CUIDADOS PALIATIVOS

INTRODUCCIÓN

Colegio de Médicos Provincia Santa Fe

II Circunscripción. Año 2011Dr. Hugo A. Fornells

Dignidad

• Es el estado de plenitud de respeto / honor y alta estima.

• Declaración Universal de Derechos Humanos (1984)

• Carta Fundamental de Derechos Humanos de Union Europea. Art 1

• Reconocen Dignidad como un Derecho Humano

DIGNIDAD

• Al ser un DERECHO de todas las personas, los trabajadores de salud (personas que trabajan en contacto directo con pacientes y personas que dictan políticas de salud)

• Tienen la OBLIGACIÓN de tratar con respeto, honor, y mantener la estima alta (DIGNIDAD) a TODOS los pacientes

Dignidadde quién depende?

D I G N I D A D

Personas del entorno

Persona vulnerable

Personas del entorno

Persona vulnerable

Dignidad

• Departamento de Salud de Inglaterra lanzó en 2007 la política de “crear tolerancia cero a la falta de dignidad en el cuidado de las personas de edad avanzada en cualquier circunstancia”

Resiliencia

• La capacidad de poder prosperar enfrentado al estrés y adversidad.

• “ La capacidad de una persona o de un grupo social de crecer o desarrollarse de cara a cisrcunstancias muy difíciles”

Temas• Definición• Cuidados Paliativos dentro de un sistema

de salud• Control de Síntomas - generalidades• Comunicación – generalidades• Agonía• Tratamiento proporcionado• Pronóstico• Sufrimiento• Calidad de Vida• Reflexiones y Conclusiones

CUIDADOS PALIATIVOSDEFINICIÓN

según OMS• Son los cuidados para mejorar la

calidad de vida de pacientes y sus familias enfrentados con el problema de enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento. Esto significa la pronta identificación del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales, su impecable evaluación y tratamiento

Cuidados Paliativosen un Sistema de

Salud

Derecho para los ciudadanosDesafío para los Sistemas de Salud

Políticas Gubernamentales

Accesibilidad

Disponibilidad DrogasEducación

O.M.S. 1990

Cuidados Paliativos para una región

(adaptado de Frank Ferris)

CANCER EN PAISES NO DESARROLLADOS

• Según OMS en el año 2005 el 60% de los pacientes con cáncer se encontraron en la parte del mundo que tiene el 5% de los recursos para luchar contra él

• Falta de recursos financieros para: *comprar drogas *desarollar centros oncológicos *no hay programas de prevención y screening

• No existe previsión

CÁNCER EN PAÍSES NO DESARROLLADOS

• LA GRAN MAYORÍA DE LOS PACIENTES CON CÁNCER EN PAÍSES EN VÍA DE DESARROLLO SON DIAGNOSTICADOS EN ESTADÍOS AVANZADOS.

• TODOS ELLOS SE BENFICIARÁN CON EFECTIVOS TRATAMIENTOS PALIATIVOS, UNA MINORÍA SE CURARÁN O PODRÁN OBTENER REPUESTA PARCIAL A TRATAMIENTOS ONCOLÓGICOS

ARGENTINANecesidad de Cuidados Paliativos

Agosto 2010• Población: 41.343.201• Muertes anuales: 7,39 /1000 habitantes• 305.526 muertes anuales• Requieren Cuidados Paliativos 60% de las

personas que fallecen según OMS• Número de cuidadores por pacientes: 2

según OMS• Se beneficiarían de Cuidados Paliativos:

183.315 pacientes por año más 366.631 cuidadores

• TOTAL: 549.946 PERSONAS

Cuidados Paliativos en el mundoClark, 2006

Rosario

• Población: 1.000.000 habitantes• Muertes anuales: 7,39/ 1.000 habitantes

7.390 muertes anuales

• Requieren cuidados paliativos: 60% 4.434 personas por año (2.000 personas con enfermedad oncológica Departamento estadística Secretaría Salud Rosario)

Cada paciente tiene en promedio dos cuidadores en la familia

Development of a Municipal Palliative Care Program in the Public Health Department in Rosario, Argentina

Fornells H, Mc Garrell D, Alvarez M, Conforti V, Willems D, Binelli S, Armando A, Amigo P*. Municipal Palliative Care Program, Department of Public Health, Rosario, Argentina. *Capital Health Palliative Care Program, Edmonton, Alberta, Canada.

