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Sentimos en cualquier parte y en cualquier lugar

Verónica Violant Holz

Universidad de Barcelona

NECESIDADES DE LOS PADRES ANTE LA PREMATURIDAD

II JORNADAS INTERNACIONALES

Cuidados Centrados en el desarrollo y en la familia

Necesidades de los padres ante la prematuridad

Necesidad vs NecesidadesInter vs Trans

Padres vs grupo familiar

(familia extensa/red familiar)- Madre/Padre/Pareja- Hermano/a- Acompañantes

Prematuridad

Invulnerabilidad Competencia

Vulnerabilidad

CON y PARA la familia

onto

micro

meso

exo

macro

Capacidad de afrontamiento

Desigualdad ante el riesgo

Alude a los niños

constitucionalmente tan

fuertes que no ceden

ante las presiones de

estrés y de adversidad

Ontosistema – características del niño

Microsistema – entorno cercano (familia)

Mesosistema – familia ampliada

Exosistema – comunidad y entorno profesional

Macrosistema – valores y normas sociales

APEGO

VÍNCULONiveles familiares

La balanza de la vulnerabilidad

Factores

protectores

Factores de

riesgoTra

um

atism

oR

esilie

ncia

vs R

esonancia

Los factores de riesgo se imponen a los factores de protección

Cuando la vulnerabilidad aumenta, hay más probabilidades de

que una situación adversa constituya una vivencia traumática

Los factores de protección se imponen a los

factores de riesgo e inclinan la balanza del

lado de la resiliencia

3 planos

Basado en Walsh, 2002; CyrulniK, 2005, 2009 y Delage, 2010

FACTORES FAMILIARES

CONDICIONANTES

Historia Familiar

Estructura y funcionamiento

de la familia

Personalidad y roles de los

miembros

Creencias y valores

Naturaleza y curso de la enfermedad

Red social

Factores familiares que condicionan las respuestas de la familia Basado en Walsh, 2008

Sistemas de

Creencias

Pautas

organizativas

Resolución

de conflictos

Procesos de

comunicación

Red

social

Recursos económicos

Recursos sociales y del entorno

Recursos comunitarios

Flexibilidad y estabilidad

Reorganización y

adaptación al cambio

Crear nuevos significados para hacer

frente a situaciones adversas

Perspectivas de esperanza y positivismo

Valores familiares y individuales

Actitudes familiares

colaborativas y proactivasMensajes claros y consistentes

Expresión emocional abierta

Interacciones positivas y sentido del humor

Factores familiares que favorecen las respuestas de ayuda de la familia extensaAdaptado de Walsh, 2008

Metodología

Objetivos generales de la Guía de Consejos para padres- Facilitar la información y mejorar la atención a las familias de estos niños/as

dentro y fuera de los servicios sanitarios

PARTICIPANTES– Profesionales – Padres de niños nacidos prematuramente

Grupos diseñados– Que en este momento tienen a su hijo ingresado en la Unidad

– Con hijos dados de alta y hasta 3 años con continuidad de consultas externas

– Con hijos/as dados de alta y hasta los 6 años con necesidad de CDIAP’S

– Grupos de discusión padres – prueba piloto + 4 grupos de padres (39 participantes en los diferentes hospitales)

- Transcripción literal- Análisis de Atlas-Ti – 5.1- Codificación- Árboles de familias (comunes a los dos grupos)

INFORMACIÓN A LOS PADRES EN NEONATOLOGÍA

• Apoyo a los padres con alto riesgo obstétrico

• Sala de partos

• Sobre limitación de la viabilidad

• Traslado a la Unidad

• En la Unidad

• Traslado inverso o de retorno

• Sobre posibles secuelas

• Problemática crónica del prematuro

• Sobre los procedimientos más estresantes

• Formación - educación sanitaria

• Multiculturalidad

• Metodología

• Profesional de referencia

PARTICIPACIÓN DE LOS PARES DENTRO DE LA UNIDAD

• Visitas de los familiares

CURAS CENTRADAS EN EL DESARROLLO

• Contacto piel con piel: Método Canguro

• Establecimiento del vínculo

ALIMENTACIÓN

• Amamantamiento materno

• Suplementos

PREPARACIÓN DE LA ALTA

ASISTENCIA DOMICILIARIA

CONSULTAS EXTERNAS

Dimensiones, categorías y subcategorías – desde los profesionales

INFORMACIÓN A LOS PADRES

• Formación respecto a la información

• Información clara y consensuada

• Espacio y tiempo adecuados

• Conceptos

• Metodología

• Abordaje multicultural

• Profesional de referencia

APOYO A LOS EMBARAZOS DE ALTO RIESGO OBSTÉTRICO

• Información sobre la U.N.

