AL OTRO LADO DE AQABA

Universidad de Sevilla.Hicimos una recogida

de muestras de sangre de losniños afectados, todo sin fi-nanciación, y este grupo de in-vestigadores empezó a tenergrandes progresos. En Cam-bridge están buscando una te-rapia génica y en Sevilla unfármaco para retrasar y dis-minuir los efectos de la enfer-medad. Esto podría permitirque algún niño sea seleccio-nado para la terapia génica. Sitodo transcurre como espe-ramos tal vez en 2018 podríanempezar los ensayos clínicos.Estamos muy cerca de la cura.Pero necesitamos fondos y te-nemos que correr mucho. Co-mo dice nuestra campaña,que está apoyando Eduardo

una enfermedad diseñadapor el diablo. Entran en unmundo de tinieblas. Aunquecreo que hasta el último mo-mento casi todos reconocena sus papás. Por eso son esen-ciales los cuidados paliativospediátricos, que reclamamosa los politicos, ya que el artí-culo 43 dice que todos losciudadanos tienen derechoa asistencia médica.

Hace poco fuiste ma-dre de nuevo.

Sí, hace nueve meses,de Sofía. Hicimos seleccióngenética gracias a la informa-ción que nos dejó Isabel. Ade-más de ser padres nuevamen-te hemos honrado su legado.

Desde Actays conse-guisteis atraer también a la

Noriega, lo raro sería ren-dirse.

El actor se estávolcando, ¿no?

Además de teneruna gran sensibilidad esmuy inteligente. Y se haimpregnado de lo que ha-cemos. Gemma Nierga lehizo una entrevista el otrodía y parecía que estuvie-se trabajando con Actays(risas).

Hoy celebráis unafiesta de recaudación defondos del teatro Cer-vantes.

Es un cóctel conuna rifa solidaria, con laactuación del humoristaAlvarito y de las bandasDixieland y Emma Band.Se proyectarán los logrosconseguidos por la orga-nización y el video en elque ha participado Eduar-do Noriega.

¿Qué te pareceese mensaje que se pro-diga últimamente de quesi luchas puedes curar-te?

Hay cierta prensay gente en las redes socia-les que cargan sobre losenfermos la responsabili-dad de ser héroes. Son ad-mirables, pero tienen de-recho a patalear y a depri-mirse. Hay que desterrareso de que es una lucha yhay que ganar la batalla.Po otro lado, ¿es una in-justicia que un niño mue-ra por Tay-Sachs? No, esla vida. Injusticias sonotras cosas.

Tu hija fue diag-nosticada de la enferme-dad rara Tay-Sachs, quees mortal y fulminante.Te pusiste manos a laobra en cuanto te ente-raste. Cuéntanos.

Ha sido la decisiónmás importante de mi vi-da. Cuando creé Actayssabía que mi hija no iba avivir. Al mes de saber suenfermedad me fui aCambridge a conocer a unequipo de investigación.Fue un punto de infle-xión. Eran muy humanos,conocían las historias delas familias europeas afec-tadas. Hablar con ellos fuemuy importante. Abrí unblog y empezaron a con-tactar conmigo muchasfamilias . Me mudé a Ma-drid. En el hospital NiñoJesús nos ayudaron mu-cho, sobre todo para quelos padres seamos cuida-dores.

Quienes estáis in-volucrados habéis teni-do familiares afectados,lo que demuestra unamor y entrega total.¿Qué pesó para que lodieras todo para ayudara otros?

ALBERTO GUTIÉRREZRedacción

“Estamos muy cerca de la cura de Tay-Sachs”

BEATRIZ nos cuenta los avances que se están obteniendo, tanto en Cambridge como en Sevilla. ALBERTO GUTIÉRREZ

La Voz de Almería 4.3.2017Director:Pedro M. de la Cruz. Año LXXVII. Núm. 32.320 Para su publicidad: CM2000.AVDA. MEDITERRÁNEO, 159. EDF. LAURA 2ª PLANTA TEL.950 282 002. E-mail: publicidad@cm2000.es

Beatriz FernándezPerdió a su hija Isabel por una enfermedad rara y degenerativa. Creó la organización Actays para luchar contraeste mal y con su fuerza y liderazgo están recaudando fondos para la investigación. El actor Eduardo Noriega seha involucrado en la campaña ‘Raro sería rendirse’. Esta noche organizan un cóctel en el teatro Cervantes

Es almeriense y resideen Madrid. Se casó conun periodista argen-tino, corresponsal enEspaña de La Nación yvivió en Buenos Aires,donde su hija Isabelfue diagnosticada consolo tres años de edad.Tres años después fa-lleció. Isabel vive por ypara la cura de la en-fermedad Tay-Sachs.

Perfil

Una madre que ayudaa que los demás no sufran lo mismo

Beatriz Fernández

El clic fue en dos miltrece, en una conferencia dela asociación inglesa de estaenfermedad. Le dije a un in-vestigador: ¿qué necesitais?”.Me dijo: “ que las familias nosayuden”. Efectivamente, nopodían atender todas las con-sultas y me puse en marchapara organizar una platafor-ma donde procesamos las in-vestigaciones científicas y lascomunicamos a las familias.

¿En qué consiste laenfermedad?

Tiene un origen gené-tico y es degenerativa, consíntomas que son extremos:debilidad muscular, pérdidade capacidades psico-moto-ras... Acaban en estado vege-tativo y se quedan ciegos. Es