Introduction:Rosario is a city in Argentina with a million inhabitants. The public health system serves 300,000 people, with around 500 deaths peryear due to cancer. The Municipal Palliative Care Program wascreated in 2004, consisting of the Adult Palliative Care Unit(UCPAR), the Pediatric Palliative Care Unit (UCPP) and theDomiciliary Palliative Care Unit (UCPD).

Methods:

Data from all patients admitted to the program from 2004 to

2005 was reviewed. The opioid consumption was evaluated

and compared to the year before the creation of the program.

Other items evaluated were the percentage of the palliative

population seen, the waiting time for the admission to the

program, symptom control using ESAS and place of death.

Results:

The opioid consumption per year by adult patient expressed in

MEDD (Morphine equivalent daily dose) increased from 1,038

grams before the creation of the program to 4,576.18 grams the

year after the creation of the program and to 4,691.31 grams the

subsequent year.

0

1000

2000

3000

4000

5000

YEAR

2003

2004

2005

Before the program : 2003 1038.76 grs

After the program: 2004 4576.18 grs

2005 4691.31 grs

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%

100%

Year

2004

not seen

UCPARinpatient

UCPARambulatory

Access:

In the year 2004, of the population served by the Municipal Health

Service of Rosario, 500 deaths were due to advanced cancer. Of

these, 136 patients were seen by the ambulatory service and 72

patients were admitted to the UCPAR. It is estimated that 41.6% of

the population requiring palliative care services was seen by the

Program, and the waiting time for the patient to be assessed was 1

day (mean).

Symptom On admission Controlled

Pain 72,5% 64,8%

Low mood 54,9% 50%

Anxiety 47% 50%

Dyspnea 27% 57%

Nausea 15% 50%

Symptom control:

In over 50% of the patients seen, adequate symptom

control was obtained for pain, dyspnea, nausea,

anxiety and low mood.

Place of death:

39% of adult patients admitted to the UCPAR died in

hospital (45 of 93 patients in 2004, 31 of 71 patients in

2005), whereas 100% of the pediatric palliative patients

admitted to the UCPP died in hospital (85 patients in

2004, 70 patients in 2005).

66% of the palliative patients admitted to UCPD died at

home (45 of 69 patients in 2004 and 2005).

Conclusion:

It was possible to provide good interdisciplinary palliative

care services with little waiting time and good symptom

control, increasing the opioid consumption and providing

adequate support for those who chose to die at home and

their families.

Future goal: to increase access to the service and to

extend this care to non-cancer patients.

The development of the Municipal Palliative Care Program in Rosario, Argentina was made possible by an agreement between the IAHPC and the Public Health Department of Rosario

Multidisciplinary team:

In all the Units, the teams are comprised by full-time nurses

and physicians; and part-time pharmacists, physiotherapists,

social workers and psychologists. The care is provided mainly

to palliative cancer patients.

Datos comparativos:Hospital público municipal c/ UCP

Sanatorio Privado s/ UCP

Sanatorio Privado (datos setptiembre 2009)

UCPAR (datos septiembre 2008)

Muertes por cáncer en un mes: 20

Muertes por cáncer en un mes: 15

Muertes internados: 18 90% (domicilio 10%)

Muertes internados: 6 39% (domicilio 61%)

Quimioterapias último mes de vida35%

Quimioterapias último mes de vida0%

Control síntomas distresantesNo hay registros

Control síntomas distresantes > 50%

OBJETIVO SOCIAL

• Una sociedad que cuida a las personas desarrollará una manera efectiva de cuidar a sus miembros seriamente enfermos y a aquellos que están muriendo

• Un cuidado atento y ético de la persona incurable y/o agonizante refleja de la mejor manera una sociedad, su sistema de salud y a los profesionales comprometidos en éste.

Trabajo en Equipo

• Superposición de tareas y roles

CONTROL DE SINTOMAS

El control de síntomas es la base en la que se sustentan los demás principios de los Cuidados Paliativos

CONTROL DE SINTOMASCARACTERISTICAS

GENERALES• MÚLTIPLES• INTENSOS Y LARGOS• MULTIFACTORIALES• CAMBIANTES• CARÁCTER MULTIDIMENSIONAL

TOTAL• PROBABILIDAD DE CONTROL

SÍNTOMAS MÚLTIPLES

• En un mismo paciente coexisten siempre diversos síntomas que causan distintos grados de incapacitación, preocupación o impacto emocional.

