeres MujeresMujeres
Necesitó servicios de rehabilitación y los recibió
Necesitó servicios de rehabilitación y no los recibió
No necesitó servicios de rehabilitación
Personas con discapacidadPersonas con discapacidad
Encuesta Ronda 1 Encuesta Ronda 2Personas sin discapacidad
Hombres Mujeres
Personas sin discapacidad
40Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Estudio de caso 3: uso de los indicadores para facilitar la identificación de barreras a la educación y ampliar los programas de RBCUn programa de RBC en una región rural realiza visitas domiciliarias a familias con niños con discapacidad. Durante estas visitas, abordan el acceso a la rehabilitación y la atención primaria de salud, así como al apoyo a los padres y las escuelas en general para inscribir a los niños con discapacidad.Cada año, el personal de RBC realiza una reunión anual para revisar sus objetivos y actividades para el próximo año. En esta reunión, los trabajadores de campo explicaron que han estado experimentando un problema durante bastante tiempo: a pesar de sus esfuerzos, muchos niños con discapacidad todavía no están inscritos en la escuela. Estaban luchando para encontrar la estrategia correcta para abordar este problema, pero no tenían una comprensión sistemática de las razones que había detrás del problema.Teniendo esto en cuenta, el equipo de RBC decidió realizar una encuesta utilizando los indicadores de RBC de la OMS que involucran a niños con y sin discapacidad, para que puedan capturar las desigualdades. Utilizaron todos los indicadores de base para obtener una descripción más completa de la situación de los niños que viven en su área. Además, incluyeron los indicadores complementarios para la educación para ayudar a recopilar información en profundidad sobre este componente.Los resultados de la encuesta mostraron que muchos niños con discapacidad en la región no habían completado la educación primaria, mientras que casi todos los niños sin discapacidad habían completado la educación primaria o secundaria (Gráfico 1). Además, el análisis de los indicadores básicos mostró que los niños con discapacidad calificaban su salud como peor que los niños sin discapacidad (Gráfico 2).Un año después, la encuesta se repitió para verificar los cambios en la comunidad. Los resultados mostraron una mejora en la inscripción escolar, pero no una mejora significativa en el estado de salud (Gráficos 1 y 2).Como consecuencia de este resultado, el coordinador de RBC decidió organizar visitas a los centros de atención primaria de salud y realizar entrevistas con algunos padres para comprender mejor las razones del peor estado de salud de los niños con discapacidad. Además, se decidió que en las actividades de recopilación de datos futuras, se incluiría un indicador complementario adicional del componente de salud sobre las visitas a los centros de salud para monitorear las posibles razones de las diferencias de salud informadas.Posteriormente, el gerente de RBC organizó una reunión de las partes interesadas con directores de escuelas, autoridades escolares locales y representantes de asociaciones de padres y maestros para discutir estos resultados e identificar las barreras para la inclusión escolar. Descubrieron que los principales factores que la dificultaban eran el acceso físico a las aulas y la falta de conocimiento de los maestros con respecto a los problemas de discapacidad.El coordinador de la RBC, junto con los coordinadores de otras iniciativas de la RBC en el país y las autoridades escolares locales, usó esta información para presionar al Ministerio de Educación a fin de proporcionar rampas y organizar sesiones de capacitación sobre la conciencia de la discapacidad con maestros locales.
41 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Gráfico 1. Resultados del indicador sobre educación, empleando la pregunta: ¿Cuál es el nivel educativo más alto que ha obtenido o está en proceso de obtener? Se presenta el porcentaje de niños con discapacidad que completan o han completando la escuela, para la primera y la segunda ronda de la encuesta.
