Facultad de Cs. De la RehabilitaciónEscuela de Terapia Ocupacional
Educación y Diversidad:La elección familiar frente a las
Necesidades Educacionales y las diferentes modalidades educacionales y
el aporte de la Terapia Ocupacional.
Docente Guía: Daniela BertoniDocente Metodológico: Rodrigo Azócar
Integrantes: Daniela Martinez M.Marisol Ortega B.Javiera Toledo S.
Fecha de Entrega: 13 de julio, 2015
ÍndiceIntroducción……………………………………………………………………. 3
Problematización………………………………………………………………. 4
Justificación…………………………………………………………………….. 6
Pregunta de investigación: Objetivos…………………………………………. 8
Marco Teórico
Educación y Diversidad………………………………………………………….. 9
1. Educación y Terapia Ocupacional
1.1 Educación como un Derecho…………………………………………………11
1.2 Educación en Chile………………………………………………………….. 14
1.2.1 Educación Especial………………………………………………………... 14
1.2.1.1 Escuelas Especiales……………………………………………………... 15
1.2.1.2 Aula Hospitalaria………………………………………………………... 16
1.2.1.3 Programa de Integración Escolar: PIE…………………………………... 16
1.3 Contribuciones de la Terapia Ocupacional en Educación……….………….. 18
2. Síndrome de Down
2.1 ¿Qué es el Síndrome de Down?....................................................................... 22
2.2 Síndrome de Down, características que lo clasifican como una Necesidad Educativa
Especial……………………………………………………………..................... 23
2.3 Aporte de la Terapia Ocupacional en el trabajo con niños con Síndrome de
Down……………………………………………………………………………. 25
3. Integración versus Inclusión………………………………………………...26
3.1 Educación Inclusiva…………………………………………………………. 27
3.2 Inclusión e Integración en el ámbito educacional…………………………… 28
3.3 Implicancias de la Terapia Ocupacional en la Inclusión……………………. 29
Marco Metodológico
Relato de Historia de Vida………………………………………………………. 31
Viabilidad…………………………………………………………………………33
Comentarios…………………………………………………………………….. 35
Bibliografía…………………..………………………………………………......36
2
Introducción
La educación tal y como es conocida por todas las personas corresponde a un
derecho que no excluye a ningún ser humano, tomando en cuenta que existen derechos
humanos que avalan la obligación de acceder a la misma, por tanto también es importante
mencionar que existe una convención de derechos humanos la cual toma en cuenta a las
personas en situación de discapacidad. Chile se adscribe a esta convención y es a través de
la ley 20.422 haciendo referencia exclusiva a este grupo de la sociedad velando por el
cumplimiento de dichos derechos, en este caso se hace referencia exclusiva al derecho a
educación del grupo objetivo, con esta ley se busca proteger el derecho a educación y evitar
cualquier forma de discriminación, además de velar por el acceso a esta en igualdad de
oportunidades.
Frente a lo anterior es que en el presente trabajo de investigación se tendrá por
objetivo no sólo mostrar el panorama de la inclusión educativa en Chile, sino que también
conocer y relevar a través de la vinculación con el relato de historia de vida ,el motivo por
el cual las familias de personas en situación de discapacidad o con un determinado criterio
diagnóstico, escogen una determinada modalidad educativa que sea capaz de satisfacer de
cierto modo las diferentes Necesidades Educativas Especiales (NEE) y cómo enfrentan esta
situación que resulta ser tan determinante para el desarrollo de sus hijos, buscando además
cual sería al aporte de la Terapia Ocupacional en este ámbito, cómo se podría aportar a la
inclusión educacional de estos niños y niñas, junto con el apoyo que requieran las familias.
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Problematización
Sabemos que las personas tienen el poder de elegir, y en este caso las familias,
entendida como un grupo de personas unidas por vínculos de parentesco, ya sea
consanguíneo, por matrimonio o adopción, que viven juntos por un periodo indefinido de
tiempo, constituyendo además la unidad básica de la sociedad, y es en esta donde se
satisfacen las necesidades más importantes de las personas, además de entregar cariño,
protección y preparación de los hijos para la vida adulta.
Pero es importante recalcar la idea de que la familia no siempre será la conyugal que
tanto se enmarca o se busca en esta sociedad conservadora, sino la familia tomada en
cuenta desde un concepto psicosocial, vista como un sistema al que pertenece el individuo
y es esta quien debe favorecer un estilo de vida saludable en todo ámbito, esta es vista
como un contexto complejo e integrador en especial como una unidad psicosocial la cual va
a estar influenciada por factores socio culturales ya sean estos como un factor protector o
de riesgo. Esta es vista como el grupo primario en donde se aprenden las normas básicas de
comportamiento humano y expectativas sociales, donde se transmiten valores y actitudes de
generación en generación, la familia se define como la unidad de la sociedad, pero más que
ser la unidad es una institución social, compuesta por individuos que interactúan entre si
rompiendo la sociedad conyugal que tanto se busca en la actualidad, y se toma en cuenta
esta institución existiendo o no un matrimonio o hijos de por medio, por ende en el marco
de la investigación actual se tomara en cuenta la situación de tener hijos, no siempre
encasillándose en que será una familia hombre, mujer unidos en matrimonio e hijos sino
como la institución social, donde se tomaran decisiones en conjunto y estas influirán en el
futuro desempeño de los integrantes.
Desde esta concepción de familia es que surge la interrogante de qué ocurre con
aquellas familias con hijos que durante su desarrollo presentan necesidades educativas
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especiales, ya sea transitorias o permanentes entendiendo necesidades educativas .Para este
caso en particular, familias con hijos con Síndrome de Down, las cuales deben elegir
dónde quieren que sean educados sus hijos dentro de las opciones existentes en nuestro país
(escuelas especiales, escuelas regulares, escuelas con el programa de integración escolar o
incluso en sus propias casas). Para las familias esta elección no es una tarea fácil, ya que
desean que sus hijos que presentan características diferentes de otros niños, reciban por
sobre todo un buen trato, una buena educación y las herramientas necesarias para
desarrollarse en la vida, además de que sean respetados, sin ser discriminados o excluidos
dentro del lugar en el que se encuentren, que logren sociabilizar y desarrollarse siendo
partícipes e incluidos dentro de la sociedad en la que se encuentran insertos.
Para los padres es complicado encontrar un lugar en donde se encuentren los
profesionales y el apoyo necesario para alcanzar un desarrollo íntegro y participativo de sus
hijos, dentro de la sociedad, ya que si bien existen escuelas especiales que sólo reciben
niños con necesidades educativas especiales permanentes y cuentan con los profesionales y
los recursos para favorecer el proceso de aprendizaje de estos niños, este tipo de lugares los
aleja de participar dentro de la sociedad, al no acceder ni poder ser incluidos en una
escuela o colegio regular al igual que la gran parte de los niños de nuestro país. Esto
provoca que no se respete los derechos del niño a participar en igualdad de condiciones.