• La frecuencia de diferentes síntomas oscila entre 8 y 10 concomitantemente.

Cómo se construye un síntoma

1. FACTORES ETIOLÓGICOS

2. PERCEPCIÓN

3. EXPRESIÓN

MODULACIÓN

ESTADO COGNITIVO

ÁNIMO

CREENCIAS

CULTURA

BIOGRAFÍA

TRATAMIENTO

PainIntensity

ChemicalCoping

Ischemia

Tumor GrowthInfection

Opioid Tolerance

Delirium

Fracture

MoodChange

Cancer Related

Patient Related

CARÁCTER MULTIDIMENSIONAL

TOTAL

• El carácter total del dolor y otros síntomas fue descripto en 1967 enfatizando los distintos componentes de la experiencia de ese síntoma, esto es importante para realizar un planteamiento terapéutico total.

Pain Intensity 8/10

Patient #1 Patient #2

Nociception 85% 30%Somatization 5% 20%Coping Chemically 5% 30%Tolerance 5% 0%Incidental Pain 0% 20%

100%100%

METODOLOGÍA DEL CONTROL DE SÍNTOMAS

• EVALUAR antes de tratar: etiología, factores desencadenantes y de alivio, intensidad, respuesta al tratamiento previo, impacto físico y emocional.

• Definir objetivos, plazos, estrategia terapéutica, actitud ante crisis y seguimiento.

METODOLOGÍA DEL CONTROL DE SÍNTOMAS

• Informar.• Monitorizar y Registrar• Revisar frecuentemente la situación.• Ofrecer accesibilidad y

disponibilidad: comunicación telefónica, días y horarios de consultorio,etc.

• Llevar registro de los síntomas.

Manejo rápido

• Tratar la causa del síntoma• Manejar el incidente• Dosis continuas• Dosis de rescate, para crisis

episódicas.

•E V A L U A R !

Registro

Evaluación del Tratamiento

(confeccionado por una niña de 11 años)

Registro

Evaluación FuncionalEFAT

• Comunicación: 0-1-2-3• Estado Mental: 0-1-2-3• Dolor: 0-1-2-3• Disnea: 0-1-2-3• Balance (sentado-parado): 0-1-2-3• Movilidad: 0-1-2-3• Locomoción (caminar-silla de ruedas): 0-1-2-3• Fatiga: 0-1-2-3• Motivación: 0-1-2-3• Actividades de la vida diaria: 0-1-2-3

Alcoholismo• 1- Alguna vez en su vida ha sentido la necesidad

de disminuir su consumo de alcohol? Sí-No

• 2- Se ha sentido molesto por críticas de otras personas acerca de su consumo de bebidas alcohólicas? Sí-No

• 3- Se ha sentido mal o culpable por su consumo de bebidas alcohólicas? Sí-No

• 4- Ha sentido la necesidad de tomar bebidas alcohólicas por la mañana para sentirse bien? Sí-No

Evaluación Psicológica

• ANSIEDAD

• DEPRESIÓN

• TRASTORNOS DE SOMATIZACIÓN

Efectividad En El Control De

Síntomas En Una Población De Pacientes Con

Cáncer Avanzado

AUTORES: V. Conforti, D. Mc Garrell, R. Sala, H. Fornells.

Incidencia de presentación (%)

n     Dolor 72,5%n     Somnolencia 58,8%n     Alteración del estado de ánimo 54,9%n     Fatiga 52,9%n     Ansiedad 47%n     Sensación de bienestar 37,2%n     Constipación 35,2%n     Anorexia 33,3%n     Disnea 27%n     Nauseas 15%  

Control de síntomas

• El 47% de los síntomas logró un control efectivo.

• Frecuencia de control de síntomas:1. Dolor 64,8%2. Disnea 57%3. Estado de ánimo 50%4. Ansiedad 50%5. Nauseas 50%6. Somnolencia 40%7. Fatiga 33,3%8. Constipación 27%9. Sensación de bienestar 26%10. Anorexia 23%

Agonía en Cuidados Paliativos

• Cuando hablamos de los últimos días en Cuidados Paliativos nos referimos a la situación de agonía que transita el paciente, en forma esperable.

• Debemos diferenciarlo de la enfermedad aguda o agudización de enfermedad crónica. Aún conserva las fuerzas biológicas para la recuperación.

