Perspectiva del paciente en las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

Escuchar al paciente para conocer sus expectativas...

¿Qué esperan los ¿Qué esperan los pacientes / pacientes /

ciudadanos?ciudadanos?

Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios

6 son

las expectativas concretas

3. Experiencia y habilidad del profesional

1. Competencia relacional

aparte de técnica.

2. información y mayores competencias en

habilidades de comunicación.

4. Reconocimiento del papel de los

familiares

5. Inclusión de los aspectos sociales de la enfermedad

6. Expectativas sobre el Sistema:

Coordinación y

organización

Más accesibilidad

y mayor transparencia

¿Todos lo mismo?

No todas las expectativas tienen la misma naturaleza e importancia dentro del relato del paciente:

se distingue entre expectativas de proceso y de resultado

entre expectativas previas, ideales, normativas y no formadas

peregrinos, viajeros permanentes en busca

de un diagnóstico y tratamiento

luchar, sortear obstáculos, aspirar, soñar, investigar,

informar, llorar, reír, caminar, sufrir, volar…

Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para

los pacientes y sus familias

grandes dificultades de su enfermedad, agravadas por la escasez de dispositivos de ayuda, específicos

Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración

adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad

La medida de dedicación al cuidado de un afectado es de 5

horas diarias

Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se

requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente

los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%).

Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre la saludsobre la salud

gran expectativa: 1

Solución / SOLUCIONES

Quiero contarles que me tiene angustiado la falta de diagnostico. Aun sigo sin oír, sin diagnostico ya que las resonancia y cualquier tipo de estudio que me realizo no arrojan resultados para dar con una solución certera. Vi en un programa de un canal de salud, con una mujer con los mismos

síntomas... y fue desalentador saber q no tiene tratamiento, pero todavía estoy queriendo ayuda para saber si realmente podemos llamar a mi caso SINDROME DE SUSAC. Mi medico lo esta estudiando pero mientras tanto, la cama es mi primer alternativa ante la inestabilidad y me esta consumiendo,  ….

Yo llevo más de 2 años sufriéndola hasta que por fín me la han

diagnosticado. Ahora me acaban de diagnosticar esta enfermedad y parece ser que

no hay ningún tratamiento específico para ella

La verdad es que ha sido una lucha constante, y a fecha de hoy sigo igual, eso

sí, pasando por un buen número de operaciones que aún no sé si sirvieron para algo, aunque me gusta pensar que sí, un parón

largo de unos 20 años en los que ningún médico me daba ni solución, ni tratamiento.

Aceptar sobre el diagnóstico que los médicos dieron para mi hijo a sus 6 semanas de edad: lo primero que supe fue que no tenía cura.

entí el dolor más grande de toda mi vida, uno desgarrador, casi mortal. Total desasosiego, incomprensión, pánico, terror absoluto y puro, del más paralizante. Sentí la impotencia más espantosa de toda mi vida. Eché mano de todos mis recursos, familiares y amigos médicos y todas las respuestas eran iguales.

¡Y Me tuve que rendir! Con el dolor más grande del mundo tuve que aceptar decirle a mi hijo: esto es todo lo que puedo hacer por ti ahora.

Muy pronto entendí que la sanación de Santiago no era asunto de los médicos. Debía seguir buscando, tenía que haber algo más… entonces mi vida cambio para siempre

esto es un calvario

Lleva lo mejor que puede el ser diferente a los demás y

soportar desde pequeño las miradas extrañadas de todo el mundo que se lo encuentra por la calle. Tenemos el defecto los

seres humanos de mirar con cara de sorpresa aquello que es diferente, y Pedro lo es.

Llevo enferma tres años y en ese tiempo he tenido tiempo de sufrir más de una injusticia, que ahora me está dañando sobre todo emocionalmente.