Las escuelas que tienen programas de integración escolar también son una opción para los
padres que tienen niños con necesidades educativas permanentes que buscan que sus hijos
puedan participar dentro de un contexto social “normal” como la gran parte de los niños,
pero muchas veces estos a pesar de que existen los recursos no están completamente en
condiciones de permitir un desarrollo, una educación y un participación en igualdad de
condiciones, por lo que muchas veces terminan siendo excluido en vez de incluidos siendo
necesario conocer las motivaciones de una familia para lograr comprender por qué se
inclinan hacia una determinada elección educacional y como se ve reflejada esta decisión
en los niños.
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Justificación
Pestalozzi, Juan, Suiza, s. XVIII: “La educación verdadera conduce hacia la
perfección, hacia la plenitud de las capacidades humanas. Para mejorar al pueblo, es
necesaria la educación. La familia es el primer agente educador, pero ella sola no basta,
necesita el complemento de las instituciones educativas.”
La base de un individuo es la educación, y ésta le compete a la familia en primera
instancia, ya que es el primer nexo social de una persona; y las instituciones educativas
(jardín, preescolar, primaria, secundaria y terciaria), correspondería al segundo encuentro
con la sociedad a convivir.
Frente a lo anterior es que consideramos necesario exponer qué ocurre en
situaciones como la presentada, en que familias de niños y/o niñas con NEE como las
presentes en el Síndrome de Down deben de tomar la decisión primeramente de si sus hijos
ingresan al sistema educacional y a que modalidad, ya que según las expectativas que
tengan de las capacidades presentes en sus hijos, es posiblemente uno de los hechos más
relevantes para tomar esta decisión, también recalcar que en relación a lo anterior hay a
disposición diversas formas de educarse, pero es importante darse cuenta que si bien el
sujeto tiene la posibilidad de ejercer la ciudadanía, no siempre se toma en cuenta este
derecho, y los deberes por parte del estado frente a la educación para los estudiantes y la
necesidad de realizar un cambio en la misma, se puede visualizar que aunque no será parte
de esta investigación, principalmente porque a pesar de ejercer o no el pleno ejercicio de la
ciudadanía se busca comprender el poder que se le entrega a la familia para elegir un tipo
de educación u otra, las que a su vez junto a los propios estudiantes son quienes se ven
enfrentados a esta situación y, por ende, surge la interrogante de cómo es que se puede
escoger lo que más le acomode, buscando respetar este derecho de ciudadano, entender el
6
por qué se elige un PIE o una escuela especial; ¿Realmente se respeta el ejercicio de la
ciudadanía?, pero más allá de la teoría es para comprender esto desde quienes visualizan
esta situación a diario.
Y sumado a lo anterior, también conocer cuál es el aporte de la terapia ocupacional
en todo este complejo proceso para las familias, como puede intervenir y a su vez apoyar en
la medida que se requiera.
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Pregunta de investigación: Objetivos
Se ha de considerar que existen al menos 3 posibilidades para los padres: las
escuelas especiales, los programas de integración escolar (PIE) y una última que son
escuelas regulares sin PIE que reciben a estos niños con necesidades educativas especiales,
estos presentan diferentes características que llevan a los padres a elegirlos con el fin de
entregar las mejores herramientas y posibilidades a sus hijos, por lo que queremos conocer:
¿Cuáles son los factores que priman en las padres al momento de tomar la elección de
dónde quieren que sus hijos sean educados?.
1. Objetivo General:
Relevar la decisión de las familias de participar de un proceso educativo en niños/as con
Síndrome de Down actualmente escolarizados en dos modalidades diferentes de educación.
2. Objetivos Específicos:
Abstraer la información mediante el relato de vida de dos familias de niños/as con
Síndrome de Down que participan de las diferentes modalidades de educación.
Precisar las experiencias familiares respecto de la participación educacional de
niños con Síndrome de Down como herramienta de visibilización de las alternativas
actualmente disponibles para las familias (a través de relatos de vida)
Identificar elementos prácticos de la intervención de terapia ocupacional respecto
del trabajo realizado en conjunto a las familias y sus hijos con síndrome de Down
en el contexto educacional.
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Marco teórico
Educación y Diversidad:
Al hablar de educación y diversidad abarcamos un gran espectro de temas
relacionados, pero comenzaremos desde la base definiendo la educación y luego la
diversidad como conceptos aislados, para luego hablar de la relación entre ellos y con la
presente investigación.
“La educación es la acción ejercida por las generaciones adultas sobre aquéllas
que no han alcanzado todavía el grado de madurez necesario para la vida social. Tiene
por objeto el suscitar en el niño un cierto número de estados físicos, intelectuales y
morales que exigen de él tanto la sociedad política en su conjunto como el medio ambiente
específico al que está especialmente destinado.” (DURKHEIM, E., Educación y sociedad,
Barcelona, Península, 1975 (Edición original de 1922), págs. 52-54.)
Por otra parte Henz (1973) la define como: "Educación es el conjunto de todos los
efectos procedentes de personas, de sus actividades y actos, de las colectividades, de las
cosas naturales y culturales que resultan beneficiosas para el individuo despertando y
fortaleciendo en él sus capacidades esenciales para que pueda convertirse en una
personalidad capaz de participar responsablemente en la sociedad, la cultura y la religión,
capaz de amar y ser amado y de ser feliz".
Para Imideo Nerici (1990), “La educación es un proceso que tiende a capacitar al
individuo para actuar conscientemente frente a nuevas situaciones de la vida,
aprovechando la experiencia anterior y teniendo en cuenta la integración, la continuidad y
el progreso social”.
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Finalmente lo señalado por Paulo Freire, “la Educación Liberadora entiende la
educación como un proceso permanente que se rehace constantemente en la praxis, que
reconoce que los hombres son seres históricos y por lo tanto inacabados, en y con una
realidad que, siendo histórica, es tan inacabada como ellos; que propicia y refuerza el
cambio y que entiende que la inmovilidad amenaza de muerte al hombre y a la sociedad”.
En relación al término diversidad este proviene del latín diversitas, y se refiere a la
diferencia o a la distinción entre personas, animales o cosas, a la variedad, a la infinidad o a
la abundancia de cosas diferentes, a la desemejanza, a la disparidad o a la multiplicidad.
Existen diferentes tipos de diversidad, pero nos enfocaremos hacia las diferentes
características que posee cada persona. A través de la historia la educación y la diversidad
han ido de la mano ya que dentro de los contextos educacionales están integrados por
distintos tipos de personas entre ellas encontramos a los alumnos. Estos alumnos son seres
subjetivos cada uno con características diferentes.