Los últimos días

• Todos sabemos que es muy difícil, sino imposible dar un pronóstico de semanas al final de la vida. Pero en general no tendría que ser dificultoso reconocer cuando el paciente está transitando los últimos días de su vida

• Se observa un deterioro progresivo de la capacidad funcional (progresión de la astenia e inmovilidad) con disminución del nivel de conciencia, desorientación, dificultad o incapacidad de ingerir alimentos o medicación

• síntomas físicos variables• síntomas emocionales variables. • PÉRDIDAS: progresivas, continuas y

constantes.

Qué nos piden los pacientes?

• No sentir dolor• No morir ahogados• No sufrir síntomas estresantes• No estar solos• Honestidad• Seguir sintiéndose importantes• Esperanza• Sentirse dignos• Información• Comunicación adecuada

PRONÓSTICOPRONÓSTICO

Estudios de Predicciones Clinicas de Supervivencia vs Supervivencia Real

Estudio # Pacientes

PCS promedio (días)

SR Promedio (días)

Parkes et al1 71 28 (45-56) 21 (9-34)

Evans et al2 42 81 (28-182) 120 (43-180)

Heyse-Moore et al3 50 56 (33-84) 14 (7-28)

Maltoni et al4 100 42 (28-56) 32 (13-63)

Maltoni et al5 530 42 (28-70) 32 (13-62)

Oxenham et al6 21 21 (14-35) 15 (9-25)

Maltoni et al7 451 42 (21-70) 33 (14-62)

Christakis et al8 325 77 (28-133) 24 (12-58)

Total 1,591 42 (28-84) 29 (13-62)

Pronóstico impreciso

• Un metaanálisis demostró que se sobrevaloró el pronóstico en un valor de 30% en promedio

Impacto de PronósticoImpacto de Pronóstico

Índice Supervivencia promedio (Meses)

Hipercalcemia 1 - 4.5

Metástasis cerebral más cirugía

9.5

Metástasis cerebral sin cirugía

4

Efusión pleural 3

Síntoma Supervivencia promedio

Disnea5 <30 días

Disfagia5 <30 días

Confusión/delirio23,24 <28 días

Xerostomia20 <50 días

Pérdida de peso (10 kg)

<28 días

Signos y síntomas clínicos como indicadores de pronóstico en pacientes con enfermedad avanzada

. . . Escala de Karnofsky como predictor de

supervivencia

. . . Escala de Karnofsky como predictor de

supervivenciaKPS Supervivencia en

días

50 86.1

30-40 49.8

10-20 16.8

Reuben DB, Mor V, Hiris J. Arch Intern Med. 1988.

• El deseo mas importante de los pacientes en la etapa final de su vida es estar libres de síntomas y confortables.

• Cuidador principal• Presencia de FAMILIA• Atención domiciliaria y/o hospitalaria en

unidad adecuada• Trabajo en equipo, organización

predeterminada

La familia

• Necesitan saber que son útiles y están ayudando

• Aunque nos parezca que es muy sacrificado lo que realiza, no desalentarlo. Es un sacrificio que ofrece por su ser querido.

• Estimularlos a que se acerquen, hablen con el paciente, lo toquen, colaboren con enfermería.

• Explicar sobre la respiración ruidosa y las alteraciones finales de la respiración.

• La presencia de familiares ayudará aún cuando el paciente esté estuporoso o comatoso.

• Deben saber que su presencia y colaboración ayudó a que la muerte fuera digna.

RECORDAR SIEMPRE• Si bien nosotros

hemos presenciado muchas situaciones de agonía, probablemente para muchas familias, ésta sea la primera vez que se enfrentan a una situación de terminalidad de un ser querido.

• La muerte es estadísticamente la situación más frecuente. Todos vamos a morir. Sin embargo cuando llega a una familia, para ellos puede ser el momento más difícil de su vida.

Medidas ambientales en la agonía

• Habitación tranquila• Evitar ruidos innecesarios• Procurar intimidad de la familia• Aunque nuestra presencia no sea

imprescindible, ofrecernos a estar• Ayudar a los familiares a acercarse

al paciente

COMUNICACIÓN

• Es difícil decirle a un paciente: “Sí es cáncer” o “Sí, parece que la enfermedad está ganando”. Y especialmente difícili cuando el paciente tiene 16 ó 26 años. Incluso a los 76 u 86 no es fácil. De hecho si alguna vez parece fácil el médico puede estar seguro de que ya no está siendo de mucha utilidad para sus pacientes.