Tienes que ir tú buscando a los médicos, e ir tú creando el equipo

médico para que cubran tus necesidades (dermatólogos, hematólogos,

anestesistas, odontólogos… así un largo etc.). ya que no hay ninguna unidad

donde el paciente sea tratado por estos especialistas y si los hay, en muchos

casos no te facilitan esa información y tienes que descubrirlo por ti mismo

yo estoy bastante mal psicológicamente. Por lo

que dicen, va a ser un proceso largo y doloroso y que el resultado no se puede saber. No me han dicho qué

porcentaje de gente se salva. No me han dicho nada alentador, realmente. Cuando en marzo me dieron el diagnóstico, un hematólogo me aconsejó dejar de leer cosas por internet, porque había buscado cosas y me había puesto muy nerviosa. Pero supongo que es necesario saber las cosas, que no soy una niña. Si bien es cierto que cada

cosa nueva que sé me angustia más

Co

Por desgracia, la designación de un medicamento huérfano, el protocolo de asistencia y la

autorización de comercialización son procesos centralizados, pero la

evaluación de valor terapéutico, precio y reembolso de estos

medicamentos innovadores sigue siendo responsabilidad de cada

país miembro

establecer un grupo de trabajo de la UE sobre la transparencia de

los medicamentos huérfanos formado por voluntarios de los países miembros, que tuvieran

suficiente experiencia en evaluar el valor terapéutico añadido de cada medicamento huérfano y negociar el precio de referencia en la UE

con el titular de la comercialización de mercado

Hay una tendencia por parte de las compañías a empezar a negociar con estados miembros que les

conceden el precio más alto, que después se utiliza como precio de referencia en las negociaciones

con el resto de países. Los estados miembros retrasan las

negociaciones lo más posible para evitar tener que autorizar el

medicamento y pagarlo

Los pacientes con enfermedades raras, o sus cuidadores en el caso de las enfermedades de inicio pediátrico, son un grupo de usuarios muy activos

en las redes sociales, y las utilizan para compartir sentimientos,

experiencia, pero también gran cantidad de conocimientos e

información médica. Una página de interés para el trabajo entre pacientes

con enfermedades raras es Red pacientes http://redpacientes.com/

   

¿Es necesaria una mayor alfabetización sanitaria de los

pacientes?

¿sería bueno contar con pacientes expertos para ayudar a promover el

autocuidado de la salud?, ¿es necesario para el sistema,

proporcionar a enfermos/as y familiares confianza en su habilidad de controlar los síntomas y el modo

en que la enfermedad afecta sus vidas, atendiendo sus necesidades

de información y conocimiento sobre salud?

LA SUPOSICI ÓN ES CONTAMINACIÓN

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RE

DE

S S

OC

IAL

ES

¿CÓMO?

PACIENTE

EDUCAR

Educación del paciente, contra el paciente, a pesar del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el

paciente, con el paciente, orientada al paciente, centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES

Resultados de la formación por pacientes

expertos (Standford):

•Incremento de la autoestima

•Incorpora el manejo de hábitos de vida saludable

•Disminuye el número de visitas a urgencias

•Mejora del cumplimiento terapéutico

•Reduce del número de depresiones

•Disminución del nº de bajas laborales

•Aumento de la confianza

FORMADORESPACIENTES

Profesionales

No sólo los pacientes tienen que aprender a

generar y acceder a información sanitaria en

Internet, sino también los

profesionales

PROTAGONISTAS

La WEB (www.escueladepacientes.es)

- Vídeos

- Guías informativas

- Enlaces de interés

- Cursos, talleres

- Noticias

- Acceso directo a redes sociales y blogs…

-Información sobre asociaciones…

Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi

participación y comprenderé

“Los pacientes experimentan claras mejorías emocionales y de

conducta, que revierten en una mejora de su estado de salud”

Apps

Aplicaciones en la línea de

La solución es INVESTIGAR, la solución es BUSCAR SOLUCIONES; la solución, también es poner la oreja, conocer y escuchar sus palabras,

sus sentimientos y aprender también de testimonios, de historias llenas de vida de hombre

y mujeres que viven y sienten su patología, su enfermedad (rara), su diagnóstico (difícil), su

medicamento (huérfano), su proceso asistencial (tortuoso), sus…..

En definitiva, evidencias y vivencias juntas de la mano