Dentro del trabajo de investigación esta diversidad de alumnos con características
diferentes se verá representada por niños con necesidades especiales (síndrome de down),
por lo que se trataran temas como: la educación un derecho para todos los distintos tipos de
modalidades de educación en chile, programas de integración escolar, la terapia
ocupacional dentro de la educación, Etc.
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1. Educación y Terapia Ocupacional
1.1 Educación y Derecho
Para comenzar hablando sobre educación es necesario hacer referencia a los derechos
de los niños y específicamente a la Ley 20.422 y la Convención sobre los derechos de las
personas con discapacidad.
La Convención sobre los Derechos del Niño fue aprobada el 20 de noviembre de 1989
por Naciones Unidas y busca promover en el mundo los derechos de los niños y niñas,
cambiando definitivamente la concepción de la infancia. Chile ratificó este convenio
internacional el 14 de agosto de 1990, el que se rige por cuatro principios fundamentales: la
no discriminación, el interés superior del niño, su supervivencia, desarrollo y protección,
así como su participación en decisiones que les afecten.
Sumado a lo anterior es relevante presentar como esta convención visualiza el derecho a
la educación de los niños y niñas, por tanto tal como lo presenta en los artículos 28 y 29:
“Artículo 28
1. Los Estados Partes reconocen el derecho del niño a la educación y, a fin de que se
pueda ejercer progresivamente y en condiciones de igualdad de oportunidades ese
derecho.
2. Los Estados Partes adoptarán cuantas medidas sean adecuadas para velar por que
la disciplina escolar se administre de modo compatible con la dignidad humana del niño y
de conformidad con la presente Convención.
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3. Los Estados Partes fomentarán y alentarán la cooperación internacional en
cuestiones de educación, en particular a fin de contribuir a eliminar la ignorancia y el
analfabetismo en todo el mundo (…).
Artículo 29
1.Los Estados Partes convienen en que la educación del niño deberá estar encaminada
a: a) Desarrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidad mental y física del niño
hasta el máximo de sus posibilidades; b) Inculcar al niño el respeto de los derechos
humanos y las libertades fundamentales(…); c) Inculcar al niño el respeto de sus padres,
de su propia identidad cultural, de su idioma y sus valores, (…) y de las civilizaciones
distintas de la suya; d) Preparar al niño para asumir una vida responsable en una
sociedad libre (…); e) Inculcar al niño el respeto del medio ambiente natural.
2. Nada de lo dispuesto en el presente artículo o en el artículo 28 se interpretará como
una restricción de la libertad de los particulares y de las entidades para establecer y
dirigir instituciones de enseñanza (…).
En cuanto a La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en
relación a la educación, podemos observar que en el Artículo 24 de educación, punto
número 1, se habla del rol que deben cumplir los Estados Partes: “Los Estados Partes
reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer
efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades,
los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así
como la enseñanza a lo largo de la vida”. Luego, dentro del punto 2 se hace referencia a la
forma en que los Estados Partes deben de asegurar el derecho a la educación de las
personas con discapacidad en la sociedad. Dentro del punto A se habla de la no exclusión
en el sistema general de educación, en el punto B dice que “Las personas con discapacidad
puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en
igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan”. Y el punto E “Se
faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo
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el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión”. En
el punto 3 nos habla de que es obligación de los Estados brindar a las personas con
discapacidad la posibilidad de aprender tanto habilidades para la vida diaria como para el
desarrollo social, promoviendo una plena participación en igualdad para todos como
miembros de una comunidad, destacando en el punto A el facilitar el aprendizaje de otros
modos, medios y formatos de comunicación, así como habilidades de orientación y
movilidad; en el punto B destaca el aprendizaje de lengua de señas y la identidad de
lingüística de las personas sordas; en el punto C destaca la existencia de modos y medios de
comunicación para la educación de niños sordos y con sordo-ceguera para el alcance de su
máximo desarrollo. Luego en el punto 4 nos habla de que se debe considerar dentro de este
proceso a existencia de maestros que sean competentes que trabajen en todos los niveles
educacionales, tomando en consideración que exista una toma de conciencia sobre la
discapacidad y todos los métodos para apoyar las personas con discapacidad. Finalmente en
el punto 5 nos habla de que los Estados partes aseguren que las personas con discapacidad
tengan acceso general a la educación y que se realicen los ajustes pertinentes a las personas
con discapacidad.
Finalmente, la Ley 20.422 se menciona que “el objetivo de esta ley es asegurar el
derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, con el fin de
obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando
cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad”, lo que posteriormente se ve
reflejado en el título IV párrafo 2 que nos habla de cómo esta ley posteriormente se
involucra en la educación y la inclusión escolar, tal como lo señalan los artículos del 34 al
42, destacando enunciados como el artículo 34° que dice “El Estado garantizara a las
personas con discapacidad el acceso a los establecimientos de educación regular o a los
establecimientos de educación especial, según corresponda, que reciben subvenciones del
Estado”, o el artículo 35° que describe La Educación Especial es una modalidad del sistema
escolar que provee servicios y recursos especializados, tanto a los establecimientos de
enseñanza regular como a las escuelas especiales, con el propósito de asegurar, de acuerdo
a la normativa vigente, aprendizajes de calidad a niños, niñas y jóvenes con necesidades
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educativas especiales asociadas o no a una discapacidad (…)” o finalmente el artículo 36°
que habla de los establecimientos de enseñanza regular, “…deberán incorporar las
innovaciones y adecuaciones curriculares (…) para permitir y facilitar a las personas con
discapacidad el acceso a los cursos o niveles existentes, brindándoles los recursos
adicionales que requieren para asegurar su permanencia y progreso en el sistema
educacional”, y finalmente el artículo 40°, que habla de la modalidad de Aula Hospitalaria,
haciendo referencia a “(…) alumnos y alumnas del sistema educacional (…) que padezcan
patologías o condiciones médico-funcionales que requieran permanecer internados en
centros especializados (…), el Ministerio de Educación asegurará la correspondiente
atención escolar en el lugar que, por prescripción médica, deban permanecer (…)”.
1.2 Educación en Chile
Describiendo, cómo funciona la educación en Chile, entendida como un sistema
descentralizado donde la administración de los establecimientos está a cargo de personas o
instituciones municipales y particulares llamados sostenedores, quienes asumen ante el
Estado la responsabilidad de mantener en funcionamiento el establecimiento educacional.
El sistema está conformado por establecimientos municipales, subvencionados y
particulares, dividiéndose a su vez en cuatro niveles de enseñanza: preescolar o parvulario,
básica, secundaria y superior, los que se encuentran regulados y vigilados por el Ministerio
de Educación.
La cobertura del sistema educacional chileno es prácticamente universal, respetándose
el derecho a la educación y a la libertad de enseñanza, que están resguardados en la
Constitución Política de la Republica.