• Robert Twycross. Acta Bioethica. OPS/OMS

Objetivos en Medicina

• Los dos grandes objetivos de la medicina: Curar la enfermedad Aliviar el sufrimiento

• Dentro de estos dos objetivos globales, múltiples objetivos: curación completa prolongar la sobrevida mejorar la calidad de vida alivio de múltiples sufrimientos apoyo a la familia y seres queridos buena muerte

SUFRIMIENTO

• El sufrimiento es experimentado por personas, no por cuerpos, por lo tanto es físico, psicológico, social.

SUFRIMIENTO

• Una atención sanitaria únicamente dirigida al cuidado de la enfermedad, que desprecie la autoestima del paciente o disminuya su autonomía personal, que ignore sus necesidades afectivas, sentimentales y comunicacionales, puede curar el cuerpo, pero sin dudas incrementa el sufrimiento moral

Sufrimiento

• Sufrimiento es: sufrimiento, un tipo específico de distrés

• Sufrimiento es una aflicción de la persona, no del cuerpo

• Sufrimiento debe ser reconocido para poder tratarlo

• Sufrimiento puede ser aliviado aunque no pueda tratarse la fuente del mismo

• Hay más sufrimiento en sus pacientes que lo que Ud. sospecha. Eric J. Cassell

CALIDAD DE VIDA

• Es un juicio de valor hecho por la propia persona

• Performance status: el estado funcional según escala Karnosky o ECOG evaluado por el profesional

• En Calidad de Vida intervienen otros factores, como realizaciones sociales o emocionales, que pueden ser más importantes que el estado funcional

Calidad de Vida en Cuidados Paliativos

• El instrumento ideal debería medir satisfacción en las áreas de la vida que son importantes para determinada persona

• Quality of life index (Ferrans et al) 35 items que evalúan 4 dominios que construyen la calidad de vida: salud/ funcional, psicológico/espiritual, socioeconómico, familia. El individuo indica la satisfacción de cada item y la importancia que le asigna.

Calidad de Vida

• deseos esperanzas ambiciones

• estado funcional actual

Un buen Cuidado Paliativo

• Evaluar• Comunicación• Valores humanos• Tiempo

Ética en Cuidados Paliativos

• A) Dilema o difícil decisión: llegar a una buena decisión en el contexto clínico

• B) Actitud: el primer objetivo en enfermedad terminal es aliviar el sufrimiento

• C) Aspectos operativos: el médico posee entrenamiento y capacidad para aliviar el dolor, para comunicar malas noticias. Debe existir organización

• Se considera que al menos en teoría B y C están resueltos para condicionar A

Tomar buenas decisiones en Cuidados Paliativos

• Cuidado Paliativo de Calidad: elementos técnicos y éticos

• Tomar buenas decisiones es sinónimo de práctica prudente

• Debate cuidadoso es esencial para la toma de buena decisión

• Respetar la autonomía del paciente es el centro de la buena decisión

• Cuatro errores en la toma de decisiones: inercia escepticismo falta de iniciativa falta de autocrítica Rogelio Altisent, en Palliative Medicine. Declan Walsh

Conclusión

• Cuidados Paliativos : especialidad multiprofesional e interdisciplinaria basada en estudios científicos, que considera todos los aspectos (físicos, psicológicos, sociales, espirituales) que padece una persona con enfermedad crónica, avanzada y progresiva y se ocupa de la unidad paciente, familia.

• Como sociedad aún tenemos una deuda con los miembros más frágiles y con nosotros mismos.

El proveedor de salud, cuida al paciente con enfermedad

crónica, progresiva, evolutiva?• Sistema de salud:• Jubilados• Provinciales estatales• De sindicatos• Obras sociales prepagas• Secretarías de Salud municipales

Por qué sigue existiendo baja accesibilidad a Cuidados

Paliativos?• Ley de Cuidados Paliativos Provincia

Santa Fe• Especialidad Cuidados Paliativos

Colegio de Médicos II circunscripción P. Santa Fe

• Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos

• Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos

• Asociación Internacional de Cuidados Paliativos

Cuidados Paliativos Para Todos

• DE TODAS LAS FORMAS DE DISCRIMINACIÓN, LA INJUSTICIA EN MATERIA DE SALUD ES LA MÁS REPUDIABLE E INHUMANA Martin Luther King