• Información sobre posibles secuelas

SALA DE PARTOS

• Acompañamiento

• Curas Centradas en el desarrollo

TRASLADO A LA UNIDAD NEONATAL

• Información sobre recursos

• Información sobre las normas

TRASLADO INVERSO O DE RETORNO

UNIDAD NEONATAL

• Información sobre los espacios y recursos destinados a los padres

• Participación de los padres dentro de la U.N.

• Visitas de los familiares

SOBRE LOS PROCEDIMIENTOS MÁS ESTRESANTES

EL MÉTODO CANGURO

ALIMENTACIÓN

• Amamantamiento

• Suplementos (vitamina D, hierro y otros…)

POSIBLES SECUELAS

PREPARACIÓN AL ALTA

ASISTENCIA DOMICILIARIA

CONSULTAS EXTERNAS

Sentimientos

expresados

por los padres

Informaciones que los

padres consideran de

ayuda durante en

proceso

Necesidades de

apoyo expresadas

por los padres

Respecto al alta

Respecto a la

estancia

hospitalaria

Respecto a la

situación de

embarazo

Dadas por los

profesionalesEntre iguales

Propuestas para la

Guía de Consejos

NECESIDADES DE ATENCIÓN Y SOPORTE

Dimensiones, categorías y subcategorías

SENTIMIENTOS EXPRESADOS POR LOS PADRES

Sentimientos Respecto a la situación de embarazo

Sufrimiento

Pasarlo mal

Sufrimiento en general

Sufrimiento como madre

Dudas Dudas de seguir con el embarazo

Huida Necesidad de huir de la realidad

Estar informado Sentirse informada

IncertidumbreIncertidumbre/miedo sobre si vivirá

Asustados frente al parto, frente a los riesgos

Rapidez de

situaciónCambios importantes producidos en poco tiempo

Incapacidad No ser capaz de aguantar los 9 meses

No entender

realidadNo encontrar explicación de la realidad

Desesperación Desesperación (llanto)

Sentimientos

expresados

por los padres

Informaciones que los

padres consideran de

ayuda durante en

proceso

Necesidades de

apoyo expresadas

por los padres

Respecto al alta

Respecto a la

estancia

hospitalaria

Respecto a la

situación de

embarazo

Dadas por los

profesionalesEntre iguales

Propuestas para la

Guía de Consejos

NECESIDADES DE ATENCIÓN Y SOPORTE

Dimensiones, categorías y subcategorías

Sentimientos respecto a

la estancia hospitalaria

Dudas

Ambivalencia de sentimientos

Incertidumbre

Evolución

Estar informado

Dificultad

Temor

Seguridad

Angustia

Identificación

Esperanza

Positivismo

Emoción

Sentirse útil

Apego

Evolución a través de la

identificación

No consciencia

Sentimientos respecto a

la estancia hospitalaria

Preocupación

Rechazo

Bloqueo

Desapego

Protegerse de uno mismo

Felicidad

Culpabilidad

Conciencia

Traumático

Descuido

Agotamiento

Estrés

Incomodidad

Sentirse mal

Inestabilidad

Dependencia

Incomprensión

Sentimientos respecto a la

estancia hospitalaria

Necesidad de saber

Inseguridad

Descontrol

No sentirse respetado

Nostalgia

Insuficiencia

Sentirse atendido

Impacto

Hundirse

Tranquilidad

Sentirse apartado

Miedo

Fortaleza

Dificultad de comunicación

No sentirse cuidado

Sentirse valorado

Sentimientos

expresados

por los padres

Informaciones que los

padres consideran de

ayuda durante en

proceso

Necesidades de

apoyo expresadas

por los padres

Respecto al alta

Respecto a la

estancia

hospitalaria

Respecto a la

situación de

embarazo

Dadas por los

profesionalesEntre iguales

Propuestas para la

Guía de Consejos

NECESIDADES DE ATENCIÓN Y SOPORTE

Dimensiones, categorías y subcategorías

SENTIMIENTOS EXPRESADOS POR LOS PADRES

Sentimientos Respecto al alta

Dudas

Dudas secuelas

Dudas sobre el alta hospitalaria

Dudas sobre a quién recurrir cuando el bebé esté en casa y le suceda algo

Dudas sobre que profesionales van a hacer el seguimiento del bebé

Necesidad de saber Saber más

Sentirse útil Sentirse útil (con los iguales en situación de hospitalización)