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1.2.1 Educación Especial
La Educación Especial, es una modalidad del sistema educativo que desarrolla su
acción de manera transversal en los distintos niveles educativos, tanto en los
establecimientos de educación regular como en los establecimientos de educación especial,
proveyendo un conjunto de servicios, recursos humanos, recursos técnicos, conocimientos
especializados y ayudas, con el propósito de asegurar, de acuerdo a la normativa vigente,
aprendizajes de calidad a niños, niñas, jóvenes y adultos con necesidades educativas
especiales (NEE), de manera que accedan, participen y progresen en el currículum nacional
en igualdad de condiciones y oportunidades (Ley General de Educación y Ley 20.422). Así,
en la actualidad, cerca de 300.000 estudiantes que presentan NEE reciben subvención de
educación especial, con la cual se espera responder a este gran desafío. (MINEDUC)
Se pueden encontrar 3 modalidades de educación especial, la escuela especial, las aulas
hospitalarias y el Programa de Integración Escolar (PIE).
1.2.1.1 Escuelas Especiales
Según lo señalado por la OIE (Sistemas Educativos Nacionales, Chile, s.f.) las Escuelas
Especial es una “modalidad constituye una especialización diferenciada e
interdisciplinaria de la educación común, destinada a aquellos niños que en forma
transitoria o permanente están obstaculizados para seguir el sistema educacional común.
La Educación Especial y Diferencial no constituye una entidad segregada o independiente
del sistema educativo general, por cuanto uno de sus objetivos principales es incorporar el
niño lo más pronto posible a la educación común.
La necesidad de la Educación Especial y Diferencial se origina en la desigualdad de
características biológicas, psíquicas y socio-culturales que presentan los niños que
ingresan a nuestro sistema escolar. Esta desigualdad no siempre es consecuencia de
antecedentes patológicos o clínicos. Muchas veces, proviene de privaciones
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socioeconómicas y culturales que inciden directamente en el proceso educacional,
manifestándose en las tasas de repetición, deserción y retraso pedagógico.
1.2.1.2 Aulas Hospitalarias
Las Aulas hospitalarias tal como se señala, es en donde la población objetivo son
niños, niñas y jóvenes en edad escolar entre los 4 hasta los 21 años de edad, que sufren de
enfermedades crónicas o de una enfermedad que requiere hospitalización prolongada,
atención domiciliaria o donde el medico lo indique. Entrega educación compensatoria en el
recinto hospitalario, de acuerdo al currículum regular, evitando de este modo la
marginación del sistema de educación formal y el retraso escolar de los estudiantes.
(Informe Final de Evaluación del Programa de Educación Diferencial de Subsecretaria de
Educación)
1.2.1.3 Programa de Integración Escolar
El l° propósito del Programa de Integración Escolar o PIE es el de contribuir al
mejoramiento continuo de la calidad de la educación que se imparte en el establecimiento
educacional, favoreciendo la presencia en la sala de clases, la participación y el logro de los
aprendizajes esperados de todos y cada uno de los estudiantes, especialmente de aquellos
que presentan necesidades educativas especiales, sean éstas de carácter permanente o
transitorio” (MINEDUC, 2012). Este se rige a partir del decreto 170 quien es el encargado
de evaluar y diagnosticar el ingreso de las necesidades educativas especiales cualquiera sea
el tipo para identificar a los estudiantes beneficiarios de la subvención regulando el acceso
a la misma, a partir de este decreto se da mayor énfasis a la inclusión educativa y a las
practicas asociadas a este programa y establece condiciones técnicas para la aprobación del
Programa de Integración Escolar. Destacando que este debe: constituir una estrategia para
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el mejoramiento de la calidad de la educación en el establecimiento; contribuir a los
mejoramientos de los resultados en el aprendizaje y contar con una meticulosa planificación
de la utilización de los recursos.
Frente a lo anterior, es necesario aclarar que los niños y niñas con necesidades
educativas especiales (NEE), esta conceptualización surge del informe Warnok, el año 1978.
son aquellos “que precisa ayudas y recursos adicionales, ya sean humanos, materiales o
pedagógicos, para conducir su proceso de desarrollo y aprendizaje, y contribuir al logro de
los fines de la educación”, por tanto, se refiere a todas las personas que a cualquier edad
requieran de un apoyo adicional para lograr sus objetivos educacionales, las cuales “tiene
que ver con una forma de entender y trabajar las dificultades o barreras que experimentan
los estudiantes para aprender y participar del curriculum escolar” (MINEDUC, 2012),
comprendiendo así una mayor amplitud de estudiantes que requieren de alguna ayuda
especial para desarrollar sus capacidad y superar diversos problemas que puedan existir en
su proceso de aprendizaje, poniendo el foco también en como la comunidad escolar
responde a la necesidades y responde a los aprendizajes que se esperan para el alumno, o
dicho de otra forma considera, que las dificultades de aprendizaje, sea cual sea el origen
tienen un carácter interactivo dependiendo tanto de sus características personales como de
la respuesta educativa que se les ofrece. (UNICEF, 2001).
Frente a esto también debemos hacer mención que las NEE se dividen en dos
categorías referidas al tiempo, es decir, que pueden ser NEE transitorias o permanentes.
NEE
Permanentes
Discapacidad auditiva
Discapacidad intelectual
Trastornos en la capacidad de relación y
Transitorias
Trastornos específicos del lenguaje
Dificultades en el aprendizaje (Dislexias,
Digrafías, Discalcúlias, etc)
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comunicación.
.
*Cuadro de elaboración propia
1.3 Contribuciones de la Terapia Ocupacional en Educación.
Al igual que la Educación, la Terapia Ocupacional busca oportunidades para todos y
contribuir al proceso educativo mediante el desarrollo de Desempeño Ocupacional,
Tal como se señala en la Revista Chilena de Terapia Ocupacional, “Con la llegada de
la educación inclusiva, el terapeuta ocupacional tuvo que re direccionar su contexto y su
forma de trabajo desde un enfoque netamente de rehabilitación, y avanzar para una
rehabilitación educativa e inclusiva, ya que la actuación de este profesional es cada vez
más constante en la educación, con el fin de comprender y contribuir a la producción
teórica, discutiendo sobre cómo esta práctica se ajusta a los objetivos de la educación
inclusiva” (Lorenco GF., 2010 citado en Costa da Rosa, Valdivia, Cascaes da Silva,
Barbosa, da Silva, 2014).
Es importante reconocer que si bien es en el proceso escolar donde se aprenden
distintos tipos de asignaturas que entregan una nutrida gama de saberes para la vida, es aquí
donde como profesionales del área se debe hacer hincapié en que no solo de saberes se
nutren los niños en las aulas de clases y en sus instituciones escolares sino que es esta
institución donde se crean personas para un futuro, es aquí donde las áreas del desempeño
ocupacional hacen fuerte ruido, están definidas como amplia categorías de la actividad
humana que forman parte de la vida cotidiana, estos son patrones de conducta aprendidos
18
durante el desarrollo, este es satisfactorio si es posible desarrollar los roles de manera
satisfactoria, acorde a la edad, cultura y el entorno del sujeto. El desempeño ocupacional
requiere aprendizajes y experiencias, AOTA, 2014. Tomando esta definición se hace valido
tomar en cuenta que en las instituciones escolares se aprenden por ejemplo:
Actividades de la
vida diaria básicas
Actividades de la
vida diaria
instrumentales.
