La Voz de Almería 4.3 - ACTAYS · es mortal y fulminante. Te pusiste manos a la obra en cuanto te...
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AL OTRO LADO DE AQABA Universidad de Sevilla. Hicimos una recogida de muestras de sangre de los niños afectados, todo sin fi- nanciación, y este grupo de in- vestigadores empezó a tener grandes progresos. En Cam- bridge están buscando una te- rapia génica y en Sevilla un fármaco para retrasar y dis- minuir los efectos de la enfer- medad. Esto podría permitir que algún niño sea seleccio- nado para la terapia génica. Si todo transcurre como espe- ramos tal vez en 2018 podrían empezar los ensayos clínicos. Estamos muy cerca de la cura. Pero necesitamos fondos y te- nemos que correr mucho. Co- mo dice nuestra campaña, que está apoyando Eduardo una enfermedad diseñada por el diablo. Entran en un mundo de tinieblas. Aunque creo que hasta el último mo- mento casi todos reconocen a sus papás. Por eso son esen- ciales los cuidados paliativos pediátricos, que reclamamos a los politicos, ya que el artí- culo 43 dice que todos los ciudadanos tienen derecho a asistencia médica. Hace poco fuiste ma- dre de nuevo. Sí, hace nueve meses, de Sofa. Hicimos selección genética gracias a la informa- ción que nos dejó Isabel. Ade- más de ser padres nuevamen- te hemos honrado su legado. Desde Actays conse- guisteis atraer también a la Noriega, lo raro sería ren- dirse. El actor se está volcando, ¿no? Además de tener una gran sensibilidad es muy inteligente. Y se ha impregnado de lo que ha- cemos. Gemma Nierga le hizo una entrevista el otro día y parecía que estuvie- se trabajando con Actays (risas). Hoy celebráis una fiesta de recaudación de fondos del teatro Cer- vantes. Es un cóctel con una rifa solidaria, con la actuación del humorista Alvarito y de las bandas Dixieland y Emma Band. Se proyectarán los logros conseguidos por la orga- nización y el video en el que ha participado Eduar- do Noriega. ¿Qué te parece ese mensaje que se pro- diga últimamente de que si luchas puedes curar- te? Hay cierta prensa y gente en las redes socia- les que cargan sobre los enfermos la responsabili- dad de ser héroes. Son ad- mirables, pero tienen de- recho a patalear y a depri- mirse. Hay que desterrar eso de que es una lucha y hay que ganar la batalla. Po otro lado, ¿es una in- justicia que un niño mue- ra por Tay-Sachs? No, es la vida. Injusticias son otras cosas. Tu hija fue diag- nosticada de la enferme- dad rara Tay-Sachs, que es mortal y fulminante. Te pusiste manos a la obra en cuanto te ente- raste. Cuéntanos. Ha sido la decisión más importante de mi vi- da. Cuando creé Actays sabía que mi hija no iba a vivir. Al mes de saber su enfermedad me fui a Cambridge a conocer a un equipo de investigación. Fue un punto de infle- xión. Eran muy humanos, conocían las historias de las familias europeas afec- tadas. Hablar con ellos fue muy importante. Abrí un blog y empezaron a con- tactar conmigo muchas familias . Me mudé a Ma- drid. En el hospital Niño Jesús nos ayudaron mu- cho, sobre todo para que los padres seamos cuida- dores. Quienes estáis in- volucrados habéis teni- do familiares afectados, lo que demuestra un amor y entrega total. ¿Qué pesó para que lo dieras todo para ayudar a otros? ALBERTO GUTIÉRREZ Redacción “Estamos muy cerca de la cura de Tay-Sachs” BEATRIZ nos cuenta los avances que se están obteniendo, tanto en Cambridge como en Sevilla. ALBERTO GUTIÉRREZ La Voz de Almería 4.3.2017 Director: Pedro M. de la Cruz. Año LXXVII. Núm. 32.320 Para su publicidad: CM2000. AVDA. MEDITERRÁNEO, 159. EDF. LAURA 2ª PLANTA TEL.950 282 002. E-mail: [email protected] Beatriz Fernández Perdió a su hija Isabel por una enfermedad rara y degenerativa. Creó la organización Actays para luchar contra este mal y con su fuerza y liderazgo están recaudando fondos para la investigación. El actor Eduardo Noriega se ha involucrado en la campaña ‘Raro sería rendirse’. Esta noche organizan un cóctel en el teatro Cervantes Es almeriense y reside en Madrid. Se casó con un periodista argen- tino, corresponsal en España de La Nación y vivió en Buenos Aires, donde su hija Isabel fue diagnosticada con solo tres años de edad. Tres años después fa- lleció. Isabel vive por y para la cura de la en- fermedad Tay-Sachs. Perfil Una madre que ayuda a que los demás no sufran lo mismo Beatriz Fernández El clic fue en dos mil trece, en una conferencia de la asociación inglesa de esta enfermedad. Le dije a un in- vestigador: ¿qué necesitais?”. Me dijo: “ que las familias nos ayuden”. Efectivamente, no podían atender todas las con- sultas y me puse en marcha para organizar una platafor- ma donde procesamos las in- vestigaciones científicas y las comunicamos a las familias. ¿En qué consiste la enfermedad? Tiene un origen gené- tico y es degenerativa, con síntomas que son extremos: debilidad muscular, pérdida de capacidades psico-moto- ras... Acaban en estado vege- tativo y se quedan ciegos. Es
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AL OTRO LADO DE AQABA
Universidad de Sevilla.Hicimos una recogida
de muestras de sangre de losniños afectados, todo sin fi-nanciación, y este grupo de in-vestigadores empezó a tenergrandes progresos. En Cam-bridge están buscando una te-rapia génica y en Sevilla unfármaco para retrasar y dis-minuir los efectos de la enfer-medad. Esto podría permitirque algún niño sea seleccio-nado para la terapia génica. Sitodo transcurre como espe-ramos tal vez en 2018 podríanempezar los ensayos clínicos.Estamos muy cerca de la cura.Pero necesitamos fondos y te-nemos que correr mucho. Co-mo dice nuestra campaña,que está apoyando Eduardo
una enfermedad diseñadapor el diablo. Entran en unmundo de tinieblas. Aunquecreo que hasta el último mo-mento casi todos reconocena sus papás. Por eso son esen-ciales los cuidados paliativospediátricos, que reclamamosa los politicos, ya que el artí-culo 43 dice que todos losciudadanos tienen derechoa asistencia médica.