Ayuda Dar apoyo (a los iguales en situación de hospitalización)

Miedo

Miedo al alta hospitalaria

No sentirse preparado para el alta

Miedo a que pueda llevar una vida normal

Adaptación a la convivencia con su hijo

Preocupación

Preocupación por tener que volver a trabajar teniendo a sus hijos tan

pequeños en casa

Hay que tener más cuidado

InseguridadAnsiedad e inseguridad al no sentirte preparado para irte a casa

Sentirse descubierto, sin suficiente información

Desconfianza Desconfianza

SeguridadSentirse segura respecto a los cuidados básicos del bebé porque ya tiene

otro

Sentimientos

expresados

por los padres

Informaciones que los

padres consideran de

ayuda durante en

proceso

Necesidades de

apoyo expresadas

por los padres

Respecto al alta

Respecto a la

estancia

hospitalaria

Respecto a la

situación de

embarazo

Dadas por los

profesionalesEntre iguales

Propuestas para la

Guía de Consejos

NECESIDADES DE ATENCIÓN Y SOPORTE

Dimensiones, categorías y subcategorías

SENTIMIENTOS EXPRESADOS POR LOS PADRES

TIPO DE NECESIDAD

Contacto con su hijo/a

Identificación con los iguales

Información

Servicios especializados

Atención en general

Atención psicológica

Formación teórica y práctica

Recursos laborales

Profesional de referencia

Comunicación

Intimidad

Asistencia Domiciliaria

Mejora de las condiciones y recursos hospitalarios

NECESIDADES DE APOYO EXPRESADAS POR

LOS PADRES Sentimientos

expresados

por los padres

Informaciones que los

padres consideran de

ayuda durante en

proceso

Necesidades de

apoyo expresadas

por los padres

Respecto al alta

Respecto a la

estancia

hospitalaria

Respecto a la

situación de

embarazo

Dadas por los

profesionalesEntre iguales

Propuestas para la

Guía de Consejos

NECESIDADES DE ATENCIÓN Y SOPORTE

Dimensiones, categorías y subcategorías

AGRADECIMIENTOS

Instituciones

Hospital Clínic de Barcelona

Hospital Joan XXIII de Tarragona

Hospital Josep Trueta de Girona

Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron de Barcelona

Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues, Barcelona

Usuarios/as en los grupos de profesionales y de padres

Hospital Clínic de Barcelona

Hospital Joan XXIII de Tarragona

Hospital Josep Trueta de Girona

Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona

Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona

Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues, Barcelona

Profesionales

Agut, Thais, Pediatra - A. Primaria; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona

Arranz, Àngela, Enfermera – Neonatología; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat

Arroyo, Lourdes, Enfermera – A. Domiciliaria; Hospital Clínic de Barcelona – Seu Maternitat

Aznar, Noemí, Enfermera – Neonatología; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona

Boix, Cristina, Neuropsicóloga infantil; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona

Botet, Francesc, Neonatólogo; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat

Bravo, Sílvia, Enfermera – Neonatología; Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida

Bullich, Marta, Trabajadora Social; Equip UB

Cano, Mª José, Enfermera – Neonatología; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona

Cano, Sílvia, Psicopedagoga; Universitat de Lleida

Cazorla, Engràcia, Fisioterapeuta; ACAP - Associació Catalana de professionals de l'Atenció Precoç

Celis, Carles, Psicólogo; CDIAP de Blanes

Céspedes, Mª Concepción, Neonatóloga; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona

Cristóbal Sandra, Enfermera – Neonatología; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona

Dimpna, Albert, Cardiólogo; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona

Durán, Anna, Neonatóloga; Hospital Dr. Trueta de Girona

Escuriet, Ramón, Llevador – Planificación; Direcció General de Planificació i Avaluació

Esqué, Mª Teresa, Neonatóloga; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat

Esqué, Núria, Psiquiatra; Institució Gurn, Fundació SUMMAE

Figueras, Josep, Neonatólogo; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat

Gargallo, Estrella, Enfermera – Neonatología; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona

Garriga, Montse, Pediatra – A. Primaria; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona

Gavaldà, Marta, Trabajadora Social; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona

Gómez-Papí, Alfonso, Neonatólogo; Hospital Universitari de Tarragona Joan XXIII

Guinovart, Gemma, Neonatóloga; Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona

Lambruschine, Nilo, Pediatra – Dietista; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona

Latorre, Cèlia, Enfermera – Neonatología; Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida

López, Anna Mª, Pediatra – A. Primaria; CAP Gavà – 1

López, Carme, Enfermera – A. Domiciliaria; Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona

Macaya, Alfons, Neuropediatra; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona

Meléndes, Mar, Fisioterapeuta/Rehabilitadora infantil; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona

Mirada, Alícia, Neonatóloga; Hospital Mútua de Terrassa

Moreno, Antonio, Neumólogo; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona

Moreno, Maria, Enfermera – Neonatología; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona

Moretones, Glòria, Pediatra – A. Primaria; Hospital Clínic de Barcelona – Seu Maternitat

Ollé, Carme, Inmigración – Planificación; Direcció General de Planificació i Avaluació

Pérez, José M, Pediatra – A. Primaria; Hospital Clínic de Barcelona - Seu Maternitat

Perapoch, Josep, Neonatólogo; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona

Pi-Sunyer, Mª Teresa, Psicóloga; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona

Poo, Pilar, Neuropediatra; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona

Ramos, Mar, Psiquiatra; Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron, Barcelona

Roda, Sílvia, Enfermera – Neonatología; Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida

Rodríguez-Miguélez, J. Manuel, Neonatólogo; Hospital Clínic de Barcelona – Seu Maternitat

Sabrià, Joan, Obstetra; Hospital Sant Joan de Déu d'Esplugues, Barcelona

Salafranca, Eva, Enfermera – Neonatología; Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida

Tarragó, Remei, Psiquiatra; Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona

Torres, Elena, Psicóloga; Equipo UB

Vidal, Joan, Médico del desarrollo; CDIAP Segrià – ASPACE

Zuasnábar, Amalia, Neonatóloga; Hospital de Granollers

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICASAmpudia, M. (2010). Con la mejor intención. Cuentos para comprender lo que sienten los niños.

Barcelona: Herder

Arockiasamy, V., Holsti, L. Albersheim, S. Father’s experiences in the Neonatal Intensive Care Unit: A search for control. Pediatrics 2008; 121; e215-e222

Cyrulnik, B. (2005). Bajo el signo del vínculo. Una historia natural de apego. Barcelona: Gedisa

Cyrulnik, B., Elkaïm, M. (2009). Entre résilience et résonance. À l’écoute des émotions. Paris: Fabert

Delage, M. (2010). La resiliencia familiar. El nicho familiar y la superación de las heridas. Barcelona: Gedisa

Geddes, H. (2010). El apego en el aula. Relación entre las primeras experiencias infantiles, el bienestar emocional y el rendimiento escolar. Barcelona: Graó

Hjemdal, O., Friborg, O. (Traducido al Español: Balsells, Mª A., Fuentes, N., Pastor, A.). Escala de resiliencia para adultos.

Madden, S. L. (2005). El gran libro del prematuro. Guía esencial para el cuidado del niño prematuro en el hospital, en casa y durante sus primeros años de vida. Madrid: Medici

Nugent, J.K., Keefer, C. H., Minear, S., Johnson, L.C., Blanchard, Y. (2010). Guía para comprender el comportamiento y las relaciones tempranas del recién nacido. Madrid: Tea

Sandén Eriksson, B., Pehrsson, G. Relationships between the family’s way of functioning and children’s temperament as rated by parents of pre-tern children. J Child Health Care 2003; 7: 89

Walsh, F. A Family Resilience Framework: Innovative Practice Applications. Family Relations, Ap 2002, Vol. 51 p. 130, 8p

Walsh, F. (2004). Resiliencia familiar. Estrategias para su fortalecimiento. Madrid: Amorrortu

Walsh, F. (2006). Stregthening family resilience, 2nd. Guilford.

Walsh, F. Un marco de resiliencia en familia: Aplicaciones prácticas innovadoras. Relaciones Familiares, Ap 2002, Vol. 51 Tema 2, 130 pp

“Soy súper feliz desde el día que la tuve...”

“Lo que pasa es que tengo la sensación de que esa niña no es mía”

“No es que rechaces a tu hijo, pero quieres no...”

“Es un instinto animal que tu generas de cómo no

querer quererle por si pasa algo malo”

“El primer canguro es cómo que te ponen una pegatina”

“No es lo mismo tocarla desde el agujero, ¿no? por la ventanita, que... cogerla... La sientes...”

“Te sientes padre de una manera un poco rara; no lo

tienes, tienes unas horas de visita para ver a tu

hijo, tienes que tocar un timbre para entrar...”

“Me gustaría que nos vieran como si lleváramos un cartel que dijera -estamos sensibles-”

Gracias por su atención

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