Educación Juego Ocio y
tiempo
libre
Participación
social.
- Vestuario
- Alimentación
- Movilidad
funcional
- Higiene.
- Cuidado de
otros
- Manejo de
dinero
- Comunicación
- Movilidad en
la comunidad.
Participació
n en la
educación
*Tabla de elaboración propia según revisión de material.
Por otra parte se deben tomar en cuenta por ejemplo, como se describe desde el
modelo de ocupación humana de Gary Kielhofner, existen tres elementos importantes que
lo componen, la volición que tiene que ver con cuan eficaz uno se siente al participar en el
mundo, el que se divide:
- Causalidad personal, entendida como la consciencia de las habilidades de uno
mismo y la sensación de cuan eficaz es uno para alcanzar lo que desea.
- Valores: se fundan en la comprensión del mundo proporcionada por el contexto.
- Intereses: basado en lo que uno encuentra satisfactorio o placentero de realizar.
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La Habituación: que organiza las actividades propias en patrones recurrentes,
constituyendo así la mayor parte de la rutina diaria, se compone por:
- Hábitos: adquirir maneras de comprender y comportarse en el entorno a través de la
experiencia repetida, los cuales son adquiridos de gran manera en el contexto
educacional, principalmente porque es aquí donde se esta gran parte del dia, y es
aquí donde se enseña a mantener un rutina fuera de la misma o al menos a tratar de
mantenerla. Por ejemplo seguir con hábitos que son de vital importancia en el
proceso como el de estudio pero que a su vez servirá para la vida adulta.
- Roles: Internalizar actitudes y formas de comportarse a través de la interacción con
los demás, principalmente se deben tomar en cuenta en el contexto ya que desde
aquí se comienzan a adquirir por ejemplo al elegir a la directiva de curso, y tener el
rol de presidente del mismo o tesorero, muy relacionado también al derecho de
ejercer ciudadanía como el derecho a votar, lo que desde pequeños es internalizado
en una sociedad en la que la educación civica no es un tema relevante.
Capacidad de desempeño; vista como la capacidad para realizar actividades centradas
en la experiencia subjetiva y su papel en cuanto a cómo se desempeñan las personas, guiado
en cómo se siente al participar en la ocupación.
Además toma en cuenta el ambiente como un proveedor de oportunidades, recursos,
demandas y limitaciones. Principalmente importante en la institución escolar ya que es este
el que guiara principalmente el actuar de la familia respecto al proceso de escolarización de
sus hijos ya que bien este ambiente puede favorecer o no el proceso de los niños, y no
necesariamente porque exista alguna necesidad educativa especial, sino que muchas veces
se evitan ciertos contextos porque creen no favorecerán ni aportaran en el futuro de los
niños.
- Ambiente físico: compuesto por los espacios naturales y creados por el ser humano.
- Ambiente social: constituido por los grupos de personas.
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Al tomar en cuenta esta gama de conceptos entregados por el modelo de ocupación
humana, es cuando nos damos cuenta de la importancia que tiene el contexto educacional
en los niños a modo general es aquí donde se crea una persona para la vida adulta y esto es
importante a la hora de decidir qué tipo de educación se escogerá para cumplir con todas las
expectativas que tiene la familia tanto en el niño como en el colegio.
Y es esto lo que como profesionales del área, debemos reforzar día a día en los niños
con el propósito de favorecer su adecuada formación no solo en lo académico sino como
personas integrales independiente de si existen o no necesidades educativas especiales de
cualquier tipo.
21
2. Síndrome de Down
2.1 ¿Qué es Síndrome de Down?
El criterio diagnóstico de Síndrome de Down, también llamado Trisomía del par 21,
que tal como lo mencionan Feledo y Ruiz, “constituye la causa genética más frecuente de
discapacidad intelectual y malformaciones congénitas. Es el resultado de una anomalía
cromosómica por la que células del organismo humano poseen 47 cromosomas en lugar de
46, perteneciendo el cromosoma excedente o extra al par 21”.
Frente a lo anterior según Madariaga (s.f.), si, desde los primeros momentos de vida,
estos niños/as reciben una atención adecuada, que abarque todos los aspectos relacionados
con el desarrollo de las capacidades de cada uno de ellos/as (aspectos cognitivos,
psicomotrices, afectivos, educativos, sociales…), se lograran grandes mejoras en su
bienestar, calidad de vida y en sus posibilidades de desenvolverse en la vida con autonomía.
Esto es así porque su desarrollo cerebral no depende únicamente de factores genéticos, sino
que también influyen los factores ambientales.
Por tanto lo mencionado anteriormente sería un claro indicador de que el Síndrome de
Down clasificaría dentro de las Necesidades Educativas Especiales (NEE) de tipo
permanente, que además vendría a ser ratificado por las demás características presentes en
22
el cuadro como la motricidad, los aspectos cognitivos y de inteligencia entre otros, que
serán detallados a continuación.
2.2 Síndrome de Down, características que lo clasifican como una Necesidad Educativa
Especial.
Tal como ya se mencionó anteriormente el Síndrome de Down clasifica como una NEE
y estas según Feledo y Ruiz en cuanto al área motriz se hace mención que estos niños/as se
puede evidenciar diversos grados de hipotonía muscular y la laxitud de los ligamentos,
además de torpeza motora tanto fina como gruesa, lentitud de sus movimientos y mala
coordinación. También hacer mención a las características sistémicas presentes a las
personas con síndrome de Down y que han de influir en el desarrollo de estas, como ocurre
con el alto riesgo que presentan de padecer cardiopatías congénitas lo que afecta su
capacidad y resistencia física por lo que se debe tener en consideración ya que por lo demás
esta es la principal causa de muerte en estos niños, junto a esto los trastornos
gastrointestinales de los cuales los comunes son la atresia duodenal, la estenosis pilórica y
la fistula traqueo-esofagal las que a su vez son de alto riesgo y requieren cirugía, también se
presentan problemas de tipo oftalmológico como glaucoma y cataratas así como déficit
visual y problemas de audición como hipoacusia, finalmente los problemas de tipo
inmunológico lo que provoca que sean niños sean más propensos de sufrir enfermedades de
tipo infeccioso las que deben ser tratadas con un mayor cuidado (Madariaga Muñoz, s.f.).