Hace poco fuiste ma-dre de nuevo.
Sí, hace nueve meses,de Sofía. Hicimos seleccióngenética gracias a la informa-ción que nos dejó Isabel. Ade-más de ser padres nuevamen-te hemos honrado su legado.
Desde Actays conse-guisteis atraer también a la
Noriega, lo raro sería ren-dirse.
El actor se estávolcando, ¿no?
Además de teneruna gran sensibilidad esmuy inteligente. Y se haimpregnado de lo que ha-cemos. Gemma Nierga lehizo una entrevista el otrodía y parecía que estuvie-se trabajando con Actays(risas).
Hoy celebráis unafiesta de recaudación defondos del teatro Cer-vantes.
Es un cóctel conuna rifa solidaria, con laactuación del humoristaAlvarito y de las bandasDixieland y Emma Band.Se proyectarán los logrosconseguidos por la orga-nización y el video en elque ha participado Eduar-do Noriega.
¿Qué te pareceese mensaje que se pro-diga últimamente de quesi luchas puedes curar-te?
Hay cierta prensay gente en las redes socia-les que cargan sobre losenfermos la responsabili-dad de ser héroes. Son ad-mirables, pero tienen de-recho a patalear y a depri-mirse. Hay que desterrareso de que es una lucha yhay que ganar la batalla.Po otro lado, ¿es una in-justicia que un niño mue-ra por Tay-Sachs? No, esla vida. Injusticias sonotras cosas.
Tu hija fue diag-nosticada de la enferme-dad rara Tay-Sachs, quees mortal y fulminante.Te pusiste manos a laobra en cuanto te ente-raste. Cuéntanos.
Ha sido la decisiónmás importante de mi vi-da. Cuando creé Actayssabía que mi hija no iba avivir. Al mes de saber suenfermedad me fui aCambridge a conocer a unequipo de investigación.Fue un punto de infle-xión. Eran muy humanos,conocían las historias delas familias europeas afec-tadas. Hablar con ellos fuemuy importante. Abrí unblog y empezaron a con-tactar conmigo muchasfamilias . Me mudé a Ma-drid. En el hospital NiñoJesús nos ayudaron mu-cho, sobre todo para quelos padres seamos cuida-dores.
Quienes estáis in-volucrados habéis teni-do familiares afectados,lo que demuestra unamor y entrega total.¿Qué pesó para que lodieras todo para ayudara otros?
ALBERTO GUTIÉRREZRedacción
“Estamos muy cerca de la cura de Tay-Sachs”
BEATRIZ nos cuenta los avances que se están obteniendo, tanto en Cambridge como en Sevilla. ALBERTO GUTIÉRREZ
La Voz de Almería 4.3.2017Director:Pedro M. de la Cruz. Año LXXVII. Núm. 32.320 Para su publicidad: CM2000.AVDA. MEDITERRÁNEO, 159. EDF. LAURA 2ª PLANTA TEL.950 282 002. E-mail: [email protected]
Beatriz FernándezPerdió a su hija Isabel por una enfermedad rara y degenerativa. Creó la organización Actays para luchar contraeste mal y con su fuerza y liderazgo están recaudando fondos para la investigación. El actor Eduardo Noriega seha involucrado en la campaña ‘Raro sería rendirse’. Esta noche organizan un cóctel en el teatro Cervantes
Es almeriense y resideen Madrid. Se casó conun periodista argen-tino, corresponsal enEspaña de La Nación yvivió en Buenos Aires,donde su hija Isabelfue diagnosticada consolo tres años de edad.Tres años después fa-lleció. Isabel vive por ypara la cura de la en-fermedad Tay-Sachs.
Perfil
Una madre que ayudaa que los demás no sufran lo mismo
Beatriz Fernández
El clic fue en dos miltrece, en una conferencia dela asociación inglesa de estaenfermedad. Le dije a un in-vestigador: ¿qué necesitais?”.Me dijo: “ que las familias nosayuden”. Efectivamente, nopodían atender todas las con-sultas y me puse en marchapara organizar una platafor-ma donde procesamos las in-vestigaciones científicas y lascomunicamos a las familias.
¿En qué consiste laenfermedad?
Tiene un origen gené-tico y es degenerativa, consíntomas que son extremos:debilidad muscular, pérdidade capacidades psico-moto-ras... Acaban en estado vege-tativo y se quedan ciegos. Es