Nivel más alto de educación completado
No completó ninguna etapa escolar
Completó o está completando la educación primaria
Completó o está completando la educación secundaria
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
64.9
%
65.7
%
9.1%
7.1%
25.5
%
2.0%
16.0
%
9.3%
74.9
%
69.8
%
8.5%
27.9
%
2.3%
74.4
%
18.0
%
6.6%
26.0
%
27.2
%
72.5
%
74.7
%
16.6
%
81.7
%
11.2
%
7.1%
Niños Niñas
Niños con discapacidad
Niños Niñas
Niños con discapacidad
Encuesta Ronda 1 Encuesta Ronda 2
Niños Niñas
Niños sin discapacidad
Niños Niñas
Niños sin discapacidad
42Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Gráfico 2. Resultados de la pregunta sobre salud: ¿como calificaría su salud hoy? No se observaron grandes cambios en el estado de salud informado entre la primera y segunda encuesta
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Calificó su salud como buena o muy buena
Calificó su salud como menos que buena
Niños Niñas
Niños con discapacidad
Niños Niñás
Niños con discapacidad
Encuesta Ronda 1 Encuesta Ronda 2
Niños Niñas
Niños sin discapacidad
Niños Niñas
Niños sin discapacidad
55.8
%
44.2
%
70.4
%
29.6
%
96.4
%
3.6%
92.7
%
7.3%
59.1
%
40.9
%
69.9
%
30.1
%
96.1
%
3.9%
90.1
%
9.9%
43 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
ANEXO 11: EJEMPLO DE FORMULARIO DE CONSENTIMIENTO
Estimado participante,
Selección
Confidencialidad
Participación voluntaria
Consentimiento para la participación
Ha sido seleccionado para formar parte de esta encuesta y es por eso que nos gustaría entrevistarlo. Esta encuesta es realizada por [ingrese el nombre de la organización, institución u organismo gubernamental] y se llevará a cabo por entrevistadores de [nombre del lugar donde se seleccionaron los entrevistadores]. Esta encuesta se está llevando a cabo actualmente en varias áreas alrededor del mundo.
La información que proporcione es totalmente confidencial y no se divulgará a nadie. Solo se utilizará para mostrar la diferencia entre las personas con discapacidad y las personas sin discapacidad en esta área. Solo se utilizará un código para conectar su nombre y sus respuestas sin identificarlo.
Su participación es voluntaria y puede retirarse de la encuesta después de haber aceptado participar. Es libre de negarse a responder cualquier pregunta que se haga en el cuestionario. Si tiene alguna pregunta sobre esta encuesta, puede preguntarme o contactar con [nombre de la persona, organización u organismo gubernamental para contactar] o [Investigador principal del sitio].
Firmar este consentimiento indica que comprende lo que se espera de usted y está dispuesto a participar en esta encuesta.
Leido por el participante Entrevistador
Aceptado Rechazado
Firmas Por la presente, proporciono CONSENTIMIENTO INFORMADO para participar en la encuesta
Nombre: Firma:
Padre/Tutor: Firma:
44Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
ANEXO 12: GLOSARIOAprendizaje permanenteSe refiere a todas las actividades de aprendizaje intencional realizadas de manera continua a lo largo de la vida de una persona, con el objetivo de mejorar sus conocimientos, habilidades y competencias3.
Asistencia personalCualquier cosa que apoye al encuestado en sus actividades diarias, como el apoyo para el autocuidado, la movilidad, el mantenimiento del desempeño en la escuela o el trabajo, el hogar o el mantenimiento del hogar, o el cuidado de los niños.
Certificado de educaciónUn certificado de educación se refiere a lo que se recibe de una institución reconocida, como escuelas, colegios o universidades10.
Chequeos médicosEn el contexto de este manual, un chequeo médico se refiere a una visita médica destinada a prevenir enfermedades o identificar una condición de salud en una etapa temprana. Esto NO se refiere a ir a un médico debido a una enfermedad o por un problema relacionado con la discapacidad.
Consorcio Internacional de Discapacidad y Desarrollo (IDDC)Un consorcio global de 28 organizaciones no gubernamentales (ONG) para la discapacidad y el desarrollo, ONG de desarrollo y OPD que apoyan el trabajo en materia de discapacidad y desarrollo en más de 100 países de todo el mundo7.
Derechos legalesSe refieren a la legislación, los reglamentos y las normas, incluidas las leyes, el derecho consuetudinario, el derecho religioso, las leyes internacionales y los convenios que rigen la administración de justicia.
DiscapacidadLa discapacidad se define en la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud como un término general para las deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones de participación, que denota los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una condición de salud) y los factores contextuales de ese individuo (factores ambientales y factores personales)1.
Dispositivo de asistenciaCualquier dispositivo diseñado, hecho o adaptado para ayudar a una persona a realizar una tarea en particular. Los productos pueden ser especialmente producidos o generalmente disponibles para personas con discapacidades1.