En relación a los aspectos cognitivos de las personas con Síndrome de Down, son
descritos como lentos tanto para procesar como para codificar la información e inclusive
dificultad para interpretarla, elaborarla y responder a ésta, también presentan dificultades
para este la planificación de estrategias y la resolución de problemas, la orientación espacial
23
y temporal. En cuanto a la inteligencia, se hace referencia a que el Síndrome de Down
siempre se encuentra acompañado de Discapacidad intelectual, pero que esta varía de
persona en persona según el grado de afectación de cada órgano en particular, pero a pesar
de esto gran parte de la personas con Síndrome de Down poseen un grado de Discapacidad
intelectual leve o moderada, pero a pesar de lo mencionado anteriormente que tal como lo
mencionan los autores existen cada vez más casos en los que las personas con Síndrome de
Down alcanzan niveles elevados de formación educacional.
Finalmente tal como lo refiere Troncoso (citado en Feledo y Ruiz, 2014) existen
características generales respecto de la personalidad de las personas con Síndrome de
Down, las que claramente luego de analizarlas se puede concluir que influyen en el
desarrollo de estos y en su desempeño ocupacional, dentro de estas particularidades están:
Escasa iniciativa. Se observa en la utilización reducida de las posibilidades de
actuación que su entorno les proporciona y en la baja tendencia a la exploración. Se
ha de favorecer por tanto su participación en actividades sociales normalizadas,
animándoles e insistiéndoles, ya que ellos por propia voluntad no suelen hacerlo.
Menor capacidad para inhibirse. Les cuesta inhibir su conducta, en situaciones
variadas que van desde el trazo al escribir hasta las manifestaciones de afecto, en
ocasiones excesivamente efusivas. Se les debe de proporcionar control externo,
sobre la base de instrucciones o instigación física, por ejemplo, que poco a poco
debe convertirse en autocontrol.
Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio. Por ejemplo,
les cuesta cambiar de actividad o iniciar nuevas tareas, lo que puede hacer que en
algunos casos parezcan "tercos y obstinados". Sin embargo, en otras ocasiones se
les achaca falta de constancia, especialmente en la realización de actividades que no
son de su interés. Es recomendable acostumbrarles a cambiar de actividad
periódicamente, para facilitarles su adaptación a un entorno social en continua
transformación.
Baja capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente. Responden con menor
intensidad ante los acontecimientos externos, aparentando desinterés frente a lo
24
nuevo, pasividad y apatía. Tienen además una menor capacidad para interpretar y
analizar los acontecimientos externos.
Constancia, tenacidad, puntualidad. De adultos, una vez se han incorporado al
mundo del trabajo, al darles la oportunidad de manifestar su personalidad en
entornos sociales ordinarios, han dado también muestras de una determinada forma
de actuar y de enfrentarse a las tareas, característica del síndrome de Down. Son
trabajadores constantes y tenaces, puntuales y responsables, que acostumbran a
realizar las tareas con cuidado y perfección.
2.3 Aportes de la Terapia Ocupacional en el trabajo con niños con Síndrome de Down
Es posible que en un principio los padres con hijos con síndrome de down, se sientan preocupados y con sentimientos de culpa, incertidumbre y miedo. Ante esta situación es necesario que los padres se informen de la manera más completa sobre como sobrellevar la situación para dar una buena calidad de vida, y favorecer al máximo las capacidades de sus hijos. Dentro de los distintos tipos de servicios y ayudas que pueden encontrar los padres para sus hijos con síndrome de down se encuentra la terapia ocupacional.
Los terapeutas ocupacionales pueden contribuir desde el nacimiento de los niños con síndrome de down, se relacionan con la salud y el crecimiento, el desarrollo de los hitos motores básico y la interacción social, el interés por los estímulos que entrega el entorno y respuestas tempranas del habla.
En la niñez “los terapeutas ocupacionales se concentran en las capacidades del niño de dominar las destrezas para su independencia. Esto puede incluir: destrezas de cuidado propio (alimentarse, vestirse, arreglarse, etc.), destrezas de motricidad gruesa y fina, destrezas relacionadas con el desempeño escolar (Ej.: imprimir, recortar, etc.), destrezas para el juego y el tiempo libre.” (Nacional down syndrome society, s.f.).
Cuando los niños con síndrome de down entran al sistema escolar, desde la terapia ocupacional se contribuye a apoyar al niño durante el proceso de adaptación a este nuevo contexto como es el educacional, donde deben aprender a desarrollar una rutina escolar
25
saludable. También a de contribuir desde la planificación del programa educativo del niño en relación a la adecuaciones curriculares correspondientes, en mejorar el desarrollo del habla y la comunicación, el apoyo en el desarrollo o fortalecimiento de destrezas de motricidad fina (como aprender a escribir en letra imprenta y/o manuscrita), fomentar la participación dentro del contexto escolar junto a sus pares, apoyo en desarrollo de su desempeño ocupacional y el ejercicio de su derecho a educarse.
3. Integración versus Inclusión.
Para interiorizar el tema es necesario definir los conceptos de inclusión e integración
ambos desde una perspectiva educativa. Se presentan entonces algunas definiciones tales
como:
“La inclusión escolar significa, simplemente, que todos los alumnos, incluso
aquellos que tienen discapacidades o alguna otra necesidad especial, son
escolarizados en aulas ordinarias, con sus compañeros de la misma edad y en
escuelas de su comunidad” (Poter, 2008ª, p63).
“La educación inclusiva es una cuestión de derechos humanos y no se puede
segregar a ninguna persona como consecuencia de su discapacidad o dificultad de
aprendizaje, género o pertenencia a una minoría étnica” (Arnaiz, 2002).
“El ideal de la educación inclusiva desde esta perspectiva sería el de un sistema en
el que todos sus miembros, tanto los alumnos como los adultos, se sintieran
acogidos o miembros de pleno derecho, valorados e importantes para su
comunidad, donde nadie, por aprender de una forma distinta o porque tuviera
características singulares de uno u otro tipo, se situara por encima o por debajo de
los demás y donde todos estuvieran llamados a aprender lo máximo posible en
relación a sus intereses, capacidades y motivaciones”. (Echeíta, 2006).
26
“La inclusión sería el proceso de aumentar la participación de los alumnos en el
currículum, en las comunidades escolares y en la cultura, a la vez que se reduce su
exclusión en los mismos”. En el Índice para Inclusión (Booth y Ainscow, 2000).
Birch (1974) define la integración educativa como un proceso que pretende unificar
las educaciones ordinaria y especial con el objetivo de ofrecer un conjunto de servicios a
todos los niños, en base a sus necesidades de aprendizaje.
Kaufman (1985), define la integración como: " referida a la integración temporal,
instructiva y social de un grupo de seleccionado de niños excepcionales, con sus
compañeros normales, basada en una planificación educativa y un proceso `programador
evolutivo e individualmente determinado. Esta integración requería una clasificación de
responsabilidades entre el personal educativo regular y especial y el personal
administrativo, instructor y auxiliar".
Tomando en cuenta estas definiciones y para fines de la investigación presente será
tomado como eje central el concepto de “La educación inclusiva es una cuestión de
derechos humanos y no se puede segregar a ninguna persona como consecuencia de su
discapacidad o dificultad de aprendizaje, género o pertenencia a una minoría étnica”
(Arnaiz, 2002), principalmente porque abarca el tema de la educación desde una
perspectiva de derechos humanos y es esto lo que también se recalca, el acceso a la misma
y el respeto por el derecho a elegir libre.
3.1 Educación Inclusiva
Por otra parte es importante nombrar la educación inclusiva ya que este enfoque será
el punto de partida ya sea desde un Programa de Integración Escolar o una Escuela
Especial.
27
El concepto de educación inclusiva implica mirar la educación desde un enfoque
participativo independiente de las características individuales, incluyendo a su vez una
transformación desde el sistema educacional para llegar y satisfacer a toda la población. La
inclusión se plantea como un enfoque que permitiría abordar las diferencias de las
necesidades educativas especiales de una nueva forma en donde en los espacios
educacionales regulares se pueda incluir y hacer partícipes a niños con necesidades
educativas especiales, buscando por otra parte con terminar con las etiquetas que durante
años estuvo acostumbrada la sociedad. Por ejemplo se plantea que no sólo la escuela
debería atender las necesidades de estudiantes con necesidades especiales, sino también las
necesidades de todos los miembros de la comunidad educativa, sin discriminar (Stainback y
Stainback, 1999). Por esto la educación inclusiva busca abrir espacios para todos los
estudiantes tengan acceso a la educación con igualdad de condiciones y oportunidades,
contribuyendo a la creación de una sociedad más justa y solidaria. La verdadera inclusión
va más allá del acceso a la educación pues implica el máximo aprendizaje y desarrollo de
las potencialidades de cada persona (UNESCO, 2008).
La educación inclusiva es una estrategia diseñada para facilitar el aprendizaje exitoso
para todos los niños y jóvenes. Hace referencia a metas comunes para disminuir y superar
todo tipo de exclusión, mirada desde una perspectiva de derechos humanos lo que tiene que
ver con acceso tanto a educación y aprendizaje exitoso y con calidad. La propuesta de la
educación inclusiva, pretenden alcanzar la igualdad de oportunidades, porque las
modificaciones del eje principal están en las escuelas; y éstas, deberán reestructurarse para
atender a toda la diversidad humana existente. (Mendeseg. 2002, 2006)
3.2 Inclusión e integración en el ámbito educacional.
Como fue descrito en el punto3.1 la inclusión e integración, se debe tomar en cuenta
que existe una delgada línea entre estos, ya que ambos van dirigidos a que un niño con
alguna discapacidad comparta en la misma aula que los demás niños que posean otra
situación similar o diferente además de que sean de la edad o comunidad. Pero creemos que
28
es más importante tomar la educación como un derecho que es lo que hace la inclusión
además de tomar en cuenta aspectos no solo enmarcados en una situación de discapacidad,
considerando además las diferencias culturales, étnicas, etc.
Por otra parte se hace hincapié a que muchas veces la idea de la inclusión
educacional a pesar de contrastar con la integración educacional, se suelen utilizar como un
concepto, lo que claramente tapa algunas prácticas que no se cumple, como el simple hecho
de respetar el derecho a la educación, ya que muchas veces y con respecto a la inclusión no
debería, ni siquiera existir una elección de ingreso a los establecimientos educacionales,
hecho muy alejado actualmente a la realidad.
Es por esto que se recalca en la presente investigación que no siempre la teoría se
apega a la práctica y es por esto que a pesar de tomar en cuenta conceptos con fines
académicos la idea central está basada en tomar en cuenta la subjetividad de las familias, ya
que no siempre será de conocimiento que un colegio con Programa de Integración Escolar
esta basado en un modelo de educación inclusiva y no debiera existir la selección y que aún
se está lejano a llegar a una inclusión en la educación, es por esto que se toma la
subjetividad de la institución familia, basándonos en el concepto más adecuado para definir
lo que se busca lograr con la investigación y es el pleno respeto de los derechos humanos
relacionado con el ámbito educacional y que es lo que se busca en la misma, pero sobre
todo si realmente se logra el fin de la educación inclusiva o solo se sigue en la integración.
El acceso a la educación debe ser mirada como un derecho y no como un privilegio, ya que
la educación es un medio para acceder a una mejor calidad de vida.
3.3 Implicancias de la Terapia Ocupacional en la Inclusión.
29
Desde una mirada de la Terapia Ocupacional respecto a la educación inclusiva, se debe
hacer un cambio en la forma en cómo se mira la educación inclusiva, ya que al ir a
conceptos definidos anteriormente sigue siendo la integración lo que se produce y no la
inclusión como se estima.
Sumado a lo anterior mencionar que dentro del campo de acción de la terapia
ocupacional se encuentra:
• Promover transformaciones: En todo el sentido de la palabra desde el contexto hasta
el sujeto.
• Producir valores.
• Auxiliar el trabajo de organización y cuidados diarios.
• Y sobre todo generar construcción de autonomía e independencia para generar
confianza y autoestima (Bartalotti,2001)
• Facilitar la comprensión del proceso enseñanza- aprendizaje.
• Además de facilitar el desempeño ocupacional en tareas rutinarias en el contexto
educacional. (Rocha EF., Luiz A., Zulian MA., 2003)
30
Marco Metodológico
Tal como ya fue mencionado, la principal técnica para el desarrollo de este trabajo se
encuentra en el trabajo a través la historia de vida de las personas involucradas. La historia
de vida es una técnica para investigaciones de tipo cualitativo y como lo describe Gabriela
Garay “…como un instrumento indispensable para llegar a la subjetividad y para encontrar
las relaciones con él mundo de lo social. Equivale a devolver al individuo a su lugar en la
historia” (De Garay (comp) 2001 p. 26). Y es desde aquí donde sale una rama de la misma
que será empleado en el siguiente, y es el relato de vida que es una rama más concreta de la
historia de vida que trabaja analíticamente sobre el relato de una persona sobre sí misma o
sobre un aspecto de su vida, interpretando una producción del narrador que es una
interpretación que él hace de su vida.
Junto a lo anterior también debemos señalar otros usos de la Historia de Vida que se
encuentran relacionados con este trabajo y que han sido descritos por Adrian Oscar
Scribano:
1. Reconstruir la trayectoria típica de un sujeto “ejemplar” buscando con ello mostrar la
situación de un grupo social determinado.
31
2. Mostrar la convergencia de factores comunes entre sujetos diversos que viven un
especial contexto social, tratando de develar el conjunto de relaciones que caracterizan
dicho contexto.
3. Evidencias que esas historias son un recurso metodológico para una investigación de
mayor complejidad. (Scribano, 2008, pp 101-102).