Educación no formalLa educación no formal se refiere a la educación que ocurre fuera del sistema escolar formal y que, a menudo, se denomina indistintamente con términos como educación comunitaria, educación de adultos, educación permanente y educación de segunda oportunidad. Se refiere a una amplia gama de iniciativas educativas en la comunidad, que van desde el aprendizaje en el hogar hasta esquemas gubernamentales e iniciativas comunitarias. Incluye cursos acreditados administrados por instituciones bien establecidas, así como operaciones locales con poco financiamiento.
45 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Encuesta modelo de la discapacidad de la OMS (MDS)Una encuesta de población general que proporciona información detallada y matizada sobre las vidas de las personas con discapacidad. Permite la comparación directa entre grupos con diferentes niveles y perfiles de discapacidad, incluida la comparación con personas sin discapacidad. La evidencia resultante del MDS ayudará a los formuladores de políticas a identificar qué intervenciones son necesarias para maximizar la inclusión y el funcionamiento de las personas con discapacidad4.
Formación profesionalEntrenamiento que lleva a una ocupación profesional, como un médico o un abogado.
Grupos de autoayudaCualquier grupo informal y voluntario de personas que se unen para abordar problemas o intereses comunes2.
Indicador(es)Factor(es) cuantitativo(s) o cualitativo(s) o variable(s) que proporciona(n) medios simples y fiables para medir el logro, para reflejar los cambios relacionados con una intervención o para ayudar a evaluar el desempeño de un actor de desarrollo9.
Indicadores de RBC complementariosUn conjunto de 27 indicadores adicionales entre los cuales los usuarios pueden seleccionar los que coinciden con las estrategias RBC de una comunidad específica y sus objetivos.
Indicadores RBC básicosUn conjunto de 13 indicadores que la OMS recomienda incluir siempre en el monitoreo de la RBC2.
Instituto de educación especialEn el contexto de este manual, las instituciones especializadas (educativas) se refieren a escuelas o instalaciones organizadas específicamente para estudiantes con discapacidades o necesidades especiales2.
Instituto de educación generalEn el contexto de este manual, las instituciones educativas regulares se refieren a las escuelas convencionales2.
Matriz RBCUna representación visual de la RBC que ilustra los diferentes sectores que pueden formar una estrategia de RBC6.
MonitoreoUn proceso descriptivo continuo que utiliza la recopilación sistemática de datos para proporcionar información sobre dónde se encuentra una política, programa o proyecto en un momento dado y en el tiempo en relación con los objetivos y resultados respectivos8.
Opción personalizadaLa aplicación se puede personalizar para incluir cualquier pregunta adicional dirigida a indicadores RBC complementarios. Tomaría aproximadamente 20 minutos completar una entrevista que incluya todas las preguntas para los indicadores de RBC base y complementaria2.
Opción predeterminadaLa opción predeterminada de la aplicación incluye todas las preguntas dirigidas a los indicadores RBC base. Una entrevista con la opción predeterminada tardará aproximadamente 5 minutos en completarse2.
46Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Organización de personas con discapacidad (OPD)Organizaciones o asambleas establecidas para promover los derechos humanos de las personas con discapacidad, donde la mayoría de los miembros y el cuerpo directivo son personas con discapacidad.1 Abogan por los derechos de las personas con discapacidad para influir en quienes toman las decisiones en los gobiernos y todos los sectores. de la sociedad. Las OPD suelen existir a nivel regional o nacional2.
Plan de acción global en discapacidad de la OMS 2014-2021Un informe respaldado por la 67ª Asamblea Mundial de la Salud que busca eliminar barreras y mejorar el acceso a los servicios y programas de salud; fortalecer y ampliar la rehabilitación, habilitación, tecnología de asistencia, asistencia y servicios de apoyo, y la RBC; y fortalecer la recopilación de datos relevantes e internacionalmente comparables sobre discapacidad y apoyar la investigación sobre discapacidad y servicios relacionados5.
PrevenciónPrevención primaria – acciones para evitar o eliminar la causa de un problema de salud en un individuo o una población antes de que surja. Incluye la promoción de la salud y la protección específica (por ejemplo, educación sobre el VIH)1.Prevención secundaria – acciones para detectar un problema de salud en una etapa temprana en un individuo o una población, facilitar la cura, o reducir o prevenir la propagación, o reducir o prevenir sus efectos a largo plazo (por ejemplo, ayudar a las mujeres con discapacidad intelectual a acceder al examen de detección de cáncer de mama)1.Prevención terciaria – acciones para reducir el impacto de una enfermedad ya establecida mediante el restablecimiento de la función y la reducción de las complicaciones relacionadas con la enfermedad (por ejemplo, rehabilitación para niños con deficiencia musculoesquelética)1.