A su vez será a través del proyecto OSO el que permitirá además de la entrevista de
recabar información de una manera más lúdica y tomando en cuenta como toda la familia y
cercanos ve a este niño y la elección educativa a la cual accedieron. Este proyecto es una
estrategia creada por María Bove (especialista en integración escolar de la Universidad de
Castleton en Vermont, E.U.A). Este proyecto constituye un punto de partida para conocer
el perfil dinámico funcional de un alumno, en el proyecto en si se junta el equipo de trabajo
y habla cada persona del niño en cuestión, en este caso y para fines de la investigación
presenta será la misma metodología pero quienes participaran de esta será la familia y
círculo más cercano al niño para conocer la visión que estos tienen del niño, además de sus
miedos y proyecciones.
La metodología y pasos a seguir son los siguientes:
1. Se reunirá a quienes colaboraran de la misma en este caso la familia.
2. Se explicara a todos los miembros de la dinámica y el fin de la misma que será
compartir lo que se conozca respecto al niño, incluyendo en esto sentimientos,
expectativas, miedos, etc. Más bien relacionándolo al ámbito educacional y como
ellos ven al niño.
3. Se muestra una cartulina con la foto de un oso al centro, el que representara al niño
y cada uno de los participantes escribirá alrededor de la misma.
4. Para cerrar la actividad se tocaran el punto de que piensan de lo realizado y
conversar en conjunto sobre lo que se escribió, compartir los pensamientos, miedos,
decisiones, etc.
Por tanto, ante todo lo mencionado anteriormente es que se considera que para cumplir
con los objetivos de esta investigación la metodología descrita es la que más y mejores
32
resultados nos puede entregar, al poder relacionarnos directamente con lo que los sujetos
interpretan de su realidad y cómo está influye en sus decisiones, cómo forma parte de la
construcción de su propia identidad y la forma en que se relaciona con el entorno, pero
principalmente por quienes se encuentran en su entorno más próximo.
Sumando a lo ya presente debemos hacer mención que los sujetos de investigación de
este trabajo son niños con un determinado criterio diagnóstico y sus familias, conociendo
los factores que influyen en estos para determinar a través de la metodología ya descrita
cuál es la modalidad educacional más adecuada según las capacidades.
Es importante recalcar la importancia de resguardar siempre la información de los
participantes en el presente, por tanto esta será a través de un consentimiento informado
(anexo 1), el cual permitirá resguardar todo tipo de datos e información que deba o no ser
presentada con motivo de la presente investigación, y según sea o no aceptado nombrar por
los participantes.
Viabilidad.
En cuanto a la viabilidad del presente proyecto de investigación, se debe reconocer que
una de las principales dificultades que se ha de presentar corresponde a encontrar familias
de niños con las características anteriormente descritas, y que además tengan la disposición
de ser partícipes de este proceso de investigación, situación a la que se está expuesto, así
como a que los participantes una vez comenzado todo este proceso decidan abandonar de
un momento a otro, lo que traería grandes consecuencias al desarrollo de éste, ya que
producto de esto se experimentaría un retroceso que enlentecería el curso de la
investigación.
33
Pero además de lo anterior, no se evidencian otras mayores dificultades que vayan a
afectar de manera irremediable el desarrollo de la investigación, ya que se enfoca
principalmente en trabajo grupal y organización de tiempos, a pesar de aquello frente a este
último puede que se presenten algunas dificultades que van más allá de la organización de
tiempos, debido a la diferencia horaria de tiempos disponibles para el desarrollo del trabajo,
pero a pesar de esto no es un una dificultad que no se pueda superar. Sumado a lo anterior
determinar que dentro de los espacios geográficos para trabajar se contaría con el hogar de
las familias a menos que están prefieran otro espacio, así como espacios a determinar para
el desarrollo del trabajo de manera grupal al momento de ordenar y exponer la información
obtenida. También es necesario mencionar lo relacionado con la obtención de material
biográfico de apoyo para la investigación al cual tenemos acceso mediante la búsqueda y el
apoyo del profesor metodológico. Finalmente en cuanto a los recursos monetarios se debe
mencionar que el principal gasto se encontrara en la locomoción, tanto para ir a los hogares
de las familias que participan como para asistir al lugar acordado para trabajar en el
desarrollo de la investigación, lo que de cierto modo no representa una dificultad con la que
se deba lidiar de manera constante durante el periodo que dure la investigación.
Comentarios
A grandes rasgos, las principales fortalezas de la presente investigación recae en no
realizar comparación entre las decisiones tomadas por las familias, o bien en no caer en
comparar un tipo de educación con otro, más que esto es reconocer la decisión que impulsa
a la familia a elegir un tipo de educación, entender cuáles factores influyen en esta decisión,
como influye en la familia esta comunidad educativa, creemos que una de las principales
fortalezas es que se deja de lado todo juicio de valor y explica sólo el por qué se toman
ciertas decisiones. Además de permitir entender desde adentro, es decir, conocer a las
personas, no sólo guiarse por bibliografía, sino que comprender desde la familia misma los
34
factores necesarios para guiar nuestra investigación, permitiendo a su vez realizar los
cambios necesarios y adaptar tanto entrevista como proyectos según las necesidades de
cada familia.
Es importante tomar en cuenta como una fortaleza que se nos permita respetar y
comprender a cada uno de los sujetos sostenidos en la muestra tomar en cuenta en todo
momento su subjetividad y como ya se nombró, es un proyecto interesante, ya que no recae
en comparaciones ni realización de críticas ni juicios de valor, sino más bien en
comprender y dar a conocer en una mínima proporción de la sociedad por qué y que
factores influyen en escoger un tipo u otro de educación en niños con necesidades
educativas similares.
Como una debilidad se recalca la constante colaboración y participación que se
necesitara por parte de la muestra, por lo que se recae un poco en la dependencia de la
misma, y esto hace que también se cree una dependencia respecto a la disponibilidad de
tiempo que tengan tanto muestra como estudiantes, ya que el tiempo que se requiere para
realizar una buena entrevista es amplio y actualmente por el proceso educativo de práctica
profesional que como estudiantes estamos cursando hace que sea más complicado.
Por otra parte, se convierte en una debilidad el hecho que exista una pequeña
probabilidad que la muestra decida no ser parte del proyecto, lo que llevaría a realizar
algunos cambios en la investigación como por ejemplo cambiar el criterio diagnostico
escogido.
35
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- CITAR AOTA.
- INFORME ESTUDIO IMPLEMENTACION PIE 2013
-
38
ANEXO 1 CONSENTIMIENTO INFORMADO.
http://www.mineduc.cl/usuarios/edu.especial/doc/
201402101719500.InformeEstudioImplementacionPIE2013.pdf
YA ESTE LINCK ES DE LA EVALUACION DE FUNDACION CHILE :D HABLA DE
LAS ESCUELAS INCLUSIVAS,
39
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