Programas de protección socialProgramas para reducir las privaciones derivadas de condiciones como la pobreza, el desempleo, la vejez y la discapacidad1.
Promoción (de la salud)El proceso de permitir que las personas aumenten el control y mejoren su salud1.
Protección socialAsistencia pública que se financia con ingresos fiscales generales o esquemas contributivos que incluyen asistencia social, pobreza o compensación basada en las necesidades, seguro de accidente o desempleo, o planes de pensión2.
Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC)Una estrategia dentro del desarrollo comunitario general para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades, la reducción de la pobreza y la inclusión social de las personas con discapacidad. La RBC se implementa a través de los esfuerzos combinados de las personas con discapacidad, sus familias, organizaciones y comunidades, y los servicios de salud, educación, vocacionales, sociales y otros servicios gubernamentales y no gubernamentales pertinentes1.
RehabilitaciónUn conjunto de medidas que ayudan a las personas que experimentan, o es probable que experimenten, una discapacidad, para lograr y mantener un funcionamiento óptimo en la interacción con sus entornos1.
47 Capturando la diferencia que hacemos - Manual de Indicadores de Rehabilitación basada en la Comunidad
Servicios financierosCualquier servicio financiero de un banco, proveedor de microfinanzas de la comunidad u otro proveedor de fondos reconocido. Los servicios financieros deben estar relacionados con el trabajo del encuestado2.
Simulacro de entrevista Una entrevista de prueba antes de realizar la verdadera entrevista con elentrevistado previsto. La intención es emular el proceso de entrevista real lo más posible.
Sistema de justiciaEn el contexto de este manual, el sistema de justicia se refiere tanto a sistemas formales como informales. Los sistemas de justicia formal incluyen tribunales, juzgados y otras agencias para atender y resolver disputas legales y penales, representación de abogados, servicios de notarios, mediación, arbitraje e instalaciones correccionales o penales. Los sistemas de justicia informal incluyen aquellos a los que se accede en redes comunitarias, como líderes locales, jefes de familia, administración escolar, cooperativas agrícolas o bancos12.
SustentoLos medios por los cuales un individuo asegura las necesidades de la vida. Puede involucrar trabajo en el hogar o en la comunidad, trabajo solo o en grupo, trabajo para una organización, un organismo gubernamental o una empresa. Puede ser un trabajo remunerado en especie, en efectivo o por un monto diario o un salario1.
Trabajador por cuenta propiaUna persona que opera su propia empresa económica, o se involucra de manera independiente en una profesión u oficio, y no contrata a ningún empleado11.
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FUENTES
1 World report on disability. Geneva:World Health Organization; 2011.
2 Capturing the difference we make: Community-based rehabilitation indicators manual. Geneva: World health Organization; 2015.
3 INCLUDE: A Community-based Rehabilitation Learning Community [website] World Health Organization (http://include-dev.innermotion.com/module-library, accessed 13 October 2015).
4 World Health Organization Model Disability Survey (http://www.who.int/disability/ data/mds/en/, accessed 13 October 2015).
5 Global Disability Action Plan 2014–2021. Geneva: World Health Organization; 2014 (http://www.who.int/disability/actionplan/en/, accessed 13 October 2015).
6 About the Community-based Rehabilitation (CBR) Matrix. (http://www.who.int/ disability/cbr/matrix/en/, accessed 13 October 2015).
7 International Disability and Development Consortium. Who we are [website] (http:// www.iddcconsortium.net/who-we-ar, accessed 13 October 2015).
8 Kusek JZ, Rist RC. Ten steps to a results-based monitoring and evaluation system: a handbook for development practitioners. Washington, DC: World Bank; 2004.
9 Glossary of key terms in evaluation and results-based management, 2002, and,Management for development results – Principles in action: sourcebook on emerging good
practices, 2006 (www.oecd.org/publications/ accessed 12 November 2015).
10 Community-based Rehabilitation Guidelines: Education. Geneva: World Health Organization;2010 (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44405/3/9789241548052_ education_eng.pdf, accessed 14 October 2015).
11 International Classification by Status in Employment (ICSE). In: International Labour Organization (http://laborsta.ilo.org/applv8/data/icsee.html, accessed 2 November 2015).